– Jeg har et overaktivt immunforsvar

✎ Tone Amundsen Nyvold 📷 Lars Solberg, Sportsklinikken og Thea Einarsson

– Jeg tror jeg har hatt cøliaki hele livet, sier Miriam Øyna (33). 

Hun var bare to år da hun fikk diagnosen. Da var hun så syk og avmagret at hun bare ville bli båret, for hun orket ikke gå lenger. Det var en kamp for foreldrene å komme fram til den riktige diagnosen, for legene var motvillige til å undersøke henne for cøliaki siden hun ikke hadde de typiske symptomene med diaré.

– Det er stor forskjell når man ser på bilder av meg som barn før jeg fikk diagnosen, og ett år etterpå.  Før diagnosen var jeg så tynn og liten, og etter diagnosen ble jeg rund i kinnene, slik som små barn skal være, forteller Miriam. 

Selv kan hun ikke huske et liv uten cøliaki, og har mange gode minner fra da hun engasjerte seg i NCFU. Men selv om hun lever godt med cøliaki i dag, så krever det fortsatt en del energi å håndtere.

Krever en innsats

– Hvis jeg skal på en konferanse med jobben, må jeg for eksempel alltid undersøke om det er glutenfri mat der. Så det krever hele tiden en innsats for at hverdagen skal gå greit. Det krever litt «emotional labour». Og denne innsatsen må gjøres konstant. Hvis jeg kommer til et kakebord eller selskap, så må jeg være hun som spør om det finnes noe glutenfritt. Og da får man ofte følelsen av å være til bry, forteller Miriam.

Miriam kan huske at hun som barn ved noen anledninger måtte trøste den voksne vertinnen som ble helt på styr over å ha glemt noe glutenfritt til selskapet. Men det er jo også vondt hvis noen ikke bryr seg i det hele tatt. Det beste er når ting kan ordne seg uten alt for mye oppstyr og oppmerksomhet,
synes hun. 

Lavt stoffskifte

I 2017 begynte Miriam å kjenne seg veldig sliten. Klokka 14 på jobben var hun helt ferdig, og måtte bare konsentrere seg om å holde ut til hun kunne komme hjem og legge seg.

– Jeg begynte å lure på om jeg hadde fått ME, men hvis jeg fikk en times lur, følte jeg meg opplagt igjen, og slik er det jo ikke med ME.

Legen oppdaget at hun hadde litt lavt stoffskifte, og selv om årsaken til utmattelsen antagelig er mer sammensatt, har hun blitt bedre på medisiner. 

– Energimangelen kan komme tilbake hvis jeg får en infeksjon, men stort sett går det fint, forteller Miriam.

Mistet hår

Omtrent på samme tiden så oppdaget Miriam at hun hadde en hårløs flekk i bakhodet. Alopecia er en sykdom som fører til hårtap, enten flekkvis eller helt, og mye tyder på at dette også er en autoimmun sykdom. 

– Jeg tenkte ikke så mye over det, for den hårløse flekken var skjult under annet hår, og etter hvert vokste håret ut igjen. Men i fjor høst fikk jeg to nye hårløse flekker, den ene var i hårfestet på siden av hodet, så da var det mer synlig. Det var hårløst i kanskje et halvt år før det vokste ut igjen, forteller Miriam.

Vonde ledd

I 2020 fikk Miriam plutselig en vond og hoven tå, og gikk og haltet i ukesvis. 

– Jeg tenkte at jeg måtte ha sparket borti en stol uten å merke det, men så fikk jeg vondt i en tå til. Og deretter fikk jeg vondt i en finger som var stiv og hoven og stod rett ut. 

– Da ringte jeg fastlegen, og ble sendt rett til Diakonhjemmet sykehus samme dag. Jeg føler meg heldig, for mange går jo i ukesvis før de kommer til spesialist, sier Miriam. Etter hvert fikk hun diagnosen psoriasisleddgikt, som er en type leddgikt og også en autoimmun sykdom.

Immundempende medisin

– Jeg klarer som regel å holde leddgikten i sjakk med medisiner, og det er helt fantastisk. Jeg går på immundempende tabletter som jeg tar en gang i uken, og tar en sprøyte i låret annenhver uke. Men
har jeg en infeksjon, så må jeg stå over. Tablettene er en form for cellegift, og gjør meg kvalm, så jeg gruer meg alltid til å ta dem. Men i det store og hele, føler jeg ikke at leddgikten påvirker meg så
mye. 

– Jeg føler meg som et ressurssterkt menneske, men det skal lite til før kroppen vipper meg av pinnen. Noen uker er jeg dårlig, og da handler det bare om å komme seg gjennom det. 

– Hvordan er det å leve med så mye sykdom?

– Det kunne vært verre. Det å ramse opp alle diagnosene kan høres litt voldsomt ut. Jeg er en glad person som våkner om morgenen og tenker at jeg er heldig. Jeg har ansvar for meg selv og kan fylle livet mitt med de tingene jeg liker, men samtidig så grubler jeg mye. Hvis jeg skal ut å reise, kan jeg være bekymret for å bli dårlig før avreise. Jeg er redd for å skuffe folk, og bruker mye energi på å
lage back up-planer for hva som skal skje hvis jeg blir dårlig og må avlyse. Hvis jeg skal være barnevakt for noen, skaffer jeg gjerne en reserve, i tilfelle jeg skal bli dårlig. Jeg er redd for å ikke være en god nok venn. Følelsen av dårlig samvittighet ligger lett for meg, selv om det ikke er helt logisk, sier Miriam.

Trener styrke og qigong

– Jeg kjenner mye på stress, og stramme muskler. Jeg føler hele tiden at jeg må være forberedt på alt jeg må håndtere. Så jeg har godt av å slappe av, og prøver å være mer i kontakt med kroppen min.

Miriam har forsøkt meditasjon, men det var hun for rastløs til. Nå har hun funnet qigong, en kinesisk treningsform som fokuserer på pust og energi, og det synes hun fungerer bra for å redusere stresset i kroppen.

– For tre år siden begynte jeg også med styrketrening, og det har hjulpet meg. Jeg kjenner at kroppen blir sterkere, og jeg takler de dårlige periodene litt bedre.

– Det er også noe med de forestillingene vi har om oss selv. Jeg har ofte tenkt at jeg er svak og sart. Men styrketreningen kan være et verktøy for meg til å endre den historien om meg selv. Jeg blir sterkere og føler meg bedre i stand til å takle livets utfordringer.

Overaktivt immunforsvar

– For min del har det vært fint å lære mer om hvordan immunforsvaret fungerer. Jeg likte for eksempel boka «Immun» av Anne Spurkland veldig godt. Jeg har tidligere tenkt at jeg har et dårlig immunforsvar, siden jeg ofte blir syk og har flere autoimmune sykdommer. Så jeg ble overrasket da jeg leste at det var omvendt. Jeg har et litt for godt immunforsvar – et overaktivt ett. Et immunforsvar som ser farer der det egentlig ikke er det. Når jeg føler meg dårlig, er det i mitt tilfelle ofte immunforsvaret som er «dramatisk» og jobber overtid. 

Jeg har innsett at jeg ikke trenger å styrke immunforsvaret – jeg har behov for å dempe den overaktive delen. Det er det leddgiktmedisinene mine gjør.

– Jeg føler meg som et ressurssterkt menneske, men det skal lite til før kroppen vipper meg av pinnen. Noen uker er jeg dårlig, og da handler det bare om å komme seg gjennom det. 

MIRIAMS RÅD TIL DEM SOM HAR FÅTT EN DIAGNOSE:

• Meld deg gjerne inn i en pasientorganisasjon. Jeg har fått glede og nytte av både Norsk cøliakiforening og Norsk revmatikerforbund.
• Meld deg på kurs som tilbys, både for å lære mer om diagnosen og for å møte andre i liknende situasjon.
• Test ut ulike aktiviteter, og finn noe som kjennes bra for deg og kroppen din.

Les mer: Cøliaki og andre autoimmune sykdommer