Fra matsorg til matglede

Tekst: Tone Amundsen Nyvold Foto: Privat

– Det er ikke så lett for folk. Jeg snakket med moren til en liten jente som nettopp hadde fått diagnosen cøliaki, og heller ikke tålte melk. Jenta hadde bursdag om to dager, og mora var fortvilet og visste ikke hva hun kunne lage, forteller Hilde Theres Heggelund (57) engasjert.

Hun har selv opplevd hvor vanskelig det kan være å plutselig måtte finne en ny måte å lage mat på, og har skapt sin egen plattform på sosiale medier som heter Hildes Gluten Free Kitchen. Her trives hun med å hjelpe andre i samme situasjon. Hilde sendte den rådløse moren to av sine oppskrifter, og bursdagskakene ble en suksess for både den nydiagnostiserte jenta og gjestene.

– Det var en glad og lettet mor jeg fikk melding av etter bursdagen. Det er så viktig å kunne lage god mat man liker og tåler,  sier Hilde engasjert på telefon fra Trondheim. Hun er født og oppvokst i Levanger, og har jobbet mange år som ingeniør, både i oljebransjen og i Norske Skog.

Migrenemareritt

Når hun tenker tilbake ser Hilde at hun antagelig har vært plaget med magen helt siden ungdomsårene, men det var først i perioden 2007–2010 at plagene virkelig eskalerte.

– Søsteren min spurte meg flere ganger om jeg var gravid. Jeg var så oppblåst at det så virkelig ut som om jeg var gravid. Det
som likevel plaget meg mest var en stadig migrene, men jeg jeg gikk likevel på jobb som ingeniør, forteller Hilde.

Rundt 2010 ble plagene bare verre, og Hilde hadde også et plagsomt utslett som kom og gikk uten at hun visste hvorfor. Hun
var veldig mye sliten og hadde lite energi, men trodde det hadde med migrene å gjøre.

– Jeg husker at jeg leste om cøliaki, men siden jeg ikke hadde de typiske symptomene med diaré, så tenkte jeg ikke at det kunne gjelde meg. Jeg googlet masse, og fant ut at jeg kunne forsøke å kutte ut gluten en stund for å se om det hjalp, og da ble magen plutselig mye bedre.

Med denne erfaringen friskt i minne, gikk Hilde til fastlegen sin, som da tok prøver for cøliaki. De slo positivt ut. Mens hun ventet på time til gastroskopi, hadde hun fått beskjed om å spise vanlig glutenholdig mat.

– Jeg må innrømme at jeg spiste mange kanelboller i den ventetiden, jeg har alltid elsket gjærbakst og kanelboller er absolutt
favoritt, smiler Hilde.

Fikk en matsorg

Og så fikk hun endelig diagnosen cøliaki i juni 2011. Det forandret livet for Hilde – både på godt og vondt.

– Migrenen forsvant etter to uker på glutenfri kost. Jeg fikk tilbake energien og begynte å føle meg levende igjen. Og vet du, jeg har bare har hatt migrene noen få ganger etterpå, sier hun.

Hilde aksepterte og anerkjente diagnosen, men gikk inn i en sorg.

– Jeg har elsket å bake fra jeg var liten. Som voksen har jeg alltid hatt en forkjærlighet for matlaging, kaker og gjærbakst. Mat er en så stor del av livet – det er tradisjoner og minner – det er trivsel. Det ble en så stor endring at jeg vil kalle det en matsorg.

– Hvordan hadde du det i den tiden?

– Jeg syntes det var fælt. Fokuset ble flyttet fra «hva har jeg lyst på», til «hva kan jeg spise?» og «hvordan i all verden skal jeg lage det?». Det ble to tøffe år. Jeg husker at jeg kastet mye mislykket bakst den første tiden. Og mange av mine favorittmiddager kunne jeg ikke lage. Jeg meldte meg inn i Norsk cøliakiforening, og fikk et informasjonshefte som hjalp meg mye i starten. Og så brukte jeg også nettsiden til foreningen for å se hvilke ingredienser jeg kunne spise og ikke.

– Mat er en så stor del av livet. Det er tradisjoner og minner – det er trivsel.

Ikke helt bra

Til tross for at Hilde raskt ble mye bedre, ble hun ikke helt bra. Innimellom fikk hun fortsatt forferdelige magesmerter og anfall med kaldsvette, diare og følelsen av akutt influensa.

– Det var litt rart for jeg hadde ikke diaré før jeg sluttet med gluten, det var vanskelig å adressere symptomene.

Så Hilde begynte å forske på hva hun reagerte på og ikke.

– Hvis jeg spiste rundstykker med hvetestivelse, ble jeg kjempesyk. Det samme hvis jeg laget meg havregrøt. Så jeg må holde meg unna hvetestivelse og havre. Soya sluttet jeg også med for jeg fikk så oppblåst mave.

Hudens cøliaki

Det plagsomme utslettet som kom og gikk, ble heller ikke bedre. Fastlegen trodde det var skabb, og sa at hun måtte gå hjem og legge dyna i fryseren.

– Utslettet begynte alltid som små kviser som klødde veldig og ble til sår. Og jeg begynte å få det over store deler av kroppen
og i ansiktet også. Det var ekstremt plagsomt, minnes Hilde.

Desperat etter svar, søkte hun på internett, og fant at utslettet lignet på Dermatitis Herpetiformis (DH). Det hadde fastlegen
hennes aldri hørt om, men han henviste henne til hudavdelingen ved sykehuset.

– Da jeg endelig kom til hudlegen, kastet han bare et blikk på meg før han sa at det er DH. Det ble tatt biopsi som bekreftet
diagnosen.

DH er en autoimmun hudsykdom utløst av gluten, og ofte kalt «hudens cøliaki». Hilde synes det var en lettelse å endelig
finne ut av hva det var, men det tok lang tid før hun ble kvitt utslettet. Mange matvarer med jod kan trigge DH. Hilde kuttet blant annet ut saltvannsfisk og reker, men helt bra ble hun ikke før hun også kuttet ut kaffe.

– Kaffe er ikke kjent for å trigge DH, så det var jo rart?

– Ja. Jeg kom over et tips på nett, og desperat som jeg var, så kuttet jeg ut kaffe og utslettet ble borte. Etter ett år så tok jeg meg en kopp kaffe for å teste, men opplevde å få tilbake utslettet etter en uke. Deretter holdt jeg opp å drikke kaffe i fire år, før jeg forsøkte igjen. Men da kom også utslettet tilbake, verre enn sist, med sår i hele ansiktet. Da sluttet jeg å teste om jeg tåler kaffe. Og jeg som elsket kaffe!

– Som hypersensitiv så har mitt mantra vært å finne ut hva jeg ikke tåler, og deretter holde meg unna. Jeg blir stadig overrasket over hva man kan venne seg til hvis man gir det tid, forteller Hilde med et smil.

Bolleglede

– Matglede har alltid vært viktig for meg, så jeg kunne jo ikke gi opp bakingen. Jeg prøvde og prøvde, men du verden så mye arbeid og tid det tar å lære seg å bake og lage mat på nytt, forteller Hilde.

Men hun ga seg ikke, og endelig knakk hun koden.

– I 2014 fikk jeg endelig til å bake skikkelig gode gluten- og melkefrie boller. De var så gode at jeg tenkte «er det mulig?» Den gleden over å endelig få det til var så utrolig stor. Det ble boller til middag den dagen, ler Hilde.

Etter hvert som hun ble mer og mer fortrolig med gluten- og melkefri bakst, begynte hun å dele oppskrifter og bilder på sosiale
medier i 2018.

Utfordringer på jobb

Alle har jo et behov for å bli inkludert og sett. Og Hilde har – som de fleste andre med cøliaki – opplevd skuffelsen
over å bli glemt i sosiale sammenhenger på jobben. Som når man bestiller en glutenfri bløtkake til ære for henne, men har glemt at den også må være melkefri.

Men verre er det å bli syk på jobbarrangementer.

– Jeg hadde skrevet en utførlig liste over hva jeg tåler, men på middagen om kvelden begynte jeg å fryse og kjente ulming i magen. Da tok det ikke lang tid før jeg fikk diaré, intense magesmerter, kaldsvette og skjelvinger, jeg var skikkelig dårlig resten av kvelden. Det viste seg at det var hvetestivelse i de rundstykkene jeg fikk, forteller Hilde.

Reist mye

Hilde lot seg ikke skremme av noen dårlige opplevelser, og takket ja til en jobb som innebar mye reising over hele verden. Det
gikk veldig bra til tross for at hun har cøliaki og er høysensitiv for en del matvarer.

– Før jeg begynte å reise så var jeg veldig spent i forhold til mat, men stort sett er jeg positivt overrasket.

– Jeg var flink til å ta kontakt på forhånd for å informere om mine behov. Og selv om jeg hadde bestilt glutenfri mat til flyreisen, tok jeg ofte med egen mat for sikkerhetsskyld. Og uansett hvor vi er i verden så får vi tak i frukt og grønnsaker, sier Hilde, som velger å se løsninger fremfor problemer.

Nettopp derfor har Hilde meldt seg som kakebaker til bursdager med familie og venner.

– Det er det enkleste, for jeg liker å bake. Og så kan alle kose seg sammen. Dessuten betyr det mye for meg at de jeg kommer på besøk til ikke skal stresse fordi de vet ikke hva de skal servere. Når det er sagt, så har jeg opplevd mange ganger at venner og familie har laget mat og bakt gluten- og melkefritt. Du verden hvor takknemlig og glad jeg blir da.

– Målet mitt er å ha god helse. Jeg har brukt veldig mye tid på å finne gode oppskrifter basert på det jeg tåler, og jeg vil fortsette å dele dem med andre. Det gir meg mye glede å hjelpe andre til å få en lettere overgang til et glutenfritt liv, avslutter hun.