Legen uten gluten
Tekst: Tone Amundsen Nyvold/ Foto: Privat
– Jeg har aldri tenkt tanken på at jeg eller barna kunne ha cøliaki, sier Tonje Leinum Ringstad.
Hun er spesialist i allmennmedisin og jobber som fastlege på Tiller utenfor Trondheim, men bor på Heimdal med barna William (11) og Selma
(9) og mannen Jim Roger Ringstad. Det hele startet våren 2021 med at datteren Selma ble slapp og i dårlig form. Hun hadde redusert matlyst, og mamma Tonje tok henne med til legen for en sjekk.
– Det var en vår med veldig mye pollen, så jeg tenkte at det kanskje var allergi som gjorde at Selma var litt utslått. Alle prøvene viste seg å være normale, bortsett fra at det var utslag på cøliaki. Så det var der det startet, forteller Tonje.
Selma måtte ta gastroskopi for å bekrefte diagnosen, og legen på sykehuset anbefalte at nærmeste slektninger også burde teste seg for cøliaki.
Kløe og forstoppelse
Før storebror William skulle teste seg, var ikke Tonje det minste bekymret for at han også skulle ha cøliaki.
– William har alltid hatt god appetitt og vært aktiv med fotball og skøyter. Det eneste var at han hadde hatt litt forstoppelse og et kløende utslett, som jeg tolket som atopisk eksem. Bortsett fra det, så hadde jeg ikke mistanke om noe sykdom, sier Tonje.
Jeg trodde at symptomene på cøliaki måtte være mer ekstreme
Men da William tok blodprøver, så var de så høye at han slapp å ta gastroskopi. Det vil si at de var ti ganger over referanseverdien.
Utmattelse og smerter
Far tok prøver uten at det ga utslag for cøliaki. Tonjes blodprøver viste seg å være litt forhøyet, og til sin store overraskelse fikk hun også diagnosen cøliaki etter gastroskopi. Hun begynte da å tenke over hvilke symptomer hun selv hadde slitt med.
– Jeg har jo vært ekstremt sliten, hatt muskelsmerter og har også mistet veldig mye hår i perioder. Av og til har jeg også hatt litt urolig mage, sier Tonje.
Det var lett å bortforklare utmattelsen og de diffuse symptomene med at hun hadde et travelt liv med to små barn og en krevende jobb.
– I etterkant har jeg skjønt at dette hang sammen med cøliakien. Nå er jeg generelt mindre utmattet, har mindre smerter og mindre hårtap. Jeg har rett og slett fått bedre livskvalitet, sier Tonje.
Svake symptomer
Nyere norsk forskning har vist at mellom halvparten til 2/3 av de som har cøliaki går rundt uten riktig diagnose, og Tonje skjønner nå hvorfor. Det er nemlig et sprik mellom de symptomene de lærer om på legestudiet og det de møter i praksis.
– Det er vi fastleger som skal fange opp disse pasientene, og jeg trodde at symptomene på cøliaki måtte være mer ekstreme. Det at cøliaki kan ha så svake og diffuse symptomer, har gått under radaren min, forteller Tonje.
– Vi er sju leger på mitt kontor, og de andre er like overrasket som meg. Jeg har jobbet som allmennlege i 15 år, og i løpet av de siste to årene har jeg funnet flere med cøliaki enn jeg gjorde på de første 13 årene til sammen, sier Tonje.
Tester nye pasientgrupper
Grunnen til at hun nå finner flere pasienter, er at hun har økt spekteret for hvem hun tester for cøliaki.
Skrekken var at barna ikke skulle bli invitert med hjem til venner
– Jeg tar cøliakiprøver av litt andre typer pasienter enn tidligere. For eksempel en ung jente som var sliten og hadde lavt jernnivå, hun fikk fullt utslag på cøliaki. Jeg har også funnet flere barn med kronisk forstoppelse, samt andre pasienter med plager som fibromyalgi og utmattelse, forteller hun.
– De fleste av de pasientene jeg har funnet, fungerer ganske bra i hverdagen. De har milde symptomer, og blir som meg, veldig overrasket over diagnosen, for de føler seg ikke så veldig syke. De fleste har heller ikke andre i familien med kjent cøliaki.
Lege med lidenskap
Som lege har Tonje nå fått en lidenskap for å øke kunnskapen om cøliaki blant fastleger og helsepersonell. De fleste ser etter «skoleboksymptomer» som tynne barn med oppblåste mager og diare. Men de fleste av dagens pasienter er ikke der.
– Vi har alt for lite kunnskap om cøliaki blant fastleger og helsepersonell. Det er derfor jeg brenner for dette, og ser at vi fastleger som er første linje bør være mer opplyst, forteller hun.
Tonje har holdt noen foredrag for andre leger, og da sier hun: «Er du klar over at dersom du har 1000 pasienter på lista, så skal du ha 10–20 pasienter med cøliaki?».
– Cøliaki er ikke en vanskelig sykdom å diagnostisere. Fastleger må bare få rutine for å krysse av for cøliaki når man får inn pasienter som kommer inn med utmattelse, fibromyalgi, smerter, barnløshet eller benskjørhet. Det er jo bare å ta en blodprøve, men du må komme på at du må gjøre det, sier Tonje engasjert.
Les også historien til Sander som nå kan bli verdensmester med cøliaki
Som en ørn
Det å ha barn med cøliaki krever en hel del fra foreldrene, og Tonje erkjenner at hun bruker mye energi på å være i forkant.
– Man blir som en ørn for å følge med på om det skal serveres mat på ulike steder, slik at jeg eventuelt kan sende med glutenfri mat.
– Skrekken var at barna ikke skulle bli invitert med hjem til venner fordi folk skulle bli redde for å servere dem mat. Så vi var veldig i forkant med å sende ut et skriv til klasseforeldrene for å informere om at vi vil gjerne legge til rette, men også si at det ikke er krise om uhell skulle skje, for det er heldigvis ikke snakk om anafylaktisk sjokk, sier mamma Tonje.
Hun har selv opplevd hvor fort gjort det kan skje bommerter. Når man for eksempel har kjøpt potetgull med gluten i eller glutenholdig kjeks som ved en feiltagelse var plassert i «Fri for-hylla».
Livet er bedre på glutenfri mat
William og Selma synes det er vanskelig å ha cøliaki noen ganger, men de har erfart at de har det bedre på glutenfri mat. William får tilbake det kløende utslettet om han får i seg gluten.
– Det går greit i klassen. Men lærerne bruker å glemme ting til meg, så jeg ikke kan være med å spise. For eksempel da vi skulle på skoletur og steke pinnebrød, og så sa læreren at «vi har jo glemt deg!», forteller William.
– Det var nok ikke pinnebrødet i seg selv, men det å bli glemt er sårt. Det blir et slags utenforskap – og er nok ekstra tungt for barna, sier Tonje.
Oppskrift på glutenfritt pinnebrød
Men bursdager er ikke noe problem, synes William.
– Mamma sender melding når det er bursdag. Så noen ganger ordner foreldrene det, ellers så sender mamma med noe ekstra, sier han.
– Det er kjedelig når vennene mine spiser ting som jeg likte før, sånn som Oreo-kjeks, sier Selma.
– Det er et savn at det ikke finnes glutenfrie Oreo-kjeks, men vi har venner som har sendt oss kjeks både fra USA og Argentina, forteller mamma Tonje.
Lite glutenfritt på farten
Det vanskeligste er mat på farten. Tonje har opplevd å stå på Stavanger flyplass med to sultne barn, uten at det fantes glutenfri mat å oppdrive. Heldigvis hadde hun med «Rett i koppen» i sekken. Så det gjelder alltid å være i forkant.
Begge barna er aktive med idrett, og familien opplever at det er veldig tilfeldig om det finnes noe glutenfritt på arenaene.
Som Legen uten gluten møter jeg voksne som skjemmes fordi de ikke kan tolke innholdsfortegnelsen, men å forstå innholdfortegnelser er noe som må læres
– På Lerøy Fotballcup på Kyrksæterøra var det mye glutenfritt, mens i det store Vikingskipetpå Hamar, var det ingenting, sier Tonje litt oppgitt.
– Vi blir jo ekstra glad hvis vi finner noe glutenfritt. På Rønningen gård her i Bymarka, stekte de glutenfrie vafler til oss mens vi ventet. Det var fantastisk!
Kreative matpakker
Selma og William er ikke så glad i tørre brødskiver, så de forsøker å lage litt kreative matpakker. William liker gjerne middagsrester, pastasalat eller ost- og skinkesnurrer som mamma har bakt, mens Selma kan ha med seg mat-termos med Rett i koppen.
– Min glutenfrie favorittmat er taco. Og så er jeg glad i hjemmelagede sveler og kanelboller – men mamma lager det ikke så ofte, sier Selma med et lurt smil til moren.
Har du forsøkt vår oppskrift på tacogryte?
– William er glad bakt potet, og der kan vi variere med fyllet, sier Tonje
Legen uten gluten
På grunn av sitt engasjement for cøliaki har Tonje som lege opprettet en nettside som heter «Lev Godt Glutenfritt» og er på Instagram og Facebook som «Legen uten gluten». Her har hun fått en voldsom respons, og innboksen renner over av spørsmål.
– Vi fikk opplæring på LMS-senteret ved sykehuset da vi fikk diagnosen, men alle spørsmålene kom jo etterpå. Det dukker opp så mange ting underveis, alt fra det å tyde innholdsfortegnelsen til det å bli litt glemt i sosiale sammenhenger, sier Tonje.
Som mor og lege er hun opptatt av at barna må lære seg å lese innholdsfortegnelsen. Det er viktig for å kunne bruke hele butikken og ikke bare «Fri for-hylla».
– Som «Legen uten gluten» møter jeg voksne som skjemmes fordi de ikke kan tolke innholdsfortegnelsen, men å forstå
innholdsfortegnelsen er noe som må læres. Jeg ser at det er stort behov for mer informasjon om cøliaki og glutenfritt kosthold, og har derfor utviklet et nettkurs som kommer til å bli lansert i løpet av 2025. Kurset er rettet mot alle, både de som trenger glutenfri
mat selv, er pårørende eller er ansatt i helsesektoren, altså for alle, sier Tonje engasjert.
Målet er også å få til et poenggivende kurs for fastleger.
– Jeg tror at nøkkelen til å få diagnostisert flere er å øke kunnskapen blant oss leger, avslutter dr. Tonje.
Du kan lese mer om Tonje på legenutengluten.no