– Jeg har vært mye sint

Tekst og foto: Tone Amundsen Nyvold

Ruth Hol Mjanger (45) ble syk i slutten av tenårene, men tanken på at det kunne være cøliaki som lå bak utmattelsen og smertene i kroppen, slo verken henne eller legene.

Både ungdomstid og 20-årene ble mye preget av betennelser, utmattelse og diffuse plager. Som 27-åring fikk hun diagnosen fibromyalgi. Det var først etter den siste legetimen, før hun flyttet fra Bergen til Oslo i fjor sommer, at legen krysset av på cøliaki på blodprøveskjemaet. Da var veien til diagnosen kort.

Ruth merket rask bedring på glutenfri kost. Hjernetåken forsvant etter en ukes tid, den indre utmattelsen etter en måned. Hun ble også bedre av noen andre plager som hun hadde slitt med.

– Wow, tenkte jeg! Er det virkelig mulig at det skal være så enkelt, som bare å kutte ut gluten?

Sorg og sinne

Men etter den første gleden over å ha fått en diagnose som hun kunne bli bedre av på glutenfri kost, så kom de andre følelsene fram, både sorg og sinne.

– Jeg aksepterte den nye diagnosen på dagen, det har ikke vært noe problem. Overgangen til glutenfri kost har gått greit. Men jeg har vært mye sint for at jeg ikke ble testet for cøliaki tidligere. Så det å akseptere min historie, det har vært vanskeligere, sier hun ærlig.

– Jeg har sørget over «de tapte 20-årene» hvor jeg var preget av smerter og utmattelse. Jeg har jobbet hardt for å klare å ta meg en utdannelse, og så stå i full jobb med forskning og undervisning som førstelektor, sier Ruth.

Hun har i tillegg nedsatt hørsel og tinnitus, som i likhet med fibromyalgi og cøliaki, fører til energitap og konsentrasjonsvansker.

Ruth har fått opplæring i kognitiv terapi for å lære seg å mestre smertene i kroppen, og prøvd mange ulike grep og behandlinger opp gjennom årene for å klare å leve et tilnærmet normalt liv.

– Det er nok ikke lett å se utenfra hva det har krevd, men normaltilstanden min var i perioder så preget av smerter og trøtthet at det til tider er vondt å tenke på nå. Og så kunne kanskje mye vært unngått om jeg hadde tatt en test for cøliaki for 20 år siden?

– Det er slitsomt å gå med så mye sinne og sorg i kroppen som jeg fikk, men det var mest intenst det første halve året, sier Ruth.

Ønsker mer åpenhet

Ruth er klar over at det er helt normale prosesser hun har gått igjennom når man møter store endringer i livet. Ved å fortelle sin historie ønsker hun å bidra til mer åpenhet rundt det psykiske aspektet ved å få cøliaki i voksen alder

– Jeg fikk god oppfølging på det fysiske, med undersøkelser og kosthold. Jeg har faktisk aldri følt meg så ivaretatt i helsevesenet før. Men jeg savnet informasjon om det mentale «trykket» man kan få når man opplever noe slikt.

Hun søkte informasjon i Norsk cøliakiforenings ulike kanaler, og selv om det var mye praktiske råd å få fra foreningen, savnet hun råd om de psykiske utfordringene man kan få i møte med en ny – og ofte forsinket – diagnose.

– Det er ikke det at jeg nødvendigvis trenger å gå til psykolog, men det ville vært godt å kunne gått på et dagskurs, møte andre i samme situasjon og dele erfaringer og følelsesreaksjoner, sier Ruth.

Hun har benyttet seg av et samtaletilbud gjennom jobben, og føler også at hun har blitt møtt på en fin måte av familie og venner, i nærmiljøet og i kirken hun går i.

Raus med seg selv

– Legen min sier at fibromyalgidiagnosen kan være et resultat av andre sykdommer. Jeg har lest at det kan ta flere år å bli frisk av cøliaki når man har gått med det lenge, så jeg er veldig spent på hva som blir igjen av mine andre symptomer når kroppen har fått tid til å bli frisk av cøliakien.

– Når jeg ser tilbake så tenkte jeg aldri på at det var noe med magen som plaget meg. Det var liksom alt det andre som var verre, men etter en tid på glutenfri kost, så merker jeg at også magen har blitt bedre, forteller Ruth.

Etter at Ruth kjente på en rask bedring av noen av sine symptomer på glutenfri kost, er det kommet andre reaksjoner.

– Stressgrensen min er veldig lav akkurat nå. Jeg orker ikke å presse meg lenger. Jeg trenger å ha raushet overfor meg selv, gi meg tid til å bli kjent med hva jeg føler, og erfare hva jeg klarer nå. Jeg må finne en ny normal. Et godt samarbeid med legen, med delvis sykemelding store deler av tiden etter diagnosen ble satt, har gitt rom for denne investeringen, sier Ruth.

– Jeg vil i hvert fall ikke kaste bort flere år av livet på å gå og være bitter!

 – Jeg vil i hvert fall ikke kaste bort flere år av livet på å være bitter!

Kropp og psyke henger sammen

Snakk om følelsene dine og søk hjelp om du trenger, oppfordrer psykiater Tormod Huseby og psykolog Katarzyna Lubinska. De har selv cøliaki, og kjenner derfor temaet godt – både fra sine pasienter og fra sine personlige erfaringer. 

– Å få en diagnose for sent byr ofte på en lettelse og en forståelse – men det kan også innebære sorg, sinne og bitterhet over det man gikk glipp av, sier psykiater Tormod Huseby. Han opplevde selv å få stilt en cøliakidiagnose tidlig i 60-årene.

– Feildiagnoser som har medført mye lidelse vil selvfølgelig lettere kunne gi opphav til bitterhet. Å møte bitterhet kan være vanskelig, det viktigste er nok å lære seg å anerkjenne den nye situasjonen. Bitterhet kan ses som en skuffelse ledsaget av grubling og kverning, forklarer Huseby.

– Hva kan vi kontrollere fremover, og hva kan vi ikke kontrollere? Det er viktige spørsmål. Hvis vi havner i vedvarende og sterk bitterhet, bør vi vurdere å få hjelp av en terapeut, anbefaler psykiater Tormod Huseby.

Støtte er viktig

Katarzyna Lubinska er utdannet psykolog fra Polen, psykoonkolog (psykologisk behandling av kreftpasienter), og kognitiv adferdsterapeut. Hun er opptatt av helse, ernæring og psyke, og jobber med forsterking av immunforsvaret gjennom psykologisk behandling som kan påvirke og forbedre både kroppens funksjonsnivå og psyke. Hun ble selv diagnostisert med cøliaki i 2012, og har hatt flere pasienter i sin praksis som synes det er vanskelig å takle en cøliakidiagnose.

– Det viktigste, bortsett fra å få korrekt diagnose og grundig kostholdbehandling, er støtte, slik at man ikke står alene med den nye diagnosen. Jeg oppfordrer mine pasienter til å snakke om cøliaki, om kosthold og om fremgang, sier Katarzyna Lubinska.

Sinne er vanlig
– Tid er nødvendig i prosessen med tilpasning til sykdommen, det er altså viktig å være tålmodig. Pasienter kan oppleve mange negative følelser før man blir vant til cøliakien og dens begrensninger, og dette er helt naturlig. 

Reaksjoner på å få cøliaki er forskjellige fra person til person, men den første av de karakteristiske reaksjonene er frykt. En av de andre vanligste reaksjonene er sinne. Sinnet kan være generelt, skjult eller undertrykt.  Å undertrykke følelser gir negative konsekvenser, både på det psykiske og fysiske området. Det opprettholder også stressreaksjoner og kan forverre symptomene på sykdommen, forklarer psykologen.

– Jeg har jobbet med mange cøliakipasienter som slet med depressive symptomer eller nedstemthet, og jeg kunne se at de ikke var så flinke til å holde en streng glutenfri diett. Psykiske lidelser ved cøliaki kan ofte være en konsekvens av bevisst eller ubevisst manglende overholdelse av dietten, derfor er det nødvendig å ta vare på vår psykiske tilstand så tidlig så mulig. Man kan ikke skille mellom kropp og psyke. Alt henger sammen, sier Lubinska.

– Det finnes ingen magiske råd eller universelle svar på spørsmål knyttet til våre vansker med å takle cøliaki, fordi hvert tilfelle må behandles individuelt. Det viktigste er å skape rasjonelle og positive tanker som kan hjelpe med å utvikle den riktige tilnærmingen til cøliaki, sier Katarzyna Lubinska.

For å hjelpe seg selv til å komme ut av negative tankemønstre, anbefaler psykologen individuell- eller gruppeterapi. Men hun sier at man også kan finne støtte i andre som har opplevd det samme – både gjennom foreninger og i grupper på sosiale medier. 

PSYKOLOGENS TIPS TIL POSITIVE TANKER
1. Vi kan bekjempe cøliaki og symptomer ved å holde en glutenfri diett
2. Cøliaki kan bidra til at vi får en sunnere livsstil.
3. Vi kan få støtte, men vi kan også gi støtte til andre (f.eks. gjennom forening, sosiale medier)
4. Vi kan oppleve samhold og tilhørighet med andre ved å delta på arrangementer, erfaringsutvekslinger o.l. i en forening, f.eks. Norsk cøliakiforening
6. Vi kan utvikle våre ferdigheter og personlige egenskaper, f.eks. å lære oss å lage glutenfri mat. 
5. Vi kan oppleve mestring gjennom å få ny kunnskap om kosthold og helse, og få økt selvsikkerhet rundt en glutenfri livsstil.
8. Vi er «glutenfrie» – fri for det som skader oss! Vi har påvirkning i vårt eget liv.

Denne artikkelen ble først publisert i glutenFRI nr 2-2023.