– Jeg kan gjøre alt jeg vil!

✎ Tone Amundsen Nyvold 📷 Privat

---

Mikkel var 4 år da han fikk diagnosen diabetes type 1. Foreldrene Pia og Anette Groven-Robertsen hadde bekymret seg over at han drakk mye vann, men så fikk han ørebetennelse før de rakk å undersøke det nærmere. Hos legen testet de derfor blodsukkeret hans i tillegg til å undersøke øret, og dermed var det bare å kjøre rett til sykehuset i Skien. Mikkel ble rutinemessig også testet for cøliaki, og etter 6 uker var det klart at han hadde både diabetes og cøliaki.

Bratt læringskurve

– Det kan føles overveldende i starten. Og for oss foreldre var det en bratt læringskurve, sier Anette.

–  Vi meldte oss inn i både Diabetesforbundet og Norsk cøliakiforening med en gang, og det anbefaler vi alle. Det julebakstkurset vi pleier å være med på med NCF er helt fantastisk. Vi har også vært med på vanlig bakekurs med cøliakiforeningen, og så har de jo verdens beste oppskrift på nordlandslefse, skryter Pia.

– I sommer var vi på Sockertoppen camp i Sverige. Det blir arrangert av Robin Bryntesson, en svensk langrennsløper med diabetes type 1. Han sier at barn skal være aktive selv om de har diabetes, og det var veldig fint å være der. Av 30 barn var det fem som også hadde cøliaki. Og for oss foreldre var det litt rørende å se at når det pep i en insulinpumpe, så var det 5-6 barn som alle sjekket pumpen sin. Det er litt trøst i å møte andre i samme situasjon, forteller Pia.

Aktiv gutt

Mikkel fyller 11 år i oktober og synes ikke det er noen store problemer ved dobbeldiagnosen sin.

– Jeg kan gjøre alt jeg vil, sier han. Mikkel driver med både slalåm, løping, friidrett og langrenn. Og han mener at det faktisk kan være en fordel for ham å ha cøliaki og diabetes i forhold til idretten.

– Jeg får jo et bedre kosthold. Jeg må spise sunt og regelmessig for å få blodsukkeret til å holde seg stabilt. Så da er det jo lettere å trene og bli sterkere også, sier han.

– Det gleder oss veldig at Mikkel kan gjøre det han vil. Det er ikke det at han nødvendigvis skal gjøre det så bra, men det er fint å se at han kan ha disse diagnosene og likevel prestere på et bra nivå i både slalåm og friidrett, sier Pia.

Hjemmelaget mat

Mikkel har en insulinpumpe som fungerer veldig fint, og en blodsukkermåler som sitter på armen. Han må taste inn hvor mye han skal spise før hvert måltid for å få riktig dose insulin.

– Veldig mye av den ferdiglagde glutenfrie maten inneholder mindre fiber og mer sukker, noe som gjør at blodsukkeret går rett opp og så rett ned igjen. Derfor blir det mye hjemmelaget mat i stedet, forteller Pia.

– Ja, og det smaker veldig godt, sier Mikkel fornøyd.

Det er Anette som er familiens bakemester. Nå takler hun den glutenfrie baksten, men innrømmer at det var en del som gikk i søpla i starten. Hun lager også kornblanding med nøtter og glutenfrie korn som gir saktere blodsukkerstigning.

– Jeg spiser den kornblandingen til frokost, etter skolen og til kveldsmat, forteller Mikkel.

– Hva med bare havregryn med melk?

– Nei, det kan vi bare glemme. Da går blodsukkeret rett til værs, sier Pia.

– Ja, da må jeg sette mye insulin, supplerer Mikkel.
 

Brysomt blodsukker

– Noen ganger kan det være litt vanskelig med blodsukkeret. Da jeg var på slalåmrenn i Hemsedal, så fikk jeg lavt blodsukker før start, og da måtte jeg spise litt. Og etterpå ble jeg veldig trøtt og sov litt i målområdet. Så det var vel litt ettervirkninger av lavt blodsukker, forteller han, og foreldrene nikker bekreftende.

– Blodsukkeret bør ligge mellom 4 og 7, forteller Mikkel. Men når han skal på trening eller i konkurranse er det bedre å ligge litt høyere. Aktivitet har mye å si for blodsukkeret. Hvis det ligger litt for høyt, så kan han ta seg en tur på trampolinen, sier Pia.

– Ja, det burde være resept på trampoliner, sier Mikkel engasjert med et lurt glimt i øyet.

Matpakke må til

De andre barna er vant til at Mikkel alltid har matpakke med seg når han er på trening eller samling, så han slipper å bli sulten eller sliten fordi han ikke får i seg mat.

– Da vi var på slalåmsamling i Østerrike en uke, hadde jeg med meg to kilo glutenfri kornblanding, forteller Mikkel.

– Vi planlegger hvor mye han trenger å spise, og så pakker vi ned dobbelt av det. Han kan ikke gå tom, så det er bedre å ha med litt for mye, smiler Anette.

– Og er vi på dagstur, så har vi foreldre alltid med en sekk på tur. De andre foreldrene ler litt av den sekken, for der er det brødskiver og egg, skyr, termosflaske med melk og juicebokser og en pose med oppskåret gulrot og eple. Men vi deler gjerne litt med de andre også, forteller Pia.

Lukten av vafler

– Lukten av vafler er det verste med cøliaki. Det lukter jo sjukt godt! Og den lukten kan fly langt, sier Mikkel engasjert. Han forteller at det er særlig når han er på friidrett at den plagsomt gode lukten svever over idrettsplassen, og da er det klart at det er kjedelig å ikke kunne spise vafler.

Det er heller ikke så gøy å gå inn på et bakeri som har dårlig utvalg av glutenfritt. Derfor var det en åpenbaring da de kom til Glunot i Trysil, som er et 100 prosent glutenfri bakeri.

– Det var så deilig å komme dit. Jeg kunne spise ALT som var der, sier Mikkel med stjerner i øynene.

 

Lykken er å komme til et sted hvor alt er glutenfritt, som hos Glunot i Trysil.

Åpenhet er viktig

– Både barnehage og skole har vært ekstremt flinke til å tilrettelegge. Fra første dag fikk Mikkel en egen boks til mat i barnehagen, og det har aldri vært noe uhell, forteller Anette.

Nå har Mikkel nettopp startet med faget mat og helse, og det har også skolen løst på en god måte.
– Jeg og bestekompisen min lager glutenfritt på en egen kjøkkenbenk i klasserommet, så det fungerer veldig fint, forteller Mikkel.
Barnebursdager er heller ikke noe problem.

– Jeg pleier å ha med glutenfrie pølsebrød, og da bare leverer jeg det til en voksen med en gang jeg kommer, og så slipper jeg å tenke noe mer på det, sier Mikkel.

– Ja, all ære til klassekamerater og foreldre. Der har vi igjen for å være åpne og at vi tar jobben det er å ringe på forhånd og tipser dem om glutenfri langpannekake fra Toro. Den er veldig god, og det synes foreldrene i klassen er trygt å lage også, forteller Anette.
 

Ikke så ille

– Hva ville du sagt til en hvis en av vennene dine fikk diabetes og cøliaki, og var litt lei seg?
– Da ville jeg sagt at det ikke er så ille. Noen ganger kan jeg få litt ekstra godteri, som i går da jeg fikk litt lavt blodsukker etter skolen. Da gikk jeg på butikken og kjøpte is og en liten boks med juice, før jeg syklet hjem.

– Jeg har hatt høyt blodsukker på skolen noen ganger, og da må jeg gå ut av klasserommet og løpe rundt skolen. Noen ganger kan det jo være en fordel, smiler Mikkel lurt.

Og nettopp det å fokusere på fordelene er hele familien flink til.
– Det går litt sport i det for oss. Vi har alltid 17. mai-fest hos oss, og da serverer vi alt glutenfritt for da trenger vi ikke tenke på dobbeldypping i smøret. På menyen står det blant annet focaccia, nordlandslefser og nybakte rundstykker, forteller Anette.

– Det er mange som blir overrasket over god den glutenfrie maten er, sier Mikkel.

---

Gode tips til dem med cøliaki og diabetes:

• Ha en plastboks med lokk til tørrmat. Der har vi kornblanding, pasta, vakuumpakket turmat, knekkebrød, baconost, energibarer, små juicebokser med sugerør og druesukkertabletter. Det er supert å ta med den boksen på hytteturer eller reiser, slik at Mikkels mat blir oppbevart trygt. Og vi pakker alltid mer enn vi tror er nødvendig.
• Lær å blir glad i å bake glutenfritt
• Vit hva som du spiser. Lær deg forskjell på karbohydrater og protein, fett og fiber, så du vet mengde på hva du bør putte i deg.
• Småturer – pakk en sekk med diverse mat, eple og gulrot.  
• Husk å pusse tennene eller skylle munnen med vann etter følingsmat på natten, særlig hvis det skjer ofte. Det er viktig med god munnhygiene, for ved høyt blodsukker øker faren for hull i tennene. Husk på at voksne må hjelpe til med tannpuss fram til barna er 12 år, sier Pia som er tannlege.

Les mer om forskning på cøliaki og andre autoimmune sykdommer

Møt Miriam som lever med cøliaki og tre andre autoimmune sykdommer

Denne artikkelen ble ført publisert i glutenFRI nr 3 2023.