– Det er ikke flaut å ha cøliaki

Tekst og foto: Tjodunn Dyrnes

– Jan Tore, sier han, ser på meg under capsen og rekker frem hånden. Stemmen er dyp og mild, og hele mannen virker ved første øyekast kanskje litt sjenert?
Men skinnet bedrar. Rundt 30 000 jublende mennesker har i sommer sett Jan Tore Øverstad (48) stå på scenen sammen med Urbane Totninger og bælje:
«Før je har cøliaki-i, Rompa mi får svi …»

Kjenner det rykker

For den som ikke vet hva Urbane Totninger er, kan de defineres som et musikalsk humorkollektiv, som siden 2007 har hatt fast sommershow på Kapp ved Mjøsa. Det mest kjente medlemmet er komiker Gustav Nilsen, som har deltatt i Sofa og mange andre TV-produksjoner. Minst kjent er kanskje Jan Tore, som var med på sin aller første sesong i år.
– Jeg fikk forespørselen i fjor og jeg må si det har vært utrolig morsomt å være med på en så stor produksjon, sier Jan Tore. Før han sa ja, ble det familieråd med samboer og barn som alle ga tommel opp.
– Man kan kanskje si at jeg jobber vekselbruk, dels som musiker og så driver jeg et eget firma her på Gjøvik hvor jeg driver med foto/videoproduksjon/innholdproduksjon, Locomotiv. På den måten er jeg så heldig at jeg kan velge hva jeg vil gjøre. Hvis det tar lang tid mellom hver gang jeg gjør musikkjobber, kjenner jeg det rykker, gliser han.

Det er ikke flaut lenger

– Og så har du cøliaki?
– Ja, det er jo ingen hemmelighet lenger, ler han.
– Som nytt medlem i Urbane Totninger ble jeg presentert med en egen sang for de 30 000 vi opptrådte for. På skrivetur i vinter bodde gruppa sammen en uke for å lage nytt materiale og da ble det jo en del oppmerksomhet rundt en som ikke kan spise det de andre spiser. Man får mye oppmerksomhet rundt det. Før syntes jeg det var ubehagelig og snakket ikke noe om det, men nå har jeg lært meg å takle det. Det er et tips til andre også: Ikke vær redd for å si fra at «dette er mine behov». Jeg har lært meg at det ikke er flaut å ha cøliaki, mener Jan Tore.
Og hans opplevelse er at de fleste, både på utesteder og hjemme hos venner, bekjente og familie, ønsker å strekke seg langt for en med cøliaki.
– Hvis jeg ikke sier tydelig ifra hvordan jeg må ha det, blir jeg jo dårlig, og det vil jeg jo ikke. Og som oftest får jeg en hyggelig overraskelse når jeg sier fra.

Helt avkreftet

Den lune snertingdølen hadde en tøff start på livet med cøliaki.
– Jeg måtte spørre moren min om hvordan det faktisk var, og hun fortalte at jeg var en sunn og frisk unge helt frem til jeg var rundt en ti måneder gammel. I overgangen fra pupp til fast føde skjedde det noe, begynner Jan Tore.
Som på stikkord kommer moren Inger Marie innom bakeriet hvor vi sitter. Hun utdyper historien med førstehåndserfaring.
– Jeg tror ikke det var noen i Snertingdal som hadde hørt om cøliaki i 1977, så vi trælet lenge før vi fikk skikkelig hjelp. Jeg var på jevnlig kontroll med Jan Tore, og der gikk vekta bare nedover og ikke oppover. Og sånn var det hver måned. Han sluttet å gå, han orket ikke krabbe, han bare sovnet på gulvet helt avkreftet. Det var skikkelig ille, sier Inger Marie.
De unge foreldrene måtte stå på for å få hjelp. Ifølge Jan Tores mor mente den daværende distriktslegen at det ikke var noe galt med barnet, men at de måtte ta tiden til hjelp. Til slutt grep helsesøsteren inn.
– Jeg sa at dette er ikke normalt. Helsesøsteren lovet å hjelpe oss og skaffet en time hos barnespesialist på Gjøvik sykehus. Etter det gikk alt heldigvis fort, foreteller moren.

Det var fælt!

Hos barnelegen ble det raskt konstatert at det ikke sto bra til med den lille gutten.
– Vi var hos doktor Hofstad og han ville ta blodprøver av Jan Tore. Men guttungen var han så tynn at legen ikke klarte å finne blodårer i verken armer eller ben. Til slutt hengte han hodet til Jan Tore utenfor stellebordskanten og tok blodprøve i halsen hans. Det var fælt! minnes mamma Inger Marie.
På sykehuset i Gjøvik er legen 99 prosent sikker på at det er cøliaki. Han viser foreldrene bilder på plansjer han hadde hengende på kontoret. Barn med store øyne, tynne lemmer og stor mage – akkurat som Jan Tore. Familien blir henvist fra Gjøvik til Rikshospitalet til utredning, der cøliaki ble påvist og kostholdet lagt om til glutenfri mat.

Les om diagnostisering av barn

Vi trodde han kom til å dø

Jan Tore kviknet til igjen og vel hjemme igjen i Snertingdal møtte den lille familien venner og bekjente som nå kunne se stor forskjell på den vesle gutten.
– Vi hadde jo sett ham hver dag, så vi så det ikke like godt. Nå sa flere rett ut: Vi trodde ikke sønnen deres kom til å leve opp. Vi trodde han kom til å dø, forteller mamma Inger Marie. Hun rister på hodet, sier farvel og forsvinner ut i den varme sensommerdagen.
Etter å ha fått cøliaki-diagnosen som 14-måneder gammel baby, har Jan Tore levd et glutenfritt liv. Men var det vanskelig å være cøliakibarn i Snertingdal hvor få hadde hørt om sykdommen når han vokste opp på 80-tallet?
– Jeg tror foreldrene mine var veldig flinke til å informere. Jeg var han som alltid hadde tørt brød i matpakka, men ellers var det ingen som tenkte noe mer over det, tror jeg. Eller på bursdager bakte jo mamma gjerne en kake eller noe jeg fikk med. Jeg husker at hvis folk gjorde ekstra stas på meg, syntes jeg det var flaut. Men selv om det var pinlig for meg, ble jo alt gjort i beste mening, presiserer han.

Syndet i ungdomstiden

Som barn var han flink til å holde sin glutenfrie diett, men det ble verre i ungdomstiden.
– Der syndet jeg nok litt. Det var ikke snakk om boller, men alle de andre drakk jo øl og det fantes ikke noe glutenfritt øl, så … Han trekker megetsigende på det.
– Å være turnerende musiker med cøliaki for 20-30 år siden var vanskeligere enn det er i dag. Utvalget i butikker var lite, og det var i tillegg dårlig holdbarhet på medbragt mat. Når du er på reisefot i mange dager og uker så er man prisgitt at det finnes glutenfrie alternativer på flyplasser, togstasjoner, bensinstasjoner og spillesteder rundt om i landet. At det var så vanskelig å få tak i gjorde sitt til at jeg måtte synde en del mot dietten. Har opplevd mange ganger at det eneste glutenfrie alternativet som kunne tilbys var potetgull. Nå kan man be om glutenfritt brød i raideren. Da får man som oftest det. Det har blitt enormt mye lettere de siste årene, sier musikeren.
– Ble du ikke dårlig?
– Jeg er nok ikke den som har de verste symptomene ved glutenuhell og dermed brydde jeg meg ikke så mye. Jeg tåler nok fortsatt litt avvik, men etter at jeg som voksen har blitt mer bevisst på egen helse, merker jeg det mye tydeligere. Jeg tror jeg kunne spist en brødskive nå uten å få vondt i magen, men hudutslett får jeg nesten umiddelbart. I tillegg hadde jeg gått rundt og følt det som om jeg hadde influensa i flere dager, vært utslått og uopplagt med en slags feberfølelse, uten feber. Da jeg var 17,18,19 år, tenkte jeg ikke så mye på det. Nå tenker jeg: Det er ikke verdt det, lover han.
– Nå har jeg nulltoleranse for gluten og det er et helt annet liv. Jeg føler meg mye mer opplagt og alt fungerer som det skal. Da vil man jo aldri tilbake.

Lever glutenfritt

Selv om det bare er han som har cøliaki i husstanden, lever Jan Tores familie stort sett glutenfritt, for enkelhetsskyld. Han har sine egne glutenfrie brød, men ellers serveres det mest ren, naturlig glutenfri mat og er det pasta eller sauser, lages disse glutenfritt. Og han skryter gjerne av samboeren som er en racer på glutenfri bakst.
Paret har testet barna, men ingen av dem har fått diagnosen. Om foreldrene hans har testet seg, vet han ikke, men sier de er symptomfrie.
– Lenger ut i slekta har det vært flere som har fått cøliaki. Jeg har også hørt historier fra mine besteforeldre, som ikke lever lenger. De ble født inn i store barnekull rundt 1920 og da var det ikke uvanlig at en eller flere i flokken døde. Slik jeg har forstått det var det ett eller to tilfeller hvor underernæring var årsaken, så jeg tenker at de kan faktisk ha dødd av cøliaki. Jeg var jo ikke så langt unna, jeg heller. 

Her er sangen som Urbane Totninger har med i showet sitt:

CØLIAKI

Tekst: Paul Håvard Østby/Urbane Totninger

Je skulle på en fyste deit
Mæ ei som var så heit
Og veldig kul mæ tupert hår
Mens je var ganske streit
Vi kysse litt og hu sa
Nå går vi to hem til meg
For je er så forelska at
Nå har je baka boller åt deg

Men je har jo cøliaki-i
Ja, je slit med cøliaki
Også kjent som gluten-allergi
Je åt én, hu sa ta nå to hell tre
Je endte opp med diaré
Satt på dass en times tid
Når noen som har cøliaki får
mat med gluten i
Så skades tarmenes slimhinner
Og tarmtotter får svi

En sjukdom helt forferdelig
blir kalt autoimmun
Og slurver du med hva du et
blir trusa ganske brun

Før je har cøliaki-i
fant jeg ut med biopsi
Ja, jeg har cøliaki, ooh

Før je har cøliaki-i
Rompa mi får svi
Ja, jeg har cøliaki, ooh

Og så må vi ha med publikum 

Åhåhåh Oh oh oh oh
Je har cøliaki
svir i rompa mi

Gluten 
Øl og pasta er noe dritt
Uten
blir livet problemfritt

Men je lever livet som folk flest
Sjøl om je må ha en streng diett
Je drekk vin og sløyfer øl på fest
For livet er en fest
sjøl med cøliaki

Artikkelen ble først publisert i glutenFRI 3-2025