Vår eldste sønn er 6 år om en måned. Vi bor i et glutenfritt hjem (bortsett fra vanlig brød til far og yngre søsken). Det første året spiste sønnen vår glutenfritt, fordi mor bakte brød og vi bruker ikke glutenprodukter hjemme. Når han begynte i barnehagen som ettåring, fikk han spise gluten-mat der.. men etter fire til seks måneder hadde han sluttet å spise mat i barnehagen. Og når mor tok det opp med legen, at han ikke spiste i barnehagen, sa de at de ikke var bekymret siden mor fortsatt ammet han. Ved denne tiden våknet han hver natt med magesmerter og gråt og vred seg av smerter. Vi tok han med til legen for å ta blodprøve, men legen sa han antagelig var for liten for å få utslag på gluten-prøvene. Vi valgte å kutte ut gluten i kosten hans i barnehagen, da var han halvannet år og det tok nesten fem måneder før han turte å spise brød igjen. Vi måtte sende med youghurt med glutenfri havre og glutenfrie tortilla-lefser for at han skulle spise i barnehagen. Hans mor reagerer på gluten (men har ikke klart å få diagnose, men har fått positiv test på genetisk), hans tante (mors søster) har cøliaki, hans mormor har cøliaki, og hans onkel (fars bror) har cøliaki. I september 2025 bestemte gutten vår seg for å prøve og spise gluten, så da tenkte vi at vi kan passe på å ta nye prøver.. men etter å ha spist gluten mat i åtte måneder, så er testene fortsatt negative. Han kommer hjem hver dag med fulle matbokser der han bare har spist opp grønnsakene og frukten og kanskje spist en halv eller en brødskive. Og da har jeg sendt med mat til frokost, lunsj og klokken 14-mat. Da vi ikke spiser frokost hjemme. Han klager mye på magevondt og kvalme, hans promper stinker, og han kaster opp innimellom, med kun et oppkast av gangen. I går var han på legetime på barneavdelingen på sykehuset for å få utredet dette. Men da sier legen at han ikke ser poenget med å ta en gastroskopi, for den prøven kan være misvisende. Men at han sa også at han ikke blir overrasket om sønnen vår har cøliaki. Men hvordan kan han da få diagnose, hvis vi ikke kan ta en gastroskopi? Min magefølelse sier at vi burde utrede nøyere når vi endelig har stått ut med at han mår så dårlig, før vi lar han bli bra igjen på glutenfri kost, for så å provosere ved et senere tilfelle. Barnelegen anbefaler at han lever på glutenfri kost, men vi ønsker å få diagnosen. Hans lillebror (3 år) sliter også med magesmerter, og som vi også ønsker utredning av, som også får negative prøver. Hva burde vi gjøre?? 6-åringen er mye sliten og blir lett sint og lei seg, med mye humørsvingninger. I dag fikk han med seg glutenfritt brød i matboksen, og boksen var ikke like full når han kom hjem.
Problemstillingen er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter en viss mengde daglig glutenspising (minimum 2 brødskiver i minimum 6-8 uker, helst mer og helst lengere om blodprøvene (tTG-IgA) forblir negative. Man kan erstatte brødspising med ca 10-15 gram "Glutenmel", som man får kjøpt i helsekostforetninger eller via nettet. Dette er nesten ren gluten som kan tilsettes annen mat. Men gjør en slik glutenprovosering i samråd med legen hans (helst barnelegen på barneavdelingen). Det er mer i brød man kan reagere på, inkludert klassisk IgE-mediert allergi mot hveteproteiner, så hans reaksjon behøver ikke være cøliaki-relatert selv om dere har mange med cøliaki i familien. Ved positive blodprøver vil det være naturlig å gjennomføre vanlig cøliaki-utredning.
For 4-åringen er det litt mer problematisk siden de permanente tennene fortsatt dannes (og aktiv cøliaki kan gi emaljedefekter på de permanente tennene). Her anbefaler man å vente med glutenprovosering til 6-7 års alder. Dersom legen mener at 4-åringens symptomer er forenlig med cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (med NAV-støtte) til 6-7 års alder og så gjennomføre tilsvarende glutenprovosering som skissert for 6-åringen. Men dette er ikke så lett å stå i som foreldre, særlig om barna blir veldig dårlig av glutenprovoseringen så dette bør gjøres i samråd med legen.
