Arkiv

Hei! Transglutaminase på 124. Økt gluten siste mnd. for en evt. gastroskopi, kastet inn håndkleet på søndag, (gastroskopi) 10.oktober. Vært dårlig i et år, følte en bedring i juli/august (mistenker at jeg ubevisst spiste mindre), men med økt inntak siste 14 dager, betraktelig mer hodepine, må legge meg ned en time etter måltid, og bokstavelig talt 0 energi, høy hvilepuls og konstant hjernetåke. Mye fettdiare, men ikke 20 tømminger som jeg har vært borti tidligere. Ringte gastro som sa jeg enten måtte pine meg igjennom i 14 dager til eller avbestille. Kjennes urettferdig når de tok gastroskopi uten vevsprøver og cøliakiprøver når jeg var på mitt verste. Er livredd for å bli så dårlig at jeg går tilbake til der jeg var for 6 mnd siden, hvor jeg såvidt kom meg opp av senga med det som kjentes ut som en evig omgangssyke som aldri tok slutt. Hva bør jeg gjøre?

Er biopsi verdt en sengeliggende tilstand?, 27. september 2023 18:53

Mye mulig du nå er så dårlig at du kan redusere gluteninntaket til en vedlikeholdsdose frem til gastroskopi. Det bør holde med 2 brødskiver om dagen frem til biopsi, det er vanlig provokasjonsdose. Eventuelt spis gluten annenhver dag, men stå løpet ut, og ikke avbestill, det tar tid før en skikkelig cøliakisyk tarm normaliseres.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.44

Hei, Jeg fikk selv påvist cøliaki i 2013 og min eldste datter (27 år nå) fikk påvist det i 2015. Jeg har to yngre døtre (19 og 6 år nå) som også ble testet som yngre, men som begge ble erklært "immune" mot cøliaki. Disse følger derfor et normalt, glutenholdig kosthold. Når jeg leser en del av svar/spørsmål på denne siden får jeg inntrykk av at "immuniteten" kan være forbigående. Har jeg forstått det riktig? Bør jeg få døtrene sjekket på nytt? Mvh Trond

Trond, 27. september 2023 13:17

Jeg forstår ikke hva "immune mot cøliaki" betyr. Dersom det er det at de ikke har de klassiske HLA-DQ2 /DQ8 genene, som er assosiert med cøliaki, så ja, da er de i praksis immune mot cøliaki og du slipper å tenke på det, men hva er det som ligger i begrepet "immune mot" Er det noe annet så ville jeg vurdert å teste dem på nytt.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.27

Må en ha positiv f- kalprotektin hele tiden for å ha cøliaki eller chrons eller andre inflammatorisk tarm sykdom?

f-kalprotektin, 27. september 2023 11:59

Ved Crohn's og Ulcerøs kolitt er økningen av fecalt calprotectin vanlig ved aktiv sykdem. Fecalt Calprotectin er ikke økt ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.25

Hei, Lurer på om det er mulig å gjøre noe for å forebygge utvikling av cøliaki? Er klar over at det ikke foreligger nok forskning, og at man ikke kan gå ut med konkrete råd. Har selv et barn med cøliaki, og hennes lillebror er også HLA-DQ2 positiv. Kan det ha noe for seg å f.eks. prøve å redusere gluteninntaket hans? Eller er det noe som kan være nyttig å tilføre (hører om både probiotika, vitamin d)? Hva ville du gjort selv i samme situasjon? På forhånd tusen takk for høyttenkning. Denne tjenesten er veldig nyttig og informativ. Mvh Helle

Helle, 27. september 2023 10:26

Det er lite man kan gjøre for å forhindre en utvikling, enten så får man det nå i barneårene, eller så blir cøliakien mer aktivert senere pga. mer glutenholdig mat og så får han diagnosen senere. Det er viktig at D-vitaminnivået er optimalt, men om det forsinker utviklingen av cøliaki er det ingen data på. Kun ca. 15% av barn av cøliakere får selv cøliaki, så risikoen er ikke så høy. Og får han diagnosen i barneårene så er det muligens bedre enn om han skal hangle gjennom ung voksen alder uten å få diagnosen. Uten gluten ingen cøliaki, men når man da begynner å spise gluten, så vil en eventuell cøliaki fremkomme etterhvert.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.20

Kan en oppdage cøliaki ved koloskopi og ultralyd?

Koloskopi og ultralyd, 27. september 2023 08:31

Nei

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.15

Hei! Jeg har en sønn på 6 år som jeg lurer på er glutensensitiv. Jeg er selv glutensensitiv, og har fått et mye bedre liv etter flere år på glutenfri diett. Gutten min har hele livet hatt en del eksem, lengre perioder med dårlig matlyst og noen ganger vondt i magen. Jeg sjekket han for cøliaki i 2021, men legen sa jeg kunne legge det fra meg pga. negativ HLA DQ2 (HLA DQ8 var positiv, S-Jern 3,8 Transferrinmetning 5, Kreatin 8, D-vit 49 og pos. støvallergi). Han har også vært gjennom et forløp for å sjekke høydevekst da han har ligget lavt og en periode med liten vekst. Vi er nå ute av det forløpet da veksten i det siste har vært "normal". Jeg klarer ikke helt å legge det fra meg at han påvirkes negativt av gluten, men er forsiktig med å gjøre hans diett glutenfri før jeg har fått klarsignal fra medisinsk person. Hva anbefaler dere av testing, blodprøver og diettendring? Tusen takk på forhånd. Mvh Ida

Ida, 26. september 2023 12:20

Han kan få/ha cøliaki om han er HLA-DQ8+. Cøliaki kan kun diagnostiseres hos en med aktiv sykdom og det forutsetter at han spiser nok gluten. Da må ha ikke bare få litt gluten, men få lov til å spise mye glutenholdig mat i noen uker-mnd (minimum 6 uker) og så teste han på nytt for autoantistoffer (TG2-IgA). Men gjør dette i samarnbeid med fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.03

Hei, spørsmål ang. blodprøver. Jente 10 år har ved flere blodprøver fått påvist forhøyet S-Anti Deam glia. Verdi 4 i 2018, 5 i 2021 og 7 og 6 i 2023 (Det ble tatt to prøver med en ukes mellomrom sept 2023 pga. mangelfullt prøvemateriale i første runde, som altså viste ulik verdi). Anti tTG har ligget på 1 og 2 ved alle prøvene. Hun har HLA DQ2 (mor cøliaki). B-leukocytter og lymfocytter har ligget under referanseverdi ved alle prøvene, uten at jeg vet om det er relevant. Klager over magesmerter. Har du råd i forhold til veien videre? Tusen takk.

Ragnhild, 26. september 2023 10:34

DGP-IgG er den minst pålitelige testen, og dersom kun denne er (så vidt) positiv og ikke TG2-IgA så vil man i utgangspunktet avvente situasjonen om det ikke foreligger andre tegn på cøliaki som jernmangel etc, (men det forutsetter at IgA-nivået er tilfredstillende). Det er mange årsaker til magevondt, så det kan være vanskelig å tolke hva smerter står for. Dersom man velger å redusere glutenmengden hun spiser/sette henne på GFD, så vil det være enda vanskeligere å stille en cøliakidiagnose, alternativt så gir dere henne ekstra mye boller/pizza/kaker/loff etc. så mye at en eventuell cøliaki blir tydelig og lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.53

Dermatitis Herpetiformis. Hvis det er utelukket at man har DH med cøliaki-sykdom, har jeg forstått at det fortsatt er en liten mulighet for DH. Hvordan stilles diagnosen for denne DH, og hvilke hud og blodprøver kan avdekke denne varianten.

Jorunn, 25. september 2023 15:08

Man kan utmerket ha DH uten cøliaki. Diagnosen (DH) kan da stilles med spesialundersøkelse (immunhistokjemi) av hudbiopsi fra frisk hud som viser granulære IgA nedslag i hudens papillespisser. Slike spesialundersøkelser gjør de på endel sykehus, men da må hudbiten legges på saltvann eller annen spesialvæske og transporteres til laboriatoriet så raskt som mulig. Oftest gjøres dette av hudleger.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.49

Hei! Jeg har slitt med mageproblemer i form av oppblåsthet, magesmerter, magekramper, spydd enkelte ganger etter ren bakst med gluten, hatt mye vekslende avføring, vært på do x antall flere ganger i løpet av en dag, vært sliten og trøtt uansett hvor mye jeg sover, jernmangel og gått ned i vekt. Var hos en privatklinikk og tok gastroskopi og fikk påvist cøliaki Marsh 2. Fikk skriv fra privatklinikken om at jeg hadde cøliaki og måtte gå over til glutenfri kost.
I skrivet sto det at jeg kunne gå over til glutenfri kost etter jeg hadde tatt blodprøver hos legen. Tok blodprøver (vevstyping og serelogi) hos legen noen dager senere uten funn. Fastlegen jeg var hos når jeg skulle ta blodprøvene sier at jeg har cøliaki. Etter å ha fått svar på blodprøvene blir jeg innkalt til en ny time der fastlegen fortsatt sier jeg har cøliaki selvom ikke blodprøvene ga positivt svar. Legen henviser meg til sykehuset for å få en dag med informasjon om cøliaki. Henvisningen fikk jeg avslag på. Etter avslaget ber legen min meg om å spise gluten igjen for å finne ut ordentlig om jeg har cøliaki og ikke. Syntes dette er skummelt å gå over til gluten igjen da jeg føler meg mye bedre i magen og mtp. avføring. Fortsatt sliten og slapp, men fått beskjed av legen at det vil nok ta noe lenger tid. Jeg blir litt frustrert fordi det har tatt meg tid å venne meg til glutenfri kost, vært en psykisk påkjenning og nå føler jeg at det endelig går litt bedre. Jeg er redd for å spise gluten igjen fordi jeg ikke vil bli dårlig igjen… Ønsker hjelp og svar fordi jeg enda kan lite om dette. Fikk diagnosen 09/08.

Sunniva, 25. september 2023 13:42

Du kommer raskt i et dilemma siden du ikke har autoantistoffene (TG2-IgA), og kun en Marsh 2 forandring i tarmen. Ved Marsh-2 forandringer har du, det NAV kaller, en usikker diagnose og må ha positive autoantistoffer i blodet før de godtar diagnosen. Enten må du spise gluten igjen og bli syk, så cøliakisyk at tarmen eventuelt får Marsh-3 forandringer og/eller at du får økende autoantistoffer  i blodet, slik at du får en NAV-godkjent diagnose. Alternativet er at du godtar fastlegens diagnose, og godtar at du ikke har en offesiell diagnose, ikke får grunnstønad for fordyrende kosthold og heller ikke får delta på mestringskursene på sykehuset. Det er bare du som kan si noe om hvor dårlig du blir av glutenspising, og bare du som må godta å bli ennå sykere mens du spiser glutenholdig mat for å bli så cøliakisyk at du kan bli diagnostisert. Du bør vel uansett bli utredet hos legespesialist som har erfaring i å diagnostisere cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.40

Hei! Vi planlegger å bli gravide og har derav ikke vært nøye med prevensjon. Siste folatstatus viste 7 og jeg begynte med multivitamintilskudd og 400ug folsyre asap. Spiser fortsatt gluten og fikk i dag svar på blodprøver som viser IGA transgluetaminase 2 på 128 og IGG deamidert gliadinpeptid på 96. Henvist til gastroskopi. Jeg spiser som regel et brødmåltid til dagen + evt gluten til middag. Fettrik diare, men vekslende avføringsmønster og av og til forstoppet med blod (lite). Gjennomgått et svangerskap tidligere, symptomene kom 8 mnd. etter dette svangerskapet. 1. Er det farlig for foster å bli gravid nå? Blir det et risikossvangerskap? 2. Bør jeg kutte gluten og heller tenke jeg har cøliaki og droppe biopsi? Er biopsien kun nødvendig for de 600kr fra NAV/stadfesting av diagnose? 3. Er det mulig å ha så høye prøver uten cøliaki? 4. Er det stor risiko for spontanabort/ex-u?

Graviditet og nyoppdaget cøliaki, 22. september 2023 12:43

Du er ikke gravid nå (?) så spørsmålet er om dere skal vente med å forsøke å få et barn til (benytte prevensjon) til du er ferdig diagnostisert med tynntarmsbiopsi. Med lave folinsyre verdier så øker risikoen for midtlinjedefekter som ryggmargsbrokk, så jeg ville nok ha anbefalt dere å vente til vitamin/folsyre etc er normalisert, og helst vente til du er på GFD. I Norge så stilles diagnosen på blodprøver og biopsi, men noen steder i verden har man begynt å bruke de samme diagnostiske retningslinjene som man bruker på barn, også på voksne, og da ville du kunne ha fått diagnosen uten biopsi siden du har så høyt antistoffnivå. Men i Norge kreves det alltid tynntarmsbiopsi for å få diagnosen bekreftet, og diagnosen skal settes av en legespesialist, og ja du har nok cøliaki. 

Over tid kan det være greit å ha diagnosen bekreftet på biopsi og å motta grunnstønad så du ikke er i tvil om at du faktisk har cøliaki. Du kan eventuelt purre på sykehuset så du får time relativt raskt med begrunnelse i at du ønsker å bli gravid.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.15

Hei! Jeg har testa positivt på transglutaminase IgA (88 u/ml) og IgG (50). Regner med at biopsi blir neste skritt. Har flere autoimmune sjukdommer, inkludert diabetes type 1. Har også testa positivt på andre antistoffer før, inkludert adrenal, men disse har ikke slått ut i sjukdom (Addison). Kan jeg ha positive antistoffer uten at jeg ennå har utvikla cøliaki? Og går det an å bremse/stoppe utviklinga, for eksempel med immundempende medisiner? Har mye cøliaki og andre autoimmune sjukdommer i familien/slekta, inkludert far og bror med cøliaki. Bør døtrene mine testes?

Nordmann i utlandet, 20. september 2023 23:17

Med den bakgrunnshistorien så har du nok cøliaki, og siden glutenfri kost er eneste godkjente behandling, og den virker og er uten bivirkninger, så er det nok det som blir behandlingen. Vi kjenner ikke til noen behandling som kan reversere cøliakien/bremse utviklingen. Immundempende behandling blir for tøff behandling for en sykdom som du blir frisk av ved å spise glutenfritt.

Ja, du bør få testet barna dine.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.05

Hei. Jeg tok cøliakiprøver i 2014, som viste S-anti transglut.IgA på 59 og Anti-Gliadin IgG på 36. Tok deretter biopsi som var betegnet som normal og ingen tegn til cøliaki. Nå 10 år senere har de samme symptomene dukket opp og jeg har vært dårlig i 1 år. Spiser gluten enda. Kan jeg ha gått udiagnostisert i over 10 år? Har tatt nye blodprøver og venter på svar. Hilsen Vidar

Vidar , 20. september 2023 11:26

Ja, du kan ha hatt aktiv cøliaki i disse 9 årene. Du kommer i gruppen potensiell cøliaki (forhøyet cøliaki-antistoffer i blodet, men "normal" biopsi), og de bør følges opp da vi vet at de konverterer til aktiv cøliaki etterhvert som tiden går, avhengig av glutendosen: Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Så dersom du nå skal inn til fornyet tynntarmsbiopsi så må du "lempe på" med gluten så sykdomsaktiviteten blir så stor at patolegen som ser på tynntarmsbiopsien ikke er i tvil. Finnes også "Glutenmel" som er tørket gluten (helsekostforetninger/internett) som man kan bruke dersom det eller blir for mye hvete-boller/brød. Det holder med 10-15 gram glutenmel pr dag som et godt tillegg til et vanlig glutenholdig kosthold.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.39

Hei! Sønnen min har lenge strevd med unormalt mye luft i magen, luftsmerter og magevondt. Han sover mye urolig og det er tydelig at det er magevondt som plager ham. Han får Movicol på grunn av mye forstoppelse og lite matlyst. Barnelegen sier han ikke kan få cøliaki så tidlig (er 1,5 år). Det er nå endelig blitt tatt blodprøver (allergipanel 1), men ingenting slo ut. Kan det fortsatt vise seg å være cølliaki og hvordan skal vi gå frem videre?

Cecilie, 15. september 2023 19:54

Han kan godt ha cøliaki, men for så små barn er blodprøver ikke så treffsikre, dvs. de er ofte negative selv hos de som vi vet har cøliaki (biopsi). Men man pleier å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og det mest følsomme er jernmangel. Det er tynntarmsbiopsi som da vil kunne avsløre tilstanden, men kapasiteten på sykehusene er begrenset og man kvier seg for å ta tynntarmsbiopsier fra så små barn uten sterk mistanke.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.08

Hei! Jeg har vært veldig syk i etterkant av fødsel, med et vekttap på over 15 kg siste året hvor jeg ble underernært. Fikk beskjed om at det hele var psykisk, til tross for lave folat/vitaminprøver i 1,5 år som raser når jeg slutter på tilskudd og opptil 20 tømminger i døgnet på det verste. De har til og med tatt gastroskopi UTEN biopsi i februar når jeg ble innlagt pga. dehydrering. Er jeg helt på bærtur når jeg tenker at disse prøvene burde vært tatt for lengst mtp historikk? Nå viser det seg at ingen heller har tatt cøliakiblodprøver til tross for at alt tyder på dette (positiv hjemmetest med engang, skal ta blodprøver denne uken). Mitt spørsmål er; jeg har gått dårlig i 1,5 år. Hvis blodprøvene er positive bør jeg da pine meg igjennom potensielt flere mnd med gluten når jeg har vært såpass dårlig over lengre tid? Skjønner at biposi per dags dato er eneste måten å stille sikker diagnose, men hvor sikre er blodprøvene man tar?

Sara, 14. september 2023 07:31

Hvor lenge har du (eventuelt) spist glutenfritt? Når du har vært såpass dårlig, med klassiske cøliakisymptomer så er det stor sannsynlighet for at du både har forhøyet TG2-IgA og at tarmbiopsien vil vise klassiske cøliakiforandringer. Du må ikke provosere deg med gluten, med mindre du har spist glutenfritt i lang tid og er blitt symptomfri. Har du positive blodprøver så be om biopsi ASAP. Dersom den er inkonklusiv/normal så må man vurdere om du ikke skal spise normal, glutenholdig mat (eller øke glutenmengden) til du får plager og så ta nye prøver evnt. ny tynntarmsbiopsi. Det er fordi man kun kan dokumentere/stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.07

Hei! dottera mi fekk diagnosen cøliaki i mars 2023. Den blei stilt ved gastroskopi der dei tok biopsi av tarmen. Eg fekk med ein legeerklæring frå spes. på gastro der han skriv at diagnosen er stilt ved biopsi av tarm. Denne legeerklæringa legg eg ved søknaden om grunnstønad eg sender til NAV. Eg fekk dette til svar hjå NAV: ...... Du har lagt ved medisinske opplysninger som bekrefter diagnose, men vi mangler svar på noen tester........ .......Dette må vi ha svar på: cøliakidiagnose hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstranglutaminase (Iga-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA)...... Er ikkje dette litt spesielt? Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga det?

Jannike, 13. september 2023 07:44

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.57

Hei, Min datter på 8 år fikk cøliaki for 1,5 år siden. Vi følges opp av fastlegen. Var der sist i februar i år, da lå S-Anti tTG-IgA på 45. (I juni-22 var den >120). I dag tok hun blodprøver på nytt, vi har vært veldig spente på å se om denne verdien har gått ned. (Er nøye med GFD hjemme, men synes hun likevel har ligget høyt). Overraskende nok så jeg på rekvisisjonen etterpå at legen ikke hadde bestilt denne prøven. På spørsmål skriver hun at dette ikke er nødvendig om man spiser GFD, og ikke har mageplager eller diaré. Men er dette riktig? Er ikke S-Anti tTG-IgA et veldig viktig parameter for kontroll av cøliaki? Min datter har den siste måneden hatt endel diare og magemserter, som vi ikke klarer å finne noen glutenrelatert årsak til. Jeg trodde det var nok å be om "blodprøver for kontroll av cøliaki" når man bestilte time. Bør vi henvende oss til legen og be eksplisitt om en ny prøve av S-Anti tTG-IgA? Takk for svar! Mvh forvirret far

Pappa til 3 klassing, 11. september 2023 16:46

Hennes fall i IgA-TG2 titer fra >120 U/ml til 45 U/ml på på litt over ett år er helt i samsvar med hvordan aktiv cøliaki klinger av. (Det tar tid, mye lengre enn man tidligere har antatt). Jeg er litt enig i at testen kan si noe om tilhelingen fortsetter som forventet eller om det er tegn på utilsiktet gluteninntak, men 3.-klassingen vet best selv om hun har holdt seg til "sikker" mat. Det er mange årsaker til løs mage og magevondt, og cøliaki på bedringens vei kan godt tenkes å gjøre "magen" mer følsom. Det tar lang tid å bli frisk fra sin aktive cøliaki, avhengig av hvor aktiv den var. Hun hadde en veldig aktiv cøliaki og da tar det tid å få IgA-TG2 ned til normalområdet, og det tar enda lengre tid å bli helt slimhinnefrisk. Dere kan godt be legen om en fornyet konsultasjon for å få tatt ny prøve (eller legen kan bevisst velge å vente til 2-års kontrollen) fordi det roer dere som foreldre å se at dette går den rette veien, for det gjør det.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.50

Hei, jeg har tatt prøver på matintoleranse på en privat klinikk som heter Lab1. Der fikk jeg testresultater som viste at jeg hadde antistoffer i blod og peptider i urin på både glutenprotein og melkeprotein. Legen sa til meg at det ikke var cøliaki, men at jeg måtte leve som om det var det jeg hadde. IgG-blodprøven viste antistoff på gluten på 131 ug/mL. Når jeg var med på introkurs fra Cølikiforeningen så forstod jeg det slik at matoverfølsomhet/sensitivitet ikke vises på kliniske tester, men der har jeg jo store utslag. Jeg lurer på hva regnes som? Og hvorfor det ikke regnes som er cøliaki.

Elise, 09. september 2023 23:01

Forhøyet serumnivåer av IgG antistoff mot gliadin (AGA) har veldig dårlig treffsikkerhet da kun 15-20% av de med slike forhøyete nivåer har cøliaki (lav positiv prediktiv verdi). Derfor brukes ikke denne testen til å diagnostisere cøliaki lenger, istedenfor ser man på antistoffer mot det cøliakere faktisk reagerer på, et modifisert gliadinområde, et såkalt deamidert gliadin (fjernet en amidgruppe (NH2) fra en aminosyre så aminosyren glutamin blir til aminosyren glutamat i gliadin-peptidet (det er dette cøliakere reagerer på). Det er også dårlig samsvar mellom nivåene av IgG mot gliadin (AGA) og annen reaksjon på hvete, så testen brukes ikke i vanlig legepraksis. Det å ha gliadin og melke peptider i urinen er helt vanlig når man spiser gluten og drikker melk/spiser ost.

Det finnes gode tester på cøliaki (IgA mot Transglutaminase-2 (TG2)) som jeg antar har blitt tatt og som ikke var forhøyet? Ved cøliaki har man en autoimmun reaksjon mot gluten som kjennetegnes med antistoffer mot TG2-enzymet. Annen reaksjon på hvete har mange ulike årsaker, inkludert reaksjon på ikke-absorberbare "FODMAP"-karbohydrater i hveten (Fruktaner), tilsvarende det andre med irritabel tykktarmssyndrom har (IBS). Da må man spise lav-FODMAP kost og det blir ofte et brødfritt kosthold (pga. fruktanene).

Trond S. Halstensen

Hei Jeg har akkurat mottatt en tilbakemeling fra legen på antigen vevsprøve som viser at jeg er disponert for cøliaki - HLADQ2, men prøvene som måler aktiv sykdom viser at jeg ikke har aktiv sykdom. Hva betyr dette? Jeg plages av akutt maveknip etterfulgt av rennende avføring, noe som gjør at jeg av og til ikke rekker på do. Jeg har også veldig ofte avføring. Noen dager går jeg på do opp til 7-8 ganger. Etter en sånn runde blir jeg helt utslått og slapp og ligger bare på sofaen fordi jeg ikke orker noe. I tilegg får jeg noen ganger også veldig maveknip, så vondt at jeg må legge meg ned på badegulvet og blir likblek og svetter, men da kan avføringen være fast. Jeg er også plaget med mye luft og oppblåst mave. Noen ganger virker det som jeg kan spise uendelig uten å bli mett. Jeg har siden jeg var liten, ca. 6 år, hatt problemer med maven. Jeg ble tatt med til legen uten at det ble funet noe. Jeg hadde også i barneårne 1 uke med oppkast hver vår uten at noen andre i familien hadde det. Jeg var også plaget med jernmangel i tenårene. I begynnelsen av 20-årene spiste jeg type lavkarbo diett for å gå ned i vekt og fungerte mye bedre, uten at jeg tenke noe over at det kunne ha sammenheng med at jeg ikke spiste hvete, rug osv. Jeg hadde det da mye bedre i mange år frem til begynnelsen av 40-årene. Da ble jeg igjen veldig plaget av maveknip, diare osv. Jeg må innrømme at lavkarbodietten da hadde sklidd ut. Jeg tok da kontakt med lege for sjekke av laktose og cøliaki, og ble sendt på Ullevål for sjekk av tarmtottene via tynntarmsbiopsier, men det var vist greit. Jeg hadde ikke utslag på blodprøver for laktose og cøliaki . Legen diagnostiserte meg da med irritabel tarm. Jeg la da om kostholdet til lavkarbo igjen. Jeg har hatt det fint noen år, men har selfølgelig hatt mavesjauer ukentlig, men mindre enn daglig. Helt til min datter flyttet hjem igjen etter studier for ca 2 år siden, og jeg igjen begynte med normal kost. Nå sliter jeg veldig igjen, og ba derfor legen om en ny blodprøve. Dette er ikke noe liv, og utrolig mange planer går i vasken pga dette. Og så blir jeg så utrolig slapp. Jeg har også opplevd mange nedverdigende episoder da jeg ikke har rukket toalettet. Og jeg skal ikke nevne hvor mange truser jeg har kastet i søpla på fellestoaletter pga. dette. Jeg har også en nevø som har cøliaki, det ble oppdaget da han var 3 år gammel, pluss en onkel som ikke spiser brød eller pasta. Han spiser bare helt rene produkter som ris, grønnsaker, fisk og kjøtt uten at han har fått stilt diagnosen cøliaki. Men han har funnet ut på egenhånd at da fungerer han greit. Han var plaget med maveproblemer og vektnedgang når han spise brødmat og pasta. Hva tror du jeg bør gjøre? Skal jeg bare prøve meg på en glutenfri diett og se om dette hjelper? Og gjør det det blir jeg jo selfølgelig utrolig glad. Men dette koster jo en del ekstra, og i disse tider ønsker jeg ikke mere utgifter. Samt at et glutenfritt kosthold er jo ikke idelt med tanke på vitaminer osv. Eller skal jeg ta løypa en gang til og be om tynntarmsbiopsier? Men hva hvis jeg får samme tilbakemelding om at det virker greit? Er tynntarmsbiopsier den eneste måten å konstatere cøliaki på? Jeg er nå litt rådevill, og har mest lyst til å bare prøve ut glutenfritt kosthold, men det vet jeg jo er krevende og hvis jeg ikke har det, blir det jo det helt feil. Jeg er nå 54 år gammel og orker snart ikke dette mere.
Mvh Matvrak

Matvrak, 29. august 2023 11:48

Det å ha genet betyr i seg selv lite da det er så mange som har det, uten å ha cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser mer enn 2 brødskiver pr. dag i mer enn 6 uker, til cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Du har nok (eventuelt også) en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som typisk gir de plagene du beskriver. Og da må du holde inntaket av ikke-absorberbare karbohydrater nede (såkalt FODMAP-redusert diett), Hvete inneholder mye FODMAP-karbohydratene som fruktaner, så derfor er det mange som reagerer på hvetemel-basert mat med mage-tarmplager. I tillegg er det mye annet som inneholder mye FODMAP-karbohydrater (som sopp, hvitløk, løk etc), og det er totalmengden FODMAP man spiser i løpet av 1-2 uker som påvirker tarmens oppførsel. Skal du få det bedre så må du holde deg til FODMAP-redusert kost ala lav-karbo diett eller lav-FODMAP diett. Men det kreves standhaftighet og det er lett å skli ut, da det tar tid før plagene kommer når man sklir ut og tid før de forsvinner på FODMAP-redusert kost. Noen har både cøliaki og IBS.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.52

Hei! Jeg har genet for cøliaki, men ifølge legen var det ikke aktivt. Men allikevel fikk jeg beskjed om å holde meg mest unna gluten. Jeg har mye magesmerter og stadig et press i endetarmen. Har vært på koloskopi og han fant: polypp viser et tubulært adenom med lavgradig dysplasi. Hva skal jeg egentlig forholde meg til? Glutenfri mat eller ikke

Gry, 28. august 2023 14:43

Det å ha mage-tarmplager er veldig vanlig, uten at det nødvenidvis har noe med cøliaki å gjøre. Det å ha cøliakigenet er også svært vanlig da 30-40% av oss har det (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så det sier heller ikke så mye. Dersom du spiser normale mengder med glutenholdig mat vil du i blodet ha økte nivåer av autoantistoff mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA mot TG2) som er diagnostisk for cøliaki. I tillegg skal cøliakien dokumenteres med tynntarmbiopsi som da viser typiske forandringer dersom du har en (aktiv) cøliaki. NAV godtar kun en cøliakidiagnose som er satt av en legespesialist på bakgrunn av disse diagnostiske metodene.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.29

Grunnstønad fra NAV. Min datter på snart 19 år skal begynne å studere. Vi forsøker via fastlege å få innvilget grunnstønad fra NAV, men det er oppoverbakke pga. hun ikke tok biopsi som påviste cøliaki før vi satte henne på glutenfritt kosthold for ti år siden. Må hun virkelig gjennomføre biopsi for å gå støtten innvilget? Hun testet positivt (blodprøve) for cøliakigenet senest i fjor. Hun har alle typiske symptomer på cøliaki. Vi har vært på Balder klinikken nylig, og der støttes at hun nok har cøliaki. Å sette henne tilbake på diett med gluten i flere uker for å kunne ta biopsi ikke bare kan, men vil gjøre henne veldig dårlig i mange måneder. Har dere noen gode råd å dele?

Tine, 27. august 2023 10:33

Hvordan ble hun diagnostiser for 10 år siden da hun fortsatt var et barn? Hvorfor ble det ikke da søkt om grunnstønad? Dersom det var Balderklinikken som diagnostiserte henne for 10 år siden, så gjorde de en tabbe ved ikke å følge standard diagnostisk prosedyre for å diagnostisere cøliaki hos barn (dersom det ble påvist sterkt forhøyet IgA mot TG2 ved 2 anledninger (>10x over øvre normale grensenivå) så ville hun kunne fått diagnosen (hos en barnelege) uten å måtte ha tatt en tynntarmsbiopsi. Etter 10 år på glutenfri kost, så må hun dokumentere at hun har cøliaki og cøliaki kan man kun diagnostisere når den er aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten (>2 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) lenge nok (>6 uker eller til man får plager og så tas det nye blodprøver) for at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere. Siden hun nå er blitt voksen (>18år) må cøliakien dokumenteres med både blodprøver og tynntarmsbiopsi, og diagnosen må settes av legespesialist (indremedisiner mage-tarm doktor (gastroentrolog).  En genundersøkelse sier lite da 30-40 % av oss har dette genet (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8)

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.20