Hei fikk påvist følgende i juni i år: S-IgA (g/L) : 2.03 (0.83 - 4.60) * P-Transglutaminase (tTG) IgA (El U/mL) : 42 ([7) * P-Deamidert gliadinpeptid IgG (El U/mL) : 11 ([7) Jeg ble så henvist til gastroskopi i august hvor legen konkluderte med at jeg hadde cøliaki me...
Hei fikk påvist følgende i juni i år: S-IgA (g/L) : 2.03 (0.83 - 4.60) * P-Transglutaminase (tTG) IgA (El U/mL) : 42 ([7) * P-Deamidert gliadinpeptid IgG (El U/mL) : 11 ([7) Jeg ble så henvist til gastroskopi i august hvor legen konkluderte med at jeg hadde cøliaki med grad 3C. Jeg tok nylig nye blodprøver den 8 desember som viser S-IgA (g/L) : 1.97 (0.83 - 4.60) P-Transglutaminase (tTG) IgA (El U/mL) : 2.7 ([7) P-Deamidert gliadinpeptid IgG (El U/mL) : 3.6 ([7) Kan de nye blodprøvene være feil eller kan de ha blitt normalisert så fort? Jeg har vært ganske streng på å ikke få i meg gluten, jeg er 44 år
Det er store individuelle variasjoner på hvor raskt man tilheler på GFD, så joda dette ser da riktig så fint ut. Tarmen bruker lengre tid på å bli normal, så du kan fortsatt ha restaktivitet i tynntarmsslimhinnen. Jeg tror ikke kontrollprøvene er feil, men du kan jo ta nye ved neste kontroll for å roe deg selv, så du slipper å tenke på det.
Kan barn som ikke spiser gluten over tid utvikle en reaksjon mot gluten?
Hei, håper dere kan hjelpe meg med dette. Henvendelsen gjelder min datter på 9 år. Hun har valgt å unngå gluten en god stund fordi hun sier hun får vondt i magen av det. Ellers spiser hun variert og godt. Jeg har selv cøliaki og gir henne derfor ikke gluten...
Hei, håper dere kan hjelpe meg med dette. Henvendelsen gjelder min datter på 9 år. Hun har valgt å unngå gluten en god stund fordi hun sier hun får vondt i magen av det. Ellers spiser hun variert og godt. Jeg har selv cøliaki og gir henne derfor ikke glutenholdig mat. Jeg har også snakket med henne om å ta en blodprøve, men hun er veldig redd for det, noe som gjør det vanskelig å få avklart om det faktisk foreligger en reaksjon på gluten. Det jeg lurer på, er følgende: Kan barn som ikke spiser gluten over tid utvikle en reaksjon eller allergi mot gluten?
Barn kan ha hveteallergi (ikke så ofte mot gluten, men mot andre deler av hveten), og det lar seg diagnostisere. For å diagnostisere en cøliaki kreves det at den er aktiv og det igjen krever at man spiser nok gluten (min. 2 brødskiver) i lang nok tid (min. 6 uker) før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar.
Men ja, barn som har sluttet å spise glutenholdig mat (hvete/bygg/rug fri kost) kan ha gjort det fordi de hadde allergi mot f.eks. hvete, og den allergien beholder de en god stund.
Hei spørsmål om diagnose og NAV. Jeg hadde blodprøver rett under grenseverdiene etter å ha spist normalt i sommer, biopsi viste lette forandring i tynntarm. Gastrolegen sier jeg har cøliaki (i tillegg til enzym mangel og divertikler). Kommenterte vel det var synd pr&...
Hei spørsmål om diagnose og NAV. Jeg hadde blodprøver rett under grenseverdiene etter å ha spist normalt i sommer, biopsi viste lette forandring i tynntarm. Gastrolegen sier jeg har cøliaki (i tillegg til enzym mangel og divertikler). Kommenterte vel det var synd prøvesvarene lå rett under. Jeg har råd til å spise det som er glutenfritt, men sendte like vel inn søknad til NAV fordi legen sa jeg bør ikke finne på å prøve å spise gluten. Etter 5 måneder er jeg nå mye bedre og blodprøvene er ikke lengre høye på antistoff. Selvsagt avviste først NAV søknad. To spørsmål 1 Bør jeg klage på vedtaket? 2 Kan jeg om et år eller senere teste litt toleranse for gluten f.eks. i sosiale sammenhenger? Slik det er nå er jeg litt lite lysten på å gå ut eller reise og spise i ikke kontrollerte settinger.
Som du vet, NAV har sine instruksjoner og klare diagnostiske kriterier for hva de godtar som diagnostisk for cøliaki. Her inngår blodprøven som må være forhøyet da det er mange alternative årsaker til lette forandringer i tynntarmen. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten i lang nok tid, så om du vil kan du spise nok gluten (minimum 2-4 skiver glutenholdig brød pr dag, i minimum 6 uker, helst lengere, før du kan forvente at cøliakien din reaktiveres og er såpass aktiv at tilstanden lar seg diagnostisere. Enkelte glutenuhell er for lite og for sporadisk, her må man trå til med mye gluten i "lang tid" skal du kunne få diagnosen (og nei det nytter ikke å klage).
Skal vi kutte ut gluten før biopsi av datter på 4?
Hei! Datter på 4 år har fått positiv blodprøve for cøliaki. Men tTG IgA er bare 12. Det er eneste prøven vi har tatt. Ikke mistenkt cøliaki tidligere, men hun har hatt mageproblemer siden vi gikk over til fast føde ved 6 mnd. alder. Vi har få...
Hei! Datter på 4 år har fått positiv blodprøve for cøliaki. Men tTG IgA er bare 12. Det er eneste prøven vi har tatt. Ikke mistenkt cøliaki tidligere, men hun har hatt mageproblemer siden vi gikk over til fast føde ved 6 mnd. alder. Vi har fått time på barnepoliklinikken over nyttår. Fastlegen sier vi skal kutte gluten med en gang, men alt jeg leser sier vi skal fortsette med gluten til etter vi har vært på sykehuset. Jeg har tre spørsmål. Siden blodprøven bare viser 12 - er det lite/mindre sannsynlig at det er cøliaki? Skal vi kutte ut gluten ved én prøve på 12 eller vente på videre utredning? Er det fortsatt mest vanlig å diagnostisere ved gastroskopi? Også på fireåringer? Jeg er glad for at vi muligens har funnet en løsning på problemene våre, men jeg synes ikke det er etisk riktig å gi henne gluten i mange mnd hvis hun mest sannsynlig ikke tåler det. Hvertfall ikke når ventetiden for gastroskopi er mange måneder der vi bor.
Dette er et vanlig problem som ikke har noen enkel løsning. Diagnosen må settes av spesialist i barnemedisin (pediater) for at NAV skal godta den og gi henne grunnstønad for fordyrende kosthold resten av livet. NAV godtar ikke en enkel positiv TG2-IgA (alias tTG-IgA) blodprøve hos almenlegen som diagnostisk metode. Sykdomsaktivitet og blodpøvesvaret er avhengig av mengden gluten hun spiser, desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki så er det lettere å diagnostisere en cøliaki hos noen som spiser mye gluten. Ofte blir cøliakiaktiviteten såpass lav fordi man har reduserer på mengden glutenholdig mat (eller spiser glutenfritt) så når barnelegen skal vurdere om man har cøliaki, så er ikke blodprøven så positiv lenger. Skal man glutenprovoseres i tiden frem mot time hos barnelege/tynntarmsbiopsien (som tas i narkose), så skal det brukes 2-4 brødskiver pr. dag i minimum 6-8 uker. Da betyr det endel hvor lang ventelisten er, om man orker å gi barnet glutenholdig mat eller velger å prøve en periode med glutenprovosere i tiden før man skal til barnelegen. Risikoen er at man behandler cøliakien såpass godt at den ikke lenger er aktiv og da heller ikke diagnostiserbar. Ofte reagerer barnet kraftigere på gluten etter en glutenfri periiode så det kan være utfordrende å glutenprovosere nok i tiden frem mot time hos barnelegen.
Hei, i vår familie har 3 familiemedlemmer cøliaki. Min mor har ikke diagnosen, men har i flere år opplevd problemer med balanse, koordinasjon og grovmotorikk, som ustø gange. Etter at jeg som styremedlem i et av lokallaga fikk innsikt i glutenataksi skjønner jeg at d...
Hei, i vår familie har 3 familiemedlemmer cøliaki. Min mor har ikke diagnosen, men har i flere år opplevd problemer med balanse, koordinasjon og grovmotorikk, som ustø gange. Etter at jeg som styremedlem i et av lokallaga fikk innsikt i glutenataksi skjønner jeg at dette ligner enormt på mammas utfordringer! Hun har nå levd glutenfritt i en mnd og kan merke noe bedring. Spørsmålet er hvordan kan hun gå frem for å oppnå utredning, da dette fortsatt er en noe ukjent diagnose?
Dette er en utredning som må gjøres på nevrologisk avdeling av legespesialister (nevrologer). Det er mange andre årsaker til slike nevrologiske plager som du nevner, og det behøver ikke være ataksi, men det er viktig å avklare det da man kan gjøre noe med gluten ataksia ved at sykdommen/progresjonen stopper opp på GFD. Nervevev som er skadet, er skadet og kan ikke reparares, men den videre sykdomsprogresjonen stopper opp på GFD så man blir ikke sykere (og noen får litt tilbakegang av symptomene). Men først må hun utredes for hva dette er, og så kan man diskutere ev. behandling.
Hei, sønnen min på 13 år fikk nylig cøliaki diagnose. Han har hatt en del infeksjon i tarmene, da han reiste til utlandet og har hatt store problemer med diaré hvergang han spiste. Vi har vært hos legen mange ganger med ham, men ble ikke sendt videre til o...
Hei, sønnen min på 13 år fikk nylig cøliaki diagnose. Han har hatt en del infeksjon i tarmene, da han reiste til utlandet og har hatt store problemer med diaré hvergang han spiste. Vi har vært hos legen mange ganger med ham, men ble ikke sendt videre til oppfølging. Jeg dør hver dag og tenker at det er min feil, at jeg har vært dårlig mor.
Neida, du har ikke vært en dårlig mor, og tenk nå har han muligheten til å bli frisk, på glutenfri diett. Kansjke har cøliakien vært særlig vanskelig å diagnostisere og det vet vi at cøliaki kan være, siden 50-75 % av alle voksne med cøliaki er udiagnostiserte. Det er uansett legenes ansvar å tenke tanken å ta de nødvendige målrettede prøvene for å stille diagnosen, det er ikke en mors ansvar.
Hei, jeg fikk magesymptomer i sommer og tok blodprøver som viste grenseverdier for cøliaki (9 >7). Ble henvist til gastroskopi, men det ble ikke gjort funn som samsvarte med cøliaki. Sannsynligvis pga at jeg hadde spist for lite gluten i perioden før. (Har to barn med ...
Hei, jeg fikk magesymptomer i sommer og tok blodprøver som viste grenseverdier for cøliaki (9 >7). Ble henvist til gastroskopi, men det ble ikke gjort funn som samsvarte med cøliaki. Sannsynligvis pga at jeg hadde spist for lite gluten i perioden før. (Har to barn med cøliaki, så lite gluten hjemme). Jeg har nå gått 8 uker på 10-15g glutenmel daglig + vanlig kost med gluten. Har tatt nye blodprøver som viser at verdiene har økt til 14>7, og har blitt henvist til en ny gastroskopi. Er det sannsynlig at de denne gangen vil klare å gjøre funn? Eller kan det fortsatt være for tidlig, slik at jeg bør vente lenger før jeg tar undersøkelsen? Jeg har anledning til å ta gastoskopi privat gjennom helseforsikring, og ventetiden behøver da ikke nødvendigvis å være så lang. Kan legge til at jeg har sterke symptomer som kvalme, magesmerter, oppblåsthet og løs avføring, og har blitt delvis sykemeldt fra jobb pga dette.
Det er vanskelig å spå om når biopsien blir tydlig cøliakiforandret, men sannsynligheten øker med økende nivå av tTG-IgA. I begynnelsen er det ofte flekkvise forandringer så det gjelder å treffe riktig område. Men hovedregelen er at desto mer gluten man spiser, desto raskere og kraftigere kommer cøliaki-reaktiveringen og derigjennom cøliakiaktiviteten som gjør cøliakien diagnostiserbar med dagens rutinepatologiske metoder (finnes bedre metoder, men de er ikke rutinemessig tatt i bruk). Det er trist at man må gjøre seg selv syk for å få en diagnose, men slik er dessverre situasjonen i dag.
Er det trygt å bruke glutenmel for å øke gluteninntaket under provokasjonen?
Hei! Gutten vår på 6 år fikk for to år siden diagnosen non-cøliaki gluten intoleranse. (Han hadde lave verdier da, anti-ttg 21 og Anti dgp 12. har også vevstype HLA DQ8. Biopsi visste kun «litt» betennelse) Han var mye syk og forstoppet, men har ...
Hei! Gutten vår på 6 år fikk for to år siden diagnosen non-cøliaki gluten intoleranse. (Han hadde lave verdier da, anti-ttg 21 og Anti dgp 12. har også vevstype HLA DQ8. Biopsi visste kun «litt» betennelse) Han var mye syk og forstoppet, men har ellers ikke hatt disse «klassiske» cøliaki symptomene. Han ble satt på glutenfritt og blodprøvene normaliserte seg etter 3 mnd. Nå går han gjennom en glutenprovokasjon. Etter 4 uker var blodprøvene slik: tTG (IgA): 1,7 DGP (IgG): 1,0 Etter 4 mnd : tTG (IgA): 4 DGP (IgG): 11. Vi har fått beskjed om å fortsette med provokasjonen, men det har vært en utfordring å få i ham nok glutenholdig mat. Han spiser veldig lite brød, pasta og lignende, så vi er bekymret for om glutenmengden han får i seg er tilstrekkelig for at prøvene skal bli pålitelige. Jeg har derfor et par spørsmål: 1. Er det trygt og hensiktsmessig å bruke glutenmel for å øke gluteninntaket under provokasjonen? 2.Hvordan bør glutenmel brukes? Må det varmebehandles, og hvor mye kan tilsettes i maten daglig? 3. Hvor stor er sannsynligheten for at han har cøliaki? Kan andre ting gi positive cøliaki-blodprøve?
Tallene du referer til mhp tTG-IgA (alias TG2-IgA) kan ha ulike normalverdier, men om dette refereres til samme analysemetode som Fürst laboriatorier bruker, hvor øvre normalområde er 7 U/ml, så hadde han forhøyet verdi ved første gangs undersøkelse (21 U/ml), altså 3 x over øvre normalgrense. Biopsien viste kun "litt betennelse", men om dette ble vurdert som Marsh-1 (og det fregår av patologisvaret (økt antall lymfocytter i overflatecellelaget (epitelet), men bevarte totter) så ville dette, sammen med normaliseringen på GFD være godt nok for en cøliakidiagnose, om enn en usikker cøliakidiagnose. Men så kommer problemet, etter å ha blitt frisk på GFD er det vanskelig å få ham til å spise glutenholdig mat (brødskiver/pizza/pasta etc), siden han blir dårlig. Problemet er at man bare kan diagnostisere en aktiv cøliaki som krever at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst mer) lenge nok (minimum 6-8 uker), desto mere gluten desto raskere reaktiveres sykdommen. Glutenmel kan du strø på annen mat, trenger ikke varmebehandling. bruk 5-15 gram om dagen, men gjør det i samarbeid med legen hans så han raskt kommer til undersøkelse om han skulle bli veldig mye sykere.
Barnebarn på 10 år har HLA DQA1 gen. Ingen utslag på Ttg. D vitamin nivå er 45 og ferritin 22. Uforklarlige magesmerter og ofte sliten/vissen. Kan han ha cøliaki selvom ttg viser 01? Spiser veldig variert og sunt og er mye ute/aktiv. Jeg, bestemor fikk påvist c&o...
Barnebarn på 10 år har HLA DQA1 gen. Ingen utslag på Ttg. D vitamin nivå er 45 og ferritin 22. Uforklarlige magesmerter og ofte sliten/vissen. Kan han ha cøliaki selvom ttg viser 01? Spiser veldig variert og sunt og er mye ute/aktiv. Jeg, bestemor fikk påvist cøliaki som voksen. Og fikk beskjed om å følge godt med på barnebarn.
Dersom han ikke har de typiske autoantistoffene i blodet (TG2-IgA) er det lite sannsynelig at plagene hans skyldes en udiagnostisert cøliaki. Han har påvist HLA-DQA1 genet og det alene gir liten risikoøkning for cøliaki. Jeg litt usikker på om du mener noe annet enn HLA-DQA1 da det er kombinasjonen av HLA-DQA og B genene (eller egentlig det proteinet disse koder for, selve HLA-molekylet) som gir muligheten for å kunne utvikle cøliaki. Neste >98% av alle cøliakere har enten kombinasjonen av HLA-DQA*0501 + HLA DQB*0201, ofte skrevet som HLA-DQ-2.5 eller HLA-DQ8. Men selv om man har disse HLA-risiko genene, vil de aller fleste (>85%) av de som har disse HLA genene (som er veldig vanlig å ha) ikke få eller utvikle cøliaki. Så selv om det er vanlig at mange i samme storfamiie har cøliaki, er de aller fleste nære slektningene av en person med cøliaki, friske. Men skal man kunne diagnostisere en cøliaki må den være aktiv som igjen forutsetter at det spises nok gluten i det daglige (minimum 2-3 brødskiver pr dag). I mange cøliakifamilier spises det lite glutenholdig mat så da kan mengden gluten man spiser bli for lav til å holde cøliakien aktiv, men skal plagene skyldes cøliaki må den nesten være såpass aktiv at det også er diagnostiserbar. Så jeg ville nok undersøkt andre årsaker til plagene.
Hei! Har gentypen til cøliaki, og i deres test på nett har jeg alle symptomer på cøliaki. Har begynt på glutenfri diett og hele kroppen er endret fra å være syk til å være frisk. Da jeg spiste gluten 1 mnd og svelgte slangen, fant de ut at jeg ...
Hei! Har gentypen til cøliaki, og i deres test på nett har jeg alle symptomer på cøliaki. Har begynt på glutenfri diett og hele kroppen er endret fra å være syk til å være frisk. Da jeg spiste gluten 1 mnd og svelgte slangen, fant de ut at jeg hadde IBS, ikke cøliaki. Hva kan jeg gjøre for å få støtte til glutenfri mat? Finnes det flere alternativer enn å svelge slangen igjen?
Som du sikkert har lest deg frem til så kan man bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien er aktiv nok. De fleste får en reaktivert cøliaki om de spiser minimum 2-4 brødskiver pr dag eller tilsvarende mengde glutenholdig mat (pasta/pizza/boller etc) i minimum 6-8 uker, desto mer glutenholdig mat desto "bedre" med hensyn til cøliakiens diagnostiserbarhet. For en voksen person må man ha en kombinasjon av IgA autoantistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2) kalt TG2-IgA (blodprøve) og cøliaki-forandringer på tynntarmsbiopsien. Derfor må du "svelge slangen" igjen for å få stilt diagnosen og da bør cøliakien være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er mange andre reaksjonsformer på brødmat hvorav brødets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner bidrar til IBS-reaksjon hos mange, men IBS gir deg ikke rett til støtte fra NAV, da IBS er plagsomt, men ikke en potensielt dødelig sykdom (som cøliaki er).
Stemmer det at de nye blodprøvene er sikrere enn biopsi?
Hei. Vi har en gutt som fikk påvist cøliaki for 9 år siden. Lillebror har genet. Han har de siste mnd hatt mye vondt i magen, vekselvis avføring og mye trøtt. Har også folatmangel. Blodprøven på cøliaki var negativ, men han ble henvist ...
Hei. Vi har en gutt som fikk påvist cøliaki for 9 år siden. Lillebror har genet. Han har de siste mnd hatt mye vondt i magen, vekselvis avføring og mye trøtt. Har også folatmangel. Blodprøven på cøliaki var negativ, men han ble henvist videre til spesialist på sykehuset. Legen der sa at de nye blodprøvene nå er sikrere enn biopsi. Stemmer dette? Fikk diagnosen IBS. Skal ta gastro pga refluks. Men legen er 99 % sikker på at det ikke er cøliaki.
Blodprøven er ikke sikrere enn tynnntarmsbiopsi, men diagnosen settes på en kombinasjon av blodprøve og tynntarmsbiopsi. Ved veldig høye blodprøve-verdier (dersom blodprøven, TG2-IgA er over 10 ganger høyere enn øvre normalgrense ved to uavhengige blodprøver) får man cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi. Dersom han ikke har IgA-mangel så er det ytterst uvanlig at man ikke har forhøyet TG2-IgA og ved normal TG2-IgA har de fleste ingen tarmforandringer, men disse prøvene har ulik dynamikk så dersom man har redusert glutenmengden i kosten før man tar prøvene så kan blodprøven bli negativ før tarmforandringene er borte. Nå skal de ta gastroskopi (i narkose) så da er det naturlig å tenke seg at de også tar biopsi fra tynntarmen. Husk bare å gi ham så mye gluten du kan før han tar de nye undersøkelsen så blir det muligens lettere å konkludere hva som plager ham. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (5-15 gr gluten pr dag/2-4 brødskiver), lenge nok (minimum 6-8 uker) til at cøliakien er/blir så aktiv at den er diagnostiserbar.
Håper dere kan svare på dette. Hvor lenge er det anbefalt å spise gluten før vevsprøve av tarmen? 1 vevsprøve viste marsh grad 3 Spiste glutenfritt 9 mnd - fin vevsprøve Spiste gluten i to uker - fin vevsprøve, men så litt rødt ut
...
Håper dere kan svare på dette. Hvor lenge er det anbefalt å spise gluten før vevsprøve av tarmen? 1 vevsprøve viste marsh grad 3 Spiste glutenfritt 9 mnd - fin vevsprøve Spiste gluten i to uker - fin vevsprøve, men så litt rødt ut
Man antar det trengs 6-8 uker med minimum 2-3-4 brødskiver eller tilsvarende med to glutenholdige måltider per dag før man kan forvente at cøliakien blir såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. To uker var nok litt kort tid, men hvorfor skal du reaktivere cøliakien? Har du ikke hatt økning av de karakteristiske IgA (ev. IgG) autoantistoffene mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) også kalt cøliakiprøven? Biopsien du tok hadde jo karakteristiske cøliakiforandringer.
Jeg har tatt biopsi mtp DH, og har tre spm: 1. Dersom denne prøven påviser DH, må jeg likevel til gastroskopi for verifisering av diagnose? Jeg ønsker nemlig å starte på glutenfri kost asap UTEN å måtte vente på gastroskopi (lang ventetid). 2. ...
Jeg har tatt biopsi mtp DH, og har tre spm: 1. Dersom denne prøven påviser DH, må jeg likevel til gastroskopi for verifisering av diagnose? Jeg ønsker nemlig å starte på glutenfri kost asap UTEN å måtte vente på gastroskopi (lang ventetid). 2. Hvor lang tid tar det vanligvis før svar på biopsi foreligger? 3. Biopsien ble ikke lagt på saltvann (kunne det vært formalin?) - har det betydning?
Dersom den histologiske diagnosen er klar, er det strengt tatt unødvendig å påvise eventuell tarm-cøliaki fordi behandlingen for begge tilstandene er glutenfri kost og NAV sine regler mhp grunnstønad er like: Men en ren formalin-fiksert biopsi fra selve hudutslettet kan bare si noe om utslettet er forenlig med DH (f. eks. mikroabsesser i hudens papillespisser), men ofte er det så klort opp at det er lite DH-spesifikke karakteristika igjen. En diagnostisk hudbiopsi kan tas på et frisk hudområde (f.eks. armens innside) som da må sendes på saltvann til et spesiallaboriatorium som utfører immunhistokjemisk analyser av DH-mistenkte hudbiopsier, slik du har lest deg opp på. Mulig du må tilbake til legen for å ta en ny DH-diagnostisk hudbiopsi som da skal på saltvann og sendes til et patologisk laboriatorium som kan gjøre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser, som er diagnostisk for DH.
Jeg har hatt helseplager store deler av livet, og spesielt de siste 3. Har hatt mageproblemer hele livet og vært veldig mye syk. I løpet av de siste par årene har jeg slitt med B12, D og jernmangel, anemi, problemer med stoffskifte, kronisk migrene og utmattelse. Etter blodpr...
Jeg har hatt helseplager store deler av livet, og spesielt de siste 3. Har hatt mageproblemer hele livet og vært veldig mye syk. I løpet av de siste par årene har jeg slitt med B12, D og jernmangel, anemi, problemer med stoffskifte, kronisk migrene og utmattelse. Etter blodprøve, sa legen at jeg ikke hadde cøliaki, så jeg fikk ikke noe mer utredning. Så jeg stoppet å spise gluten for å teste selv, og det konstante presset i hodet lettet etter 2 år. Er det mulig å utredes uten å spise meg dårlig igjen? Er det mulig at jeg ikke har cøliaki, men bare glutenintoleranse? Spiste gluten for å se om det var tilfeldig eller placebo og fikk migrene anfall, ble utslitt og fikk kjempedårlig mage. Veldig usikker på hva jeg skal gjøre nå.
Den tradisjonelle metoden for å kunne diagnostisere cøliaki forutsetter at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar, og det er den kun på glutenholdig kost. Situasjonen i dag er slik at du må du spise deg cøliakisyk før de kan diagnostisere cøliakien. De andre metodene man hører om er forskningsmetoder som ikke er tatt i bruk på sykehusene. Alternativet er at du ikke får en diagnose, men holder deg frisk på din diett.
Er det normalt ikke å ha blitt frisk to år etter diagnosen?
Hei. Jeg er en 23 år gammel mann som ble diagnostisert med cøliaki for 2 år siden i 2023. Jeg hadde da blant annet hatt mageproblemer i 2 år før det, og hadde villous atrophy marsh grad 3B. Både før diagnose, men også i etterkant, har jeg hatt sympt...
Hei. Jeg er en 23 år gammel mann som ble diagnostisert med cøliaki for 2 år siden i 2023. Jeg hadde da blant annet hatt mageproblemer i 2 år før det, og hadde villous atrophy marsh grad 3B. Både før diagnose, men også i etterkant, har jeg hatt symptomer som tretthet, hjernetåke og slags autonome problemer. Dette har gjort at jeg måtte slutte å studere i 2023, og har ikke kommet meg tilbake. Ting har nemlig ikke blitt bedre etter jeg startet på glutenfri diett. Jeg hadde aldri noen lave vitamin verdier på blodprøver både før og etter diagnose, og tarmtottene var vokst tilbake da jeg hadde en ny biopsi i 2024. Jeg spiser sunt og tar ekstra vitamin, blant annet næringsgjær og tran. Er det normalt at man ikke er blitt frisk ila 2 år etter diagnose? Angående de autonome problemene så har jeg kalde hender, dårlig blære funksjon, prpblemer med blodtrykksregulering, tett nese, forstoppelse og oppstykket søvn. Det jeg er mest bekymret for, og grunnen til at jeg skriver dette innlegget, er at jeg får en markant økning i blodtrykk etter jeg reiser meg. Når jeg reiser meg fra sittende/liggende får jeg ofte en kraftig hjertebank, svimmelhet, hjertebank i halsen og stjerner i øynene hvis det er ekstra ille. Jeg har målt blodtrykket et par ganger, og har fått at det systoliske blodtrykket mitt øker fra 120 til 160-180 rett etter jeg står. Dette varer kun i ca 20 sek etter jeg har reist meg opp, og stabiliseres raskt. Diastoliske øker ikke og forblir på 65. Hva kan dette være? Er det bare en del av et overaktivt parasympatisk nerve system som mange cøliakikere har eller er det noe som burde utredes videre? Beklage langt spørsmål, takk for svar!
Voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke lang tid på å bli friske (2-4 år), men plagene du beskriver burde ha svunnet hen om dette var direkte cøliaki-assosiert. Andre cøliaki-uavhengige tilstander kan gi tilsvarende plager, men det krever en egen utredning og selv da er det ikke sikkert man finner en årsak. Jeg antar du er 100% glutenfri og at cøliakiens aktivitet er svært lav. Da bør man se bort fra cøliaki som årsaksforklarende og heller lete etter andre mer plausible forklaringen, inkludert post-covid/ME-liknende tilstander. Når man beskriver cøliaki-assosierte fenomener er det nesten alltid fenomener som er tilstede ved aktiv cøliaki, før man har fått glutenfri kost og startet tilfriskningen fra cøliakisykdommen. Man får en diagnose (cøliaki) og muligehten til å bli frisk fra en sykdom (cøliaki) på glutenfri kost. Ta det opp med legen din så du kommer igang med utredningen.
Hei. For 8 år siden besvimte jeg og ble hentet med ambulanse. Etter om og men mente legen at jeg hadde epilepsi. Dro til SSE, men de var usikre. Jeg selv følte ikke at dette stemte og fikk 3 år etter hjelp med å fortsette utredning for andre sykdommer. Fikk da vite at jeg ha...
Hei. For 8 år siden besvimte jeg og ble hentet med ambulanse. Etter om og men mente legen at jeg hadde epilepsi. Dro til SSE, men de var usikre. Jeg selv følte ikke at dette stemte og fikk 3 år etter hjelp med å fortsette utredning for andre sykdommer. Fikk da vite at jeg hadde cøliaki, alvorlighetsgrad marsh 3B. Etter 1 år på glutenfri kost var jeg det friskeste jeg har vært. Ingen plager. Derimot litt over 1 år siden besvimte jeg på jobb. Jeg så det komme da jeg ikke hadde spist, drukket eller sovet på 3 dager, jobbet mye og hadde fått i meg spor av gluten. Nevrologen mener fortsatt at hun har rett i at det er epilepsi pga denne besvimelsen og forteller at alle som svimer av uansett grunn har epilepsi. Er det slik at med udiagnostisert cøliaki at man kan besvime? Jeg var undervektig, sov gjerne 19 timer, vitaminmangler, svimmelhet, utmattelse, leddsmerter, blåmerker, muskelsvekkelse, prikking i håndflaten, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer, kvalme og slik ting før diagnosen. EEG viste for 8 år siden noe smått unormalt, men idag etter glutenfri kosthold er den normal og jeg har ingen problemer slik som tidligere før diagnosen. Kan en EEG være unormal ved en udiagnostisert cøliaki? Og så bli normal på glutenfri kosthold? Og tror du det var epilepsi når jeg har fått en rett diagnose der glutenfritt som er medisinen har gjort meg frisk uten problemer? Har lest at cøliaki kan angripe hjernen ved udiagnostisert cøliaki da kroppen ikke får i seg næring etter lang tid og at vitaminmangler kan forårsake epilepsilignende symptomer. Er dette et tilfelle? EEG den dag i dag viser ingen epileptisk aktivitet. Takk på forhånd.
Vanskelig å vite sikkert. Aktiv cøliaki, oftest hos barn, kan gi cøliaki-assosiert epilepsi og karakteristisk kan man på røngten/CT/MR se små forkalkninger oftest i bakre del av hjernen. På glutenfri kost (GFD) blir disse borte og epilepsien forsvinner (eller blir mye lettere å kontrollere). Dette er ikke en vanlig årsak til epilepsi, men slik du beskriver hvor cøliaki-syk du var, kan jeg/man ikke utelukke at du har hatt en cøliaki-assosiert epelipsi som har blitt bedre/forsvunnet på glutenfri kost, slik også internasjonal litteratur beskriver. Hva som er årsaken er ikke kartlagt, men de fleste ser på dette som en variant av gluten-indusert autoimmunitet hvor kroppen danner antistoffer mot eget vev (muligens hjernes transglutaminase) noe vi kjenner fra en annen sjelden cøliaki-assosiert hjerne-sykdom, såkalt gluten-indusert lillehjerne ødeleggelse (Cerebellar ataxia), hvor sykdommens progresjon opphører på glutenfri kost. Det er noe forskning på dette, primært i England, men det er vanskelig å få nok pasienter til å å gjøre fornuftige undersøkelse/forskning, så det meste vi vet kommer fra enkelttilfeller og små pasientgrupper.
Fint du ikke lenger har epilepsiaktivitet, så på glutenfrikost blir du forhåpenligvis helt frisk (men som du har merket, det tar tid, noen år eller mer før cøliakiaktiviteten klinger helt av på GFD).
Ser at det i noen studier vises til at lavgradig betennelse muligens kan gi vedvarende IBS-liknende symptomene ved cøliaki. Er det noen måte å måle dette på? Finnes det noen form for behandling som kan dempe evt betennelse?
...
Ser at det i noen studier vises til at lavgradig betennelse muligens kan gi vedvarende IBS-liknende symptomene ved cøliaki. Er det noen måte å måle dette på? Finnes det noen form for behandling som kan dempe evt betennelse?
Litt usikker på hva du mener. Om det foreligger en lavgradig betennelse ved IBS eller om det i "sekken" som har diagnosen IBS finne subpopulasjoner med annen, inflammatorisk årsak til sine plager, men som "seiler" under IBS diagnosen pga manglende diagnostiske muligheter? Ja, vi tror det er mange ulike årsaker som kan gi IBS-liknende plager og som derved får IBS-diagnosen (inkludert cøliaki og atypisk matvareallergi). Man har ingen rutine på å diagnostisere undergrupper av IBS så dette må man oftest finne ut av selv. Vi har forsøkt å kartlegge dette, men dessverre var interesse hos sykehuset/helseforetaket begrenset så prosjektet ble lagt ned.
Har jeg DH? Jeg er kvinne 61 år, og har i mange år hatt hypothyreose og Sjøgrens. Jeg har også i mange år hatt plager fra mage/tarm; mye luft, hyppig og løs avføring 2-5 ggr/daglig, sjelden smerter. Jeg har tatt cøliaki-prøver tre ganger&nbs...
Har jeg DH? Jeg er kvinne 61 år, og har i mange år hatt hypothyreose og Sjøgrens. Jeg har også i mange år hatt plager fra mage/tarm; mye luft, hyppig og løs avføring 2-5 ggr/daglig, sjelden smerter. Jeg har tatt cøliaki-prøver tre ganger over en 15 års periode, senest sept 2025 (vevstransglutaminase tTG IgA (resultat 1), deaminsert gliadinpeptid IgG (resultat 1), p-IgA (resultat 2,7). Spiser kanskje lite gluten (havregrynsgrøt til frokost og en-to brødskiver til lunch). Men; i de siste årene har jeg gradvis vært mer og mer plaget av utslett; det er noen slags papiller/blemmer som klør veldig, og som jeg klør på til de blør. Disse er i hovedsak på brystet, skuldre, armer, legger. Jeg synes de ligner DH, men kan det være det når cøliaki-prøvene er fine? Fastlegen vil nå ta biopsi før henvisning hudlege (8-9 mndr ventetid hos hudlege). Spiser jeg nok gluten for å evt få verifisert cøliaki/DH? Jeg kan legge til at jeg er fra en familie med mye cøliaki. Min mor og alle mine søsken har cøliaki fra voksen alder (fra 50+). I tillegg er det mange andre autoimmune sykdommer i familien, både i generasjonen over meg og under meg (hypothyreose, sjøgrens, leddgikt, psoriasis, bechterews, addison).
Ja dette kan godt være DH, og 1/3 av de med DH har ikke cøliaki, så du kan godt være negativ mhp. IgA-TG2. DH pasientene reagerer på et annet protein/enzym, Transglutaminase-3 (TG3), som er den transglutaminasen som sitter i huden. En spesialbiopsi fra frisk hud lagt på saltvann (eller annet egnet transpotrvæske) bør sendes til et spesiallaboriatorium (patologisk avdeling, etter avtale) som kan gjøre en diagnostisk immunhistokjemisk undersøkelse om det foreligger IgA nedslag i hudens papillespisser. I tillegg vil en biopsi fra lesjonen kunne gi pekepinn om det passer med DH. Det finnes et medikament (Dapson) som hjelper akutt mot kløe og utbruddet som legen din kan vurdere å teste ut diagnostisk.
Hei. Hvor lenge kan man i utgangspunktet gå med uoppdaget cøliaki? Jeg fikk påvist cøliaki i 20-årene, men i oppveksten ble jeg alltid spurt hos tannlege om jeg drakk mye brus, noe jeg ikke gjorde. Det var så mye slitasje på emaljen, sa tannlegen. Har...
Hei. Hvor lenge kan man i utgangspunktet gå med uoppdaget cøliaki? Jeg fikk påvist cøliaki i 20-årene, men i oppveksten ble jeg alltid spurt hos tannlege om jeg drakk mye brus, noe jeg ikke gjorde. Det var så mye slitasje på emaljen, sa tannlegen. Har lest at uoppdaget cøliaki kan gjøre slike utslag på emaljen? Den gang gikk jeg på barneskolen, jeg var 10 år gammel, på slutten av året 1988/ 1990 . Kan man gå med cøliaki så lenge uten at det blir fanget opp?
Har fått dette svaret etter flere gastroskopi-tester over noen år mtp eventuell cøliaki (har genet): Uendret funn i vevsprøver Hei, Vevsprøvene fra tynntarmen viste som tidligere kun litt økt antall betennelsesceller. Slike forandringer er ikke tilstrekke...
Har fått dette svaret etter flere gastroskopi-tester over noen år mtp eventuell cøliaki (har genet): Uendret funn i vevsprøver Hei, Vevsprøvene fra tynntarmen viste som tidligere kun litt økt antall betennelsesceller. Slike forandringer er ikke tilstrekkelig til å stille diagnosen cøliaki. Det kalles latent cøliaki og gir ingen plager eller mangler. Dersom du er plaget med diare og IKKE er koloskopert ( undersøkelse av tykktarmen) tidligere, kan det være aktuelt. Snakke med fastlegen din eventuelt.
Vet ikke helt hva du spør om, men dersom du har en potensiell cøliaki, så er cøliakien ikke så aktiv at den er diagnostiserbar. Slik situasjonen er i dag, må du gjøre deg mer cøliakisyk ved å spise mye mere gluten før du skal testes på nytt. Dersom du reagerer på brødmat så kan du prøve å kjøpe "Glutenmel" (helsekostbutikker/på nettet) som er nesten rent gluten. Dersom du bruker ca 15 gram av dette om dagen (det er et tørt pulver du kan strø på annen mat), i minimum 6-8 uker før du tar ny blodprøve og ev. ny gastroskopi, så bør cøliakien bli såpass aktivert at den er diagnostiserbar.
