Arkiv

Jeg er blitt henvist til gastroskopi for utredning for cøliaki. Har i tillegg dårlig toleranse for melkeproteiner. Er det vanlig at man tar prøver også med tanke på melkeintoleranser også under gastroskopien? Eller bør jeg be om dette spesifikt?

Tone, 3. februar 2021 15:46

Det man kan gjøre er å se om du uttrykker det melksukker nedbrytende enzymet laktase i tarmen. Det er vanlig at ubehandlete cøliakere nedregulerer uttrykket av dette enzymet og at de derved får melkesukkerintoleranse (Laktose-intoleranse). Siden nesten alle med ubehandlet cøliaki har en sekundær laktasemangel så pleier man i dag å teste dem genetisk for å se om de har en primær laktasemangel, for har de ikke det, så kommer laktasen tilbake ettersom man behandler cøliakien med GFD. Melkeproteinintoleranse er en mer komplisert tilstand som er vanskelig å diagnostisere, utennom klassisk  kumelkallergi hvor man kan finne IgE mot ulike melkeproteiner i blodprøven, men det er du muligens alt testet for.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.04

Hei. Jeg er 50 år og har det siste halve året slitt med lave jernverdier rundt 7. I tillegg har jeg i mange år har lave verdier av vitamin D. Sliter med leddsmerter og trøtthet. Det ble funnet blod i avføring, økt nivå på IgA og FeCal test på 146. Normale funn ved coloskopi, kapselendoskopi og gastroskopi. Har ikke fått svar på biopsier. Jern har gått opp etter jerntilskudd. Er nå bekymret for at jeg kan ha Cøliaki på tross av normale funn ved gastroskopi? Er det mulig?

Trude, 29. januar 2021 15:54

Alt er mulig, men det er mindre sannsynlig at dette er årsaken til anemien når de har funnet blod i avføringen. Litt avhengig av andre blodprøvesvar, men det kan virke som om du taper jern via blodet som kommer ut i avføringen og da må man lete etter årsaken i tarmsystemet, slik man har gjordt uten å finne noe spesielt.  Dersom biopsien var helt normal så er det lite sansynlige at du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 18.28

Jeg har litt forhøyet iga, riktig gen, Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. etter 6 uker med mye glutenfri kost kan de enda ikke stille diagnosen. Hvile andre sykdommer kan skyldes disse endringen? Hva annet kan det være ?

Anonym, 27. januar 2021 10:01

Du har cøliaki, men man blir ikke bra av sin cøliaki på 6 uker, det kan ta lang tid for en voksen diagnostisert cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki (vi snakker om år), så smør deg med tålmodighet, og fortsett med den glutenfrie kosten.

Trond S. Halstensen, 27. januar 2021 19.36

Hei. Har en datter på 6 år. Har vært noen få ganger med diare siden hun begynte fast føde. Men siste halvåret har det blitt til flere ganger i uka. Hun har og hatt 3 ganger allergisk reaksjon første gangen var ett bringebærsyltet (ganske sikker) siden der var et nytt merke. Va ca rundt 2 års alderen. Lå og sov da jeg tilfeldigvis skulle se til henne og leppene var helt opphovnet. Og vekte henne og tungen var å opphovnet. Fant ikke ut hva det var hos legen. Bare ikke gi henne det syltetøyet. Den andre gangen var noen år senere, i fireårsalderen, så ser vi tydelig at hun er hoven i lepper og tunge, og følger ekstra godt med på henne. Var og litt småforkjølet da. Tredje gangen var nå når hun er 6 år. Hun våknet opp på morgenen med at halve ansiktet var opphovnet. Legen undersøker å finner ut at det er en opphovnet lymfekjertel. Vi blir henvist til sykehus. Der sier de at lymfeknuten ser fin ut og at den kommer til å gå ned. Vi snakker om allergier og får tett oppfølging med blodprøver. Første blodprøve viser utslag på lgG. Så vi måtte ta flere blodprøver som vi enda venter svar på. Hun begynte å si hun føler seg svimmel, hodepine, kvalm de siste 4 dagene. Snakket med lege for ett par dager siden dem på sykehuset vil vente på blodprøve svarene før vi gjør noe. Jeg har lagt merke til at hun spiser mindre og er lett irritabel, blek, mørkere under øyene. Kan sovne på ettermiddagen noe hun ikke har gjort siden hun var mindre. Jeg ser hun er endel rødlig/sliten inne på øyene spesielt det hvite. Skal til legen imorgen hvis ikke vi finner ut at vi må dra idag. Vil jo helst vite blodprøve svarene. I fjor sommer var vi på ferie og hun ble stukket av mygg og knott. Hun våkner med 2 (blodutredelser?) 1-2cm i ansiktet. Vi valgte å se an formen hennes. Hun var ellers bra form. Spiste bra og alt virket fint så vi dro ikke til lege. Tenkte kansje det var noe stikk men ikke farlig. Og dem gikk bort etter noen dager. Tenkte ikke så mye på det. Nevnt til lege hjemme senere da vi kom inn til time, men han sa det var ikke farlig og jeg viste bildene. Men nå idag sitter jeg og tenker på hva det kan være og går igjennom ting for å ha all informasjon vis lege trenger. Jeg syns det er rart at der hun fikk (stikkene?) i sommer høyre side på ansikte, var der hun hovnet opp i halve ansiktet noen mnd senere, og det er der legen fant den opphovnede lymfeknuten. Kan dette ha noe sammenheng? Hun har og hatt ett pr ganger falsk krupp som legevakten kalte det. Første gang gikk det over at vi gikk ut i frisk luft, andre gangen dro vi til legevakten og hun fikk puste i en maske, 3 gangen viste jeg hva det var så jeg tok å la henne høyt og åpnet soveromsvinduet og hun ble bedre. Hun har hatt noen små hvite prikker på armene av å på spesielt hvis det er kaldt og det mente legen helt siden hun var baby at dem var normal. Tror jeg har oppsummert alt nå. Ble litt fram og til bake her men er så bekymret for hva det kan være. Har dere noe dere tenker vi burde sjekke? Mvh bekymret forelder

Bekymret forelder, 24. januar 2021 16:00

Det å være foreldre er å være bekymret for barna sine. Det kan virke som hun har tendens til å få allergiske reaksjoner, og det kan nok være utfordrende i seg selv. Men jeg kan desverre ikke hjelpe dere noe utover den hjelpen dere allerede får. Det er lite sannsynlig at hun får disse fenomenene fordi hun har cøliaki. Håper de finner ut av det og at hun blir bedre. 

Trond S. Halstensen, 27. januar 2021 18.34

Hei! Har spørsmål ang. min sønn på 2,5 år. Har tatt blodprøve hos lege som var negativ for glutenallergi. Er disse testene 100% sikre? - Han følger vekstkurven sin(er akkurat innenfor), men har alltid vært liten av vekst. Får stadig kommentarer på hvor liten han er for alderen. - Har alltid løs avføring. Ikke diare, men løs. Som regel en gang hver dag. - Har ofte liten matlyst og er veldig kresen. - Er ofte irritabel - Har blå ringer og hovne øyne nesten hele tiden - Moren har cøliaki. Er det noe poeng i å prøve et glutenfritt kosthold? Eller vil blodprøven være så sikker at det kan utelukkes helt? Takk for svar!

Per, 13. januar 2021 08:27

Nei, en negative blodprøver hos et barn på 2,5 år kan ikke utelukke cøliaki. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da trengs det glutenholdig kost, nok gluten til å fremrovosere sykdommen. Dersom du starter med et glutenfritt/fattig kosthold så vil du måtte leve med usikkerheten og hva skal du si til ham når han blir ungdom. En sikker diagnose er det beste. Og da trengs det nok glutenhodlig mat til å fremprovosere nok objektive tegn på cøliaki slik at man kan stille diagnosen. Ca 50% av alle cøliakibarn <2 år har ikke forhøyete "cøliaki-blodprøver" (IgA mot TG2), barna er rett og slett for små og siden antistoffene lages i tarmen og blir bundet opp der kommer det lite ut i blodet hos de små barna. Noe av det første tegnene på cøliaki-indusert dårlig absorbsjon av næringsstoffer er jernmangel, vitaminmangel og manglende vektøkning i henhold til vekst/vekt-kurven (percentilen). Men alle slike cøliakitegn forutsetter at han spiser minimum 2 glutenhodlige måltider pr dag , noe som kan være vanskelig dersom han blir dårlig av det. Ta diskusjonen med legen, alternativet er at man oppfatter dette som gluten-relatert og avventer glutenprovokasjonen og cøliakidiagnostiseringen til 6-7 års alder.

Trond S. Halstensen, 13. januar 2021 18.42

Hei! Jeg lurer på om det er mulig å feildiagnostiseres med cøliaki? Etter noen år på glutenfri diett er magen fortsatt i opprør. Det skal sies at vi har flere i familien med cøliaki, og jeg har tatt både blodprøve og gastroskopi. Jeg lurer derfor på om det likevel er mulig for legen å gi meg "feil" diagnose?

Øystein C., 3. januar 2021 16:44

Det er selvsagt teoretisk mulig dersom man ikke oppfyller alle kriteriene for cøliaki, men dersom du har vært positiv mhp blodprøver og biopsien viser klare forandringer så har du nok cøliaki, men du har nok sannsynligvis ikke bare hatt cøliaki, men også veldig mulig en IBS på toppen av din cøliaki. Den glutenfrie dietten behandler kun cøliakien (som ikke nødvendigvis var årsaken til dine mage-tarmlager), men dersom du også har en IBS så må du redusere inntaket av de såkalte ikke absorberbare FODMAP karbohydratene som finnes i endel grønnsaker etc (Står mye om dette på internett). Men før man tar det for gitt at det er en IBS i tillegg, bør du få utredet at du ikke har en variant av refraktær cøliaki siden du ikke har blitt bedre, og vel ble diagnostisert i voksen alder. Så ta en tur til fastlegen din og legg frem problemet så kan dere ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 06. januar 2021 18.10

Hei, Har fått påvist cøliaki for 1 mnd siden, etter å ha blitt henvist til gastroskopi grunnen mageplager det siste året. Diagnose marsch 3b. Tok deretter ATTG (19) og endo (svak positiv) før jeg begynte med glutenfritt kost. Nå ber NAV om at jeg også blir testet for HLA DQ ifm søknad om grunnstønad. Hvorfor det?

Céline , 29. desember 2020 18:47

Dersom overlegen/spesialisten har konkludert med cøliaki så skal NAV rette seg etter det. I de siste diagnostiske kriteriene for barnecøliaki så er HLA-kravet fjernet da såpass mange barn ikke har de klassiske HLA-DQ variantene som er kjent å være assosiert med cøliaki. NAV har et veldig strigent forhold til diagnostiske krav, men vet også at trygderetten har dømt på bakgrunn av "alminnelig sannsynlighetesovervekt) så, om dere vil diskutere med NAV så påpeker dere at HLA-DQ status ikke har noen betydning, men det beste er å bare gi de det de vil ha, en HLA-DQ status: du har sikkert en av de klassiske cøliakiassosierte HLA-variantene siden 35% av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.57

Prøvene mine viser; IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Har fått beskjed om å spise gluten i noen uker til for å få en høyere blodprøve før vi sender søknad til NAV. Hvor mye må jeg spiser hver dag for at blodprøven skal stige nok, til at jeg slipper å gjøre dette igjen? Og hvor lenge ?

Silje, 28. desember 2020 18:08

NAV er litt for kritiske, dette burde holde og om overlegen (spesialisten)  konkluderer med at dette er en cøliaki, så skal NAV ta diagnosen til etterretning, så dere burde sende søknad på det dere har da dere har både HLA, + IgA anti-TG2 og fokal Marsh-3a = cøliaki.

Derssom du skal spise deg sykere, så spis så mye du kan/orker/klarer i 6 uker (minimum 2 glutenholdige måltider om dagen /2 brødskiver om dagen)og test på nytt. Blir du for syk så ta kontakt med legen din slik at du kan få ny undersøkelse tidligere uten at du slutter på glutenholdig kost. Trist at man må gjøre seg selv sykere bare fordi NAV ikke tar hensym til trygderettens avgjørelser som sier at det skal være alminnelig sannsynlighetesovervekt for en sykdom for å innvilge grunnstønad, ikke en 100% sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.25

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Tora, 30. november 2020 16:04

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.18

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Kathrine-46, 20. november 2020 14:24

Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.42

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei. Jeg har en sønn på 5 år som har tatt blodprøve (tTG IgA:35) nå nylig. Jeg lurer på hvilken vei jeg kan gå for at han ikke skal måtte ta biopsi. Jeg selv har cøliaki og fikk dette diagnostisert for 10 år siden. Jeg har forstått det slik at man kan teste positivt på blodprøven hvis man har andre autoimmune sykdommer, som for eksempel diabetes, revmatisme, leversykdommer eller skjoldbruskskjertel sykdommer. Hvis han har positiv blodprøve (tTG IgA:35) og vi f.eks tar prøver for å utelukke de ovennevnte autoimmune sykdommene, er det da å anta at han har cøliaki? Og er det da mulig å diagnosere han basert på dette uten biopsi? Hvis vi tester han for EMA eller DGP og HLA og en av disse slår ut positivt, er det da mulig å diagnosere han på bakgrunn av det uten biopsi? Vil en negativ biopsi endre noe på dette? Er det sannsynlig at han ved å feks ha en negativ biopsi likevel har cøliaki, men at denne ikke er kommet så langt f.eks at det vises på biopsien?

Anita, 18. november 2020 17:23

Han har nok cøliaki til det motsatt er dobbelt bevist. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten som konsumeres, desto kraftigere blir reaksjon. Normalt ville man søkt ham inn til tynntarmsbiopsi i narkose (da sover han igjennom alt), og det pleier å være en del ventetid og da må man ikke redusere på glutenmengden i koste, men heller tvert i mot, øke mengden med glutenholdig mat frem til biopsien er tatt, det øker snnsynligheten for at det blir tydelig endringer på tynntarmsbiosien. Skal ha få en cøliakidiagnose uten biopsi så må han ha høyere IgA-anti tTG/TG2 nivåer enn 10 ganger øvre normalgrense (som vil si over 70 U/ml) ved 2 anledninger, man skal ha positiv IgA anti-endomycium test (egen blodprøve). I tillegg skal man ha "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og god respons på glutenfri kost. De sisste kriteriene kan man lese om her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Ved "normal" biopsi og forhøyet IgA anti-TG2 så har man såkalt potensiell cøliaki, og da er det mengden gluten i kosten som avgjør om dette utvikler seg til klinisk tarmpåvirket cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.13

Hei. I dette spørsmål/svaret (https://www.ncf.no/tips-rad/copy-of-nettprat/arkiv/havard_-25.sep-2019-17-38) trekker du frem at det finnes tilleggsundersøkelser man kan gjøre i blodet for å sannsynliggjøre at det er cøliaki hvis man f.eks får positiv blodprøve (tTg Iga)og negativ biopsi. Kunne du fortalt meg hvilke tilleggsundersøkelser dette er, og hva de heter? Tusen takk

Anita, 17. november 2020 22:24

De tilleggsundersøkelsene jeg hadde i tankene er dessverre kun til bruk i forskningen og ennå ikke i rutinemessig bruk. På RH har de vist at antallet T-celler i blodet som reagerer på deamidert gliadin øker kraftig etter en kort (3dg) glutenprovokasjon hos cøliakere og holder seg økt selv etter at de har spist GFD i lang tid. I tillegg kan en såkalt immunhistokjemisk analyse av tynntarmsslimhinnen påvise økt antall såkalte gamma-delta T-celler i overflateepitelcellelaget (intraepiteliale T celler som uttrykker gamma-delta T-celle reseptoren). Cøliakere har sterkt forhøyet antall slike T-celler og om det foreligge IgA-TG2 immunkomplekser i tarmens slimhinne. Men, selv om dette er godt kjent har man ikke villet etablere slike tilleggsdiagnostiske prosedyrer da det koster for mye i forhold til hva helseforetakene mener det er verdt. Derfor gjøres slike undersøkelser stort sett kun i vitenskaplige prosjekter.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.50

Hei. Jeg sliter veldig med fatigue, magetrøbbel og hodepine, og en følelse av infeksjon i kroppen etter 9 mnd med glutenfri diett. Prøver å forske litt selv, og lurer på: Er det normalt for en person med aktiv cøliaki/inaktiv cøliaki å ha lave verdier på lymfocytter? Jeg har ligget mellom 0,9-1,0 (Ref.1,1-3,3) siden 2016, og dette har ikke endret seg det siste året med endret kost.

Annika, 11. november 2020 23:36

Litt ahengig av alderen din, men blir du ikke noe bedre på GFD, så bør man undersøke om det er noe annet som er forklaringen og at cøliakien kun ble oppdaget da de undersøkte deg pga dine plager, men at cøliakien ikke var hovedårsaken. Jeg antar man har undersøkt deg og ikke funnet noen mangler på jern, og andre sporstoffer/vitaminer. Det er ikke vanlig å ha lave lymfocytter hverken for en cøliaker på GFD eller andre, selv om det kan forekomme uten noen spesiell årsak, Dine nivåer var ikke spesielt lave, men i kombinasjon med slapphet etc så kan dette ha betydning. Ta dette opp med legen din og selvom det er riktig at det kan ta tid å bli bra av cøliaki (1-3 år hos voksendiagnostiserte cøliakere), så må man på ett eller annet tidspunkt som lege kunne vurdere om det er noe mer som bedre forklarer plagene ettersom plagene ikke forsvinner når cøliakisykdommen behandles.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.14

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.

Thea, 11. november 2020 15:22

Vanskelig å vite hvordan samlingen av prøvesvar har vært for deg, inkludert hva patologen sin konklusjon har vært. Ta dette opp med legen din, og si du vil øke glutenmengden i kosten og spis mye gluten i en 6 ukerstid (om du orker) og ta nye cøliakiprøver. Du burde bli sykere desto mer gluten du spiser, så sykdommen burde bli lettere å diagnostisere desto mer cøliakisyk du gjør degselv. 

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.12

Hei. I vår familie er det stor opphoping av cøliaki. Jeg har, begge mine foreldre, og flere av besteforeldrene og tanter/søskenbarn. Jeg har tre barn. Eldste har fått påvist cøliaki, positiv blodprøve og gastroskopi. Yngste, på 3 år, er under utredning, da IgA hadde verdi 10 og IgG 16. Men mellomste, på 5 år, er den jeg er mest bekymret over. Han har over lang tid klaget på magevondt og hatt varierende avføring, brekninger/raping og til tider dårlig matlyst. Men hans prøver viser [1, men positiv gentype. Jeg klarer ikke falle til ro før jeg får sjekket ved gastroskopi om det kan være cøliaki. Er det mulig at han kan ha det, selv om prøvene er negative? Tips til hvordan jeg kan gå frem hos legen? Legen vil vi skal prøve ut glutenfritt en periode, jeg er skeptisk til det før vi har bekreftet at det ikke er cøliaki. Takk for svar. 

Beate, 11. novbemer 2020 10:35

Mulig glutenbelastningen hos dere ikke er så høy siden dere har et barn med cøliaki, så da kan det være vanskelig å diagnostisere en cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så bør den være aktiv og det er den på glutenholdig kost, så om dere heller øker glutenholdigheten i kosten (pizza/spagetti/kaker/brød etc) så burde cøliakien bli mer frentredende og lettere å få en konklusiv diagnose på. Går han glutenfritt og blir bra av det kan det vise seg veldig vanskelig å få ham med på en glutenprovosering som trengs for å kunne stille diagnosen om han reagerer akutte på gluten, som endel gjør når de har spist glutenfritt en stund.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.06

Hei. Jeg har en sønn på 10 måneder som fikk påvist anemi og jernmangel (verdier B-Hemoglobin 9,1 ref.område 11,0 - 14,0 - B-Trombocytter 626 * ref.om 150 - 600- MCH 21 ref.om 23 - 29 - S-Ferritin 10 ref.om 15 - 140 - S-Jern 3,6 ref.om 5,0 - 28,0 - S-Jernbindingskap.86 * ref.om 49 - 83 S-Jernmetning 4 *Ref.om 15 - 57 S-IgE 19 *Ref.om [15 Nøttepanel 1 POS * Ref.om NEG f17 Hasselnøtt 0,49*Ref.om[0,35 f20 Mandel 0,69* Ref.om[0,35 S-Anti-Deam glia IgG 8 *Ref.om[7 S-Anti-tTG IgA [1 Ref.om[7 Vi er urolige og forvirret. Det virker ikke som at legen har så mye erfaring ang. dette. Vi har fått beskjed om at han skal starte med jerntilskudd, og at han muligens har cøliaki og at vi derfor skal holde oss unna gluten. Det strider imot det jeg leser overalt. Det jeg også lurer på er om jerntilskuddet vil bli tatt opp av tarmen som følge av at den er syk? Og hva er konsekvensen om den ikke gjør det? Han har hatt diare lign. avføring i 3 uker, slimete. Kommer ca. 8 + ganger i døgnet og som regel raskt etter matinntak. (Før var det normalt for han 1 gang i døgnet eller hver andre dag, normal konsistens), han er også blitt blek. Han har spist normalt, barnegrøt tilsatt jern fra 6.mnd, grovbrød, leverpostei, babyglass, egg osv. Vi synes det er vanskelig å vite hvordan angripe dette. Det som gjør det ekstra vanskelig er at vi skal ut på en lang reise førstkommende lørdag og i utganspunktet tilbake i februar. Dette føles ut som for lang tid til vi får stilt en diagnose, er det potensielt farlig å vente så lenge? Og er det sannsynlig at jernmiksturen vil bli tatt opp i tarmen? Vi har tilgang på leger dit vi skal, men det er ikke ideelt å få stilt en evt. diagnose der kanskje. Vi vurderer å utsette det 1 uke om det er mulig, men er det noe man kan gjøre ang. test i løpet av den tiden? Vi ønsker naturligvis ikke å sette han i fare mtp hans helse. Men vi har ikke fått informasjon eller kunnskap om hvor farlig dette evt. er.

Maria R, 11. november 2020 08:51

Vanligvis så skal han spise normalt glutenholdig mat til alle prøver er tatt. Men dere skal på en lang reise til den andre siden av jorden og er ikke forventet tibake på flere måneder. Da får man et dielemma, enten diagnostiseres han der dere skal, om det går. Han må nok biopsieres i narkose og det kan ta tid å få til, så det er lite sannsynlig at han blir tatt før dere reiser. Alternativet er at han henvises til lege der dere skal, og at han diagnostiseres der dere skal. Er man helt i skvis, så må man nesten bare sette barnet på glutenfri kost og så ta dette opp til fornyet vurdering når dere er tilbake. Det er potensielt farlig å la en såpass liten gutt utvikle cøliakidiare, da såpass små barn sliter med å holde blodtrykket oppe ved væsketap/diare, og da kan det gå galt. Ikke lett avgjørelse å ta, så dere får vurdere hva som er viktigest.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.58