Arkiv

Hei! Jeg har hatt DH siden 1996, og gått på glutenfri diett siden da. Når jeg har fått i meg gluten en sjelden gang og et par ganger jeg ikke var klar over det har jeg fått forferdelige utslett. Etter Mini Gastric bypass i 2021 har jeg ikke opplevd utslett. Nå har jeg spist gluten en god del og får ingen reaksjon. I følge legen min sitter sykdommen slik til i tarmen at den ikke opptar glutenet jeg spiser lengre, så jeg har nå begynt med helt vanlig kost. Ingen symptomer i det hele tatt. Kan dette virkelig stemme? At pga slankeoperasjonen så slipper jeg reaksjoner?

Terje, 26. mars 2025 18:39

Vi har ikke gode data på om man hvor mange som faktisk utvikler toleranse etter lang tids GFD, men vi kjenner til mange tilfeller hvor man tror man er blitt "frisk" og så spiser normal kost, en stund før sykdommen bryter ut i full blost. Det tar 5-7 år på GFD å bli kvitt en DH, slik at man ikke får utbrudd av jod og derigjennom saltvannsfisk (og selvsagt ikke av gluten). Spørsmålet er hvor lenge du kan spise glutenholdig mat før sykdommene reaktiveres og du får tilbake både cøliakien i tarmen og DH i huden. Ofte blir det en kraftigere reaksjon ved reaktivering som det selvsagt tar lang tid å bli kvitt. Det er ingen medisinsk logikk i at cøliakien skal sitte på steder som gjør at din gastric bypass fører maten (gluten) utennom og at du derfor ikke får reaktivert cøliakien. Cøliaki er en systemsykdom og blir den først aktiv så aktiveres den der gluten kommer i kontakt med tarmen, og det tar lang tid å bli frisk. Jeg kan ikke anbefale deg å fortsette på glutenholdig kost, til det er faren for at du blir både cøliaki og DH-syk igjen for stor.

Trond S. Halstensen, 26. mars 2025 19.19

Hei! Har en voksen datter som bor i et bofellesskap med personer som har psykiske utfordringer. Jeg er bekymret for henne fordi hun har forsøkt 7 forskjellige psykotika uten tilsynelatende virkning, har valgt å slutte og snakke, mm. Jeg er ganske sikker på at de parkinsonistiske trekkene hun har mer og mindre av og antall uhell i seng skyldes inntak av mye gluten og melkeprotein. Personal gir henne ofte 1/2 liter Biola til frokost fordi hun ofte har lang latens og problemer med å åpne munnen. Jeg tror stress som følge av lite stimuli i hverdagen også spiller inn. Hun har ikke Cøliaki, men gen impact på HLA (DQ2.2 & DQ2.5), APOE (E4/E2), CYP1A1-Msp1 T>C (CC) og påvist metabolske forandringer frontalt i hjernen (ulik forbrenning) ved to PET-scan. Boligen til min datter tviholder på norske kostholdsråd. I helgen var det Grandiosa på lørdag og restespising på søndag + brus. Mandag var det tur, hvor det ble kjøpt to brus, sjokolade og muffins. Alt dette gjør meg frustrert. Finnes det noe offentlig informasjon eller sted man kan oppsøke på Østlandet eller i Oslo som kan utrede og gi råd om i det minste å ha et føre-var-prinsipp tilnærming til matvarer med gluten og mye melkeprotein? Ev. gi råd om å la min datter få en ernæringsplan og matdagbok for å finne årsakssammenheng. Den kliniske ernæringsfysiologen i kommunen vår har ikke anledning til å gå inn i denne saken på individuelt plan... Andrelinjetjenesten vet ikke hva de skal gjøre, heller ikke fastlegen. Hvilke muligheter har vi til å hjelpe vår datter? Hvor bør vi begynne i det offentlige helsevesenet? Kommer vi med et skriv fra privat helsetilbyder blir ikke informasjonen tatt seriøst... Mvh Mari

Mari, 19. februar 2025 16:30

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.11

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Er det nødvendig å ta vitaminer når man ligger lavt på ferritin og folat, men ikke skal bli gravid?

Anonym, 10. desember 2024 20:09

Det er mange gode grunner til ikke å ha mangler på hverken jern, folat eller D-vitamin for oss alle da disse vitaminene og sporstoffene inngår i mange ulike kroppsfunksjoner. For gravide eller for de som planlegger å bli gravide er det viktig å ha nok folat siden man ellers har høyere risiko for å få barn med rykkmargsbrokk. For oss andre er det andre ting å tenke på som gjør at det er lurt ikke å ha mangler på dette.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.00

Hei, ble diagnostisert med cøliaki i juli og de siste årene synes jeg håret mitt her blitt tynnere og tynnere. Er det en sammenheng mellom mangel på jern (som jeg har blitt påvist i mange år før diagnosen uten at noen så sammenhengen…) og vekst av hår? Kan dette muligens forbedre seg nå når jeg har lagt om til glutenfritt kosthold?

Hanne, 10. desember 2024 09:12

Vi må anta at alt blir bedre etterhvert som den aktive cøliakien roer seg på GFD og du tilfriskner. Det tar noen år på GFD før du er tilbake til normalen og da må vi forventa at håret ditt også tilfriskner, selvom det ikke er selve jernmangelen som gjør håret tynt, er det mye annet som du kan mangle ved aktiv cøliaki som påvirker hårets vekst.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 19.05

Er det noen risiko knyttet til bruk av probiotika ved ubehandlet cøliaki?

Camilla , 9. desember 2024 08:53

Nei.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2024 18.44

Jeg har cøliaki, laktoseintoleranse og nå fått mikroskopisk kolitt som gir kronisk diaré. Det fant de ut etter at jeg reagerte på omtrent alt jeg spiste. Har tatt Entocort 9 mg i 3 mnd. Det virket veldig bra, men når jeg startet nedtrapping kom plagene tilbake. Jeg har gått på 9 mg i nesten 6 mnd. til sammen, men nå har det ikke hatt så god effekt på plagene. Er det kun Entocort som er behandlingen eller fins det en annen behandling for mikroskopisk kolitt? Er dette noe jeg aldri blir frisk av og er det noe jeg må slite med resten av livet siden jeg har cøliaki?

Ingvild, 21. november 2024 08:37

Mikroskopisk kolitt er noe annet enn cøliaki og du har ikke fått det fordi du har cøliaki, men begge er autoimmune tilstander som forekommer hyppigere hos de med annen autoimmun sykdom. Man vet ikke hva som er årsaken til mikroskopisk kolitt, så behandlingen retter seg mot  betennelsestilstanden i tykktarmen og der er enterocort det beste og nesten eneste behandlingen man har. Effekten i begynnelsen pleier å være bra, men så avtar effekten etterhvert, slik du har erfart. Det du har opplevd mhp avtagende effekt etter 6 mnd behandling er regelen, men man har ikke så mye annet som er dokumentert effektivt. Det er alternativ immunmodulerende behandling som er forsøkt hos de som er veldig hardt rammet og hvor enterocorten ikke lenger virker. Men til dels har disse andre immunmoduleremnde medisinene mye potensielle bivirkninger og dels så pleier tilstanden å "brenne ut" og bli mindre aktiv med tiden (noen år), så man avventer nok hvordan sykdomsaktiviteten din utvikler seg, før man vurderer annen tilleggsbehandling. Behandlingen av din mikroskopisk kolitt (og prognosen) er derfor uavhengig av din cøliaki

Trond S. Halstensen, 27. november 2024 18.43

Hei, jeg blir skikkelig dårlig (flere overvåkinger på akuttavdeling på sykehus), ved uhell/inntak av "glutenfri" mat som ikke er glutenfri. Finnes det er sted jeg kan henvende meg for nærmere utredning?

Ellen, 20. november 2024 19:25

Det er helt avhengig av hvor du bor/hvilket sykehus du tilhører. Dersom du får en så kraftig reaksjon på noe i den glutenfrie maten så mistenker man nok en akutt allergisk (anafylaktisk) reaksjon på noe i maten, og dette noe er mest sansynelig ikke glutenspor, men noe annet som derved ikke er direkte relatert til din behandlete cøliaki. En slik anafylaktisk reaksjon er ikke uvanlig blant de som er hardt rammet av IgE-medierte matvareallergier, som er det man bør kartlegge hos deg. Start hos fastlegen din og få utredning for IgE-medierte allergier mot de vanligeste matvarene. Lag i tillegg en liste over hvilke matvarer du har reagert på å se om det er noe fellesnevner i innholdsfortegnelsen. Du kan ha utviklet allergi mot "uvanlige" bestandeler som ofte brukes i glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 27. november 2024 18.00

Jeg har lavt stoffskifte og fikk cøliaki for 1,5 år siden. Er 32 år. Sliter med lite energi, svimmelhet osv. Kan det være at kroppen trenger å ha et høyere stoffskifte (mer Levaxin) nå enn om jeg ikke hadde hatt cøliaki? Eller har ikke det betydning for cøliakien? Tenker i forbindelse med energiomsetningen og opptak av energi på tarmtotter.

Carine, 30. oktober 2024 23:04

Dersom du er godt substituert (behandlet) med Levaxin, og dine T4/T3 verdier er normalisert med en TSH verdi nede på 1,0, så burde din tilhelende cøliaki på glutenfri kost ikke i seg selv utgjøre noen komplikasjon for stoffskiftebehandlingen (du tar opp medikamentene). Det tar tid å bli frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki, ofte må du regne med å være påvirket de første 3 årene, noen ganger lengere avhengig av hvor lenge du har hatt det (alder ved diagnosetidspunktet) og hvor syk du var. I tillegg så er det noen pasienter med lavt stoffskifte som ikke får tilbake sin vanlige energi selv etter at de er behandlet og blodprøvene ser fine ut. Det er noe der vi ikke helt forstår, men dersom du også er medlem av Stoffskifteforbundet, så vil det være mer informasjon om dette der. Så du kan altså ha ekstra tretthet både pga. en ikke helt tilhelet cøliaki og en "suboptimal" (lar seg ikke helt behandle) behandlet hypotyreose (lavt stoffskifte). 

Trond S. Halstensen, 06. november 2024 18.05

Hei, jeg har i et litt desperat forsøk på å få bedre helse tatt matoverfølsomhetstester. Slo kraftig ut på melkeprotein med mer. Over målbar igg og klart forhøyet på iga for melkeprotein. Jeg har ikke helt troa på disse prøvene, men har nå allikevel valgt å teste fordi mange sier de har hatt nytte av det. Er forhøyet IGA en indikator på at kroppen min ikke har godt av melkeprotein, eller er det ikke det? Har spist glutenfritt i flere tiår pga cøliaki, men har "restbetennelse" tilsvarende Marsh 1 ved gastroskopi. Diagnostisert med IBS og sannsynlig litt seint diagnostisert B12 mangel (velmedisinert nå, men vedvarende slitenhet og nevrologiske og muskulære symptomer ).

Klara, 16. oktober 2024 20:48

Restbetennelse som Marsh-1 er veldig bra, veldig få voksen-diagnostiserte cøliakere får helt normalisert tynntarmsbiopsi på GFD. Disse antistoffundersøkelsene som tilbys hos endel "alternative" behandlere/laboriatorier har, dessverre, aldri latt seg korrelere til symptomer. Vi har alle IgA (og IgG (mest som IgG4)) mot matvareantigener, det er normalt. Veldig høye nivåer kan, men behøver ikke indikere at man reagerer på det og det er det som gir plager. Melkeproteinoverfølsomhet er relativt vanlig, så mulig du reagerer på det, men man vet ikke før det man tar det bort fra kosten din. Men selv da kan man bli lurt av sin egen tolkning av plagene og tro det er det som er årsaken, selv om det ikke er det. Den eneste sikre måten å teste dette ut på er en såkalt blindet provokasjon, der man ikke vet om man får i seg det man tror man reagerer på eller ikke. Ved slike undersøkelser har det vist seg at i 90% av tilfellene kunne man ikke identifisere når man fikk i seg det man trodde man reagerte på. Når ca 22% av befolkningen mener de reagerer på en matvare, og det kun kan påvises hos ca. 2,2 % ved dobbelt blindet matprovokasjon, så ser man hvor vanskelig dette er. En IBS som kommer og går vil også kunne gjør deg sliten. 

Trond S. Halstensen, 23. oktober 2024 18.00

Hei, Jeg har tre autoimmune sykdommer. Deriblant ulcerøs kolitt. Har hatt et lengre tilbakefall og blir ikke bedre av medisiner. Siste jeg prøvde nå var biologisk medisin (sprøyter) hvor jeg måtte slutte fordi det ikke hadde effekt, og blodprøver viste at jeg ikke tok opp medisinen, selv med økt dose. Har tidligere tatt blodprøver for å teste cøliaki grunnet mageplagene mine (magesmerter, diare, oppblåsthet, har også jernmangel). Prøvene viste at jeg ikke har gentypen hvor man er disponert for cøliaki. Har likevel både fetter, kusine og tante som har cøliaki. I tillegg til at man har høyere sjanse for å få autoimmune sykdommer når man først har en. Så mine spørsmål er: Kan ubehandlet cøliaki i kombinasjon med aktiv UC være en årsak til at man ikke tar opp medisiner i kroppen? Hvor stor er sjansen for at jeg kan få cøliaki når jeg har UC og flere andre autoimmune sykdommer i tillegg? Hvordan kan jeg evt. gå fram for å få svar på dette? På forhånd takk for svar :)

Kamilla, 15. oktober 2024 20:05

Man kan ha cøliaki selv uten de klassiske HLA-variantene, selvom det er uvanlig. Det må eventuelt avklares med blodprøve (IgA-TG2) og tynntarmsbiopsi. Det å ha jernmangel ved aktiv ulcerøs kolitt er vanlig da man taper endel jern via blodet i avføringen (i tillegg til eventuell menstruasjon). Men dersom du har fått biologisk medisiner via sprøyter kan ikke den manglende effekten og den mangelende påvisning av medisinen i blodet ditt, ha noe med tarmens beskaffenhet å gjøre. Da er det andre forhold som teller inn siden du har fått det som sprøyter direkte inn i blodet. Cøliakien må være aktiv for å kunne diagnostiseres og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat i lang nok tid. 

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 19.39

Barnet har stått på Movicol hver dag siden diagnosen cøliaki ble stillt ved 1 års alder er nå tre og et halvt år. Kan dette føre til mangel på sporstoffer? Hvor lenge kan/må Movicol brukes?

AM, 2. oktober 2024 15:41

Movicol skal i utgangspunktet primært brukes i korte kurerer  (3-ukers tid), men mange må gå på dette i årevis. Det er ikke kjent for å føre til redusert opptak av sporstoffer. 

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2024 18.34

Hei! Takk for fint foredrag i Bodø. Jeg lurer på om det er vanlig at unger må stå på Movicol fra de ett år og daglig og om dette kan føre til mangel på noen sporstoffer?

Agnes, 19. september 2024 17:58

Nei, Movicol fungerer primært i tykktarmen ved å hindre vann i å bli absorbert fra avføringen, slik at den forblir fuktig og smidig. Det er ingen kjente bivirkning som går utover absorbsjonen av sporstoffer.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 18.00

Hei. Jeg har et spørsmål angående grad av strenghet i glutenfri kost. Min fastlege synes det var noe vanskelig å svare eksakt på. For 6 år siden fikk jeg diagnostisert cøliaki. Jeg har aldri hatt symptomer fra mage-tarmkanalen. Diagnosen ble først mistenkt etter hudbiopsi viste dermatitis herpetiformis. S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG normaliserte seg ganske raskt etter overgang til glutenfri kost. Verdiene har siden aldri vært avvikende. Jeg spiser helt glutenfritt, men er ikke ekstremt streng. Der det er mulig i hverdagen er jeg forsiktig med krysskontaminering, men jeg spiser også smågodt i løsvekt (potensielt kontaminerte skjeer), vanlig hvetestivelse, vanlig Kikkoman-soyasaus (tester viser [20 ppm), Corona-øl (maisøl, der tester viser [20 ppm) og spør ikke utbredt om kjøkkenforholdene når jeg spiser glutenfritt på restauranter. Hvordan kan jeg vite at kostholdet jeg overholder er tilstrekkelig behandling av min cøliaki? Hos fastlege tar jeg årlige kontrollblodprøver, samt øvrige blodprøver med tanke på malabsorbsjon. Ingen verdiene har vært avvikende siden diagnosen ble satt og jeg har ingen øvrige helsemessige plager. Har imidlertid fortsatt noe dermatitis herpetiformis, men forstår det slik at det ikke er uvanlig at man ikke blir kvitt - selv på glutenfri kost. Det er heller ikke plagsomt i den grad at medikamentell behandling er aktuelt. På forhånd takk for svar :)

Pia, 11. juli 2024 10:50

Her er du nok inne på det aller mest komplekse spørsmålet om cøliaki - for hvor mye gluten tåler egentlig en person med cøliaki og/eller DH? Ut ifra forskning vet vi at svaret er "små mengder", og derav grenseverdien på 20 ppm (20 mg/kg matvare), men vi vet også at det synes som om toleransen er litt indiviuell. Det som er kanskje aller mest frustrerende med et glutenfritt kosthold, er nettopp å ikke vite nøyaktig hvor mye man får i seg, og om man er streng nok. Foreløpig finnes det heller ingen tester som kan hjelpe oss med å svare direkte (og det ville jo vært ekstremt tid- og ressurskrevende, samt ubehagelig, å teste mengde gluten man får i seg, og immunreaksjon vha blodprøver/gastroskopi, jevnlig). Det beste man kan gjøre, er å gjøre så godt man kan. 

Derfor er indirekte målinger, som allmenntilstand (og fravær av symptomer), vitamin- og mineralstatus, en indikasjon på hvordan det står til i tynntarm og hud. Ut ifra dine målinger høres det ut som om du er streng nok, selv om det er litt utfordrende for meg å bekrefte siden jeg ikke har tilgang til dine helseopplysninger. Vi anbefaler også å ha en god balanse mellom hvor streng man er, og veie av mot livskvalitet. Som i prinisppet stemmer godt overrens med slik du beskriver at du lever. 

Dersom dette ble et langt og diffust eller forvirrende svar, må du mer enn gjerne ta kontakt med meg for en samtale - jeg diskuterer gjerne tematikken videre om aktuelt :) 

Therese Lensnes, 17. juli 2024 18.00

Hei. Min P-Transflutaminase prøve viste (206,5)*H([14,9). Mens gastroskopi resultatet var "Makroskopisk bevart tynntarmsslimhinne. Dette sees også ved biopsisvaret, men mikroskopisk økt antall lymfocytter, som godt kan være forenlig med cøliaki (Marsh1)" Hva betyr økt antall lymfocytter? Kan man ha det uten at man har cøliaki? Jeg føler at resultatet av blodprøven og gastroskopien ikke samsvarer helt. Kan resultatet på blodprøven gi høye resultat for annet enn cøliaki? Legen min tok denne blodprøven pga av jeg over tid ikke har fått opp jernlageret selv om jeg har tatt tilskudd av jern. Men siden tynntarmen ikke er slitt, så samsvarer vel ikke det helt med at årsaken til dårlig jernopptak ligger i tarmen? Eller?

Nina, 20. juni 2024 22:37

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.19

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2019, og har siden den gang levd glutenfritt. Jeg har slitt med å få ned verdien på S-Anti-tTG IgA, og hadde en verdi på 18 sist jeg testet meg. Er veldig nøye med kosten, og har ikke hatt noen uhell som jeg har merket på lenge, men har lave B12-verdien, så tar tilskudd av det. Legen min mente da at plager er det viktige, ikke blodprøvesvar, og at jeg derfor ikke trenger å legge ned noen ekstra innsats for å få verdien under 7, men hva kan være konsekvensen av å ha en forhøyet verdi? Bør ikke den være så nærme 7 som mulig?

Kristin, 17. juni 2024 21:51

Ting tar tid, og immunsystemet har hukommelse. Restproduksjonen er nok et tegn på det, så jeg er enig med legen din, bare fortsett med å leve glutenfritt, slik du har gjort det, så vil cøliakiaktiviteten holde seg lav/borte. Det tar noen år før tarmen er normalisert (Det tok ti år før 90 % av de voksendiagnostiserte, finske pasientene var tilnærmet normale i tarmen),.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.06

Hei, Jente på 9 år har hatt cøliaki i 2 år, og har hele tiden ligget lavt på s-jern og s-ferritin (forrige prøve lå ferritin på 14). Antistoffene ved diagnosetidspunkt var 10 x høyere enn normal (så gastroskopi ble ikke tatt). Antistoffene ligger nå på 15. Vi foreldre lurer på: 1. Når antistoffene går ned er vel den skadede tarmen i ferd med å leges (forhåpentlig), hvorfor har hun fremdeles så dårlig opptak av jern? Vil ikke disse to verdiene ofte samvariere? 2. Vil hun kunne få opp nivået av ferritin ved feks. Floradix? Er det annet vi kan gjøre hjemme? (Vi er strenge med GFD, kontaminering, glutenfri sone på kjøkken, etc.) Tusen takk for svar, det blir satt stor pris på! Vennlig hilsen foreldre

Foreldre, 17. juni 2024 09:40

Vanskelig å si eksakt, noen jenter er veldig småspiste og da blir det vanskelig å fylle opp lagrene. Jern tas lettes opp fra animalske kilder, inkludert fra blodprodukter og lever (men det er neppe populært). Jerntilskudd hjelper, men mange synes det er noe herk pga bivirkninger som forstoppelse. Det tar tid å bli frisk om man hadde veldig aktiv cøliaki. Antistoffnivået synker lenge før tarmen er normalisert, men den normaliseres på glutenfri kost, det tar bare litt lang tid (år). Ta det opp med legen hennes, om hun trenger ekstra jerntilskudd og/eller en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog om det finnes tilgjenglig.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.00

Når man har spist glutenfritt i 3 år, bør ikke nivået være nede på 0? Hva skal man gjøre hvis det fortsatt ligger på transglut: 14? Hvor mye kan det nivået på blodprøver gå opp av 1 uhell? Hvor lenge syns et uhell på blodprøven?

Maria, 4. juni 2024 09:32

Nei, ikke nødvendigvis. Det tar tid å få roet ned immunsystemet, særlig dersom man fikk diagnosen i voksen alder, men har det gått trutt nedover så går dette den rette veien. Hva som skjer etter ett uhell er veldig individuelt og ingen har systematisk undersøkt det, så vi vet ikke, men tarmen reagerer.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.43

Det er ulikt i Norge i dag hva som regnes for B12 og folat mangel og ikke. Helse Bergen har satt aldersinndelte aksjonsgrenser og mener dette er bedre enn referansegrenser. Ved lang tids behandlet cøliaki (over 10 år) og B12/folat verdier over nedre referanseverdi, men under helse Bergens aksjonsgrense (250 på B12 og 10 på folat). Hva vil være riktig videre utredning? Det står at man bør prøve å finne årsak til mangel før oppstart med behandling. Vil den vel behandlede cøliakien sannsynligvis være årsak (så man ikke leter etter andre årsaker) eller vil den sannsynligvis ikke være årsak? Hvilke prøver/undersøkelser vil være riktig å ta for å finne ut om cøliakien er årsak eller ikke? Dersom man er negativ på antistoffer mot If og parietalceller. Bør man gastroskoperes på nytt for å finne ut om man har vedvarende betennelse eller autoimmun gastritt eller atrofisk gastritt? Kan man i det hele tatt finne ut av dette?

Sol, 28. mai 2024 08:52

Litt problematisk ved cøliaki da ca 70% har økt mengde hvite blodceller i mageslimhinnen som ser ut som gastritt, men som hos de fleste ikke bedres av GFD (noen blir bedre, men mange fortsetter å ha økt mengde slike lymfocytter i magesekkslimhinnen). Vi vet ikke hva det står for, men det er ikke direkte koblet til forekomsten av atrofisk gastritt. Ernæringsforhold er også viktig mhp B12 og folinsyre, dette er typisk animalske næringsemner som forutsetter animalsk mat (altså at man ikke er veganer eller vegitarianer). Man kan ikke gi den behandlete cøliakien skylden for at man har noe lave verdiene og de representerer neppe noe problem, men dette må du nesten ta opp med legen(e) dine da de har full oversikt over deg. Atrofisk gastritt gir klassisk B12 mangel, men om dette er sannsynelig er også delvis avhengig av alderen din da dette er en sykdom som typisk rammer voksne kvinnene. Ta det opp med legen din, og husk å ta med en oversikt over kosten din (dagbok).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.43

Hei! Jeg har slitt med brennende mage siden jeg fikk cøliaki diagnosen. Jeg har blitt utredet for det meste, og har kun fått vite at jeg har inflammasjon gjennom avføringsprøver. Nå er det rundt 7 måneder siden jeg begynte på glutenfri kost, men smertene er fremdeles kroniske på høyre side. Jeg har lest i bok om Berit Norstrands diett og hun sier at de med cøliaki har lekk tarm. For å dempe inflammasjon bør man kutte ut en stor mengde mat i 30 dager. Dette innebærer: sukker, kunstig søtningsmiddel, bønner, kumelk. Dette er noe jeg har gjort, men nå ser jeg at vi med cøliaki også bør kutte ut: egg, ris, havre korn, nøtter, frø. (I 30dager) grunnen skjønte jeg ikke helt, men det var noe med at gluten var i slekt med disse matvarene eller kryssallergi? Skjønte ikke helt. Dette er litt vanskeligere for meg. Men vurderer å gjøre det. Har det blitt gjort noe studier på at disse matvarene kan påvirke folk med cøliaki og inflammasjon? Kjenner du til det med å ha lekk tarm siden man har cøliaki? Er det vanlig å ha kronisk vondt etter å spise glutenfritt i 7 måneder?? Jeg er snart 27år.

Wenche , 3. mai 2024 00:35

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Therese Lensnes, 08. mai 2024 18.00