Arkiv

Har dere informasjon på somalisk?

Kristin, 12. juli 2024 08:56

Ja, det ligger en brosjyre "Frisk uten gluten" på ncf.no som er tilgjengelig for medlemmer av Norsk cøliakiforening.
Hvis du trenger noe mer spesifikt, kan kanskje google translate ordne en oversettelse?

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.45

Hei! Jeg lurte på om dere har noen brosjyrer om cøliaki på engelsk?

Nihe, 30. mai 2024 15:06

NCF har bare denne: https://ncf.no/resources/brosjyrer/Friskutengluten_engelsk.pdf 

Men du kan også finne mye informasjon på de britiske cøliaki sidene: https://www.coeliac.org.uk/home/

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.02

Er Absolut vodka glutenfri? Den vanlige uten smak. På Vinmonopolet sin nettside står det at det inneholder hvete. Kan dermed vi med cøliaki ikke drikke det?

Mina, 12. mai 2024 22:15

Vodka er laget på hvete, så destilert. De som har undersøkt har ikke funnet noe glutenproteiner i klart brennevin, som vodka. Så vi anser vodka å være helt greit å konsumere for cøliakere.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.11

Er det mulig å bli støttemedlem i foreningen?

Mormor, 3. mai 2024 06:59

Godt spørsmål. Det skal jeg ta opp med ledelsen. Antar man da må lage en egen støttemedlemsgruppe med redusert medlemsavgift, men mulig man trenger alle full-pris medlemmene man kan få da også statsstøtten er avhengig av antall medlemmer (og NCF sliter med økonomien i disse dager).

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 18.24

Hei, jeg har cøljaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også at maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 30. mars 2024 22:04

Som jeg svarte på ditt andre innlegg, "Go asian" - og lag deg glutenfrie kyllingsalater som du tar med deg på skolen, eller annen godmat (omeletter, pai (obs bunnen skal være glutenfri), glutenfri pastasalat, etc). 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.14

Jeg ble for mange siden anbefalt å prøve glutenfri diett av lege uten å bli undersøkt først. Har siden aldri klart å innføre gluten igjen, kan heller ikke få i meg små mengder gluten uten å bli dårlig. Har trodd at jeg ikke kan få diagnose Cøliaki påvist uten provokasjon med å spise glutenholdig mat over tid. Er veien til diagnose fortsatt umulig for folk i mitt tilfelle, eller har moderne tilgang på gentester eller annet gitt flere muligheter enn før?

Veteran uten diagnose, 28. mars 2024 16:29

Dessverre, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og har man spist glutenfritt i lengere tid så må sykdommen aktiveres ved å spise nok (minimum 2 brødskiver eller 5-15 gram glutenmel/dag) i lang nok tid (over 6 uker) før man kan forvente at cøliaki-sykdommen er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere med blodprøver og, for voksne, også med tynntarmsbiopsi. Har cøliakien for lav aktivitet får man ikke-konklusive svar og må fortsette å spise mer glutenholdige produkter for å fremprovosere høyere sykdomsaktivitet så den lar seg entydig diagnostisere. Man leser og hører om nye metoder som kan avsløre en cøliaki selv om man har spist glutenfritt, men disse metodene finnes kun i forskningslabbene og er heller ikke godkjente diagnostiske prosedyrer så NAV godtar de ikke. Man må derfor gjennom en glutenprovoseringsperiode for å få en NAV-godkjent diagnose.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.18

Hei Hvis man har cøliaki (grad/mark 3?) - og ikke har symptomer på at man spiser gluten. Hva skjer da hvis man spiser rugbrød (som man setter umåtelig stor pris på) noen ganger i uken? Jeg tenker spesielt på risiko for å utvikle/få helicopacter pylori, men også om hvordan mage/tarm «reparerer» etter et slikt inntak? Jeg spør på vegne av en pasient jeg hjelper og som så sårt savner rugbrød, men som er usikker på hvilken risiko han tar ved å unne seg dette innimellom?

Natalie, 11. mars 2024 13:07

Ingen har god oversikt over hvor mye rug/gluten som er for mye da det er en glidende overgang fra helt frisk til veldig syk som er avhengig av mengden gluten man spiser og kroppens immunreaksjon (som også endres gjennom livet). Det at man ikke kjenner de akutte reaksjonene i magen ved gluten inntak er nokså vanlig, men man antar at aktiveringen av immunsystemet og de andre mer diffuse plagene kommer sterkere og sterkere ettersom man gjentar "uhellene".  Sykdommen er såpass snikende at mange ikke merker at de er i ferd med å bli ordentlig syke (igjen) kanskje fordi man fokuserer for mye på mage-tarm plagene, mens det er mer tretthet, "hjernetåke", leddplager etc som kommer som de sterkeste plagene. Jeg kan ikke annet enn å fraråde spising av rugbrød da det vil aktivere cøliakien og gi pasienten mere plager etterhvert.

Trond S. Halstensen, 11. mars 2024 19.26

Hei! Jeg har spist glutenfritt i over ett år nå, og la om på oppfordring fra gastrokirurg etter å ha slitt med magen, formen, leddsmerter og en rekke andre helseplager hele livet, samt lavt jernlager som aldri gikk opp uansett jernkur (men som legene aldri brydde seg om...). Han ba meg legge om med en gang etter gastroskopi, selv før prøvesvarene forelå. Så gikk det noen uker, og jeg var blitt i mye bedre form, mageplagene forsvant, avføringen ble normal, og jeg følte meg normal for første gang i mitt 30-årige liv, men så kom svaret: ikke påvist cøliaki. Gastrokirurgen mente at symptomene mine hele livet samt hvor bra jeg ble raskt etter omlegging til gf var forenelig med cøliaki, men mente at jeg hadde spist alt for lite gluten både i forkant av prøven og de siste årene til at det kunne påvises (jeg kuttet kraftig ned på brødvarer pga. mye mageplager for 7 år siden, men tanken om å dra til legen og sjekke meg slo meg ikke, fordi jeg tenkte at «sånn er jeg bare» og tenkte jeg måtte finne ut av det selv). Siden jeg var blitt så bra i magen og endelig kunne begynne å trene ordentlig, og ikke var konstant trøtt og nedfor, fristet det ikke med gluten og ny runde med gastroskopi. Jeg tenkte at jeg klarer meg uten støtten fra Nav. Prøvesvar i ettertid har også bekreftet mistanken min om cøliaki, da jernlageret har aldri vært høyere hos meg enn nå, og har blitt høyere og høyere, og andre prøvesvar på f.eks. vitaminer og mineraler har normalisert seg. Men jeg sliter med følelsen av at jeg ikke skal bli trodd, og at folk ikke skal ta det seriøst når jeg ikke har cøliakidiagnosen på papiret, særlig mtp eventuelle sykehusinnleggelser i framtiden og sykehjem når jeg blir eldre. Jeg har ikke barn, men ønsker det sterkt, og vet at ubehandla cøliaki kan gjøre det vanskelig. Så jeg tør ikke å utsette meg selv for gluten og ta nye prøver nå. Men har du noen råd å komme med for hvordan jeg skal slå meg til ro med at det kommer til å gå bra mtp sykehusinnleggelser etc. (altså ikke bli servert gluten-mat) siden jeg ikke har cøliaki på papiret? Og bør jeg etter å ha fått barn utsette meg selv for gluten i månedsvis og ta ny gastro for å forhåpentligvis få cøliaki på papiret? Selv om det også medfører mer skade på tarmen.... Har for øvrig en lang liste over helseplager som har blitt bra etter jeg la om kostholdet, som jeg ikke ante hadde en sammenheng med tarmplagene, men kan ikke utbrodere om det her siden dette er offentlig. (Har til opplysning ikke gentypene som er vanlig ved cøliaki, men har veldig mange i nær familie med cøliaki, men viser til det dere skriver på nettsidene deres: «En slik gentest er likevel ikke 100 prosent sikker. I svært sjeldne tilfeller kan man finne cøliaki hos noen med genvarianter som ikke fanges av vanlige gentester, forklarer professoren». https://ncf.no/coliaki/barn/slik-stilles-coliaki-diagnosen-hos-barn-1)

NN, 4. mars 2024 08:22

Den praktiske tilnærmingen er at når gastrokirurgen har diagnostisert deg med sannsynelig cøliaki, da har du cøliaki. At du ikke har en NAV-godkjent cøliaki diagnose spiller egentlig mindre rolle (utover at du ikke får grunnstønaden) for selve diagnostiseringen er det en legespesialist som har satt. Din HLA-variant bør være innenfor den utvidete cøliaki-assosierte familien (HLA-DQ2-familien) for å kunne støtte cøliakidiagnosen, men det viktigeste er at du er blitt frisk på GFD. På samme måte som man kan si klart i fra at man ikke tåler f.eks. hvitløk, kan du si klart i fra at du ikke tåler gluten / at du har hveteproteinintoleranse/allergi eller i kort daglig talemåte cøliaki/glutenallergi. Så lenge du er nøye med din diett og derved holder deg frisk, så betyr det lite hva andre måtte mene. Det å skulle utsette seg for glutenprovokasjon for å få diagnosen når man endelig har blitt frisk oppfattes som  unødvendig og direkte sykdomsfremkallende, så lenge du vil spise GFD, er det bare å gjøre det. Prinsippielt burde alle som mistenker å ha cøliaki spise gluten frem til de er ferdig utredet (og heller spise mer gluten frem mot tynntarmsbiopsien), men når man først har kommet dit du er nå, så er det forstårlig at man heller lar det være. 

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.01

Takk for gode svar tidligere. Vi har en gutt på 14 år som har vært hjemme fra skolen siden starten av desember, med unntak av de to siste ukene i januar der han tilfrisknet veldig uten at vi forstod hvorfor og var på skolen igjen. Fra starten av januar har han vært laktosefri, men spiste en begrenset mengde med gluten hver dag. Mot slutten av januar fikk han gastroskopi, og der legen mente hun så forandringer forenelig med cøliaki og sa han kunne gå over på glutenfri diett. De siste dagene før gastroskopi spiste han ekstra mye gluten. To dager etter gastroskopi, 1 feb, ble han igjen dårlig, og har vært veldig dårlig nå i 2 uker, og går ikke på skole. Han har vært glutenfri i to uker, og siste uken også helt melkefri (ingen melkeproteiner), vi har også kuttet ut visse FODMAP som hvitløk, løk og honning. Er det innenfor normalområdet å kunne veksle fra å være plutselig frisk i to uker (på tross av gluteninntak), og deretter veldig vondt selv om gluten (og det andre) har vært borte fra dietten i to uker?

Bj, 14.Feb 2024 10:26

Beklager sent svar, men denne må ha gjemt seg.  Tja, glutenreaksjoner hos en cøliaker kan komme forsinket, men det er ikke så vanlig å få en så forsinket reaksjon (2 dager).  Det er mange grunner til å ha vondt i magen for en 14-åring. Vi får håpe dere nå har fått eller snart får svar på biopsien og dersom denne er positiv så vil dette bedre seg ettersom tiden går og han spiser (strikt) glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 19.26

Kylling og laks skulle det stå :)

Tommy, 23. februar 2024 09:47

Greit

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 18.35

Kan en med cøliaki kysse en som har drukket øl?

Julie, 05. februar 2024 22:50

Ja, ikke tenk på det engang. Kyss i vei :-)

Trond S. Halstensen, 07. februar 2024 18.40

Hei! Jeg tok en test hos fastlegen sent i høst, basert på at vår datter litt ut av det blå fikk cøliaki-diagnose, og vi andre i familien derfor ble anbefalt å sjekkes. Jeg hadde positiv HLA-DQ2, IGA på 17 og IGG 10 (Fürst laboratorier med referanse 7). Det er jo ikke spesielt høyt, men da fikk vi litt los på å finne ut av om det kunne være dette som har gitt meg en del andre rare plager, som f.eks periodiske leddplager, så jeg gjennomgikk eget kosthold og så raskt at det er ikke veldig mye gluten jeg naturlig får i meg, spesielt etter at vi har startet med glutenfrie familiemiddager. Så da, etter å ha lest meg opp her, bestilte jeg glutenmel og satte i gang en glutenprovokasjon, spiser massevis av brød og knekkebrød, og gluten til alle måltider. Det funka for å si det sånn. Jeg har vondt overalt, og magen min har stoppet helt opp. Nå er det sånn at det er 30 ukers ventetid på gastroskopi på Ullevål, og jeg har forsøkt å søke andre sykehus uten å få det innvilget. Jeg kan altså enten gå rundt sånn her i +/- 30 uker eller prøve å få dette gjort privat selv om det koster en arm og et bein. Fastlegen min prøver å hjelpe meg, men jeg opplever at jeg kan mer om cøliaki nå enn han - så det går ikke på vilje, han er bare litt lost. Så mine spm er derfor: 1. Tør jeg å ta sjansen på å gjøre dette privat? Kan jeg komme i en situasjon der jeg må gjøre dette på nytt i det offentlige av en eller annen grunn, f.eks at det skal aksepteres av NAV eller andre instanser? 2. Har du noen erfaring med at de ikke har samme kompetanse på dette på private sykehus, som f.eks Volvat og at det bør være en grunn til å vente? 3. Hvis jeg «hopper av» nå, går over på glutenfritt og så prøver ny glutenprovokasjon ca 2. mnd før jeg skal inn, vet du om sjansen er større for at jeg blir dårligere enn jeg er nå? Og vil effekten bli den samme, altså at jeg klarer å ha aktiv cøliaki i løpet av den tiden? 3. Hva slags legemidler kan jeg be fastlegen skrive ut til meg for at ikke magen skal være så vond, oppblåst og forstoppet? Mvh Linn

Linn, 07. januar 2024 19:58

Først ville jeg undersøkt om serum TG2-IgA  verdien (den du sikkert kaller IgA) har økt på glutenprovoseringen din (og hvor lenge har du spist glutenholdig mat nå?). Er den klart høyere enn den var i utgangspunktet (som også er forhøyet) så purr på sykehuset og få legen til å beskrive forværringen din. Private aktører henter mange av legene sine fra sykehuset så de er som oftest like kompetente som de som jobber på sykehusets poliklinikk, men det koster nok endel mer.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.00

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki for 1 år siden nå. Jeg la om til laktosefri og glutenfri kost med en gang og følte at jeg ble helt frisk veldig fort. Alle plager og smerter gikk vekk og energien kom tilbake. Utfordringen nå er at jeg har fått nesten større plager nå som ligner veldig på IBS. Jeg er ofte og mye kvalm, er plaga med mye magesmerter og har nesten ikke normal avføring, verken mønster eller konsistens. Det varierer hvor ofte jeg må på do, alt fra 3 ganger om dagen til hver 3. dag. Jeg har enten forstoppelse eller diaré, og kan egentlig ikke huske sist jeg hadde vanlig avføring. Tidligere hadde jeg som regel helt vanlig konsistens og var fast på do hver morgen. Nå føler jeg at hele tarmen har endret seg og jeg har vært plaget med dette ca. 3 måneder. Jeg tviler på at jeg har hatt glutenuhell og det er heller ikke sånn at jeg har begynt å spise noe nytt eller noe annerledes. Det føles ut som at plagene har kommet ut av det blå. Jeg har lest at mange med cøliaki har slike plager. Jeg kontaktet lege etter at jeg hadde vært plager med dette i ca. 2-3 uker og fikk da beskjed om at det er ganske vanlige plager for mennesker med cøliaki, og så lenge det ikke ble verre så er det ikke noe farlig. Jeg har ikke blitt verre, men jeg har heller ikke blitt bedre og er ganske plaget i hverdagen. Har eksempelvis vært nødt til å dra fra jobb pga. skikkelig store magesmerter og diaré. Spørsmålet mitt er, er dette virkelig vanlige plager? Burde jeg kontakte legen på nytt? Hva slags undersøkelser eller blodprøver burde jeg be dem gjøre? Er det ellers noe annet jeg skal gjøre? (Hvis det er til noe hjelp så har moren min ganske like plager, men hun har ikke cøliaki og ikke noe annen diagnose) Hilsen fortvilet og plaget sjel

Anonym, 22. desember 2023 13:48

Det du beskriver er typisk for irritabel tykktarmskatar (IBS) og er helt ufarlig, men veldig plagsomt. Dette skyldes tarmens reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater og ved å redusere på mat som inneholder slike karbohydrater (masse lister på internett, søk på FODMAP-redusert diett) reduseres plagene (eller blir helt borte). En klinisk ernæringsfysiolog ville kunne hjelpe deg til å finne hvilke matvarer du reagerer mest på.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 18.16

Hei! Jeg skal ta gastroskopi i narkose og må spise gluten i 4-6 uker før denne undersøkelsen. Jeg er redd for at jeg kommer til å bli VELDIG dårlig av gluten og er derfor bekymret for den lange veien til sykehuset med tanke på magen min. Kan jeg få litt informasjon om gastroskopi i narkose er en grei metode eller er vanlig gastroskopi bedre? Jeg lurer også på om det finnes medisiner som kan dempe mine symptomer. Også lurer jeg på hvor mye gluten som skal til for at det viser cøliaki på prøvene? Fordi jeg er redd jeg ikke kan spise gluten i 5-6 uker og heller ikke så mye mengder. Håper å få svar på spørsmålene mine.

Gastroskopi i narkose, 6. desember 2023 13:17

Hei, jeg har svart på deler av spørsmålet i ditt andre spørsmål. Det nye nå er om du lurer på om gastroskopi i narkose er bedre enn uten. Det er vel en grunn til at de setter deg opp på gastroskopi i narkose. For din del så merker du ingenting, du sover raskt inn og våkner når det hele er over. Noen synes "slangen" er ekkel/vanskelig, andre svelger den ned uten problemer (man får lokalbedøvelse). Er man engstlig for prosedyren så er det nok best med narkose.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.47

Røde prikker på halsen

Trine, 5. desember 2023 22:28

ja, og de kan være reaksjon på mye, inkludert mat (som havre).

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.38

Datter på 8 fikk kontroll på forstoppelsen med økt dose med Movicol, men ble samtidig mye dårligere med enda mer kvalme og dårligere matlyst enn da hun var forstoppet. Synes dette er veldig rart, ettersom man skulle tro at dette ville gi seg når hun endelig klarte å gå på do hver dag? Hun har ikke klart å få i seg så mye movicol tidligere, men Movicol med sjokoladesmak i sjokolademelk fungerer. (Hun tar én pose voksendose noe som tilsvarer 2 poser til barn) Drikker derfor mye mer melk enn vanlig, så tror det enten må være melken eller bivirkninger av movicolen. Har spist glutenfritt siden mars og fikk problemer med forstoppelse etter glutenfri diett. Hva tror du er lurt å gjøre videre nå? Å få i henne movicol på andre måter enn melk er nærmest umulig, i hver fall ikke samme mengde.

Hilde, 2. desember 2023 20:35

Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.17

Hei! Jeg har nylig fått påvist cøliaki selv om jeg ikke har reagert spesielt på glutenholdig mat. Er sannsynligheten stor for at jeg begynner å reagere etter å ha spist glutenfritt en periode? Kan man si noe om hvor lang tid det vanligvis tar før en begynner å reagere?

Line, 1. desember 2023 08:58

Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.05

Kva lærdom kan me eventuelt henta av rapporterte funn av ein autoimmun reaksjon på mjølkeproteinet kappa-kasein, og tilhøyrande skader på emalje, hjå dei som har cøliaki? https://www.nrk.no/vestland/forskere-ser-sammenheng-mellom-coliaki-og-emaljeskader-1.16645841.

Kristian, 23. november 2023 22:01

At NRK og aviser trekker sensasjonsdelen av en forskning altfor langt. Friske cøliakere på GFD kan drikke så mye melk de vil.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 18.36

Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2019. Var da 41 år og hadde antakelig hatt udiagnostisert cøliaki i mange år (mageplager). Jeg har siden 2019 jevnlig tatt blodprøver for å følge med på utviklinga av IgA/tTG: November 2020: 76 April 2021: 60 September 2021: 80 Februar 2022: 65 Februar 2023: 52 November 2023: 70 Legen (og jeg) er bekymret for at nedgangen ikke er bedre. Jeg er på streng glutenfri diett. Hva kan dette skyldes? Og hva kan gjøres?

Ingvild M. K., 22.Nov 2023 10:18

Noen bruker lengere tid på å roe cøliakireaksjonen på GFD, og immunsystemet har hukommelse. Men de fleste er klinisk normalisert i løpet av 3-5 år, men det tar ennå lengere tid før tarm-slimhinnen er normalisert. Men, du har spist GFD i > 3 år, så da må man se litt nærmere på dietten din. Er den så glutenfri som du tror? muligens trenger du hjelp fra en klinisk ernæringsfysiolog som kan gå igjennom dietten din. Endel ferdigmat (som leverpostei) inneholder hvetemel uten at man tenker på det (men det står på innholdsfortegnelsen). Muligheten for refraktær cøliaki er alltid noe man som voksen diagnostisert cøliaker er redd for, men vedvarende høye TG2-IgA antistoffnivåer er ikke et tegn på refraktær cøliaki (av den farlige varianten).  1. Kostgjennomgang, 2 diskuter med legen din behovet for fornyet (kontroll) tynntarmbiopsi. Hvordan er dte med jern/vitaminer/folsyre nivået ditt?

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 17.56

Hei, Vi har en gutt som har tatt blodprøve hos fastlege for å sjekke ut om han har cøliaki. Det gav utslag, og i følge fastlegen høye verdier. Fastlegen antyder at blodprøvene er klare nok slik at vi ikke trenger utføre gastroskopi, men han kan ikke ta den avgjørelsen. Vi blir så henvist videre. Vi opplever her at det er lang ventetid og lite forståelse for situasjonen. Er det mulig å få ordnet dette privat slik at gutten vår slipper å lide lenger? Vi forstår viktigheten av at han får diagnosen og at alt blir gjort riktig, men vi ønsker en mye større fortgang enn det vi ser nå. Håper dere har noen erfaringer med dette.

Ole, 20. november 2023 11:19

Frustrasjonen deler du med mange, og det burde ikke være slik. Det er mulig å gjøre dette privat.
NAV sine krav er at diagnosen stilles av en spesialist i barnesykdommer (Pediater), og at det tas 2 blodprøver på 2 ulike tidspunkt som begge viser at man har TG2-IgA nået som er >10 ganger høyere enn det høyeste normalnivået. Noen steder skal blodprøven også sendes til spesial-labber for å bli undersøkt for IgA anti-endomycium antistoffer, men NAV pleier å godkjenne diagnosen satt av en spesialist om det samtidig tas en blodprøve som påviser forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin peptider (DGP-IgG)  i tillegg til TG2-IgA testen. Husk han må fortsette å spise gluten til diagnosen er satt.

Trond S. Halstensen, 22. november 2023 18.32