Heidi, 13. januar 2025 14:12

Hei. Jeg har en datter i slutten av tenårene som fikk påvist cøliaki etter å ha blitt helt utmattet og tatt masse prøver for å finne ut hva som var galt. Det ble påvist cøliaki, etter 6 måneder. Hun har gått på glutenfri kost i ett år og er ikke bedre, heller verre. Sliter med noe som virker som betennelser, feber og vondt i hodet som kommer og går. Hun har til og med skiftet ut mye på kjøkkenet, kuttet ut alt som ikke er garantert glutenfri. Legen finner ikke noe mer som skal være grunn til dette. Hun begynner å bli desperat etter å bli bedre, men det går bare feil vei. Hva kan det skyldes, er det noe legen kan ha oversett? Hun er pr. i dag bare hjemme da hun ikke klarer å fungere. Hva gjør vi? Redd for at hun gir helt opp.

Det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD, minimum ett, ofte flere år, særlig for de voksen-diagnostiserte. Men så dårlig som du beskriver henne bør man ikke være av sin etterhvert diett-behandlete cøliaki (inaktive cøliaki). Jeg kan selvsagt ikke diagnostisere henne over nettet, så jeg må svare i litt generelle vendinger. Det at man har cøliaki synliggjør at man har en tendens for annen autoimmun sykdom, som man ofter screener cøliakipasienter for, særlig ved andre plager. Alt fra stoffskifteproblemer (med varierende stoffskifte (Hashimoto)), andre hormonelle autoimmune sykdommer til bindevevssykdommer, som man kan screene for, men igjen dersom de har lav aktivitet kan de gi mye plager uten å være så lette å diagnostisere. 

En med cøliaki kan også ha andre tilstander, så det er et møysommelig detektivarbeid å sortere ut hva som er hva, inkludert diffuse plager som for noen ender ut i ME-diagnose, uten at vi vet hva det er. Men man blir ikke så syk av minimale spormengder gluten. Cøliaki krever en viss mengde gluten hver dag for å bli og holde seg aktiv nok til å gi sykdom. Jeg er sikker på at dere leser alt som står på innholdsfortegnelsen så hun er glutenfri. Dersom man ikke finner andre årsaker til plagene så må man nesten betrakte det som en langsom tilhelende cøliaki som trenger mer enn ett år på GFD for å bli bra.