Hei, Jeg har et barn som går i 4 klasse, og har hatt cøliaki i snart 3 år. I løpet av disse årene har jeg ofte kommet i en skvis når det gjelder sosiale tilstelninger (bursdager, pizzakveld, eller bare spise middag hos noen andre); Skal jeg sende med egen mat, eller stole på at andre foreldre klarer å lage helt glutenfritt? Jeg tror absolutt de fleste gjør så godt de kan, men selv om jeg prøver å formidle hvor utrolig nøye de må være, og hvor utrolig lite som skal til før det blir feil, så klarer jeg ikke stole på at det går bra. Det har vist seg flere ganger at feks dette med forurensning og kontaminering ikke er tatt hensyn til (Vi har informert alle foreldrene i klassen, selvsagt lærer, og sier selvsagt eksplisitt fra til foreldrene som skal få besøk av vårt barn!). Når noen foreldre sier "ja, vi skal lage glutenfri sjokoladekake i bursdagen" etc., ender det likevel oftest med at jeg ikke tror de *egentlig* har forstått, og sender derfor heller med egen mat. Det er jo bare mitt barn det vil gå ut over om det blir feil. Heller litt fornærmede foreldre enn at mitt barn skal lide, har jeg tenkt. Men er samtidig usikker; er jeg for streng her? Høres dette ut som en veldig stigmatisering av barnet mitt, som hun burde slippe? I hvor stor grad bør man slippe taket litt, og tenke at dette går bra, for hennes del? Jeg synes dette er ekstremt krevende!! Lurer på om dere i NCF sitter på noen erfaringer eller tips og råd. Har ikke så lyst til å måtte si "hun kan få kreft", for å få frem alvoret, men vil jo heller ikke gi inntrykk av at det "bare" dreier seg om vondt i magen. Hilsen Ingrid, stressa mor.
Har forståelse for at du er stressa, men det fører sjelden noe godt med seg – hverken for deg, barnet ditt eller omgivelsene. Hvis du ber noen om å bake glutenfritt, må du stole på at de gjør det riktig. Hvis ikke bør du ikke be de om å bake, men heller sende med kake.
Mange barn i hennes alder er veldig følsomme, og altfor mye «fuss» synes hun sikkert ikke noe om. Samtidig ønsker hun å glede deg og ønsker at du skal føle deg trygg. Ditt barn blir jo ungdom om noen år, og da er det naturlig at hun frigjør seg mer og mer fra foreldrene. Hun blir også voksen en gang, og det er egentlig ikke så lenge til, og da er det lurt at hun har lært å klare seg selv. God livskvalitet og et liv uten for mye helseangst er viktig.
Uhell skjer innimellom for de med cøliaki, det må man bare regne med, men uhell en sjelden gang iblant er ikke farlig. Det skal være ofte og mye gluten før det gir alvorlig skade på tarmen. Hvis barnet ditt blir syk av å få i seg gluten, så er jo det en «fordel» på ett vis. Da er det lettere å oppdage om hun har fått i seg noe slik at det blir lettere å unngå de såkalte glutenfellene.
Kreftrisikoen trenger du ikke bekymre deg så mye for. Som lege Trond Halstensen svarer en annen spørsmålsstiller på Nettprat, så er det ingenting som tyder på at risikoen for å utvikle kreft er større for de med cøliaki, såframt de har fått diagnosen før fylte 12 år. Videre skriver Trond at mange av de kreftformene som er forbundet med cøliaki er veldig sjeldne og at det uansett ikke er snakk om stor risiko.
Jeg synes du skal slippe taket litt og se hvordan det går. Kanskje det går helt fint, og at dere begge vil få det bedre. Lykke til!
