Arkiv

Skal barn som nettopp har fått beskjed om cøliaki også spise laktosefri kost? Hu er 2 år.

Tonehan, 3. juli 2024 17:45

Det varierer hvor mye melk man tåler som nyoppdaget cøliaker. Man kan teste det ut og blir det bløt avføring + mye luft, så bør man vente noen uker før man prøver igjen, eller redusere på mengden. Reaksjonen er helt ufarlig, men plagsom. Etter noen mnd på GFD bør man kunne konsumere normale mengder med melk.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.44

Hei. Jenta på 2 fikk beskjed om cøliaki. Tatt anti iga eller hva det heter. Den var på 128. Har tatt en blodprøve til for å bekrefte det, slik at hun får støtte fra Nav. Er det sikker nok til diagnose? Avventer vi siste prøve før vi starter med glutenfri mat?

Toneh, 2. juli 2024 22:49

Ja, det er sikkert nok når det tas 2 prøver på 2 uavhengige tidspunkter, som begge er såpass høye så har hun cøliaki og skal over på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.39

Vi har alltid vært veldig forsikre med gluten og også mulig forurensning. Barnet er 8 år og endelig i løpet av 2 år(!!), er nivåene innafor der de skal være. Vi skal til Spania i ferien hvor vi har bestilt all inclusive. Det vil være buffet. Vi har tidligere vært på buffet og barnet har ikke fått lov å spise noe, da det kan være forurensning. Er det for strengt? Om det er frukt og lignende som i utgangspunktet er glutenfritt, kan egentlig barnet spise det?

Mammabuffet, 2. juli 2024 19:24

Høres litt for strengt ut. Holde hen borte fra mat som med stor sannsynlighet inneholder gluten, som endel av ingrediensene (pasta, sauser, brødbakst etc), men ikke vær redd for "forurensning". Det at det tok 2 år for IgA-TG2 nivået normaliserte seg, høres helt normalt ut, så dere har holdt hen veldig glutenfri. Men man må som barn lære seg å leve med sin cøliaki og sine begrensninger. Snart blir hen en av "kidsa" og veldig raskt kan dere ha en emosjonell 13-14 åring i huset og da er det viktig at GFD-behandlingen av cøliakien ikke er endel av frigjøringstematikken, for da ryker alt dere har forsøkt å få til og mange ender opp med å gå på normalkost en god stund som endel av den emosjonelle foreldreprotesten. Det vil vi helst unngå, så kostrestriksjonene skal være formålstjenlige. Nei til mat som er tilsatt glutenholdige ingredienser, men man behøver ikke være redd for "gluten forurensning" eller for mat som er merket: "kan inneholde spor av" for det har vi ingen holdepunkter for er medisinsk nødvendig. Det skal en viss daglig dose av gluten for å trigge og holde cøliakien aktiv, men vanlig glutenhodig mat har mye gluten i seg så derfor er det absolutt nei mat, men ikke alt mulig annet som er naturlig fri for gluten. 

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.26

Hei, Jeg har cøliaki og lurer på om barnet mitt på 10 mnd bør unngå mest mulig gluten, eller bare få gluten i veldig små doser de neste årene, for ikke å skade tarmen (i tilfelle hun har arvet cøliaki)? I følge helsesykepleier skal hun introduseres for gluten på samme måte som barn av foreldre som tåler gluten. Hva mener dere?

Lisa, 24. juni 2024 15:42

Det har vært forsket en del på dette. Cøliakien er i liten grad arvelig, som gjenspeiles i at kun 10-15 % av nære familiemedlemmer med cøliaki får cøliaki. Man arver disposisjonen gjennom vevstypene (HLA-DQ2.5 og eller -DQ8), men det er noe annet som avgjør om man får cøliaki eller ikke (som i logikken betegnes: "Man arver en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse" (for å få cøliaki)). Det ser ikke ut til at tidspunktet for når man introduserer gluten (etter 3 mnd alder) betyr noe for hvor mange som har fått cøliaki (diagnosen) ved 10-12-års alder. Men det ser ut til at forekomsten av cøliaki øker med totalmengden gluten som barna konsumerer. Desto mer gluten, desto flere får cøliaki. TEDDY-studien (stor kohortestudie) påviste en dose-respons sammenheng mellom glutenmengde og utvikling av cøliaki, men det er usikkert om den egentlig årsaken til funnene var at cøliaki trenger en viss mengde gluten over tid for å bli aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Uten glutenholdig mat i kosten, får ingen cøliaki. Og desto mer gluten i kosten, desto mer aktiv blir cøliakien, og desto høyere er sansynligheten for å bli diagnostisert. 

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 19.00

Hvor arvelig er cøliaki? Hvor sansynlig er det at barnet får cøliaki, om to med cøliaki får barn sammen, eller om en med cøliaki får barn med en som ikke har det? Hvor sansynlig er det at søskenene til en som har cøliaki også har det?

Sol, 18. juni 2024 22:14

Dette var mange spørsmål og ikke alle variantene av arvlighet er kartlagt. Man arver ofte genet som trengs for å kunne utvikle cøliaki (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8), og noen andre genområder som påvirker hvor lett man får autoimmun sykdom. Men i det store og hele så antas arvligheten å være lav, ca 10-15% av førstegradsslektninger av en med cøliaki får/har selv cøliaki. Det betyr at de fleste søsken/barn-foldre etc av en med cøliaki, ikke får diagnostisert cøliaki. Men vi har alle hørt om familier hvor nesten alle har cøliaki, så hos noen er arvligheten mye større. Derfor screener vi alle førstegradsslektninger av en med nyoppdaget cøliaki for cøliaki, da de har det hyppigere enn den generelle befolkningen.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.02

Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 7 år siden og har to ungdommer med ulike nevroutfordringer (AD/HD mm) de er også mer småsyke enn normalt og har allergi, eksem, hypermobile ledd og andre plager. Det jeg lurer på er om ungenes plager kan komme av at de ikke fikk det de trengte under graviditeten og i morsmelken. Det forskes på hvordan ulike mangler i kosthold og tarmflora påvirker hjernen.

Mor som lurer, 19. juni 2024 08:26

Jeg har forsøkt å finne vitenskaplige arbeider som kunne belyst problemstillingen, dels om udiagnostisert, aktiv cøliaki under svangerskap øker risikoen for psykomotorisk utviklingsforstyrrelser hos barnet, og hvordan forholdet mellom cøliaki og ADHD / autisme etc er. Ingen ser ut til å ha sett direkte på det du spør om, men alle med cøliaki har heller ikke ernæringsproblemer, så om du var avmagret og cøliakipåvirket under svangerskapet og i ammeperioden, er det mange andre med cøliaki som ikke ville ha vært ernæringsmessig påvirket, noe som ville gjordt det vanskelig å se en eventuell sammenheng. Det er en sammenheng mellom cøliaki og ADHD (og andre utviklingsforstyrrelser) og begge deler har en arvelig komponent (sterkest for ADHD/ADD), så indirekte kan man se disse tilstandene dukke opp samtidig, men årsakssammenhengen er ikke klarlagt.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.40

Hei. Min datter på snart 9 år har nettopp fått diagnosen cøliaki. Svar på blodprøver er som følger: Positive glutenantistoffer med TTG 88 og 92 (ref omr [4, sikkert positiv ved verdi >10 x ref omr), anti deamidert gliadin IgG 59 (ref omr [20) og Anti-endomysium IgA >10 sterkt positiv. Hun har også hatt lette magesmerter over en periode. Er dette tilstrekkelig for å stille sikker diagnosen? Eller bør hun ta biopsi? Vi har fått diagnosen over tlf, og har ikke time hos spesialist i før i oktober. Hun har startet glutenfritt kosthold.

Merethe, 17. juni 2024 23:36

Sikker diagnose, trenger ingen biopsi. Hun har cøliaki => glutenfri kost resten av livet!

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.18

Hei, Jente på 9 år har hatt cøliaki i 2 år, og har hele tiden ligget lavt på s-jern og s-ferritin (forrige prøve lå ferritin på 14). Antistoffene ved diagnosetidspunkt var 10 x høyere enn normal (så gastroskopi ble ikke tatt). Antistoffene ligger nå på 15. Vi foreldre lurer på: 1. Når antistoffene går ned er vel den skadede tarmen i ferd med å leges (forhåpentlig), hvorfor har hun fremdeles så dårlig opptak av jern? Vil ikke disse to verdiene ofte samvariere? 2. Vil hun kunne få opp nivået av ferritin ved feks. Floradix? Er det annet vi kan gjøre hjemme? (Vi er strenge med GFD, kontaminering, glutenfri sone på kjøkken, etc.) Tusen takk for svar, det blir satt stor pris på! Vennlig hilsen foreldre

Foreldre, 17. juni 2024 09:40

Vanskelig å si eksakt, noen jenter er veldig småspiste og da blir det vanskelig å fylle opp lagrene. Jern tas lettes opp fra animalske kilder, inkludert fra blodprodukter og lever (men det er neppe populært). Jerntilskudd hjelper, men mange synes det er noe herk pga bivirkninger som forstoppelse. Det tar tid å bli frisk om man hadde veldig aktiv cøliaki. Antistoffnivået synker lenge før tarmen er normalisert, men den normaliseres på glutenfri kost, det tar bare litt lang tid (år). Ta det opp med legen hennes, om hun trenger ekstra jerntilskudd og/eller en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog om det finnes tilgjenglig.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.00

Hei! Min sønn fikk diagnosen da han var 18 måneder, nå er han straks 3 år. Han har da levd glutenfritt i ca. 1,5 år. Vi har kun hatt ett uhell som vi vet om, dette var ikke lenge etter at diagnosen ble stilt. Han har fortsatt forhøyede cøliaki-prøver, og legen mener han på ett eller annet vis får i seg gluten fortsatt. Jeg er ekstremt nøye med å sjekke alt han spiser. Hjemme spiser vi alle glutenfritt, og barnehagen har virkelig tatt alle forhåndsregler…. Vi holder oss også unna alt som har spor av gluten… Kan han være ekstra sensitiv og ikke tåle det som er kategorisert som glutenfritt, men har f.eks hvetestivelse?

Elin, 12. juni 2024 19:56

Vanskelig å vite grunnen til at han fortsatt har forhøyete cøliakiprøver, men erfaringsmessig er den vanligeste årsaken at man får i seg gluten på en eller annen måte (og den glutenfrie stivelsen er i dag glutenfri, så det er ikke den som er synderen). Jeg er sikker på at dere og barnehagen holder ham glutenfri, men dere (og barnehagen) har ikke full kontroll på en 3-åring. Det er mange fristelser der ute, inkludert små kjeksgaver fra andre barn, eller barnet har funnet et mat/kake/sjokopopps-lager som de vet de egentlig ikke skal spise av, men det er så godt. Vanskelig å få ærlige svar (eller å vite om svaret er riktig) da barn lett merker om de er i ferd med å komme i trøbbel, og da svarer de nok slik de forventer at vi (foreldre) helst vil at svaret skal være. Så her må spørsmålene til barnet og reaksjonen på eventuell opprørende svar være avdempet, for så så ta det forsiktig opp med f.eks. de andre barna i barnehagen. Men trå varsomt frem, vi vet ikke om dette er årsaken til den forsinkete responsen på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 20.11

Hei. Har to spørsmål om oppfølging av cøliaki hos barn. Forhistorie: Vi har et barn som fikk påvist cøliaki gjennom gastroskopi og biopsi for 4 år siden. Barnet har IgA-mangel, men Anti-Deam glia IgG var på over 200 før oppstart med glutenfritt kosthold. Første året fikk vi oppfølging på barneklinikken, men ble så flyttet tilbake til fastlege for videre oppfølging. Første sjekk hos fastlege viste Anti-Deam glia IgG på 8, med referanseverdi [7, så tilnærmet tilbake til normal fikk vi beskjed om. Vi var nå tilbake for ny kontroll etter nesten 2 år. I prøvesvaret står det at barnet mest sansynlig ikke har cøliaki om det spiser gluten... virker som prøvene er sendt som en sjekk og ikke oppfølging av allerede påvist cøliaki. I tillegg ser det ut som Anti-Deam glia IgG har økt til 16, men når jeg prøver å spørre om det, sier legen at referanseverdi er [20 og ikke [7 som det sto sist. Slik ser prøvesvar ut nå: Anti-Vevstransglutaminase IgA [1.0 [4 Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG 16 [ 20 B-Leukocytter 3.4 4,0-12,0 P-Transglutaminase (tTG) IgA se komm [7,0 P-IgA [0.1 0,5-2,5 P-Anti deamidert gliadin IgG [ULLE] Sendeprøve Kommentar: Resultatet indikerer svært lav sannsynlighet for cøliaki (glutenindusert enteropati) dersom pasienten står på glutenholdig kost. Forrige prøve for 2 år siden så slik ut: P-IgA:[ 0.2* (0,4 - 2,5) Diagnostikk cøliaki:UTFØRT Oppfølging cøliaki-pas:OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:8* ([7) Kommentar: cøliakianalyser: Anti-deamidert gliadin: Fallende konsentrasjon sammenliknet med tidligere prøve. Hvis diettbehandling, synes denne å ha god effekt.

1. Hva er egentlig riktig mtp verdien på Anti-deamidert gliadin? Bør vi få sjekket opp noe mer når den nå har økt siden sist? Eller er verdien fortsatt "ok"?
2. Kan vi kreve å få henvisning til sykehus eller en barnelege for videre oppfølging av cøliaki? Eller har dere noen tips til oppfølging og blodprøver? Føler at fastlege ikke har nok kompetanse eller tid til å følge opp et barn med cøliaki. Vi må spesifisere hva vi ønsker å sjekke på blodprøve, sjekker ingenting annet, og sist time spurte fastlegen om vi hadde prøvd å gi barnet hvetebolle for å se om barnet reagerte.

Cøliaki barn oppfølging, 11. juni 2024 14:38

Det er nok en misforståelse mhp pasientinformasjonen som var med blodprøven. Dette ser riktig ut,og dette går slik det skal gå. Ja, ikke alle bruker samme tester så dersom 20U/ml er øvre normalgrense er 16 U/ml normalt. (Tallet er helt avhengig av normalgrensene). Han har cøliaki, og dere skal ikke teste han ut med en hvetebolle, her har legen hans ikke fått med seg at han er diaganostisert med cøliaki, og at dette var kontrollprøver.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.02

Heia. Gutten min på 10 år fikk påvist cøliaki gjennom blodprøver for 4 uker siden. Vi la da om til glutenfritt kosthold. Han har også begynt med tilskudd av jern, D-vitamin og folsyre. Han har dager der han har vondt i magen. Spørsmål 1 er om dette er normalt, selv etter omleggende av kosthold? Og spørsmål 2, om dette er fordi han har fått i seg gluten, hvor lenge etter gluteninntaket kommer reaksjonen? Og ett spørsmål 3 om energi Vi ser at han har fått mer energi siste måneden. Han trener fotball. Noen dager har han mye energi, og er i mye aktivitet. Men da virker det som om han får en reaksjon dagen etterpå, kanskje to dager, der han bare ligger på sofaen. Er dette normalt?

Mamma10, 11. juni 2024 12:22

Hva som er normalt er veldig individuelt (altså et vidt normalbegrep). Men cøliakisykdommen svinner langsomt, så dere må være tålmodige. Det tar minimum 3 mnd og ofte 1 år (noen ganger 2 år) før barn blir kvitt cøliakien på glutenfri kost. Immunsystemet har hukommelse og det er en kompleks autoimmun reaksjon på glutenspising som kommer og går langsomt. Mye mulig han får reaksjoner på at han har tatt seg helt ut, men dette vil klinge av ettersom han tilheler på glutenfri kost. Man får en cøliaki diagnose, men på glutenfri kost forsvinner cøliakisykdommen, og da blir man egentlig lik alle andre som ikke har cøliaki (selvom man har diagnosen så har man ikke sykdommen lenger, så lenge man spiser glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.50

Kan en tvilling ha cøliaki-genet, men ikke den andre sjølv om dei er eneggede tvillinger?

Tvillinger og cøliaki-gen, 5. juni 2024 15:43

Nei, er de eneggete så har de de samme genene.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 20.06

Hva anbefales for jerntilskudd til barn på 5-10 år? Dråper misfarger tennene. Trenger man C-vitamin i tillegg? (Barn som ikke har stor matlyst).

Maria, 4. juni 2024 09:38

Jeg forutsetter i svaret mitt her at barnet har påvist jernmangel (ellers vil jeg ikke anbefale å ta tilskudd av jern i det hele tatt), men understreker at jeg utover det må svare på generelt grunnlag, fordi jeg ikke kjenner til barnets helsetilstand. Det er også meget viktig at dere blir enige med barnets lege om hvordan dere gjør det :) 

I utgangspunktet er det ikke noe i veien for at barnet kan ta tabletter i stedet for dråper, men det bør da stå spesifisert på pakken at tablettene kan brukes av barn. Denne opplysningen oppgis gjerne som aldersgrense eller vektgrense. Mange barn synes imidlertid det er utfordrende å svelge tabletter, og slike jerntilskudd har en lei tendens til å bidra til treg mage. På generelt grunnlag kan derfor dråper være både mer skånsomt, og litt enklere å få barnet til å svelge. På tross av at de misfarger tennene. For å kamuflere smaken (dersom det er en utfordring), kan man blande dråpene med f.eks. juice eller yoghurt. Jerndråpene vil misfarge maten/drikken på samme måte som tennene, så det kan lønne seg å ha miksen i en kopp/flaske som ikke er gjennomnsiktig, slik at barnet ikke ser fargen og påvirkes av det. Det er helt riktig at vitamin C øker opptaket av jern, og det kan derfor lønne seg å spise/drikke noe med mye vitamin C sammen med tilskuddet. For eksempel kan du lage en smoothie med blåbær og appelsinjuice, med jerndråpene tilsatt. Det vil både kamuflere fargeendringen, og barnet vil få rikelig med vitamin C. På motsatt side vil kalsiumrike matvarer (spesielt meieriprodukter) hemme opptaket av jern, som kan være greit å ha i bakhodet dersom dråpene blandes ut i f.eks. yoghurt (men det er selvfølgelig helt greit å blande med yoghurt dersom barnet godtar det, og dermed får i seg jerntilskuddet). 

Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn anbefaler for øvrig at barnet bør få foreskrevet et legemiddel ved jernmangel, og ikke kosttilskudd (fordi kosttilskudd strengt tatt er ment som et supplement til kosten, og dosering og sammensetning vil derfor være litt annerledes). Jeg vil derfor igjen understreke at det er helt essensielt at typen tilskudd og dosering avklares grundig med barnets lege, og at dere ikke bruker rådene jeg kommer med her uten å snakke med legen. 

Therese Lensnes, 05. juni 2024 18.00

Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodprøver. Men, mangel på B12, folat og D-vitamin til tross for jeg eter bra med kjøtt og grønt. Bør jeg be om gastroskopi? Eller er det bortkastet tid for legen?

Inger Lise, 3. juni 2024 20:43

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.18

Hei! Jeg lurer på hvordan du vil vurdere havrebrødet fra Fria, rent ernæringsmessig? Mitt barn spiser kun dette brødet, til tross for utallige forsøk på å bake og kjøpe andre typer brød. Jeg synes det virker som et svært dårlig produkt? Første ingrediens er stivelse, og så er det mange tilsetningsstoff (cellulosegummii som vi hører mye skummelt om) og emulgeringsmiddel. Vil det være bedre å f.eks. bake boller fra Møllerens, men erstatte noe av miksen med havremel, og tilsette et egg? Da slipper man tilsetningsstoffene, og mengden stivelse blir kanskje omtrent det samme? Har du noen tips til brød som kan likne dette havrebrødet, men som ikke er så kunstig og søtt? (Har prøvd brødvafler, men det ser så annerledes ut enn det de andre har i matpakka)

Fria havrebrød, 29. mai 2024 13:53

Dessverre er det et kjent faktum at mange glutenfrie ferdigprodukter inneholder en del stivelse, og har lavere næringsinnhold enn tilsvarende glutenholdige produkter. Brødet du spør om føyer seg inn i rekken av mindre gunstige brød, selv om det faktisk er nøkkelhullsmerket (!). Jeg synes ditt forslag om boller med havremel og egg i utgangspunktet høres spennende ut. Ulempen er at bollemiksen inneholder en god del sukker i tillegg til stivelsen. Et annet forslag er å bruke glutenfri fin melmiks (eller til og med grov etter hvert) fra Møllerens, og gjerne tilsette både egg og havremel (eller hele havregryn, det merkes ikke så godt i den ferdige baksten uansett, er min erfaring!) som du foreslår. Du kan også med fordel bake ut miksen med melk/kefir som væske i stedet for vann. Det vil øke proteininnholdet, og gi en saftigere bakst. 
Jeg synes også det er helt supert at dere har prøvd brødvafler, selv om det ble for annerledes enn brødskivene. Dersom barnet ditt er villig til, og liker, havregrøt, er det også et supert alternativ til et brødmåltid. Glutenfri havregrøt ser jo helt lik ut som vanlig havregrøt. For eksempel er såkalt "over night oats" eller kjøleskapsgrøt veldig enkelt og godt. 

Therese Lensnes, 29. mai 2024 18.00

Hvor ødelagt blir tarmen av et gluten-uhell. F.eks hvis man spiser en vaffel, skive eller kjeks. Hvor lang tid tar det før tarmen er fin igjen. Gjelder barn 8 år

Isabella, 28. mai 2024 23:06

Vi vet lite om hvor mye skade et enkeltuhell gir. Det er ikke gjort noen undersøkelser på barn (det ville være uetisk). Tarmoverflaten fornyer seg på 3 dager, så en enkelt-skade burde være raskt reparert, men den underliggende immunologiske aktiveringen kan vare lengere, avhengig av hvor lenge man har vært glutenfri. Enkeltuhell er uheldig, ofte smertefult, men ikke livsfarlig. Man må bare forklare at dersom dette blir ofte, så kommer sykdommen tilbake for fult og da kan det ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel for leger og blodprøver. Siste gang det ble tatt blodprøver var for et år siden og da ble det gjort med sedasjon. På tlf.konsultasjon i dag anbefalte lege meg å la gutten gå over til glutenfri kost og se om han blir bedre siden han nå er så dårlig. Jeg er fortvilet over å se han så dårlig, samtidig er det synd dersom han må utsettes for å spise glutenmat igjen for å ta nye prøver når han er moden nok for det. Noen synspunkt/råd?

Helena, 24. mai 2024 16:32

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

Maria, 28. mai 2024 23:14

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.04

Vil dere fraråde min 8-åring å drikke melk nå frem mot 10-årsalder, ettersom at de har påvist sammenheng mellom melkeprotein og skader på tannemaljen? Hun har fått påvist små skader på emaljen av tannlegen, men tannlegen vet rett og slett ikke hva kun skal råde oss til. Ikke en gang overlegen på barneklinikken kunne svare på det da vi var på 1-årskontroll. Jenta vår får fluor, pusser tennene morgen og kveld. Men får H-melk 2-3 ganger daglig. Hun er glad i melk og ville helst hatt mer.

Silje, 28. mai 2024 23:15

Dette var en stor artikkel i et av det prestisjetunge vitenskaplige magasinet "Nature" sine tidsskrifter, men det ble slått opp litt sterkt at det var kumelkdrikking som var årsaken til at udiagnostiserte cøliakiske barn med aktiv cøliaki kunne få emaljeskade på de permanente tennene. Som vi, og de i Bergen som var med på artikkelen, tydliggjorde i intervjuer så vet vi ikke om det virkelig er reaksjon på kappa-kasein i melk som fører til emaljeskadene, og cøliakibarna må være udiagnostiserte med aktiv cøliaki mens tennene dannes for at de skal kunne utvikle emaljedefekter. Etter at de blir glutenfrie så normaliseres emaljedannelsen. Et barn som derved har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt vil derfor være frisk fra sin cøliakisykdom, og melkedrikking ville da ikke ha noen betydning for emaljedannelsen. Rett etter diagnosen er satt så skal barna uansett ikke drikke vanlig melk fordi cøliaki gir forbigående mangel på melkesukker-nedbrytende enzymer i tarmen. I tillegg har vi ved odontologiske fakultet ved universitetet i Oslo påvist andre mulige årsaker til hvorfor cøliakibarna kan få emaljeskader som ikke involverer kumelk. Man har derfor ikke konkludert på årsakssammenhengen mellom aktiv udiagnostsiert cøliaki og emaljedefekter på de varige tennene. Melkedrikking kan derfor fortsette og emaljedannelsen er uansett stort sett ferdig ved 8-års alder.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.45

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06