Hei! Jeg er en 17 år gammel jente som har slitt med utmattelse, varierende mage og hodepine lenge (spesielt det siste halve året, men egentlig så lenge at jeg ikke kan huske når det startet). I vår har det bare forverret seg, men jeg klarte å komme meg gjennom skoleåret (men måtte alltid legge meg ned og hvile/sove etter skolen). Jeg har derimot ikke klart å være med på trening, og har heller ikke hatt noe overskudd til å være med ut sammen med venninnene mine. Noen dager har bare det å klare å gå til middagsbordet eller ta en dusj krevd alle kreftene mine. Jeg har vært til legen og fortalt om plagene, samt tatt blodprøver flere ganger gjennom våren uten at disse har vist noe annet enn at jeg generelt ligger i den nedre normalen på noen vitaminer og særlig vitamin D. Nå i sommer har jeg prøvd ut å spise glutenfritt for å se om det har noen effekt på meg. Jeg informerte legen om dette i forkant, men det ble ikke tatt noen blodprøver av meg for cøliaki før jeg startet. Nå har jeg spist glutenfritt i 3 uker og opplever stor bedring med et større overskudd i hverdagen. Det er fortsatt ikke tilbake til normalt, og hodepinen og mageplagene er der fortsatt til tider. Midt i uke 2 gikk jeg på en litt større glutensmell og ble løs i magen og var utmattet i noen dager etterpå. Dette skremte meg litt, med tanke på hva jeg eventuelt må igjennom med glutenprovokasjon for å teste meg for en eventuell cøliakidiagnose. I forrige uke tok jeg blodprøver for å sjekke om antistoffene for cøliaki fortsatt var i kroppen. (Da hadde jeg altså vært på glutenfri kost i to uker). Jeg har ikke fått svar på disse enda, men dette opptar meg veldig. Siden jeg ikke egentlig føler jeg har fått stilt alle spørsmålene jeg sitter på til fagpersoner (hovedsak fastlegen min) vet jeg ikke helt hva veien videre er, uansett hvordan blodprøven kommer tilbake. Er det slik at om blodprøven kommer tilbake med høye verdier av antistoffer at jeg kan regne det som at jeg har cøliaki? Eller må jeg uansett tilbake på gluten for å gjennomføre gastropi? (blir usikker på om jeg regnes som barn eller voksen her). Om den kommer tilbake som uklar, og at det kan være tegn til cøliaki (egentlig ikke sikker på om det er mulig) burde jeg da begynne å spise gluten med en gang? Kan det da være at jeg kan slippe en glutenprovokasjon på 6 uker, mtp at tarmtottene ikke eventuelt er helt friske men fortsatt skadet? Har også sett at noen bare slår seg til ro med at man har det bedre uten gluten uten å søke etter en eventuell diagnose, men for meg er dette en psykisk belastning som jeg trenger å få enten bekreftet eller utelukket. Nå som jeg begynner å komme tilbake til en litt mer normal hverdag, hvor jeg for eksempel klarer å dusje og vaske håret selv uten å måtte sette meg for å hvile, er det vanskelig å se for seg hvordan jeg skal klare 6 uker tilbake på gluten nå som skolen snart starter opp igjen. Vet dette er individuelt og slikt, men finnes det noen råd til når man burde starte en glutenprovokasjon? evt hvordan man kan få fag som gym tilrettelagt under denne periode? Det jeg avslutningsvis lurer på er om jeg har dårlig tid med dette, har en slik konstant spenning i kroppen hvor dette opptar meg konstant, da jeg hele tiden leser ulike ting og vet at jeg (egentlig) har valgt feil fremgangsmåte ved å begynne å spise glutenfritt før testing.
Beklager at svaret kommer litt sent, men jeg var på ferie med en PC som ikke hadde laderen sin, så...
Du illusterer hvor vanskelig det kan være å selvteste seg for cøliaki ved å starte prøveperiode med glutenfri kost uten å gjennomføre de diagnostiske testene. Ved klassisk cøliaki så henger de forhøyete antistoiffnivåene og tarmforandringene igjen i lang tid, men ved negative prøver så blir man i tvil om den glutenfrie kosten har påvirket prøvesvarene så derfor vil man ta nye blodprøver og eventuell biopsi etter en 6 ukers glutenprovokasjonsperiode for å være på den sikre siden. Du er som barn å betrakte da du er <18 år. Det betyr at om blodprøvene dine er veldig positive (over 10x over øvre normale grensenivå), så slipper du tynntarmsbiopsi. Ta nye blodprøver mhp cøliaki og gjør vurderingen din sammen med legen din, etter hva slags svar du får. Det er også andre ting i hveten som man kan reagere på, så selv om du ikke har cøliaki så kan du ha annen type reaksjon mot andre bestandeler i hveten som rettferdiggjør at du spiser en hvete (korn) fri diet.
