Arkiv

Hei! Mor har cøliaki, bør man vente med å introdusere gluten i kosten til barn på 7 måneder? Hun har allerede fått kjøpegrøt som inneholder gluten, burde mor stoppe å gi gluten i maten til barnet ? Mvh Linn Matre

Linn, 29. mars 2023 15:24

Nei, vi har ingen data som tyder på at det hjelper å utsette eksponeringen for gluten etter 7 måneders alder, for å unngå cøliaki i risikofamilier. Den store TEDDY-studien viste at desto mer gluten barn konsumerer, desto flere får diagnosen cøliaki, men det skyldes nok at desto mer gluten barna konsumerer, desto flere cøliakere får en diagnostiserbar cøliaki. Cøliakiaktiviteten/sykdommen er avhengig av mengden gluten som konsumeres og ens immunreaktivitet (som endres utover i livet). Derfor anbefaler man moderate mengder med gluten i kosten til de minste barna. Hvorvidt dette forsinker en cøliaki-utvikling, eller kun forsinker diagnostiseringen av cøliakien, er det forstatt endel diskusjon om.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.30

Kan det være cøliaki? Sønnen min har kastet opp daglig i over 5 uker, og hatt magesmerter enda lengre. Hovedsakelig oppkast på kveldstid. Det er tatt masse blodprøver og avføringsprøver. Eneste avviket er ferritin på 11. Anti-deaminert-gliadinpeptid [5. Transglutaminase [7. Anti-vevstransglutaminase IgA viser vevstype HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. Legene på sykehuset mente det var forstoppelse, og han ble innlagt for tømming av tarmen. Det hadde ingen effekt, han kaster opp og har fortsatt magesmerter. Det er mye cøliaki i familien. Far, tante, fetter og oldermor har/hadde cøliaki. Kan det være at han har en aktiv cøliaki med de blodprøvene?

Helene, 29. mars 2023 08:33

En aktiv cøliaki forutsetter at han spiser daglig nok gluten, gjør han det? Det er mange andre årsaker til kvalme/oppkast enn cøliaki, selv i en cøliakifamilie. Det lave ferritin nivået, som gjenspeiler en jern-mangel, er indikativ på cøliaki, men det er kostavhengig, og om han har falt i vekt etc. pga. oppkast, så er det et spørsmål om han får i seg nok, inkludert nok jern, og i diagnostisk sammenheng, får han i seg nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar? Noen cøliakere har mage-katar (gastritt), som da muligens kunne ha gitt kvalme. Men mye vanligere hos barn er gastro-øsofagal refluks (halsbrann) som oftest gir smerter ved spising og matvegring, ikke oppkast. Han har ingen blodprøvesvar som tyder på aktiv cøliaki, selvom hans TG2-IgA er på grensen til å være forhøyet om man benytter Fürst lab sin test-systemer (øvre normale grense er = 7U/ml). Dette må nesten barneavdelingen på sykehuset bare finne ut av, men man kan ha en cøliaki med negative blodprøver, selv om det er uvanlig.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.09

Hei! Vi har en gruppe på Facebook «Barn med Cøliaki». Det viser seg nå i vår chat at mange av barna sliter med smerter i beina (kne/hofter/legger), slitenhet og tretthet. Det er sjokkerende at så mange barn sliter med dette. Hva er årsaken til disse utfordringene?

Laila, 22. mars 2023 09:23

Jeg antar dette gjelder barn med behandlet cøliaki, på GFD. Smerter er en vanskelig tilstand å vurdere hos andre, ledd/ben/hofte "smerter" hos barn er om mulig enda vanskligere å vurdere, da periodevise smerter i ledd og ben (ubehag) er nokså vanlig hos barn (kalles vel voksesmerter når det gjelder barn generelt). Det man stort sett leser om, inkludert i vitenskaplige tidsskrifter, er smerter hos barn med udiagnostisert aktiv cøliaki, og de blir borte på GFD. Cøliakere har som gruppe høyere forekomst av annen autoimmun sykdom, men for å kunne si noe fornuftig om det kan være en mulig forklaring på disse legg/ledd-smertene som diskuteres i facebookgruppen, så trengs det mye mer inngående data/undersøkelser/blodprøver av enkeltbarna. Jeg finner ingen fornuftige vitenskaplige undersøkelser om forekomst eller årsak til slike smerter hos behandlede cøliakibarn. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.38

Datteren vår på 8 år har tatt blodprøver mtp.cøliaki. Prøvene er normale. Kan hun likevel ha cøliaki selv om prøvene er normale? Jeg, som mor, har cøliaki og jentas oldemor hadde cøliaki.

Marita, 20. mars 2023 22:00

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.17

Kan man helt utelukke cøliaki etter negativ blodprøve og ingen funn på gastroskopi? Gjelder jente, 10 år, har bror med cøliaki. Hun har store magesmerter og løs mage. Måtte på legevakten i går, der de mente at vi ikke kan utelukke cøliaki grunnet symptomene + utslett i hode/på overkropp. Stemmer dette? Har du andre forslag til hva som er galt eller hva vi kan prøve? Har spist glutenfritt i tre uker.

Mie, 19. mars 2023 12:14

Vanskelig å svare på spørsmål om enkelttilfeller over nettpraten. For at en cøliaki skal være diagnostiserbar må man spise nok gluten, og lenge nok til at den er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Det er mange andre årsaker enn cøliaki til magevondt og løs avføring. Dersom hun har spist nok gluten, så vil det være svært usansynlig at hun har cøliaki med en negativ blodprøve og en negativ tynntarmsbiopsi. Dersom symptomene hennes skyldes en udiagnostisert cøliaki, burde endringene vært synlige på tynntarmsbiopsien. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 16.59

Datter ble diagnostisert med cøliaki i desember, marsh grad 3C, og vi er forespeilet kontroll om 6-8 måneder etter den tid. Barnet har fortsatt mye vondt. Kan fastlege be om at kontrollen framskyndes?

Anita, 14. mars 2023 09:39

Selvsagt kan fastlegen påskynde kontrollen på bakgrunn av din datters plager. Nå har hun spist glutenfritt i ca. 3 mnd, så selve cøliakien burde begynne å roe seg. Det er lite å gjøre med cøliakirelaterte plager hos en som har en tilhelende cøliaki (på glutenfri kost) annet enn å være nøye med kosten (og sikre seg mot ernæringsmessige mangeltilstander). Spørsmålet er, som du antyder, om hun har en annen årsak til plagene.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 19.09

Jente på 5 år med cøliaki har levd på glutenfri diett i 11 uker. Hun har mye vondt i magen og leddsmerter. I dag oppdaget vi veldig blek og litt løs avføring, noe vi ikke har sett før. Er dette noe vi bare må regne med i en tid framover eller bør vi be om en legetime for å utelukke annen sykdom?

Ella, 10. mars 2023 18:17

En enkelhendelse behøver ikke ha noe betydning, men om dette gjentar seg så burde man nok ta kontakt med legen. Jeg antar hun går i barnehage, så instruksjon/informasjon til betjeningen om at din datter har cøliaki er muligens nødvendig for å unngå uheldige matsituasjoner. Likledes så deles det mye mat blandt barna i barnehagen, så vi kan ikke utelukke at hun har tatt i mot glutenholdig mat fra noen andre barn og da kommer det naturligvis en reaksjon. Det tar vel litt tid for din datter også å venne seg til å ha cøliaki, så man kan nok forvente endel "uhell" til hun selv vet at hun ikke kan ta i mot mat fra andre, uansett hvor godt det ser ut (Det er ikke så lett for henne heller).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.22

Hei Jeg har to tenåringssønner med cøliaki. Eldstemann er mye syk, og det tar alltid lang tid før han blir frisk. Han følges opp av fastlegen. Blodverdiene hans er jevnt over innenfor normalen. Han tar for tiden tilskudd av B12-vitamin. Jeg lurer likevel på om han får i seg alle de næringsstoffene han trenger og vi må gjøre noe med kostholdet hans. Jeg har forstått at "ingen kropper er like", og han kan ha behov et kosthold tilpasset hans kropp, herunder genetikk. Finnes det en måte å avdekke dette på, samt tilhørende veiledning om tilpasset kosthold?

Harald, 10. mars 2023 15:50

Jeg antar at begge guttene spiser (og har spist) glutenfritt, slik at de er å betrakte som cøliaki-friske. Litt avhengig av hvor lengde det er siden de ble diagnostisert, men da er det i utgangspunktet ingen spesiell grunn til å tilpasse dietten med tanke på mulige mangeltilstander. Det er ingen seriøse metoder til å tilpasse dietten til din kropp, selv om det er noen der ute som påstår det. I Norge er det visse vitaminer og sporstoffer man lett kan få for lite av, som f.eks. D-vitamin (lite sol i Norge på vinteren) og faktisk nå også jod, da melkekonsumet har falt og saltvannsfisk er blitt så dyrt (de 2 viktigeste jod-kildene i kosten). Jeg anbefaler alle om å ta en multivitamin tabøett per dag (alternativt tran) som inneholder nok D-vitamin og andre vitaminer og sporstoffer, for å sikre seg mot D-vitamin mangel. Det å være ofte syk og forbli syk i lengre tid enn andre, kan - men behøver ikke ha noe med næringsinntaket å gjøre. Jeg antar at fastlegen følger ham opp med målinger på de utsatte vitaminene og sporstoffene, og så lenge det ikke avdekkes klare vitamin-, eller sporstoff-mangler, så er et normalt norsk kosthold sunt nok. Vi har ulik immunologisk reaksjonsevne, noen får raskt høy feber og blir raskt friske igjen, mens andre hangler i lengre tid. Det er bare slik det er, og har nok lite med kosten å gjøre

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.02

Forslag til hva en kresen, nydiagnostisert seksåring kan ha som matpakke? Hun er i ganske dårlig form og er ganske kvalm, og generelt lite som frister. Litt desperate etter å få i henne noe næringsrikt. Håper lysten på mat kommer litt etter hvert. Bare et par uker på glutenfri kost.

Stig, 6. mars 2023 00:13

Det høres utfordrende ut! Prøv med oppskåret frukt og grønt, nystekte brødskivevafler (med havregryn, havremel, egg, surmelk/melk, olje/smør og bakepulver), lapper/små pannekaker med blant annet havre og banan. Begge disse kan du ha valgfritt pålegg på. Bananbrød kan kanskje også falle i smak? Ta kontakt med meg på lise.pedersen@ncf.no for å få oppskrifter og flere tips. Hvis du eller barnet er medlem, kan du også få en samtale, der vi kan gå nærmere inn på kostholdet. Ikke like lett å gjøre det i et slik kanal som dette. Lykke til! 

Lise Friis Pedersen, 08. mars 2023 18.00

Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?

Vilde, 5. mars 2023 23:58

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.44

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Hei. Vi har en 14-åring som nylig har fått påvist cøliaki med marsh 3b og iga forhøyet til 30. Hvor lang tid tar det før vi kan forvente at symptomene så smått begynner å forsvinne? Hvordan finner vi ut om ungdommen er en av de som tåler mindre enn 20 ppm. gluten. Vi har nemlig en slektning som tåler 0 ppm gluten.

J.J., 28. februar 2023 20:29

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.52

Jentungen på 5 har cøliakidiagnose og har nå spist glutenfritt i 10 uker, men har fortsatt ofte vondt i magen og leddsmerter (eller vondt i hele kroppen, sier hun også). Hva kan det komme av? Leser at mange kutter ned på laktose, men vi har ikke fått en slik anbefaling av lege. Bør vi be om en test for å sjekke om det er laktoseintoleranse? Blir det ikke automatisk sjekket for dette i sammenheng med blodprøver og biopsi som er utført?

PIA, 28. februar 2023 17:47

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.43

Jentungen på 5 år vil ikke ha brødskiver og jeg har lyst å prøve varm lunsj på mattermos. Er det risikabelt å ha varm pasta eller ris på termos i inntil 4-5 timer? Altså med tanke på dannelse av farlige bakterier.

Elisabeth, 29. januar 2023 22:11

4-5 timer skal gå greit i følge ekspertene. Stort sett overalt hvor det er beskrevet faren for toksiner i lagret ris og pasta står det romtemperatur. I mattermos holdes jo maten varm, noe som gir mindre grobunn for disse toksinene - og som dermed gjør det tryggere. Tips til alternativ til brødskiver er brødskivevafler. Lag vaffelrøre av egg, syrnet melk, glutenfritt havremel/havregryn (eller annet fullkornsmel), bakepulver og olje/smør og stek vafler som erstatning for brødskiver. Disse er mye mer fristende og blir ikke så fort tørre. Hvis du lager en stor porsjon røre kan du oppbevare den i kjøleskapet i flere dager. Stek de vaflene du trenger, legg på valgfritt pålegg og brett de dobbelt og legg de i matboksen. Veldig populær erstatning for brødskiver!

Lise Friis Pedersen, 01. februar 2023 18.00

Hei, datteren vår på tre år fikk påvist cøliaki 21. desember, og har gått på glutenfri diett siden (med et par uhell i barnehagen). Vi utredet dette i sin tid da hun over tid hadde klaget på "vondt i rumpa". Etter tre uker var vi på cøliakikurs, og på denne tiden hadde datteren fortsatt dette ubehaget/smertene i endetarmen. Da fikk vi tips om å droppe laktose i 8-12 uker. Nå har hun gått på laktosefritt kosthold i to uker, og den siste uken har det forverret seg til det uutholdelige. Hver natt våkner hun med ekstreme smerter, holder seg til rumpa og gråter i 1-2 timer i strekk. Vi blir helt maktesløse. Er dette vanlig? I så hvor lenge kan vi forvente å holde ut før det går over? (leste et sted at en etter to uker bør se at symptomer på laktoseintoleranse avtar). Er det noe vi kan gjøre for å begrense smertene? Det er litt lindring i å holde rundt henne gjennom natten, men vi håper at det er NOE vi kan gjøre for å dempe det for henne. 

Harald 31. januar 2023 12:52

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2023 19.09

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Hei, vår sønn fikk påvist cøliaki i 6-årsalder ved blodprøve. Han er nå 14 og har nå vansker med å akteptere diagnosen. Han har i det siste begynt å spise gluten, og han får ingen plager av det. Han tok ny blodprøve nylig der han fikk perfekte resultater og hvor konklusjonen var at han var flink med kosten og levde glutenfritt. Han hadde da spist pizza med gluten 2 dager tidligere. Burde dette ha vist på blodprøven? Spørsmålet er vel egentlig om blodprøven som var positiv og som er grunnlag for diagnosen kan har vært feil? Han hadde negative blodprøver før den siste som var positiv. Er det mulig? Er det andre ting som kan gi postiv blodprøve?

Per, 24. januar 2023 13:11

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.00

Hei! Vi har en datter på 5 med diabetes type 1, hun har på årlig kontroll (blodprøve) fått et utslag på vedvarende høy transglutaminase, det samme svaret fikk hun på blodprøven fra fastlegen. Fastlegen henviser nå til Gastro/Ernæring avdelingen ved Haukeland. Jeg prøver å få svar fra legen/sykehus om hva dette betyr, om hun nå skal ta gastroskopi, uten hell ... Er det normal prosedyre for barn å ta gastroskopi i dag for å få diagnosen? Forsøker å Google meg frem til svaret uten å finne et entydig svar på dette.

Andrea, 22. januar 2023 18:59

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.20

Hei. Hvor mye over grenseverdien må igA og igG være for at man vurderer gastroskopi hos barn under 6 år? Vil igA mellom 7 og 11 være aktuelt å sende til gastroskopi? Hva med igG mellom 7 og 9?

Anne, 17. januar 2023 09:47

Det kan nesten ikke settes en absolutt grense, da det er avhengig av mange faktorer, alt fra barnets almentilstand/plager til sykehusets kapasitet. Dersom du vil finne ut om det kan være cøliaki, så må du øke mengden gluten barnet spiser (desto mer, desto bedre) så den "potensielle" cøliakien kan bli aktiver tog letere diagnostiserbar. Man vil da forvente økende IgA-anti tTG (alias transglutaminase-2/TG2) verdier som igjen gjør det lettere for barneavdelingen å gjennomføre en gastroskopi i narkose (som man må gjøre hos så små barn). Spiser barnet i praksis lav-gluten så vil en eventuell cøliaki være vanskelig/umulig å diagnostisere med sikkerhet. Derfor minimum 2 brødskiver, gjerne mer, i minimum 6 uker før dere kan forvente at cøliakien blir aktiv og diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.55