Arkiv

Et barn på 5 år, vært hos lege tatt blodprøver; Hun har cøliaki, sier han. Prøve viste over 37 som skulle vært på 7( aner ikke hva det var for en test) start med glutenfri kost, kom og ta nye prøver om en måned. Men jeg har lært at man ikke skal begynne med glutenfri kost før alle undersøkelser er gjort. Jeg anbefalte foreldre at de må fortsette med glutenholdig mat, til alt som skal testes er gjort. Er det nok kun med denne blodprøven hos barn, eller skal det mer til for å få diagnose? Hvordan skjer testing hos barn? Kanskje legen må få en anbefaling om hvordan dette gjøres??

Cøliaker, 7.mai 2025 21:24

Du har helt rett. Antar det er snakk om IgA antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA, alias tTG-IgA) som normalt er <7 U/ml, og barnet ditt hadde 37 U/ml. Barn kan få cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA / tTG-IgA er høyere enn 10x øvre normale grense (altså >70 U/ml) ved 2 uavhengige anledninger, og diagnosen skal settes av barnelege (pediater) for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad for fordyrenede kosthold. Fastlegen kan altså ikke sette diagnosen alene. Med "kun" TG2-IgA = 37 U/ml  må man enten henvise barnet til biopsi i narkose på sykehuset (har ofte lang ventetid) og som du påpeker, bør man ikke redusere på gluteninntaket (heller tvertimot) før alle prøver er tatt. Reduserer man på gluteninntaket risikerer man bare at diagnosen blir usikker da tarmforandringene kan gå tilbake og ikke lenger være cøliaki-spesifikke nok (Tynntarmsforandringer må være Marsh 2 eller mer for at NAV anser det som cøliakispesifikt). Dersom barnet settes på glutenfri kost og man tar ny blodprøve etter noen måneder som da viser nedgang i TG2-IgA titeret, så er nok det typisk og medisinsk klassisk for cøliaki, men ikke diagnostisk for NAV og ikke godt nok til å få en NAV-godkjent diagnose som utløser en livslang grunnstønad. Barn kan ha flukturende TG2-IgA uten at alle utvikler tarmforandringer som ved cøliaki. Det er bakgrunnen for at man enten må ha veldig høyt TG2-IgA titer eller positiv TG2-IgA (>7 U/ml) OG klassiske cøliaki-tarmforandringer. Ofte må man øke glutenspisingen i venteperioden til biopsi eller blodprøve skal tas for å gjøre cøliakien så aktiv at den er entydig diagnostiserbar.

NAV sitt rundskrift på lovdata har følgende ordlyd vedrørende cøliaki hos barn (ca. midt i dokumentet): https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00

 "Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege"

Trond S. Halstensen, 14. mai 2025 18.00

Min sønn på 3,5 år har siden oppstart av fast føde hatt unormalt løs avføring. Han begynte i fjor sommer å si han hadde vondt i magen, og vi tok derfor blodprøver i august 2024. Han er også ofte oppblåst. Han tester positivt på HLA DQ8, men negativt på DQ2. Anti-tTG IgA og anti deam glia IgG var [1. Noe lav på D-vitamin og ferritinin på 15. Leukocytter på 15 og fosfatase på 356, hvis det også kan være relevant. Jeg, min søster og vår far har cøliaki. Jeg har aldri slått ut på blodprøver, kun biopsi, annet enn at jeg har påvist DQ2 og DQ8 ved blodprøve. Han klager mye over vondt i hender, armer og bein, og jeg hadde de samme symptomene før jeg begynte med glutenfri diett. Han er lang for alderen, men smal. Jeg har lyst til å be om biopsi, men er usikker fordi han er 3,5 år. Har du noen tanker?

Ida, 5. mai 2025 22:54

De fleste (80 %) nære slektninger av cøliakere får ikke selv cøliaki, så det er ikke så arvelig. Det er så vanlig med mageplager hos de små barn, både forstoppelse og diarerer med/uten luftplager, at cøliaki bør ikke være det første man tenker på. Prøv å finn ut om det er noe spesielt han ikke tåler siden matvareallergier er mye vanligere årsak til mageplager enn cøliaki i barneårene. Han blir nå også såpass stor at de fleste cøliakere får positive blodprøver om det er dette som er årsaken til plagene hans. En tynntarmsbiopsi i narkose er et stort skritt å gå uten objektive tegn til cøliaki, som tydelige tegn på dårlig tarmfunksjon, som manglende lengdevekst og manglende vektøkning.

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 19.47

Hei, Jeg tar kontakt fordi vi er bekymret for at vår datter (10 år) kan ha udiagnostisert cøliaki. Det foreligger flere funn og symptomer som gjør oss usikre, og vi ønsker råd om videre utredning. Barnet har hatt langvarige magesmerter (nesten daglig de siste månedene), perioder med diaré, enkeltepisoder med oppkast, samt mye irritabilitet, sinne og konsentrasjonsvansker. Det pågår også en utredning for ADHD. I tillegg har blodprøver vist lavt-normal vitamin B12 (263 pmol/L), lavt folat (nå økt etter tilskudd), og lavt-normalt ferritin (29 µg/L). Cøliaki-screeningen viste negativ IgA, men vi har forstått at dette kan gi falsk negativ test ved IgA-mangel. Det er utbredt cøliaki i familien (bestemor, onkel og flere av mors søskenbarn). Fastlegen ser ikke at det er nødvendig å gå videre med cøliaki-utredning, men anbefaler B12-tilskudd og kostholdsendring (hun er kresen). Vi lurer på: 1. Bør det gjøres videre blodprøver, f.eks. IgG-basert cøliakitest (anti-DGP IgG eller anti-tTG IgG)? 2. Kan det være grunnlag for henvisning til barnelege/gastroenterolog? 3. Hvordan bør vi gå frem videre med tanke på eventuell diagnose og kosthold? Bør BUP vente med å sette evt ADHD-diagnose til vi har landet spørsmålet om cøliaki? Takk for hjelpen! Vennlig hilsen, Mor

Mor, 5. mai 2025 09:50

Jeg tar det siste først: Nei, dersom BUP setter ADHD diagnosen på en jente, så la de gjøre det og test ut de ulike medikamentelle alternativene som finnes. Så er den biten under kontroll (er det en cøliaki-utløst ADHD "look-alike" så responderer den neppe på ADHD-medisiner).  Dersom TG2-IgA er veldig lavt, testes barnet for IgA-mangel automatisk, og ofte tester man DGP-IgG samtidig, som vanligvis er høy ved IgA-mangel selv når TG2-IgA er lav. Ta det viktigste først: Få kontroll på ADHD'en, så ser vi hva som står igjen. De fleste familiemedlemmer av en cøliaker får ikke cøliaki, selv om cøliaki "runs in families". Dersom hun er kresen og sær i matveien, så kan mangelen på B12 skyldes lite animalsk kost. Det samme kan da også forklare det lave jernet, selvom lavt jern er en av de få blodprøvene som typisk identifiserer cøliaki. De aller, aller fleste har positive serumverdier (enten TG2-IgA og/eller DGP-IgG). Er denne negativ, så må man nesten ha andre objektive tegn på cøliaki som nedsatt tarmfunksjon (malabsorbsjonssyndrom), veksthemming eller fallende vekt, før man kan vurdere tynntarmsbiopsi i full narkose (som man må gjøre hos barn).

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 19.07

Hei, min datter tok gastroskopi og fikk resultat March 3B. Hun hadde deretter en negativ blodprøve. Spesialist vil ha henne på glutendiett i 3 mnd. og så ta en ny gastroskopi. Hvis jeg forsto fastlegen rett, så mener han at prøvene er normale og ikke tegn til cøliaki(?) Hun har en søster som har hatt cøliakidiagnosen i 2,5 år. Hva bør ny gastroskopi vise for å få diagnosen? Synes det er forferdelig at hun skal skade seg selv med gluten enda lenger ...

LL, 3. mai 2025 18:54

En tynntarmsbiopsi med Marsh 3b er ikke normal, og er forenlig med ubehandlet cøliaki. En negativ blodprøve kan ha mange årsaker, inkludert såkalt seronegativ cøliaki. Tradisjonelt stilte man cøliakidiagnosen på barn ved å påvise typiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsi når de fikk diagnosen, så ble de satt på GFD i minimum 6 måneder med ny tynntarmsbiopsi for se etter forbedring av tarmmorfologien, og så ble de glutenprovosert til de fikk tilbakefall eller til de hadde spist glutenholdig mat i 2 år og rebiopsert. En cøliaker ville da hatt en tynntarmsbiopsi som viste tottatrofi ved diagnosetidspunktet, var vesentlig forbedret på GFD, og som ble forverret på glutenholdig mat. Dette var vanlig rutine i mange år, så det går nok fint, men kanskje barnelegen burde styre dette?

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 18.49

Hvorfor undersøkes langtidsblodsukker ved oppfølging av cøliaki? Er det for å kontrollere diabetesutvikling? Vil du si at det er bekymringsfullt om verdien på hba1c har steget fra 35 til 38 ila. de siste tre årene? Fastlegen mener dette ikke er noe å legge vekt på, men jeg som mor er usikker. Jenta er straks 10 år. Bør jeg be om at legen sjekker dette oftere enn hvert år? (Vi spiser gjennomsnittlig kost, men mye GF brød og havre, litt lite variasjon)

Helle, 2. mai 2025 10:31

Normalverdien for hbA1c er 20-42 mmol/L, og verdien varierer etter gjennomsnitlig blodsukker, som igjen er kostavhengig uten at det betyr noe så lenge man er innenfor normalområdet. Legen hennes gjør en seriøs god jobb ved å passe på blodsukkeret hennes så en eventuell dibetesutvikling skal kunne fanges opp tidlig. Hun er fortsatt i normalområdet, så foreløpig trenger du ikke engste deg, og muligens har legen hennes også tatt de typiske autoantistoffer som kommer før det utvilkles type 1 diabetes. Er de negative behøver du iallefall ikke være bekymret. Sier hennes lege at dette behøver du ikke bekymre deg for, så trenger du nok ikke det. Man kan foreløpig ikke forhindre at en diabetes utvikles, så dersom hun utvikler diabetes, må du nesten forholde deg til det når det eventuelt kommer. Men: Prøv ikke å  være (unødvendig) redd for noe som, mest sannsynelig, ikke kommer.

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 18.30

Hei. Spørsmål vedr. antistoffverdier hos barn i skolealder: Er det ikke et behandlingsmål ved cøliaki at denne skal komme under 7? Er det en tilstrekkelig behandlet cøliaki dersom verdiene blir liggende på for eksempel 20 over flere år? Vår fastlege mener dette er helt uproblematisk, og sier at vi som foreldre ikke trenger å forholde oss til denne verdien i det hele tatt. Er du enig? Barnet er straks 10 og har spist streng GF kost i 3 år. Vi er selvsagt bekymret for mulige senfølger av ikke-tilstrekkelig behandlet cøliaki.

Foreldre, 2. mai 2025 10:06

Her er jeg enig med fastlegen, men dersom du vil forholde deg til verdien - er det også viktig å forstå hva som påvirker den. Så lenge verdien går nedover og barnets kliniske tilstand "oppover", så går dette den riktige veien. Immunsystemet har hukommelse og det kan ta tid, for mange tar det mange år, å bli biokjemisk frisk fra den autoimmune reaksjonen på gluten, som jo er det cøliaki er. Det kan altså ta flere år å få normal verdi og for noen blir den aldri normal (<7). Det er den kliniske tilhelingen som er viktigst, ikke den biokjemiske. Men dersom en tilhelet cøliaki med lav serum TG2-IgA verdi begynner å stige igjen, er det som oftest tegn på diett "svikt" enten bevist (mange fristelser der ute) eller via ukjente glutenkilder. 

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 18.19

Hei, Jeg leser og hører på podcast (Glutenpodden) at i Sverige har barn under 18 oppfølgning av lege og ernæringsfysiolog samtidig. De mener at ernæringsfysiolog er helt sentralt i oppfølgingen, for det er jo mat som er eneste medisin, og for barn ekstra viktig. Er dette noe dere i NCF jobber for at vi skal få til i Norge? Jeg synes behovet for denne kompetansen er skrikende, så håper dette er noe som er på dagsordenen også her til lands! :)

Heidi, 2. mai 2025

Vi kjenner til at det er bedre oppfølging av barn med cøliaki i Sverige enn i Norge - både når det gjelder lege og ernæringsfysiolog. Det er imidlertid ulik praksis i de ulike lãn (fylker), og det er Skåne som scorer høyest. Vi i NCF er enige i at det bør bli bedre oppfølging i Norge, og jobber for at dette skal bli et av våre satsningsområder framover.

Lise Friis Pedersen, 07. mai 2025 18.00

Hei, mitt barn på 12 år har cøliaki og har nå fått tarmbetennelse. Hvilke råvarer bør han spise og hvilke bør han unngå?

AK, 29. april 2025

Vanskelig å svare på når jeg ikke vet hvilken tarmbetennelse han har fått. Får han noe medisinsk behandlig for betennelsen, og har legen sagt noe om mat? Jeg vil anbefale deg å be fastlegen om en henvisning til klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset.

Lise Friis Pedersen, 30. april 2025 18.00

Vårt barn på 9 år fikk cøliakidiagnosen for 3 år siden, og har spist glutenfritt siden. Antistoffene har sunket langsomt, og lå for 1 år siden på 15. Vi hadde trodd dette gikk raskere med barn, men hun har kanskje hatt en svært skadet tarm(?). Nå har verdien dessverre steget til 22. Vi forstår det ikke. Er dette vanlig, at det tar så lang tid, og faktisk går opp? Vi vet at hun ved et uhell spiste et lite sjokoladeegg med crisp i en bursdag for noen uker siden. Kan dette ha hatt innvirkning? Vi har begynt å tvile på mange ting, tåler hun kanskje ikke glutenfri havre? Vi har egen kjøkkenbenk til GF matlaging, bruker egen smørpakke, utstyr, bestikk etc., og har trodd at vi har hatt oversikt. Synes det er en fortvilende situasjon, for det er en stor jobb, som tydeligvis ikke er bra nok. Er det noen erfaringer med hvordan man går frem når man etter over 3 år enda ikke har kommet innenfor normalverdien?

Slitne foreldre, 22. april 2025 15:20

Den vanligeste årsaken til reaktivering av cøliakien er diettfeil. Det er ikke nok med spormengder, så her er spørsmålet hvor gammel hun er og hvor lett det er å holde dietten. Det er vanskelig å passe på, for man kan ikke passe på 24/7, så igjen avhengig av alder på barnet, hvor sannsynlig er det at det kosnumeres vanlige glutenholdige produkter sammen med venner (alt fra kjeksbytte i barnehagen til kafébesøk med venner). Man kommer også i skvis mellom det å ta vare på /passe på /kontrollere barnets matvaner og det at de må ta ansvar selv. Som oftest nytter det ikke å spørre de ut, det ender bare i konflikt enten de vet de har spist noe de ikke skulle eller ikke. Men de som har undersøkt dette med avanserte teknikker finner stort sett at den vanligste årsaken til "refraktær" cøliaki er (som oftest) bevist diettsvikt. Noen velger da også å gi blaffen i sykdommen når de flytter for seg selv, for så å bli oppdaget igjen som voksen med ubehandlet cøliaki og de plager dette kan gi.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 19.10

Da min sønn var nesten 2 år fikk han diagnosen cøliaki, han har i senere tid sjekket seg og blodprøven viser fremdeles cøliaki, han er snart 19 år. Han spiser gluten av og til, og mener han ikke får noen konsekvenser eller at det merkes på noe vis i kroppen. Han mener han kan spise vanlig mat og det han vil. Hvilke konsekvenser vil det ha om han fortsetter å spise all mulig mat? Hvordan kan jeg overbevise han eller fortelle han at det på lang sikt vil gi store konsekvenser?

Mor til han med cøliaki, 22. april 2025 14:00

Sukk, ungdommelig overmot. I ungdomsårene blir man hormonfylt og får dempet immunsystem, så cøliakiaktiviteten går ned, men den tar seg opp igjen ettersom han blir eldre og vil da kunne bli veldig invalidiserende. Cøliaki er ikke en sykdom som nødvendigvis gir akutte plager på gluteninntak, men tarmens betennelse er der for det. Han vil da endre seg fra å være en frisk person med cøliaki på GFD til en person med aktiv cøliaki pga. glutenspising. Hvor syk han blir er da avhengig av glutendose x immunaktivitet = sykdomsaktivitet.  Vi har dårlig data på de som "slurver" med dietten, men av erfaring vet vi at personer med aktiv cøliaki har til dels betydelig høyere sykdoms- og dødsrisiko enn andre, ikke-cøliakere. Men han er voksen nå, så det blir hans (trassige) valg til konsekvensene av hans valg blir tydelige for ham, inkludert de mer riskable senreaksjonene man kan få som ubehandlet cøliaker.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.58

Sønnen min har cøliaki og er på glutenfritt kosthold i 3 år nå. Vi har tatt blodprøve og S-Anti-tTG Iga er på 16. Han startet med >120. Burde ikke være mindre enn 7? Betyr det at han spiser fortsatt feil eller mat som inneholder gluten?

Aleksandra, 22. april 2025 13:15

Nei, ikke nødvendigvis. Immunsystemet har hukommelse og cøliakiaktiviteten klinger av. Dette går i riktig retning. Det er bare sønnen din som vet om han får i seg noe "uautorisert, potensielt glutenholdig mat", så dersom han er gammel nok til å foreta kompetente valg og holder seg unna potensielt "farlig" mat, så er dette bare et tegn på hvor syk han var og at ting tar tid.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.55

Hei! Jeg har en sønn på 4 år som har negative HLA prøver og negativ transglutaminase. Testet flere ganger fra 1 års alder pga. symptomer. Han er veldig oppblåst hver dag, ikke hatt vektøkning siste halve året, alltid hatt plager med vekslende løs og hard avføring. Han har lav ferritin og er ofte trøtt og sliten. Mor og bror har cøliaki. Kan det likevel være en mulighet for at han har cøliaki selv om han er HLA negativ?

R, 11. april 2025 07:24

Man kan ikke utelukke cøliaki på annet HLA-grunnlag ved "negativ" HLA-variant, men det er veldig lite sannsynlig. Det er andre grunner til mage-tarm problemer enn cøliaki, men ved tegn til malabsorbsjon, manglende vekt/høyte oppgang og jernmangel selvom barnet spiser godt(?), bør man vurdere videre undersøkelser.

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 19.00

Vil en IgA Endomysium prøve alltid komme tilbake med negative resultater dersom en pasient har en IgA mangel? Analyserer man også IgG Endomysium på enkelte laboratorier eller kun IgA? Vil det ved mistanke om IgA mangel være en fordel å analysere IgG Endomysium i stedet for? Kan en total IgA på 0,8 (normalområde 0,6-4,0) tyde på en IgA mangel eller må verdien da være enda lavere? TtG-IgA prøvene er finest. Barnet på 10 år har utslag på gentesten.

Mor som lurer, 10. april 2025 09:29

Gentesten sier lite om risikoen for å ha cøliaki da det er så mange som har dette genet (ca. 40 %, men har man det ikke, har man neppe cøliaki). En total serum IgA på 0,8 hos en 10 åring er i nedre normale området, men ikke så lav at  TG2-A /IgA-endomycium test ville ha blitt negativ ved klar cøliaki. Man tester ikke rutinemessig på IgG-endomycium eller på TG2-IgG, men det gjøres total IgA analyser om IgA-TG2 er påfallenede negativ og DGP-IgG er høy.  Dette tas det hensyn til i vurderingen av om barnet kan ha cøliaki eller ikke (under forutsetning av at barnet spiser nok gluten og har gjort det lenge nok). Det er mange årsaker til mageproblemer hos barn, cøliaki er ikke den vanligste årsaken.

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 18.17

Vi har en jente på 14 som fikk påvist cøliaki for 2 mnd siden. på bakgrunn av to høye TtG IgA (>250), mangelsykdom og symptomer. Farfar har også cøliaki og nå er det mistanke hos gutten min på 10 år pga. kvalme og til tider magevondt. Hans TtG-IgA ligger på 2,9 og deretter 2,7 (2 separate prøver), DgP-IgG på >250 i to separate prøver, total IgA 0,8 (normalområde 0,6-4,0) samt at han har fått påvist gentypen DNA-HLA DQ2,5H. I tillegg er han lav i folat og D-vitamin og forhøyede verdier av Homocystein. Det ble også tatt en Endomysium prøve, men den var negativ. Vi har kontakt med fastlege som har henvist han videre men hvordan vil du tolke dette? Er det en rimelig stor sjanse for cøliaki her også? Synes det var rart at Endomysium prøven kom tilbake negativ, men med en DgP-IgG som er høy og total IgA som er lav som kanskje kan forklare de normale TtG IgA prøvene? Hvis han blir henvist til gastroskopi hvor stor sjanse er det for at man kan se forandringer her da med disse prøvene?

Eirin, 9. april 2025 18:33

En DGP-IgG på 250 U/ml (dersom øvre normalområde er 7 U/ml), er veldig cøliakisuspekt og serum konsentrasjonen på 0,8 er i nedre normalområde, så man kan misstenke en partiell IgA-mangel som forklaring at han ikke har økning av TG2-IgA eller IgA-antiendomyciumantistoffer. Dersom man tenker å biopsere ham bør dere forstå at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten før biopsitaking. Her er det bare å spise så mye glutenholdige produkter som han orker, desto mer desto bedre, siden det gjør cøliakien hans lettere diagnostiserbar, i alle fall blir det konklusivt, så man slipper å lure på om biopsien er inkonklusiv pga. manglende glutenkonsum.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 20.02

Hei. Min sønn på 15 år fikk diagnostisert cøliaki ved blodprøve da han var 7 år. Bakgrunnen for at vi i sin tid oppsøkte lege var diffuse magesmerter. Han har spist glutenfritt siden diagnostisering. Den første tiden etter at han begynte med glutenfri kost, hadde han enkelte episoder med magevondt og oppkast. Vi forsøkte da å tenke tilbake på hva han hadde spist. Noen ganger tenkte vi det kunne være en sammenheng mellom reaksjonene og noe han hadde spist/uhell. Andre ganger hadde vi ingen anelse om hva det kunne skyldes. Vi har også tilfeller av at vi vet at han har fått i seg gluten uten at han reagerer i det hele tatt. Nå som han er blitt større er hans egen oppfatning at han ikke får reaksjoner dersom han får i seg gluten. Og han stiller selv spørsmål ved om vi er helt sikre på om diagnosen er riktig stilt. Jeg har selv opplevd mye uvitenhet og frem og tilbake hos fastlege i forbindelse med at jeg selv ble utredet for noen år tilbake (ble ikke diagnostisert med cøliaki), og nå tenker jeg at sønnen min bør få en second opinion. Hvordan går vi frem for å få til det?

Usikker mor, 8. april 2025 22:37

Dersom han mottar grunnstønad fra NAV har han garantert cøliaki. Cøliaki er ikke nødvendigvis en akuttreaksjon, det er en autoimmun reaksjon på gluten som det tar tid å utvikle og ofte lang tid å bli kvitt. Samtidig er denne immunologiske reaksjonen avhengig av mengden gluten man spiser og immunsystemets reaktivitet. Nå er han i puberteten og klassisk betyr det mye kjønnshormoner som fungerer immunsupresivt, dvs. hans immunsystem er litt sløvt for tiden => han reagerer mindre. Men tro meg, han har cøliaki (mange reagerer ikke akutt på gluten inntak), og vil langsom utvikle cøliakisykdommen igjen og da tar det ofte enda lenger tid å bli frisk igjen, så det er ikke å anbefale. Den pubertets-induserte immunhemmingen var grunnen til at man tidligere trodde at cøliaki var en barnesykdom som man "vokste av seg". Det gjorde man ikke, man fikk bare en midlertidig dempet immunreaksjon og så kom reaksjonen tilbake i fult monn. Cøliaki er en livslang reaksjon på gluten, han må bare forstå at slik er det bare.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 19.23

Nå har jeg nok en gang vært å svelget slangen. På glutenfri kost i 6 mnd. Første gang i 07.24, så fikk jeg påbevist partiell skade på tarm med noe utslag på biopsi. Og så ville overlege ha meg over på gf i 6 mnd. For å få stilt diagnosen... og det er jo litt bakvendt. Oppi alt dette så var jeg også hos ernæringsfysiolog, som sa at jeg måtte søke grunnstønad nå, men hadde en kontrabesjed fra overlege. Han ville ha en lettere jobb med meg, og ville att jeg skulle vente til disse 6 mnd. var ferdige på glutenfri kost. Så har jeg jo gjort så godt som jeg overhode kan. Har allerede sitrusallergi. Så er ikke u-erfaren med å dobbel og trippelsjekke mat, så vil jo påstå at jeg er nokså flink. Men det som nå viser seg etter slangesvelg nr. 2, er fremdeles partielle skader på tarm, men ikke like mye som forrige gang. Så venter jo nå på tlf. fra denne nevnte overlegen med svar fra biopsien... Og han kommer nok til å nevne hvorfor jeg søkte grunnstønad likevel, da han ikke kunne sette diagnosen helt enda. Ifølge han selv. Han sa: jeg er overbevist om cøliaki, men det er vanskligere med nav.. men så har jeg jo delt i en gruppe på hvordan jeg er blitt behandlet/utredet. Og i følge ganske mange folk, så er dette da en veldig grov feil fra sykehuset sin side.. Men en ting jeg kan si, er at nå kjennes livet ut som natt og dag! Og hvis jeg har ett minimalt uhell så kjenner jeg det svir i magen, og blir syk i 5-6 dager etterpå. Så de 750 kr ekstra i mnd. hadde vært flotte å ha. Vi har ei tutta på 3,5 år som sleit med kronisk forstoppelse fra 6 mnd alder. Nå har vi fått en overlege fra samme sykehus til å støtte oss i gluten og melkefritt med legeerklæring i det minste. Men etter bytte av kost, jeg sverger at hun er blitt ei helt annen jente. Hun klager aldri på vondt i magen lenger. Hun spiser faktisk gode porsjoner både hjemme og i bhg, som snudde allerede dagen etter beskjed. (Fantastisk) Men hun må vi jo bare belage oss på tar sin tid. Men nå var det kritisk at hun endelig fikk litt positiv følese til mat. Og ikke forbandt det med magevondt. Jeg håper jo og tror at denne overlegen på gastro har kontroll på ting her. Ang. meg..  og at jeg snart kan få den støtta. Selv om den nesten er en vits nå til dags! 😆 Men alt er bedre enn ingenting.. Har dere noen tips til tutta forresten, hvordan vi skal gå frem med henne? Og høres det ut som han overlegen er i bakvendt land i min utredning? Jeg hadde også noe småutslag på blodprøver av og til i oppveksten og nå. Så det er jo akkurat som at denne sykdommen vil skjule seg.

Jofrid, 7. april 2025 12:49

Det kan være utfordrende å stille cøliakidiagnosen etter NAV sine krav, som jeg har klippet inn fra lovdata nedenfor. (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-4) Se ca midt på "siden".

Diagnosekriteriene er litt forskjellige for voksne og barn. Nedenfor gis en nærmere beskrivelse av kriteriene.

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege

Som man ser så forlanger ikke NAV lenger sikker dianose med både forhøyet antistoffnvå og minimum Marsh 3 forandringer på tyntamsbiopsien. En kombinasjon av postiv cøliakblodpøve (TG2-IgA / DGP-IgG) og små endringer på biopsen (Marsh 1->2) skulle holde.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 18.29

Hei, hvordan er anbefalingene på introduksjon av gluten for lillesøster når storesøster på to år har cøliaki?

Kristin, 1. april 2025 13:42

Ingen spesielle regler utover at man bør vente til 6 måneders alder. Ingenting man gjør har vist seg å redusere cøliakiforekomsten. Den kommer når den kommer, når gluten introduseres.

Trond S. Halstensen, 02. april 2025 18.54

Har en liten gutt på 4 mnd. Jeg (mor) har cøliaki. Har lest at man kan unngå å utvikle cøliaki hvis man venter med å gi baby hvete i de første måltidene, og at det kan da utvikles etter 5 år? Har vært på helsestasjon og til legen, og merker at ingen kan svare meg. Og de sier mye forskjellig. Skal man utprøve glutenholdig mat i samråd med lege? Er det stor sannsynlighet for at babyen har cøliaki? Hva gjør man?

Cathrine, 28. mars 2025 22:14

Rådet for innføring av gluten til spedbarn som har førstegradsslektninger med cøliaki, er at det skal innføres med forsiktighet mellom 4 og 6 måneder og øke mengden langsomt. Man bør helst ikke innføre hvete for tidlig, men heller ikke for sent. Det er uansett ikke noen garanti for at barnet ikke utvikler cøliaki. Sannsynligheten for å få cøliaki hvis en eller begge foreldre har det, er ca 10 %.  

Lise Friis Pedersen, 02. april 2025 18.00

Hei, Sønnen min er 3,5 år og har i en tid hatt plager som løs og lys avføring, mye luft, rapet mye, slapp og vondt i magen. Vi går til barnelege grunnet astma og fikk tatt blodprøver som vi nå har fått svar på. De viser følgende: S-anti-vevstransglutaminase igA: 7 (ref. 0-7) S-anti-vevstransglutaminase igG: negativ Barnelege sier vi kan kontrollere igjen om 3 mnd. Sønnen min klager mye på magevondt og virker til tider ganske sliten. Kan man si noe om sannsynligheten for cøliaki ut fra disse prøvesvarene eller kan det være noe annet som gir utslag på igA? Og er det innafor å vente 3 mnd eller bør vi be om utredning? Har skjønt at det kan ta tid å få diagnosen (om det er cøliaki) dersom den ikke er aktiv. Opplever at ikke barnelegen helt tar bekymringen på alvor, så blir litt usikker på veien videre. Men er jo nå glad for at vi fikk trumfet igjennom blodprøver i det minste.

Charlotte, 19. mars 2025 15:18

Den hypotetiske cøliakien er ikke aktiv nok til å være diagnostiserbar. TG2-IgA = 7U/ml er helt på grensen til å være forhøyet og hos barn i hans alder vil man kunne se fluktuasjoner i TG2-IgA titeret (titer er konsentrasjonen av antistoffer i blodet) hvor noen blir negative, mens andre får økende titer og utvikler etterhvert cøliaki. Derfor er det vanskelig å spå hans prognose, man må bare vente å se. Man kan eventuelt øke glutenmengden han spiser for å øke cøliakiaktiviteten for deigjennom gjøre cøliakien så aktiv at den etterhvert blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 19. mars 2025 19.54

Hei! Er det slik at jernmangelanemi sees på som et varseltegn når det gjelder cøliaki hos barn?

Caroline, 19. mars 2025 15:21

Ja, som en av de få varseltegnene er jernmangel (anami) noe som klassisk skal få tankene inn på cøliaki, selvom mange barn har andre årsaker til jernamangel enn cøliaki.

Trond S. Halstensen, 19. mars 2025 19.48