Arkiv

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet? 

Andreas, 14. januar 2025 19:17

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 20.07

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed om at hun hadde liten grad av cøliaki (akkurat innenfor til å sette diagnosen). Hun ble fortalt at det gjorde derfor ingenting om hun spiste mat med gluten i noen ganger. Som mor undret jeg meg over dette. Jeg trodde det var viktig å spise glutenfritt uansett? Stemmer ikke det? Hun har forsøkt å spise bolle med gluten, og hun har hatt lite reaksjoner på dette i etterkant. 2. Gutt 14 år fikk diagnose i mai 2024. Det ble tatt 2 blodprøver med 2 ukers mellomrom som hadde tydelig utslag på cøliaki. Fastlegen satte diagnosen på bakgrunn av dette og han fikk innvilget NAV stønad. Når vi var på kontroll på barneavdelingen med datteren vår spurte vi om gutten vår og skulle på kontroll på sykehus. Svaret vårt var at fastlege ikke kunne sette denne diagnosen, dette måtte gjøres via spesialisthelsetjenesten. Stemmer dette? Må vi i såfall be fastlegen henvise sønnen vår til sykehuset for å bli diagnostisert? Han har allerede startet med GF kost. 3. Generelt lurer jeg også på om de bør gå på noen spesielle vitaminer/kost tilskudd og i såfall hvilke? Gutten vår fikk påvist jernmangel anemi og D-viataminmangel, så han hadde tre måneders behandling for dette. Jentene hadde D-viatamin mangel og B-vitamin mangel og fikk tre måneders behandling for dette. Men siden dette ser ut til å komme og gå burde de kanskje stå på noe fast selv om blodprøvene er fine nå? 4. Årskontroll hos fastlege; Jeg har dem til årskontroll til FL en gang i året. Lurer på om det er retningslinjer for hva som bør undersøkes da? Det jeg opplever er at fastlegen spør meg hva han/hun skal gjøre på denne kontrollen. Dette opplever jeg som litt frustrerende og skulle gjerne visst hva som er vanlig. På forhånd takk for svar:)

Agnes Therese, 14. januar 2025 13:16

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.45

Gutt 10 år. Tidligere hatt 2 blodprøver med ca. 6 mnd mellomrom som var svakt positiv på IgA (7,8 hvis ikke jeg husker feil). Nå kontroll blodprøve 3, nesten ett år senere viser Transglutaminase (tTG) IgA () : 0.3 () ([7) Deamidert gliadinpeptid IgG () : 5.3 () ([7) dvs innemfor normalverdien. S-ALAT er dog på 45 (11-30). Vi spiser ikke mye gluten, men har brød som matpakke. Tok opprinnelig bl.pr. for cøliaki på bakgrunn av utslett forenlig med Dermatitis Herpetiformis. Desverre fikk vi beskjed om å starte glutenfritt straks, og var derfor glutenfrie i flere måneder mellom blodprøve 1 og 2. Utslettene var ekstremt kløende og hadde utbredelse og utseende som DH. De hadde ikke effekt av kortison, men forsvant nesten etter flere mnd glutenfri - noe som styrket mistanken. Utslett er rolig nå, magesymptomer sporadisk. Ble til slutt henvist for biopsi hud, men da var utslettene så rolige, så tok biopsi av annet utslett når vi først var der. Vil dere anbefale å be om henvisning til gastro selv om siste prøven nå var negativ når det har vært 2 svakt positive før, samt S-ALAT litt utenfor øvre normalverdi? Vedrørende DH: kan man ha det uten at utslettene kommer tilbake i full storm ved inntak av gluten? Vi håper selvfølgelig at vi slipper unna begge, men ønsker ikke å ha udiagnostosert cøliaki heller. Spør fordi jeg har hørt om flere som har hatt negative IgA prøver, men likevel godt graderte tarmskader. Jeg har dog ikke hørt om folk med DH som har spist gluten uten å få voldsomme utbrudd. Håper på svar, på forhånd takk 🥰

Mille, 9. januar 2025 12:29

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 18.04

Barnet mitt på 5 år har de siste par årene slitt med kronisk jernmangel (men ikke anemi, Hb er fin). Blodprøve for cøliaki har vært negativ hver gang (men har genvarianten som tilsier at kan få det). Avføringsprøve for inflammasjon er også negativ. Barnet går på høydose jern 2-3 ganger i året, og kommer såvidt innenfor referanseverdi. Har alltid falt under igjen ved neste kontroll. Ble henvist til sykehus som ikke ville gå videre med saken da barnet har fin vekt og høyde. Ble henvist for andre gang, men den ble avvist. Barnet er mye trøtt/sliten/irritabel i periodene hvor ferritin er på det laveste, og får magevondt av høye doser tilskudd. Spiser i grunn ganske variert, blant annet mye leverpostei. Lite melkeprodukter. Mye frukt/grønt. Har tidvis bløt/løs avføring, også uten å være syk ellers. Akkurat det var verre før i bleieperioden, ihvertfall så virker det sånn. Kan det være stille cøliaki? Bør vi presse på for henvisning til skopi?

Line, 7. januar 2025 22:06

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 19.14

Hei, jeg har cøliaki og spiser helt glutenfri siden 10 år. Jeg ble kontaminert med en relativt stor mengde gluten for noen dager siden, og kjenner en kraftig immunreaksjon. Desverre ammer jeg akkurat nå og har lest at antitransglutaminase antistoffer kommer også i morsmelken. Hva betyr det for min baby? Skal jeg gi erstatning i en liten stund? Og hvis ja, hvor lenge varer immunreaskjonen?

Eva, 7. januar 2025 10:15

Når du har vært så lenge glutenfri, så har man som oftest ikke IgA-antistoffer mot TG2 i ditt blod og et enkelttilfelle fører ikke til så mye endring. Det er derfor lite sannsynelig at denne ene gangen har så mye å si. Vi har ingen holdepunkter for at dette kan øke riskoen for at babyen din får cøliaki.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.34

Hei, Vi har flere med cøliaki i familien. Hverken min søster eller jeg har hatt forhøyede verdier på S-anti-ttg, men har fått cøliaki diagnose gjennom gastroskopi. Vi får tydelige reaksjoner når vi ved uhell får i oss gluten og holder ellers streng glutenfri diett. Nå ser jeg samme symptomer i min sønn på 3 år som jeg hadde. Men jeg er usikker på hvordan vi skal gå frem rundt testing. Jeg og min søster hadde mange år med sykdom og feildiagnostosering før vi fikk riktig diagnose. Hva gjør vi om min sønn ikke får utslag på «cøliaki-test», men likevel har symptomer?

Brit, 5. januar 2025 09:37

Informer legen om familiehistorien, men husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så han må spise "normale" mengder med glutenholdig mat for at cøliakien er diagnostiserbar. Ved negativ blodprøve vil man se etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon, som lave jerndepoter, manglende vekst/vektoppgang og andre tegn på mangeltilstander. Er disse tilstede vil man nok vurdere om man skal ta en tynntarmsbiopsi, men selv da bør cøliakien være så aktiv som mulig for å få en konklusiv diagnose.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.25

Hei! Barnet vårt på 3 år ble i november diagnostisert med cøliaki. Problemet har vært at hun har slitt med treg mage/forstoppelse siden hun begynte med fast føde. Liten av vekst, men magen er tidvis som en ball (ikke vist tegn til magesmerter). Hun har nå fått glutenfri diett i 6 uker, og vi ser kanskje noen tendenser til bedring. Men magen er fortsatt mye oppblåst. Er det slik at vi burde kutte ut laktose også? Eller hadde hun vært løs i magen, om dette var et problem? Hun får movicol, og har fått det i mange perioder det siste året. Vi synes movicol er vanskelig da vi ikke føler det hjelper noe særlig, enten blir det for mye eller for lite.

Mamma i villrede, 1. januar 2025 22:32

Forstoppelse er veldig vanlig hos barn og bør behandles uavhengig av cøliakibehandlingen. Det er ikke sikkert forstoppelsen løsner på den glutenfrie kosten. Dersom barnet har en sekundær mangel på det melkesukker-nedbrytende enzymet "laktase" så kunne konsekvensen vært bløt avføring. Men mange barn reagerer på melkeproteinene med forstoppelse, så ofte blir man oppfordret til å teste ut en melkeproteinfri periode ved barneforstoppelse. Movikol er vel den best tolererte volumøkende avføringsmiddelet man har som svært mange må ty til. Men test ut en måned med melkefrihet (uten melkeproteiner) for å undersøke om dette avhjelper forstoppelsesproblemene.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.00

Vi og vår sønn med cøliaki legger ned betydelig innsats hvert dag for at han skal spise helt fullstendig glutenfritt. Likevel klarer vi ikke å unngå enkelte uhell, i en verden med gluten over alt er det ikke alt vi greier å ha kontroll over. Vi tar uhell på det største alvor og prøver hver gang å lære av det som gikk galt. Vi vet jo at alle glutenuhell skader tarmen og det vil vi for alt vi kan unngå. Når uhellet først er ute, så blir dessverre gutten satt helt ut av spill i 3-4 dager. Vi vet som nevnt at løsningen er å unngå glutenuhell da skaden i tarmen skjer uansett. Men når uhellet først er ute, finnes det noe som helst som i det minste kan forkorte sykdomsperioden og/eller lindre plagene? Forskes det noe på dette? Takk for svar!

Maren, 17. desember 2024 11:24

Dessverre, er det ingenting vi vet om som hjelper når først uhellet er ute. Man må bare stå i det. Når reaksjonen først kommer, er den immunmologiske reaksjonen igang og kun immunologisk manipulering ville teoretisk kunnet ha hjulpet, men det er en for tøff behandling i forhold til at "ubehaget" går over. Vi vet i dag ikke hvor store skader slike glutenuhell gjør med tarmen, men for at det skal gi langvarig skade, så må det gjentas slik som før man fikk diagnosen og spiste gluten hver dag. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.36

Hei, Jeg og legen min mistenker DH hos meg. Har levt tilnærmet glutenfritt og redusert melkeinntaket i ca 2 år på grunn av diverse helseplager (selvvalgt etter tusenvis av legetimer uten å få hjelp). Siden påske har jeg begynt å innføre gluten igjen. I april fikk jeg kløende utslett på hendene. Utslettet kom og gikk, men jeg har spist delvis glutenfritt. I det siste prøvde jeg å spise mer gluten og fikk masse utslett. Hendene er verst, men har det også over rumpe, rygg, legger og utsiden av armen. Har fått svak kortisonsalve fra allmennlegen. Hun mistenker også DH og sendte meg til hudlege. For 2 år siden hadde jeg også eksemliknende funn på slimhinner i munnen. Ble tatt vevsprøve med dette svaret. Har vært hus hudlegen i dag som mente at utslettet var ingenting og at jeg skal bruke en sterkere kortisonsalve. Han var ikke så veldig interessert i å finne ut hva det er. Mente at en vevsprøve av så lite utslett ikke er noen vits i. Skal komme igjen i slutten av februar. Jeg er ganske fortvilet da det klør ekstremt. Jeg klør også i huden uten utslett. I tillegg har min datter på 8 år nå også fått kløende røde prikker som blir hovne på tærne. Senere blir det dannet hard hud som sprekker. Hun er veldig plaget med dette i det siste. Men vi må vente til februar på en time hos barnelege. Finnes det hjelp å få? Føler at legene vet så lite om hud og at problemer blir bagatellisert.

Patka, 16. desember 2024 18:35

Hudlegen burde kunne mye om hud, inkludert DH. Plagene dine og utslettes lokalisering passer med DH (DH starter som sterk kløende, små blemmer (vesikler) som ligner det man ser ved herpesutbrudd, men de klør så intenst at man klorer ut bunnen av blæren og da blir det lite igjen å vise frem. Diagnosen kan stilles med hudbiopsi av frisk hud som legges på "saltvann" (ikke formalin) og sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse hvor man kan påvise "granulært IgA nedslag i hudens papillespisser". I tillegg tas ofte biopsi av selve utslettet. Mye mulig slike spesialundersøkelse ikke er tilgjengelig der du bor, men det er det som er diagnostisk for DH. Din datters utslett kan være så mye, så det kan jeg desverre ikke spekulere på hva kan være. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.20

Hei! Datter på 8, fikk diagnosen for halvannet år siden. Formen har blitt mye bedre, men hun er sær i matveien og spiser litt lite. Skal sies at hun spiser godt hvis det er noe hun liker, men vekta går litt sakte oppover. Har du forslag til noe kaloriholdig som ikke er altfor usunt? Skolemat er det vanskeligste. Takk for svar :-)

Dina, 26. november 2024 17:30

Jeg får mange spørsmål fra foresatte som er i samme situasjon, og lurer på mer eller mindre det samme som deg. Vanligvis vil vekten øke sakte men sikkert etter hvert som tynntarmslimhinnen tilheles, og evnen til å absorbere nok næring fra maten som spises øker. Det er også vanlig at vekstutviklingen ikke er helt jevn, men med "spurter" her og der. Oppsøk fastlegen dersom du er bekymret for vekstutviklingen hennes.

Det er også helt normalt at barn oppleves som litt sære i matveien, og vanligvis går det over av seg selv. Et godt tips i møte med kresne barn er rett og slett å ikke fokusere så mye på maten. Det kan derfor virke mot sin hensikt å strategisk skulle presse henne til å ta gode matvarevalg i denne perioden. For deg som foresatt kan det være en tålmodighetsprøve, som det lønner seg å holde ut. Husk at det kan være overveldende nok i seg selv å få en cøliakidiagnose, og måtte tilpasse kostholdet til sykdommen hver eneste dag, til hvert eneste måltid. Som du skriver spiser hun godt hvis hun liker maten. Fortsett gjerne å tilby variert og sunn mat, men godta at hun tar egne matvalg også. Med tiden vil hun mest sannsynlig ta med seg de gode vanene videre. 

Therese Lensnes, 27. november 2024 18.00

Hei, vårt barn på fire er plaget med magen, har mye luft i magen og har gått på movicol i snart to år. Barnet blir fulgt opp av barnelege og har tatt blodprøver for cøliaki, de har alle hatt forhøyet nivå. Legen sier disse prøvene som sendes til Oslo er usikre og har tatt fire prøver nå, alle positive, neste blodprøve er om to måneder. Jeg har bedt om å få fremskyndet denne da barnet er plaget av magen og er mer sliten enn andre fireåringer. Kan en slik blodprøver tas en annen plass? Kan vi endre kostholdet for så å innføre gluten før prøvene? Hvor lenge før må barnet ha spist gluten? Har det noe å si for disse prøvene at barnet tar flere doser movicol daglig i forkant?

Mor, 25. november 2024 21:05

Jeg kan ikke diagnostisere over nettet. Dersom legen mener hen har cøliaki, men for lave autoantistofftitre (IgA-TG2) til å kunne få diagnosen uten tynntarmsbiopsi, så er det normalt å henvise barnet til barneavdelingen/barnegastroenterolog for å få tatt en tynntarmsbiopsi i narkose. Alternativt er å øke glutenmengden i kosten for at sykdomen skal bli mer aktiv og derigjennom diagnostiserbar kun på blodprøven (>10x øvre normalgrense for IgA-TG2). Dersom man setter barnet på glutenfri kost for så å gå tilbake til glutenholdig kost før nye blodprøver, så må man være klar over at for at cøliakien skal være så aktiv at den er diagnostiserbar, så må man spise minimum 2 brødskiver per dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den lar seg diagnostisere. Ofte må det mer gluten (5-15 gram gluten per dag) i lengre tid før diagnosen blir sikker. Movicol betyr ingenting for cøliakidiagnostikken. Spør legen hvordan hen vurderer dette.  

Trond S. Halstensen, 27. november 2024 19.14

Hei! Jeg har en sønn på 5 år. I barnehagen baker de, og leker med hjemmelaget kitt av mel. Er dette aktiviteter han kan være med på? Er er det godt nok å vaske hender nøye etterpå? Han klager ofte på vondt i magen, vondt i bena og er ofte sliten. Dette kan jo være symptomer på cøliaki, men det trenger jo ikke være det. Takk for svar

Trond, 14. november 2024 17:16

Dette er det mange som lurer på, så det er veldig bra at du spør! I prinsippet går det helt fint for et barn med cøliaki å ha noe glutenholdig på hendene. Glutenet må nemlig ned i tynntarmen for å gjøre skade. I forskning ser man derfor at det som er avgjørende er hvor mye gluten barnet får i seg under slike aktiviteter. Det vil typisk avhenge av barnets alder (små barn er mer utsatt for å putte hender i munnen), om aktiviteten er under oppsyn av voksne (som dermed kan påse at barnet ikke putter hendene i munnen), og hvor klebrig massen de leker med er (dess mer klebrig, dess mer sannsynlig at glutenet finner veien inn i munnen). Det viktige her er å vurdere om man kan sørge for at barnet vasker hendene godt nok etter aktiviteten, og at barnet ikke putter hendene i munnen mens aktiviteten pågår. Dersom svaret er at det blir vanskelig å følge med på/kontrollere, bør man vurdere om akkurat dette barnet bør få en tilrettelagt aktivitet (glutenfri deig/baking). Jeg vil også legge til at når det gjelder baking spesielt så mener vi i Norsk cøliakiforening veldig sterkt at barnet bør få bake bakst som han/hun tåler. 

Therese Lensnes, 20. november 2024 18.00

Kan man få ekstra sykedager for barn med cøliaki, når de har blitt 12 år?

Margrethe, 11. november 2024 14:28

Foreldre til barn med kronisk sykdom kan få ekstra sykedager opp til barnet er 18 år. Et barn med cøliakidiagnosen vil bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost (GFD). Dersom det fortsatt er utfordrende helseplager som rettferdiggjør dobbelt sykedager for foreldrene, så kan man søke om dette med støtte fra fastlegen/legespesialisten som behandler barnet. En cøliakidiagnose i seg selv, vil neppe utløse dobbelt sykedager da et barn med behandlet cøliaki på GFD oppfattes som frisk fra sin kroniske cøliakisykdom.

Les mer om dette hos Nav.

Trond S. Halstensen, 13. november 2024 18.24

Hei. Barnet vårt på 5 år spiser mye glutenfritt pga mor og storesøster har cøliaki. (Tante og mormor har også cøliaki). Blodprøve anti-vevstransglutaminase IgA er under 1 og Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG er 10. Kan hun ha cøliaki? Kan blodprøveresultatene være slik pga at hun spiser for lite gluten? Storesøster sin cøliaki ble oppdaget på gastroskopi da hennes blodprøveresultater var bare litt forhøyet mtp cøliaki. Burde det vært tatt gastroskopi på lillesøster også?

GMA, 16. oktober 2024 17:32

Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki. Derfor må man spise såpass mye glutenholdig mat at cøliakien er/blir så aktiv at den er diagnostiserbar. Spiser lillesøster en lav-gluten diet så hjelper det ikke nødvendigvis med tynntarmsbiopsi da den bare blir inkonklusiv med uspesifikke forandringer. Barnet lever nå med en glutenmengde som kroppen tilsynelatende tolererer. Man anbefaler å vente til 6-7 års alder før man gjennomfører fornyet glutenprovokasjon. Dere kan gjøre det samme siden det tilsynelatende går greit nå. Når dere da glutenprovoserer så er det minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før man forventer at cøliakien reaktiveres nok til å bli diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 19.46

Barnet har normale blodprøver, men jernmangel og lav vekst. Far har cøliaki og hadde forsinket vekst ut fra røntgen av hånd.

Bestemor , 14. oktober 2024 11:46

Usikker på hva du spør om. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver) i lang nok tid (minimum 6 ukerer) til at cøliakien blir reaktivert eller aktiv nok til å la seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 18.22

Hvordan få legen til å gjennomføre utredning på barn med mistanke om cøliaki? Opplever ikke å bli møtt, spesielt ikke etter at blodprøvene ikke viste veldig høye verdier. Har du noen tips?

Mari, 15. oktober 2024 17:23

Dette er avhengig av barnets alder (under 2 år er blodprøven ikke så god da den ofte ikke er forhøyet på tross av aktiv cøliaki). Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det krever en viss mengde gluten-holdig mat hver dag over tid (minimum 2 brødskiver pr dag og i minimum 6 uker, helst mer glutenholdig mat over lengere tid). Dersom barnet er >2-3 år og spiser vanlig glutenholdig brødmat og blodprøven IgA-TG2 ikke er forhøyet (ulike tall som benyttes men oftest >7U/ml) så er det neppe cøliakien som er årsaken til problemene, om man ikke har andre tegn på cøliaki som lav jern status (anemi), fallende vekt redusert høydevekst etc. Mageproblemer hos barn har mange årsaker, aktiv cøliaki er bare en av mange muligheter.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 19.00

Hei, Vår sønn på 13 år har hatt hudplager størstedelen av sitt liv. Ble henvist hudlege og hadde time der nå nylig for vurdering. Hudlege mistenkte DH, og det ble tatt blodprøver som viste IgA på 410, bekreftet med kontrollprøver. Hudlege henviste han til barnelege, det ble satt cøliakidiagnose, og vi har gått over til glutenfritt kosthold. Vi har etterspurt plan for videre utredning av DH hos hudlege. Ifølge hudlegen må vi avvente hudbiopsi til barnet får nye blemmer. Vi kjenner oss usikre på svaret. Ut fra det vi leser oss frem til forstår vi det slik at DH også kan bekreftes ved biopsi fra frisk hud? Ifølge han er uansett behandling for DH et strikt glutenfritt kosthold, som vi er i gang med, og dermed var det ingen hast med å få satt diagnosen på DH. Vi tenker at det har stor betydning da vi også bør gjøre kosttilpasninger mtp jod. Hudlegen var avvisende til at jodinntak kunne ha betydning for nye utbrudd. Vi blir usikre på hvordan vi skal forholde oss til dette, og hva du tenker om det? Vi ønsker jo ikke å gjøre mer endringer med kosten enn det som er nødvendig, samtidig vil vi gjøre det vi kan for å at han skal slippe disse plagene. Vi har ikke den tålmodighet som han ber oss om å ha da sønnen vår begynner å bli stor, og vi vet at det kan ta flere år med kostttilpasninger for å få kontroll på utbruddene i huden, og vi ønsker å gjøre det vi kan for at sykdommen skal være stabilisert før han blir stor og flytter for seg selv. Setter stor pris på svar.

Guro, 10. oktober 2024 14:54

Det er velkjent og alment medisinsk anerkjent at DH har "granulære IgA nedslag i den friske hudens papillespisser" så en biopsi fra frisk hud (typisk innsiden av armen) som sendes til immunhistokjemisk påvisnig av granulære IgA komplekser er diagnostisk for DH, for dypere lesning se: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32039457/). Man trenger ikke biopsi fra den intakte hudblemme (som uansett oftest er klort i stykker) for å stille diagnosen om man har tilgang til slik spesialundersøkelse (som utføres på de større sykehusene sine patologiske avdelinger). Biopsien pleide å måtte legges i kaldt saltvann (ikke formalin) og sendes til patologisk avdeling, men det kan være endringer av rutine og teknikk fra da jeg jobbet med dette på Rikshospitalet.

Jod i salvanns-sjømat (og melkeprodukter) utløser ofte DH, så en jod-redusert diett er å anbefale (men jod innholdet i vitamintabletter går stort sett bra og trengs for stoffskiftet). 

Det gamle lepra (spedalskhets) middelet "Dapson" er det eneste som virker på DH utbrudd. Det er et medikament med mange bivirkninger så tålmodighet med den glutenfriekosten er viktig og det kan lett ta 5-7 år på GFD før DH utbruddene blir helt borte. I mellomtiden kan man altså benytte Dapson ved utbrudd, men her anbefales varsomhet med medisinbruken. Den glutenfrie kosten vil kurere både cøliakien og DH'en.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2024 18.00

Barnet har stått på Movicol hver dag siden diagnosen cøliaki ble stillt ved 1 års alder er nå tre og et halvt år. Kan dette føre til mangel på sporstoffer? Hvor lenge kan/må Movicol brukes?

AM, 2. oktober 2024 15:41

Movicol skal i utgangspunktet primært brukes i korte kurerer  (3-ukers tid), men mange må gå på dette i årevis. Det er ikke kjent for å føre til redusert opptak av sporstoffer. 

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2024 18.34

Hei. Min sønn på 10 år har cøliaki og vi har fulgt veldig streng diett siden han fikk diagnosen som 3-åring. Nylig var jeg hos legen og ba om å få tatt cøliakiprøver av han igjen, for å kunne teste ut en periode med «spor av gluten». Altså produkter der det står: «Kan inneholde spor av gluten» eller lignende. Dette har vi hele tiden latt være å bruke fordi vi har sett på dette som potensielt skadelig og heller ikke nødvendig. Men da flere kommenterer og mener at de med cøliaki stort sett skal kunne tåle produkter med spor av gluten, ønsker vi jo å teste ut dette skikkelig da det ville gjøre ting enda litt lettere for sønnen vår. Da tenkte vi å få tatt blodprøver først, så en tid der han eksponeres for produkt med «spor av gluten» for så å ta nye blodprøver etter en mnd eller to. Skulle disse vise forhøyet resultat tenkte vi at han ikke skulle ha spor av gluten. Men da jeg tok dette opp med fastlege ville hen sjekke dette opp først å komme tilbake til oss. Da hen kontaktet oss igjen sier hen at det anbefales sterkt å ikke spise spor av gluten. At det er dette som går igjen alle steder hen sjekker. Så hen ønsket ikke at vi skulle prøve ut dette og mente det var best å være streng og at det slett ikke var nødvendig med produkter som kunne inneholde spor når det fantes så mye som var helt glutenfritt. Så nå er vi litt forvirret her. Vi har flere ganger sett hos NCF at det skrives at de aller fleste kan spise spor av gluten. Men er dette riktig? Vi blir forferdelig usikre på alt dette da vi leser noe på NCF og hører noe annet hos lege.

Monica, 23. september 2024 08:49

De fleste "spor av" merkinger er satt av juridiske hensyn, ikke at man i produksjonslinjen bevist slurver eller at man har funnet "spor av". Vi vet kun om Freia som faktisk testet og fant mellom 40-80 ppm. Vi har 2 ulike grenser for gluten innhold i mat som markedsføres mot cøliakere. Vi har glutenfritt som da har en øvre grense (praktiske påvisbare) på 20ppm gluten (20mg gluten pr kg vare), eller det som er blitt kalt "lavgluten" som har 100ppm som øvre grense. I en italiensk studie fikk 10 ungdommer mat tilsatt 100 ppm gluten i fire dager. Tre av dem viste da tegn til at tarmen reagerte (biopsien viste økning av intraepiteliale lymfocytter IEL). Sporadisk inntak av mat som er merket spor av, har vi derfor betraktet som uproblematisk (de er som oftest helt glutenfrie). Det blir en vurdering mellom å ha mest mulig frihet til å leve så normalt som mulig og det å være 110% sikker på at man lever absolutt glutenfritt. Dersom vi ser på eldre undersøkelser, da vi hadde en 200ppm grense for gluteninnhold på ingredienser som er gjort glutenfri (typisk hvetestivelse, så de glutenfrie brødene ville hatt ca 100ppm gluten i seg), så var det ingen påvisbar økt sykelighet eller dødlighet for de barna som hadde fått diagnosen før 12 års alder. Så selv denne "løsere" glutenfrie dietten beskyttet barna for senkomplikasjonene. Det er tiden man går med en udiagnostisert, aktiv cøliaki som er den viktigeste risikofaktoren for å få senkomplikasjoner. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.20

Hei, jeg har en gutt på seks år som nylig har fått påvist cøliaki. Han har gått glutenfritt i snart et halvt år, uten at det er særlig forandring. Han får også hovedsakelig laktosefri kost. Siden problemene med mage og tarm er såpass store, bruker han fortsatt bleie. Flere ganger daglig har han ukontrollert diare selv om magen virker full og forstoppet og lukten er usedvanlig stram, nesten gjæret, fermentert eller vin-aktig. Jeg har naturligvis googlet litt og funnet frem til blant annet malabsorpsjon, men jeg klarte ikke bli helt klok på det. Jeg lurer på hvor vanlig det er og hvor bekymret vi burde være.

Herman, 21. september 2024 17:41

Spørsmålet er om han egentlig er forstoppet og har såkalt forstoppelses (obstipasjons)-diare og da må han tømmes for avføring først. Men er dere i tvil så ta opp problemet med legen hans.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 18.17