Arkiv

Hei! Har en gutt på 11 år som har hatt vondt i magen i sommer. Tok han til lege. Diverse blodprøver ble tatt, og vi får beskjed om at han har cøliaki. Vi starter med glutenfri kost, og får beskjed av legen at det var helt riktig. Gutten har nå spist glutenfri kost i over en måned. Nå viser det seg at dette var helt feil. Han må over på vanlig mat igjen for å få tatt blodprøve nr 2, og nå vi vet ikke hvordan vi skal få dette til. Sykehuset sier at alle måltider må inneholde gluten. Men det blir ikke bra for han å sitte på skolen med magevondt og diaré hver dag. Vi trenger tips til hvordan dette kan gjøres fram til blodprøve nr to. Gutten selv nekter, og han er veldig påpasselig med hva han spiser så han ikke skal få i seg gluten.

Frida, 16. august 2022 11:17

Det beste er nå (tror jeg) å be sykehuset prioritere ham slik at han får tatt en tarm biopsi ASAP (mens forandringene fortsatt er der), så får han diagnosen på tradisjonelt vis. Informer dem om hvordan han nå reagerer (og det er vanlig å reagere kraftigere når man har gått på glutenfritt).

Så beklager jeg på standens vegne at ikke alle leger vet hvordan man får en godkjent cøliakidiagnose uten biopsi.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 18.36

Hei. Ser at dere anbefaler å introdusere gluten til små barn. Når en av foreldrene har cøliaki, vil du anbefale at barnet får glutenfri grøt? Grøt blir gitt ofte de første månedene, anbefaler man da egentlig glutenfri grøt, men gi litt mat med gluten noen få dager i uken (tenker på dette siden det er anbefalt kun moderate mengder gluten. Det er ikke problem når barnet spiser mer, da kan det få litt brød, men ellers glutenfritt). Hva når fast føde stort sett består av grøt?

Ingrid, 08. august 2022 22:34

Vi anbefaler moderat inntak av gluten fra 4 mnd alder. Glutenfri mat det første året gir ingen endret forekomst av cøliaki utover i barneårene. Selv om mengden gluten barn spiser påvirker forekomsten av cøliaki i barneårene, er det viktig å huske at cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser, desto kraftigere blir reaksjon hos de som utvikler cøliakisk autoimmunitet og desto lettere blir det å diagnostisere cøliakien. Men, kun en mindre prosent (fra 10-20%) av "risiko"-barna får cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.11

Hei. Vår sønn på 9 har levd glutenfritt i 1,5 år nå etter diagnosen. Blodprøver tatt for ett år siden viste normale verdier og vi har vært nøye med maten. Til tider får han smerter i bena. Særlig det ene kneet er rammet og smertene sitter i knehasen. Når det pågår kan han ikke strekke benet ut og smertene er tidvis så sterke at han ikke kan gå på foten. Noen ganger har han bare litt vondt, mens andre ganger er det så smertefullt at vi har vært på legevakten. Blodprøver for barneleddgikt viser ingenting, og det har heller ikke vart lenger enn høyst fem dager. Ingen tegn til infeksjon og kneet hovner heller ikke opp. Det er altså på innsiden av kneet, i knehasen. Jeg leser at cøliaki kan gi symptomer fra ledd og lurer derfor på om smertene hans kan skyldes dette. Han har ikke hatt noen glutenuhell som vi vet om. Hvordan bør vi gå frem for å finne ut hva disse smertene kan skyldes? Takk for svar på forhånd.

Leddsmerter barn og cøliaki, 08. august 2022 09:57

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.04

Hei Datteren min på 12 år fikk diagnosen cøliaki i begynnelsen av mai. Har nå levd på glutenfritt kosthold i 3 mnd. Hun tok nye prøver som viste: - 46 på : P-transglutaminase ( tTG) IgA - 16 på : P- Deamidert gliadinpeptin IgG. Hun hadde i følge overlegen skyhøye verdier før hun startet. Er dette normale verdier eller har vi ikke klart å være nøye nok? (Har vært på 3 ukers ferie og har måttet stole på restauranter vi har vært på.)

Hildegunn, 03. august 2022 16:07

Dette går den riktige veien, ser fint ut. Nivået TG2-IgA faller langsomt, dels har IgA en lang halveringstid, og dels har immunsystemet hukommelse. Så dette klarer dere fint.

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.42

Hei, Gutt 13 tatt blodprøver og gir utslag på glutenallergi. Fastlege anbefalte ikke gastroskopi. Men vi ønsket en prat med spesialist da dette var anbefalt. Neste steg var svar på mail om at han skal ta gastroskopi. Vi hadde mange spørsmål mht hva blodprøvene sier, er det grader, osv. Skal han utelate all gluten? Osv.

Pia, 14. juli 2022 20:04

Jeg antar at med "glutenallergi" menes cøliaki, så da skal han spise så mye glutenholdig mat frem til biopsitidspunktet som han bare klarer. Et minimum er 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige (pizza, spagetti) måltider pr dag. Dersom han klarer å spise mer, er det en fordel siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien. Dere må ikke redusere på mengden gluten da undersøkelsen da kan bli inkonklusiv, og så må han igjennom det hele engang til, etter ekstra glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.52

Når barn går på SFO - hvem er da ansvarlig for å tilrettelegge og ikke minst kjøpe inn glutenfrie varer? Skal foreldre kjøpe inn eget brød/knekkebrød for SFO når de allerede betaler for mat på SFO? Skal barn få tilbud om knekkebrød når de andre har pannekaker? Fins det retningslinjer her? Klinisk ernæringsfysiolog

KEF, 12. juli 2022 11:02

Det er barnehagens/skolens ansvar, men hvordan de løser dette i praksis er nok litt ulikt.

Se informasjonssiden på NCF.no:  https://ncf.no/helsepersonell/lover-og-rettigheter/foreldre-til-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.39

Hei! Datteren vår fikk påvist cøliaki i 2019, da var Anti.Ttg på over 128. Etter at vi da gikk over til glutenfri diett har hun hatt en jevn nedgang i disse verdiene ved halvårige målinger, men nå ser de ut til å ha stagnert like over grenseverdien: I høst var Anti.Ttg på 12, og den var fortsatt 12 da vi målte igjen nå i juni. Hvordan skal vi tolke dette, og hvordan skal vi forholde oss til det? Kan det være at vi må leve med at hun ikke kommer helt under grenseverdien på 7, og at vi bør være tilfredse med å ha fått henne like over - selv om det betyr at hun per definisjon ikke er helt frisk, selv på glutenfri diett? Kan det være at vi bare må ta tiden til hjelp, at hun har nådd et slags midlertidig platå og at Anti.Ttg-nivået hennes allikevel vil kunne gå ytterligere ned med tiden med samme diett? Eller bør vi vurdere ytterligere begrensninger i kosten hennes, som å kutte ut produkter som "kan inneholde" gluten eller hvetestivelse? På forhånd takk for hjelpen. Hilsen Uglemor

Uglemor, 07. juli 2022 11:17

Immunsystemet har hukommelse, så noen beholder et vist økt nivå av TG2-IgA. Men samtidig vet vi at det kan være vanskelig å holde en glutenfri diett, det er for mange fristelser der ute. Din datters alder blir dermed et moment, dels vet vi at det deles endel "ulovlige" glutenholdige godsaker i barnehagen, og dels kommer pubertetens "trass-alder" tidligere enn man ofte erkjenner (11-12 års alder for jenter), og da kan det være vanskelig å hele tiden være glutenfri i sosiale settinger, særlig dersom man ikke selv reagerer akutt på små mengder gluten. Som foreldre må man tenke tanken, og vi vet jo at de neppe vil fortelle om sine "gluten uhell" dersom de mistenker at det blir bråk. Mye mulig det kun er en liten forsinkelse på nedgangen, men dersom TG2-IgA øker så bør man nok ta det opp med barnet (avhengig av alder). 

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.18

Hei! Jeg lurer på hvilken hjemmetest det er som tester IgG anti-tTG? Så vidt jeg kan se tester både FindOut og Quicktest IgA. Min sønn på 16 måneder har tatt blodprøver hos fastlegen, negativ IgA anti-tTG, og svakt positiv IgG anti-deamidert gliadinpeptid på 22 (ref [ 20, lab på OUS. Lurer også på hvorfor grensen er ulik fra andre laboratorier?). Ikke ennå fått svar på vevstype, Vi skal ta kontrollprøve om noe tid. Så ser jeg her at du skriver om hjemmetester som tester IgG anti-tTG, og tenker at det kunne gitt en tilleggsinformasjon her? Symptomer: Har falt av vekt-kurven siden vi startet med fast føde ved 6 mnd., er litt småspist, men ikke vært spesielt mye syk før flere LVI siste halvannen mnd. med flere milde luftveisinfeksjoner. Krysset 2-3 persentiler (avh. av skjema), men beholdt høyde foreløpig. Ikke mageplager, men en del sliten. Blodprøver viser jernmangel (jern og transferrinmetning), men normokrome og normocytære erytrocytter, Hb like under nedre ref. Ferritin i nedre normal (31), men høye trombocytter (695) og tatt en liten uke etter sykdomsrunde, så tenker ferritin kan være kunstig forhøyet. Normale hvite m/diff, og CRP hadde falt ut. Også nysgjerrig på om cøliaki ses å gi økte inflammasjonsparametre ved ferritin/tbc. (Jeg er selv lege, men jobber i psykiatrien så litt rusten på somatikken). Takker for svar!

IE, 05. juli 2022 15:37

Hjemmetestene måler primært TG2-IgA. Når man tester for cøliaki så vil de oftest også teste for IgA-mangel og er det tegn til det så tester de for TG2-IgG. Men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) ville da plukket opp en ubehandlet cøliaki hos en med IgA-mangel, da denne ville vært klart forhøyet. Barnet er 1,5 år og har hatt multiple infeksjoner som ville kunne forklart en Fe-mangel, men Fe-mangel er også et av de mest sensitive endringene som skjer ved cøliaki, men altså ikke spesifikk da det er mange årsaker til jern-mangel. Serumnivået av autoantistoffer (TG2-IgA) korrelerer med mengden gluten som konsumeres. Mange cøliakibarn < 2år har lave til negative TG2-IgA titre i blodet (lages i tarm, liten tarm, lite kommer ut i sirkulasjonen). Men da må man se etter andre tegn til cøliaki og noen av disse har barnet som jern-mangel, og manglende vektøkning. Men, som du også påpeker, dette kan ha andre årsaker og både trombocytosen, jern-mangelen kan sees på som sekundært til infeksjon(ene). Cøliaki gir ingen CRP-økning eller generelle klassiske infeksjonsendringer i blodet (tromb/ferritin) i seg selv. Her blir det en totalvurdering som da legen/pediateren får ta om man skal utrede cøliakisporet videre eller se det an.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.50

Hei! Vi har et barn på 19 mnd som de siste 5 mnd. har slitt med takvise sterke magesmerter som kommer hver dag/natt. Vi har tatt blodprøve for å sjekke om det er cøliaki og denne var negativ. Sykehuset mener da at det ikke er hensiktsmessig å utrede videre for cøliaki. Mor har høy forekomst av cøliaki i sin familie. Kan man stole på dette testresultatet når barnet er så ungt? Legen på barneklinikken mente testen nå er så gode at det ikke er noen grunn til å betvile resultatet. Stemmer dette? Vi vurderer nå å kutte gluten på eget initiativ, men det er jo dumt i forhold til å kunne stille diagnose.

Frustrert mamma, 4. juli 2022 13:45

Testene er gode, men samtidig er barn <2 år små. Autoantistoffene mot det cøliaki-spesifikke enzymet Transglutaminase-2 produseres hovedsaklig i tarmen og hos de minste kommer det lite ut i sirkulasjonen slik at mange cøliakibarn under 2 år ikke har positive blodprøver (De er da tynntarmbiopsert pga. andre tegn til cøliaki, som manglende vektøkning, manglende vekst, jernmangel ++). Takvise nattlige magesmerter blir oftest assosiert med kolikk, og har som oftest andre forklaringer enn cøliaki. Når blodprøvene er negative for cøliaki-spesifikke autoantistoff mot Transglutaminase-2, så vil man måtte lete etter andre årsaker til plagene, eller se etter andre symptomer på cøliaki før man enten foretar en tynntarmsbiopsi i narkose, eller tester ut glutenfri kost. Setter du barnet på glutenfri kost (hvetefri kost), og det blir bedre, så får dere ett problem mhp cøliaki-diagnostiseringen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser (nok) gluten lenge nok, så da må barnet glutenprovoseres (gjøres som oftest da i 6-8 års alder). Det er i tillegg andre ting i hveten enn gluten man kan reagere på, og det er andre reaksjonsformer enn cøliaki, som nok burde utredes. Uansett anbefaler jeg dere å gjøre kostendringer i samarbeid med barnets lege/barnelege.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.13

Hei, vedrørende introduksjon av matvarer for å forebygge cøliaki. Hvilke alder bør barn introduseres for mat og hvilke mat for å forebygge mot cøliaki? Det nye er jo å introdusere smaksprøver fra 3 mnd alder, prøvesmak av egg, peanøtter og annet.

Martha, 02. august 2022 15:36

Barn bør intoduseres for fast føde mellom 3/4 og 6 mnd. Dette inkluderer også glutenholdig mat som grøt og brød. Lurt å begynne med små mengder i begynnelsen for så å øke gradvis. Det er ingen mat som forebygger cøliaki, men forskning viser at det er ingen fordel å utsette introduksjonen av glutenholdig mat.  

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Hei. Når er det mulig å teste barn for cøliaki? Jeg og flere familiemedlemmer har cøliaki. Har en gutt på 3 år og en på 1.5 år. Begge guttene har ulike cøliakisymptomer. Legen vår vil ikke ta test siden den ikke vil gi korrekt svar!? Han har derimot anbefalt at vi går direkte over på glutenfritt kosthold.

Siri, 17. juni 2022 00:14

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.00

Hei, Jeg har cøliaki og har en baby på 4 mnd. Etterhvert som vi skal begynne å introdusere fast føde lurer jeg på hvorvidt det er mest hensiktsmessig å introdusere mat med eller uten gluten? Kan når og hvor mye vi introduserer gluten tidlig spille inn på hvorvidt datteren min utvikler cøliaki?

Vibeke, 15. juni 2022 08:53

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.27

Min sønn på 12 fikk cøliakidiagnosen for et drøyt år siden. I starten var det noen uhell hvor han fikk i seg gluten, men hvor han ikke reagerte noe særlig. Men siste halve året har han hatt tre (sikre) uhell. Hver gang så tar det ca. ett døgn før han begynner å bli dårlig. Så får han veldig vondt i hodet, blir svimmel og veldig slapp. Orker ingenting og føler seg dårlig. Litt kvalm, men lite mage-tarm symptomer. Han må som regel være borte fra skolen (og trening, som han elsker) en uke. Er dette en vanlig reaksjon på glutenuhell?

Cathrine, 25. mai 2022 08:31

Ikke så uvanlig. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund, og det er ikke uvanlig at man får influensa-liknende symptomer som varer noen dager som reaksjon på "glutenuhell", Men dette er veldig individuelt. Noen reagerer tilsynelatende ikke i det hele tatt, selv om om de får kraftig lokal reaksjon i tarmen.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 20.03

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei, min mann fikk påvist cøliaki rundt 2 års-alderen. Han var veldig sterkt preget av vekttap, vekstap og var veldig var for gluten. Vi fikk et barn i 2021, men pga at vi ikke har en fastlege (vi har kun vikar frem til 2023) så har vi hatt h*n på glutenfri kost siden h*n var 6 mnd. Mitt spørsmål er derfor om det er veldig dumt å ha h*n på glutenfri kost når h*n ikke har fått påvist cøliaki? Burde vi utrede h*n for cøliaki nå? Jeg lurer på om vi skulle startet med gluten i kosten hans nå, men burde vi ta kontakt med lege først ? Jeg har ikke cøliaki.

Blablahei, 11. mai 2022 10:05

Det er ikke noe problem å fortsette med glutenfri kost, kan være lettere logistikk i hjemmet. Men, på et eller annet tidspunkt vil hen lure på hvorfor hen ikke kan spise det samme som alle andre. Dersom dere tenker å endre kosten så ville jeg foreslått at dere tok kopntakt med legen (helst en som kunne fungert som fastlege) og foralte hva dere planlegger. Da er det fint om legen da tar en del blodprøver for å ha noe å sammenlikne med. Så, i samråd med legen, får hen normal glutenholdig kost og så avventer man situasjonen. Blir det en diffus reaksjon må man ta kontakt med lege igjen og undersøke om det kan påvises tegn til cøliaki eller ikke. Fremkommer det en cøliaki så ville denne ha kommet frem senere uansett, skjer det ingenting så kan hen fortsette på glutenholdig kost med jevenlig kontroll hos legen (ta IgA mot TG2).

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.01

Har en sønn på 9 år som hele sitt liv har hatt store plager med magen. Forstoppelse så de så pent kaller det. Innlagt hvert eneste år i 2-3 uker der de må tømme hele tarmen for det står avføring hele veien opp til ribbeina. (Selv om han daglig står på movikol og er på toalettet. Når han var 6 mnd mistenkte de hirschsprung og han ble henvist til biopsi til Trondheim. Prøven var negativ og siden da har de slått seg fast ved at han har forstoppelse som mange barn sliter med. Han står daglig på movikol morgen og kveld, og vi varierer i doseringer. Nå er han oppe på 6 voksenpakker i døgnet. Dette har han stått på FAST i 9 år i tillegg utallige tømminger og andre medisiner. De har tatt rønken med kontrast de har tatt blodprøver flere ganger å rønken av magen som har vist store forstoppelser. Har etterspurt gastroskopi flere ganger å sagt om min mistanke. Får ikke gjennom at de tar gastroskopi sålenge blodprøvene på cøliaki er negativ. Ble tatt vevsprøve (HLA DQ8) 2017 og 2022 begge postive. Får fremdeles ingen gjennomslag på å ta koloskopi, heller ikke god nok oppfølging. Ble sagt ved siste utskrivelse 01.04 at det var viktig med oppfølging på tlf etter 2 uker. Gått 5 uker har ringt opp til flere ganger å etterspurt hører ingenting. Skole bhg sfo har tidligere klaget på at guttungen er sliten blek å dårlig. Klager på magesmerter kan kaste opp pga magen. D-vitamin mangel hadde han også. Var liten i vekst store deler av årene men har vokst bra nå i både vekt å høyde. Jeg er mildt sagt ekstremt fortvilt. Kommer ingen vei å barnet blir ikke bedre. Blir bare innlagt igjen å igjen å samme prosedyre blir gjort om og om igjen.

Lindis, 06. mai 2022 14:03

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 18.43

Hei! Vår datter på 9 år strever ennå med hyppige og og iblant store magesmerter etter at hun fikk diagnosen for halvannet år siden. Det første halvåret etter diagnosen hadde hun mye vondt, sannsynligvis fordi tarmen trengte tid på å bli frisk og vant til glutenfri diett, men det andre halvåret gikk veldig bra. Det siste halvåret har det imidlertid gradvis blitt verre igjen, noe som blant annet har ført til høyt skolefravær. (Smertene startet etter koronainfeksjon, uten at vi vet om det har noe med saken å gjøre). Alle blodprøvene hennes er helt fine, og hun har ikke fått påvist laktoseintoleranse (og drikker uansett laktosefri melk). Vi har funnet ut at deler av problemene skyldes forstoppelse, som hun nå får medisin mot. Det har gjort situasjonen noe bedre, men fortsatt er hun altså mye plaget. Har du noen råd? Er det spesielle matvarer/ingredienser vi bør prøve å unngå, eller andre ting vi bør gjøre?

Bekymret pappa, 4. mai 2022 12:37

Obstipasjon hos barn kan være problematisk, noe er tarmfunksjon, noe er vaner, stress, ikke tid, glemmer å gå på do etc. I tillegg infiserer Corona tarmen, og man kan skille ut virus via tarmen i lengre tid enn i luftveiene. Jeg har ikke sett noen vitenskapelig oversikt over etterplager av tarminfeksjon med corona, men man kan jo spekulere om det har hatt betydning. Det er viktig å motvirke forstoppelsen, og så kan det ha kommet inn et element av IBS og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder (se på nettet). Men ofte trengs det hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog til å sette sammen en slik diett, og det er ikke så enkelt for 9-10 åringene å skulle følge en slik (litt kjedelig) diett, men det er verdt å prøve. IBS med forstoppelse er vanskeligere å behandle enn IBS med diaré, dessverre.

Trond S. Halstensen, 04. mai 2022 18.30

Hei! Gutten vår på 6 år fikk påvist cøliaki sommeren 2021 - vi var helt sikker på at han reagerte på melk (gentest viste positiv for laktoseintoleranse også), men vi har ikke kuttet ut melk pdd. Etter vi fant ut av det har jeg vært veldig sikker på at lillesøster som blir 3 år i juni har det samme. Vi har nylig vært hos barnelege på sykehuset for blodprøve, og fikk tlf dagen etter at blodprøvene var fine så det var ikke behov for videre blodprøve - men vi kunne levere inn en avføringsprøve. Storebror hadde atopisk eksem, løs, slimete avføring, magevondt, urolig/konsentrasjonsproblemer, neglene nærmest «lagvis» og knekte lett - absolutt alle «problemene» forsvant etter kort tid på glutenfri kost. Så har vi nå lillesøster med nesten alle de samme tingene - neglene, atopisk eksem, sier selv «vondt i magen», hyppig - både fast og løs avføring (mellom 3-5 ganger daglig) stor mage (lege kommenterte også dette). Barnelegen virket nærmest overrasket selv over at blodprøven ikke viste tegn til dette. Jeg ble så satt ut av resultatet da jeg har vært helt sikker at jeg ikke fikk stilt spørsmål. Er hun for liten nå til at det kan slå ut, og burde vi teste igjen om et par år? Med alle de tegnene, kan den ligge latent uten å vise det på blodprøvene?

Mamma til 2, 10. april 2022 23:38

Som du muligens vet så vil cøliaki barn <2 år ofte (ca. 50%) ikke slå ut på blodprøvene da de rett å slett er for små. Så vil andelen av cøliakibarn som har forhøyete IgA anti-TG2 verdier i serum øke til de fleste cøliakibarn er positive på blodprøver. Men dette er også et dose spørsmål, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliakireaksjon har man og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden. Barn i cøliakifamilier tenderer til å konsumere mindre glutenholdige produkter, selvom de spiser vanlig brød, da familien ofte velger bort andre glutenkilder som spagetti. Særlig ved mage-tarm plager og misstanke om cøliaki ser vi at mange barn begynner å få en glutenfattig kost, som da vil kunne føre til delvis helbredelse. Men siden gutten fikk påvist primær laktase manglel (mangler evnen til å spalte melkesukker) så er det jo mulig datteren din også har det problemet slik at noe av disse plagene kan være pga melkekonsum (som jeg antar hun gjør). Uansett så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som krever minimum 2 brødskiver/dag (5 gr gluten) i minimum 6 uker, helst mer, og gjerne mye glutenholdig middagsmat i tillegg, skal man kunne provosere frem en sterk nok cøliakireaksjon til at tilstanden lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.45

Hei, Takk for tilbudet med denne informative nettpraten med tilgang på så flinke folk på området! 12 år gammel gutt som har vært slapp over flere måneder. Fort sliten og til tider uggen/kvalm, lav vekt for alderen. Perioder hvor han er helt utslått og utfordrende med skolegang selv om han normalt klarer seg godt. Oppsøkt lege, oppdaget anemi med tomme jernlagre. To måneders behandling med jern/c-vit, ingen bedring. Fortsatt tomme jernlagre (s-ferritin 6) og lav Hb. Mistanke om cøliaki, lege tar utvidete prøver; S-Anti-tTG (IgA) 5-6 x over øvre normalverdi. Anti-deamider gliadin rett over øvre normalområdet. Brikkene faller litt på plass. Prøvene passer med det kliniske bildet. Henvist barneavdeling for videre diagnostikk. Imidlertid nå utfordrende å fortsatt gi han glutenholdet mat i venteperioden (1,5-2 mnd.) med tanke på videre diagnostikk. Fristende å begynne med glutenfri mat for å få han bedre så fort som mulig, da hans funksjon er betraktelig nedsatt. Sjekker pediatrisk veileder – anti-tTG > 10 x øvre normalgrense + konfirmerende analyse av endomysiumantistoff og anti-tTG i ny blodprøve skal holde. Biopsi kan da også utelates. Mitt spørsmål er – hvor mye sikrere er anti-tTG > 10x i forhold til vårt barns verdi som er ca. 6x over øvre normalverdi? Skjønner det er vanskelig å svare eksakt på dette, men om jeg har tolket det riktig, vil en prøve med positivt utslag på anti-tTG uansett ha en spesifisitet på rundt 97-98%, altså sjansen for falsk positiv prøve er svært liten? Som det kanskje skinner igjennom, har vi egentlig bare lyst til å få tatt konfirmerende blodprøver så raskt som mulig og evt. komme i gang med å prøve glutenfri kost. Takknemlig for dine tanker rundt dette.

Far, 8. april 2022 11:08

Forstår din klassiske problemstilling. IgA anti Tg2 5-6 X over øvre normalområde er temmelig (99.99999%) sikker cøliaki, og klinikken passer perfekt. Men her er vi i landskapet for formelle diagnostiske kriterier, hvor man må spise så mye gluten at IgA anti TG2 kommer opp over 10x øvre normale område på 2 uavhengige målinger + at serum sendes til spesialundersøkelse for å bekrefet at det er anti-endomycium antistoffer man har målt. Diagnosen skal settes av barnelege for å få en NAV-godkjent diagnose. Ved lavere IgA anti-TG2 verdier så må diagnosen bekreftes ved biopsi (som tas i narkose), som i praksis må vise avflatet tarmoverflate (tottatrofi). Man kan altså kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, da alle disse tegnene forsvinner, om enn langsomt, på glutenfri kost. Starter man derfor med lav-gluten eller glutenfri diett, så kan forandringene gå såpass raskt tilbake (hos barn) at tarmforandringene tolkes som uspesifikke, og man må tilbake for å ta en biopsi til (mens man da spiser gluten). Mye mulig dette er unødvendig strikt, men slik er de formelle kravene som helsevesenet forholder seg til, og som utløser grunnstønad fra NAV. Vi kan være uenige i disse kravene, men det å "dømme noen til et glutenfritt liv" anses av mange å være såpass alvorlig at man må være dobbelt sikker på at det er en cøliaki som ligger under. Mye mulig du kan pushe på sykehuset med begrunnelse av at han er såpass dårlig at det er helsemessig uforsvarlig at han skal fortsette på en glutenholdig diett, så han må inn til biopsi før. Mulig de kan presse ham inn tidligere, men det er mer komplisert å få tatt biopsi når dette gjøres i narkose (må ha anestesilege tilgjenglig). Men uansett er det verdt et forsøk, evt via fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.07

Hei, jeg har hatt cøliaki i 11 år. Jeg har vært flink til å bare spise glutenfritt, men ettersom jeg ikke får vondt i magen har jeg begynnt å ta unntak. Jeg syntes det suger veldig å ha cøliaki, og jeg syntes det er flaut å si til folk (er 16 år). Derfor syntes jeg det er bedre å spise litt i ny og ne. Jeg vet veldig godt at det ikke er sunt for kroppen og har hørt at jeg kanskje kan få kreft. Jeg vil ikke ha det, men vet jeg må. Hvordan kan jeg slutte å ta unntak hele tiden?

Tuva, 29. mars 2022 13:16

Dette har nok litt med alderen din å gjøre, "alt" er flaut i din alder (men det blir bedre). Det er så mange som ikke vil spise ditt og datt i matveien nå, så en ekte mat-indusert sykdom som cøliaki er nesten eksotisk, og ingenting å være flau over (jada vet det er enkelt å si det). Sosialt føler nok du mer på det enn det de andre bryr seg om at du ikke kan spise det de synes er godt og uproblematisk å spise. Det blir muligens litt oppstyr første gangen du sier det, men så forsvinner det inn i hverdagen og hva som er deg (som hårfarge). Bare vær modig nok til å si klart ifra at: "nei, jeg kan ikke spise det fordi jeg har cøliaki", og så må du sikkert fortelle litt om hva det er, og så er det "glemt". Men det kan være utfordrende å måtte passe på selv at du har noe å spise når dere drar ut/på hyttetur/etc. for de andre vil komme til å glemme det "hele tiden".

Du bør nok ikke venne deg til å gjøre "untak", det medfører at cøliakien holdes ved like, og du får ikke det beste ut av livet. Ettersom du blir eldre så takler immunsystemet dette dårligere (du kommer til å reagerer kraftigere på dine "unntak"). Du risikerer å bli sykere uten å merke det fordi det går så langsomt. I tillegg kan du risikere at medikamenter som P-piller ikke tas opp godt nok, så du kan bli uønsket gravid, etc. Selv om du ikke blir akutt syk etter dine "unntak", så skjer det noe i tarmen og betennelsesreaksjonen vedlikeholdes, og det er ikke så lurt.

Trond S. Halstensen, 30. mars 2022 18.23