9 år og slitt med magen hele livet

Har en sønn på 9 år som hele sitt liv har hatt store plager med magen. Forstoppelse så de så pent kaller det. Innlagt hvert eneste år i 2-3 uker der de må tømme hele tarmen for det står avføring hele veien opp til ribbeina. (Selv om han daglig står på movikol og er på toalettet. Når han var 6 mnd mistenkte de hirschsprung og han ble henvist til biopsi til Trondheim. Prøven var negativ og siden da har de slått seg fast ved at han har forstoppelse som mange barn sliter med. Han står daglig på movikol morgen og kveld, og vi varierer i doseringer. Nå er han oppe på 6 voksenpakker i døgnet. Dette har han stått på FAST i 9 år i tillegg utallige tømminger og andre medisiner. De har tatt rønken med kontrast de har tatt blodprøver flere ganger å rønken av magen som har vist store forstoppelser. Har etterspurt gastroskopi flere ganger å sagt om min mistanke. Får ikke gjennom at de tar gastroskopi sålenge blodprøvene på cøliaki er negativ. Ble tatt vevsprøve (HLA DQ8) 2017 og 2022 begge postive. Får fremdeles ingen gjennomslag på å ta koloskopi, heller ikke god nok oppfølging. Ble sagt ved siste utskrivelse 01.04 at det var viktig med oppfølging på tlf etter 2 uker. Gått 5 uker har ringt opp til flere ganger å etterspurt hører ingenting. Skole bhg sfo har tidligere klaget på at guttungen er sliten blek å dårlig. Klager på magesmerter kan kaste opp pga magen. D-vitamin mangel hadde han også. Var liten i vekst store deler av årene men har vokst bra nå i både vekt å høyde. Jeg er mildt sagt ekstremt fortvilt. Kommer ingen vei å barnet blir ikke bedre. Blir bare innlagt igjen å igjen å samme prosedyre blir gjort om og om igjen.

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?