Min datter fikk diagnosen for 5 mnd siden etter P-transglutaminase tTg IgA på 245,8 ([14,9) og en uke senere var den >250.Samme prøve (tTG) tatt 4 uker etter viste 149,7, så er god nedgang. Mageplagene nå er stort sett daglige, men ikke like kraftige som i starten. Mageplagene ble verre etter oppstart på glutenfri kost. Legen som diagnostiserte nevnte IBS som er mulig tilleggsdiagnose. Går på laktosefri kost, kuttet ut hvitløk, mat som gir luft i magen, men har ikke gått inn for kun low food map, men begrenser/kutter noe på enkelte matvarer. Hun hadde før diagnosen schlatters i begge knær, men dette forsvant flere mnd før diagnosen.Problemet nå er at hun har muskelverk, klager spes.over begge beina. Knærne, leggene og anklene og dette hemmer henne i daglig aktivitet. Har generelt vondt ellers i kroppen også også ved hvile. Muskelsmertene har blitt verre de siste mnd. Før diagnosen hadde hun gjentatte perioder vi trodde hun hadde en infeksjon, men alle prøver var fine og resten av familien ble ikke syke. Nå er denne muskelverken verre enn før glutenfri kost fordi at den er der hver dag. Hun sier hun kjenner det i hele kroppen. Klager også over hodepine. Går på høye tilskudd av B12 og folat (2 mg x2/dgl av begge), dette har hun gjort i flere mnd, så tror verdiene nå skal være ok. Får tatt nye prøver i august. Vi er rådville her og føler at vi ikke får hjelp. Alt skyldes på IBS, men plagene er verre nå enn før diagnosen da de kom sporadisk, nå er det hver dag. Beina blir verre i aktivitet, resten av kroppen er generelt vond også i hvile.
Fortvilet mor, 8. juli 2025 09:53
Det er ikke så lett å svare på hvorfor hun får større plager nå enn det hun hadde før hun ble diagnostisert, det har gått kort tid. Det er ikke typiske plager hun har med smerter i kroppen så muligens bør man tenke litt utenfor boksen og se etter andre autoimmune tilstander som muligens kan forklare hennes plager. Jeg vet ikke hennes alder, så dette blir spekulativt. Det er nok mest sannsynelig en overgangsfase hvor hun vil få det bedre etterhvert som hun holder en strikt glutenfri diet. Man kan prøve å føre en dagbok over hva hun spiser og hvilke reaksjoner hun har. Etter noen måneder så fremkommer det kanskje et mønster som hinter til årsakssammenhengen.
Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 18.21