Jeg er veldig følsom for små mengder gluten. Jeg skulle gjerne ha vært med i forskning, men jeg takler ikke å få i meg gluten. Jeg fungerer ikke i flere måneder etterpå et glutenuhell. Tror du de tar høyde for dette i forskningen? Det står at man skal gi dem kontaktinformasjon hvis man vil være med i forskningen, men jeg ville bare gi beskjed om hvorfor jeg ikke kan være med
Megacøliaki , 15. juli 2024 22:32
Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.
Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.43