Arkiv

Hvordan ligger de an i forskningen på å finne en kur/vaksine eller evt en pille som kan hjelpe cøliakiere å tåle gluten?

Isabella, 28. mai 2024 23:10

Det er vanskelig å¨orientere seg i jungelen av ulike mer eller mindre vitenskaplig dokumenterte påstander. Det er ekstra vanskelig fordi det er så mye penger involvert. Foreløpig er det ingen studie som påviser noe annet enn redusert immunologisk cøliakireaksjon når pasienter provoseres med moderate mengder gluten og spiser noen spesielle medikamenter (som blokkerer TG2-enzymet). Vaksineforsøket feilet, De gluten-nedbrytene enzym-pillene gir kun i begrenset grad beskyttelse og da mot små mengder gluten (typisk 200ppm) som kunne tenkes å forekomme i saus. De er da også tenkt bruk "for sikkerhetsskyld". Så foreløpig er det tryggeste en glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.41

Kva med beinskjørhet og cøliaki, er det noen sammenheng?

Beinskjørhet , 15. februar 2024 15:03

Ja, ubehandlet cøliaki gir økt risiko for benskjørhet (grunnet bl.a. risiko for D-vitamin mangel + +), mens en cøliaker som har spist glutenfritt siden barneårene ikke har økt risiko. Desto lengre på glutenfri kost, desto mindre ekstra risiko. Den samme risikoen som rammer andre rammer også cøliakere, og det er primært østrogenmangel etter overgangsalderen som fører til benskjørhet.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.00

Hei! Når er det forventet å få svar på om glutenfritt øl (glutenredusert, brygget på glutenfri malt) gir skade på tarmen hos de med cøliaki? Tenker på hvis mengden som konsumeres er 5-7 flasker på en kveld. Jeg lurer også på hvorfor det er helt umulig å få kjøpt 100% glutenfrie øl i Norge? I USA er det veldig mange 100% glutenfrie øl på markedet. Dette synes jeg er ganske frustrerende. Ikke engang Vinmonopolet kan ta bestilling på slike øl. 

Glutenfritt øl?, 29. januar 2024 15:53

Hva mener du med 100% glutenfritt øl? Det finnes varianter som er brygget på glutenfrie råstoffer, men disse er nok utkonkurrert av tradisjonelt glutenfritt øl hvor man tilsetter enzymer som bryter ned gluten (og andre proteiner). Man kan etter en slik behandling og filterering ikke påvise gluten (gluten fra bygg) i ølet. Det anses derfor å være glutenfritt. Ingen har kunnet påvise at konsum av slik øl er skadelig for tarmen, men tradisjonelt påpeker man at alt bør konumeres med måte. I USA finnes det mange påstander og regelverk for matmerking, men enkelte av disse er nok ikke like godt kontrollert som i Europa. Jeg tar deres påstander med en klype salt, dersom man ikke har brygget ølet på kun naturlige glutenfrie råstoffer.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 18.45

Hei, vi har en 3-åring med cøliaki, og er i tvil hvordan vi skal forholde oss til den nylig publiserte forskningen på emaljeskader til barn med cøliaki. Vi lurer på om cøliakiforeningen har en meningen om hvordan vi som foreldre bør forholde oss til den nye forskningen? Er fordelene større enn ulempene ved å kutte melkeprotein? (Trivsel, matglede, vitamin-mineral mangel etc) (Skoletannlegetjeneste, fastlege eller barnelegen vår har ikke kunnskap.)

Katrine, 03. januar 2024 19:16

Vi og forfattere av denne studien er av den meningen at dette gjelder forskningsresultater som angår ubehandlete, udiagnostiserte syke cølikere, som jo ikke vet at de har cøliaki. De som vet de har cøliaki, tilfriskner på GFD, er melkefrie til de har fått tilbake laktase (som spalter melkesukker), og at det ikke er holdepunkter for at melkedrikking på GFD fører til emaljeskader. Vi har jobbet med dette og en tannlege tok doktorgraden på emaljeskader hos cøliakibarn hos oss. Vi undersøkte om antistoffer hos cøliakibarn reagert mot et av de viktigeste proteinene i emaljedannelsen, Amelogenin, siden gluten og Amelogenin er såpass like at anti-gluten antistoffene kryssreagerer med Amelogenin i områder som er viktig for emaljedannelsen. Vi undersøkte ikke antistoff mot kappa-kasein (kumelkprotein) hos disse cøliakibarna. Det er fortsatt mye forskning som gjenstår før vi kan konkludere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.47

Hei! Jeg lurer på om dere har noen tall på hvor mange av de med cøliaki som blir symptomfrie fra utmattelse/fatigue på glutenfri diett? Jeg har selv spist glutenfritt i 3 mnd nå, og har forstått at det kan ta opp til flere år før man blir frisk. Likevel er jeg livredd for at det ikke skal bli bedre, da dette går utover evne til å jobbe, og ikke minst reduserer livskvaliteten min enormt. Jeg har også sett flere artikler og podcaster hvor jeg har fått inntrykk av at fatigue kan vare mye lenger, eller er vanskelig å bli helt kvitt. Vet dere noe om dette? Evt. er det noe forskning som er gjort på dette?

J, 03. januar 2024 15:21

Nei, det er ikke noen systematiske undersøkelser om hvor lenge fatiguen sitter i, men som du sa, det kan ta noen år. Bare pass på at du har nok jern/vitaminer etc. så ikke det er en tilleggsfaktor som gjør deg unødvendig fatigue.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.38

Hei. Hva er status på denne studien, når ser man for seg at pillen er klar for markedet? https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/en-coliakipille-som-virker-et-fantastisk-gjennombrudd-

Kristin, 19. desember 2023 06:32

Beklager, forskere kan ha behov for positiv PR, og kan bli litt for ivrige, men det er ingen holdepunkter for at dette vil kunne erstatte glutenfri kost for cøliakere. Om noe, så vil det kunne brukes for å ungå utilsiktet forurensing. Det gjenstår veldig mye forskning før man kan konkludere om det kan erstatter GFD, og alle tester de ulike behandlingsprinsippene på lav-gluten inntak. Man må ha mye større undersøkelser hvor pasientene blir fulgt over mye lengre tid, før man kan begynne å konkludere. Men det er jo interessant at det forskes på slike løsninger siden vi har en helt bivirkningsfri behandling (GFD), så en dag kan det være de finner frem til et medikament eller en kombinasjon av medikamenter som faktisk gjør hverdagen for cøliakere lettere.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.15

Hei, kan man få sjekket antistoffer mot kasein/melkeprotein hos fastlegen, eller er dette noe som kun testes hos private som driver noe «alternativt»? Fungerer antistoff mot kasein/melkeprotein på samme måte som gluten, sånn at man må ha melkeprodukter i kosten for at prøven skal gi utslag? Jeg ønsker å vite mer om hvordan kunnskapen vi har om cøliaki kan brukes til å forstå mekanismen bak andre autoimmune sykdommer. Tror det var et innlegg om dette på en cøliakikonferanse i høst? Finnes denne informasjonen tilgjengelig noe sted? Er det noe forskning på hvilke autoimmune sykdommer som kan ha sammenheng med kasein? Hvilke i så fall?

Britta, 29. november 2023 09:03

Man tester bare for allergi-antistoffer (IgE) mot melkeproteiner inkludert kasein. Vi har ikke noen holdepunkter for at melk/kasein er involvert i utløsing av annen autoimmun sykdom. Det cøliaki har til felles med annen autoimmun sykdom er bl.a. påvisning av visse regulatoriske T-celler som modulerer immunsystemet, og det er kanskje ikke så rart da, at mange av de autoimmune sykdommene har det i seg at de er ..autoimmune, at kroppen blir "lurt" til å angripe seg selv og at dette gjenspeiles i immunsystemets regulering.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.38

Den undersøkelsen det står om på ncf no, er den pga. at det kanskje er mulig at cøliakere ikke reagerer på gluten fra bygg og rug? Eller er den pga. at en skal teste om glutenfri mat er glutenfri nok til cøliakere?

Undrende, 04. oktober 2023 17:11

Jeg er litt usikker på hensikten, men mulig de ønsker å se i hvor stor grad bygg og rug reaktiverer cøliakireaksjonen. I tillegg vil de sikkert forsøke å isolere og analysere de T-cellene som reagerer på glutenvariantene i bygg og rug. Dersom de øker i blodet ved bygg/rug inntak så kan man isolere dem fra blodprøver (T-cellene) og finne ut eksakt hvilke proteinbiter fra bygg/rug-gluten de reagerer på, slik de har gjort med gliadin-reagerende T- celler. 

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.54

Hei! Stemmer det at det skal komme en tablett som man kan ta dersom man får i seg gluten? At det forskes på dette? Vet dere noe om studien og vil dette kunne bli virkelighet?

Linda, 07. juni 2023 12:18

Dette har det vært drømt om og forsket på lenge. Innholdet i "cøliakipillen" har variert fra de første ideene, til de mer håndfaste ekspirimentelle resultatene som har kommet i det siste. Muligens vil det vise seg at man kan kombinere ulike prinsipper og derigjennom kunne redusere det farlige glutenet i maten såpass mye at det går greit, i allfall på en lav-gluten diett. Problemet er at det skal så lite gluten til før det blir mer enn 20 ppm og potensielt skadelig. Selv de beste gluten-nedbrytende enzymene man har, som er 97-99% effektive innen 2 timer (i magesekken), vil ved et moderat glutenholdig måltid (2-3 brødskiver) etterlate seg mer enn 20ppm restgluten. Siden vi har en 100% bivirkningsfri behandling av cøliaki: glutenfri diett (GFD), vil slike tabletter/kosttilskudd måtte være ekstremt gode og uten bivirkninger før de kan godkjennes som medisin. Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant. Og da snakker vi typisk om mat som muligens kan inneholde 200 ppm - 1000 ppm, der kan disse og de fremtidige gluten-nedbrytende enzymene kunne redusere risikoen for uønsket reaksjon. Men som en "quick fix" som gjør at man kan leve et normalt liv med glutenholdige produkter, der er vi ikke ennå, men det ser ut at det kommer ulike medikamenter som om de kombineres ser lovende ut, det må bare forskningsmessig bevises, og det tar, som du vet, lang tid. La oss anta at det tar minimum 10 år før vi ser de første effektive glutenreduserende - cøliakireaksjonsdempende medikamentene på markedet. Det er vanskelig å spå om fremtiden og mange forskere har lovet mye før som har vist seg ikke å fungere, så hold deg til GFD og anta at det forblir hovedbehandlingen av cøliakien i all nær fremtid.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.18

Kan vi få opplyst glykemisk indeks på oppskriftene (på nettsiden, hefte og utleverte til kurser)? Har nettopp deltatt på bakekurs - stor applaus for veldig bra kurs med engasjerte kursholdere! - og testet flere av oppskriftene. De gir veldig ulik effekt på blodsukker.

M Rasmussen, 25. mars 2023 15:56

Så flott at du har deltatt på bakekurs og at du var begeistret for både kurset og kursholderne. Det var en hyggelig tilbakemelding å få. Regner med at det var kurset «sunnere glutenfri bakst» du deltok på siden du er opptatt av blodsukker.

Dessverre har vi ikke mulighet til å oppgi glykemisk indeks (GI) på disse oppskriftene foreløpig, da det vil være altfor tidkrevende og kostbart. Det er også omstridt å bruke GI, da det er vanskelig å regne ut det riktige tallet i sammensatte produkter og måltider. Beklager dette, men håper du vil trives med å bake og nyte disse gode og sunne brødene uansett!

Lise Friis Pedersen, 29. mars 2023 18.00

Fikk påvist cøliaki da jeg var 67 år etter å hatt plager med magen i mange år. Formen min er dessverre fortsatt ikke bra, selv om jeg har holdt meg til en streng glutenfri diett. Tar dessuten div. vitamintilskudd. Kjenner meg sliten og nedstemt. Lurer på fekal transplantasjon. Har dette blitt forsket på i forhold til cøliaki? Er det noen mulighet i tilfelle til å søke om å få gjennomført dette? Ser private klinikker tilbyr dette i forhold til IBS problematikk, men at det er ganske kostbart. Vil i tilfelle staten subsidiere en slik type behandling? Og er dette noe dere spesialister vil anbefale å prøve ut?

Anne, 19. mars 2023 09:56

Fekal transplantasjon har ingen plass i behandlingen av cøliaki (som sitter i tynntarmen). IBS oppfattes som et tykktarm-bakterieproblem, som har forsøksvis vært behandlet med fekal transplantasjon.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 18.56

Hei. Hvor står forskningen på cøliakipillen nå? Siste info jeg leser er fra høsten 2022.

Gro, 27. februar 2023 19:12

Ingen endring siden høsten 22. Mange forskere og selskaper ser muligheten for inntekt i slik behandling og det er mange luftige påstander der ute, men ingen medikamentell behandling kommer i nærheten av å dokumentere effekt på vanlige cøliakere som ønsker å spise normalkost. Noen enkle forsøk på medikamenter over kort tid og med lave gluten mengder har vist noe effekt, men slike forsøk må gjennomføres av flere uavhengige forskere som kommer til samme konklusjon, før man kan ta det for gitt at det faktisk fungerer. 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.26

Ser det skal holdes foredrag om LavFODMAP-dietten relatert til cøliakere i regi av NCF på Kongsvinger bibliotek den 17-01-2023 klokka 19. Bor på Sørlandet. Kan dette streames til oss NCF-medlemmer?

Sig-, 4. januar 2023 17:13

Dette foredraget blir filmet og blir etter hvert lagt ut på nettsidene våre som et medlemstilbud.

Lise Friis Pedersen, 11. januar 2023 18.00

Hei. Det har vært mye fokus på tilsetningsstoffer i matvarer den siste tiden, feks. karboksymetylcellulose (e466), hydroksypropylmetylcellulose (e464), og karragenan (e407). Det virker som flere og flere personer i ernæringsfeltet mener at disse stoffene med stor sannsynlighet kan skade tarmen, ved å medvirke til betennelse. Offisielle helsemyndigheter anser dem som trygge. Men i høst ble karragenan fjernet fra Tine skolemelk pga. press fra forbrukere, og for de som spiser "normalkost" er det kanskje enkelt å bare styre unna. Men hva med cøliakere? Så og si alle glutenfrie melprodukter (melblandinger, knekkebrød, kjeks og frosne bakevarer) inneholder ett eller (oftest) flere av disse stoffene. Sannsynligvis får cøliakere i seg vesentlig større mengder slike e-stoffer pr. dag sammenliknet med normalpopulasjonen (fortykningsmidler etterlikner jo gluten i bakverk). Aller størst er kanskje konsumet hos barn (som ikke er så flinke til å spise salat i matpakken), mtp. mengde pr. kilo kroppsvekt. Mitt spørsmål er derfor: Er de offisielle rådene tilpasset cøliakere, og da spesifikt barn med cøliaki? Vil dere som vår organisasjon anbefale oss foreldre å minimere forbruket av disse stoffene? Hvis ikke; hvorfor ikke? På forhånd tusen takk for svar! Vennlig hilsen Mor til en 7-åring

Fortykningsmidler i mat (cellulosegummi og karragenan) og helserisiko, 09.Dec 2022 10:45

I nettpraten er det kun mulig å gi deg et overfladisk svar, da problemkomplekset er stort og dataene sprikende. Vi må forholde oss til myndighetenes faglige anbefalinger og grenser, men vi følger med. Cøliakere på GFD vil, ettersom tiden går, være tilnærmet som alle andre mhp tarmen. Fagrådet i NCF har diskutert problemstillingen, og vi var vel mest skeptisk til karragenan ut fra de dyreforsøken som er publisert, men hvilke (skadelige) effekter dette faktisk har på mennesker er langtfra klarlagt. Alle som spise ferdigprosessert mat får i seg en del av disse fortykningsmidlene, det være seg "vanlige" barn, cøliakibarn eller voksne. Grensen for skadelig effekt er som hovedregel satt så langt unna daglig inntak at om man bare spiser slike produkter så var man likevel langt unna de doser som eventuelt har vist helseskadlig effekt. Problemet er ofte at man kan spekulere i om det gir en påvirkning som er uheldig, men skal man endre på bruken av slike ingredienser i matindustrien så må man kunne påvise en sammenheng mellom bruken og helseskade, og det har man ikke kunnet påvise. Det er derfor ingen egne råd for cøliakibarn (på GFD) i forhold til andre ikke-cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.04

Er det mulig å bli testperson i forskningsprosjektet som var omtalt i siste glutenFRI-bladet? Kort provokasjon før diagnostisering på LDS. Har to brødre med cøliaki mm, og som spiser lite gluten.

Svigerinna, 19. oktober 2022 17:23

Prinsippielt må du nesten henvende deg til de forskerne som inngår i de ulike forsøkene og spørre om å få delta. Det vil være en del inklusjonskriterier og eksklusjonskriterier som ikke egner seg for nettpraten.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.52

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei, Jeg har cøliaki og har en baby på 4 mnd. Etterhvert som vi skal begynne å introdusere fast føde lurer jeg på hvorvidt det er mest hensiktsmessig å introdusere mat med eller uten gluten? Kan når og hvor mye vi introduserer gluten tidlig spille inn på hvorvidt datteren min utvikler cøliaki?

Vibeke, 15. juni 2022 08:53

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.27

Er det slik å forstå at tanken bak "Glutenpillen" (Knut Lundin og co.) som har blitt diskutert i media den siste tiden skal kunne gi meg som cøliaker muligheten til å leve 100 % som før jeg fikk diagnosen? F.eks ta tre piller (Frokost, middag og kveld) og spise det jeg ønsker, selv om det inneholder gluten? Fikk litt inntrykk at en slik pille "bare" var for å behandle uhell, og ikke som livslang behandling for å slippe glutenfri diett?

Bjørn, 28. september 2021 14:18

Meningen med publikasjonen var å teste om dette var trygt og om det virket med relativt lavt gluteninntak. Foreløpig er det vel kun et håp, og ikke vist at det også virker ved høyere gluteninntak, men der er man ikke ennå. Det må gjøres mye mer forskning og undersøkelser før man kan konkludere. Dette er vel tredje "cøliakipille"-forsøk, alle med ulike virkemåter.  Ting tar tid, ofte lang tid, så jeg ville ikke håpet på en helbredende behandling uten bivirkning med det første. Det gjenstår mye arbeid.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 19.40

Hei når en jobber onshore og kantinen ikke tilrettelegger mat,hva gjør en da?

Sandra , 9. april 2021 12:57

Det synes jeg er dårlig gjort! Da bør du ta kontakt med ledelsen. Hvis ikke det fører fram kan du henvende deg til Forbrukerrådet. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 14. april 2021 18.00

Jeg lurer på årsakssammenhengen mellom IgA-mangel og cøliaki, hvor den første er disponerende faktor for den andre. Jeg har lest at mennesker med IgA mangel har 10-20 ganger høyere sannsynlighet for å utvikle en autoimmun respons på gluten sammenlignet med den generelle befolkningen. Vet vi noe i dag noe om hvorfor det er slik, og hva som er bakenforliggende mekanisme?

R, 30. mars 2021 19:00

Veldig interessant spørsmål, men nei vi vet ikke hvorfor. 

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.04