Arkiv

Dersom negativ hjemmetest, kan ein se vekk fra cøliaki da?

Hjemmetest, 9. februar 2022 19:24

Ikke helt, men sannsynligheten er lav. Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for å kunne få slike autoantistoffer i blodet som hjemmetesten måler. Hos barn sier  man 5-15 gram gluten pr dag, og en norsk "blings" er ca 2 gram gluten, så minimum 2 brødskivere pr dag i minimum 6 uker (helst lengre), før man kan forvente at hjemmetesten er positiv og/eller til at man kan påvise IgA mot Transglutaminase-2 (TG2). Selvom du har spist såpass mye gluten, så vil man fortsatt kunne ha en negativ test selvom man har cøliaki, da noen lager lite antistoffer i tarmslimhinnen så lite kommer over i sirkulasjonen (såkalt seronegativ cøliaki), men da pleier man å se etter andre objektive cøliakitegn som tegn på dårlig næringsopptak etc, før man tar en tynntarmsbiopsi. I tillegg er nok selvtesten noe mindre følsom enn blodprøve. Så selv om det er mulig å ha cøliaki med negativ hjemmetest, mens man spiser nok gluten, så er sannsynligheten ikke så stor.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.13

Er hjemmetest som FindOut Celiac Test og quicktest bra til å finne ut om ein har cøliaki eller er blodprøve hos lege best?

Hjemmetest, 9. februar 2022 16:41

Hjemmetestene er gode mhp spesifisitet: Er det 2 streker så har du cøliaki til det motsatte er bevist. Men de er ikke så sensitive (følsomme), der er blodprøven hos lege best. Får du 2 streker på selvtesten (=+) må du likevel gå til lege å få tatt ny blodprøve som bekrefter den første, positive selvtesten.

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 19.04

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese på internett, er det viktig å vente med oppstart av dette til diagnose er satt av spesialist? Stemmer dette? Verdiene fra prøvene var langt over «10 ganger høyere enn normal verdi», dersom det har betydning for svaret. Dersom spesialist skal stille diagnosen, vil det innebære nye prøver eller vurdering ut fra dem som foreligger? Biopsi? I så tilfelle, bør vi vente med glutenfri kost? Kan man redusere mengden glutenfri kost, for kanskje å redusere symptomer i «ventetiden» for så å spise gluten før evt. nye prøver? Siste spørsmål; Hvilke muligheter har vi som foresatte for kostholdsveiledning ved nylig påvist cøliaki? På forhånd takk for hjelpen! Hilsen «forvirret mor»

M, 5. februar 2022 06:31

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.38

Jeg lurer litt på om cøliaki kan komme fort/plutselig? Eller om det kan gå tid fra tarmene er skadet og til blodprøvene slår ut? Bakgrunnen er at sønnen min på 14 år har blitt veldig dårlig de siste månedene og spesielt de siste ukene, såpass at han knapt har vært på skolen etter jul. Han klager på kvalme og magesmerter, og er nå henvist til sykehus. Han tok gastroskopi for 3,5-4 år siden som var negativ. Han har også hatt negative blodprøver, senest desember 2021. Han spiser mye glutenholdig mat, gjerne 6-8 brødskiver hver dag, så han får i seg mer enn nok til at det burde kunne slå ut. Årsaken til at han blitt testet så mye, er at han stadig vekk får mangel på jern, B12, B9 og D-vitamin, selv om kostholdet er ganske bra, og at han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. Dette med magesmerter og kvalme er likevel ganske nytt, og storebror med cøliaki sier at han kjenner seg veldig igjen i slik 14-åringen beskriver sine magesmerter (storebror var 15 år da han fikk diagnosen, da med maks utslag på blodprøvene). Jeg synes likevel det er rart at blodprøvene rett før jul er negative hvis det faktisk er cøliaki og han er såpass dårlig. Er det likevel mulig? Kan det være andre ting som forårsaker dette? Jeg er veldig bekymret.

Mia, 27. januar 2022 21:55

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.13

Biopsier fra ileum er negative. Biopsier fra colon viser lette reaktive forandringer. Ingen holdepunkter for ibd. Har dette noe med cøliaki, på tidspunkt åt eg litt gluten men ikkje mye.

Biopsier, 26. januar 2022 16:23

Men biopsier fra nederste delen av tynntarmen (ileum) og tykktarmen har vel ingenting med evt. cøliaki å gjøre? Gluten vil ikke gi tykktarmsforandringer, ikke engang hos cøliakere (kun om de er veldig syke, med cøliakiforandringer gjennom hele tynntarmen ser man forandringer i tykktarmen).

Så dette må primært være en utredning for betennelse i tykktarmen og da må histopatologisvaret tolkes utfra de andre symptomene/tegn du har. 

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.57

Fokal aktiv betennelse i duoedenumbisopsi, fokal erosjon med regenerasjon. ingen atypi. Vart sendt akutt til gastropi på grunn av oppkast og kvalme.

Har dette noen med cølaki å gjøre, 26.Jan 2022 16:22

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.47

Skal sjekkes for cøliaki; bør eg slutte på Aerius allergimedisin? Er cøliaki en allergi?

Aerius., 26. januar 2022 16:02

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.44

Hei! Jeg har bedt min fastlege om utredning for Dermatitis herpetiformis (DH). Jeg har blitt henvist til hudlege og fått time i AUGUST. Kjenner dere til en bra hudlege som er god på dette feltet som jeg kan henvises til eller bestille privattime hos med kortere ventelister?

Åshild, 25. januar 2022 21:13

Beklager, men dette er for det første veldig avhengig av hvor du bor da hudspesialister er ujevnt fordelt rundt i landet, og de gode har nesten alltid lange ventelister. Men du kunne fått Dapson av din fastlege om utbruddene dine er uutålelige (og det er de ofte). Da ville kløen og utslette gå raskt tilbake (og det ville nesten vært diagnostisk om du reagerte superbra på slike medisiner).

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.40

Hei, jeg har en lengre periode vært plaget med for høyt stoffskifte og har i den forbindelse fått påvist cøliaki, mer nøyaktig marsh 3a. Dette fikk jeg vite etter å ha tatt gastroskopi. Spørsmålet mitt er hva vil det si? I brevet jeg fikk står det at jeg bør redusere inntaket av glutenholdig mat. Jeg er 19 år og føler informasjonen jeg har fått er veldig uspesifisert. Håper på svar på dette da det plager meg veldig... spiser ikke gluten for øyeblikket, men vil gjerne vite om det er nødvendig eller ikke.

Nikken, 20. januar 2022 01:10

Velkommen som cøliaker og du vil snart oppdage at du er ikke alene og at det er en hyggelig og kunnskapsrik gruppe mennesker som deler din "sjebne". Først en lite to-do liste:

1. Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom  (ncfu.no)

2. Delta på kurs/møter som ditt lokallag arrangerer, slik at du treffer andre med cøliaki, mye man kan lære.

3. Ja, du har cøliaki og det er nødvendig å kun spise glutenfri mat. Dette er en livslang situasjon, uavhengig av om du reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, skaden/betennelsen skjer likevel, og det må man unngå.

4, Søk NAV om grunnstønad med dokumentasjon/legerklæring fra fastlegen din (som må vise til diagnosen satt av spesialist) eller fra den spesialisten på sykehuset som stilte diagnosen. Det koster mer å spise glutenfritt, iallfall om man skal kjøpe glutenfrie erstatningsprodukter for glutenholdig mat (f.eks glutenfrie pølsebrø), så NAV sitt bidrag kommer godt med.

Det kan ta litt tid (mnd-år) før du blir helt frisk av din cøliaki, reaksjonen sitter såpass hardt i, og de reagerende cellene lever lenge, så lenge at du må betrakte dette som en livlang tilstand.

Konsekvensene av å spise glutenholdig mat er at du får ernæringsproblemer, blir sliten, får jernmangel (anemi) problemer med å holde vekten, etc. og på sikt kan du, selvom det er uvanlig, utvikle lymfekreft i tynntarmen pga den kroniske betennelsen gluten lager hos deg. Uten gluten, ingen cøliaki, og derigjennom blir du "frisk" fra din cøliakisykdom så lenge du spiser glutenfritt. Bare godta det, du er ferdig med å spise gress (korn), nå er det andre matvaner som gjelder.

Ditt høye stoffskifte er sannsynligvis en del av ditt autoimmune tilbøyelighet, hvor cøliakien også inngår. Ved glutenspising vil du, som cøliaker, lage autoantistoffer mot et bindevevsenzym, transglutaminase-2 som binder og holder dette enzymet aktiv i hele kroppen, men selvsagt mest i tynntarmen. Det er ikke lurt å ha et slikt autoantistoff sirkulerende rundt i kroppen, det er ikke verdt det, så hold deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.07

Hei Hvis man har hatt en glutenfri periode (5 måneder), hvor lenge må man provosere med glutenkost før det vil vises på tarmprøve? Er det noen privatklinikk som man kan kan få hjelp av?

Gluten, 18. januar 2022 10:14

Det varierer mye hvor lenge man må spise gluten før sykdommen reaktiveres og er synlig på biosiene. Desto mer gluten, desto mer reaksjon, og desto raskere kommer reaktiveringen. De fleste vil få tilbake cøliakireaksjonen med 2 glutenholdige måltider  og/eller 2 brødskiver pr dag, i MINIMUM 6 uker, ofte lengre. Prinsippet er at desto mer glutenholdige produkter (spagette/pizza/boller etc) man spiser, desto raskere går det, og desto sykere blir man. Til en viss grad kan man følge sykdomsutviklingen med å se stigene IgA-antistoffer mot autoantigenet Transglutaminase-2, og da burde tarmbiopsien vise typiske cøliakiforandringer. Det er ingen private klinikker som gjør dette bedre enn det offentlige helsevesenet.

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.19

Jeg har i mange år slitt med utmattelse og tung pust. Legene mener det kommer av at jeg har fibromyalgi. Etter flere år på lavkarbo/keto med litt bedring, gikk jeg gradvis over til et glutenfritt kosthold som jeg kunne leve med. Her ble jeg jeg gradvis mye bedre, men merker forverring hvis jeg får i meg noe som er glutenfritt, men inneholder hvetestivelse. Har tatt prøver for cøliaki, men da jeg har levd glutenfritt såpass lenge slo de ikke ut. Tenker å be om nye prøver, men er redd for hvor syk jeg kan bli hvis jeg må spise gluten i flere uker. Ble også testet for hveteallergi, den testen var også negativ. Lurer på om noen kan forklare meg hvordan jeg kan bli så syk av hveteholdig kost uten at det gjør utslag på noen prøver? På forhånd takk for svar!

Mari, 16. januar 2022 16:54

Der berører du et aktivt forskningsområde: Hva er det i hveten, som man reagerer på, utennom gluten, og som gir sykdom? Det som før ble kalt ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet, viste seg ikke å være en reaksjon på gluten, men hva er det en reaksjon på? De eneste godkjente overfølsomhetsformer er klassisk IgE-mediert allergi og gluten-indusert cøliaki. Det er mer i hveten man kan reagere på, både et spesielt protein kalt amylase-trypsin inhibitor (ATI), og karbohydrater man ikke kan absorbere (Fruktaner), som da fungerer som ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater og gir IBS-liknende reaksjoner. Men, det er kun IgE mot hvete påvist i blodprøver og/eller cøliaki som er "NAV-godkjente" diagnoser. Det som fortsatt er under forskningsmessig undersøkelser er foreløpig kun det, under forskningsmessig undersøkelser. Det er alltid et spørsmål om hvor langt man skal gå, hvor syk skal man måtte spise seg for å få en cøliaki-diagnose, dersom man har spist glutenfritt i lang tid og blitt bra/bedre. Dette er det nesten bare du selv som kan svare på, diagnostisk må du spise deg cøliakisyk før man kan diagnostisere en cøliaki. De andre tingene man kan reagere på, som ATI, er foreløpig kun på forskningsstadiet, så det er tilstander som ikke er avklart og som ikke lar seg diagnostisere eller gi en NAV godkjent diagnose. Du må selv vurdere hva som er viktigst, helsen eller å få en diagnose. 

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.04

Hei, hvor sikkert er hudbiopsi med tanke på svar på Dermatitis? Er det vanlig at blodprøvene for cøliaki er normale, men at man har Dermatitis?

Christine , 11. januar 2022 22:16

Vanlige hudbiopsier evt fra selve lesjonen viser bare varierende grader av betennelse, men en biopsi fra frisk hud som sendes til et laboriatorium (på saltvann) for å bli undersøkt med tanke på "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser", en slik immhunhistokjemisk undersøkelse av huden er, når den er positiv, diagnostisk for dermatitis herpetiformis (DH). Ca 1/3 av alle med DH har ikke samtidig cøliaki (fordi deres antistoffer er rettet mot transglutaminase-3) så da er cøliaki-blodprøven (IgA mot TG2) negativ.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 19.41

Ok. Jeg har skrevet her før og er litt forvirret. Målte for et halvår siden tTG IgA til 21 U/ml så målte jeg 32 U/ml i høst og 34 U/ml før jul, Men så målte jeg sånn anti endomysium greier og noe annet som jeg ikke husker. Tror endomysium test greia ble målt til 17 (var visstnok samme greia som det tTg IgA skjønte jeg det som (?) men aner ikke) og 10 for noe annet tror jeg (eller kanskje det var den endomysium aner ikke). HlA Dq2 positiv. Tidligere målt marsh grad 1 (2 år siden) ny gastroskopi om en måned . Kan du forklare forskjellen på endomysium test og vanlig blodprøve tTG ? Og hvor spesifike disse testene er. Og hvorfor endomysium prøven måler lavere enn tTg. Er det for eksempel slik at ved svakt positive verdier at det kan være noe annet enn cøliaki? Null symptomer her. Eller kan man ha naturlig forhøyde verdier? Uten cøliaki?

Ida, 06. januar 2022 15:14

Slike målingsverdier er det litt vanskelig å forholde meg til, da tallene er avhengig av hvilken test man benytter. Fürst laboriatorier benytter en vanlig test hvor 7 U/ml er høyeste verdi de uten cøliaki kan ha. Endomycium er en spesifiseringstest som synliggjør at IgA anti transglutaminase-2 (ELISA) testen (ATG-IgA) ikke var "feil", men den har sine egne tall-verdier. Du er HLA-DQ2.5 +, har forhøyet ATG-IgA, positiv (?) anti-endomycium test og Marsh-1, men ikke påvist det som heter kryptcellehyperplasi, så man fant ikke klare tegn til at din gluten-induserte autoimmunitet (samme mekanisme som ved cøliaki) hadde påført tynntarmen så mye betennelsesreaksjon at du hadde fått påvisbar, såkalt tynntarmstottatrofi (=cøliaki), iallfall ikke på den mengden gluten du spiste da. Reaksjonen på gluten er mengdeavhengig, desto mer gluten du spiser, desto sterkere blir immunreaksjonen og forandringene i tynntarmen. Du har det som noen legespesialister vil kalle potensiell eller subklinisk cøliaki. Muligens bør du nå få et endelig, konklusivt svar, så du kan slutte å lure på om du har eller ikke har cøliaki. Da skal du øke glutenmengden du spiser frem til du har tatt biopsien, desto mer, desto bedre. Spis så mye du kan, morgen, middag kveld av det som inneholder gluten brød, pizza, spagetti, boller, etc. Vær sikker på at når du nå får tatt en tynntarmsbiopsi så skal du har provosert systemet såpass klart at om du ikke har cøliaki så er tynntarmen din normal, men har du egenetlig cøliaki, men har tidligere spist for lite gluten til å få tydelige tynntarmsforandringer, så har du nå gjennomført en såpass klar glutenprovokasjon slik at tynntarmen burde ha reagert med de cøliaki-typiske slimhinneforandringene patologen leter etter, da får du iallfall en konklusjon.

Du har ingen selverkjente plager, men de fleste voksne som får diagnosen, opplever først etter å ha spist glutenfritt ett års tid hvordan det egentlig er å være frisk. Så gled deg, men først etter at du har spist så mye gluten du bare kan, frem til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.18

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt?

Hege, 15. desember 2021 10:41

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.34

Skal ta blodprøve for sjekke cøliaki, ligger i nedre grense på jern og b9 vitaminer. Bør eg vente med å ta vitamintilskudd til etter blodprøve? Skal ta blodprøve av både vitaminer og gluten samtidig.

Vitaminer, 13. desember 2021 16:18

Neida, det spiller ingen rolle for cøliaki-testingen, bare husk at du fortsetter å spise (masse) glutenholdig mat fremover, så du ikke delvis behandler deg selv med glutenfri mat for da kan antistoffnivået man måler (IgA mot tTG/TG2), synke og det blir vanskelig å konkludere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdige matvarer (2 brødskiver/glutenholdige måltider pr dag som et minimum) lenge nok (minimum 6 uker før prøvetaking), dersom du har spist glutenfritt/fattig mat. 

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.27

Hei. Jeg har i lengre tid vært plaget av tretthet, «hjernetåke», mer nedstemthet og fått mer angst. I tillegg lengre perioder med diaré, rumling i mage, mye plaget med atopisk eksem. Nedsatt konsentrasjon og tiltakslyst. Tok cøliaki hjemmetest fra apoteket som viser at jeg er positiv. Kan jeg for eksempel ha cøliaki selv om jeg har normale verdier på blant annet jern og D vitamin på blodprøver? Eller MÅ man ha mangel på vitaminer o.l i blodprøvene? Hva anbefaler dere at jeg gjør videre nå? Hvis for eksempel blodprøve hos lege viser negativt svar på cøliaki? Har lest at man kan ha cøliaki selv ved neg. svar?

Mina, 2. desember 2021 13:22

Ved positiv hjemmetest for cøliaki, så fortsetter du å spise glutenholdig mat, ikke reduser på mengden, spis heller mer nå som du har muligheten. Bestill time hos fastlegen din og ta med deg selvtesten og be om å bli undersøkt med tanke på cøliaki. Fortsett å spise glutenholdig mat helt til du er ferdig med diagnostiseringen som først avsluttes med tynntarmsbiopsi på sykehuset. Det er viktig at du IKKE reduserer på mengden gluten du spiser, for da kan det bli vanskelig å få en konklusiv diagnose. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk tarm, og det forutsetter at du spiser minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver, hver dag. Du må diagnostiseres av en legespesialist skal NAV godta diagnosen, og hos voksne over 18 år må det bekreftes med tynntarmsbiopsi (som ikke gjør vondt, tas via slange-i-magen teknikk). Man kan ha cøliaki uten mangeltilstander, alt avhenger av hva man spiser.

Trond S. Halstensen, 08. desember 2021 18.21

I siste blad så nevner intervjuobjekt Hanne-Lene at de testet begge barna på sykehuset for cøliaki da de ble født, grunnet arvelighet. Bør dette gjøres? Er det rutine? Har en sønn på 6 mnd som aldri ble sjekket for det.

Hege, 1. desember 2021 16:22

Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 20.22