Er diagnosen stilt på for dårlig grunnlag?

Hei, jeg tok gastroskopi i februar 24, hvor jeg fikk beskjed om at jeg hadde marsh grad 1-3A og at det var mistanke om cøliaki + beskjed om glutenfri kost. Blodprøver for cøliaki var negative, tok også IgA total(?) ca. 6 uker etter oppstart på glutenfritt og den var også negativ. Jeg spiste glutenfritt i 6 måneder før ny gastroskopi og biopsi var fin da. Jeg har fått avslag på stønad fra NAV i tre runder nå og lurer på om jeg har grunnlag for å søke på nytt eller ta det videre, eller om diagnosen er stilt på for dårlig grunnlag. Jeg fikk diagnosen privat hos Aleris Trondheim og synes selv legen ikke er så veldig overbevisende i det han skriver. Vil jo gjerne også være sikker selv (eller så sikker som jeg kan bli) på at diagnosen er riktig. Bør jeg be om en ny vurdering gjennom St. Olavs? Jeg kan ikke si jeg har hatt symptomer hvor jeg kan knytte bedring til glutenfri kost. Jeg er i bedre form nå enn jeg var før diagnose, men fant også ut av annen sykdom og startet behandling for det rundt samme tid. Sliter med lavt D-vitamin og jernlager fortsatt. Fra første biopsi: «Biter fra tynntarmsslimhinne med litt dårlig fremstilling av overflaten med avlesning av epitelet. Det ses stedvis slanke tettstilte tarmtotter. I andre omräder litt mindre og kortere tarmtotter. Det er økt mengde lymfocytter intraepitelialt og fokalt også lett økning av lymfocytter og plasmaceller i lamina propna. Ingen dysplasi. aktiv betennelse eller granulomer. På grunn av fremstillingen av overflaten er bildet litt vanskelig å tolke, men intraepitelial lymfocytose kan representere coliaki, Marsh grad 1. Man kan heller ikke utelukke at det foreligger en partill totteatrofi slik at bildet kan ligge opp mot Marsh grad 3A.» Takk for svar.

Man kan ikke forvente at du har påvisbare IgA mot vevsTransglutaminase alias Transglutaminase-2 da du ikke har IgA. Det er godt kjent at de med IgA mangel har økt risiko for cøliki. Mange med cøliaki oppdages da de blir undersøkt fordi de også har irritabel tykktarmssyndrom, med magevondt, diarereer og mye gass. På GFD vil ikke dette forsvinne (muligens bedres litt) mens andre ting man ikke visste man hadde bedres, som slitenheten, "hjernetåken" etc. Man kan altså ha to ting, både IBS og cøliaki, og bør da spise glutenfritt og mat som er lav på såkalte ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (står mye om dette på nettet).

ALERIS tok muligens kun TG2-IgA og ikke IgG mot deamidert gliadinpeptioder (DGP-IgG) som man pleier å ta samtidig. Første tynntarmsbiopsi var litt dårlig, så den beskrivelsen kan det være vanskelig å stole helt på siden det ble observert totter, samtidig som man vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkete. Hvor aktiv, og derigjennom hvor diagnostiserbar cøliakien er på biopsiene, er avhengig av hvor mye gluten du har spist i hvor lang tid. Desto mer gluten, desto mer aktiv cøliaki og desto lettere er den å diagnostisere. Spesialisten på Aleris bør kunne skrive en god nok legeerklæring, og dersom de har konkludert med cøliaki, så skal NAV ta legespesilistens konklusjon til følge. Klag på avgjørelsen, evnt. si du trenger kopi av saksbehandlingen slik at du kan forberede sak til trygderetten, da pleier de å gi seg raskt.