Arkiv

Jeg husker jeg var på et foredrag om cøliaki for flere år siden. Der var det snakk om cøliakere var mer utsatt for tarmkreft enn andre. Da husker jeg det ble nevnt at det kunne gjelde for en sjelden kreftform i tynntarmen. Er dette riktig, og i tilfelle hvilke symptomer vil dette gi og hvordan kan det oppdages?

Bjøørg, 22. november 2022 18:20

To typer sjeldne tarmkreftformer har økt forekomst hos personer med aktiv, ubehandlet cøliaki. Cøliaki-barn som spiser glutenfritt har ikke en økt risiko etterhvert som de eldes. Voksendiagnostiserte cøliakere som er gamle når de får diagnosen og som er preget av sykdommen (avmagring etc), har økt risiko (gått lenge med aktiv cøliaki. En cøliaker på GFD har ikke en slik økt risiko.

Det er økt risiko for tynntarmslymfom, dvs lymfekreft i tarmslimhinnen. Dette er en sjelden tilstand, men man ser den primært hos cøliakere som har gått lenge med udiagnostisert sykdom og derved hatt en aktiv sykdom i lang tid. I tillegg har ubehandlete cøliakere økt risiko for en svært sjelden form av tarmkreft som rammer tynntarmsepitelet. Tynntarmskreft er ekstremt sjeldent, men rammer nesten bare cøliakere, og må ikke forveksles med tykktarmskreft som er vanlig hos alle. 

Symptomene på refraktær cøliaki - lymfekreft i tynntarmsslimhinnen er avmagring, som om man fikk alvorlig cøliaki igjen selv om man spiser glutenfritt. Tynntarmskreft vil ofte oppdages sent som obstruksjon av tarmkanalen, men dette er en veldig sjelden sykdom. Det er mye vanligere for glutenfrie cøliakere å få en av de andre vanlige kreftformene som ca. 25% av oss får.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.15

Hei! Hvor farlig er det egentlig å spise gluten når man har cøliaki? Jeg fikk påvist cøliaki for ca 8 år siden, men merker ingenting hvis jeg spiser gluten. Ulike leger jeg har snakket med sier at det «farligste» er at jeg får vondt i magen, men ikke så mye mer enn det. Hvor strengt må jeg følge glutenfri kost når jeg ikke får noen reaksjoner?

Henriette, 22. november 2022 16:52

Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem. 

Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker). 

Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk. 

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 18.49

Covid-19 pandemien og risiko for alvorlig sykdom ved smitte: Vet forskerne nå mer om risikoen for alvorlig sykdom for cøliakere ved smitte av coronaviruset og dets mange mutasjoner? Er en overreaksjon av immunforsvar for cøliakere en stor risiko ved virussmitten av Covid-19 varianter? Gjelder det også fordi slimhinnen i hjernen kan overreagere og føre til dødelige hevelser? Var det årsaken til at pasienter døde etter Astra Zenica-vaksine da hjernen hovnet opp etter en ekstrem immun-respons, slik overlegen på Rikshospitalet sa på presse-konferansen etter dødsfallene?

Forsiktig cøliaker, 19. november 2022 12:55

Det er ingen holdepunkter (man har sett på det) for at cøliakere har en spesiell dårligere immunrespons mot Covid-19, eller får mer alvorlig sykdom enn befolkningen ellers. Astra Zenica-vaksinen ga dødelige bivirkninger fordi denne vaksinen satt i gang en voldsom produksjon av et autoantistoff rettet mot blodplatene, det førte til at blodplatene ble borte fra sirkulasjonen og blodet kunne ikke levre seg og pasientene døde av blødninger i hjernen. Hvem som fikk dette og hvorfor vet man ikke, men ca 12% av oss har disse autoantistoffene i små mengder og da gjør de ikke noe skade. Cøliakere hadde ingen økt risiko for å få bivirkninger av vaksinen.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 18.29

Hei Jeg er 52 år og jobber som kjøkkenassistent/ kokk og har nylig fått diagnosen cøliaki. Har spist glutenfritt i to måneder nå, sjekker alt gjerne flere ganger for å være sikker på at jeg ikke spiser noe med gluten. Men like vel har jeg hatt to kraftige reaksjoner, kraftig diaré i 2 dager, vondt i hodet, slapp, små kvalm. Er ikke i form før det har gått 4-5 dager. Kan det være jobben som gjør at jeg får reaksjoner? Jeg bruker en del mel i baking, sauser og supper, koker pasta og lignende. Har begynt å bruke munnbind når jeg bruker mel, men virker som det ikke er nok. Hvor lurt er det egentlig å jobbe som kokk med cøliaki? En ting er at jeg er avhengig av at andre smaker til maten, men hvordan påvirker det sykdommen?

Lis, 17. november 2022 15:30

Man må få hvetemelet i seg via tarmkanalen hvis man skal kunne reagere som cøliaker på det. Er det mye mel i luften så høres det fornuftig å bruke munnbind, av flere årsaker. Det er alltid vanskelig å vite hva som er årsaken til slike episodiske sykdomsrunder, og helt naturlig så tolker man det inn i en cøliakiramme, at man har blitt eksponert for gluten. Det skal ikke så mye melstøv til før det blir for mye om man får det i munnen (nesen og svelging)/i maten man spiser. Samtidig finnes det potensielt andre, for deg ennå ukjente glutenkilder særlig i ferdiglaget mat som du potensielt kan ha spist uten å være klar over at det inneholder gluten (hvetemel). Det er tross alt kun 2 mnd. siden du fikk diagnosen, så du har ikke så lang erfaring med din glutenfri kost. Man kan godt arbeide som baker selvom man har cøliaki, men det krever visse forhåndsregler, som du delvis har tatt (munnbind). Du må nesten bare se an hvordan det går, og se om ikke autoantistoffene (TG2-IgA) faller som forventet (kan ta endel tid), og at du ikke får flere slike episoder. Blir det vanskelig å unngå hvetemelsforurensing og du stadig får slike sykdomsepisoder, bør du ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 18.05

Min datter på 11 år har fått påvist forhøyede verdier av IgG (19) og IgA (92) i en standard blodprøve. Hun har absolutt ingen symptomer på cøliaki, så dette kom overraskende. Hun er helt frisk og rask på alle måter. Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose? Må hun, eller bør hun ta gastroskopi?

Jørn, 16. november 2022 08:39

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.52

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki (marsh grad 3c) nå i vinter, 35 år gammel, etter mange år med symptomer. I sommer startet jeg med store skjelvinger i hele kroppen som kommer uregelmessig. Skjelvingene starter alltid med frysning igjennom kroppen hvor musklene får kramper jeg ikke kan kontrollere. Har vel hatt rundt 7-8 «anfall» totalt. Første gang dette oppstod visste jeg at jeg hadde fått i meg gluten etter restaurantbesøk. I ettertid skal jeg ikke ha fått i meg gluten, men vanskelig å vite hvis jeg har spist ute eller hos andre. Har aldri hatt dette tidligere. Jeg følger streng glutenfri diett uten havregryn og laktose etter råd fra legen som utførte gastroskopien. Kan skjelvingene ha en sammenheng med inntak av gluten? Eller cøliakien generelt?

Anna, 15. november 2022 14:00

Dette er ingen typisk glutenuhell-symptom, men jeg kan ikke utelukke at det er slik for deg, til det har vi så mange ulike eksempler på så mange ulike atypiake reaksjoner på gluteninntak hos cøliakere at vi ikke kan utelukke noe. Men det viktige er å utelukke andre årsaker til slike "frosttokter med sjelvinger" (hjertebank/hurtig puls også?). Du bør presentere dette problemet som uavhengig av din cøliaki så plagene kan utredes. Det finnes noen sykdommer som kan gi slike anfall, selv om de er sjeldne.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.33

Hei, etter mange forsøk har vi endelig funnet en oppskrift som faller i smak hos attenåringen med cøliaki. Jeg lurer imidlertid på om brødet er grovt og sunt nok. Ett brød inneholder følgende: 2,5 dl kokende vann, 2 dl kald melk, 150 gr mager kesam, 2 ts fiberhusk, 1 pk Semper fiber mix, 75 gr knuste gresskarkjerner/solsikkefrø/linfrø, 1 ts maldonsalt, 1 ts sukker, 1 pk tørrgjær.

Berit , 9. november 2022 21:50

Det er ikke så verst, men hvis du ønsker et grovt brød, så ville jeg vel kanskje valgt en melmiks som inneholder fullkorn. Semper Mix Fiber har hvetestivelse som første ingrediens, og inneholder riktignok fiber av sukkerroe, og det er jo flott - men ikke noe fullkorn. Du kan jo prøve Møllerens grove melblanding eller noen av de andre grove miksene de har, eller de grove melmiksene til Det glutenfrie Verksted. De inneholder en del fullkorn. Lykke til med bakingen :-)

Lise Friis Pedersen, 16. november 2022 18.00

Hei! Det er stigende priser på matvarer, også for glutenfrie produkter som en er avhengig av. Jobber NCF med å få økt satsene på grunnstønad? Satsen har stått stille i flere år, og vi har prisstigning nå. Mvh medlem

Medlem av NCF, 13. november 2022 09:27

Det er ikke noe jeg kan svare på, men send gjerne en epost til post@ncf.no og spør der.

Lise Friis Pedersen, 16. november 2022 18.00

Hei, Jeg har hatt cøliaki siden 2014, og har levd på glutenfri kosthold i mange år. Har bodd sammen med ny mann og hans barn siden i sommer. Jeg har prøvd å forklare hvor viktig det er for meg å spise glutenfitt, holde min mat adskilt fra deres, vaske nøye kjøkkenet mm. Men dessverre ser de på dette som på unødvendig styr, og har lite eller ingen tro på at jeg kan bli syk hvis jeg får i meg gluten. De ser på meg som en raring som bare vil ha oppmerksomhet. De mener at det er ikke viktig med nøye vask. Jeg sliter med å minne dem på at jeg er syk, og ikke overdriver med det. Håper noen kan forklare for de at det er livsviktig for meg å ha helt glutenfri mat, så kan kanskje mannen min tro på det. Mvh En forrvirret og lei seg cøliaker (personlig mail fjernet av TSH)

Julie, 13. november 2022 11:51

Dette er en balansegang mellom nødvendig og overdreven forsiktighet. Alt trengs ikke å vaskes, men å  børste bort brødsmulene fra benken for så å lage den glutenfrie maten på en benkplate med mye mikrosmuler hver dag er ikke så lurt, da er det bedre å ha sin egen fjøl. Noen blir svært nøye med renholdet og får et litt tvangspreget forhold til rensligheten mhp glutenforurensing. Du skal være nøye med ikke å få i deg glutenholdig mat, men vi pleier å erkjenne at livet skal leves og at det er visse ting man ikke trenger å gjøre. F.eks. har man testet og ikke funnet tegn til oversmitte i en brødrister som også brukes av vanlige brødskiver (men det finnes poser man kan legge brødskivene sine i når de skal ristes i en brødrister, og det er det beste), at det holder å bruke en fuktet klut å tørke godt over benkplaten, at man kan bruke samme smørpakke, bare man holder deg unna de synlige brød-forurensede områdene, men er man usikker så har man sin egen smørpakke. Dersom dine kjøkkenrutiner har blitt en viktig del av ditt kontrollbehov for å unngå å bli syk, så kan jeg forstå at det er sårende/frustrerende at din nye familie ikke respekterer ditt renslighetsbehov. På den andre siden så kan du muligens redusere på renslighetskravet. Uansett bør dere snakke sammen, og da bør du være ærlig på hvordan du tolker deres latterliggjøring av ditt renslighetsbehov. For uavhengig av om det strengt tatt er faglig helt nødvendig så er det nødvendig for deg for at du skal føle deg trygg i hverdagen, og det burde de respektere. Du skal tross alt leve så glutenfritt som mulig og det må de være behjelpelige med å få til.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.17

Jeg hadde et glutenuhell for ca. en måned siden. De siste ukene har jeg slitt med forstoppelse. Selv om jeg får ut avføringen en dag, så kommer forstoppelsen raskt tilbake igjen. Jeg har prøvd ulike avføringsmidler, men de får jeg bivirkninger av (veldig vondt i magen, besvimer nesten, kaster opp og får diaré.) Jeg spiser dessuten ikke laktose fordi det gir meg plager etter glutenuhell. Hva burde jeg gjøre? Finnes det noen preparateter som funker særlig godt for de med cøliaki? Jeg prøver svisker i dag, men de har ikke funket enda. Jeg spiser mat med fiber og har økt vanninntaket.

B, 12. november 2022 17:51

Høres ut som en skikkelig omgang. Forstoppelse kan være problematisk å behandle. Volumøkende avføringsmidler (Laktulose, linfrø, loppefrø) kan benyttes for å holde avføringen myk. I tillegg er avføringsrutiner og god tid viktig for å få tarmen til å fungere igjen. Avføringstabletter som virker ved å irritere tarmen vil også kunne gi mageknip. Det er ikke noe preparater som fungerer spesielt godt på cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.15

Hei og takk for svar angående Gluten Go. Jeg hører folk sier de tar en tablett for å kunne spise gluten. Stemmer det at finnes noe sånt? I så fall hva.

Tone, 10. november 2022 13:27

Evnen Gluten Go har til å bryte ned gluten i magesekken er ikke på langt nær stor nok til at cøliakere kan bruke det for å spise normalt. Man har sett på evnen det har til å bryte ned mindre mengder gluten (veldig begrenset). Andre, "sterkere" enzymer  er oppdaget (ikke på markede ennå), og har blitt testet på cøliakere som spiste 2 gr. gluten (en brødskive), med en viss effekt, så muligens kommer det noe som cøliakere kan bruke i nødsfall. Men Gluten Go sier også klart fra selv at dette preparatet ikke skal benyttes av cøliakere for at de skal kunne spise glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.09

Hei! Min datter har cøliaki og er på diett. Hun ble oppdaget rundt 7 års alderen. Nå er hun 17 år og går på vgs. Det har dukket opp en annen utfordring for oss nå i form av fraværsregelen. Hun er ofte trett og sliter med hodepine. Vi har prøvd å snakke med fastlege for å få en legeerklæring, men skolen hun går på har blitt enige om at de ikke skal få legeerklæring før varselet kommer. Nå har hun fått det og vi skal fortsette "krigen" med fastlegen. Det jeg lurer på er om det at hun er så trett og sliter med hodepine kan være pga cøliakien? Hun er inne på kontroll, og den holdes i sjakk med dietten. Har hatt en ungdom før, og han sov ikke like mye som min datter gjør. Det er gjerne en time etter skolen på sofaen. Hodepinen kommer og går, det er ført hodepinedagbok, og det er ikke migrene. Det har blitt en god del fravær, og nå står vi der at det er fare for karakterer. Hun er en pliktoppfyllende jente og står på. Ingen planer om å slutte på skolen. Hun bare sliter veldig. Det ble et langt spørsmål, men jeg lurer altså på om cøliaki kan gjøre at hun er ekstra sliten selv om hun er på diett. Hun har tidligere tatt blodprøver for å sjekke at alt er der av vitaminer osv., og det er det.

Linn, fortvilt mamma, 10. november 2022 12:04

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.47

Hei, glemte å si at det var igG som var 57 på ( tTG) IgA:[ 1 sto kun dette tegnet.

Arild, 10. november 2022 11:06

Viktig informasjon, jeg har derfor endret svaret på forrige spørsmål.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.48

Hei, fikk påvist søliaki (undersøkelse med slange og blodprøve for ca. 5 år siden), mener selv jeg lever 100 % glutenfritt, men siste blodprøve viste transglutaminase på 57. Det går i økologisk glutenfri havre (sekker a 12 kg), rismelk, maisflak, peanøtter, kylling, samt kosttilskudd Omega 3 og div. i tablettform, poteter, ris, grønnsaker, ubetydelige mengder øl, typ en liten corona øl pr mnd., trener jevnlig og er godt over middels aktiv. Kan jeg ha fått feil havre til tross for riktig merking?

Arild, 10. november 2022 10:19

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.24

Hei. Fikk cøliakidiagnose etter en litt kronglete utredning med to gastroskopier på grad 1 med ett års mellomrom, flere blodprøver med anti IGA tTG nivå på 30-35, riktig gen og symptomer. Etter litt over et halvt år på glutenfritt viste blodprøvene en nedgang til 9. Det er jo fortsatt litt over den øvre normalgrensa på 7. Spørsmålet er om det er en bra nedgang eller skulle det vært enda lavere? Betyr det at man får i seg bittelitt gluten fortsatt, eller er det bare verdiene som synker sakte? Evt. hvor lang tid tar det å komme til samme verdi som en som ikke har cøliaki eller det som er akseptabelt for en helt «frisk» cøliaker?

Oda, 09. november 2022 23:29

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.11

Hei, har du noen forslag til hva en kan gjøre ved "heftig" diaré over flere dager? Aner ikke hvorfor, sikkert hatt et glutenuhell uten å vite det. Har cøliaki. Kan Gluten Go forsøkes for å se om det hjelper?

18 år, 9. november 2022 21:48

Du kan jo ha andre årsaker til diaré enn glutenuhell, alt fra omgangssyke, (f,eks. noro-virus), "mageinfluena", bakterielle infeksjoner etc. Det er ikke no hjelp i Gluten Go etter du har reagert, du er da både for sent ute og Gluten Go kan på sitt beste kun bryte ned små mengder gluten, og selv det tar tid. Det er heller ikke beregnet på cøliakere.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.02

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Kan dere lage flere tips til gode matpakker som passer for barn?

David 9 år, 3. november 2022 18:04

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei. Jeg og min far har cøliaki og lever strengt glutenfritt. Vi blir begge veldig dårlige ved uhell. Min bror fikk cøliaki-diagnosen for ett år siden, men spiser fremdeles vanlig mat. Han har prøvd å spise glutenfritt, men sier han får vondt i magen av det. Kan det stemme at noen kan reagere på glutenfritt mel?

Silje, 7. november 2022 19:34

Det kan jo hende at han reagerer på noe i melet. Kanskje dere kan teste ut hva det er han ikke tåler? Det er noen cøliakere som ikke tåler hvetestivelse, havre og mais. Glutenfrie melblandinger/mikser består ofte av flere ulike ingredienser, noe som gjør det vanskelig å oppdage hvor skoen trykker. Men det finnes også "rene" ublandede meltyper som maismel, rismel, havremel, bokhvetemel, etc. 

Hvis dere forsøker å teste ut kan det være lurt å prøve med en melmiks som inneholder hvetestivelse først. Deretter kan dere prøve ut de rene meltypene en etter en. Mitt tips er at dere lager feks brødskivevafler, scones eller muffins. Det kan være vanskelig å få det til med brød.

Hvis dere tester ut på denne måten, får dere avdekket hva han ikke tåler. Det beste er at han ikke vet hva som er i maten, så han ikke "innbiller" seg at han ikke tåler det. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Jeg er mor til en 3,5 år gammel gutt som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Dette er en gutt som har stagnert på vekstkurven, og som før har vært en brødspiser til alle døgnets måltider. Har prøvd det meste av GF brødmat, men nå har han så mange negative smaksopplevelser at han ikke smaker på det en gang. Det som redder oss nå er havregrøt morgen, lunsj og kvelds (med sukker, kanel, rosiner og smør), samt p-mat til middag (pølse, pizza, pasta…). Vi får også inn noen havreknekkebrød i ny og ne med leverpostei/prim. Han har alltid vært kresen, men før har vi ikke tolerert at han ikke prøver sunnere alternativer, og han har ikke fått alternative retter når vi har fisk/kylling/etc. Nå syns vi oppriktig synd på han og «belønner» med mat vi vet han får i seg for å sikre et visst næringsinntak, samt ikke skape en ytterligere negativ måltidsopplevelse! Så spørsmålene jeg lurer på er:
1) Glutenfri havregryn med melk, tåler magen hans dette? Har ikke brukt laktosefri. 2) Hvorvidt dekker dette næringsbehovet/bidrar til optimale forutsetninger for vekst? 3) Tips for å berike/optimalisere/sikre vitaminer og mineraler han trenger for vekst og utvikling? For øvrig er vi godt drilla på cøliaki i og med at jeg selv har hatt diagnosen i 3 år, men jeg stresser/bekymrer meg likevel for at vi ikke skal gi han de beste forutsetningene for normal utvikling!

Stresset mor, 2. november 2022 22:33

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00