Arkiv

Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rundstykkene. Den samme kvelden ville ikke datteren min spise så mye, og hun klaget over vondt i magen og natten ble dårlig pga vondt i magen. Hun har ikke spist disse rundstykkene, bare vært med på å lage dem. Kan det hvetemelet som var på bordet og som hun brukte for å bake ha medvirket til dårlig matlyst og smerter i magen? Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?

Cøliaki og hvetebakst , 05. januar 2022 22:50

Forstår problemstillingen, og vi må ta høyde for at hun fikk i seg hvetemel, men ikke nødvendigvis fordi hun hadde hvetemelsdeig på fingrene og bakte bollene ut på et bord med hvetemel. Man må få hvetemelet inn i munnen og svelge det skal det kunne utløse cøliaki-induserte plager. Det er nok veldig lett å putte hvetemelsfingre i munnen, smake på deigen, etc for en 4 åring som er alene om å ha cøliaki i barmehagen. Dere har sikkert spurt og hun har sikkert ristet på hodet/sagt at hun ikke spiste noe av bollene etc. Man må nesten bare sette det på vanlig barneadferdskontoen å håpe det ikke blir mange slike episoder. Prinsippielt synes jeg hun burde ha fått egen deig (mye mulig dere måtte ha gitt henne det, barnehagens erfaring og ressurser er begrenset) slik at hun kunne ha bakt, og ikke minst, spist det etterpå. Men hovedregelen er at så lenge hvetemelet holder seg utenfor tarmkanalen, så gjør det ingenting å håndtere det.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.05

Hei! Legen min har funnet ut at jeg er allergisk mot mye, hvete, rug og bygg er bare litt av det. Men det vises ikke at det er cøliaki på prøven? Men bare vi tar direkte hvete mm. Hvorfor? Har jeg cøliaki? Har Totalt Ige over 500.

Jessica, 03. januar 2022 14:10

IgE-medierte allergiske reaksjoner har ingen sammenheng med cøliaki, som er en gluten-indusert autoimmun prosess. Du har da IgE-medierte allergiske reaksjoner mot bl.a. hvete, men ikke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 19.05

Jeg er nydiagnosert og har fulgt en 100 % streng diett siden juni. Jeg har også lest det jeg kan om ferdigbrød, da jeg har tre barn og svært lite tid til baking. Det jeg har bakt opplever jeg også som ganske uengasjerende i smak dessverre. Så jeg har lest på det dere skriver om ferdigbrød i butikk, og at det bør gå en alarm om første ingrediens i innholdsfortegnelsen på brødet er stivelse. Men samtidig så har jo Schär Vital-brødet som dere gav en 6-er i karakter i glutenfri brødtest, nettopp dette, altså stivelse som første ingrediens. Er veldig forvirret. Kan jeg spise dette brødet daglig eller er det ikke anbefalt? Jeg skal bli bedre på bakingen, men om dette brødet er godt nok så sparer det meg for svært mye styr :) Her er det omtalte brødet: https://meny.no/varer/bakeri/brod/brod-vital-8008698011065 Tusen takk for alle råd!

Bjørn, 03. januar 2022 22:16

Testen ble utført av klinisk ernæringsfysiolog Cathrine Borchsenius, som har lang erfaring i å teste næringsinnholdet i produkter. Hun la vekt på brødets innhold av fiber, mettet fett, umettet fett, protein, sukker og salt. Det er det man tester "vanlige" glutenholdige brød utfra. Mengden stivelse og fullkorn ble ikke vurdert, da det ikke er noe krav til å oppgi det på emballasjen og er derfor vanskelig å måle. Personlig synes jeg det er like viktig, om ikke viktigere, men det er vanskelig å måle og sammenlikne i en slik test.

Glutenfrie brød bakes tradisjonelt med mye stivelse for at de skal «likne» mer på vanlige brød i smak og konsistens. De fleste ferdigbrødene bakes på samme måte, derfor anbefaler vi å bake selv. Det er ikke så vanskelig som man tror. Hvis man kjøper en ferdigmiks, for eksempel Møllerens grove glutenfrie rundstykker, som for øvrig har full score på Brødskala’n, er den veldig enkel å tilberede! Lykke til med bakingen :)

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 18.00

Hei, vår datter på fire år har akkurat fått diagnosen cøliaki. Hun har akkurat startet med glutenfri diett. Leser flere steder at barn under 18 år ikke bør spise havre. Gjelder dette også havreprodukter som er glutenfrie og som står i allergihyllene? Alle de sunneste produktene er jo stort sett med havre ser jeg. Vil hun skal få mest mulig næringsrikt brød osv. Hvor finner jeg svaret på dette spørsmålet?

Ida , 04. januar 2022 19:56

Det er mange år siden at barn ble frarådet (glutenfri) havre, så det må være gammel informasjon du har lest. Du kan trygt gi din datter havre, men pass på at den er glutenfri, for vanlig havre kan være forurenset av glutenholdige kornsorter på åkeren, under innhøstingen eller i mølla. Flott at du har fokus på at hun bør spise sunt og næringsrikt! Havre er jo en viktig bidragsyter til et sunt glutenfritt kosthold, sammen med andre naturlig glutenfrie kornsorter som bokhvete, teff, hirse, quinoa og amarant. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 18.00

Jeg fikk min cøliakidiagnose i juni -21. Grunnen til undersøkelse var tidvis følelse av utmattelse og litt "rar" mage. Blodprøve slo ut, gastro viste Marsh B/C men negativ gentest. Da jeg fikk diagnosen var det rett over på et ekstremt strengt glutenfritt regime. Her er det ingen diskusjon!. Havregrøt med mandler til frokost (aldri spist før), Schar Vital brød til lunsj, grove GF rundstykker osv. Alt jeg spiser har jeg sjekket at får 6-ere på test osv. via cøliakiforeningen. Etter ca. en måned opplever jeg for første gang i mitt liv en solid forstoppelse. Altså svært treg mage til full forstoppelse. Jeg fikk Movicol av lege for å takle dette, og har gått nå siden august på dette på blå resept. Nå tar jeg en pose om morgen, en om kvelden og ting går fint. Men jeg vil jo gjerne av dette stoffet. Jeg drikker 2 liter vann pr. dag. Har ingen bivirkninger av Movicol og legen sier dette er et helt trygt stoff å bruke over tid. Men går jeg av så stopper ting seg til over tid før det er full stopp. Det jeg opplevde straks jeg gikk over til GF-diett i juni-21 var at avføring gikk fra å være "putrete", løs, luftig til helt fast og lang i formen (type 4). Jeg opplevde også at sviing og en lett avføringslekkasje forsvant på dagen så og si. Dette var jo grunn til feiring, men etter en måned så stoppet altså alt opp noe som er veldig fortvilende for meg. Dette skulle jo feires, men etter diagnose er jeg mye i samme form, bare forstoppet. Så nå sitter jeg her på Movicol (blå resept) 1 pose x 2, og tør ikke hoppe av for da stopper alt opp igjen. Det går noen dager uten og så tykner det til. Dette er heller ingen hyggelig opplevelse da jeg i et tilfelle rett og slett måtte gjennomføre manuell evakuering... I tillegg har jeg blitt diagnosert med generalisert angstlidelse med helseangst etter GF-diagnose (forstoppelsesproblemet) og går til DPS for hjelp med dette. Flere leger har undersøkt det de kan der bak, og sier det er ingenting som tilsier at dette skal være noe skummelt (kreft) hverken på form, alder, historie osv, og ser ingen behov for kolonoskopi. Blodprøver og alle verdier er helt fine sier han. Ikke noe blod i avføring etc. Følgende fagfolk har uttalt: -Ernæringsekspert: Finner ingen grunn til forstoppelse i din diett. -Fastlege: Dette tar tid og vil gå seg til på GF-diett. Alle prøver er fine. -Psykolog: Dette er ikke et medisinsk-problem og det er bundet til at du har Generalisert angstlidelse med helseangst. Du må begynne å trene tre ganger i uken. Da løser dette seg. Skal nå begynne å trene, men jeg forstår ikke at man kan påføre seg full forstoppelse etter kort tid på GF-diett. Angst osv. kom ETTER første forstoppelse så jeg kan ikke se hvordan denne ble trigget av dette. Beklager tverrfaglig spørsmål, men jeg var veldig usikker på hva/ hvem jeg skulle spørre her. Tusen tusen takk for alle svar og råd!

Anonym, 02. januar 2022 18:37

Kost-indusert forstoppelse skyldes oftes mangel på kostfibre (bare loff og kjøtt/fisk), men kan også sees hos de som har forstoppelsesvarianten av irritabel tykktarmskatar (IBS-O). Dette er en fellesbetegnelse på mageplager med hovedsakelig forstoppelseplager uten at man finner en klar årsak til det. Mens diaré-varianten av IBS lettere lar seg behandle med kostomlegging ved å redusere kraftig på mat som inneholder de ikke-absorberbare karbohydratene, er det vanskeligere å behandle forstoppelsesproblemer. Hos barn er det ofte kumelk-drikking som er en del av årsaken, så da fjerens melk fra kosten. Få voksne drikker så mye melk at det er det første man skal tenke på (antas å skyldes melkeproteiner som spaltes ned til morfin-liknende peptider som derigjennom" lammer" tarmebevegelsene, på samme måte som at alle som må ta paralgin-forte får forstoppelse pga kodein innholdet i de tablettene (blir morfin etter å ha passert leveren). Det nye er at man har funnet holdepunkter for at pasienter med IBS-O oftere har neon noen metangass-dannende primitive bakterer (Arker) i tarmen og at metan hemmer signaloverføringen i tarmens muskulatur og det gir derved mindre tarmbevegelse (persialstikk). Men det endrer ikke problemet, hvordan endre kosten slik at det som har forårsaket forstoppelsen blir borte/redusert. Når man blir engstelig for sykdom (kreft) etter at det skjer en endring i f.eks. avføringsmønsteret så er dette ikke helseangst, men en helt naturlig reaksjon på en (helse/funksjons)-endring som kan ha stor betydning. Man skal da gå til lege og bli undersøkt (litt avhengig av alder). Når det da ikke finnes noen (farlig) årsak til plagene etter f.eks en invendig tykktarmsundersøkelse (kolonoskopi) så kan man slå seg til ro med at dette ikke skyldes noen farlig sykdom, men mye mulig en funksjonell forstyrrelse pga endringene i kosten. Dersom man, på tross av gjentatte undersøkelser ikke klarer å slå seg til ro med at det ikke er farlig, så kan dette utvikle seg til det man definerer som helseangst (men da bør det være angst for flere sykdommer). Så blir spørsmålet: hvilke endringer ble gjordt bortsett fra at du startet på en glutenfri kost? Introduserte du mange erstatningsprodukter og "rare" korn-erstatninger i kosten. Det meste av maten vi omgir oss med er naturlig fri for gluten. Det går an å spise glutenfritt uten å ty til erstatningsprodukter (om du har gjordt det). Prøv ut kjøtt/fisk sammen med salater/godt kokte grønne grønsaker (for å bryte ned FODMAP-karbohydrater) med lavt FODMAP innhold (nettet er full av lister), i allfall for en periode for å se om det løser noe av problemet. I tillegg skal man være klar over at tarmen er en redd liten sak, det skal ikke mye uro/angst/dårlig tid før den legger seg helt stille. Man må ha rutiner, god avslappende tid, ikke bli stresset av at det ikke kommer, ta med lesestoff/film på do og se om ikke naturen kommer igang av seg selv. Havregrøt pleier å være "mageregulerende" og gi mye kostfiber, og den vanligeste reaksjonen på havre er ikke forstoppelse (heller tvert i mot), så den er ikke hovedmistenkt. 

Noen får situasjonsbetinget forstoppelse (f.eks. på reiser) som tenderer å bli stående når de kommer hjem, og så stresser de for å få det til og dermed "tørr" ikke tarmen å bevege seg. Det finnes medikamenter som kan øke tarmmotiliteten, men Movikol er å foretrekke og får du det til med å bruke Movikol så behøver du egentlig ikke å stresse. 

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.31

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Hei 😊 Jeg mener å ha sett at man kan kjøpe klistermerker hvor det står «glutenfri» på. De er hvite med gul skrift. Stemmer dette? Og hvordan går jeg fram?

Linda, 16. desember 2021 07:28

Vi selger slike klistremerker. 1 ark med 48 stk klistremerker koster 25 kr. Du kan bestille de ved å sende en epost til post@ncf.no

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 09.00

Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er prøvene for antistoffer helt fine, fra IgA ttg 60 (ref 0-10) og IgG dgp 20 (0-10) til verdier nå på 2 og 1. Magen oppleves veldig mye bedre, men enda ikke helt bra. Kan jeg anta at det fortsatt kan bli bedring, eller er cøliakien nå så bra som den kan bli, sånn at om jeg skal ha ytterligere bedring så må jeg tenke utenfor cøliakien? Jeg bruker trileptal som jeg begynte på for annen sykdom da jeg var cøliakisyk, og den kan jo gi magetrøbbel, men vanskelig å vurdere om det er bivirkning eller om det er cøliakien som "henger igjen".

MK, 29. desember 2021 13:56

Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner: 

Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.

Trond S. Halstensen, 29. desember 2021 18.04

Har vært mye plaget med smerter i beina samt muskelkramper. Jeg har kaliummangel, kan dette komme ved cøliaki?

Kalium , 22. desember 2021 13:43

Leggkramper er et problem for mange. Magnesiummangel har vært mistenkt som delårsak til "restless legs", men om det er årsaken til de fleste eller dine plager er da uvisst da muskelkramper kan ha mange ulike årsaker. Kaliummangler er uvanlig om man ikke tar medikamenter (vann-drivende) som kan gi kaliummangel.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 19.44

Hei, Jeg vil gjerne vite litt mer om de som har cøliaki, men som ikke har disse to vanlige genene! Hva er riktig navn på den typen? Og er det noe som er annerledes med denne type cøliaki enn hos andre, bortsett fra at man må ha gastroskopi for å oppdage? Takk!

Ola, 20. desember 2021 14:38

De aller fleste med slik cøliaki har deler av vevstype-risikogenene, altså risikogenet/proteinet HLA-DQ2.5 består av 2 proteiner, DQ-beta 0201, og DQ-alfa 0501, disse alfa og beta kjedene finnes hver for seg i andre vevstyper og noen med cøliaki har bare f. eks. beta kjeden (0201) men ikke alfa kjeden i en annen HLA-DQ variant. De har fortsatt cøliaki.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 19.34

Hei! Kan spasmer i spiserøret relateres til cøliaki? Det var det som var årsaken til at jeg oppsøkte lege. Etter å ha utelukket angst(!) og øsofagitt fikk jeg gastroskopi som avslørte totteatrofi og cøliaki. Spasmene forsvant fort når deg startet på glutenfri kost, men i det siste har det kommet tilbake selv som jeg følger en streng glutenfri diett. Har dere erfaring med dette?

Elisabeth, 16. desember 2021 19:49

Det er en viss overhyppighet av eosinofil øsofagitt (en variant av øsofagitt), som klassisk gir spasmer, ved cøliaki, så mulig du har begge tilstandene. Ubehandlet cøliaki er ikke kjent for å gi spiserørsspasmer.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 18.11

Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvist cøliaki med høye verdier, og har begynt på glutenfri kost. Mener dere at disse symptomene kan skyldes cøliaki? Hun har spist glutenfritt i 1.5 uke og har hatt mye smerter i den tida. Hun er ellers rask og frisk, og har ikke særlig mageproblemer.

Anette, 15. desember 2021 20:00

Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 20.09

Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om soya, og det får han heller ikke. Vi bruker havre som erstatningsprodukt. Grunnen er at han kastet opp mye ca to timer etter at han fikk det første gang, og vi har ikke prøvd det igjen. Vi var nylig hos en pediater som foreslo at han kunne reagere på Neocate (som han har fått siden 9 uker), og sa at vi kunne gi havremelk istedet i kveldsflasken. Vi gjorde det i to dager, og det medførte en veldig tydelig forverring av smerter. Vi prøver derfor nå å kutte ut havre helt for å se om det gir bedring. Tenker du at de symptomene jeg beskriver kan være FPIES-symptomer selv om de ikke er så akutte som med melk og soya? Siden vi har brukt havre som erstatningsprodukt, så har han fått dette i matlaging daglig siden ca 9 mnd alder.

Maria, 15. desember 2021 14:38

Jeg er ingen ekspert på FPIES, men ser av litteraturen at de ofte reagerer på flere mat-proteiner og at melk og soya er det vanligste. Men om han ble dårligere på havremelk så får det en til å tenke, så mye mulig han har utviklet reaksjon på havre. Men dette burde dere kunne ta opp med (spesialist) legen hans for det er en typisk spesialistoppgave å styre behandlingen av FPIES.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.11

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48

Hei! Eg har no fått diagnosen cøliaki etter å ha fått svar på biopsien. Den viste: Duodenalslimhinne med økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon og moderat totteatrofi Marsh grad 3B. Etter at eg la om til glutenfri kost så har eg fått det mykje bedre i magen heldigvis, men eg slit veldig med utmattelse. Eg har dårlig konsentrasjon og kjenner meg heilt tom og kraftlaus i kroppen. Blir eg bra igjen av dette? Kor lang tid tek det i så fall? Eg er 100 % sjukmeldt og vil så gjerne ha kreftene tilbake og komme tilbake i arbeid igjen.

Kvinne, 38, 15. desember 2021 10:54

Først gratulere med diagnosen, nå vet du hva det er som feiler deg og da kan du regne med at du friskner til etterhvert, men det tar tid. Ofte må voksne nydiagnostiserte cøliakere spise glutenfritt i lang tid (vi snakker år) før de blir helt friske. Typisk blir man raskt frisk av mageproblemene, men slitenheten, hjernetåken etc kan det ta lengere tid å bli frisk av, for noen etter 1-2 år andre 3-4 år. Desto bedre man klarer å holde seg unna gluten, desto raskere tilfriskner man. Dette er veldig individuelt hvor lang tid det tar, avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært (desto eldre man er ved diagnosetidspunktet og desto sykere man er, desto lengre tid før man blir frisk). Du er ikke så "voksen" så forhåpenligvis lysner det for deg i løpet av 1-2 år. Endringene kommer langsomt ettersom den autoimmune reaksjonen roer seg ned, så det er mulig du ikke helt merker det selv at du friskner til før du plutselig tenker tilbake at nå er du ikke så sliten lengre. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.41

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt?

Hege, 15. desember 2021 10:41

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.34

Hei! Jeg har blitt diagnostisert med cøliaki etter en blodprøve og gastroskopi. Nå har jeg spist glutenfritt de siste to-tre ukene etter gastroskopien. Jeg sjekker alltid avføringen min, og synes den fortsatt er merkelig til tider. Den er sjeldent løs etter at jeg ble bevisst på hva jeg skal spise, men jeg opplever at den ofte ser ufordøyd ut og er ganske ofte lysebrun. Den kan også variere mellom å være mørkebrun i starten og så plutselig lysebrun/gul mot slutten. Av og til er den blek/veldig lys/nesten mørkegrå/gul farge. Er det vanlig å fortsette å få mye rare farger på avføringen selv etter å ha gått over til glutenfri kost? Eller må man kanskje vente en stund før tarmopptaket blir normalisert igjen? På forhånd takk for svar!

Robin H., 15. desember 2021 10:28

Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet, det tar tid å bli frisk fra en cøliaki i voksen alder, desto sykere man er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk (vi snakker flere år på GFD), men man blir til slutt helt frisk fra sin cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.32

Skal ta blodprøve for sjekke cøliaki, ligger i nedre grense på jern og b9 vitaminer. Bør eg vente med å ta vitamintilskudd til etter blodprøve? Skal ta blodprøve av både vitaminer og gluten samtidig.

Vitaminer, 13. desember 2021 16:18

Neida, det spiller ingen rolle for cøliaki-testingen, bare husk at du fortsetter å spise (masse) glutenholdig mat fremover, så du ikke delvis behandler deg selv med glutenfri mat for da kan antistoffnivået man måler (IgA mot tTG/TG2), synke og det blir vanskelig å konkludere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdige matvarer (2 brødskiver/glutenholdige måltider pr dag som et minimum) lenge nok (minimum 6 uker før prøvetaking), dersom du har spist glutenfritt/fattig mat. 

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.27

Er det gluten i sjokolade som Japp og i Honnikorn?

C, 08. desember 2021 15:40

Honnikorn inneholder 55 % prosent hvete, så den er det definitivt gluten i. Japp inneholder maltekstrakt fra bygg som en av de siste ingrediensene, så den inneholder noe gluten. Men det er vanskelig å si om det er over eller under grensa på 20 ppm da dette ikke blir målt. For sikkerhets skyld bør man derfor ikke spise Japp.

Lise Friis Pedersen, 15. desember 2021 18.00