Arkiv

Hei, Lurer på om det er mulig å gjøre noe for å forebygge utvikling av cøliaki? Er klar over at det ikke foreligger nok forskning, og at man ikke kan gå ut med konkrete råd. Har selv et barn med cøliaki, og hennes lillebror er også HLA-DQ2 positiv. Kan det ha noe for seg å f.eks. prøve å redusere gluteninntaket hans? Eller er det noe som kan være nyttig å tilføre (hører om både probiotika, vitamin d)? Hva ville du gjort selv i samme situasjon? På forhånd tusen takk for høyttenkning. Denne tjenesten er veldig nyttig og informativ. Mvh Helle

Helle, 27. september 2023 10:26

Det er lite man kan gjøre for å forhindre en utvikling, enten så får man det nå i barneårene, eller så blir cøliakien mer aktivert senere pga. mer glutenholdig mat og så får han diagnosen senere. Det er viktig at D-vitaminnivået er optimalt, men om det forsinker utviklingen av cøliaki er det ingen data på. Kun ca. 15% av barn av cøliakere får selv cøliaki, så risikoen er ikke så høy. Og får han diagnosen i barneårene så er det muligens bedre enn om han skal hangle gjennom ung voksen alder uten å få diagnosen. Uten gluten ingen cøliaki, men når man da begynner å spise gluten, så vil en eventuell cøliaki fremkomme etterhvert.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.20

Ang. cøliaki oppfølging. Er det uvanlig å ha S-Anti-tTG IgA er lik [1 og S-Anti-Deam glia IgG er lik [1 i cøliaki oppfølging? Jeg har hatt cøliaki ca. 35 år og har alltid vært nøye med dietten. Hos oss er glutenfri kost rutine og normalen og jeg spiser sjelden ute.

Anni, 27. september 2023 09:03

Det ble muligens noe tull med tastene men jeg vet ikke helt hva  "S-anti-tTG er lik [1", mulig det skal betyr 81 U/ml, som er høyt, og det er ikke normalt etter 35 år på GFD. Da bør man komme til kontroll.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.17

Kan en oppdage cøliaki ved koloskopi og ultralyd?

Koloskopi og ultralyd, 27. september 2023 08:31

Nei

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.15

Hei! Er det noen vitenskapelig påvist grunn til ikke å spise varer som "kan inneholde spor av" gluten? Viser til studie publisert tidligere i år som ikke fant noen forskjell mellom varer som kan inneholde spor av og vanlige glutenfrie varer (med unntak av noen danske kaker). Når datteren vår bruker lang tid på å få normale anti-ttg-verdier er det så vidt vi kan skjønne av denne studien ingen grunn til å kutte ut varer som er merket med "kan inneholde spor av"?

Cøliaki-mor, 26. september 2023 17:35

Kan inneholde spor av oppfatter vi som primært å være et juridisk beskyttelsesutsagn for å slippe å "komme i heisen". Få slike produkter inneholder faktisk spor av gluten, men noen har det, slik som Freia sjokolade hadde det, fordi man produserte glutenholdige produkter i samme produksjonslokaler. Men de testet og det var mellom 40-80 ppm gluten, som fortsatt er love å selge til cøliakere som glutenredusert mat. Det at det tar tid å bli normalisert behøver ikke bety at man får i seg gluten, da immunsystemet har hukommelse og det tar tid (flere år) å nedregulere den cøliakiske immunrespons, særlig dersom man var veldig syk på diagnosesetidspunktet. Det er derfor ingen grunn til å kutte ut produkter som er merket "kan inneholde spor av".

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.07

Hei! Jeg har en sønn på 6 år som jeg lurer på er glutensensitiv. Jeg er selv glutensensitiv, og har fått et mye bedre liv etter flere år på glutenfri diett. Gutten min har hele livet hatt en del eksem, lengre perioder med dårlig matlyst og noen ganger vondt i magen. Jeg sjekket han for cøliaki i 2021, men legen sa jeg kunne legge det fra meg pga. negativ HLA DQ2 (HLA DQ8 var positiv, S-Jern 3,8 Transferrinmetning 5, Kreatin 8, D-vit 49 og pos. støvallergi). Han har også vært gjennom et forløp for å sjekke høydevekst da han har ligget lavt og en periode med liten vekst. Vi er nå ute av det forløpet da veksten i det siste har vært "normal". Jeg klarer ikke helt å legge det fra meg at han påvirkes negativt av gluten, men er forsiktig med å gjøre hans diett glutenfri før jeg har fått klarsignal fra medisinsk person. Hva anbefaler dere av testing, blodprøver og diettendring? Tusen takk på forhånd. Mvh Ida

Ida, 26. september 2023 12:20

Han kan få/ha cøliaki om han er HLA-DQ8+. Cøliaki kan kun diagnostiseres hos en med aktiv sykdom og det forutsetter at han spiser nok gluten. Da må ha ikke bare få litt gluten, men få lov til å spise mye glutenholdig mat i noen uker-mnd (minimum 6 uker) og så teste han på nytt for autoantistoffer (TG2-IgA). Men gjør dette i samarnbeid med fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.03

Hei, spørsmål ang. blodprøver. Jente 10 år har ved flere blodprøver fått påvist forhøyet S-Anti Deam glia. Verdi 4 i 2018, 5 i 2021 og 7 og 6 i 2023 (Det ble tatt to prøver med en ukes mellomrom sept 2023 pga. mangelfullt prøvemateriale i første runde, som altså viste ulik verdi). Anti tTG har ligget på 1 og 2 ved alle prøvene. Hun har HLA DQ2 (mor cøliaki). B-leukocytter og lymfocytter har ligget under referanseverdi ved alle prøvene, uten at jeg vet om det er relevant. Klager over magesmerter. Har du råd i forhold til veien videre? Tusen takk.

Ragnhild, 26. september 2023 10:34

DGP-IgG er den minst pålitelige testen, og dersom kun denne er (så vidt) positiv og ikke TG2-IgA så vil man i utgangspunktet avvente situasjonen om det ikke foreligger andre tegn på cøliaki som jernmangel etc, (men det forutsetter at IgA-nivået er tilfredstillende). Det er mange årsaker til magevondt, så det kan være vanskelig å tolke hva smerter står for. Dersom man velger å redusere glutenmengden hun spiser/sette henne på GFD, så vil det være enda vanskeligere å stille en cøliakidiagnose, alternativt så gir dere henne ekstra mye boller/pizza/kaker/loff etc. så mye at en eventuell cøliaki blir tydelig og lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.53

Dermatitis Herpetiformis. Hvis det er utelukket at man har DH med cøliaki-sykdom, har jeg forstått at det fortsatt er en liten mulighet for DH. Hvordan stilles diagnosen for denne DH, og hvilke hud og blodprøver kan avdekke denne varianten.

Jorunn, 25. september 2023 15:08

Man kan utmerket ha DH uten cøliaki. Diagnosen (DH) kan da stilles med spesialundersøkelse (immunhistokjemi) av hudbiopsi fra frisk hud som viser granulære IgA nedslag i hudens papillespisser. Slike spesialundersøkelser gjør de på endel sykehus, men da må hudbiten legges på saltvann eller annen spesialvæske og transporteres til laboriatoriet så raskt som mulig. Oftest gjøres dette av hudleger.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.49

Hei! Jeg har slitt med mageproblemer i form av oppblåsthet, magesmerter, magekramper, spydd enkelte ganger etter ren bakst med gluten, hatt mye vekslende avføring, vært på do x antall flere ganger i løpet av en dag, vært sliten og trøtt uansett hvor mye jeg sover, jernmangel og gått ned i vekt. Var hos en privatklinikk og tok gastroskopi og fikk påvist cøliaki Marsh 2. Fikk skriv fra privatklinikken om at jeg hadde cøliaki og måtte gå over til glutenfri kost.
I skrivet sto det at jeg kunne gå over til glutenfri kost etter jeg hadde tatt blodprøver hos legen. Tok blodprøver (vevstyping og serelogi) hos legen noen dager senere uten funn. Fastlegen jeg var hos når jeg skulle ta blodprøvene sier at jeg har cøliaki. Etter å ha fått svar på blodprøvene blir jeg innkalt til en ny time der fastlegen fortsatt sier jeg har cøliaki selvom ikke blodprøvene ga positivt svar. Legen henviser meg til sykehuset for å få en dag med informasjon om cøliaki. Henvisningen fikk jeg avslag på. Etter avslaget ber legen min meg om å spise gluten igjen for å finne ut ordentlig om jeg har cøliaki og ikke. Syntes dette er skummelt å gå over til gluten igjen da jeg føler meg mye bedre i magen og mtp. avføring. Fortsatt sliten og slapp, men fått beskjed av legen at det vil nok ta noe lenger tid. Jeg blir litt frustrert fordi det har tatt meg tid å venne meg til glutenfri kost, vært en psykisk påkjenning og nå føler jeg at det endelig går litt bedre. Jeg er redd for å spise gluten igjen fordi jeg ikke vil bli dårlig igjen… Ønsker hjelp og svar fordi jeg enda kan lite om dette. Fikk diagnosen 09/08.

Sunniva, 25. september 2023 13:42

Du kommer raskt i et dilemma siden du ikke har autoantistoffene (TG2-IgA), og kun en Marsh 2 forandring i tarmen. Ved Marsh-2 forandringer har du, det NAV kaller, en usikker diagnose og må ha positive autoantistoffer i blodet før de godtar diagnosen. Enten må du spise gluten igjen og bli syk, så cøliakisyk at tarmen eventuelt får Marsh-3 forandringer og/eller at du får økende autoantistoffer  i blodet, slik at du får en NAV-godkjent diagnose. Alternativet er at du godtar fastlegens diagnose, og godtar at du ikke har en offesiell diagnose, ikke får grunnstønad for fordyrende kosthold og heller ikke får delta på mestringskursene på sykehuset. Det er bare du som kan si noe om hvor dårlig du blir av glutenspising, og bare du som må godta å bli ennå sykere mens du spiser glutenholdig mat for å bli så cøliakisyk at du kan bli diagnostisert. Du bør vel uansett bli utredet hos legespesialist som har erfaring i å diagnostisere cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.40

Hei! Vi planlegger å bli gravide og har derav ikke vært nøye med prevensjon. Siste folatstatus viste 7 og jeg begynte med multivitamintilskudd og 400ug folsyre asap. Spiser fortsatt gluten og fikk i dag svar på blodprøver som viser IGA transgluetaminase 2 på 128 og IGG deamidert gliadinpeptid på 96. Henvist til gastroskopi. Jeg spiser som regel et brødmåltid til dagen + evt gluten til middag. Fettrik diare, men vekslende avføringsmønster og av og til forstoppet med blod (lite). Gjennomgått et svangerskap tidligere, symptomene kom 8 mnd. etter dette svangerskapet. 1. Er det farlig for foster å bli gravid nå? Blir det et risikossvangerskap? 2. Bør jeg kutte gluten og heller tenke jeg har cøliaki og droppe biopsi? Er biopsien kun nødvendig for de 600kr fra NAV/stadfesting av diagnose? 3. Er det mulig å ha så høye prøver uten cøliaki? 4. Er det stor risiko for spontanabort/ex-u?

Graviditet og nyoppdaget cøliaki, 22. september 2023 12:43

Du er ikke gravid nå (?) så spørsmålet er om dere skal vente med å forsøke å få et barn til (benytte prevensjon) til du er ferdig diagnostisert med tynntarmsbiopsi. Med lave folinsyre verdier så øker risikoen for midtlinjedefekter som ryggmargsbrokk, så jeg ville nok ha anbefalt dere å vente til vitamin/folsyre etc er normalisert, og helst vente til du er på GFD. I Norge så stilles diagnosen på blodprøver og biopsi, men noen steder i verden har man begynt å bruke de samme diagnostiske retningslinjene som man bruker på barn, også på voksne, og da ville du kunne ha fått diagnosen uten biopsi siden du har så høyt antistoffnivå. Men i Norge kreves det alltid tynntarmsbiopsi for å få diagnosen bekreftet, og diagnosen skal settes av en legespesialist, og ja du har nok cøliaki. 

Over tid kan det være greit å ha diagnosen bekreftet på biopsi og å motta grunnstønad så du ikke er i tvil om at du faktisk har cøliaki. Du kan eventuelt purre på sykehuset så du får time relativt raskt med begrunnelse i at du ønsker å bli gravid.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.15

Hei! Jeg har testa positivt på transglutaminase IgA (88 u/ml) og IgG (50). Regner med at biopsi blir neste skritt. Har flere autoimmune sjukdommer, inkludert diabetes type 1. Har også testa positivt på andre antistoffer før, inkludert adrenal, men disse har ikke slått ut i sjukdom (Addison). Kan jeg ha positive antistoffer uten at jeg ennå har utvikla cøliaki? Og går det an å bremse/stoppe utviklinga, for eksempel med immundempende medisiner? Har mye cøliaki og andre autoimmune sjukdommer i familien/slekta, inkludert far og bror med cøliaki. Bør døtrene mine testes?

Nordmann i utlandet, 20. september 2023 23:17

Med den bakgrunnshistorien så har du nok cøliaki, og siden glutenfri kost er eneste godkjente behandling, og den virker og er uten bivirkninger, så er det nok det som blir behandlingen. Vi kjenner ikke til noen behandling som kan reversere cøliakien/bremse utviklingen. Immundempende behandling blir for tøff behandling for en sykdom som du blir frisk av ved å spise glutenfritt.

Ja, du bør få testet barna dine.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.05

Hei! Hvor høy må nivåene på cøliakiblodprøver være for at man anser det som svært sannsynlig at man har cøliaki? Tenker da på anti- transglut IGA. Er det vanlig at cøliaki kan fremprovoseres av f.eks. gastroenteritt? Og at man ev. også blir laktoseintolerant i samme slengen?

Blodprøver, 20. september 2023 19:50

Ale de voksne i Tromsøundersøkelse som hadde TG2-IgA over 10 U/ml (normale har under 7 U/ml) hadde diagnostisk cøliaki eller potensiell cøliaki på tynntarmsbiopsier. Men vi brukte endel mer avenserte teknikker på biopsiene enn det de gjør i rutinen, så følsomheten for diagnostikken kan være lavere. Både en gastroenteritt vil (kortvarig) kunne redusere toleransen for melkesukker, mens det er helt normalt at man har intoleranse for melkesukker ved aktiv cøliaki (går over). Ikke sikkert gastroenteritten utløste cøliakien, men den avdekket den muligens.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 20.04

Hei. Jeg tok cøliakiprøver i 2014, som viste S-anti transglut.IgA på 59 og Anti-Gliadin IgG på 36. Tok deretter biopsi som var betegnet som normal og ingen tegn til cøliaki. Nå 10 år senere har de samme symptomene dukket opp og jeg har vært dårlig i 1 år. Spiser gluten enda. Kan jeg ha gått udiagnostisert i over 10 år? Har tatt nye blodprøver og venter på svar. Hilsen Vidar

Vidar , 20. september 2023 11:26

Ja, du kan ha hatt aktiv cøliaki i disse 9 årene. Du kommer i gruppen potensiell cøliaki (forhøyet cøliaki-antistoffer i blodet, men "normal" biopsi), og de bør følges opp da vi vet at de konverterer til aktiv cøliaki etterhvert som tiden går, avhengig av glutendosen: Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Så dersom du nå skal inn til fornyet tynntarmsbiopsi så må du "lempe på" med gluten så sykdomsaktiviteten blir så stor at patolegen som ser på tynntarmsbiopsien ikke er i tvil. Finnes også "Glutenmel" som er tørket gluten (helsekostforetninger/internett) som man kan bruke dersom det eller blir for mye hvete-boller/brød. Det holder med 10-15 gram glutenmel pr dag som et godt tillegg til et vanlig glutenholdig kosthold.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.39

Hei. Min sønn fikk diagnosen cøliaki da han var 6 år. Nå er han 19 år og mener at han ikke har det fordi når han får i seg mat og andre ting med hvete i så blir han ikke dårlig. Jeg blir litt fortvila. Hva kan jeg si eller gi han å lese? Dette går jo ikke.

HAF, 18. september 2023 18:20

Kjent problem, og man blir litt fortvilet fordi mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men det betyr ikke at de ikke reagerer. Cøliakien vil bli reaktivert, det tar litt tid siden det er en selvforsterkende autoimmun reaksjon på gluten, som bygger seg langsomt opp, og som forsvinner langsomt på glutenfri kost (GFD). Typisk tar det for en voksendiagnostisert cøliakere flere år å bli kvitt de kliniske plagene av en cøliaki, og det tar enda flere år før tarmslimhinnen blir normal. Dersom han begynner å spise normal glutenholdig mat så vil han bli cøliakisyk igjen, det tar bare litt tid (og det er individuelt hvor lang tid det tar å reaktiver sykdommen, og det er avhengig av mengden gluten man spiser, desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto raskere blir man syk igjen). Det er ikke å anbefale.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.17

Hei! Jeg har hatt mage- og tarmproblemer i mange år, noe som gjorde at jeg så godt som sluttet med gluten i 2016. Legen var enig i at jeg skulle leve som om jeg hadde cøliaki. Jeg har hatt en rekke infeksjoner i magen; parasittinfeksjoner og bakteriell overvekst i tynntarm. Sistnevnte nå i 8 år, da det ble avdekket på nytt gjennom pustetest på et offentlig sykehus. Det ble nylig tatt biopsi som viser intraepiteliale lymfocytter i duodenum, Marsch grad 1. Jeg var fra før klar over at jeg er HLA DQ8 positiv i tillegg til HLA-DRB1*04. Jeg har i lengre perioder slitt med diaré (i tre år som måtte kureres med FMT). Diareen kom tilbake med ujevne mellomrom. Siden februar i år har jeg slitt med forstoppelse. Jeg har ikke hatt utslag på Transglutaminase-2, men har heller ikke spist nok gluten? Det jobbes nå med å kurere SIBO, men er det hensiktsmessig å gå gjennom glutenprovokasjon? Jeg vil gjerne ikke ha SIBO/bakteriell overvekst tilbake. Er den testen lansert, den som kan avgjøre cøliaki uten å være på glutenholdig kosthold?

Anja, 18. september 2023 12:37

Ved SIBO er marsh-1 vanlig. Dersom du har spist normal, glutenholdig kost vil en negativ TG2-IgA-test tale imot at det er cøliaki som er årsaken til plagene, særlig når du har en annen tilstand som kan forklare plagene dine. Dersom du har spist glutenfrii i lang tid, og fortsatt har symptomer, så er det neppe en aktiv cøliaki som er årsaken til plagene dine. Foreløpig er det ingen ny test til å stille diagnosen hos de glutenfrie cøliakerene.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.17

Hei! Sønnen min har lenge strevd med unormalt mye luft i magen, luftsmerter og magevondt. Han sover mye urolig og det er tydelig at det er magevondt som plager ham. Han får Movicol på grunn av mye forstoppelse og lite matlyst. Barnelegen sier han ikke kan få cøliaki så tidlig (er 1,5 år). Det er nå endelig blitt tatt blodprøver (allergipanel 1), men ingenting slo ut. Kan det fortsatt vise seg å være cølliaki og hvordan skal vi gå frem videre?

Cecilie, 15. september 2023 19:54

Han kan godt ha cøliaki, men for så små barn er blodprøver ikke så treffsikre, dvs. de er ofte negative selv hos de som vi vet har cøliaki (biopsi). Men man pleier å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og det mest følsomme er jernmangel. Det er tynntarmsbiopsi som da vil kunne avsløre tilstanden, men kapasiteten på sykehusene er begrenset og man kvier seg for å ta tynntarmsbiopsier fra så små barn uten sterk mistanke.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.08

Jeg er diagnostisert med cøliaki, men jeg blir ikke dårlig av å spise gluteninnholdig mat. Kan det være jeg har glutensensitivitet heller enn cøliaki? Ev. hvor lenge må jeg eksponere meg for glutenholdig mat før jeg kan ta en blodprøve?

Petter, 14. september 2023 14:45

Cøliaki er en langsom, selvforsterkende, autoimmun reaksjon på gluten som påvirker hele kroppen, ikke bare tarmtottene. Veldig mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de har cøliaki og vil bli syke igjen dersom de begynner å spise vanlige mengder med glutenholdig mat. Mange som begynner å lure på om de egentlig har cøliaki, har ofte fått diagnosen i barneårene, så de er ikke helt sikre på hvilket grunnlag de har fått diagnosen. Du kan be om utskrift fra din legejournal fra da du fikk diagnosen, om du er i tvil. Har du mottatt grunnstønad for glutenfri diet så er du grundig diagnostisert og har cøliaki. Du skal spise glutenfritt for å ha optimal helse. Problemet er at cøliaki-sykdommen kommer veldig snikene så du vil ikke nødvendigvis merke det siden plagene ikke nødvendigvis kommer fra tarmsystemet, men mer på det emosjonelle planet med slitenhet. Anbefaler deg å gå tilbake på glutenfri kost. Skal du reprovosere deg, så kan det ta tid før sykdommen er såpass reaktivert at du kan re-diagnostiseres. Desto mer gluten du spiser detso mer aktiv blir sykdommen, så muligens bør du kjøpe en pose "Glutenmel" som du kan blande inn i annen mat og derved kunne spise 10-15 gram pr dag uten at det blir for mange brødskiver. Desto lengere det er siden du ble diagnostisert, desto lengere må du regne med å spise gluten før cøliakien er reaktivert. Minimum 6 uker, men mange spiser "normalkost" mye lengere før de kan rediagnostiseres. Men har du en sikker diagnose (NAV-godkjent) så har du en sikker cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.41

Hei. Datteren min er 3 år, og går i en barnehage der de har matpakker. Om morgenen legges alle matpakkene i samme boks i garderoben. De andres matbokser er jo sannsynligvis tatt på etter tilberedning av glutenholdig mat, og inneholder jo glutenholdig mat. Er det trygt at vår jente med cøliaki har sine matbokser i den samme boksen? De ansatte hjelper jo flere barn med å f.eks. å dele opp brødskiver og lignende. Hvor viktig er det at de vasker hender før de tar i den glutenfrie maten?

Jente 3 år og barnehage, 14. september 2023 10:57

Det der tror jeg går veldig bra. Det er ikke nødvendig at de vasker hendene før de hjelper ditt barn, så lenge man er litt nøye på å fjerner synlig brødsmuler mekanisk (børster/tørker av seg hendene). Det er en balansegang mellom å være så glutenfri som man må, og å ha et så normalt liv som mulig, også i barnehagen. Det kommer viktigere kamper senere.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.22

Hei! Jeg har vært veldig syk i etterkant av fødsel, med et vekttap på over 15 kg siste året hvor jeg ble underernært. Fikk beskjed om at det hele var psykisk, til tross for lave folat/vitaminprøver i 1,5 år som raser når jeg slutter på tilskudd og opptil 20 tømminger i døgnet på det verste. De har til og med tatt gastroskopi UTEN biopsi i februar når jeg ble innlagt pga. dehydrering. Er jeg helt på bærtur når jeg tenker at disse prøvene burde vært tatt for lengst mtp historikk? Nå viser det seg at ingen heller har tatt cøliakiblodprøver til tross for at alt tyder på dette (positiv hjemmetest med engang, skal ta blodprøver denne uken). Mitt spørsmål er; jeg har gått dårlig i 1,5 år. Hvis blodprøvene er positive bør jeg da pine meg igjennom potensielt flere mnd med gluten når jeg har vært såpass dårlig over lengre tid? Skjønner at biposi per dags dato er eneste måten å stille sikker diagnose, men hvor sikre er blodprøvene man tar?

Sara, 14. september 2023 07:31

Hvor lenge har du (eventuelt) spist glutenfritt? Når du har vært såpass dårlig, med klassiske cøliakisymptomer så er det stor sannsynlighet for at du både har forhøyet TG2-IgA og at tarmbiopsien vil vise klassiske cøliakiforandringer. Du må ikke provosere deg med gluten, med mindre du har spist glutenfritt i lang tid og er blitt symptomfri. Har du positive blodprøver så be om biopsi ASAP. Dersom den er inkonklusiv/normal så må man vurdere om du ikke skal spise normal, glutenholdig mat (eller øke glutenmengden) til du får plager og så ta nye prøver evnt. ny tynntarmsbiopsi. Det er fordi man kun kan dokumentere/stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.07

Hei, Jeg har hatt diagnostisert cøliaki siden jeg var 11 år, jeg er 23 nå. Jeg prøver å være så forsiktig jeg kan på kjøkkenet da jeg deler med andre ikke-cøliakiere, og håper jeg ikke får i meg noe gluten. I det siste har jeg lurt på hvordan det ligger an med antistoffene ifht. gluten i blodet, og evt. oppføgning. Jeg har kun hatt en oppfølgningstime ca. et år etter jeg fikk cøliaki, og ingenting etter. Er det nødvendig å ta blodprøver, eller annen oppfølgning for å følge med? Jeg spiser ute en gang i blant, som er glutenfritt, men kanskje ikke 100% cøliaki vennlig. Lurer derfor på om dette kan gi utslag på noe blodprøver?

Thea, 13. september 2023 11:24

En påpasselig glutenfri cøliaker (12 år på GFD) ansees å være frisk fra sin cøliaki. Man ville derfor forvente at du var helt frisk/normal på blodprøver og på cøliakiprøvene. De fleste leger er forsiktig med å ta prøver som ikke har en diagnostisk hensikt, her er det mest for sikkerhetsskyld. I tillegg er TG2-IgA testen ikke så følsom, du skal ha fått i deg endel gluten (bevisst slurvet med dietten) før man kan forvente at den øker i blodet. Du kan legge frem problemet for legen din, det er jo et behov for å forsikre deg om at du klarer det glutenfrie livet også etter at du har flyttet hjemmeifra.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 19.15

Hei! dottera mi fekk diagnosen cøliaki i mars 2023. Den blei stilt ved gastroskopi der dei tok biopsi av tarmen. Eg fekk med ein legeerklæring frå spes. på gastro der han skriv at diagnosen er stilt ved biopsi av tarm. Denne legeerklæringa legg eg ved søknaden om grunnstønad eg sender til NAV. Eg fekk dette til svar hjå NAV: ...... Du har lagt ved medisinske opplysninger som bekrefter diagnose, men vi mangler svar på noen tester........ .......Dette må vi ha svar på: cøliakidiagnose hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstranglutaminase (Iga-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA)...... Er ikkje dette litt spesielt? Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga det?

Jannike, 13. september 2023 07:44

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.57