Arkiv

Resultat: (1000) viser 21 - 40

Bør jeg be om gastroskopi?

Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodpr&oslas...

Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodprøver. Men, mangel på B12, folat og D-vitamin til tross for jeg eter bra med kjøtt og grønt. Bør jeg be om gastroskopi? Eller er det bortkastet tid for legen?

Inger Lise, 3. juni 2024 20:43

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.18

Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose?

Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose? Kan man få påvist cøliaki uten gastroskopi? Og bør man spise mye gluten før blodprøvetaking? ...

Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose? Kan man få påvist cøliaki uten gastroskopi? Og bør man spise mye gluten før blodprøvetaking?

Ingrid, 1. juni 2024 12:43

De klassiske cøliakiblodprøvene er: IgA-TG2 og IgG-DGP og så noen ernæringsparametre som jern, folinsyre og Hb. Man kan få mistanke om cøliaki på blodprøver, men hos voksne må man også ha cøliakiforandringer i tynntarmen (biopsi) før man får diagnosen. Ja, fint om du spiser så mye gluten du orker en stund før blodprøvene tas. 

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.09

Ingrid, 1.juni 2024 12:18

Hei! Jeg har vært til gastroskopi og fikk svaret: "Vevsprøvene viser litt økte betennelsesceller i tynntarmen- noe som ikke er tilstrekkelig til å kalle det cøliaki - da lignende funn kan ses pga. mange andre årsaker. Jeg anbefaler at du spiser MYE gluten ...

Hei! Jeg har vært til gastroskopi og fikk svaret: "Vevsprøvene viser litt økte betennelsesceller i tynntarmen- noe som ikke er tilstrekkelig til å kalle det cøliaki - da lignende funn kan ses pga. mange andre årsaker. Jeg anbefaler at du spiser MYE gluten i 3 måneder og så tar en ny gastroskopi, samtidig som du sjekker cøliakiblodprøver hos fastlegen. Jeg setter deg opp til ny time. Sjekk med fastlege om du har en bakterie i magesekken - Helicobacter pylori- da den kan gi slike forandringer i tynntarmen. Ring og gi beskjed dersom du ikke ønsker denne kontroll gastroskopien." Jeg har genet for utvikling av cøliaki, (legen tok aldri de vanlige blodprøvene), moren min og broren min har cøliaki. Det er helt uaktuelt for meg å spise store mengder gluten hele sommeren. Det vil ødelegge hele ferien og føre til sykemelding. På bakgrunn av at legen min ikke tok blodprøver og jeg er usikker, så vil jeg bare høre med dere hvilke råd dere har for min vei videre. Og bør jeg spise mye gluten før det blir tatt blodprøver? Redd det er det som skjedde før gastroskopi, at jeg ikke fikk i meg nok gluten i forkant.

Ingrid, 1.juni 2024 12:18

Du bør få tatt blodprøvene (mens du fortsatt spiser glutenholdig mat). Legen din bør kunne gjøre det (IgA-TG2 og IgG-DGP). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og glutenspising (minimuim 2 brødskiver pr. dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) pleier å reaktivere cøliakien og gjøre den diagnostiserbar. Har du lave autoantistoff-verdier i blodprøven din så kan det skyldes at du har spist veldig lite gluten og derved behandlet deg selv. Da må du tilbake på glutenholdig kost, men du kan jo vente til over sommeren før du gjennomfører en gluten-provokasjonsperiode.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.08

Har dere noen brosjyrer om cøliaki på engelsk?

Hei! Jeg lurte på om dere har noen brosjyrer om cøliaki på engelsk? ...

Hei! Jeg lurte på om dere har noen brosjyrer om cøliaki på engelsk?

Nihe, 30. mai 2024 15:06

NCF har bare denne: https://ncf.no/resources/brosjyrer/Friskutengluten_engelsk.pdf 

Men du kan også finne mye informasjon på de britiske cøliaki sidene: https://www.coeliac.org.uk/home/

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.02

Må jeg øke mengden gluten?

Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ? ...

Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ?

Anonym 29.mai 2024 18:01

Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Er det trygt å spise ute med cøliaki?

Hva slags forholdsregler bør man ta når man skal spise ute? Er det trygt på pizzarestauranter for eksempel? ...

Hva slags forholdsregler bør man ta når man skal spise ute? Er det trygt på pizzarestauranter for eksempel?

Cøliakimamma, 28. mai 2024 16:28

I Norge er alle restauranter og andre serveringssteder forpliktet til å følge EU-regelverket om informasjonsplikt for allergener i mat. Det betyr at utsalgsstedet skal ha informasjon om de ulike allergenene, som skal være enkel for forbrukerne å finne. Glutenholdig korn er et av de merkepliktige allergenene, og informasjonen skal stemme. Dersom en rett er merket glutenfri skal du derfor kunne være trygg på at det stemmer. Men - vi vet at mange mangler kunnskap og forståelse for trygg tilberedning av glutenfri mat og riktig merking. Det er derfor lurt å gjøre noen forberedelser (om mulig) før restaurantbesøket. Sjekk gjerne menyen, og ta kontakt på forhånd for å informere om at en/flere av gjestene har cøliaki. Da får restauranten sjans til å forberede seg (og du får noen ganger litt bedre service). Gi f.eks. beskjed når du booker bordet. Husk også å minne dem på det når dere ankommer restauranten. I tillegg er det lurt å snakke med serveringspersonalet, og stille noen kontrollspørsmål ved mistanke om manglende kunnskap (lages glutenfritt separart fra glutenholdig, brukes egne redskaper, osv). Husk også at det er helt lov å forlate spisestedet dersom man opplever at det er utrygt. 

Når det gjelder pizzarestauranter spesifikt, tenker jeg at det ikke nødvendigvis trenger å være mindre trygt enn andre steder - fordi de fleste steder som serverer glutenfri pizza oppbevarer disse separat fra den glutenholdige deigen (f.eks. fryst). Men, man kan tenke seg at kontinuerlig melstøv på kjøkkenet med glutenholdig mel kan utgjøre en risiko. I forskning har man sett at en avstand på 2 meter, eller rett og slett en skillevegg mellom det glutenfrie og det glutenholdige, reduserer risikoen for kontaminering betraktelig. Under stekning brukes som regel enten en egen ildfast panne til glutenfritt, eller eget bakepapir. Konklusjonen er egentlig den samme - still noen kontrollspørsmål, informer om cøliakien (og at det er viktig at de tilstreber trygg mat), og kos dere ute på restaurant! 

Vi i NCF jobber kontinuerlig med å øke kunnskapen om cøliaki, også på restauranter og spisesteder, slik at det skal være trygt for alle å spise ute :)

Therese Lensnes, 28. mai 2024 00.00

Finnes det glutenfritt mel og knekkebrød som ikke har tilsatt jern?

Hei 😊 jeg lurer på om det finnes glutenfritt mel og knekkebrød som ikke har tilsatt jern? Jeg har for høy ferritin og vil gjerne ha mat som ikke er tilsatt jern. De fleste av oss med cøliaki har jo ikke jernmangel når man er blitt friske på glutenfri kost,s&ari...

Hei 😊 jeg lurer på om det finnes glutenfritt mel og knekkebrød som ikke har tilsatt jern? Jeg har for høy ferritin og vil gjerne ha mat som ikke er tilsatt jern. De fleste av oss med cøliaki har jo ikke jernmangel når man er blitt friske på glutenfri kost,så det er vel kanskje ikke nødvendig å tilsette jern i alt? 

Gretha, 28. mai 2024 10:29

Tilsetning av ekstra vitaminer, sporstoffer og mineraler er strengt regulert i Norge, nettopp fordi en andel av oss har tilstander der man må begrense tilførselen. Jeg kjenner kun til én produsent som har tilsatt jern til sitt glutenfrie mel og knekkebrød, men mulig jeg husker feil (eller at det er flere produkter jeg ikke kjenner til). I utgangspunktet bør det være nok å styre unna denne ene produsenten. 

Therese Lensnes, 29. mai 2024 18.00

Er brødet som barnet mitt spiser sunt nok?

Hei! Jeg lurer på hvordan du vil vurdere havrebrødet fra Fria, rent ernæringsmessig? Mitt barn spiser kun dette brødet, til tross for utallige forsøk på å bake og kjøpe andre typer brød. Jeg synes det virker som et svært dårlig p...

Hei! Jeg lurer på hvordan du vil vurdere havrebrødet fra Fria, rent ernæringsmessig? Mitt barn spiser kun dette brødet, til tross for utallige forsøk på å bake og kjøpe andre typer brød. Jeg synes det virker som et svært dårlig produkt? Første ingrediens er stivelse, og så er det mange tilsetningsstoff (cellulosegummii som vi hører mye skummelt om) og emulgeringsmiddel. Vil det være bedre å f.eks. bake boller fra Møllerens, men erstatte noe av miksen med havremel, og tilsette et egg? Da slipper man tilsetningsstoffene, og mengden stivelse blir kanskje omtrent det samme? Har du noen tips til brød som kan likne dette havrebrødet, men som ikke er så kunstig og søtt? (Har prøvd brødvafler, men det ser så annerledes ut enn det de andre har i matpakka)

Fria havrebrød, 29. mai 2024 13:53

Dessverre er det et kjent faktum at mange glutenfrie ferdigprodukter inneholder en del stivelse, og har lavere næringsinnhold enn tilsvarende glutenholdige produkter. Brødet du spør om føyer seg inn i rekken av mindre gunstige brød, selv om det faktisk er nøkkelhullsmerket (!). Jeg synes ditt forslag om boller med havremel og egg i utgangspunktet høres spennende ut. Ulempen er at bollemiksen inneholder en god del sukker i tillegg til stivelsen. Et annet forslag er å bruke glutenfri fin melmiks (eller til og med grov etter hvert) fra Møllerens, og gjerne tilsette både egg og havremel (eller hele havregryn, det merkes ikke så godt i den ferdige baksten uansett, er min erfaring!) som du foreslår. Du kan også med fordel bake ut miksen med melk/kefir som væske i stedet for vann. Det vil øke proteininnholdet, og gi en saftigere bakst. 
Jeg synes også det er helt supert at dere har prøvd brødvafler, selv om det ble for annerledes enn brødskivene. Dersom barnet ditt er villig til, og liker, havregrøt, er det også et supert alternativ til et brødmåltid. Glutenfri havregrøt ser jo helt lik ut som vanlig havregrøt. For eksempel er såkalt "over night oats" eller kjøleskapsgrøt veldig enkelt og godt. 

Therese Lensnes, 29. mai 2024 18.00

Når kommer cøliakipillen og cøliakivaksinen?

Hvordan ligger de an i forskningen på å finne en kur/vaksine eller evt en pille som kan hjelpe cøliakiere å tåle gluten? ...

Hvordan ligger de an i forskningen på å finne en kur/vaksine eller evt en pille som kan hjelpe cøliakiere å tåle gluten?

Isabella, 28. mai 2024 23:10

Det er vanskelig å¨orientere seg i jungelen av ulike mer eller mindre vitenskaplig dokumenterte påstander. Det er ekstra vanskelig fordi det er så mye penger involvert. Foreløpig er det ingen studie som påviser noe annet enn redusert immunologisk cøliakireaksjon når pasienter provoseres med moderate mengder gluten og spiser noen spesielle medikamenter (som blokkerer TG2-enzymet). Vaksineforsøket feilet, De gluten-nedbrytene enzym-pillene gir kun i begrenset grad beskyttelse og da mot små mengder gluten (typisk 200ppm) som kunne tenkes å forekomme i saus. De er da også tenkt bruk "for sikkerhetsskyld". Så foreløpig er det tryggeste en glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.41

Hvor ødelagt blir tarmen av en vaffel?

Hvor ødelagt blir tarmen av et gluten-uhell. F.eks hvis man spiser en vaffel, skive eller kjeks. Hvor lang tid tar det før tarmen er fin igjen. Gjelder barn 8 år ...

Hvor ødelagt blir tarmen av et gluten-uhell. F.eks hvis man spiser en vaffel, skive eller kjeks. Hvor lang tid tar det før tarmen er fin igjen. Gjelder barn 8 år

Isabella, 28. mai 2024 23:06

Vi vet lite om hvor mye skade et enkeltuhell gir. Det er ikke gjort noen undersøkelser på barn (det ville være uetisk). Tarmoverflaten fornyer seg på 3 dager, så en enkelt-skade burde være raskt reparert, men den underliggende immunologiske aktiveringen kan vare lengere, avhengig av hvor lenge man har vært glutenfri. Enkeltuhell er uheldig, ofte smertefult, men ikke livsfarlig. Man må bare forklare at dersom dette blir ofte, så kommer sykdommen tilbake for fult og da kan det ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen

Har dere noen råd til en fortvilet mor?

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel...

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel for leger og blodprøver. Siste gang det ble tatt blodprøver var for et år siden og da ble det gjort med sedasjon. På tlf.konsultasjon i dag anbefalte lege meg å la gutten gå over til glutenfri kost og se om han blir bedre siden han nå er så dårlig. Jeg er fortvilet over å se han så dårlig, samtidig er det synd dersom han må utsettes for å spise glutenmat igjen for å ta nye prøver når han er moden nok for det. Noen synspunkt/råd?

Helena, 24. mai 2024 16:32

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17

Kan man unngå at barna utvikler cøliaki?

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gj&o...

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

Maria, 28. mai 2024 23:14

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.04

Bør jeg spise glutenfri kost eller ikke?

Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin...

Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin og B12, men i nedre sjiktet. Har flere symptomer på cøliaki. I dag ringte legen fra sykehuset og informerte om at biopsi viste ingen funn. Legen ville ikke anbefale glutenfri kosthold, hun anbefalte å ta kontrollprøve om 1 år, da jeg enda kan utvikle cøliaki. Veldig usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Har du noen råd?

Mariann , 29. mai 2024 15:02

Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.36

Hva betyr svaret fra sykehuset?

Har vært på gastroskopi der resultatet var struktuelt normalt ved øvre endoskopi, men dypere duodenal inkubasjon ikke var mulig. Henvises derfor til MR av tynntarm for full kartlegging. Hva betyr det?  Ble det ikke tatt cølaki prøve eller andre tester ...

Har vært på gastroskopi der resultatet var struktuelt normalt ved øvre endoskopi, men dypere duodenal inkubasjon ikke var mulig. Henvises derfor til MR av tynntarm for full kartlegging. Hva betyr det?  Ble det ikke tatt cølaki prøve eller andre tester fra tarm? En tidlige gastroskopi i 2021 viste duodenalsslimhinne uten synlige forandringer.

Anonym , 29. mai 2024 14:39

De kom tydeligvis ikke forbi utløpet av magesekken og inn i tynntarmen så de fikk ikke tatt biopsi. Da må du nesten vente til de har tatt MR av tynntarmen, fordi de ikke forstår helt hvorfor de fikk problemer med å få scopet inn i tynntarmen. Din MR er derfor ikke for å diagnostisere cøliaki, men for å undersøke de lokale forholdene ved magesekkens utløp ut i duodenum og tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.30

Vil dere fraråde 8-åringen å drikke melk?

Vil dere fraråde min 8-åring å drikke melk nå frem mot 10-årsalder, ettersom at de har påvist sammenheng mellom melkeprotein og skader på tannemaljen? Hun har fått påvist små skader på emaljen av tannlegen, men tannlegen vet rett og s...

Vil dere fraråde min 8-åring å drikke melk nå frem mot 10-årsalder, ettersom at de har påvist sammenheng mellom melkeprotein og skader på tannemaljen? Hun har fått påvist små skader på emaljen av tannlegen, men tannlegen vet rett og slett ikke hva kun skal råde oss til. Ikke en gang overlegen på barneklinikken kunne svare på det da vi var på 1-årskontroll. Jenta vår får fluor, pusser tennene morgen og kveld. Men får H-melk 2-3 ganger daglig. Hun er glad i melk og ville helst hatt mer.

Silje, 28. mai 2024 23:15

Dette var en stor artikkel i et av det prestisjetunge vitenskaplige magasinet "Nature" sine tidsskrifter, men det ble slått opp litt sterkt at det var kumelkdrikking som var årsaken til at udiagnostiserte cøliakiske barn med aktiv cøliaki kunne få emaljeskade på de permanente tennene. Som vi, og de i Bergen som var med på artikkelen, tydliggjorde i intervjuer så vet vi ikke om det virkelig er reaksjon på kappa-kasein i melk som fører til emaljeskadene, og cøliakibarna må være udiagnostiserte med aktiv cøliaki mens tennene dannes for at de skal kunne utvikle emaljedefekter. Etter at de blir glutenfrie så normaliseres emaljedannelsen. Et barn som derved har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt vil derfor være frisk fra sin cøliakisykdom, og melkedrikking ville da ikke ha noen betydning for emaljedannelsen. Rett etter diagnosen er satt så skal barna uansett ikke drikke vanlig melk fordi cøliaki gir forbigående mangel på melkesukker-nedbrytende enzymer i tarmen. I tillegg har vi ved odontologiske fakultet ved universitetet i Oslo påvist andre mulige årsaker til hvorfor cøliakibarna kan få emaljeskader som ikke involverer kumelk. Man har derfor ikke konkludert på årsakssammenhengen mellom aktiv udiagnostsiert cøliaki og emaljedefekter på de varige tennene. Melkedrikking kan derfor fortsette og emaljedannelsen er uansett stort sett ferdig ved 8-års alder.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.45

Hvilke prøver bør 2-åringen ta?

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var ...

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Hva betyr egentlig "de fleste tåler"?

Hei, Takk for info gjennom denne tjenesten! Jeg har et barn med cøliaki, har hatt det i to år, men er likevel usikker på følgende: Er det individuelle forskjeller i hvor mye gluten en cøliaker tåler? Vil ikke alle mengder gluten sette i gang en reaksjon som er ...

Hei, Takk for info gjennom denne tjenesten! Jeg har et barn med cøliaki, har hatt det i to år, men er likevel usikker på følgende: Er det individuelle forskjeller i hvor mye gluten en cøliaker tåler? Vil ikke alle mengder gluten sette i gang en reaksjon som er farlig? Jeg leser feks at 20 ppm er satt som en slags praktisk grense, og så sier fagfolk (inkl. dere) at "de fleste tåler dette, noen opp mot 100 ppm daglig". Hva menes med "tåler", er det "mengde som ikke medfører tarmskade"? I så fall, hvordan vite om man er en av de få som tåler svært lite, og kanskje bør unngå mer enn man tror? Jeg leser om cøliakere i ulike forum som sier de "reagerer på", eller "ikke tåler" glutenfri hvetestivelse, og glutenfri havre, og også spormengder med gluten. Antar at de mener de får smerter som indikerer glutenuhell. Men det er jo også en god del cøliakere som ikke får symptomer i det hele tatt, i alle fall ikke de klassiske mage-tarmsymptomene, selv om de får i seg gluten. Så mitt spørsmål er da Hvordan kan jeg vite om mitt barn får i seg for mye gluten? Hun får både glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse, og jeg har tenkt at luft i magen etter havregrøt kanskje er pga. fiber (som er bra) og ikke pga. gluten (som er livsfarlig). Noen råd om hvordan navigere i dette, spesielt når man gjør det på vegne av et barn og ikke kan kjenne etter selv? Takk for alle innspill.

Forelder, 29. mai 2024 12:33

Først litt bakgrunnsstoff: Cøliaki er en autoimmun reaksjon mot transglutaminase-2 enzymet (TG2) karakterisert av IgA-antistoffer mot et aktivert TG2 (IgA-TG2), og reaksjonen drives av glutenspising. Det dannes et kompleks mellom aktivert TG2 og gliadin (som derved blir endret til deamidert gliadin) som lurer immunsystemet til å lage antistoff mot TG2. Det er en dose-respons sammenheng: desto mer gluten man spiser desto mer aktiv blir cøliakien, men immunreaksjonen er modulert av både arvelige og biologiske faktorer. Det å ha dobbelt genetisk risiko (HLA-DQ2.5 homozygot) øker sannsynligheten for å få en cøliakidiagnose sammenliknet med de som bare har et slikt HLA-molekyl. I tillegg er det sikkert en rekke andre genetiske faktorer vi ikke kjenner til da kun noen av de som har den genetiske risikoen utvikler cøliaki, de fleste gjør det ikke. I tillegg endres kroppens immunsystem gjennom livet. Mest tydelig i ungdomsårene hvor immunsystemet hemmes pga kjønnshormonene og da blir også cøliakireaksjoner hemmet (man trodde tidligere at cøliaki var noe man vokste av seg). Sammenhengen mellom glutenmengden i kosten og graden av tarmskade/cøliakiaktivitet er derfor litt individuell, men cøliakiaktiveten øker med  mengden gluten man spiser/dg og i hvor land tid man har spist gluten. Hvor sterk mage-tarm reaksjonene er på glutenuhell er veldig individuelt, og det er få undersøkelser som har kartlagt tarmskaden ved enkeltuhell. Det tar tid (år) for en cøliaker på glutenfri diet (GFD)  å bli frisk i tarmslimhinnen, så alt går langsomt. Man har undersøkt om 100ppm gluten i all mat i 6 uker gir tarmskade hos glutenfrie "friske" cøliakere, og fant at noen (ca 30%) av dem fikk en økning av antallet hvite blodceller i tynntarmens overflateepitel (økning av IEL), som er det første tegnet på at tarmen reagerte på gluten. Det tyder på at dersom all mat du spiser inneholder 100ppm gluten (=100 mg gluten pr kg mat eller pr liter drikke) så kan endel reagere på det. Ingen har gjort tilsvarende undersøkelser for 20ppm, men siden de fleste analyser ikke kan måle lavere verdier troverdi har man satt grensen på <20ppm for å kalle noe for glutenfritt. I praksis betyr det at det som heter glutenfritt (<20ppm) ikke inneholder noe som helst gluten, det er kun en måte å sette nivået på. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydrater kalt Fruktaner, som vi ikke kan fordøye og som derved blir fermentert/gjæret av tarmbakteriene. Dette gir noen IBS-plager (irritabel tykktarmskatar). Mange med IBS reagerer på hvete (stivelse) og det er ubehagelig med oppblåsthet, diare, og mye luftavgang, men dette er ikke en cøliakireaksjon og skyldes ikke eventuelle minimale glutenmengder i hvetstivelsen (som nå er laget med ny teknikk så den er glutenfri), men skyldes nok IBS-plager pga hvetestivelsens innhold av Fruktaner. Mange reagerer på havre, også ikke-cøliakere. Glutenfri havre er havre dyrket under kontrollerte betingelser så den ikke forurenses med andre kornsorter. Havren i seg selv er en såpass fjern slektning av de andre kornsortene at den ikke inneholder proteiner som en cøliaker reagerer på, men man kan godt reagere på mengden fiber (bløt rikelig avføring), og på havreproteiner med å utvikle ulike varianter av havreallergi. Dels hjelper det da å redusere mengden (fiberreaksjon) eller man må teste ut om man har utviklet en allergi som gjør at man dessverre ikke kan bruke havren i kosten.

Man har kontroll over barnas matinntak når de er små, så mister man litt kontrollen når de starter i barnehagen (utrolig hvor mange matgaver man kan få mens man leker), dernest blir de utrolig fort store og de endrer hvordan de reagerer på mors kommentarer og formaninger om glutenfrihet og mat. På ett eller annet tidspunkt må barna lære seg til å ta ansvaret og å forstå sin cøliaki. På glutenfri kost er de friske som alle andre, men dersom de sklir ut så vil de bli cøliakisyke etterhvert, men det tar tid (mnd ->år) og det går så langsomt og det er ikke nødvendigvis så tydelige mage-tarmplager, men mer ukarakteristiske plager og slitenhet. Mange tror at dersom de tester ut sin cøliaki med et glutenholdig måltid og ikke reagerer akutt, så må det bety at de er blitt friske fra sin cøliaki.  Det er de ikke!  Vi har ingen grunn til å tro at de som får akutte mage-tarmplager på glutenuhell er mer immunologisk aktivert enn de andre (det er muligens kun ulike immunologiske reaksjonsformer).  Dersom dette gjentar seg ofte så reaktiveres cøliakisykdommen og man blir cøliakisyk igjen. Balansegangen mellom å være en omsorgsfull mor/far med alle våre formaninger (om GFD) og barnets pubertale selvstendighetstrang ser vi kan gå galt når de i sin hormonstorm gir blaffen i alt og alle og vil frigjøre seg fra mor/far og alle våre formaninger og dermed ofres GFD. Når de i tillegg ikke synes de reagerer særlig på å spise glutenholdig mat, så kan det være problematisk å få dem tilbake på "den smale sti" før de erkjenner at de er blitt cøliakisyke på normalkost. Det kan gå så langsomt at når de inser at de egentlig er cøliakisyke så har det gått endel år. Typisk for voksendiagnostisert cøliaker er at de ikke har så mye erkjente plager, men etter 1-2 år på GFD  kommer listen over alt som er blitt bedre, men som de ikke forstod skyldtes cøliakisykdommen. 

Så man må håndtere dette med is i magen. Glutenuhell er uheldig, men ikke livsfarlig som enkelttilfelle. Man må gradvis overlate ansvaret for et glutenfri kosthold til barnet etterhvert som det vokser til. Man må også lese innleggene i ulike cøliakifora med en klype salt. Noen har en sterk overbevisning om at de reagerer på spormengder, men av erfaring vet vi at man må teste ut slike opplevelser i en "blindet" test hvor de ikke vet hva de spiser. Når man gjør det, så har man observert at kun 10% av de som hevder de reagerer allergisk på en matkomponent (matvareallergi), reagerer når de ikke vet om de spiser sitt allergen. Man mistolker kroppslige fenomener med spesifikke reaksjoner, og så får man en forventningsbias, som betyr at man lager sammenhenger mellom det man tror er sammenhengen uten at det er en reell sammenheng. Det må testes såkalt dobbelt blindt (og med krysset placebo eksponering). Det var slik vi fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke egentlig reagerte på gluten i hveten da de ikke reagerte på ren gluten skjult i annen mat. De reagerer på noe annet i hvete.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.00

Kan man ha både cøliaki og hveteallergi?

Hvor vanlig er det å ha Cøliaki og hveteallergi samtidig ? Problem da cøliaki mat inneholder en del hvetestivelse. Er det større fare for å få andre autoimune sykdommer når en har cøliaki ? ...

Hvor vanlig er det å ha Cøliaki og hveteallergi samtidig ? Problem da cøliaki mat inneholder en del hvetestivelse. Er det større fare for å få andre autoimune sykdommer når en har cøliaki ?

Fredrik, 28. mai 2024 17:28

Ikke veldig vanlig, men det forekommer (man er da allergisk for andre proteiner i hveten, reaksjonen mot hvetestivelse blir noe annet (IBS)). Ja, som cøliaker har man økt risiko for å få annen autoimmun sykdom da man deler felles genetisk risiko får å få autoimmune sykdommer.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.58

Må datteren min ta gastroskopi eller kan hun slippe?

Hei, datteren vår på 14 år har fått påvist cøliaki hos fastlege og har nå fått henvisning til Ullevål. Det er denne prøven: S-Anti-Deam glia IgG som viser en verdi på 43. Betyr dette at hun da har cøliaki eller må det b...

Hei, datteren vår på 14 år har fått påvist cøliaki hos fastlege og har nå fått henvisning til Ullevål. Det er denne prøven: S-Anti-Deam glia IgG som viser en verdi på 43. Betyr dette at hun da har cøliaki eller må det bekreftes gjennom gastroskopi? Eller vil Nav kunne godkjenne diagnosen basert kun på blodprøvene? Mvh Ina

Ina, 28. mai 2024 10:25

Må bekreftes med biopsi da kun de som har over 10x høyere titer enn den øvre normalgrensen (>70 U/ml) får diagnosen uten biopsi. Man vil nok ønske seg nye blodprøver som undersøker nivået av IgA-TG2 og total IgA, da noen har mangel på IgA så de lager IgG-TG2 istedenfor og da må man teste spesielt for IgG-TG2. 

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.50

Hva vil være riktig videre utredning?

Det er ulikt i Norge i dag hva som regnes for B12 og folat mangel og ikke. Helse Bergen har satt aldersinndelte aksjonsgrenser og mener dette er bedre enn referansegrenser. Ved lang tids behandlet cøliaki (over 10 år) og B12/folat verdier over nedre referanseverdi, men under helse Berge...

Det er ulikt i Norge i dag hva som regnes for B12 og folat mangel og ikke. Helse Bergen har satt aldersinndelte aksjonsgrenser og mener dette er bedre enn referansegrenser. Ved lang tids behandlet cøliaki (over 10 år) og B12/folat verdier over nedre referanseverdi, men under helse Bergens aksjonsgrense (250 på B12 og 10 på folat). Hva vil være riktig videre utredning? Det står at man bør prøve å finne årsak til mangel før oppstart med behandling. Vil den vel behandlede cøliakien sannsynligvis være årsak (så man ikke leter etter andre årsaker) eller vil den sannsynligvis ikke være årsak? Hvilke prøver/undersøkelser vil være riktig å ta for å finne ut om cøliakien er årsak eller ikke? Dersom man er negativ på antistoffer mot If og parietalceller. Bør man gastroskoperes på nytt for å finne ut om man har vedvarende betennelse eller autoimmun gastritt eller atrofisk gastritt? Kan man i det hele tatt finne ut av dette?

Sol, 28. mai 2024 08:52

Litt problematisk ved cøliaki da ca 70% har økt mengde hvite blodceller i mageslimhinnen som ser ut som gastritt, men som hos de fleste ikke bedres av GFD (noen blir bedre, men mange fortsetter å ha økt mengde slike lymfocytter i magesekkslimhinnen). Vi vet ikke hva det står for, men det er ikke direkte koblet til forekomsten av atrofisk gastritt. Ernæringsforhold er også viktig mhp B12 og folinsyre, dette er typisk animalske næringsemner som forutsetter animalsk mat (altså at man ikke er veganer eller vegitarianer). Man kan ikke gi den behandlete cøliakien skylden for at man har noe lave verdiene og de representerer neppe noe problem, men dette må du nesten ta opp med legen(e) dine da de har full oversikt over deg. Atrofisk gastritt gir klassisk B12 mangel, men om dette er sannsynelig er også delvis avhengig av alderen din da dette er en sykdom som typisk rammer voksne kvinnene. Ta det opp med legen din, og husk å ta med en oversikt over kosten din (dagbok).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.43