Arkiv

Hei! Jeg er en 35 år gammel kvinne som har et års sykehistorie med nyoppståtte magesmerter på høyre side av magen, over navlen, samt forstoppelse, kraftig oppblåsthet og halsbrann med verking i epigastriet. Jeg fikk tre måneder før symptomene startet en Hashimotos tyreoiditt, som debuterte akutt med en kraftig tyreotoksikose. Før dette har jeg aldri vært plaget med magen, eller hatt noen sykdommer forøvrig. Jeg ble henvist direkte til gastroskopi med spørsmål om reflukssykdom som årsak til magesmertene, og i januar i år tok jeg biopsier, som viste en uspesifikk betennelse i magesekken. Det ble grunnet nylig debut av Hashimotos også tatt tynntarmsbiopsi, som i januar var normale. Jeg fikk PPI, men selv etter flere måneders behandling (fastende inntatt, 30-60 minutter før frokost), økte kun symptomene på utover høsten. Det tilkom lymfocytose på blodprøvene mine, ellers ingen funn på lever / galle / pankreas eller lignende. Jeg ble henvist til ny gastroskopi, grunnet terapisvikt. I går fikk jeg resultatene, som nå viser vedvarende, uspesifikk betennelse i magesekk (antrum og gastroøsofagal overgang), samt tilkommet det patologen beskriver som funn forenelig med mulig begynnende cøliaki i tynntarmsbiopsien. Jeg har nå økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon i tynntarm, men per nå ingen totteatrofi. Øsofagus er uten betennelse. Anbefalingen er at jeg følges klinisk og biokjemisk, og jeg skal derfor først nå ta anti-transglutaminase. Det er bemerket at totteatrofi kan tilkomme ved videre gluteneksposisjon over måneder til år, eller at det er behov for flere biopsier fra tynntarm. Foreløpig råd er kun å fortsette med PPI, samt følges som overnevnt, eventuelt med en ny henvisning til en tredje runde biopsier. Jeg lurer nå naturligvis veldig på om det er en gradvis debut av cøliaki jeg det siste året har merket, som har kommet sammen med Hashimotos. Jeg har lest noen tidligere spørsmål på nettsiden, og der ser jeg at det svares at svært mange med cøliaki uspesifikk betennelse i magesekken. Kan cøliaki være forklaringen? Det er ikke påvist andre årsaker til betennelsen i magesekk, jeg har som nevnt tidligere aldri hatt refluksplager, H. pylori er negativ, jeg bruker ingen medikamenter som kan irritere magesekken, røyker ikke, drikker ikke alkohol og er ikke overvektig - har heller i løpet av det siste året gått gradvis nedover i vekt, fra normalvektig, uten å forsøke på vektreduksjon. Samtidig merker jeg magesmertene og symptomene daglig. Med sykehistorien, symptomene og funnene som har tilkommet på siste biopsier, er det trolig at dette er cøliaki, eller er det tilnærmet alltid totteatrofi fra start, og dermed nå egentlig uspesifikke funn? Jeg lurer selvsagt på å starte glutenfri diett for å se klinisk respons på det, men da vil jo eventuelle forandringer eventuelt reverseres, og diagnosen kan ikke stilles sikkert. Bør jeg derfor fortsette med glutenholdig kost? Avslutningsvis, vet du om økte lymfocytter i blodprøvene, som tilkom da magesmertene eskalerte, kan være et uttrykk for den samme lymfocyttinfiltrasjonen som sees i tynntarm? Tusen takk på forhånd, jeg ble sittende igjen med flere spørsmål enn svar etter biopsisvaret, og ønsker gjerne råd fra erfarne på området.

Ella, 7. desember 2022 19:08

Tynntarmens lymfocytose er ved cøliaki primært lokalisert til epitelet (økning av intraepiteliale lymfocytter) og er første tarmreaksjon man ser ved cøliaki. Det er en gluten-dose avhengig økende reaksjon på gluten som går fra økende lymfocytter i overflateepitelet (Marsh-grad 1) til gradvis mer og mer "tynntarmstottatrofi" Marsh-3c (helt flat tarm). Som du påpeker, så vil du få en tilheling på glutenfri kost om denne økte lymfocytosen i tynntarmen skyldes cøliaki. Men en slik økt mengde intraepiteliale lymfocytter er et ukarakteristisk fenomen som har mange andre årsaker enn cøliaki. Derfor ønsker man å se tottatrofi og en forhøyet TG2-IgA titer i blodet (cøliakiprøven) før man stiller cøliakidiagnosen. Cøliaki gir oftest ingen økning av lymfocytter i perifert blod (i blodprøven). Du har en mer komplisert sykehistorie og dine smerter er ikke det vanligeste en udiagnostisert cøliaker har, så spørsmålet er om det er en annen grunn til dine magesmerter enn en mulig cøliaki. Du skal nå gjennom normal cøliakiutredning og det forutsetter at du fortsetter (eller øker) å spise glutenholdig mat så de kan avklare om du har cøliaki eller ikke. Det burde la seg avklare relativt raskt.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 19.53

Hei. Jeg fikk akkurat påvist cøliaki grad 3c. Har ikke hatt noen symptomer. Har et spørsmål når det gjelder merkingen «kan inneholde spor av hvete». Jeg leser at de fleste med cøliaki kan spise dette, men noen kan reagere på det. Mener dere da reagere med symptomer eller at tarmen kan reagere? Siden tarmen min var såpass skadet lurer jeg på om jeg derfor må også unngå «kan inneholde spor av..», eller om det kun er hvis man får fysiske plager av det.

Emilie, 7. desember 2022 19:36

Begrepet er mer et juridisk beskyttelsesbegrep enn en reell situasjon. De som har målt på produkter som faktisk kan inneholde spor av gluten pga. produksjonsprosessen, målte maksimalt 50-100 ppm gluten (Freia og skjokolade), men som oftest er det ingenting. Produsenten vil bare ikke garantere for at prodkutet er uten gluten selv om det ikke er tilsatt noen glutenholdige ingredienser. Siden det gjelder mange produkter, så har vi sagt at for de fleste går dette bra, men er man spesielt følsom eller, som for deg at du er i den første tilhelingsfasen, så bør man holde seg til produkter som er merket glutenfritt eller som er glutenfrie fra naturens side. 

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 19.30

Hei, jeg lurte på om dere har noen råd mtp cøliaki og kronisk forstoppelse? Min datter på 14 år er kronisk forstoppet, men med godt behandlet cøliaki. Hun var forstoppet da vi oppdaget at hun hadde cøliaki. Hun har brukt movicol til og fra i perioder, med litt effekt. Hun er plaget med sure oppstøt og har mye vondt i magen. Sist rtg. viste igjen at hun er forstoppet, og har en del luft i tarmen/magesekk. Hun har vært hos spesialisthelsetjenesten, og forsøker nå duphalac+laxo.beral dr. Avdelingen kan ikke tilby noe ernæringsrådgivning, og jeg lurte på om dere vet om noen som er gode på dette som fastlegen kan henvise henne til. Dette er svært plagsomt for min datter, og det oppleves som om det ikke er så mye kunnskap om cøliaki og kronisk forstoppelse på sykehuset der vi følges opp.

Benedikte, 6. desember 2022 12:10

Forstoppelse er en vanskelig tilstand å behandle, uavhengig av om en har en behandlet cøliaki eller ikke. Det dreir seg dels om toalettvaner (etter måltider gå på do og vent en stund på at det skal komme igang), og at det er nok "fiber" i maten. Ved mye mat med et høy fiberinnhold, inkludert klikjeks, så dannes mye avføring, men man må selv lage seg dovaner og ha god tid på do. Stress er ikke noe tykktarmen liker, da rører den ikke på seg. Hennes behandlete cøliaki har neppe noe med hennes forstoppelse å gjøre, men er nok en selvstendig tilstand som derved må løses på egenhånd.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.51

Hei, Vet dere om tannkremer inneholder gluten? I det siste har jeg blitt ekstremt kvalm og spydd rett etter jeg har pusset tennene. Spytter jo alltid ut tannkrem igjen, men noe får man jo alltids nedi svelget. Ellers er jeg veldig flink til å følge en streng diett. Er veldig redd for tennene mine, da oppkasten ikke stopper og å pusse tennene må man jo. Mvh bekymret jente

Andrea , 3. desember 2022 02:29

Tannpasta inneholder ikke gluten, og reaksjonsformen din er mer forenlig med akutt, IgE-medierte allergiske reaksjoner.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.49

Hei! Har hatt cøliaki i mange år, men har et par spørsmål: Hvis man plutselig ikke tåler hvetestivelse lenger ( de små mengdene i glutenfrie produkter), vil da tarmtottene bli skadet så det blir dårlig opptak i tarmen, og man går ned i vekt? Så lurer jeg på om det er gluten i lakrispasta som er en ingrediens i solvipect hostemixtur?

Krølla, 6. desember 2022 09:52

Man har ikke fullt ut kartlagt hva det er med hvetestivelsene cøliakere ikke tåler, da den er glutenfri. Man har antatt at det skyldes mengden FODMAP-karbohydratene (fructaner) i hvetestivelsen og at reaksjon er en variant av irritabel tykktarmskatarr (IBS). Dette gir ingen skade på tynntarmen, men skyldes nok ubalanse i tykktarmens bakterier med mye gassdannelse. LakerisPASTA har ingenting med ordet pasta som i spagetti å gjøre. Ordet "pasta" sier noe om en grøtet form, som i tannPASTA. Det er ikke opplyst om at solvipect inneholder noe fra hvetemel, og det må de skrive i pakningsvedlegget. Jeg tror derfor det er en misforståelse ved at tilsatt lakerisPASTA har blitt forvekslet med (hvetemels)PASTA, og at man derfor tror at det er tilsatt hvetemel.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.45

Er det mulig å være i puberteten i 20-årene? Jeg trodde jeg var utvokst som 18-åring. Og jeg målte høyden min mange ganger, også tidlig i 20-årene. Nå er jeg 28 år gammel, og jeg er 2 cm høyere enn jeg trodde jeg var. Jeg har skrevet det opp på en list og målt hos legen før, da jeg var 2 cm lavere, og jeg har målt flere ganger nå. Som tenåring så vokste jeg i sneglefart frem til jeg fikk påvist cøliaki som 15-åring. Da begynte jeg å vokse i høyden igjen. Rett før jeg fikk påvist cøliakien så var jeg svært tynn, lav og sliten. Og jeg var på antipsykotiske medisiner som 16-åring, noe jeg tror kan hemme vekst. Jeg har blitt testet for akromegali i år (kjempesyndrom) og det har vært negativt. Med å ta blodprøve for veksthormon og IGF-1. Det siste året har jeg også gått på spirix. Og jeg har lurt på om det kan maskere eller stoppe veksthormon, men jeg har ikke fått noe klart svar. Jeg vet i grunnen ikke hvem jeg skal henvende meg til, så jeg spør her.

Kari, 4. desember 2022 22:55

Spirex (Spironolakton) er en aldosteron-hemmer, Aldosteron er et hormon kroppen bruker for å regulere kroppens saltbalanse. Det påvirker ikke veksthormonutskillelsen, det vil heller ikke kunne maskere målinger av veksthormon eller IGF-1. Ubehandlet cøliaki vil kunne bremse lengdeveksten og forsinke puberteten, men jeg antar at det er lengdeveksten du er mest bekymret for, og at du har vært igjennom puberteten + + . At du, forsinket, strekker høyden din 2 cm fra 20-28 år er uvanlig, men muligens sjedde det rett etter at du ble 20, og da er det muligens ikke så rart. Det er ryggvirvlene som strekker seg da lengdeveksten i ben og armer ofte har stoppet opp lenge før 20-årene. Er du blitt spesielt høy siden du ble utredet for acromegali? 

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.23

Hei, Min samboer er for tiden gravid i 6-7 uke, og fikk denne uken vite at hun mest sannsynlig har cøliaki med en Anti-tTG IgA verdi på 102 U/ml og nær familie med bekreftet cøliaki. Hun venter på biopsi og har fått beskjed om å fortsette å spise gluten i påvente av dette. Hun har symptomer som mageknipe, oppblåshet og dårlig allmenntilstand. Vi er veldig bekymret for studier som kan antyde at ubehandlet cøliaki i svangerskap kan føre til defekter og komplikasjoner hos barnet. Er det kanskje bedre å terminere dette svangerskapet og prøve på nytt når biopsi & måneder med diett er overstått? Fastlegen hadde ikke hørt om at ubehandlet cøliaki var skadelig for fosteret, og sa hun skulle fortsette å spise som før. Vi ønsker å begynne diett med en gang for å lindre symptomene, og for å redusere risiko for fosteret. Men dette er jo ikke i tråd med det legen sier, men jeg vet ikke hvor mye han egentlig vet om lidelsen. Har du noen råd som kunne hjelpt oss?

Hjørdis, 1. desember 2022 16:19

Ubehandlet cøliaki hos mor var forbundet med ryggmargsbrokk (midtlinjedefekter) hos fosteret, men dette var inndirekte pga. folsyre (vitamin B9) mangel. Det er derfor alle kvinner som planlegger å bli gravide oppfordres til å ta ekstra folsyre tilskudd. Det var altså den dårlige tarmfunksjonen som gjennom manglende vitaminabsorbsjon ga økt risiko for ryggmargsbrokk, ikke selve cøliakien. Dersom hun er sterkt påvirket av cøliakien med tegn på vitamin og jern mangel så bør dere få fastlegen til å purre på sykehuset så biopsi kan taes så raskt som mulig.  Det er også en økt forekomst av spontanabort ved ubehandlet cøliaki, et forhold som også kan brukes til å komme frem i køet og få tatt biopsi ASAP.  Det er ikke slik at alle med aktiv cøliaki under svangerskapet fikk barn med ryggmarksbrokk, men det var en økt risiko for det. Ryggmargsbrokk kan man også diagnostisere senere i svangerskapet. 

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.03

Hei. Har levd med cøliaki i mange år, og det virker som om retningslinjene for merkingen av mat har endret seg de siste årene. Derfor: betyr merkingen «kan inneholde spor av gluten» og «kan inneholde HVETE» det samme nå? Altså at det er trygt for en med cøliaki?

Hanne, 4. desember 2022 14:52

I følge produsenten er det kun ordlyden som har endret seg, ikke forurensingsgraden. Så ja, matvarer merket på den måten er trygge for de aller fleste med cøliaki. Hvis man er ekstra følsom og reagerer på "spor" bør man stå over.

Lise Friis Pedersen, 07. desember 2022 18.00

Jeg har kjøpt Baileys salted caramel til jul. På flasken står det ikke noe om gluteninnhold, men på Vinmonopolets sider står det at den inneholder gluten (og laktose). Har spurt hos Vinmonopolet, men de kan ikke svare - og hos Diaego får jeg ikke respons. Whisky er jo glutenfri......

Hilde, 1. desember 2022 11:44

Alkoholholdig drikke er ikke pliktig til å ha ingrediensliste på emballasjen, derfor er den ikke merket. Vinmonopolet merker derimot hvis det er allergener i produktene deres. Denne drikken er nok tilsatt malt som smaksforsterker etter destillering, for det er som du sier riktig at whisky er glutenfri. Om drikken er glutenholdig eller ikke (<20 ppm) er vanskelig å si, det kommer an på gluteninnholdet i malten og mengden malt som er brukt. Riktig informasjon om dette får du bare fra produsent importør, så du får spørre de igjen. 

Lise Friis Pedersen, 07. desember 2022 18.00

Hei! Datteren min blir i følge læreren fort kvalm når hun baker i mat og helse på skolen. Hennes arbeidsplass er fri for hvetemel og hun baker glutenfritt. Kan hun likevel bli kvalm av at det er mel i luften? Kan man få en reaksjon på gluten så fort?

Elin, 6. desember 2022 15:22

Ikke pga av cøliakien (og så mye hvetemel er det ikke i luften om de ikke kaster mel på hverandre). Baker hun med glutenfritt mel hjemme, og da går det greit? Er hun redd for det "farlige" melet de andre baker med, er hun redd for å få det i seg? Mange årsaker til å bli kvalm, men det er neppe melinntaket fra luften som er årsaken, man skal tross alt få seg noe som svelges og så mye melstøv er det vel ikke i luften.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 20.06

Et lite tilleggsspørsmål til forrige. Hvor ofte blir glutenfrie varer faktisk testet for gluteninnhold? Da tenker eg t.d på Fria sitt glutenfrie havrebrød med glutenfri hvetestivelse som en av hovedingrediensene.

Hvetestivelse , 30. november 2022 12:44

Jeg tror, men vet ikke, at levrandøren må inngå i en test-sirkel og teste hver Batch med en viss mengde uttak. Jeg skal spørre våre ernæringsfysiologer i fagrådet som også har industri-kompetanse, og hvordan systemet er bygget opp. Men mange reagerer på hvetstivelsen fordi det inneholder andre hvetekomponenter som man kan reagere på, som FOODAP-karbohydratene, fruktaner som kan gi IBS-reaksjoner (bulder og brak, luft, mageknip, diare)

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.22

Hvorfor skriver St Olavs hospital at GF hvetestivelse inneholder opp till 99 ppm? Eg har cøliaki og kan ikkje spise brødmat med GF hvetestivelse som en av hovedingrediensene. Antistoffa mine stiger, og eg føler meg skikkelig systemisk syk. Eg trodde at varer som var merket glutenfri måtte ha under 20 ppm? Sender med linken til det St Olav har om cøliaki: https://stolav.no/Documents/Kliniske-servicefunksjoner/Cøliaki%20og%20glutenfritt%20kosthold-ver2.pdf

Hvetestivelse, 30. november 2022 12:37

Jeg vet ikke hvor de har dette fra, at hvetestivelse brukt i glutenfrie produkter kan inneholde opptil 100 ppm gluten. Hvetestivelsen som brukes i glutenfrie produkter er i dag glutenfrie (<20 ppm), men all hvetestivelse på markedet behøver ikke følge disse strenge kriteriene, så andre produkter som ikke er beregnet til cøliakere og som ikke er merket "glutenfrie" kan godt benytte mindre "ren" hvetetsivelse som da kan inneholde mer enn 20 ppm. I gamle dager var det slik at ingredienser som var gjort glutenfrie ikke måtte inneholde mer enn 200 ppm gluten i tørrstoffet. Ved innføring av de nye testmetodene og glutenfri kravet (20 ppm som praktiske nedre grense), fikk svenskene igjennom at man skulle ha en lav-gluten grense som ble satt til 100 ppm i produkter "as sold to the consumer", altså slik det selges til forbrukeren, inkludert vann i vekta, og siden brød inneholder ca. 50 % vann ble 200 ppm omgjordt til 100 ppm. Men det er litt høyt nivå dersom all mat man spiser inneholder 100 ppm, så de aller fleste tilbydere benytter 20 ppm grensen og tilsetter glutenfri (<20 ppm) hvetestivelse.

Det stod ikke noe navn på foredraget så jeg vet ikke hvem vi skulle hendvendt oss til, men dette punktet i et ellers utmerket foredrag, er nok feil.

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.12

Hei. Har en gutt på 11 år som har mye vondt, sterke smerter i magen. Er nesten konstant kvalm, og lite energi. Dette har gått veldig på fra mai mnd. Blodprøve eller biopsi fra gastroskopi viser ikke cøliaki. Men vi har prøvd i 5 uker med glutenfri kost. Energien kommer tilbake, og smertene er nesten borte. Etter samtale med barnelege skulle vi nå prøve vanlig kost igjen og skrive dagbok. Etter 4 og en halv dag er energien dalt betraktelig igjen, kvalmen er tilbake for fult og magesmerter er igjen like sterke. Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?

Heidi, 28. november 2022 11:23

Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet. 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.01

Hei. Har en sønn på 12 år som har stått på glutenfritt kosthold i 2 år (har IGA mangel. Verdiene på IgG er like høye som før han startet på glutenfritt. 600 ). Har hatt noen uhell, men legene på sykehuset sier det burde gått ned likevel. Blitt mye dårligere nå i høst, høyt fravær på skolen. Kan man reagere på spor av eller kan inneholde spor, slik at det slår ut på blodprøver? Er under utredning, men lurer på om dette kan være grunnen? Vekslende mellom magevondt, hodepine og trøtt. Hilsen veldig bekymret mor

Monica, 25. november 2022 15:33

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.27

Hei! Jeg var på foredraget på Flesland i høst og ble en god del klokere, tror jeg, men samtidig ble jeg også mer usikker på noe. Vi fikk (hvis jeg forstod riktig) vite at tarmene er ødelagte mye lenger enn tidligere antatt og at det kan ta veldig mange år (5-10 år? jeg husker ikke) på glutenfritt kosthold før man er skikkelig frisk igjen. Mine blodprøver viste normale verdier allerede etter ca. et halvt år med glutenfritt kosthold, uten veldig strengt regime. Jeg har nok fått i meg en smule her og smule der gjennom forurensning, men ikke spist noe som jeg visste var laget med glutenholdige ingredienser, bortsett fra soyasaus og øl. Jeg har til nå gått ut ifra at hvis blodprøvene mine er fine, er jeg frisk/tilstrekkelig glutenfri. Men nå lurer jeg på om det er slik, eller om blodprøvene kun viser "dagsformen" i blodet, og ikke sier noe om hvordan tarmen egentlig ser ut. Jeg fikk diagnosen for ca. 2 år siden, og det var en stor overraskelse for meg, siden jeg aldri selv hadde tenkt tanken og heller ikke hadde hatt så tydelige symptomer at jeg forstod at jeg var syk. Jeg kan altså ikke merke noe selv om jeg får i meg gluten. Jeg kjenner egentlig ingen forskjell om jeg spiser gluten eller ikke. Den eneste måten jeg har hatt for å sjekke om jeg får i meg noe med gluten eller ikke, er de jevnlige blodprøvene hos legen. Jeg har f.eks. ved hjelp av blodprøvene testet om jeg kan drikke øl med gluten. Jeg drakk en flaske vanlig øl kvelden før jeg tok blodprøver. Jeg fikk beskjed om at blodprøvene var fine. Så da har jeg gått ut ifra at jeg kan drikke øl med gluten. Men stemmer det? Eller kan tarmene mine bli skadet selv om blodprøvene er fine? I hvor lang periode etter inntak av gluten vil verdiene av antistoffene i blodet være forhøyede? Hvor lenge etter inntak av gluten vil tarmene fortsette å ødelegges? Korresponderer disse periodene med hverandre, forhøyede verdier i blodet og ødeleggelse i tarmen? Håper det er mulig å gi svar på disse spørsmålene. På forhånd takk!

Ingrid, 25. november 2022 13:53

Aktiviteten til cøliaki-sykdommen kommer langsomt, og går enda langsommere (på glutenfri kost), avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Når man følger cøliakere opp med tynntarmsbiopsier så ser man at det tar lang tid å bli helt frisk i tarmen, men vi vet ikke om det har noen negative helsemessige konsekvenser at betennelsen i tarmen bruker så lang tid på å roe seg ned. Cøliaki-blodprøvene går også langsomt tilbake, og de blir tidligere normalisert enn tarmens slimhinne. Cøliakisykdommen er et produkt av mengden gluten man spiser og ens immunaktivitet, som endrer seg igjennom livet. Et enkelt "uhell" eller en flaske øl med gluten endrer ikke på blodprøvene dagen etterpå, men mange "uhell" vil, over tid reaktivere cøliakien. Det å holde seg glutenfritt er den beste måten å være så frisk fra sin cøliaki som man kan være, og så tar det en del tid å bli helt frisk, uten at man nødvendigvis selv merker endringene. De som ikke reagerer akutt på gluten har et potensielt motivasjonsproblem, da det er mange som, feilaktig, tror at dersom man ikke kjenner noe så er det ikke så farlig. Men, så vidt vi vet, så påfører gluten samme skaden i tarmen etter "uhell", uavhengig av hvordan man selv reagerer. Du må nesten bare være litt streng med deg selv og holde deg glutenfri. For. eks. så finnes det så mange glutenfrie (lite) ølvarianter nå så man trenger jo ikke drikke glutenholdig øl, gjør man? 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.11

Hvor mye tilskudd og hvilket bør man ta? Min datter på 20 år fikk påvist cøliaki for ca. 2 mnd siden. Hun tar Vitamin D3 og K2, 4 dråper annenhver dag, en multivitamintablett og et B12-tilskudd hver dag, men sliter veldig med svimmelhet.

Kari, 28. november 2022 20:59

Har man lite jern bør man ta jerntilskudd, planlegger man å bli gravid bør man ta tilskudd av folat, i vinterhalvåret bør man ta tran eller vitamin-D tilskudd og eldre får ofte tilskudd av B12. Men det er ikke nødvendig, og heller ikke anbefalt (ref. WHO) å ta tilskudd hvis man ikke har mangler. Mitt råd er at din datter tar en blodprøve hos fastlegen for å få stadfestet eventuelle mangler.

Det kan være mange grunner til svimmelhet, jernmangel eller mangel på andre mikronæringsstoffer kan være en grunn, men det er ikke sikkert at det er det som er problemet. Så det ville jeg ha sjekket opp samtidig.

Lise Friis Pedersen, 30. november 2022 18.00

Tror du dette produktet er "safe" for en med cøliaki? https://no.iherb.com/pr/now-foods-joint-support-90-capsules/98583

Tommy, 24. november 2022 21:01

Så vidt jeg klarer å lese ut av innholdsfortegnelsen er det glutenfritt og dermed "safe" for en med cøliaki. Men det å spise brusk-bestandeler har aldri vist seg å virke på artose eller andre leddlidelsen, bare så det er sagt. Det brytes ned i mage-tarm kanalen og blir da som mat å betrakte. 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.03

På Den lille Nøttefabrikkens produkter står det ofte "kan inneholde andre nøtter, melk, soya og gluten" (feks på nøttemiksen: "Spesial med havsalt"). Bør man som cøliaker da styre unna, eller kan man se på det som "spor-merking"?

Nik,19. november 2022 20:03

Så lenge ikke gluten er en ingrediens, dvs. at det står oppgitt i ingredienslisten, så er det kun eventuelle spormengder det er snakk om. Noen produsenter har valgt å merke "kan inneholde" framfor "kan inneholde spor av" men ifølge produsentene selv er det ingen forskjell i produksjonsmetoden. Jeg anbefaler at du tar kontakt med produsenten (Brynild) hvis du vil ha en mer utfyllende forklaring på en eventuell forurensingsgrad og kilder til kontaminering.

Lise Friis Pedersen, 23. november 2022 18.00

Hei. Min sønn på 21 år har fått påvist diagnosen cøliaki etter å ha fått påvist IgA vevstransglutaminase på >128 og gastroskopi funn viste marsh gr. 1 forandringer. Etter endring av kosthold hadde han en resolutt bedring av sine symptomer etter overgang til glutenfri kost. Sammen med overlegen som utførte gastroskopi (en erfaren overlege i sitt fagfelt i spes.helsetjenesten) sendte vi søknad om grunnstønad til NAV. Denne fikk vi avslag på. Vi sendte igjen klage på avslaget og forklarte om bedringen av symptomer, samt at samme overlege sendte ny legeerklæring og bekreftet diagnosen og funnene mer spesifikt. Vi skrev også i klagen om massiv opphopning av cøliaki i familien (vi er en familie på 5, hvor både far og begge søskene har fått påvist denne diagnose og får støtte av NAV). Igjen har NAV gitt avslag på søknaden. Jeg forstår ikke dette da det i NAV sine krav til cøliakidiagnostikk stilles krav om to pos. antistofftester ved tvilstilfeller, så når overlegen sier at her er det ikke tvilstilfelle og forklarer dette med det jeg beskriver ovenfor av resultater. Dette er faktisk litt demotiverende for min sønn, han bor nå i ett bofelleskap sammen med flere andre og må ha sitt eget fordyrende kosthold og synes hele greia er bare kjedelig. Jeg synes det er synd at NAV overprøver overlegen som har stilt diagnosen og nå vet vi ikke hvordan jeg skal gå videre frem i denne saken. Har dere noen gode råd? Mvh Britt

Britt, 23. november 2022 08:44

NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en  legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver. 

Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.

I lovdata står det nå følgende: 

Cøliaki

Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021 

Sykdommen

Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.

Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.

De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.41

Hei eg føle eg ikkje reagerer sånn veldig på gluten, eg blir veldig trøtt etter det har gått nåken daga. Men eg er ikkje flink å følge dietten. Er det farlig?

Ingri, 22. november 2022 21:58

Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.

Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.

Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.20