Hjelp! 9-åringen med cøliaki er mye blekere enn sine jevnaldrende

Hei, Vår datter på 9 år har hatt cøliaki i to år, og vi følger streng GFD. Hverdagen går sin gang, men vi er bekymret over at hun ser svært blek ut. Hun har hatt fallende verdier på S-Anti-tTG IgA, fra >120 ved diagnosetidspunkt (mars-22) til verdi på 22 ved siste måling i nov-23. De øvrige blodprøveverdiene ligger lavt, helt i "grenseland", slik vi tolker det jf. referanseverdiene fra Furst, men vi har ikke fått noe videre beskjed fra fastlegen. Hvordan forholde seg til dette; Er blekhet noe som er kjent hos barn med cøliaki, som ennå ikke er "helt i mål" mtp. antistoffer? Eller bør vi be fastlege ta flere prøver for å utelukke noe annet? Kan ellers nevne at vår datter går på skole og på fritidsaktiviteter, og ikke fremstår spesielt slapp i hverdagen. Men det er påfallende å se henne sammen med jevnaldrende jenter, også andre utenforstående har kommentert at hun er blek. Fastlegen har tidligere gitt inntrykk av å ikke vite så mye om cøliaki, og avviste først vår forespørsel om blodprøve sist høst. Det er mange vikarer der, og vi lurer nå på om vi bør be om henvisning til spesialist? Takker for svar, vennlig hilsen bekymrede foreldre

Forstår bekymringen. Det som er vanligst (men som vil normalisere seg på GFD) er jernmangel, og derigjennom jernmangelanemi (noen ganger også B12 og/eller folinsyre mangel som også kan gi anemi). Har man anemi så fremstår man blek. Det bør først utelukkes og så må dere ta det derfra. Dere skal ha fått tilbud om kurs på sykehusets mestringssenter (?), og dere skal ha fått diagnosen fra en spesialist i barnesykdommer (for at NAV godtar diagnosen) så dere kunne be om å få komme tilbake til barnelegen for minimum en kort oppfølgningskonsultasjon.