Hva betyr egentlig "de fleste tåler"?

Hei, Takk for info gjennom denne tjenesten! Jeg har et barn med cøliaki, har hatt det i to år, men er likevel usikker på følgende: Er det individuelle forskjeller i hvor mye gluten en cøliaker tåler? Vil ikke alle mengder gluten sette i gang en reaksjon som er farlig? Jeg leser feks at 20 ppm er satt som en slags praktisk grense, og så sier fagfolk (inkl. dere) at "de fleste tåler dette, noen opp mot 100 ppm daglig". Hva menes med "tåler", er det "mengde som ikke medfører tarmskade"? I så fall, hvordan vite om man er en av de få som tåler svært lite, og kanskje bør unngå mer enn man tror? Jeg leser om cøliakere i ulike forum som sier de "reagerer på", eller "ikke tåler" glutenfri hvetestivelse, og glutenfri havre, og også spormengder med gluten. Antar at de mener de får smerter som indikerer glutenuhell. Men det er jo også en god del cøliakere som ikke får symptomer i det hele tatt, i alle fall ikke de klassiske mage-tarmsymptomene, selv om de får i seg gluten. Så mitt spørsmål er da Hvordan kan jeg vite om mitt barn får i seg for mye gluten? Hun får både glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse, og jeg har tenkt at luft i magen etter havregrøt kanskje er pga. fiber (som er bra) og ikke pga. gluten (som er livsfarlig). Noen råd om hvordan navigere i dette, spesielt når man gjør det på vegne av et barn og ikke kan kjenne etter selv? Takk for alle innspill.

Først litt bakgrunnsstoff: Cøliaki er en autoimmun reaksjon mot transglutaminase-2 enzymet (TG2) karakterisert av IgA-antistoffer mot et aktivert TG2 (IgA-TG2), og reaksjonen drives av glutenspising. Det dannes et kompleks mellom aktivert TG2 og gliadin (som derved blir endret til deamidert gliadin) som lurer immunsystemet til å lage antistoff mot TG2. Det er en dose-respons sammenheng: desto mer gluten man spiser desto mer aktiv blir cøliakien, men immunreaksjonen er modulert av både arvelige og biologiske faktorer. Det å ha dobbelt genetisk risiko (HLA-DQ2.5 homozygot) øker sannsynligheten for å få en cøliakidiagnose sammenliknet med de som bare har et slikt HLA-molekyl. I tillegg er det sikkert en rekke andre genetiske faktorer vi ikke kjenner til da kun noen av de som har den genetiske risikoen utvikler cøliaki, de fleste gjør det ikke. I tillegg endres kroppens immunsystem gjennom livet. Mest tydelig i ungdomsårene hvor immunsystemet hemmes pga kjønnshormonene og da blir også cøliakireaksjoner hemmet (man trodde tidligere at cøliaki var noe man vokste av seg). Sammenhengen mellom glutenmengden i kosten og graden av tarmskade/cøliakiaktivitet er derfor litt individuell, men cøliakiaktiveten øker med  mengden gluten man spiser/dg og i hvor land tid man har spist gluten. Hvor sterk mage-tarm reaksjonene er på glutenuhell er veldig individuelt, og det er få undersøkelser som har kartlagt tarmskaden ved enkeltuhell. Det tar tid (år) for en cøliaker på glutenfri diet (GFD)  å bli frisk i tarmslimhinnen, så alt går langsomt. Man har undersøkt om 100ppm gluten i all mat i 6 uker gir tarmskade hos glutenfrie "friske" cøliakere, og fant at noen (ca 30%) av dem fikk en økning av antallet hvite blodceller i tynntarmens overflateepitel (økning av IEL), som er det første tegnet på at tarmen reagerte på gluten. Det tyder på at dersom all mat du spiser inneholder 100ppm gluten (=100 mg gluten pr kg mat eller pr liter drikke) så kan endel reagere på det. Ingen har gjort tilsvarende undersøkelser for 20ppm, men siden de fleste analyser ikke kan måle lavere verdier troverdi har man satt grensen på <20ppm for å kalle noe for glutenfritt. I praksis betyr det at det som heter glutenfritt (<20ppm) ikke inneholder noe som helst gluten, det er kun en måte å sette nivået på. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydrater kalt Fruktaner, som vi ikke kan fordøye og som derved blir fermentert/gjæret av tarmbakteriene. Dette gir noen IBS-plager (irritabel tykktarmskatar). Mange med IBS reagerer på hvete (stivelse) og det er ubehagelig med oppblåsthet, diare, og mye luftavgang, men dette er ikke en cøliakireaksjon og skyldes ikke eventuelle minimale glutenmengder i hvetstivelsen (som nå er laget med ny teknikk så den er glutenfri), men skyldes nok IBS-plager pga hvetestivelsens innhold av Fruktaner. Mange reagerer på havre, også ikke-cøliakere. Glutenfri havre er havre dyrket under kontrollerte betingelser så den ikke forurenses med andre kornsorter. Havren i seg selv er en såpass fjern slektning av de andre kornsortene at den ikke inneholder proteiner som en cøliaker reagerer på, men man kan godt reagere på mengden fiber (bløt rikelig avføring), og på havreproteiner med å utvikle ulike varianter av havreallergi. Dels hjelper det da å redusere mengden (fiberreaksjon) eller man må teste ut om man har utviklet en allergi som gjør at man dessverre ikke kan bruke havren i kosten.

Man har kontroll over barnas matinntak når de er små, så mister man litt kontrollen når de starter i barnehagen (utrolig hvor mange matgaver man kan få mens man leker), dernest blir de utrolig fort store og de endrer hvordan de reagerer på mors kommentarer og formaninger om glutenfrihet og mat. På ett eller annet tidspunkt må barna lære seg til å ta ansvaret og å forstå sin cøliaki. På glutenfri kost er de friske som alle andre, men dersom de sklir ut så vil de bli cøliakisyke etterhvert, men det tar tid (mnd ->år) og det går så langsomt og det er ikke nødvendigvis så tydelige mage-tarmplager, men mer ukarakteristiske plager og slitenhet. Mange tror at dersom de tester ut sin cøliaki med et glutenholdig måltid og ikke reagerer akutt, så må det bety at de er blitt friske fra sin cøliaki.  Det er de ikke!  Vi har ingen grunn til å tro at de som får akutte mage-tarmplager på glutenuhell er mer immunologisk aktivert enn de andre (det er muligens kun ulike immunologiske reaksjonsformer).  Dersom dette gjentar seg ofte så reaktiveres cøliakisykdommen og man blir cøliakisyk igjen. Balansegangen mellom å være en omsorgsfull mor/far med alle våre formaninger (om GFD) og barnets pubertale selvstendighetstrang ser vi kan gå galt når de i sin hormonstorm gir blaffen i alt og alle og vil frigjøre seg fra mor/far og alle våre formaninger og dermed ofres GFD. Når de i tillegg ikke synes de reagerer særlig på å spise glutenholdig mat, så kan det være problematisk å få dem tilbake på "den smale sti" før de erkjenner at de er blitt cøliakisyke på normalkost. Det kan gå så langsomt at når de inser at de egentlig er cøliakisyke så har det gått endel år. Typisk for voksendiagnostisert cøliaker er at de ikke har så mye erkjente plager, men etter 1-2 år på GFD  kommer listen over alt som er blitt bedre, men som de ikke forstod skyldtes cøliakisykdommen. 

Så man må håndtere dette med is i magen. Glutenuhell er uheldig, men ikke livsfarlig som enkelttilfelle. Man må gradvis overlate ansvaret for et glutenfri kosthold til barnet etterhvert som det vokser til. Man må også lese innleggene i ulike cøliakifora med en klype salt. Noen har en sterk overbevisning om at de reagerer på spormengder, men av erfaring vet vi at man må teste ut slike opplevelser i en "blindet" test hvor de ikke vet hva de spiser. Når man gjør det, så har man observert at kun 10% av de som hevder de reagerer allergisk på en matkomponent (matvareallergi), reagerer når de ikke vet om de spiser sitt allergen. Man mistolker kroppslige fenomener med spesifikke reaksjoner, og så får man en forventningsbias, som betyr at man lager sammenhenger mellom det man tror er sammenhengen uten at det er en reell sammenheng. Det må testes såkalt dobbelt blindt (og med krysset placebo eksponering). Det var slik vi fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke egentlig reagerte på gluten i hveten da de ikke reagerte på ren gluten skjult i annen mat. De reagerer på noe annet i hvete.