Arkiv

Resultat: (1000) viser 381 - 400

Karolina, 12. januar 2024 12:11

Hi, my son (11) has cøliaki (diagnosed at the age of 3). He has very strong reactions to any gluten, which he accidentally ate a few times since diagnosis - he throws up not long after eating (he did that often before diagnosis). I have found information that it is ok for people with cø...

Hi, my son (11) has cøliaki (diagnosed at the age of 3). He has very strong reactions to any gluten, which he accidentally ate a few times since diagnosis - he throws up not long after eating (he did that often before diagnosis). I have found information that it is ok for people with cøliaki to eat products marked as "may contain traces of gluten" as usually they do not get a reaction. My question is - does it mean that if a person with cøliaki does not get a "visible" reaction, it is all ok from a medical point of view (the intestine does not get damaged)? The other question is about check ups with GP (fastlege) - when our son was diagnosed, we were told he should come in from time to time for a blood test to check that he "is gluten-free", however, when I recently followed this up with our new doctor, she said such things are not done and there is nothing they can check. What is the correct procedure?

Karolina, 12. januar 2024 12:11

Trond S. Halstensen

Blir ofte dårlig når jeg spiser ute

Hei, jeg synes det blir mer og mer utfordrende ift. glutenfri mat. Jeg har hatt cøliaki i over 10 år. Det som er utfordrende, er at jeg stadig har uhell. Jeg er supernøye, blir aldri syk hjemme eller hos andre familiemedlemmer, men i jobbsammenheng blir jeg nå stadig d&arin...

Hei, jeg synes det blir mer og mer utfordrende ift. glutenfri mat. Jeg har hatt cøliaki i over 10 år. Det som er utfordrende, er at jeg stadig har uhell. Jeg er supernøye, blir aldri syk hjemme eller hos andre familiemedlemmer, men i jobbsammenheng blir jeg nå stadig dårlig. Jeg synes det er vanskelig å si nei takk til mat som de har brukt ekstra penger på og bestilt kun til meg, er merket glutenfri, men det er altså ikke nok. Jeg blir dårlig hver gang! Har også spist mye på hotell i det siste, spør og spør om det er glutenfri (har også en annen allergi som jeg spør om). De sier at jeg kan stole på merking og de går igjennom med meg hva det er laget av, men blir likevel dårlig. Av og til kan de si etterpå, når jeg sier at det umulig kan stemme, at det er bare litt av det i retten. Får dere mange meldinger at andre opplever at det ikke er trygt å spise ute fordi det ikke er 100 % glutenfritt? Det er nok ikke veldig mye gluten i det, for jeg blir ofte bare litt dårlig. Noen ganger veldig. Hvor skadet kan tarmen bli? Du sier jo ofte at livet skal fungere og leves, men når man undersøker flere ganger og det likevel går galt gang på gang. Er jeg enormt sensitiv?

Marit, 10. januar 2024 19:50

Dessverre er sannhetsverdien i den informasjonen man får fra serveringspersonalet av varierende kvalitet. Man vet da ikke hvem man kan stole på og hvor man bare må velge blandt de minst risikable rettene. Som du også påpeker så "lyver" de mhp ingredienser (glutenfri pasta var egentlig vanlig pasta etc) og kun når de presses så kommer innrømmelsene. NCF forsøkte å lage kurs for resturantpersonalet og at man der igjennom kunne klistre et merke på døren, men det ble ikke noe stort. Hvilke steder som er safe er av og til synlig på facebook siden, men det er tydeligvis ikke nok. Vanligvis merker de av dere som reagerer på glutenuhell hva som er gluten-induert reaksjon og hva som er noe annet, så stort sett har dere rett mhp at man har reagert. Det skal en viss dose til for å reagere, men mengden gluten som skal til varierer mye og enkelte er betydelig mer følsomme enn andre. Kanskje er du mer følsom, eller du er stadig uheldig og får servering på steder som ikke vet bedre eller har bedre forståelse for hva dette betyr for deg. En ting er å "anmelde" de på faceboksiden så andre cøliakere blir advart, og å melde tilbake til spisestedet så de forstår at det faktisk betyr endel for de med cøliaki at de kan stole på informasjonen. Hvor stor hjelp det er i de gluten-nedbrytende enzymene man kan få kjøpt for å redusere eller forhindre slike reaksjoner er dels avhengig av hvor aktivt enzymet er og hvor mye gluten det har sneket seg med i maten. Eksperimentelt klarer disse enzymene å redusere forurensningsnivåer av gluten (ca. 200 ppm), men ikke vanlig glutenholdig mat. Muligens kan du forsøke slike tabletter (reseptfrie ansees som kost-tilskudd) for å være "på den sikre siden".

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 18.02

Jeg har cøliaki og hveteallergi og kan ikke spise glutenfri hvetestivelse

Hei! Jeg har cøliaki, men også hveteallergi og kan ikke spise glutenfri hvetestivelse. Hva selger dere som er både glutenfritt og uten hvetefiber? Jeg håper spesielt på donuts...; men gjerne en fullstendig oversikt over hva jeg kan handle hos dere. Jeg bor en time unna...

Hei! Jeg har cøliaki, men også hveteallergi og kan ikke spise glutenfri hvetestivelse. Hva selger dere som er både glutenfritt og uten hvetefiber? Jeg håper spesielt på donuts...; men gjerne en fullstendig oversikt over hva jeg kan handle hos dere. Jeg bor en time unna, så jeg må være sikker på å få kjøpt noe hvis jeg tar turen til butikken i Oslo. Takk for svar!

Marianne, 17. januar 2024 09:02

Hei, 
Cøliakiforeningen er en frivillig organisasjon for de med cøliaki og andre former for glutenintoleranse. Vi driver dessverre ikke butikkutsalg av glutenfri mat. I forrige utgave av medlemsbladet vårt, "GlutenFRI", tipset vi imidlertid om spisesteder og butikker i Oslo med godt utvalg av glutenfri mat, bl.a. Glutenfrihuset (glutenfri kafé og bakeri på Tøyen), Baker Hansen (mye glutenfritt i sortementet), Smak av Italia (italiensk butikk med glutenfritt i sortmentet), Arepa (glutenfri restaurant på Mathallen), og Heim Gastropub (restaurant med tydelig merking av glutenfritt og trygg tilberedning av glutenfri mat). Et lurt tips er å følge restauranter og spesialbutikker som tilbyr glutenfri mat på sosiale medier. Der kan man ofte spørre og få svar direkte på det man lurer på. Håper dette kan være til hjelp. 

Lise Friis Pedersen, 17. januar 2024 18.00

Hvor sannsynlig er det at det er cøliaki?

Hei. Jeg har fått svar på blodprøver som viser IgA 886, og IgG 36. Er henvist til gastroskopi - men hvor sannsynlig er det at det er cøliaki? Synes selv at blodprovesvar på IgA er veldig høyt… Er det vanlig? ...

Hei. Jeg har fått svar på blodprøver som viser IgA 886, og IgG 36. Er henvist til gastroskopi - men hvor sannsynlig er det at det er cøliaki? Synes selv at blodprovesvar på IgA er veldig høyt… Er det vanlig?

Kvinne 37, 10. januar 2024 19:33

Det er litt vanskelig å vurdere bare et tall. Hva er grensen for normalverdi? Det brukes ulike tester som måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG), med ulike tall (det er kun en verdi i forhold til normalen). Fürst laboriatorier bruker f.eks. et testsystem som har 7U/ml (unites pr ml) som øvre normale grense både for TG2-IgA og DGP-IgG. Men andre sykehuslaboriatorier har andre systemer som oppererer med andre tall. Så selvom 886 er et høyt tall er det avhengig av hva som er øvre normale grenseverdi. Men siden du er sendt til gastroskopi for å ta en tynntarmsbiopsi så er de nokså sikre på at du har cøliaki og da må du huske på IKKE å redusere på mengden gluten du spiser, heller tvert imot, spis så mye du orker slik at cøliaki-aktiviteten blir så høy som mulig slik at cøliakien blir lett å diagnostisere. Man kan kundiagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) før prøvetaking.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.51

Skal vi forsøke å øke gluteninntaket?

Takk for svar igjen i dag (innsender Bj) . Han har fått en time nå om 3 uker, men sykehuset sier dette er kun møte med en spesialist og ikke gastroskopi. Skal vi nå forsøke å øke gluteninntaket, og i isåfall hvor mye? Og samtidig presse på for...

Takk for svar igjen i dag (innsender Bj) . Han har fått en time nå om 3 uker, men sykehuset sier dette er kun møte med en spesialist og ikke gastroskopi. Skal vi nå forsøke å øke gluteninntaket, og i isåfall hvor mye? Og samtidig presse på for å få han inn tidligere. På sykehuset sa de at dersom fastlege betegnet dette som akutt kunne han komme inn på dagen. Ville du ha betegnet dette som akutt? Ville det i så fall ha vært et problem i forhold til glutenoppspisingen i forkant av blodprøve å komme til så raskt?

Bj, 10. januar 2024 18:34

Jeg kan ikke vurdere akuttheten i dette, jeg har har bare din beskrivelse av det. Det er en oppgave for den legen som undersøker ham. Diare, væsketap, vektnedgang, syk fra skolen, nattlige smerter etc. er alvorlige symptomer på glutenprovosering av en cøliaker, og det burde overvåkes av legen hans  Er det tegn til proteintapende tarm med lave albumin-verdier i blodet (lavt serum albumin), uttørking, lavt blodtrykk etc så bør han ha legetilsyn. Dere bør ta en rask time hos fastlegen som kan ta blodprøve og vurdere den kliniske tilstanden hans. Dersom dette går mot proteintapende betennelse i tarmen må man vurdere akutt innleggelse, men det må den legen som undersøker ham, avggjøre.  

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.03

Hvor går grensen for hva NAV kan kreve?

Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastro...

Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastroenterolog ved Aleris. Diagnosen er i ettertid bekreftet av overlege på gastroavdelingen på sykehuset jeg sogner til, og han har skrevet følgende til NAV: "Jeg har fått tilgang til vevsprøvene fra tolvfingertarm som bekrefter forhøyede intra epiteliale lymfocytter, med subtotal til total totteatrofi. Beskrevet som Marsh 3 B til C. I tillegg til dette var det endoskopiske forandringer forenlig med cøliaki under scopien. Pasienten har IgA mangel, dette gjør at blodprøve diagnostikken er vanskelig. Har derfor ikke utslag i tTG-IgA som er vanlig. Det er kun målt deamidert gliadin IgG, denne var også normal. Pasienten har etter overgang til glutenfri kost fått et nytt liv med mindre fatigue, og betydelig mindre gastrointestinale symptomer som han hadde før: Magesmerter, vekttap og diare. Vi kan derfor med sikkerhet konkludere at pasienten faktisk har cøliaki, selv om man ikke har utfall i de vanlige blodprøvene. "

Til tross for denne uttalelsen fra overlegen på gastroavdelingen ved sykehuset, så får jeg følgende svar fra NAV: "Det vi mangler i saken for å kunne vurdere om de trygdemedisinske vilkårene er oppfylt, er en bekreftelse på histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene etter en periode på glutenfri kost." Hvordan kan jeg få en bekreftelse på «histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene»? Krever NAV virkelig at jeg må gjennomgå en ny gastroundersøkelse for å bevise at jeg har blitt frisk fra min cøliaki? Er det lov? Hvor går grensen for hva NAV kan kreve? Nå har jeg holdt på med dette i halvannet år, og er fullstendig utslitt av dette. Det samme er legene mine. Hva vil du råde meg til å gjøre?

Anonym, 09. januar 2024 17:35

NAV sine retningslinjer for diagnostisering av cøliaki hos voksne lyder: (jeg har uthevet noe som er relevant for din sak).

Følgende står i lovdata:

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

  • IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
  • endomysiumtest (IgA-EMA) eller
  • enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

  • Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
  • Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge."

Trygderetten har i tidligere dommer påpekt at det dreier seg om en alminnelig sannsynlighetsovervekt (>50%,) ikke 100% sikker diagnose.

Siden du har påvist IgA mangel skulle det vært tatt TG2-IgG, mulig du kan ta det nå, den synker langsomt, (oftest er DGP-IgG forhøyet ved cøliaki hos personer med IgA mangel, så at din var normal oppfattes sikkert som uvanlig). Symptomer før diagnostisering tillegges ikke så stor betydning (av NAV), men symptomlindring på GFD har tradisjonelt vært ett av de klassiske hjelpesymptomene man har lagt vekt på når man har hatt symptomer på glutenholdig kost. Har du tatt blodprøve til vevstyping? Selvom det er vanlig å ha de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 eller DQ8, og at de alene ikke tillegges vekt, så styrker det argumentasjonen i den diagnostiske utredningen dersom du også er HLA-DQ2.5/DQ8 positiv. Den tradisjonelle cøliakidiagnostiseringen inkluderte tidligere tynntarmsbiopsi etter GFD som påviste bedring av tynntarmsslimhinnen, så enten bare tar du en ny biopsi og blir ferdig med saken, eller ber om saksmappen din da du "forbereder sak til trygderetten". NAV pleier å gi seg da. En samlet vurdering fra trygderetten ville nok konkludert med at det er sannsynlighetsovervekt for at du har cøliaki som årsak til dine plager, men det tar tid og energi å føre saken for trygderetten. Det er en rekke ikke-cøliaki årsaker til tynntarmsforandringene som jeg antar er grunnen til at de vil ha flere undersøkelser. 

Konklusjon: Alternativ 1. Ny blodprøve og det bestilles TG2-IgG (selv om du har spist GFD en stund kan serum IgG mot TG2 fortsatt være forhøyet da den synker langsomt). Dersom den er forhøyet har dere det som skal til i en fornyet søknad. Alternativ 2) Ta ny biopsi (og blodprøve) som forhåpenligvis viser forbedret slimhinne (og fortsatt forhøyet TG2-IgG). Alternativ 3) be om saksmappen fra NAV da du forbereder sak til trygderetten, da går saken til rådgivende lege evt. enda høyere opp i systemet og siden din gastroenterolog (spesialist) er klar på din diagnose, burde de vite at de kommer til å tape i trygderetten siden såkalt seronegativ cøliaki finnes og er godt dokumentert, så da pleier de å gi seg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.01

Er så dårlig at han ikke kommer seg på skolen

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir...

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Er cøliaki forbundet med økt risiko for magekatarr?

Hei. Er cøliaki forbundet med økt risiko for magekatarr, for eksempel autoimmun gastritt? Bakgrunnen for spørsmålet er at jeg litt tilfeldig ble diagnostisert med cøliaki for snart et år siden i en alder av 46 år. Mine symptomer var utmattelse, treg mage...

Hei. Er cøliaki forbundet med økt risiko for magekatarr, for eksempel autoimmun gastritt? Bakgrunnen for spørsmålet er at jeg litt tilfeldig ble diagnostisert med cøliaki for snart et år siden i en alder av 46 år. Mine symptomer var utmattelse, treg mage og oppblåsthet, men uten magesmerter. Overgangen til glutenfri førte ikke til merkbare endringer de første månedene. Men så etter snart et år med glutenfri diett, er formen dårligere enn den noen gang har vært. Er ekstremt oppblåst i magen, og har smerter som kjennes ut som verk/betennelse, mer eller mindre kontinuerlig. Kjennes ut som jeg bærer på en stein i magen. Fortsatt sterkt preget av utmattelse. Fastlege har skrevet ut Triobe pga. litt lave nivåer på b-vitamin 12 og folat, men har ingen forklaring på magesmertene. Jeg har i et par uker unngått å drikke brus/kullsyre og redusert inntak av melk, men magesmertene er der fortsatt. Kan det være magekatarr?

Elisabeth, 09. januar 2024 14:03

Du burde iallfall få disse magesmertene utredet uavhengig av din nå etterhvert tilhelende cøliaki. (på glutenfri diett). Du kan selvsagt ha magekatar med eller uten magesårsbakterien (helicobacter pylori). Men biopsisvaret fra magesekken er litt vanskligere for cøliakere da svært mange har en kronisk betennelsestilstand i magesekken av usikker betydning da den oftest ikke går tilbake på GFD. Man vet ikke hva det betyr og som oftest gir det ikke plager. Dine plager er helt anderledes og burde utredes for seg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.11

Er det risikabelt å kjøpe frø og belgfrukter fra dagligvarebutikk når jeg har cøliaki?

Hei! Er det noen risiko ved å kjøpe vanlige frø og belgfrukter (hermetiske eller tørre) fra dagligvarebutikk når jeg har cøliaki? Kan de være forurenset slik at dette også må være sertifisert? ...

Hei! Er det noen risiko ved å kjøpe vanlige frø og belgfrukter (hermetiske eller tørre) fra dagligvarebutikk når jeg har cøliaki? Kan de være forurenset slik at dette også må være sertifisert?

Solfrid, 6. januar 2024 22:02

Vanlige frø og belgfrukter i dagligvarebutikk går under kategorien naturlig glutenfri mat. Matvarer i denne kategorien trenger ikke å merkes glutenfritt, fordi produktet (eller oppskriften på produktet) i utgangspunktet ikke inneholder noen glutenholdige ingredienser. Samtidig er det åpnet opp for å merke enkelte produkter av frø/belgfrukter som glutenfrie (eksempelvis kikertmel), fordi man har sett i forskning eller stikkprøver at disse typisk kan bli kontaminert under produksjon. Du vil også se på en del innpakninger at det står "kan inneholde spor av gluten" (eller "hvete"). Slike matvarer anser vi som trygge å bruke for de med cøliaki. Det hypotetiske svaret på spørsmålet ditt blir derfor at ja, slike produkter kan være kontaminerte. Men - i utgangspunktet skal du som forbruker kunne stole på at de ikke er det. Når kontaminering på et nivå som ikke er trygt for en med cøliaki oppdages, vil også merkingen på produktet måtte endres, fordi informasjonen på produktet skal stemme. Eventuelle spor av gluten vil også reduseres ved å skylle tørrvaren i vann før bruk, som mange gjør med belgfrukter før koking. Konklusjon: spis gjerne frø og belgfrukter, det er både sunt og godt og veldig lurt å inkludere i et godt glutenfritt kosthold! 

Lise Friis Pedersen, 10. januar 2024 18.00

Kan cøliaki, epilepsi og Sjøgrens ha noen sammenheng?

Fikk cøliakidiagnose 2003, Sjøgren 2012, epilepsi (etter flere bevissthetstap) sommer 2023. I foredrag i Lillesand var det nevnt nevrologi i forbindelse med cøliaki, forsto at den forskninga ikke var kommet så langt, men kan disse diagnosene ha noen sammenheng? ...

Fikk cøliakidiagnose 2003, Sjøgren 2012, epilepsi (etter flere bevissthetstap) sommer 2023. I foredrag i Lillesand var det nevnt nevrologi i forbindelse med cøliaki, forsto at den forskninga ikke var kommet så langt, men kan disse diagnosene ha noen sammenheng?

Undrende, 08. januar 2024 14:06

Siden du mest sannsynelig har spist glutenfritt fra 2003 til din epilepsi ble diagnostisert i 2023 så fremstår dette som uavhengige hendelser da det er den aktive, udiagnostiserte cøliakien som har en forbindelse med visse former av epilepsi (og oftest forsvinner epilepsien på GFD). Din Sjøgren henger nok sammen med den unnerliggende autoimmune tendensen du har som har ført til at du fikk både cøliaki og sjøgren syndrom (begge er autoimmune prosesser/sykdommer).

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.04

Lang ventetid på gastroskopi, hva bør jeg gjøre?

Hei! Jeg tok en test hos fastlegen sent i høst, basert på at vår datter litt ut av det blå fikk cøliaki-diagnose, og vi andre i familien derfor ble anbefalt å sjekkes. Jeg hadde positiv HLA-DQ2, IGA på 17 og IGG 10 (Fürst laboratorier med referanse 7)...

Hei! Jeg tok en test hos fastlegen sent i høst, basert på at vår datter litt ut av det blå fikk cøliaki-diagnose, og vi andre i familien derfor ble anbefalt å sjekkes. Jeg hadde positiv HLA-DQ2, IGA på 17 og IGG 10 (Fürst laboratorier med referanse 7). Det er jo ikke spesielt høyt, men da fikk vi litt los på å finne ut av om det kunne være dette som har gitt meg en del andre rare plager, som f.eks periodiske leddplager, så jeg gjennomgikk eget kosthold og så raskt at det er ikke veldig mye gluten jeg naturlig får i meg, spesielt etter at vi har startet med glutenfrie familiemiddager. Så da, etter å ha lest meg opp her, bestilte jeg glutenmel og satte i gang en glutenprovokasjon, spiser massevis av brød og knekkebrød, og gluten til alle måltider. Det funka for å si det sånn. Jeg har vondt overalt, og magen min har stoppet helt opp. Nå er det sånn at det er 30 ukers ventetid på gastroskopi på Ullevål, og jeg har forsøkt å søke andre sykehus uten å få det innvilget. Jeg kan altså enten gå rundt sånn her i +/- 30 uker eller prøve å få dette gjort privat selv om det koster en arm og et bein. Fastlegen min prøver å hjelpe meg, men jeg opplever at jeg kan mer om cøliaki nå enn han - så det går ikke på vilje, han er bare litt lost. Så mine spm er derfor: 1. Tør jeg å ta sjansen på å gjøre dette privat? Kan jeg komme i en situasjon der jeg må gjøre dette på nytt i det offentlige av en eller annen grunn, f.eks at det skal aksepteres av NAV eller andre instanser? 2. Har du noen erfaring med at de ikke har samme kompetanse på dette på private sykehus, som f.eks Volvat og at det bør være en grunn til å vente? 3. Hvis jeg «hopper av» nå, går over på glutenfritt og så prøver ny glutenprovokasjon ca 2. mnd før jeg skal inn, vet du om sjansen er større for at jeg blir dårligere enn jeg er nå? Og vil effekten bli den samme, altså at jeg klarer å ha aktiv cøliaki i løpet av den tiden? 3. Hva slags legemidler kan jeg be fastlegen skrive ut til meg for at ikke magen skal være så vond, oppblåst og forstoppet? Mvh Linn

Linn, 07. januar 2024 19:58

Først ville jeg undersøkt om serum TG2-IgA  verdien (den du sikkert kaller IgA) har økt på glutenprovoseringen din (og hvor lenge har du spist glutenholdig mat nå?). Er den klart høyere enn den var i utgangspunktet (som også er forhøyet) så purr på sykehuset og få legen til å beskrive forværringen din. Private aktører henter mange av legene sine fra sykehuset så de er som oftest like kompetente som de som jobber på sykehusets poliklinikk, men det koster nok endel mer.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.00

Bør vi kutte melkeprotein fra kostholdet?

Hei, vi har en 3-åring med cøliaki, og er i tvil hvordan vi skal forholde oss til den nylig publiserte forskningen på emaljeskader til barn med cøliaki. Vi lurer på om cøliakiforeningen har en meningen om hvordan vi som foreldre bør forholde oss til den ...

Hei, vi har en 3-åring med cøliaki, og er i tvil hvordan vi skal forholde oss til den nylig publiserte forskningen på emaljeskader til barn med cøliaki. Vi lurer på om cøliakiforeningen har en meningen om hvordan vi som foreldre bør forholde oss til den nye forskningen? Er fordelene større enn ulempene ved å kutte melkeprotein? (Trivsel, matglede, vitamin-mineral mangel etc) (Skoletannlegetjeneste, fastlege eller barnelegen vår har ikke kunnskap.)

Katrine, 03. januar 2024 19:16

Vi og forfattere av denne studien er av den meningen at dette gjelder forskningsresultater som angår ubehandlete, udiagnostiserte syke cølikere, som jo ikke vet at de har cøliaki. De som vet de har cøliaki, tilfriskner på GFD, er melkefrie til de har fått tilbake laktase (som spalter melkesukker), og at det ikke er holdepunkter for at melkedrikking på GFD fører til emaljeskader. Vi har jobbet med dette og en tannlege tok doktorgraden på emaljeskader hos cøliakibarn hos oss. Vi undersøkte om antistoffer hos cøliakibarn reagert mot et av de viktigeste proteinene i emaljedannelsen, Amelogenin, siden gluten og Amelogenin er såpass like at anti-gluten antistoffene kryssreagerer med Amelogenin i områder som er viktig for emaljedannelsen. Vi undersøkte ikke antistoff mot kappa-kasein (kumelkprotein) hos disse cøliakibarna. Det er fortsatt mye forskning som gjenstår før vi kan konkludere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.47

Bør han testes på nytt med blodprøve?

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f...

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Fortsatt mye magevondt etter lang tid på glutenfritt kosthold

Barn med cøliaki som strever mye med magen selv med 9 måneder på glutenfri kost. Kvalme, vondt i magen og veldig liten matlyst går igjen. Snakker om en «kvalmeklump»i halsen og litt gulping. Kan dette være cøliakien, eller er det mer sannsynlig at de...

Barn med cøliaki som strever mye med magen selv med 9 måneder på glutenfri kost. Kvalme, vondt i magen og veldig liten matlyst går igjen. Snakker om en «kvalmeklump»i halsen og litt gulping. Kan dette være cøliakien, eller er det mer sannsynlig at det er noe i tillegg? Har tenkt at symptomene kan minne om refluksplager. Vi er nøye og har streng diett.

Petter, 03. januar 2024 18:05

Vanskelig dette, er det også emosjonell kommunikasjon oppe i dette, eller er det "bare" ordentlig magevondt. IBS kan gi slike plager, og om resten stemmer med IBS så er dette en ufarlig, men plagsom tilstand man kan ha selv om man har cøliaki. Refluks kan også gi mange ulike plager så du burde ta barnet til legen til en utvidet undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.57

Bør søsken sjekkes for cøliaki?

Har to barn, det ene har fått cøliaki. Ikke noe som skulle tilsi at det andre barnet har cøliaki, men lurer på om man bør ta en blodprøve for å sjekke? Selv ble jeg gradvis dårligere og dårligere av cøliakien, og det tok mange år...

Har to barn, det ene har fått cøliaki. Ikke noe som skulle tilsi at det andre barnet har cøliaki, men lurer på om man bør ta en blodprøve for å sjekke? Selv ble jeg gradvis dårligere og dårligere av cøliakien, og det tok mange år før jeg fant det ut, så vil unngå det for egne barn. Symptomene kan jo være ganske diffuse og forskjellige også.

Nora, 03. januar 2024 18:04

Vi anbefaler å screene alle førstegradsslektninger til en nydiagnostisert cøliaker for cøliaki, så det burde også gjelde dere. Den friske søskenet og pappa bør screenes for cøliaki.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.05

Har hun gått lenge med cøliaki uten at vi har visst om det?

Datter på 6 fikk nylig diagnosen cøliaki med Marshgrad 3a/b. Kan det si noe om hun har gått lenge med cøliaki uten at vi har visst om det? Jern var vel det eneste som ble sjekket på blodprøver, disse verdiene var visst innenfor normalen. Antar man da at kroppen...

Datter på 6 fikk nylig diagnosen cøliaki med Marshgrad 3a/b. Kan det si noe om hun har gått lenge med cøliaki uten at vi har visst om det? Jern var vel det eneste som ble sjekket på blodprøver, disse verdiene var visst innenfor normalen. Antar man da at kroppen også har klart å ta opp vitaminer osv? Lurer også på hvor lenge det tar før tarmen heles helt når det gjelder barn? På forhånd takk for svar:)

Kjell, 03. januar 2024 17:55

Umulig å si noen om hvor lenge hun har vært syk, det blir bare spekulasjoner. Men de fleste barn som utvikler cøliaki gjør det i løpet av 3-6 år (de begynner å spise mer, og da mer gluten så cøliakien blir mer aktiv og lettere å diagnostisere). 

Barn tilfriskner raskere enn voksne, i løpet av det første året.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.45

Ville det vært gunstig å prøve en antiinflammatorisk diett?

Hei! Jeg er nylig utredet, og er i en fase hvor jeg periodevis er svært utmattet og dårlig. Jeg forstår at symptomene mine kan vedvare lenge, så spørsmålene mine omhandler nydiagsnoseperioden. Jeg har to ulike spørsmål: 1. er det vanlig at man kun f&...

Hei! Jeg er nylig utredet, og er i en fase hvor jeg periodevis er svært utmattet og dårlig. Jeg forstår at symptomene mine kan vedvare lenge, så spørsmålene mine omhandler nydiagsnoseperioden. Jeg har to ulike spørsmål: 1. er det vanlig at man kun får perioder med ekstrem utmattelse? Selv om man ikke har fått i seg noe gluten? Da er det også ømme lymfer, verk i hele kroppen, generell sykdomsfølelse uten å ha feber. Jeg er generelt mer utmattet daglig - noe som fører til at jeg er sykmeldt. Likevel har jeg noen dager/uker hvor jeg føler meg helt bra, før det plutselig blir helt bånn i bøtta igjen. 2. Da jeg opplever det som en betennelsestilstand i kroppen med ømme lymfer, følelse av mer vann i kroppen og rundt øyne; vil det være gunstig å i tillegg til glutenfri diett forsøke ut dietter som evt. antiinflammatorisk diett? Eller antihistamindiett? (Har hørt en del podcaster om dette)

Celine, 03. januar 2024 16:26

Mens glutenfri diett ved cøliaki er veldokumentert, er de fleste andre dietter spekulative med kun "personlige erfaringer" som påstand på at det virker, og det er nok ikke bra nok i en vitenskaplig verden. Bare pass på at du har nok jern og vitaminer etc. (og at det ikke er andre sykdommer du sliter med, alt behøver ikke skyldes cøliakien, du kan godt ha andre (inkludert autoimmune) tilstander i tillegg).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.41

Hvor mange friske cøliakere blir symptomfrie fra fatigue?

Hei! Jeg lurer på om dere har noen tall på hvor mange av de med cøliaki som blir symptomfrie fra utmattelse/fatigue på glutenfri diett? Jeg har selv spist glutenfritt i 3 mnd nå, og har forstått at det kan ta opp til flere år før man blir frisk. Like...

Hei! Jeg lurer på om dere har noen tall på hvor mange av de med cøliaki som blir symptomfrie fra utmattelse/fatigue på glutenfri diett? Jeg har selv spist glutenfritt i 3 mnd nå, og har forstått at det kan ta opp til flere år før man blir frisk. Likevel er jeg livredd for at det ikke skal bli bedre, da dette går utover evne til å jobbe, og ikke minst reduserer livskvaliteten min enormt. Jeg har også sett flere artikler og podcaster hvor jeg har fått inntrykk av at fatigue kan vare mye lenger, eller er vanskelig å bli helt kvitt. Vet dere noe om dette? Evt. er det noe forskning som er gjort på dette?

J, 03. januar 2024 15:21

Nei, det er ikke noen systematiske undersøkelser om hvor lenge fatiguen sitter i, men som du sa, det kan ta noen år. Bare pass på at du har nok jern/vitaminer etc. så ikke det er en tilleggsfaktor som gjør deg unødvendig fatigue.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.38

Tilleggsopplysning til spørsmål "Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt?"

Dette relaterer til tidligere spørsmål sendt inn tidligere i dag, og vi håper denne tilleggsopplysningen kan tas med i betrakningen til forrige innsendte spørsmål. Det viser seg også at gutten vår på snart 14 har "Påvist genotype (homozygo...

Dette relaterer til tidligere spørsmål sendt inn tidligere i dag, og vi håper denne tilleggsopplysningen kan tas med i betrakningen til forrige innsendte spørsmål. Det viser seg også at gutten vår på snart 14 har "Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse".

Bj, 03. januar 2024 11:49

Ja, det er viktig informasjon, siden mye av plagene derfor skyldes hans primære laktoseintoleranse (og ikke en sekundær). Men det forklarer ikke hans forhøyete nivå av IgA-TG2, og den tyder på en cøliaki som kan bli mer diagnostiserbar ved å øke gluteninntaket. 

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.34

Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt?

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseve...

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseverdi på [ 14,9 og en positiv P-Deamidert gliadinpeptid IgG, samt HLA-DQ8 positivitet). Til tross for disse resultatene, anbefalte vår fastlege en periode på seks uker med glutenfri og laktosefri diett, etterfulgt av en reintroduksjon av gluten for å se om dette gir symptomer. Vi er bekymret for at dette strider mot rådene vi har lest om ikke å kutte ut gluten før en diagnose er bekreftet gjennom biopsi. Vi har en mistanke om at det er laktoseintoleransen som gir de mest akutte og alvorlige mageproblemene, spesielt etter inntak av meieriprodukter. Disse episodene inkluderer magevondt (knip) og lange perioder på toalettet og kommer gjerne 4-8 timer etter en større inntak av melk (selv om vi ikke kan utelukke at det er noe annet). Basert på dette har vi valgt å ikke kutte gluten i øyeblikket, men fra i dag valgt å redusere laktose fra kostholdet for å se om dette gir symptomlindring. Våre spørsmål er som følger: 1. Gitt blodprøveresultatene og mistanken om laktoseintoleranse, hva er det beste fremgangsmåten for å utrede hans tilstand? 2. Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt gjennom tarmbiopsi, tross fastlegens anbefaling? 3. Hvordan kan vi best håndtere og utrede mistanken om laktoseintoleranse parallelt med utredning av cøliaki? Han var borte fra skolen siste 2 uker før jul pga mageproblem, så vi opplever det som akutt at vi får kontroll på hans problem slik at han kan gå på skolen. 4. Er det mulig at laktoseintoleranse alene kan forklare hans symptomer, eller er cøliaki fortsatt en sterk mulighet? Takk for hjelpen.

Bj, 03. januar 2024 09:21

Det dere beskriver er forenlig med en cøliaki som har gitt sekundær laktose intoleranse (tarmtottene er skadet så enzymet: Laktase som bryter ned laktosen i melken mangler). De akutte plagene kan derfor være hans sekundære laktoseintoleransen, men den unnerliggende tilstanden er nok en cøliaki. Dere kan kutte ut melkeprodukter, men fortsette eller til og med øke gluteninntaket. Så skal han henvises fra fastlegen til nærmeste barneavdeling for å vurdere om man skal ta en biopsi av tarmen. Dersom han spiser masse glutenholdige produkter kan det være at han ikke trenger biopsi siden cøliakireaksjonen er sterkere desto mer gluten man spiser, og blir serum IgA-TG2 verdiene > 10x øvre normalgrense så slipper han å ta biopsi. En NAV-godkjent diagnose kan bare stilles av en legespesialist (barnelege), og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (>6 uker).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.27