Arkiv

Jeg skal lage vårruller med rispapir. I oppskriften står det soyasaus og søt soyasaus. Jeg har fått tak i glutenfri soyasaus, men søt soyasaus, glutenfri, har jeg ikke fått tak i, har prøvd innvandrerbutikker og helsekost. På den flasken med søt soyasaus jeg har funnet står det "soyabønner, hvetemel 5 %". Jeg tåler spor av gluten, er da 5 % å regne for lite? Det skal være 2 ss søt saus i oppskriften på 400 gr kjøttdeig.

Vera H. L., 02. oktober 2023 12:37

Hvis jeg har funnet rett informasjon så er søt soyasaus det samme som ketjap manis (navnet har mange stavemåter). Dette er et produkt som inneholder blant annet sukker (melasse, brunt sukker), soyasaus og eddik. Hvis du er usikker på å bruke produktet kan du erstatte det med brunt sukker og litt eddik.

Når det gjelder soyasaus, så er vanlig tradisjonell soyasaus som feks kikkoman vist å være glutenfri i flere uavhengige undersøkelser i flere ulike land. Grunnen er at soyasaus er fermentert i minst 6 mnd, noe som bryter opp glutenproteinene helt ned til enkle aminosyrer. Men siden produsenten ikke tester produktene jevnlig synes NCF at det er vanskelig å gå god for at alle ulike typer soyasaus og alle batcher er 100 % glutenfrie. Samtidig tenker vi det er viktig å informere om dette, så folk kan gjøre et valg.

Lise Friis Pedersen, 04. oktober 2023 18.00

Jeg har et utslett som pr nå ligner på DH, iflg hudlege, men er ikke diagnostisert ennå. Det føles å komme innenifra, og det kommer til syne svært mange små hvite "kuler" i huden, som etter hvert blir til sår, muligens fordi jeg klør meg, og i disse er det litt hvessing, og blir til sårdannelser, Opptrer i små og større grupperinger, og klør noe voldsomt. Jeg har tidligere i mange år, tidvis spist lite gluten, da jeg har følt at denne maten ikke har gjort meg noe godt, det samme med melk, men ost, og syrnede melkeprodukter går greit. Har aldri vært ekstrem, så får i meg litt av hvert. Jeg har fått allergitabletter Aerius mot kløen, og den virker noe når jeg bruker 4 ggr vanlig dosering, og jeg lurer på om Aerius virker kløestillende på DH-utslett, eller om det tyder på at jeg ikke har DH? Hudlegen har fremsnakket å prøve Dapson, men jeg ønsker en diagnose først, og er skeptisk til denne type medisin, ønsker heller å spise glutenfritt. Leste på dermatologyadvisor.com at ved langvarig bruk av Dapson, vil man reagere veldig sakte på glutenbegrensning, muligens år til respons. Er det lov å tenke at det er bedre å velge ingen Dapson, bare glutenfritt, og er det noen risiko? Leser også at DH forbedres dramatisk i løpet av 2-3 uker om pas. begrenser dietten til aminosyrer alene eller småkjedede polypeptider, før man går over til glutenfri diett. Er dette å anbefale? Lurer også på om ovixan og lysbehandling kan virke lindrende på DH, da jeg får begge deler, men opplever at det ikke virker, men får stadig beskjed om å smøre enda mer.

Jorunn, 04. oktober 2023 11:45

Ved misstanke om DH så diagnostiseres dette p.t. med liten hudbiopsi (stansebiopsi) fra utslettet og fra frisk hud (ofte undersiden av underarmen). Biopsien fra frisk hud skal legges på saltvann og sendes til et laboriatrorium som kan undersøke om det finnes granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller (immunhistokjemisk spesialundersøkelse). Som du sikkert har lest så er det typiske DH utslettet symetrisk på strekksiden av armer/ben/hodebunn/rompeballer og er slik du beskriver det med små grupper av små blærer som klør noe infant. Visstnok skal det bli kraftig forverret av rødvin og jodholdig mat (melkeprdukter/saltvannsfisk/tang). Dapson virker veldig godt på anfallene, men man bør ha en kvalitetssikret og dokumentert diagnose før man bruker Dapson. DH vil gradvis forsvinne på glutenfri diet, men det kan ta noen år før anfallene slutter å komme og man kan spise jodholdig mat igjen. Antihistaminer/kortikosteroider/annen behandling virker dårlig (=ikke særlig) på DH. En dokumentert diagnose gir deg rett til grunnstønad fra NAV.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.26

Hei. Jeg har lest innpå her at det er så forskjellig hvordan cøliakere reagerer på gluteninntak. Det er blitt skrevet at noen reagerer ikke i det hele tatt. Jeg har blitt diagnostisert i godt voksen alder og har no levd glutenfritt i snart 6 år. Har hatt to uhell jeg vet om og har da begge gangene blitt svært trøtt. Greier liksom ikke å holde meg våken. Det har begge gangene vært små inntak. Ene gangen spiste eg en gullpinne is. I tillegg fikk eg svært mye rumling i magen og påfølgende dager avføringsforstyrrelser. Problemet er at jeg no etter at eg leste at en kanskje ikke fikk reaksjon har fått angst for at det også gjelder meg. Jeg er veldig strikt med dietten og føler på kroppen at jeg ikke får i meg gluten. Kan dette da være helt feil? At jeg bare ikke får reaksjon noen ganger? Det virker litt rart synes jeg siden begge gangene jeg vet at jeg fikk i meg gluten, så ble jeg så sinnsykt trøtt, tåkete i hodet, svimmel og magetrøbbel. Kan jeg stole på dietten min? Stole på at glutenfrimerket mat er glutenfri?

Bekymret, 04. oktober 2023 09:37

Dine reaksjoner er forenlig med glutenreaksjon. Når jeg skriver at det er så individuelt hvordan man reagerer og selvom de fleste reagerer akutt med veldig ulike plager, så er det mange som ikke reagerer akutt på gluten. Når du nå vet hvordan du reagerer, så er det slik du reagerer (og du er ikke den eneste som primært blir trett/søvning). Reaksjonen endrer seg, så vidt vi vet, så dersom du ikke har slike reaksjoner kan du være trygg på at dietten din er god og holder deg frisk fra din cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.07

Hei. Jeg har et B12 nivå på rundt 220-240, føler meg mye slapp og sliten. Får bestandig beskjed fra legen min om at prøver er fine. Har ligget lavt siden påvist cøliaki i 2006. Det sammen med jern, ( S- ferritin),dette ligger også lavt, men innenfor. Må sies at jeg nå har fått jern intravenøst to ganger ilp av de siste to år. Blir veldig mye bedre da. Hva bør B12 og jern ligge på for en med cøliaki?

Gunne, 04. oktober 2023 09:17

Normalområdene sier noe om hva befolkningen har som gjennomsnitt. Stort sett er dette nivåer som ikke er forbundet med sykdom eller plager. Ligger du i nedre normalområde og har plager som ville kunne tenkes å stamme fra de lave nivåene, så må legen din vurdere om du trenger noe ekstra tilskudd. Slapphet er et vanskelig symptom å finne ut av da det har så mange årsaker, inkludert  psykiske årsaker (nedstemhet, tristhet etc). Finner man ikke noe galt på blodprøver så må man tenke på andre årsaker enn at du har lavt jern/B12 som påvirker blodprosenten din og derigjennom din slapphet. Men du må også være kalr over at det tar tid å bli kvitt plagene med en aktiv cøliaki, mange opplever at de må gå glutenfrie i over 2-3 år før de føler at de er tilbake der de var før de ble syke.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.47

Har hatt diagnose i 7-8 mnd og spiser glutenfritt, vet ikke enda hvordan jeg egentlig reagerer ved gluten. Men hadde mye kvalme før jeg ble diagnostisert, luftplager og oppblåst mage. Har på ny igjen fått mye av det samme etter å ha vært relativt bra etter glutenfri diett. Har kuttet ut laktose for en stund, prøver å ikke spise så masse brødmat. Tatt blodprøver hos legen som er normale. Men Liker ikke kvalmen :( Noen andre anbefalinger om hva jeg kan gjøre? Fått tips om å kutte hvetestivelse og havre, men har ikke prøvd det og vet nesten ikke hva jeg kan spise da. Hva må jeg kutte, har ikke satt meg inn i dette med hvetestivelse. Er litt frustrert over å på ny få plager!

Solfrid , 04. oktober 2023 05:58

Vanskelig å gi deg konkrete, personlige råd over nettet. Men, mange reagerer på hvetestivelsen fordi det nok inneholder FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som man kan reagere på. På tilsvarende måte reagerer endel på havre. Man kan forsøke å redusere på mengden havre, og man kan "go Asian" mhp (glutenfritt) brød, altså kutte det ut, gå over til glutenfritt knekkebrød, ris-kyllingsalat/grønnsaker (som kostfiber tilskudd). Det som tidligere het "naturlig fri for gluten". Din lokale NCF har sikkert noe kurser som du kan delta på og derved bli kjent med andre som har slitt med det samme. Men så må du også tenke på at du godt kan ha andre tilstander som gir deg kvalme og som ikke har noe med cøliakien å gjøre, at du fikk diagnosen da man undersøkte deg for mage-plager, men at det ikke (bare) var cøliakien som var problemet. Så mulig må du legge frem problemet for legen din og ta opp muligheten for at du (i tillegg) har noe annet som årsak til kvalmen etc.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.21

Hei! Jeg har slitt med perioder med mye løs avføring og oppblåsthet, i tillegg har jeg i det siste vært veldig trøtt og slapp. Jeg tok blodprøver hos legen som viste S-Anti-tTG IgA: 22 og S-Anti-Deam glia IgG: 24. Ser at dette er forhøyet i forhold til referanseområdet, men det er samtidig mye lavere enn nivåene jeg leser at andre med cøliaki har. Er det stor sannsynlighet for cøliaki med disse verdiene?

A, 03. oktober 2023 21:12

Ja det er stor sannsynlighet for at du har cøliaki, men diagnosen må bekreftes med tynntarmsbiopsi (det går greit, ikke noe å grue seg for). Du må ikke redusere på gluteninntaket, tvertimot spis så mye loff/pizza/spagetti du kan frem til du har tatt biopsien, for å kvalitetssikre diagnosen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat, og reaksjonen i tarmen dose følsom, så desto mer desto tydligere reaksjon. Diagnosen (i henhold til NAV) kan kun settes av en spesialist som i Norge, oftest betyr på sykehuset.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.13

Hei. Kan jeg ta kosttilskudd som bl.a. inneholder L-Glutamin 5gr og L-Alanyl-L-Glutamin 500 mg når jeg har cøliaki? Sliter med IBS og spesielt oppblåst mage. Prøvd FODMAP, ble bare stress og egentlig vondt verre. Har også gått på et par antibiotikakurer nå, føler tarmen er i ubalanse og har lest litt om glutamin.

Cathrine, 03. oktober 2023 08:08

Ja, dette er aminosyrer som kun har navnet sitt til felles med gluten/gliadin (fordi gluten er rikt på glutamin-aminosyren). Man reagerer ikke på aminosyren. Ved IBS + cøliaki så trenger man egentlig kun en reduksjonen av FODMAP-rik mat (publikasjon som testet dette ut) for å få det bedre. Enkelte matvarer er værre enn andre og man må huske p åat IBS-plagene kommer etter ca 1-2 ukers FODMAP mat, og forsvinner langsomt etter 1-2 uker på FODMAP redusert kost, så det er en langsom reaksjon.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.05

Hei! Transglutaminase på 124. Økt gluten siste mnd. for en evt. gastroskopi, kastet inn håndkleet på søndag, (gastroskopi) 10.oktober. Vært dårlig i et år, følte en bedring i juli/august (mistenker at jeg ubevisst spiste mindre), men med økt inntak siste 14 dager, betraktelig mer hodepine, må legge meg ned en time etter måltid, og bokstavelig talt 0 energi, høy hvilepuls og konstant hjernetåke. Mye fettdiare, men ikke 20 tømminger som jeg har vært borti tidligere. Ringte gastro som sa jeg enten måtte pine meg igjennom i 14 dager til eller avbestille. Kjennes urettferdig når de tok gastroskopi uten vevsprøver og cøliakiprøver når jeg var på mitt verste. Er livredd for å bli så dårlig at jeg går tilbake til der jeg var for 6 mnd siden, hvor jeg såvidt kom meg opp av senga med det som kjentes ut som en evig omgangssyke som aldri tok slutt. Hva bør jeg gjøre?

Er biopsi verdt en sengeliggende tilstand?, 27. september 2023 18:53

Mye mulig du nå er så dårlig at du kan redusere gluteninntaket til en vedlikeholdsdose frem til gastroskopi. Det bør holde med 2 brødskiver om dagen frem til biopsi, det er vanlig provokasjonsdose. Eventuelt spis gluten annenhver dag, men stå løpet ut, og ikke avbestill, det tar tid før en skikkelig cøliakisyk tarm normaliseres.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.44

Hei. Har hatt cøliaki siden 1992-93. Oppfølging/kontroll, blodprøver tas jevnlig av fastlege, har ikke vært på sykehus til sjekk på en årrekke. Hva er vanlig, og hvordan skal dette følges opp? Følger glutenfri kost, men sliter veldig med utmattelse og tretthet.

Berit, 27. september 2023 14:44

Dersom alt har gått etter planen, at du har hat fint fall i autoantistoffnivåer og at den nå har vært normal i lang tid, så er cøliakien din under kontroll. Dersom du har fått økende tretthet og andre plager, så ville jeg bedt legen min om å utrede det, uavhengig av din diettbehandlete cøliaki som da ikke kan være årsaken til din tretthet da den ikke lenger er aktiv (fordi du ikke spiser gluten).

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.30

Hei, Jeg fikk selv påvist cøliaki i 2013 og min eldste datter (27 år nå) fikk påvist det i 2015. Jeg har to yngre døtre (19 og 6 år nå) som også ble testet som yngre, men som begge ble erklært "immune" mot cøliaki. Disse følger derfor et normalt, glutenholdig kosthold. Når jeg leser en del av svar/spørsmål på denne siden får jeg inntrykk av at "immuniteten" kan være forbigående. Har jeg forstått det riktig? Bør jeg få døtrene sjekket på nytt? Mvh Trond

Trond, 27. september 2023 13:17

Jeg forstår ikke hva "immune mot cøliaki" betyr. Dersom det er det at de ikke har de klassiske HLA-DQ2 /DQ8 genene, som er assosiert med cøliaki, så ja, da er de i praksis immune mot cøliaki og du slipper å tenke på det, men hva er det som ligger i begrepet "immune mot" Er det noe annet så ville jeg vurdert å teste dem på nytt.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.27

Må en ha positiv f- kalprotektin hele tiden for å ha cøliaki eller chrons eller andre inflammatorisk tarm sykdom?

f-kalprotektin, 27. september 2023 11:59

Ved Crohn's og Ulcerøs kolitt er økningen av fecalt calprotectin vanlig ved aktiv sykdem. Fecalt Calprotectin er ikke økt ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.25

Hei, Lurer på om det er mulig å gjøre noe for å forebygge utvikling av cøliaki? Er klar over at det ikke foreligger nok forskning, og at man ikke kan gå ut med konkrete råd. Har selv et barn med cøliaki, og hennes lillebror er også HLA-DQ2 positiv. Kan det ha noe for seg å f.eks. prøve å redusere gluteninntaket hans? Eller er det noe som kan være nyttig å tilføre (hører om både probiotika, vitamin d)? Hva ville du gjort selv i samme situasjon? På forhånd tusen takk for høyttenkning. Denne tjenesten er veldig nyttig og informativ. Mvh Helle

Helle, 27. september 2023 10:26

Det er lite man kan gjøre for å forhindre en utvikling, enten så får man det nå i barneårene, eller så blir cøliakien mer aktivert senere pga. mer glutenholdig mat og så får han diagnosen senere. Det er viktig at D-vitaminnivået er optimalt, men om det forsinker utviklingen av cøliaki er det ingen data på. Kun ca. 15% av barn av cøliakere får selv cøliaki, så risikoen er ikke så høy. Og får han diagnosen i barneårene så er det muligens bedre enn om han skal hangle gjennom ung voksen alder uten å få diagnosen. Uten gluten ingen cøliaki, men når man da begynner å spise gluten, så vil en eventuell cøliaki fremkomme etterhvert.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.20

Ang. cøliaki oppfølging. Er det uvanlig å ha S-Anti-tTG IgA er lik [1 og S-Anti-Deam glia IgG er lik [1 i cøliaki oppfølging? Jeg har hatt cøliaki ca. 35 år og har alltid vært nøye med dietten. Hos oss er glutenfri kost rutine og normalen og jeg spiser sjelden ute.

Anni, 27. september 2023 09:03

Det ble muligens noe tull med tastene men jeg vet ikke helt hva  "S-anti-tTG er lik [1", mulig det skal betyr 81 U/ml, som er høyt, og det er ikke normalt etter 35 år på GFD. Da bør man komme til kontroll.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.17

Kan en oppdage cøliaki ved koloskopi og ultralyd?

Koloskopi og ultralyd, 27. september 2023 08:31

Nei

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.15

Hei! Er det noen vitenskapelig påvist grunn til ikke å spise varer som "kan inneholde spor av" gluten? Viser til studie publisert tidligere i år som ikke fant noen forskjell mellom varer som kan inneholde spor av og vanlige glutenfrie varer (med unntak av noen danske kaker). Når datteren vår bruker lang tid på å få normale anti-ttg-verdier er det så vidt vi kan skjønne av denne studien ingen grunn til å kutte ut varer som er merket med "kan inneholde spor av"?

Cøliaki-mor, 26. september 2023 17:35

Kan inneholde spor av oppfatter vi som primært å være et juridisk beskyttelsesutsagn for å slippe å "komme i heisen". Få slike produkter inneholder faktisk spor av gluten, men noen har det, slik som Freia sjokolade hadde det, fordi man produserte glutenholdige produkter i samme produksjonslokaler. Men de testet og det var mellom 40-80 ppm gluten, som fortsatt er love å selge til cøliakere som glutenredusert mat. Det at det tar tid å bli normalisert behøver ikke bety at man får i seg gluten, da immunsystemet har hukommelse og det tar tid (flere år) å nedregulere den cøliakiske immunrespons, særlig dersom man var veldig syk på diagnosesetidspunktet. Det er derfor ingen grunn til å kutte ut produkter som er merket "kan inneholde spor av".

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.07

Hei! Jeg har en sønn på 6 år som jeg lurer på er glutensensitiv. Jeg er selv glutensensitiv, og har fått et mye bedre liv etter flere år på glutenfri diett. Gutten min har hele livet hatt en del eksem, lengre perioder med dårlig matlyst og noen ganger vondt i magen. Jeg sjekket han for cøliaki i 2021, men legen sa jeg kunne legge det fra meg pga. negativ HLA DQ2 (HLA DQ8 var positiv, S-Jern 3,8 Transferrinmetning 5, Kreatin 8, D-vit 49 og pos. støvallergi). Han har også vært gjennom et forløp for å sjekke høydevekst da han har ligget lavt og en periode med liten vekst. Vi er nå ute av det forløpet da veksten i det siste har vært "normal". Jeg klarer ikke helt å legge det fra meg at han påvirkes negativt av gluten, men er forsiktig med å gjøre hans diett glutenfri før jeg har fått klarsignal fra medisinsk person. Hva anbefaler dere av testing, blodprøver og diettendring? Tusen takk på forhånd. Mvh Ida

Ida, 26. september 2023 12:20

Han kan få/ha cøliaki om han er HLA-DQ8+. Cøliaki kan kun diagnostiseres hos en med aktiv sykdom og det forutsetter at han spiser nok gluten. Da må ha ikke bare få litt gluten, men få lov til å spise mye glutenholdig mat i noen uker-mnd (minimum 6 uker) og så teste han på nytt for autoantistoffer (TG2-IgA). Men gjør dette i samarnbeid med fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.03

Hei, spørsmål ang. blodprøver. Jente 10 år har ved flere blodprøver fått påvist forhøyet S-Anti Deam glia. Verdi 4 i 2018, 5 i 2021 og 7 og 6 i 2023 (Det ble tatt to prøver med en ukes mellomrom sept 2023 pga. mangelfullt prøvemateriale i første runde, som altså viste ulik verdi). Anti tTG har ligget på 1 og 2 ved alle prøvene. Hun har HLA DQ2 (mor cøliaki). B-leukocytter og lymfocytter har ligget under referanseverdi ved alle prøvene, uten at jeg vet om det er relevant. Klager over magesmerter. Har du råd i forhold til veien videre? Tusen takk.

Ragnhild, 26. september 2023 10:34

DGP-IgG er den minst pålitelige testen, og dersom kun denne er (så vidt) positiv og ikke TG2-IgA så vil man i utgangspunktet avvente situasjonen om det ikke foreligger andre tegn på cøliaki som jernmangel etc, (men det forutsetter at IgA-nivået er tilfredstillende). Det er mange årsaker til magevondt, så det kan være vanskelig å tolke hva smerter står for. Dersom man velger å redusere glutenmengden hun spiser/sette henne på GFD, så vil det være enda vanskeligere å stille en cøliakidiagnose, alternativt så gir dere henne ekstra mye boller/pizza/kaker/loff etc. så mye at en eventuell cøliaki blir tydelig og lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.53

Dermatitis Herpetiformis. Hvis det er utelukket at man har DH med cøliaki-sykdom, har jeg forstått at det fortsatt er en liten mulighet for DH. Hvordan stilles diagnosen for denne DH, og hvilke hud og blodprøver kan avdekke denne varianten.

Jorunn, 25. september 2023 15:08

Man kan utmerket ha DH uten cøliaki. Diagnosen (DH) kan da stilles med spesialundersøkelse (immunhistokjemi) av hudbiopsi fra frisk hud som viser granulære IgA nedslag i hudens papillespisser. Slike spesialundersøkelser gjør de på endel sykehus, men da må hudbiten legges på saltvann eller annen spesialvæske og transporteres til laboriatoriet så raskt som mulig. Oftest gjøres dette av hudleger.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.49

Hei! Jeg har slitt med mageproblemer i form av oppblåsthet, magesmerter, magekramper, spydd enkelte ganger etter ren bakst med gluten, hatt mye vekslende avføring, vært på do x antall flere ganger i løpet av en dag, vært sliten og trøtt uansett hvor mye jeg sover, jernmangel og gått ned i vekt. Var hos en privatklinikk og tok gastroskopi og fikk påvist cøliaki Marsh 2. Fikk skriv fra privatklinikken om at jeg hadde cøliaki og måtte gå over til glutenfri kost.
I skrivet sto det at jeg kunne gå over til glutenfri kost etter jeg hadde tatt blodprøver hos legen. Tok blodprøver (vevstyping og serelogi) hos legen noen dager senere uten funn. Fastlegen jeg var hos når jeg skulle ta blodprøvene sier at jeg har cøliaki. Etter å ha fått svar på blodprøvene blir jeg innkalt til en ny time der fastlegen fortsatt sier jeg har cøliaki selvom ikke blodprøvene ga positivt svar. Legen henviser meg til sykehuset for å få en dag med informasjon om cøliaki. Henvisningen fikk jeg avslag på. Etter avslaget ber legen min meg om å spise gluten igjen for å finne ut ordentlig om jeg har cøliaki og ikke. Syntes dette er skummelt å gå over til gluten igjen da jeg føler meg mye bedre i magen og mtp. avføring. Fortsatt sliten og slapp, men fått beskjed av legen at det vil nok ta noe lenger tid. Jeg blir litt frustrert fordi det har tatt meg tid å venne meg til glutenfri kost, vært en psykisk påkjenning og nå føler jeg at det endelig går litt bedre. Jeg er redd for å spise gluten igjen fordi jeg ikke vil bli dårlig igjen… Ønsker hjelp og svar fordi jeg enda kan lite om dette. Fikk diagnosen 09/08.

Sunniva, 25. september 2023 13:42

Du kommer raskt i et dilemma siden du ikke har autoantistoffene (TG2-IgA), og kun en Marsh 2 forandring i tarmen. Ved Marsh-2 forandringer har du, det NAV kaller, en usikker diagnose og må ha positive autoantistoffer i blodet før de godtar diagnosen. Enten må du spise gluten igjen og bli syk, så cøliakisyk at tarmen eventuelt får Marsh-3 forandringer og/eller at du får økende autoantistoffer  i blodet, slik at du får en NAV-godkjent diagnose. Alternativet er at du godtar fastlegens diagnose, og godtar at du ikke har en offesiell diagnose, ikke får grunnstønad for fordyrende kosthold og heller ikke får delta på mestringskursene på sykehuset. Det er bare du som kan si noe om hvor dårlig du blir av glutenspising, og bare du som må godta å bli ennå sykere mens du spiser glutenholdig mat for å bli så cøliakisyk at du kan bli diagnostisert. Du bør vel uansett bli utredet hos legespesialist som har erfaring i å diagnostisere cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.40

Hei! Vi planlegger å bli gravide og har derav ikke vært nøye med prevensjon. Siste folatstatus viste 7 og jeg begynte med multivitamintilskudd og 400ug folsyre asap. Spiser fortsatt gluten og fikk i dag svar på blodprøver som viser IGA transgluetaminase 2 på 128 og IGG deamidert gliadinpeptid på 96. Henvist til gastroskopi. Jeg spiser som regel et brødmåltid til dagen + evt gluten til middag. Fettrik diare, men vekslende avføringsmønster og av og til forstoppet med blod (lite). Gjennomgått et svangerskap tidligere, symptomene kom 8 mnd. etter dette svangerskapet. 1. Er det farlig for foster å bli gravid nå? Blir det et risikossvangerskap? 2. Bør jeg kutte gluten og heller tenke jeg har cøliaki og droppe biopsi? Er biopsien kun nødvendig for de 600kr fra NAV/stadfesting av diagnose? 3. Er det mulig å ha så høye prøver uten cøliaki? 4. Er det stor risiko for spontanabort/ex-u?

Graviditet og nyoppdaget cøliaki, 22. september 2023 12:43

Du er ikke gravid nå (?) så spørsmålet er om dere skal vente med å forsøke å få et barn til (benytte prevensjon) til du er ferdig diagnostisert med tynntarmsbiopsi. Med lave folinsyre verdier så øker risikoen for midtlinjedefekter som ryggmargsbrokk, så jeg ville nok ha anbefalt dere å vente til vitamin/folsyre etc er normalisert, og helst vente til du er på GFD. I Norge så stilles diagnosen på blodprøver og biopsi, men noen steder i verden har man begynt å bruke de samme diagnostiske retningslinjene som man bruker på barn, også på voksne, og da ville du kunne ha fått diagnosen uten biopsi siden du har så høyt antistoffnivå. Men i Norge kreves det alltid tynntarmsbiopsi for å få diagnosen bekreftet, og diagnosen skal settes av en legespesialist, og ja du har nok cøliaki. 

Over tid kan det være greit å ha diagnosen bekreftet på biopsi og å motta grunnstønad så du ikke er i tvil om at du faktisk har cøliaki. Du kan eventuelt purre på sykehuset så du får time relativt raskt med begrunnelse i at du ønsker å bli gravid.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.15