Arkiv

Hei, Hvor raskt vil man kunne se resultater på blodprøver etter glutenprovokasjon (tilsvarende ca 3-4 brødskiver om dagen) hos en ettåring? Vi ser ganske tydelige plager hos sønnen vår, og vil helst ikke holde på lenger enn nødvendig. (Vises ikke resultatene, må vi dog uansett vente på gastroskopi) Jeg lurer også på om dere kjenner til andre erfaringer med diagnose så tidlig, og evt ny forskning på diagnose hos spedbarn/ettåringer? Litt historikk til bakgrunnsinfo. Vi har cøliaki i familien (søsteren min og noen grandonkler/tanter), så da sønnen vår ved ca 6 mnd alder begynte forsiktig med innføring av gluten, var vi litt ekstra oppmerksomme. Kom en ganske kraftig reaksjon etter noen få dager med både diare og tydelig misnøye. Vi testet deretter litt av og på, og utelukket alt vi kunne komme på av andre årsaker ved å isolere testing av en og en matvare. Fikk gentest med positiv DQ8 (som er genet søsteren min også har). Og ble enige med barnelege som er god på cøliaki om å avvente videre introduksjon til gluten til ett års alder. Nå har vi testet en forsiktig opptrapping og så gluten tilsvarende 3-4 brødskiver i ca fire uker. De to første ukene var ganske forferdelige. Så roet symptomene seg i ca en uke, og nå har det eskalert igjen med mye sutring og gråt. Alle innspill og informasjonskilder mottas med takk.

Mamma til ettåring, 27. april 2021 19:58

Dette er litt vanskelig fordi halvparten av alle syke, udiagnostiserte cøliakibarn under 2 år ikke har IgA antistoffer mot TG2 i blodet, vi antar de er for små og at all antistoffproduksjon bindes opp lokalt i tarmen, bundet til TG2 i tarmen. Vanligvis så pleier man ikke å glutenprovosere såpass små barn pga risikoen for emaljeskader, selvom det er uvanlig.  Ved negative blodprøver, men positive klinikk så må barnelegen evt. bestemme seg for om man skal gjennomføre gastroscopi med tynntarmsbiopsi (i narkose) for å undersøke om det kan være cøliaki. Jeg synes muligens han reagerte veldig raskt på brødintroduksjonen, så her må man vurdere alle data mhp cøliaki før man tar en avggjørelse om evt tynntarmsbiopsi. Man pleier å angi minimum 6 uker med glutenprovosering før man kan forvente endringer av tarmslimhinnen, og har man symptomer etter ca 6 uker med glutenholdig kost så burde det foreligge forandringer i tarmslimhinnen. Alternativt er at han spiser glutenfritt som dere andre til han er eldre (7-8 års alder) og man da reindtroduserer glutenholdige mat som en glutenprovosering og ser hva som skjer. Ved fornyet symptomer så ville man forventet at nivået av IgA mot TG2 i blodet ville være økt slik at man da kan gjennomføre en mer tradisjonell cøliakidiagnostikk. Men dette må nesten bli opptil legen hans å styre da det er mange hensyn å ta.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 19.11

Er det noe som tilsier at bruk av allergimedisin kan hjelpe ved glutenuhell?

Ann Christin, 27. april 2021 14:43

Nei, ikke som vi vet. Selv om mekanismen for de akutte plagene cøliakere kan få ved  glutenuhell (ikke alle får det) ikke er kartlagt, er det ikke en allergisk reaksjon hvor histamin formidler reaksjonen (det er derfor anti-histamin virker ved klassisk allergi). Cøliaki er i utgangspunktet en autoimmun reaksjon på gluten hvor man lager autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen, transglutaminase-2 som det finnes mye av i tarmen (men også alle andre steder i kroppen). Dette antistoffet binder seg til aktiverte enzymer og roter til den normale funksjonen. De akutte reaksjonene antar man skyldes akutt betennelse og kraftig produksjon av signalsubstanser fra betennelsesceller i slimhinnen, men ikke som ved klassisk allergi hvor man har IgE-antistoffer mot allergenet som sitter på overflaten av histaminholdige mastceller som blir aktivert når allergenet kommer i kontakt med dem . Da slipper de ut histamin som fører til hevelse, kløe og de andre plagene man kjenner til ved klassiske IgE-medierte allergiske reaksjoner. Derfor virker ikke allergimedisiner ved akutte glutenreaksjoner.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 18.55

Hei. Jeg fikk i feb 2021 konstatert at sykdommen cøliaki hadde nådd meg etter blodig diare i noen uker. Begynte straks på glutenfritt, men diaren var der ennå. Etter koloskopi var det slik at jeg også hadde fått ulcerøs kolitt.Hvor vanlig er det å få disse sykdommene så tett? Går på medisiner så den ulcerøse kolitten er litt mindre agressiv, fikk den litt akutt. Mye oppblåst i mage, ikke i god form akkurat.Takk for medlemskap her.

Inger, 27. april 2021 09:14

Først må jeg spørre om hvordan cøliakidiagnosen ble stilt, siden du skriver at du fikk diagnosen etter blodig diare. Cøliaki gir ikke blodig diare, men det gjør ulcerøs kolitt. Men ja, det er ca 9 ganger økt sannsynlighet for å få tykktarmbetennelse (ulcerøs kolitt og Mb. Crohn) hos de som har cøliaki. Likeledes er en annen tykktarmstilstand, lymfocytær kolitt som gir vandige diareer, også vanligere hos de med cøliaki. Man vet ikke hvorfor, men anter det skyldes en generelt økt tendensen til å få autoimmune sykdommer hos de med cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 18.47

Hei! Hva er de medisinske sammenhengene mellom dårlig emaljedannelse og cøliaki hos barn under 18 år? På forhånd takk for svar.

Dalal, 25. april 2021 21:05

De permanente tennene dannes fra ca 3-4 mnd alder og frem til og med 7-8 års alder og så dannes visdomstennene. Det meste skjer mellom 1-2 til 5-6 års alder. Ubehandlet aktiv cøliaki i den tiden man lager tennene kan, hos noen, men ikke alle cøliakibarn, resultere i emaljeskader. Ofte bryter tennene ut, med evt emaljeskade, først etter at barnet har fått sin diagnose og er på GFD. På GFD normaliseres emaljedannelsen. Et viktig protein i tanndannelsen: Amelogenin, er veldig likt gluten-proteinet og antistoffer mot gluten kryssreagerer med viktige områder i amelogenin. Vi tror, uten å ha vist dette ennå, at ubehandlete cøliakibarn med aktiv tanndannelse som har veldig høye antistoffnivåer mot amelogenin, får hemmet emaljedannelsen og kan få emaljeskade på sine permanente tenner. Ikke alle cøliakibarn får dette, men det er en økt hyppighet av slike spesielle emaljeskader hos cøliakibarn som var udiagnostiserte og ubehandlete i 1-6 år alderen.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 18.35

Hei. Jeg lurer på om kjøttbuljong og kyllingbuljong fra Maggi er glutenfritt. Det står ingenting om gluten innhold, men ser at den inneholder maltekstrakt av bygg.

Jorunn Merethe, 22. april 2021 16:39

Maltekstrakt kan inneholde gluten, og hvis teksten maltekstrakt er uthevet (med kraftig skrifttype) så er den nok ikke "glutenfri". Uansett, mest sannsynlig er det så lite gluten at når buljongen blir "utvannet" blir sluttproduktet glutenfritt, og det er jo det som er viktig, men siden vi ikke er helt sikre anbefaler vi at cøliakere å bruke glutenfri buljong. 

Lise Friis Pedersen, 28. april 2021 00.00

Sønnen min på 18 år gikk til legen og fikk vite at blodprøvene nå viste at han er frisk igjen av cøliaki, altså så lenge han fortsetter på glutenfritt kosthold selvfølgelig. IgA hadde endelig vært negativ for første gang (3,5 år siden han fikk diagnosen), men IgG var positiv. Legen sa at den alltid vil være positiv fordi han har cøliaki. Stemmer virkelig dette?

Mari, 21. april 2021 18:24

Kroppen har immunologisk hukommelse som er bedre for IgG antistoffene enn for IgA, så man ser ofte at IgG mot deamidert gliadin henger i, og noen blir ikke negative, men det betyr ingenting, han spiser jo ikke gluten (og denne prøven er mer uspesifikk enn IgA mot TG2).

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 19.20

Hei, Vet man hva som er årsaken til at cøliakere kan ha problemer med å bli gravid? Skjer det noe med eggløsningen, selve egget eller er det etter implantasjon utfordringene ligger? Og gjelder dette kun hos ubehandlede?

MJ, 21. april 2021 16:20

Gjelder nok primært ubehandlete cøliakere. Risikoen for at man oppdager en ubehandlet cøliaki hos de med infertilitet er ca 3x høyere (OR=3.09) enn i befolkningen ellers. Det er ingen økt risiko for infertilitet blandt behandlete cøliakere.  

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 19.39

Hei! Jeg tok en blodprøve hos legen for rundt en mnd. siden. Den viste høyt utslag på cøliaki (over 100) og jeg har mange symptom, minus vektnedgang. Etter jeg sendte inn spørsmål angående gastroskopi/tynntarmsbiopsi her, så fikk jeg legen til å henvise meg til en gastroenterolog. Jeg har i dag hatt gastroskopi, og skulle få svar innen 2 uker. Jeg har en venninne med cøliaki, og hun fikk beskjed om at hun helt sikkert hadde cøliaki når hun tok gastroskopi. Burde de ha kunne sett det hos meg også? Visste ikke om at de kunne se noe, og trudde jeg bare skulle ta en prøve. Er det isåfall mindre sjanse for at jeg har cøliaki, siden de ikke sa noe om det?

Mai, 19. april 2021 19:10

Mange har fått klare svar på gastroskopien og har så blitt overrasket over at biopsien har vist noe annet, så jeg tror det kommer an på legen som gjennomfører undersøkelsen. Ikke alle vil ta den risikoen det er å påstå noe man strengt tatt bare ser når det er veldig uttalte forandringer. Bare vent på svaret, dersom du har cøliaki, så skal du være glad man fant ut av det, for nå har du muligheten til å bli frisk på GFD. 

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 18.41

Hei! Jeg har fått påvist cøliaki på blodprøve og vært til gastroskopi som jeg får svar på om ca. 14 dager. Dette er mest sannsynlig Dermatitis Herpetiformis. Dette ble oppdaget ved at jeg fikk utslett i vinter på albuer og knær og at jeg i tillegg har hatt jernmangel opptil flere ganger. Jeg startet på glutenfrikosthold for ca. 1 uke siden og tar jerntilskudd. I vinter har jeg vært gravid, men i uke 10 ble det oppdaget missed abortion. Tror du dette kan ha noe med den ubehandlete cøliakien? Jeg og samboeren min ønsker veldig å prøve å bli gravid igjen, men kan vi prøve igjen allerede nå, eller bør jeg ha spist glutenfri mat over en lenger periode først? Kan det skade fosteret å bli gravid allerede nå? Hvor lenge bør vi eventuelt vente?

Ragnhild , 16.Apr 2021 08:45

Spontanabort er egentlig mye mere vanelig enn man tror, så jeg vil ikke spekulere i om din eventuelle ubehandlete cøliaki/DH har hatt betydning for utfallet. Spis vitamintabletter, jernholdig mat og særlig pass på å ta ekstra folsyre, og prøv igjen. Man må dessverre ofte spise GFD i lang tid (3-7 år) før man blir helt symptomfri fra DH, så det er bare å sette igang med produksjonen. 

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 18.28

Hei! Hatt cøliaki litt over et halvt år. Jeg har hatt noen glutenuhell, og vet dessverre hvordan jeg reagerer ved inntak. Jeg har opplevd å spise hjemmelaget pizza og taco der ALT har vært nøye i matlaging og matservering. Det eneste er at jeg har sendt brus og topping nedover bordet. Hvordan kan dette være nok spor til å reagere? 🤔 Hvordan gjør jeg det da med pålegg og andre rutiner hvis det er SÅ lite som skal til? Samme ost? Vaske ketsjupflaska før jeg tar på den? 😄

Martin, 07. april 2021 16:41

Det er vanskelig å svare på om det er «spor av gluten» som kan ha forårsaket din reaksjon. De fleste cøliakere reagerer ikke på «spor av», og hvis du vanligvis ikke reagerer er det lite sannsynlig at det er årsaken. Det kan være noe annet i maten du reagerer på. Har du vanligvis en reaksjon på «spor av», og mistenker at det kan være årsaken, kan du prøve å gjøre et eksperiment: Lag og server glutenfri mat til alle rundt bordet i en periode. Da vil du kunne avdekke hva som forårsaker dine reaksjoner.    

Lise Friis Pedersen, 16. april 2021 10.00

Hei! Er det normalt å ha smerter/ svie i blindtarmen med cøliaki?

Silje, 11. april 2021 22:15

Nei.

Trond S. Halstensen, 14. april 2021 18.30

Jeg har cøliaki. Et nært familiemedlem fikk en alvorlig autoimmun sykdom som bivirkning etter en influensavaksine for noen år tilbake. Hva tenker du om dette i forhold til om jeg/vi bør ta coronavaksine?

Lise, 11. april 2021 12:54

Jeg må svare rent prinsippielt. Covid-19 er potensielt veldig alvorlig, og vi har ingen tegn på at en cøliaker har større sannsynlighet for å få en alvorlig bivirkning ved vaksinering. Nå er foreløpig begge vaksinene som bruker forkjølelsesvirus som bærer av corona-spike-proteiner satt på hold pga de alvorlige bivirkningene. Mest sannsynlig så får du derfor tilbud om en av de andre vaksinene som ikke har hatt slike alvorlige bivirkninger  

Trond S. Halstensen, 14. april 2021 18.12

Jeg har en sønn på 13 år som fikk påvist diabetes 1 og cøliaki i slutten av januar. Han hadde ingen symptomer til cøliaki før han fikk diabetes, men fikk bekreftet cøliaki på blodprøve på sykehuset. Han begynte på glutenfri kost med en gang. Siden han kom fra sykehuset, har han slitt med lite energi og han føler seg sliten hele tiden. Han klarer maks 3 skoletimer på skolen en dag. Tidligere var han en aktiv fotballgutt. Nå klarer han ikke å gå 1/2 km engang. Vi ser ingen forbedring på formen. Han sier at han bare føler seg verre og verre. Blodprøver viste litt lavt med D- vitaminer, men ikke jern. Han har nå gått på ekstra D- vitaminer i 1 mnd, men vi ser ingen forbedring. Vi har vært og snakket med ulike leger på sykehuset, men ingen kan gi oss en forklaring på hvorfor han føler seg så dårlig og energiløs fremdeles. Hva tror dere?

Marianne, 10. april 2021 23:57

Her er mye som kan spille inn. Cøliakien utgjør nok det minste problemet og det vil komme seg på GFD. Det barnelegen må forholde seg til er jo hvordan dibetesen kontrolleres og om det foreligger andre årsaker til denne veldige slitenheten, inkludert andre autoimmune tilstander som kan påvirke andre hormon-produserende organer og derved forklare hans tiltagende utmattelse, selvom det er sjeldent. Ta det opp med barnelegen hans. En som blir behandlet for cøliaki pleier ikke å få en slik utmattelse etter oppstart med GFD, som oftest er det de ubehandlete cøliakerene som er slitne, og barn og yngre voksne kommer seg relativt rask (3-6 mnd) på GFD .

Trond S. Halstensen, 14. april 2021 18.00

Min datter på 16 år fekk påvist cøliaki for snart 1 år siden. Hun har nå fått tilbud om en helgejobb i et lokalt bakeri. Vil dette kunne skape problemer for henne? Spiser selvsagt ikke varer med gluten

Lene, 8. april 2021 17:33

Så lenge hun ikke får i seg gluten er det ikke noe problem for en med cøliaki å jobbe i et bakeri. Men hun bør ikke utsettes for mye melstøv som hun kan puste inn.

Lise Friis Pedersen, 14. april 2021 18.00

Hei når en jobber onshore og kantinen ikke tilrettelegger mat,hva gjør en da?

Sandra , 9. april 2021 12:57

Det synes jeg er dårlig gjort! Da bør du ta kontakt med ledelsen. Hvis ikke det fører fram kan du henvende deg til Forbrukerrådet. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 14. april 2021 18.00

Hei! Jeg har fått påvist cøliaki etter biopsi (to ganger, faktisk), men har allikevel ikke hatt store utslag på blodprøvene. Hvordan kan dette ha seg? Hva viser de forskjellige tingene?

Inga, 7. april 2021 10:39

Noen er såkalt seronegative cøliakere fordi de autoimmune antistoffene mot transglutaminase-2 (TG2) som man tester på i blodet, de lages i tarmen og der kan de binde seg til TG2 slik at lite slipper ut i blodet. Dette er ikke veldig vanlig, men det forekommer. En glutenfri kost bør gjøre deg vesentlig bedre i løpet av ett år, selvom det kan gå lengre tid å bli helt frisk. Ofte vil man kontrollere at kosten har den tilsiktede effekten med å ta ny biopsi f. eks. etter 2 år på GFD for å bekrefte diagnosen. Det finnes også andre årsaker til en cøliakiliknende slimhinneskade, så alle slike flate biopsier hos seronegative individer er ikke nødvendigvis cøliaki, men cøliaki er det vanligeste. 

Trond S. Halstensen, 07. april 2021 18.47

Covid-19-vaksinering? Jeg er 59 år og ønsker i utgangspunktet covid-19-vaksine, men antar at jeg har et ganske hyperaktivt immunsystem siden jeg har cøliaki og hypothyreose. Foreldrene mine har hypothyreose, reumatiod artitt og psoriasis. Min søster har paraneoplastisk syndrom utløst av eggstokkreft/BRCA2 (jeg er heldigvis neg på BRCA2). Har jeg økt risiko for (immun-)reaksjoner etter covid-19-vaksinering, spesielt dersom jeg skulle bli tilbydd AstraZeneca-vaksinen?

Brit F, 6. april 2021 23:40

Du har en økt tendens til å ha autoimmune sykdommer. Slik jeg forstår det er det veldig lite sannsynlig at noen i Norge blir tilbudt Astra-Zenica vaksinen. Selv i de land som fortsatt bruker denne, har man valgt å primært tilby dette til de over 65 år og snart er alle over 65 år vaksinert i Norge, så da blir det ingen å bruke denne vaksinen på. I tillegg vil nok du som kvinne med annen autoimmun sykdom også gjøre bruk av denne vaksinen mindre aktuelt (les: denne får du ikke).

Ellers anbefaler jeg selvsagt å ta den vaksinen man får tilbud om, foreløpig er det bare denne vaksinen som har hatt disse alvorlige bivirkningene.

Trond S. Halstensen, 07. april 2021 18.40

Hei, Jeg har nylig fått påvist cøliaki på blodprøve. Denne blodprøven viste eit ekstremt høyt utslag på cøliaki, så min lege mener at det kanskje ikke er nødvendig med gastroskopi, når det er så åpenbart at det er cøliaki. Håper at han har rett, for det frister lite å vente med å begynne med glutenfritt. Vet du noe om dette? Synst det er veldig kjipt å skulle gjøre det, når det virker så sikkert.. En annen ting jeg tenker på er dette med cøliaki og vektnedgang. Jeg føler ikke at jeg har merket noe vektnedgang før jeg fikk diagnosen. Muligens har jeg mistet en del muskelmasss, og føler meg litt mer «beinete», men føler definitivt at jeg også har litt mer fett enn før. En ting jeg er litt «bekymret» for er om jeg nå kommer til å gå opp i vekt av å spise glutenfritt? Jeg er i øvre sjiktet av å være normalvektig, og ønsker virkelig ikke å gå opp i vekt..

Maiken, 4. april 2021 20:16

Kun barn <18 år kan få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi, så du må regne med å ta en tynntarmsbiopsi som bekrefter diagnosen. 

Du vet sikkert at du da må fortsette å spise gluten frem til de har tatt biopsien, og diagnosen må være stilt av en spesialist i indremedisin for at NAV skal godta diagnosen.

Trond S. Halstensen, 07. april 2021 17.56

Hei, min sønn på 7 har akkurat fått diagnose cøliaki. Han har Marsh 3c, igG 13 og igA 34. Hele familien spiser nå glutenfritt, så jeg vil tro at han ikke vil få i seg noe gluten fremover. Hvor lang tid tror du det vil ta før han har normal tarm igjen? Og vet man noe om hvor lang tid han har hatt udiagnostisert cøliaki for å få Marsh 3c? På forhånd takk for svar

Silja, 2. april 2021 14:57

Det er veldig individuelt, men de fleste barna blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd og så er de fleste friske etter 1 år på GFD. Noen få (ca 5%) må gå lengere (2 år) på GFD før de blir friske. 

Trond S. Halstensen, 07. april 2021 17.52

Hei, Jeg fikk aldri noen klar oppfølging av fastlegen min og lurer på om jeg egentlig har cøliaki. For noen år siden nevnte han jeg hadde fått et utslag på blodprøven min som kunne tyde på cøliaki og at jeg burde ta gastroskopi, men dette ble aldri fulgt opp (og han er ikke lengre fastlegen min). S-Anti Deam glia IgG var 8 . Tilfeldighetene gjorde til at jeg noen måneder senere sluttet å spise gluten (pga lavkarbo) og plutselig hadde jeg ikke lengre hverken oppblåst mage og sterke magesmerter daglig. Jeg har lavt stoffskifte og lest at antimmune sykdommer ofte har en sammenheng og har derfor holdt meg unna gluten siden. De få gangene jeg testet å spise hvete i ettertid har endt med voldsomme magekramper. Spørsmålet mitt er da; er det noe poeng å følge opp dette? Eller burde jeg like greit bare fortsette med glutenfritt kosthold?

Silje, 30. mars 2021 23:27

IgG mot Deamidert gliadin på 8 er knapt over normalgrensen og det er en prøve som alene ofte sees forhøyet hos personer som ikke har cøliaki, så om det var den eneste "tegnet" du har til mulig cøliaki så ville jeg latt det ligge. Vet du om du har vevstypen som alle med cøliaki har? (HLA-DQ 2.5 eller DQ8). Mest sannsynlig så har du hatt en IBS og reagert på fruktaner i hveten som er et FODMAP-karbohydrat. Dersom du vil forfølge det så må du spise nok hvete igjen i minst 6 uker og undersøke om det fremkommer tegn på cøliaki i blodprøvene dine. Desto mer gluten, desto raskere får du en aktiv cøliaki (om du har cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Snakk  med legen din om det. 

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.23