Arkiv

Hei. Jeg og datter på 12 år har cøliaki. Datter på 10 år har ikke cøliaki. Barna bor 50/50 hos meg og far. Hos meg har vi nesten ikke gluten i hus. Vil det at 10-åringen bare spiser gluten annenhver uke skape utfordringer for diagnostisering hvis det blir mistanke om cøliaki? Vil det å bare spise gluten annenhver uke kunne forsinke utviklingen av cøliaki, og sånn sett være positivt? Hvor mye gluten må man spise for å ikke få problemer med diagnostisering?

Line, 23. september 2021 16:46

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.22

Hei, min sønn fikk diagnosen cøliaki for et halvt år siden og har hatt glutenfritt kosthold siden da. Han er nå fylt 4 år. Han lever også laktosefritt, pga at han ikke ble kvitt smertene. Han har fortsatt smerter etter 3 mnd laktosefritt. Kan det være at han fortsatt har smerter pga cøliaki? Jeg trodde det skulle ta maks et halvt år å bli kvitt magesmertene siden han er en liten gutt - at de som opplever at det tar lenger tid er voksne som har levd med cøliaki udiagnostisert lenge? Et annet spørsmål dreier seg om grovmotoriske utfordringer. Han er den «treigeste» blant 4-åringene i barnehagen, og de har nå sluttet å ha hinderløype fordi de så at min sønn alltid kom sist og var redd for at dette skulle bli dumt for ham. Han var også sent ute grovmotorisk da han startet i barnehagen som 2-åring. De ansatte gjorde oss oppmerksomme på dette, men da han var 3 år sa de at vi ikke skulle tenke mer på det fordi han var innenfor normalvariasjon. Barnehagen han går i nå lurer på om han er sent utviklet (løper litt «stacatto», løper senere enn de andre, er litt mer klossete) pga cøliaki-diagnosen. Kan dette ha en sammenheng? Han har ingen problemer finmotorisk og ligger foran alle 4-åringene i barnehagen språklig (og egentlig kognitivt generelt, han fremstår mer moden). Tusen takk for at du ser på spørsmålet mitt!

Solveig, 23. september 2021 16:05

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.05

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Er 56 år og har hatt påvist cøliaki i ca. 7 år, har til tider store smerter i føtter og ledd og lurer på om det kan være en følgesykdom til cøliaki?

Ann Elin, 17. september 2021 11:15

Leddsmerter, slik du beskriver det, er vanlig ved cøliaki, særlig de som spiser glutenholdig mat (nydiagnostiserte som har leddsmerter som ekstraintestinalt symptom). Selv om mange blir kvitt dette på GFD er det fortsatt mange som plages med leddsmerter, i noen studier oppmot 1/4 av pasientene. Dette er ikke en ødelggende form av leddgikt, men en plagsom, smertefull tilstand man dessverre ikke vet hva kommer av. Muligens er det en tilstand som er assosiert med cøliaki pga felles arvlige faktorer, men dette vet vi ikke så mye om. Man har ikke data som tyder på at dette er en følgetilstand av ubehandlet cøliaki, og muligens blir det bedre ettersom man blir helt frisk i slimhinnen, noe som faktisk kan ta tid hos voksne som diagnostiseres med cøliaki (7-10 år), forutsatt at man spiser GFD.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 17.56

Skal bruke "hot pepper paste" i ein del retter under ein festival. Ifølge boksen inneholder den ikkje gluten, men det står "malt frø". I følge ein annen leverandør er malt frø ikkje glutenfritt og inneheld hvetegluten. Eg har våre i kontakt med Norsk cøliakiforening. Dei meinar at det kan vere feil oversettelse av ordet "malt powder" (dette er opprinneleg eit koreansk produkt). Dette er svært forvirrende. Kunne eg fått litt hjelp til å finne ut om produktet er trygt for folk med cøliaki? Her er produktet: https://www.nudlekongen.no/productdetails.php?product=1304

Anni, 17. september 2021 22:16

Jeg har sjekket den engelsk ingredienslisten i tilsvarende produkt solgt i EU, og finner ikke noe om at det skal være gluten i den. Derfor er jeg enig med NCF om at det er en feil i oversettelsen. Så det kan du trygt bruke!

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Det er snart 2 år siden jeg fikk diagnosen cøliaki, og jeg har enda ikke helt tilpasset meg kostholdet og livsstilen. Jeg har ikke alltid faste måltider og småspiser mye i løpet av en dag hvis jeg ikke er opptatt med noe… Jeg har funnet ut hvilke matvarer jeg ikke ikke tåler, men trenger tips til hvordan få gode mat-VANER og klare å opprettholde faste måltider. Hva anbefaler dere?

Ingeborg, 22. september 2021 08:31

Dette er veldig individuelt, og vanskelig å svare kortfattet på i dette forumet. Jeg foreslår at du sender meg en epost: lise.pedersen@ncf.no og så tar vi en samtale. Det er et av våre medlemstilbud: https://ncf.no/om-ncf/bli-medlem/medlemsfordeler-1/samtale-med-erneringsradgiver

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Har i tillegg til cøliaki også fått diabetes. Hva er det viktigste jeg må passe på i den forbindelse?

Bitti, 22. september 2021 12:29

Først og fremst vil jeg tipse deg om våre faktaark «Cøliaki og diabetes type 1» og «10 tips til et sunt glutenfritt kosthold» som du finner på nettsidene våre. Der vil du finne mange gode tips og råd. Mye av infoen under er hentet derfra.

Det å måtte leve med begge diagnosene kan være ganske utfordrende, og krever mer tilrettelegging og planlegging i forhold til maten og det er også til stor hjelp om man har kunnskap om kosthold.

For god blodsukkerkontroll er det viktig å spise regelmessig og ikke for sjelden. Glutenfri bakst inneholder ofte mye stivelse, og har av den grunn høy glykemisk indeks (GI). Derfor krever det litt mer å holde et stabilt blodsukker på et glutenfritt kosthold. I tillegg inneholder glutenfri bakst mindre fullkorn, fiber, protein, vitaminer og mineraler sammenliknet med glutenholdig.  Å bake selv kan være en løsning for å øke næringsinnholdet og fiberinnholdet.

Bruk mer glutenfrie og grove kornprodukter, som havre, bokhvete, teff, hirse, quinoa, amarant og sorghum, når du baker glutenfrie brød, rundstykker, knekkebrød og tilsvarende. De er rike på fiber, fullkorn, protein, vitaminer, mineraler og antioksidanter og har i tillegg lav GI.

Tilsett gjerne frø, kjerner og nøtter, malte, hakkede eller hele. Det øker protein- og fiberinnholdet og tilfører masse vitaminer og mineraler til baksten. Belgfrukter, som bønner, linser og kikerter er også lurt å tilsette i glutenfritt. Det gir mye fiber, protein, vitaminer og mineraler.

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Hei! Vi var sikker på at sønnen (fyller 6 i år) reagerte på melk, så etter blodprøve viste det seg at han reagerte på gluten. Legen sa at resultatene var høye (IgG 59 og IgA 897) så vi skal videre på vurdering på sykehuset. Hva skjer på en slik kontroll? Vi har egen «avdeling» til han på kjøkkenet, og synes selv at vi har nokså god kontroll (han er også overraskende flink til å passe på selv) men klager oftere på vondt i hodet, sliten, magesmerter (sier det svir og legger seg i fosterstilling). Opplever nesten mer plager nå enn før glutenfritt kosthold. Kunne ikke finne andre allergier, annet enn at han har gentypen for laktoseintoleranse i voksen alder.

Mamma, 13. september 2021 19:47

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.19

Sønn på 5 år tok blodprøver nylig pga. mistanke om cøliaki: B-Hemoglobin 12.2 g/dL P-Ferritin 21 µg/L P-Vit. B9 (Fols 31 nmol/L P-Vit B12, tota 741 pmol/L S-IgA 0.68 g/L B-HbA1c 27 mmol/mol P-Transglutamin [0.1 U/mL P-Kreatinin 30 µmol/L Fikk beskjed om jernmangel og nylig startet med jerntilskudd. Plagdes med forstoppelse og gikk på movicol fra 2-3 års alder. Det siste året (4-5) plaget med løs avføring/diare, litt grålig. Kommer seg ikke på toalettet tidsnok. Plages med magesmerter og av og til kvalme. Noe lav vekt/vekst. Flere med cøliaki på fars side. Fars blodprøve også negativ for cøliaki, men er også plaget med magesmerter ved inntak av mye gluten. Ønsker å innføre glutenfri kost for å se om bedring. Bør vi det? Hvordan følge dette opp fremover?

Hanne, 13.september 2021 11:07

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.09

Jeg har ikke fått påvist noen ting, men etter at jeg begynte på glutenfri diett har plagene forsvunnet. Jeg tåler også å spise/drikke ting med «spor av gluten». Hvis jeg ved uhell spiser gluten reagerer jeg vanligvis etter 2-3 timer. I dag brukte jeg Mylk havre og mandel «melk» i kaffen min kl 12 på morgenen, og kl 20:00 på kvelden ble jeg dårlig i magen. Altså 8 timer senere. Er det denne melken? Burde jeg ikke reagere fortere når det er snakk om væskeinntak? Står ingenting om at det er gluten i på den esken. Men «havre» står i markerte bokstaver. Er ikke havre glutenfritt? Eller i verste fall med «spor av gluten»?

Malin, 9. september 2021 01:49

Inneholder et produkt havre, og det ikke er merket glutenfri på emballasjen, kan det være forurenset av andre glutenholdige kornsorter. Derfor anbefaler vi at de med cøliaki bruker kun glutenfri havre, som er garantert ren. Men, det er kun «spor av» gluten i vanlig havre, og vanlig havremelk inneholder ofte lave mengder gluten og sjelden mer enn 100 ppm. Hvis du har brukt dette i kaffen (små mengder) og du reagerer 8 timer senere, kan jeg ikke forstå at det er Mylk havre og mandel som har forårsaket disse plagene. Jeg tenker at det må være noe annet du har fått i deg, eller at du rett og slett har blitt dårlig i magen av andre årsaker. Håper du finner ut av det!

Lise Friis Pedersen, 15. september 2021 18.00

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Hei, jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og får vondt i magen når jeg drikker noen typer alkohol. Jeg må ha glutenfritt kosthold for å være frisk, men får likevel vondt og mye luft i magen av glutenfri øl, hvorfor skjer dette? Har dette sammenheng med at det er en andel gluten på under 20 ppm som jeg reagerer på?

Thomas, 07. september 2021 11:15

Siden vi og andre har funnet ut at tilstanden: ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet ikke lar seg dokumentere, har man lett etter andre bestandeler i hvet/bygg/rug som kan være ansvarlige for de plagen pasientene melder om, uten at man har kommet fram til enighet. Muligens er det helt andre deler av ølet du reagerer på, som f.eks. en allergi mot gjærsoppen i ølet. 

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.53

Har i flere år drevet med brygging av øl hjemme. Jeg bruker klarningsmiddelet Brewers clarex som skal bryte ned glutenet til harmløse pepsider. Sier ihvertfall reklamen. Jeg blir ikke syk av å drikke dette ølet, men jeg kunne godt ha tenkt meg å teste om det faktisk er så lite gluten i det at det kan kalles glutenfritt. Vet dere om det finnes hjemmetester for å måle gluteninnholdet? Og i tilfelle hvor det kan kjøpes?

Svein Frode, 06. september 2021 20:20

Når du søker på internett så dukker det opp en rekke hjemmetester som du skulle kunne bruke, men jeg ser ingen som er i salg i Norge, så du må muligens importere det selv fra f.eks amazone. Det finnes også tester av de ulike testene som du kan lese deg opp på. Vanligvis gjør vi dette som prosjekter via laboriatorietester, men det virker som om hjemmetestene er gode. Du kan starte på denne siden: https://www.verywellhealth.com/gluten-detectors-and-test-kits-comparing-the-options-4126736

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.47

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Hei! Hvordan diagnostiseres hveteallergi eller hveteintolleranse? Jeg har ikke cøliaki, men har levd gluten- og hvetefritt i fjorten år etter eget ønske. Fastlegen sier at det ikke er noen grunn til at jeg skal leve glutenfritt, men jeg opplever at jeg blir syk selv ved ørsmå inntak av hvete. Kan jeg testes for hveteallergi? Hvor kan jeg henvende meg? Takk for råd!

Andrea, 02. september 2021 15:34

Legen din kan teste deg for hveteallergi via blodprøver. En hveteintoleranse er det vanskeligere å diagnostisere, men vi lever i et fritt land så du kan velge din mat som du vil, inkludert å spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.31

Om det kun er en mindre mengde med øl i en varmrett, fraråder dere meg likefullt å spise den?

Torunn, 31. august 2021 15:38

Her må man stille spørsmål om hva slags type øl, mengder og hvor mye man spiser av retten. Mørke, tunge øltyper inneholder mer gluten enn lyse varianter. Men er det mindre mengder i maten og du ikke spiser enorme mengder av retten, så burde fortynningseffekten gi mindre enn 100ppm hordein (byggets gluten) i sluttretten, som er grensen for lavgluten og tillatt for cøliakere å konsumere (noe avhengig av hvor følsom man er). Men det er nesten umulig å gi deg et absolutt råd, så her må du nesten selv vurdere hva du skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.36

Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?

Cecilie, 28. august 2021 20:02

Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.29

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Hei. Jeg har cøliaki. Har ikke vært så flink til å spise glutenfritt, så tynntarmen er nok betent. Sliter litt med sure oppstøt og halsbrann, er det cøliakien som gjør at jeg har halsbrann og sure oppstøt?

Linda, 25. august 2021 17:21

Vanskelig å være sikker på det. Du kan godt ha dårlig lukkemekanisme mellom magesekk og spiserør uavhengig av din cøliaki, men det hjelper vel ikke på magesekken at du spiser gluten da veldig mange cøliakere også har tegn på betennelse i magesekken (lymfocytær gastritt), som tildels blir borte på GFD.

Vi kan bare anbefale deg å holde deg borte fra glutenholdig mat, det er ikke bra for deg. Mange sykdommer kan dukke opp ettersom man blir eldre når man ikke tar hensyn til sin cøliaki, men det vet du.

Fint at du er ærlig mhp at du "slurver" med dietten. Vi vet at noen cøliakere ikke klarer å spise GFD, og da er det greit å få vite det dersom blodprøver og tarmen ikke normaliseres, for da har man en naturlig forklaring på det, så slipper man å starte store undersøkelser pga det som da blir oppfattet som refraktær cøliaki, men som egentlig kun er en ubehandlet cøliaki.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 19.03

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønsker å jobbe og ta fag på egenhånd, men magen ødelegger fortsatt livet mitt. Vet ikke hva jeg skal gjøre. Er alltid oppblåst, forstoppet og verkende. Ledd og muskler gjør vondt, og jeg føler meg dum fordi jeg har sånn hjernetåke. Hele livet handler nesten om magen og hva jeg kan gjøre for å holde den i sjakk, men til ingen nytte. Hva kan jeg gjøre? Er det bedre at jeg i en periode bare ikke spiser så mye? Ser umulig for meg at det kan være verre å få i meg lite næring over en periode, enn å ha det slik jeg har det nå. Føler livet går forbi meg.

Trine, 24. august 2021 09:58

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.52