Hvem skal vi tro på når legene sier forskjellige ting?

Vår sønn på 10 år har vært plaget med magen hele livet. Periodevis løs mage/diare, periodevis mye luft i magen, vondt i magen, og problemer med å få tømt tarmen. Guttens mormor og flere andre i familien har fått påvist cøliaki. Vi har testet han for cøliaki flere ganger, han har genet gla dq8, men har ikke testet positivt for cøliaki. For to år siden var vi hos barnelege som sa at blodprøvene ikke viser cøliaki, men siden han har genet, bør vi teste regelmessig. I år havnet vi hos en annen barnelege som nærmest latterliggjorde at vi mente at han hadde cøliaki. Hun sa at vi kunne ta en blodprøve på cøliaki, bare for å «legge den ballen død», og hun mente at vi aldri må teste igjen, han har ikke cøliaki, dermed basta. Så fikk vi resept på en kur mot forstoppelse. Men så er det det at han har ganske stygge tenner, selv om han pusser veldig godt morgen og kveld, og jeg ser at emaljeskade på permanente tenner også kan være et symptom på cøliaki. Tennene hans minner om de bildene jeg kan finne av emaljeskadede tenner pga cøliaki. Så - hva burde vi gjøre? Lytte på barnelegen og «legge ballen død»? Eller følge magefølelsen og anta at han har cøliaki? Hvordan bør vi i så fall gå frem?

Forutsetningen for å kunne stille cøliakidiagnosen er man spiser nok gluten til å ha en høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere cøliakien. I endel cøliakifammilier og ved mistanke om cøliaki, så reduseres mengden gluten som konsumeres, og man får mistanke om at sykdommen blir vanskelig å diagnostisere serologisk (blodprøver) fordi det spises lite gluten. Man angir som et minimum at man må spise 2 brødskiver om dagen, og desto mer man spiser desto høyere aktivitet får cøliakien og desto enklere er det å diagnostisere den. Er man seronegativ (ingen positive autoantistoffer i blodprøver og har nok IgA (noen har IgA-mangler)) så vil man som oftest se etter andre tegn til cøliaki-assosiert tynntarmssvikt slik som dårlig jernopptak, før man går til det skrittet å be om tynntarmsbiopsi i narkose (som alle barn får). Det er veldig vanlig å ha mageplager, og er ikke cøliakiaktiviteten stor nok, så vil selv en tynntarmsbiopsi lett bli inkonklusiv fordi forandringene er for uspesifikke. Altså må man glutenprovoseres lenge nok (>6 uker) og retestes før man kan si noe om muligheten for cøliaki. Emaljeforandringer kan være et tegn på cøliaki i barneårene, men det er mange andre årsaker til emaljeforandringer så man må uansett bli diagnostisert på vanlig måte. (Tannpuss hindrer tannråte, men gjør lite for å pynte på en missfarget emalje (om det er det han har)).