Kan jeg få studerblære selv om jeg har cøliaki?
Hei, Jeg er 41 år, og har hatt cøliakidiagnose i 20 år. Jeg har også spiserørsbrokk og refluks. Selv om jeg har en del løs mage og noe kramper i tarm/mage føler jeg at jeg har cøliakien under kontroll. Jeg har alltid vært streng med kosten og har hatt ytterst få uhell. Blodprøvene mine har vært fine, og jeg har ikke antistoffer. For tre år siden utviklet jeg etter en rekke urinveisinfeksjoner blæresykdommen interstiell cystitt. Jeg er desverre en av de som er hardt angrepet, og det kjennes ut som 10 000 maur kravler rundt i blæren min døgnet rundt. For å få sove må jeg bruke store doser lyrica. Jeg har gått gjennom alt som finnes av mulige behandlinger (legene kan lite om sykdommen, og man må prøve og feile seg gjennom mye for å se om man finner behandling som kan virke). Jeg har ingen livskvalitet, og blæresykdommen har ødelagt hele livet mitt. Jeg har gått fra å være en ressurssterk dame til å isolere meg, ikke kunne jobbe og ikke kunne ta meg av barna. Ic er en kronisk, sannsynligvis autoimmun, sykdom. Jeg er nå derfor enig med urologene at neste steg kan være å fjerne blæren. Det finnes tre måter de kan gjøre dette på; 1. Stomi med pose på magen. 2. Kutte opp fra brystbein til skambein, og fra hofte til hofte, og lage ny blære av tykktarm med tapping på magen. 3. Studerblære der man lager ny blære der den gamle var med 50 cm tynntarm. Dette gir bare et lite arr/lite sårsmerter, og muligheter for å tisse normalt. Mitt spørsmål er; studerblære anbefales ikke til pasienter med tarmsykdom fordi det kan påvirke næringsopptaket da man tar en del av tynntarmen. Urologen min sier jeg ikke kan få studerblære fordi jeg har cøliaki. Studerblære er det som gir mest mulig normalt liv, og jeg kjenner ei som har fått det og er kjempefornøyd. Jeg ønsker meg virkelig denne løsningen foran de andre. Er det virkelig slik at jeg ikke kan bruke tarmen min tror dere? Cøliakien har jo vært under kontroll i 20 år. Mvh Oda
Oda, 10. desember 2023 10:00
Trond svarer
Du har ingen aktiv cøliaki = du er frisk fra cøliaki i tarmen. Du burde kunne vuderes som en frisk person da din tarmfunksjon nok er normal, siden du er en glutenfri cøliaker på det 20-nde året.
Jeg antar du har vært igjennom de ulike behandlingsregimene for tilstanden din, for videre lesing (litt populistisk fagstoff) så kan du se de siste anbefalinger her: https://www.ic-network.com/new-ic-bps-guidelines-released-in-usa/
Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.32
- Kategorier:
- Cøliaki
- Andre sykdommer/tilstander