Spør våre eksperter

Veldig vanskelig å spekulere i hvorfor du reagerte ulikt, mulig var det tilfeldig. Begge havrene er spesialdyrket eller spesielt godt renset så de er uten tilblanding av andre kornsorter og derfor glutenfrie. Det burde være lik (ingen) reaksjon på dem.

Vi må anta at alt blir bedre etterhvert som den aktive cøliakien roer seg på GFD og du tilfriskner. Det tar noen år på GFD før du er tilbake til normalen og da må vi forventa at håret ditt også tilfriskner, selvom det ikke er selve jernmangelen som gjør håret tynt, er det mye annet som du kan mangle ved aktiv cøliaki som påvirker hårets vekst.

Når en person med GFD-behandlet, inaktiv cøliaki utvikler nye mage-tarmplager etter endel år, så bør man bli undersøkt uten at cøliakien er i tankene som årsaken til plagene. Man kan godt ha/få andre sykdommer i tilleg, som IgE-mediert allergi (klassisk matvareallergi). Synes du bør ta kontakt med legen din å få disse nye plagene utredet for seg selv uten at man tenker så mye på din glutenfri-behandlete, inaktive cøliaki.

Nei.

Begynn å ta folinsyretabletter (folat). Alle som planlegger graviditet anbefales å bruke det før de blir gravide og igjennom det første trimester. Aktiv cøliaki kan (men behøver ikke) ha dårlig absorbsjon av folinsyre så nivået kan, men behøver ikke, være lavt. Folatmangel i begynnelsen av svangerskapet er forbundet med en noe høyere risiko for at barnet har utvikler ryggmatgsbrokk. Dette kan diagnostiseres på et senere stadium i svangerskapet. Hvor stor risiko det er for fosteret er veldig avhengig av hvor dårlig du har vært (er), hvor mye har du gått ned i vekt, hvor avmagret du er etc. De fleste som ikke er veldig vektmessig påvirket av sin aktive cøliaki vil ikke ha kraftig redusert folinsyrenivåer, men dette kan du få undersøkt hos legen din. I samråd med legen din kan du velge å begynne på GFD, gjennomføre svangerskapet og så gå igjennom en cøliakidiagnostisering med gluten provokasjon på et senere tidspunkt.

D-vitaminmangel er veldig vanlig, vi bør alle spise en D-vitamin inneholdende multivitamin tablett daglig. Jernmangel er vanlig hos menstruerende kvinner, og det er riktig at begge deler også er vanlig hos personer med udiagnostisert, aktiv cøliaki. Men med de cøliaki-verdiene du har og etter 4-5 år på GFD er din D-vitamin- og jern-mangel nok ikke pga din behandlete, inaktive cøliaki, men fordi vi har for lite D-vitamin (og hos noen også lite jern) i kosten og i tillegg taper du mulgens endel blod ved menstruasjon, altså de vanligeste årsakene til D-vitamin og jernmangel.

Ja, selvom malt fra bygg kan inneholde gluten-liknende proteiner, så er isomalt en glutenfri kjemisk forbindelse (E 953 som er en sukkeralkohol og et disakkarid i sorbitol/manitol familien) som brukes som et søtstoff. Det kan du trygt spise.

Vi arbeider med en praktisk veiledning og det finnes andre anbefalinger på nettet, men du har helt rett, man pleier å undersøke de klassiske sporstoffene og vitaminene som de med nyoppdaget cøliaki ofte har mangel på, og så anbefale/foreskrive ekstra tilskudd til nivåene er normalisert. Ikke alle med nydiagnostisert cøliaki har en så skadet tarm at de har mangeltilstander, men de fleste har lave verdier. Standard oppfølgning av nyoppdaget cøliaki hos voksne er å kartlegge eventuelle vitamin-sporstoff mangler (uavhengig av BMI), undersøke om det samtidig forekommer annen autoimmunsykdom (vanligst er stoffskifteproblemer), og ikke minst, passe på at man vet hvordan man skal leve glutenfritt. En cøliaker som har gått på glutenfri diett lenge, er ikke "cøliaki-syk", fordi tarmen blir frisk på glutenfri diett. Andre plager som dukker opp etterhvert bør derfor undersøkes som om man ikke hadde cøliaki som mulig forklaring på de nye plagene, siden cøliaki er en sykdom som er avhengig av at du spiser glutenholdig mat for at den skal være aktiv.

Selv om folatmangel tidlig i svangerskapet øker risiko for neuralrørsdefekter (ryggmarksbrokk), så er det ikke en direkte effekt, altså alle som har folatmangel (under 10 nmol/l) får ikke barn med ryggmargsbrokk. I tillegg spiller også mengden plasma-homocystein inn. Homocystein øker ved folatmangel. Siden serumverdiene av folat kan variere en del, pleier man å se på folatmangelen sammen med konsentrasjonen av homocystein for å vurdere behandlingsbehovet. Sitat: "S-folat mellom nedre referansegrense (5,7 nmol/L) og 10 nmol/L og samtidig normal P-homocystein trenger ikke behandling". Du var rett ved nedre referansegrense. Hvordan dette har vært hos deg, vet jeg ikke. Den generelle regelen er å spise folat før og etter en planlagt/etablert graviditet for å unngå en slik økt risiko, så grensene er satt for sikkerhetsskyld høyt. Du kan fortsatt fylle opp vitaminlagrene dine ved å ta vanlige multi-vitaminpiller og folat. Det vil hjelpe deg igjennom graviditeten. Dersom det faktisk har tilkommet et ryggmargsbrokk hos fosteret kan dette diagnostiseres med fostervannsprøve. 

Du bør spise "normalt" med glutenholdig mat, minimum 2 brødskiver/dg og du må ha spist dette i minimum 6uker før prøvene tas før man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom du har problemer med å spise dette pga plagene så forsøk å mase på poliklinikken, det er mulig kan du kan få en avbestilt time før. Problemet er at dersom du slutter med glutenholdig kost, så kan undersøkelsen bli inkonklusiv.

Jeg forstår svært godt at du lurer på dette, og det er mange som har spurt om det samme de siste månedene. Som du påpeker, skriver produsenten på produktene at "Havre er naturlig glutenfritt, og vi bruker en ren havremølle til kornet vårt", altså indirekte at produktet er glutenfritt, som er veldig forvirrende. Men - de skriver ikke at produktet ER glutenfritt, og de vil heller ikke garantere for det. Videre skriver de under "spørsmål og svar" på nettsidene sine, følgende svar på spørsmål om den sorte havre er glutenfri:

"Svarthavren som Den Sorte Havre dyrker er i utgangspunktet fri for gluten akkurat som vanlig havre. Mange ønsker å spise mindre gluten (proteinet som gjør at brød hever seg – og som finnes i hvete, rug og bygg), fordi dette påvirker tarmfunksjonene. Ønsker man å redusere inntaket av gluten, er havregryn fra Den Sorte Havre ideelt selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Forurensninger fra andre kornslag kan forekomme frem til forbruker, selv om vi gjør vårt ytterste for at dette ikke skal forekomme."

Vi anbefaler som kjent at alle med cøliaki kun spiser sertifisert glutenfri havre grunnet kontamineringsrisikoen (som absolutt ikke er ubetydelig slik det kan høres ut som her). Her skriver den sorte havre selv at de ikke garanterer at produktene ikke er forurenset (de tester dem jo ikke, slik de ville gjort dersom produktet var sertifisert). Den sorte havre kan derfor ikke vite hvor mye gluten det er i sluttproduktet, og følgelig vet vi faktisk ikke om det er glutenfritt eller ikke. Vi i NCF kan derfor ikke anbefale de med cøliaki å spise produkter fra den sorte havre. Dessverre! For dette er meget, meget gode produkter, som jeg virkelig skulle ønske at vi kunne anbefale. 

Jeg får mange spørsmål fra foresatte som er i samme situasjon, og lurer på mer eller mindre det samme som deg. Vanligvis vil vekten øke sakte men sikkert etter hvert som tynntarmslimhinnen tilheles, og evnen til å absorbere nok næring fra maten som spises øker. Det er også vanlig at vekstutviklingen ikke er helt jevn, men med "spurter" her og der. Oppsøk fastlegen dersom du er bekymret for vekstutviklingen hennes.

Det er også helt normalt at barn oppleves som litt sære i matveien, og vanligvis går det over av seg selv. Et godt tips i møte med kresne barn er rett og slett å ikke fokusere så mye på maten. Det kan derfor virke mot sin hensikt å strategisk skulle presse henne til å ta gode matvarevalg i denne perioden. For deg som foresatt kan det være en tålmodighetsprøve, som det lønner seg å holde ut. Husk at det kan være overveldende nok i seg selv å få en cøliakidiagnose, og måtte tilpasse kostholdet til sykdommen hver eneste dag, til hvert eneste måltid. Som du skriver spiser hun godt hvis hun liker maten. Fortsett gjerne å tilby variert og sunn mat, men godta at hun tar egne matvalg også. Med tiden vil hun mest sannsynlig ta med seg de gode vanene videre. 

Jeg kan ikke diagnostisere over nettet. Dersom legen mener hen har cøliaki, men for lave autoantistofftitre (IgA-TG2) til å kunne få diagnosen uten tynntarmsbiopsi, så er det normalt å henvise barnet til barneavdelingen/barnegastroenterolog for å få tatt en tynntarmsbiopsi i narkose. Alternativt er å øke glutenmengden i kosten for at sykdomen skal bli mer aktiv og derigjennom diagnostiserbar kun på blodprøven (>10x øvre normalgrense for IgA-TG2). Dersom man setter barnet på glutenfri kost for så å gå tilbake til glutenholdig kost før nye blodprøver, så må man være klar over at for at cøliakien skal være så aktiv at den er diagnostiserbar, så må man spise minimum 2 brødskiver per dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den lar seg diagnostisere. Ofte må det mer gluten (5-15 gram gluten per dag) i lengre tid før diagnosen blir sikker. Movicol betyr ingenting for cøliakidiagnostikken. Spør legen hvordan hen vurderer dette.  

Dersom du spiser nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar, så har du nok ikke cøliaki som årsak til dine plager siden blodprøvene dine er negative. Gentesten sier lite, da hele 40% av oss har en eller flere av de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 og HLA-DQ-8. Plagene dine er mer forenlig med IBS, som har helt andre diettregler, selvom det er en viss overlapp da hvete inneholder mye av fodmap-karbohyratene kalt "fruktaner" som IBS-pasienter reagerer på.

Det er så uforutsigbart hvor mye forurenset havren er med andre kornsorter. Nå hevder de som lager normal havregryn at de nye moderne rensemaskinene tar bort andre tilblandete kornsorter, så selv denne havren påståes å være "glutenfri", men foreløpig har de ikke gitt oss noen testresultater (for som du sier, all havre er i utgangspunktet glutenfri). Ingen vil derfor garantere at slik, normal havre er glutenfri, så du må konsumere denne havren på egen risiko. Norsk cøliakiforening anbefaler enn så lenge at man bruker havre som er merket glutenfri. 

Mikroskopisk kolitt er noe annet enn cøliaki og du har ikke fått det fordi du har cøliaki, men begge er autoimmune tilstander som forekommer hyppigere hos de med annen autoimmun sykdom. Man vet ikke hva som er årsaken til mikroskopisk kolitt, så behandlingen retter seg mot  betennelsestilstanden i tykktarmen og der er enterocort det beste og nesten eneste behandlingen man har. Effekten i begynnelsen pleier å være bra, men så avtar effekten etterhvert, slik du har erfart. Det du har opplevd mhp avtagende effekt etter 6 mnd behandling er regelen, men man har ikke så mye annet som er dokumentert effektivt. Det er alternativ immunmodulerende behandling som er forsøkt hos de som er veldig hardt rammet og hvor enterocorten ikke lenger virker. Men til dels har disse andre immunmoduleremnde medisinene mye potensielle bivirkninger og dels så pleier tilstanden å "brenne ut" og bli mindre aktiv med tiden (noen år), så man avventer nok hvordan sykdomsaktiviteten din utvikler seg, før man vurderer annen tilleggsbehandling. Behandlingen av din mikroskopisk kolitt (og prognosen) er derfor uavhengig av din cøliaki

Ikke begynn på GFD, vent til du har fått svar på biopsien. Det kan hende du må igjennom en periode med økt gluteninntak for å sikre diagnosen (man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til å gjøre cøliakien diagnostiserbar).

Det er helt avhengig av hvor du bor/hvilket sykehus du tilhører. Dersom du får en så kraftig reaksjon på noe i den glutenfrie maten så mistenker man nok en akutt allergisk (anafylaktisk) reaksjon på noe i maten, og dette noe er mest sansynelig ikke glutenspor, men noe annet som derved ikke er direkte relatert til din behandlete cøliaki. En slik anafylaktisk reaksjon er ikke uvanlig blant de som er hardt rammet av IgE-medierte matvareallergier, som er det man bør kartlegge hos deg. Start hos fastlegen din og få utredning for IgE-medierte allergier mot de vanligeste matvarene. Lag i tillegg en liste over hvilke matvarer du har reagert på å se om det er noe fellesnevner i innholdsfortegnelsen. Du kan ha utviklet allergi mot "uvanlige" bestandeler som ofte brukes i glutenfri mat.

Her er det bare fantasien som setter grenser. Et godt glutenfritt grovbrød, rundstykker, eller knekkebrød (uten frø og nøtter) med pålegg kan være fine alternativ. Det går også an å spise salat i ulike former, en enkel omelett med grønnsaker/potet, etc., eller rett og slett middagsrester. Dersom du pleier å spise havregrøt og helst vil ha noe som likner kan du lage grøt på qunioa og bokhvete for eksempel. Quinoa har en mild og rund smak, og bokhvete smaker litt nøtteaktig (men er ikke en nøtt). Andre forslag er glutenfrie tortillalefser med fyll (ost, skinke, pesto, kylling, grønnsaker, etc.), glutenfri toast eller kanskje pizzasnurrer? Mye godt å ta av! :) 

Nei, prøve spise glutenfritt er ikke den beste måten. Et glutenfritt kosthold fjerner mer enn gluten fra kosten, inkludert hvetens fodmap-karbohydrat "Fruktaner" som gir plager hos personer med irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Har dere cøliaki så burde den la seg diagostisere på vanlig måte. Det er riktig at lave jernverdier og redusert folat er typisk for en aktiv cøliaki, men det er også mange andre årsaker til slike blodprøver. Det lønner seg å bli utredet for cøliaki med blodprøver og eventuelle tynntarmsbiopsier, mens dere spiser nok gluten. Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter et normalt glutenholdig kost.