Spør våre eksperter

Du burde ikke få blåmerker av glutenfritt kosthold alene, så dette må du ta opp med legen din som kan se litt nærmere på hvorfor du har fått dette.

Veldig sannsynelig (om antistoffnivået gjelder TG2-IgA, og verdien tilsvarer den som Fürst bruker hvor 7 U/ml er øvre normalgrense). Da skal du til tynntarmsbiopsi, og husk, ingen testperiode med glutenfri kost før alle prøver er tatt, og eventuell diagnose er satt. Fram mot biopsitidspunktet bør du øke mengden glutenholdig mat. Cøliakien må være aktiv for å diagnostiseres, så da gjelder det ikke å teste ut glutenfri mat fordi  du da kan ta bort de diagnostiske cøliaki-forandringene i biopsien. Minimum 2-3 brødskiver pr (event  6-10 gram "Glutenmel") pr dag i minimum 6 uker før biopsi skal tas (sikkert ventetid) så vil du kunne få et entydig biopsisvar (om du har cøliaki eller ikke).

Lykke til og eventuelt velkommen til NCF

Mange (30-ish %) med (aktiv) cøliaki har anti-CCP (oftest CCP-IgA) så det er vanlig. Økning av IgA/IgG anti CCP kommer oftest før andre tegn til revmatoid artritt (RA) dukker opp, men kun ca 70% av de med positive serologi (anti CCP og/eller anti-Revmatoid faktor (RF)) utvikler RA. Så i tidlig fase er det vanskelig å spå om den enkelte pasient vil utvikle RA eller ikke. Leddplager ved cøliaki gjelder hovedsaklig de som har aktiv sykdom som altså spiser gluten. Slike leddplagene (artralgier) har ikke vært koblet til CCP-antistoffer og forsvinner på GFD.  Siden du har økt antistofftiter mot CCP og økende leddplager, men ingen tegn til leddødeleggelse så antar jeg man tolker deg som tidlig fase av potensiell RA som kan, men ikke behøver å utvikle seg til tradisjonell RA. 

Oatly, som produserer havremelk og andre havrebaserte produkter, bruker vanlig havre. Selv sier de at produktene ikke alltid er glutenfrie (<20 ppm), men at de alltid er testet til å være såkalt «lavgluten» (<100 ppm). NCF testet en del havreprodukter for noen år siden og fant at alle inneholdt <10 ppm gluten.

På det grunnlag så sier vi at havreprodukter som ikke er glutenfrie, spesielt med tanke på havredrikke, kan inntas i små mengder (1-2 dl per dag) – men ikke noe særlig mer enn det.  

Som du ser av mitt tidligere svar til deg, så virker det som om du er i en tidlig fase av RA hvor leddødeleggelsen ikke har startet.

Hvor mye penger man bruker på glutenfri mat hver måned varierer fra person til person og avhenger av hvor mye man spiser, hvor mye glutenfrie spesialprodukter man kjøper og hvor mye de koster. Vi har hørt alt fra et par hundrelapper til flere tusen kroner. Hvis man ser for seg en voksen mann som spiser havregrøt til frokost, brød til lunsj, middag med pasta eller andre spesialprodukter innimellom og kveldsmat uten glutenfrie spesialprodukter – kan man regne med at det vil koste et sted mellom 500 og 1000 kr. Men det er bare et grovt anslag, med forholdsvis rimelige produkter (havregryn) og uten såkalte «unødvendige» produkter som gjærbakst, kjeks og annen snacks.

Svak økning av IgG-antistoffer mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er en dårlig markør på cøliaki, særlig når TG2-IgA var normal. Din Marsh-1 kan, men behøver ikke, antyde at du har en potensiell cøliaki som ville trengt endel mer gluten for å bli så aktiv at den hadde vært diagnostiserbar. Alternativt, så er den en økning av hvite blodeceller i tarmens overflate-cellelag (såkalte intraepiteliale lymfocytter) et uspesifikt funn og ikke egentlig en cøliaki-assosiert Marsh-1 forandring. Immunsystemet har hukommelse, særlig har IgG-systemet lang hukommelse, så DGP-IgG titeret faller ofte ikke så mye på GFD.

Han har cøliaki og er HLA-DQ2-positiv (den sterkeste HLA-assosiasjonen er til HLA-DQ2). Man får ikke de cøliaki-spesifikke autoantistoffene: IgA-anti-Transglutaminase-2 (TG2-IgA) av annen betennelse i tarmen.

Nei, du kan normalt ikke føre opp ekstrautgifter til mat på grunn av cøliaki på selvangivelsen. Siden 2012 har reglene for særfradrag for store sykdomsutgifter blitt faset ut, og cøliaki er en av diagnosene som ble tatt ut av denne ordningen. I stedet får de som har dokumentert cøliaki økonomisk støtte direkte gjennom grunnstønad fra NAV.

Ja vi kjenner til Bread Free da vi har fått dette spørsmålet tidligere. Siden det er et spansk firma så tenkte vi det var lurt å ta kontakt med den spanske (katalanske) cøliakiforeningen for å høre hva de kjenner til - og om produktet er trygt eller ikke. De kom med følgende tilbakemelding: «Styret har besluttet å ikke støtte, markedsføre eller sertifisere dette melet på nåværende tidspunkt. Selv om prosjektet er ambisiøst, mener vi det er manglende teknisk åpenhet for å kunne garantere langsiktig trygghet for cøliaki-miljøet under våre nåværende standarder.»

Men dette kan jo endre seg i framtiden, og med moderne produksjonsprosesser, så blir det spennende å se hva som skjer framover.

På nettsiden til Norsk cøliakiforening finner du oversikt over glutenfritt øl: https://ncf.no/glutenfri-mat/alkohol/trygt-ol Oversikten er kun åpen medlemmer og er nok ikke 100 % oppdatert, da vi ikke har mulighet til å gjøre det ofte, så det kan hende du må søke på nettet i tillegg. Oversikten er heller ikke sortert på glutenfritt/glutenholdig.

Takk for biopsisvaret. Ja her er det ingen tegn til cøliaki-forandringer, så dersom du spise gluten, tilsvarende 2 brødskiver om dagen og hadde gjort det i minimum 6 uker før biopsien ble tatt, så har du ingen tegn til cøliaki i disse biopsiene. 

Spontanaborter er veldig vanlig (det snakkes bare ikke så mye om). Men man kan selvsagt ikke utelukke en mulig sammenheng med din, etterhvert behandlete cøliaki som nok har en viss restaktivitet (1,5 år på GFD er fortsatt kort tid for en voksen-diagnostisert cøliaker mhp full tarm-normalisering). Mest sannsynelig var spontanaborten ikke relatert til din behandlete cøliaki. Fint at du passet på folat (og jern) lagrene (og alt det andre som vit D etc), så det er bare å fortsette med tilskudd og prøve igjen (med å få barn). Lykke til.

Nei, selve cøliakireaksjonen mot gluten burde være identisk når mengden gluten/gluteoider er det samme, men hvete (brød) inneholder flere andre ting som man også kan reagere på. Mange med cøliaki (eller de som er diagnostisert med cøliaki) har også IBS-liknende plager som ofte skyldes inntak av de ikke-absorberende FODMAP-karbohydratene (i hvete er det hovedsakelig snakk om Fruktaner). Mange reagerer på brød med oppblåsthet, mageromling/smerter/diare etc og tolker dette som cøliakireaksjoner, mens det kan være en kombinasjon av cøliaki-indusert gluten reaksjon og fruktan-indusert IBS-reaksjon. Ved å glutenprovosere med "Glutenmel" så unngår man eventuelle IBS reaksjoner og klarer å konsumere såpass mye gluten (ca 10 gram om dagen burde være nok) som kan trenges for å få så høy cøliaki-aktivitet at den er diagnostiserbar med de rutinemetoder man bruker idag. Derfor anbefaler jeg glutenprovokasjon med glutenpulver (Glutenmel) som kan tilsettes annen mat (inkludert drikke), dersom brød/pasta/pizza spising blir problematisk.

Jeg ser ikke helt poenget med melkesyretabletter mot forstoppelsen, særlig ikke når de ikke fungerer. Hold deg til movikol, vær forsiktig med kumelk-proteiner (brytes ned til morfinliknende substanser som hemmer tarmens bevegelse), og øk fiberinntaket via f.eks. fiberkjeks, grønne bananer etc. Ha faste dorytmer og bruk god tid på do ("kos" deg) så kommer muligens tarmen igang (er et følsomt organ). 

Hudleger er de som skal være spesialister på hudsykdommer. Dersom du har en variant av gluten-assosiert Dermatitis herpetiformis så bør du vise frem aktive utbrudd og ta vevsprøve av lesjonen (Biopsi) slik at man kan kommer nærmere årsaken. 
 

Nei, de kan ikke vente til hun får symptomer før man igangsetter en glutenfri kost etter at diagnosen er satt. Har hun cøliaki så skal hun på streng glutenfri kost for å forebygge senkomplikasjoner og for å få en normal utvikling. Vi vet ikke hva far har sagt til de legene som han hevder har sagt det han refererer eller hva han har forstått av diagnosen, men ved etablert cøliaki er det ingen annen behandling enn glutenfri kost. Dersom en av foreldrene saboterer dette kan det lett føre til konflikter som i sin ytterste konsekvens kan involvere barnevernet, rettsvesenet og krav om omsorgsovertagelse/opphør av besøksordning (ikke å anbefale). Begge foreldre trenger å bli informert av spesialisttjensten slik at de begge forstår nødvendigheten av å holde den glutenfrie dietten, for barnets skyld.

Dette er nytt for oss, men vi har tatt kontakt med den spanske cøliakiforeningen for å avklare hvorvidt det er riktig. Hvis det viser seg å være sant, og dette melet ikke fører til immunreaksjon og tarmskade, vil jo det mest sannsynlig bli et mel som er godt å bake av. I tillegg vil det være mye mer næringsrikt sammenliknet med hvetestivelse/stivelse. Jeg leser på Bread Free sin nettside at de skal fjerne proteinet gliadin og at melet dermed blir trygt for de med cøliaki. Mens det andre glutenproteinet, glutenin, ikke skal tas bort.

Gliadin er det proteinet som står for bøyeligheten og strekkbarheten i hvetedeigen, mens glutenin står for styrke og elastisistet. Tilsammen gir disse proteinene deigen dens unike bakeegenskaper. Så når man tar bort gliadin så vil jo "halvparten" av deigens egenskaper bli borte, så det vil nok ikke oppføre seg akkurat som hvetemel.

Men, som sagt så vet vi ikke så mye om dette melet ennå da vi venter på svar fra den spanske cøliakiforeningen.

Nå har vi fått svar og de sier følgende: Ja vi kjenner til Bread Free da vi har fått dette spørsmålet tidligere. Siden det er et spansk firma så tenkte vi det var lurt å ta kontakt med den spanske (katalanske) cøliakiforeningen for å høre hva de kjenner til - og om produktet er trygt eller ikke. De kom med følgende tilbakemelding: «Styret har besluttet å ikke støtte, markedsføre eller sertifisere dette melet på nåværende tidspunkt. Selv om prosjektet er ambisiøst, mener vi det er manglende teknisk åpenhet for å kunne garantere langsiktig trygghet for cøliaki-miljøet under våre nåværende standarder.»

Kostavhengig vitaminmangler er vanlig hos ungdom, men det er uvanlig å ha folinsyre/B12 mangler om man ikke spiser veldig lite animalsk mat og/eller spiser vegetarians/vegansk. (Få gode B12 og folinsyre kilder i vegetarkosten). D-vitamin mangler er VELDIG vanlig (alle bør ta multivitamintabletter hver dag, eller tran), og muligens er D-vitaminmangel mer uheldig for de med cøliaki siden de har økt risiko for autoimmune sykdommer og D-vitaminmangel kan øke denne risikoen. Det er vel lite trolig at hen slurver så mye med kosten når hen har akutte plager ved glutenuhell, særlig når cøliakiprøvene i blodprøver er normale. 

Vet det har vært et problem med dette. Entocort budesonid er designet for å åpne kapslene i terminale ileum (slutten av tynntarmen) for å behandle immunologiske sykdommer i terminale ileum og colon, men ved refraktær cøliaki brukes det ofte ved å åpne kapselene før de svelges så den lokalvirkende effekten av corticosteroidene virker i tynntarmen. Det er vanskelig å vite på hvilket grunnlag de avviser, om det skyldes manglende diagnostiske kriterier for den refraktære cøliakien (type I eller type II), eller om det prinsippielt er manglende forklaring på hvorfor Entocort budesonid er nødvendig og hensiktsmessig (åpning av kapslene før svelging). Ved mer alvorlig refraktær cøliaki brukes både corticosteroider i tablettform i tillegg til andre immunmodulerende behandlingsmetoder. Slik behandling må nok initieres av spesialist i mage-tarsykdommer (gastroenterologi) flr HELFO godtar slik alternativ behandlingsform.