Spør våre eksperter

Her er det bare fantasien som setter grenser. Et godt glutenfritt grovbrød, rundstykker, eller knekkebrød (uten frø og nøtter) med pålegg kan være fine alternativ. Det går også an å spise salat i ulike former, en enkel omelett med grønnsaker/potet, etc., eller rett og slett middagsrester. Dersom du pleier å spise havregrøt og helst vil ha noe som likner kan du lage grøt på qunioa og bokhvete for eksempel. Quinoa har en mild og rund smak, og bokhvete smaker litt nøtteaktig (men er ikke en nøtt). Andre forslag er glutenfrie tortillalefser med fyll (ost, skinke, pesto, kylling, grønnsaker, etc.), glutenfri toast eller kanskje pizzasnurrer? Mye godt å ta av! :) 

Nei, prøve spise glutenfritt er ikke den beste måten. Et glutenfritt kosthold fjerner mer enn gluten fra kosten, inkludert hvetens fodmap-karbohydrat "Fruktaner" som gir plager hos personer med irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Har dere cøliaki så burde den la seg diagostisere på vanlig måte. Det er riktig at lave jernverdier og redusert folat er typisk for en aktiv cøliaki, men det er også mange andre årsaker til slike blodprøver. Det lønner seg å bli utredet for cøliaki med blodprøver og eventuelle tynntarmsbiopsier, mens dere spiser nok gluten. Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter et normalt glutenholdig kost. 

Glutenfrie havregryn er et fantastisk produkt, som vi anbefaler de med cøliaki å spise hver dag, hele året rundt. Glutenfrie havregryn til både frokost og kvelds bidrar også til at du får i deg minst 90 gram fullkorn per dag, som de nye kostrådene anbefaler. Jeg vil absolutt anbefale deg å fortsette å spise havregryn, det er både sunt og godt, og har en rekke positive helseeffekter (bl.a. mye fiber som senker kolesterolet, og bidrar til bedre tarmbevegelse). Godt matvarevalg! 

Hos voksne vil NAV ha cøliakidiagnosen bekreftet med en kombinasjon av blodprøver ("cøliakiprøven" IgA mot TG2 og ofte i tillegg IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) + cøliakiforandringer i tarmen. I tillegg vil en tilheling klinisk og forbedret (normaliserende endringer) struktus av tynntarmsbiopsi på glutenfri kost tale for cøliaki dersom man ikke har både forhøyete antistoffer (IgA-TG2 > 7U/ml i Fürst lab sine målinger) i blodet og tydelig tarmforandringer (>Marsh 2). Har man litt av begge deler er det mulig det skyldes cøliaki, men NAV vil gjerne ha tydelig forhøyet IgA-TG2 og, dersom det er små forandringer på biopsien, også forhøyet IgG-DGP, dersom tarmen bare er flekkvis forandret eller tolkes som Marsh 1 til Marsh 2. Da kan diagnosen settes av din legespesialist i henhold til NAV sine diagnostiske kriterier. Legen din bør sette cøliakidiagnosen når hen er 89% sikker da det i "nye NAV" kun kreves alminnelig sansynlighetsovervekt (>50% sannsynelig) for å tildele grunnstønad (på linje med det trygderetten legger seg på). Be om ny time hos gastroenterologen din og legg fram problemet med at NAV må ha en cøliaki diagnose og 89% sikkerhet holder for NAV, for å kunne gi deg grunnstønad for fordyrende glutenfri kost. 

Vi vet lite om barnas emaljeskader på melketennene kan skyldes mors udiagnostiserte cøliaki. Vi vet det forekommer økning av cøliaki-assosierte emaljeskader på melketennene hos barn av cøliakere, men vi vet ikke mekanismen. Mulig er det IgG antistoffer som fraktes over placenta og påvirker emaljedannelsen til melketennene som lages i "mors liv" . De permanente tennene dannes fra ca 1/2-års alder og frem til ca 8 års alder (med noen tillegg for aldersjeksler). Dersom barnet har fått skade på emaljen pga din ubehandlete cøliaki, vil de permanente tennene være uten emaljeskade (så frem barnet ikke selv har cøliaki).

Det blir spekulasjoner, da jeg ikke vet hvordan tarmen din har vært. Metotreksat er immunhemmende. Så dersom du hadde restaktivitet av cøliakien som ga endringer i første delen av tynntarmen, så ville det ha kunnet forklare den økte jernabsorbsjonen, da jern hovedsakelig tas opp i første del av tynntarmen og den immunhemmende effekten av metotreksat ville ha dempen den lille restaktiviteten til cøliakien. Tilleggsfaktorer er eventulle opphør av menstruasjon (om du har menstruert) nå.

Så flott at du bruker quinoa i knekkebrødet! Quinoa er svært næringsrikt, og bidrar til å nå anbefalingen om daglig inntak av fullkorn. Regner med at det er quinoaflak som er tomt? Ser i alle fall ut til at det er mulig å få tak i hel quinoa? Du kan helt sikkert bruke hel quinoa på samme måte, men det kan nok lønne seg å koke den først. Evt. stavmikse til en slags "grøt" når den er ferdigkokt, for å få blandet tilstrekkelig med de andre ingrediensene. 

I utgangspunktet kan man fint bake vanlig glutenholdig bakst når man har cøliaki. Men - det fordrer at man ikke puster inn og svelger (evt ikke vasker hendene godt nok med såpe etter bakingen) nok gluten til at det når ned til tynntarmen. Gluten må nemlig etter det vi vet med dagens kunnskap helt ned til tynntarmen for å gjøre skade. Jeg synes det er mer problematisk at sønnen din ikke ble ivaretatt i form av å få bake noe glutenfritt som han tåler å spise. 

Hvorvidt han kan nekte å bake vanlig glutenholdig bakst av helsemessige årsaker er jeg imidlertid usikker på. Vi planlegger for tiden å gjøre en kartlegging av rettigheter og lovverk for de med cøliaki, og spørsmålet ditt vil være et godt eksempel som kan diskuteres i den sammenhengen. 

Litt utfordrende spørsmål å svare veldig tydelig på, fordi det avhenger av en del faktorer. Nå for tiden er smågodtvariantene som regel godt merket for allergener, så den saken er forholdsvis grei (enkelt å unngå å plukke biter med gluten i seg pga feilmerking eller fravær av merking). De glutenholdige bitene er typisk lakrisvarianter eller sjokolade med kjeks eller krisp. Som oftest en den glutenholdige ingrediensen dekket av sjokolade eller et lag med sukker/melis/overflatestrø av noe slag, eller sjokoladetrekk. Sannsynligvis vil mengden gluten som dermed kommer over på skjeen, og deretter over på det glutenfrie godteriet, være lav. Om den potensielle lille glutenmengden er skadelig eller ikke vil også avhenge av hvor ofte man spiser smågodt. Jeg pleier å anbefale at dersom man er i tvil, kan man spørre om en ny, ren skje, evt plukke smågodtet med en tynn plastpose over hendene (dersom butikken tillater det). Da er risikoen for glutenkontaminering minimal. Er man veldig sensitiv er det lurt å vurdere å heller velge ferdig innpakket sjokolade og annet godteri for å være på den sikre siden. 

Dersom man får servert smågodt som ligger samlet i en skål når man er på besøk for eksempel, ville jeg nok latt være å forsyne med av de glutenfrie bitene dersom de ligger sammen med glutenholdige biter. Da er det tross alt stor sannsynlighet for at de glutenfrie og glutenholdige bitene har hatt direkte kontakt, og faren for kontaminering er høyere. 

Nei, Diabetes type 1 er en insulinmangeltilstand fordi immunsystemet ødelegger de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Både cøliaki og Diabetes type 1 deler felles risikogener, særlig de såkalte vevstypegenene HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8. Diabetes type 2 er hovedsakelig en konsekvens av overvekt med mye insulinproduksjon, men redusert effekt av insulinet.

Dette er det mange som lurer på, så det er veldig bra at du spør! I prinsippet går det helt fint for et barn med cøliaki å ha noe glutenholdig på hendene. Glutenet må nemlig ned i tynntarmen for å gjøre skade. I forskning ser man derfor at det som er avgjørende er hvor mye gluten barnet får i seg under slike aktiviteter. Det vil typisk avhenge av barnets alder (små barn er mer utsatt for å putte hender i munnen), om aktiviteten er under oppsyn av voksne (som dermed kan påse at barnet ikke putter hendene i munnen), og hvor klebrig massen de leker med er (dess mer klebrig, dess mer sannsynlig at glutenet finner veien inn i munnen). Det viktige her er å vurdere om man kan sørge for at barnet vasker hendene godt nok etter aktiviteten, og at barnet ikke putter hendene i munnen mens aktiviteten pågår. Dersom svaret er at det blir vanskelig å følge med på/kontrollere, bør man vurdere om akkurat dette barnet bør få en tilrettelagt aktivitet (glutenfri deig/baking). Jeg vil også legge til at når det gjelder baking spesielt så mener vi i Norsk cøliakiforening veldig sterkt at barnet bør få bake bakst som han/hun tåler. 

I prinsippet trenger du ikke egen fjøl til glutenfritt, poenget er at den må være vasket godt nok (med såpe, siden gluten ikke er vannløselig). Men - litt avhengig av typen fjøl, er det ikke nødvendigvis så lett å rengjøre fjøla godt nok. Typisk gamle trefjøler med masse sprekker, kan være vanskelig å vaske tilstrekkelig for hånd (hvis glutenet fester seg i sprekkene). Slike trefjøler skal heller ikke vaskes i oppvaskmaskinen. Dersom du har en plastfjøl tilgjengelig som kan vaskes i oppvaskmaskin, vill jeg heller brukt denne. 

Med det sagt erfarer vi at mange familier med et eller flere medlemmer med cøliaki synes det er praktisk å ha en egen glutenfri fjøl, nettopp for å slippe å vaske fjølene hele tiden. Dersom man er vant til den rutinen er det veldig enkelt å anbefale den videre til andre. Dessuten ønsker man jo selvfølgelig at sitt barn skal holde seg friskt i slike sosiale tilstelninger, og da er det kanskje lettere å si at "dere må bruke egen glutenfri fjøl", i stedet for å forklare dette med den grundige vaskingen :) 

Her er ingredienslisten til Gullpinne: "Skummetmelk, kremfløte (19 %), sukker, vegetabilsk olje (kokos), glukosesirup, mysepulver (melk), fettredusert kakao, hvetemel, skummetmelkpulver, emulgator (mono- og diglyserider av fettsyrer, soyalecitin), stabilisator (guarkjernemel, cellulosegummi, karragenan), aroma, smør (melk), salt, hevemiddel (natriumhydrogenkarbonat)."

Som du kan se i listen, står hvetemel listet opp som uthevet allergen. Hvetemel inneholder gluten. Denne isen bør derfor ikke spises av de med cøliaki. Men - det finnes mange andre gode og glutenfrie iskrempinner :) 

1) Ja, det er vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell når man har vært glutenfri en periode.

2) Det er ingen automatikk i å få utvidet sykedager fordi man har en behandlet cøliaki. Snakk med fastlegen din, og bruk heller lege-sykemeldinger ved uhell. Finn teknikker/steder som minimaliserer uhell (= ikke ta risikoen om du ikke stoler på spisestedet).

Man behandler i utgangspunktet ikke en forhøyet blodprøve, det er dine plager og andre tegn til aktiv cøliaki man ville ha behandlet. Men man må huske på at immunsystemet har hukommelse, og en forhøyet blodprøve (antar vi snakker om IgA-TG2) behøver ikke nødvendigvis bety at du får i deg gluten, men man vil selvsagt mistenke det og derved gå nøye igjennom kosten din. En tynntarmsbiopsi ville eventuelt vise om du fortsatt har en aktiv cøliaki, da den viktigste årsaken til å ikke bli frisk på GFD er diettsvikt, altså at man får i seg gluten uten å være klar over det. Dersom dette er ekskludert, så går man inn i landskapet av refraktær cøliaki, som krever sin egen utredning.

Selv om voksendiagnostiserte cøliakere tenderer til å beholde et forhøyet antistoffnivå lenge, er 10 år på GFD for lenge til at det er hele forklaringen. Dersom du heller ikke reagerer akutt på gluten, kan du ha ubeviste glutenkilder i kosten som du ikke merker og som bidrar til ditt forhøyete antistoffnivå. Den glutenfri havren er neppe synderen da svært få reagerer cøliaki-aktig på ren havre. Se over kosten og eventuelle uhell. Det er mulig det ikke skal så mange uhell til for å opprettholde et forhøyet antistoffnivå.

Cøliaki kan bare diagnostiseres på en aktiv cøliaki, noe som forutsetter at du må spise nok gluten lenge nok til å reaktivere din mulige cøliaki. På glutenfri kost er det ingenting konklusivt å finne på tynntarmsbiopsiene. Du har nok en IBS, og eventuelt også en cøliaki. Dersom du vil glutenprovosere deg med ren gluten, så må du bruke "glutenmel" som er et tørt pulver du får kjøpt på helsekostforetninger og/eller på nettet. Det er nesten rent, tørket gluten. Bruk 5 til 15 gram av glutenmelet pr. dag (kan strøs på annen mat) i minimum 6 uker. Da slipper du å spise brødmat, som inneholder foodmap-karbohydratene kalt fructaner, som mange med IBS reagerer på.

Foreldre til barn med kronisk sykdom kan få ekstra sykedager opp til barnet er 18 år. Et barn med cøliakidiagnosen vil bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost (GFD). Dersom det fortsatt er utfordrende helseplager som rettferdiggjør dobbelt sykedager for foreldrene, så kan man søke om dette med støtte fra fastlegen/legespesialisten som behandler barnet. En cøliakidiagnose i seg selv, vil neppe utløse dobbelt sykedager da et barn med behandlet cøliaki på GFD oppfattes som frisk fra sin kroniske cøliakisykdom.

Les mer om dette hos Nav.

Det er mulig at vi pleier å si det på den måten, men egentlig er det litt upresist og dumt av oss. Det vi mener er at det i praksis ikke er noe særlig "spor av" i produkter med spormerking - fordi merkeordningen er frivillig. I praksis brukes den nok mer som ansvarsfraskrivelse. I forskning ser vi at det ikke er forskjell på produkter med og uten spormerking, når det gjelder både andelen som faktisk inneholder spor, og den eventuelle spormengden. Man har dermed ingen garanti for at det ikke er spormengder i produkter uten merkingen, og motsatt. Fordi mange opplever denne merkingen som forvirrende og mot sin hensikt, er den nå oppe til revidering i EU. Så får vi vente tålmodige og se hva utfallet blir...... I mellomtiden kan du trygt spise produkter med spormerking med god samvittighet. 

Når det gjelder symptomer har du rett i at fravær av symptomer, særlig ved inntak av små små mengder gluten, ikke nødvendigvis sammenfaller med tarmskade/reaksjon. Symptomer er generelt lite til å stole på ved små mengder gluten - i alle fall foreløpig (hvem vet hva fremtidens forskning vil vise). 

Enig med deg i at det virker forvirrende. Jeg har ikke sjekket fysisk på pakkene ute i butikk, men ser at nettbutikker som Oda og meny.no har skrevet "havregryn" med fet skrift under "innhold" på de vanlige havregrynpakningene, som er korrekt. Selv om havre i utgangspunktet er glutenfritt, vet vi at risikoen for kontaminering er høy. Havregryn skal derfor merkes som glutenholdig korn. Vanlige havregryn skal ikke spises av de med cøliaki, fordi vi ikke har mulighet til å måle gluteninnholdet. Hadde man målt hver enkelt batch, kan det godt hende at de med cøliaki kunne spist spesifikke, testede bathcer med vanlige havregryn - dersom de var påvist glutenfrie etter å ha blitt testet. Kanskje er det sånn at mye av havregrynet som selges på det norske markedet inneholder minimalt med gluten, men poenget er at vi ikke vet, og ikke har noen garanti for det. Derfor er det nok dessverre bare å smøre seg med tålmodighet, så håper vi på at det kommer mer glutenfritt havregryn i butikkhyllene snart. 

Jeg tror ikke at de er farlige å spise, men kvaliteten er nok forringet. Det kan nok også være lurt å sjekke de ordentlig først (lukt og smak), før du spiser mye av det. Forstår godt problematikken med å skulle ha et stort beredskapslager i leilighet med begrenset plass. Tenker at det kan være lurt å ikke nødvendigvis tenke brødmat, men kanskje naturlig glutenfri mat og hermetikk som holder lenge. Fullkornsris eller glutenfrie havregryn kan være fint, for eksempel. Glutenfri hermetikk eller typisk turmat (hvor man tilsetter vann, som f.eks. kan kokes på primus), kan også være lurt. Hermetikk og frysetørket turmat kan godt lagres i bod, mens jeg ville funnet plass til tørrvarene i et skap inne i selve leiligheten. Bønner og linser er også smart mat å ha en del av i tilfelle, disse kan spiser kalde ved behov.