Spør våre eksperter

Må bekreftes med biopsi da kun de som har over 10x høyere titer enn den øvre normalgrensen (>70 U/ml) får diagnosen uten biopsi. Man vil nok ønske seg nye blodprøver som undersøker nivået av IgA-TG2 og total IgA, da noen har mangel på IgA så de lager IgG-TG2 istedenfor og da må man teste spesielt for IgG-TG2. 

Tilsetning av ekstra vitaminer, sporstoffer og mineraler er strengt regulert i Norge, nettopp fordi en andel av oss har tilstander der man må begrense tilførselen. Jeg kjenner kun til én produsent som har tilsatt jern til sitt glutenfrie mel og knekkebrød, men mulig jeg husker feil (eller at det er flere produkter jeg ikke kjenner til). I utgangspunktet bør det være nok å styre unna denne ene produsenten. 

Litt problematisk ved cøliaki da ca 70% har økt mengde hvite blodceller i mageslimhinnen som ser ut som gastritt, men som hos de fleste ikke bedres av GFD (noen blir bedre, men mange fortsetter å ha økt mengde slike lymfocytter i magesekkslimhinnen). Vi vet ikke hva det står for, men det er ikke direkte koblet til forekomsten av atrofisk gastritt. Ernæringsforhold er også viktig mhp B12 og folinsyre, dette er typisk animalske næringsemner som forutsetter animalsk mat (altså at man ikke er veganer eller vegitarianer). Man kan ikke gi den behandlete cøliakien skylden for at man har noe lave verdiene og de representerer neppe noe problem, men dette må du nesten ta opp med legen(e) dine da de har full oversikt over deg. Atrofisk gastritt gir klassisk B12 mangel, men om dette er sannsynelig er også delvis avhengig av alderen din da dette er en sykdom som typisk rammer voksne kvinnene. Ta det opp med legen din, og husk å ta med en oversikt over kosten din (dagbok).

Diagnostiseringen av cøliaki forutsetter at cøliakien er aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dag) og har gjort det lenge nok (minimum 6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Utslaget på blodprøven og biopsien henger ikke alltid sammen. Har man grensegang på cøliakiblodprøven så bør man øke glutenspisingen (desto mer desto bedre) og ta ny blodprøve etter ca 6 uker, er det uendret og man ikke har noen plager så kan man anta man ikke har cøliaki, men tilkommer plager og/eller de cøliaki-assosierte blodprøvene (IgA-TG2 og IgG-DGP) øker når man spiser (mye) mer glutenhodlig mat, da går man videre i diagnostiseringen med tynntarmsbiopsi. 

Forstår bekymringen. Det som er vanligst (men som vil normalisere seg på GFD) er jernmangel, og derigjennom jernmangelanemi (noen ganger også B12 og/eller folinsyre mangel som også kan gi anemi). Har man anemi så fremstår man blek. Det bør først utelukkes og så må dere ta det derfra. Dere skal ha fått tilbud om kurs på sykehusets mestringssenter (?), og dere skal ha fått diagnosen fra en spesialist i barnesykdommer (for at NAV godtar diagnosen) så dere kunne be om å få komme tilbake til barnelegen for minimum en kort oppfølgningskonsultasjon.

Ja, dels bedres tarmen sin evne til å ta til seg næring, og dels inneholder den glutengfrie erstatningsmaten mer hurtigabsorberbare karbohydrater som kan gi økt sultfølelse. Ofte er det ønskelig med vektoppgang hos en cøliaker, men dersom det ikke er ønskelig, må man øke proteininntaket og redusere karbohydrat-inntaket. 

Forutsetningen for å kunne stille cøliakidiagnosen er man spiser nok gluten til å ha en høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere cøliakien. I endel cøliakifammilier og ved mistanke om cøliaki, så reduseres mengden gluten som konsumeres, og man får mistanke om at sykdommen blir vanskelig å diagnostisere serologisk (blodprøver) fordi det spises lite gluten. Man angir som et minimum at man må spise 2 brødskiver om dagen, og desto mer man spiser desto høyere aktivitet får cøliakien og desto enklere er det å diagnostisere den. Er man seronegativ (ingen positive autoantistoffer i blodprøver og har nok IgA (noen har IgA-mangler)) så vil man som oftest se etter andre tegn til cøliaki-assosiert tynntarmssvikt slik som dårlig jernopptak, før man går til det skrittet å be om tynntarmsbiopsi i narkose (som alle barn får). Det er veldig vanlig å ha mageplager, og er ikke cøliakiaktiviteten stor nok, så vil selv en tynntarmsbiopsi lett bli inkonklusiv fordi forandringene er for uspesifikke. Altså må man glutenprovoseres lenge nok (>6 uker) og retestes før man kan si noe om muligheten for cøliaki. Emaljeforandringer kan være et tegn på cøliaki i barneårene, men det er mange andre årsaker til emaljeforandringer så man må uansett bli diagnostisert på vanlig måte. (Tannpuss hindrer tannråte, men gjør lite for å pynte på en missfarget emalje (om det er det han har)).

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Ja, dersom hun spiste vanlig gluten-holdig kost før man testet henne, så kan hun anta at hun ikke får cøliaki. >1/3 av oss har genet, 1,5% av oss får/har cøliaki. Ca 85 % av nære slektninger til noen med cøliaki får ikke selv cøliaki. Det å ha genet betyr lite siden, så få av dem får cøliaki, men har du ikke genet så får du ikke cøliaki (med noen få sjeldne unntak).

Det sier ikke så mye om hvor lenge du har hatt det (du har nok hatt det lenge, oftest fra barneårene), men det sier endel om sykdomsaktiviteten. Desto mer aktiv cøliakien er og desto eldre du er ved diagnosetidspunktet, desto lengere pleier det å ta før du blir frisk, dvs til cøliakiaktiviteten er såpass neddempet (på glutenfri kost) at du føler deg "normal". For noen går det raskt (3-6mnd -> ett år) for andre tar det noen år (2-3 år) før de føler seg friske. Det tar ennå lengere tid før tarmslimhinnen normaliseres.

I begynnelsen, de første 2 årene, er det greit å kontrollere at alt går den rette veien. Så etterhvert blir cøliakien passiv, cøliakisykdommen blir borte på GFD. Da er man egentlig lik alle andre og det burde ikke være behov for rutinekontroller. Men her er det individuelle variasjoner, da legebesøk nok også hjelper til med å holde kost-disiplinen igjennom ungdomsårene. Men rent medisinsk er det ikke nødvendig med rutinekontroller.

Nei, egentlig ikke. Når reaksjonen kommer er det nok for sent, dessverre.

Ja det kan godt være noe annet. Jeg tror dere må be om en selvstendig undersøkelse uavhengig av hans cøliaki.

MR av tynntarm er feil undersøkelsesteknikk om det er cøliaki man vil se etter. Ved cøliaki har de aller, aller fleste økt IgA-antistoffer mot enzymet: "Transglutaminase-2" (TG2-IgA). I tillegg må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi som gjennomføres ved bruk av endoskop (der man tar ned slange i magesekk og videre ut i tynntarmen) som tillater at man kan ta en liten vevsprøve fra tynntarmen (bit av tynntarmsslimhinnen), som støpes inn i parafin, tynnsnittes og snittene farges slik at vevet kan undersøkes av legespesialist (patolog) i mikroskopet. Ved cøliaki er det karakteristiske forandringer av tynntarmslimhinnen forenlig med cøliaki. Før en slik undersøkelse er det viktig å få frem en aktiv cøliaki og det gjøres gjennom å spise så mye gluten man klarer i minst 6 uker før undersøkelsen. MR-tynntarm kan se andre ting, men er ikke egnet for å diagnostisere cøliaki.

Tja, man kan få mistanke om cøliaki ved CT/MR av tynntarmen pga økt tykkelse av den betente tarmveggen, men man må gjennomføre gastroskopi (slange ned) og tynntarmsbiopsi for å bekrefte diagnosen.

Det kommer nok an på hvor mye av "glutenrusket" som smitter over på den glutenfrie maten. Generelt vil det avgjøres av klebrigheten til både rusket og maten som skal spises, og hvor mye kontakt det er mellom de to. Dersom en med cøliaki får i seg synlige mengder med gluten, pleier vi å si at det er for mye. Man tror at de med cøliaki i gjennomsnitt tåler mellom 10-50 mg (og kanskje opptil 100 mg for noen) gluten daglig. Den mengden er ikke nødvendigvis lett å se med det blotte øyet. Glutenet som måtte finnes i annen mat (også glutenfri, som tillater opptil 20 mg gluten/kg matvare) må også regnes med. Hypotetisk sett kan man da ende på et gluteninntak som er høyere enn toleransegrensen. Utfordringen er at vi ikke kjenner all gluteninnhold i mat, og heller ikke nøyaktig toleransegrense hos individer. Det betyr at det lille rusket, dersom det hypotetisk sett kommer over i maten - både kan være helt uproblematisk, men også at det kan bli for mye. For å være på den sikre siden vill jeg gitt en ren tallerken til barnet, og se om det bedrer symptomene. Dersom dere er interessert (og medlemmer) kan vi gjerne ta en samtale om det også, og grave litt i det sammen. Ta i så tilfelle gjerne kontakt med meg på therese.lensnes@ncf.no. For å oppsummere, er det korte svaret på spørsmålet ditt: Ja. 

Først og fremst tenker jeg at det er viktig at barnet med cøliaki venner seg til, og er trygg på, å befinne seg i et hjem der det både lages mat med og uten gluten. Det er i utgangspunktet helt supert at dere har en egen glutenfri sone, det er akkurat det vi ville anbefalt i slike situasjoner. Dere gjør også helt rett i å vaske av benken før dere lager felles glutenfri middag. At smuler kan falle ned i bestikkskuffen er dessverre et kjent problem. Kanskje dere kan flytte på bestikkskuffen, eller ha noe (nok) bestikk som er rent og kan brukes til glutenfritt separat, i tilknytning til den glutenfrie sonen? Dere andre tåler jo godt bestikk som har ligget i smuler. Jeg synes også definitivt at søsknene må få lov til å fortsette å spise vanlig brød, lage seg toast, og bake vanlige kaker. Selv om det er litt jobb å vaske etterpå. Det viktige er å begrense muligheten for at melstøv kommer over på den glutenfrie maten, så å skure/vaske ned hele kjøkkenet er strengt tatt ikke nødvendig. Fra forskning ser vi at det går fint å lage glutenholdig og glutenfri mat ved siden av hverandre, men at det bør være en avstand mellom på 2 meter. En annen løsning er å legge bakepapir/aluminimusfolie/noe annet som kan dekke flaten, før dere begynner med noe glutenfritt (dersom det blir kjedelig og tidkrevende å vaske hele tiden). Stå på, det er slett ikke lett med denne kombinasjonen innad i en familie i en hektisk hverdag! 

Så flott at dere skal lage glutenfrie falafler, det blir sikkert gjesten med cøliaki veldig glad for. Det er ingenting i ingredienslisten som tilsier at dette produktet inneholder gluten, så dette er helt trygt. Det eneste du bør være obs på er om det skal blandes med noe som inneholder gluten. Ut i fra emballasjen klarer jeg nemlig ikke å se fremgangsmåten. Dersom den kun blandes med væske, i form av vann, og f.eks. olje, så er det trygt. Kos dere med falafler :)

Jeg har forhørt meg med Vinmonopolet, og produsenten har gått god for at denne er glutenfri. Glutenet i kornet som er brukt til å lage vodkaen brytes ned og fjernes ved destillering. 

En negativ blodprøve hos barn < 2 år sier ikke så mye da ca 50% av disse barna er negative selv ved aktiv cøliaki. Men man skal være klar over at de fleste barna av cøliakere (85-90%) ikke selv får cøliaki. Det er også en utfordring at barn i cøliakifamilier ofte spsier lite gluten, så lite at en eventuell cøliaki har lav aktivitet og dermed ikke er diagnostiserbar med dagens rutineteknikker. (En gentest sier lite, er den positiv så kan barnet utvikle cøliaki, men ca 35% av oss slike risikogener). Mange barn har mageplager, men en blodprøve ved 2 årsalder ved kliniske tegn på cøliaki bør være greit. Dernest ville jeg på et generelt grunnlag sagt at man ikke tester oftere enn hvert annet år, og helst ikke så ofte dersom det ikke foreligger symptomer.