Spør våre eksperter

IBS med forstoppelse som hovedproblem er vanskelig å behandle med kostendringer. Du kan kjøpe volumøkende avføringsmidler, og derved unngå svisker, etc. Rutinemessige dobesøk om morgenen (til fast tid), tålmodighet (ikke stress, les en bok) og bløtgjørende avføringsmidler (f.eks. movicol), pleier å hjelpe litt. Men dette har sannsynligvis ikke noe med din cøliaki å gjøre. Spørsmålet er om det er assosiert med noe i din glutenfrie kost, er det der noe nytt du muligens ikke tåler?

Risikoen for slik kreft er svært liten, og det gjelder hovedsaklig de som har hatt aktiv cøliaki i lang tid, og som har fått diagnosen i voksen alder. Når cøliakien debuterer er det ingen som vet, vi vet bare tidspunktet man diagnostiseres. Vi tror cøliakien utvikles i barneårene, men akkurat når er vanskelig å si. Du har ikke hatt aktiv cøliaki så lenge at du skal bekymre deg for denne skjeldne komplikasjonen, som noen få med langvarig aktiv, udiagnostisert cøliaki kan utvikle. Svenskene fant ingen overhyppighet av slike senkomplikasjoner blant barn som hadde fått diagnosen før fylte 12 år (som var deres grense), så at du fikk diagnosen 14,5 år gammel vil innebære minimal risiko for å utvikle en slik alvorlig senkomplikasjon.

Jeg svarte nettopp på et liknende spørsmål, så sjekk gjerne svaret mitt der også. I utgangspunktet anbefaler vi at spisesteder skal bytte ut frityroljen før de lager glutenfri mat. I praksis vil gluteninnholdet i pommes friten dere spiser være avhengig av hvor mye glutenholdige rester som befinner seg i oljen, og hvor stor evne disse restene har til å smitte over på pommes friten. Det er usikkert om temperaturen på oljen er av betydning. 

Siden dere har sagt ifra til restauranten at dere trenger glutenfri mat, bør restauranten sørge for at de serverer dere trygg mat. Det er heller ikke lov å merke mat glutenfri med mindre det stemmer. Dere burde derfor blitt opplyst om kontamineringsrisikoen ved bestilling. 

Det har vært forsket en del på dette. Cøliakien er i liten grad arvelig, som gjenspeiles i at kun 10-15 % av nære familiemedlemmer med cøliaki får cøliaki. Man arver disposisjonen gjennom vevstypene (HLA-DQ2.5 og eller -DQ8), men det er noe annet som avgjør om man får cøliaki eller ikke (som i logikken betegnes: "Man arver en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse" (for å få cøliaki)). Det ser ikke ut til at tidspunktet for når man introduserer gluten (etter 3 mnd alder) betyr noe for hvor mange som har fått cøliaki (diagnosen) ved 10-12-års alder. Men det ser ut til at forekomsten av cøliaki øker med totalmengden gluten som barna konsumerer. Desto mer gluten, desto flere får cøliaki. TEDDY-studien (stor kohortestudie) påviste en dose-respons sammenheng mellom glutenmengde og utvikling av cøliaki, men det er usikkert om den egentlig årsaken til funnene var at cøliaki trenger en viss mengde gluten over tid for å bli aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Uten glutenholdig mat i kosten, får ingen cøliaki. Og desto mer gluten i kosten, desto mer aktiv blir cøliakien, og desto høyere er sansynligheten for å bli diagnostisert. 

Cøliakien din har du under GFD-kontroll så den er ikke aktiv og representerer ikke en sykdom du har, men du har mest sannsynelig allergi, ikke bare mot pollen, men også kryssreaksjon mot matvarer som inneholder noen av de samme proteinene. Klassisk er bjørkepolenallergi  som gjør at man ikke tåler epler i allergi-sesongen. Ikke alle allergireaksjoner gjenspeiles i blodprøvene, så ja du kan ha en reaksjon mot en del av noe (pollen) som ikke så mange andre reagerer på og som derfor ikke er inkludert i testene. Det er bare du som best kan finne ut hva du reagerer på (trepolen (bjørk, hegg, or. lønn..., og/eller gresspollen (timotei), eller andre luftveisallergener, skriv dagbok over reaksjonene dine så ser man lettere hva som er det mest sannsynelige du reagerer på. 

Ikke helt min kompetanse, men om en industri-vaskemaskin ikke vasker rent/superrent, så ville den ikke blitt godkjent som resturant (industri) oppvaskmaskin. Den vasker nok med vann, men dampen brukes for å dekontaminere mikrobiologisk smittestoffer (= drepe bakterier og vira). Derfor er nok alle glutenrestene også vasket bort.

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

I hovedsak anbefaler vi at restauranter og serveringssteder bytter olje før de friterer mat som er glutenfri (som skal spises av noen med cøliaki). I praksis vil gluteninnholdet i rekechipsen avhenge av hvor mye glutenrester som er igjen i frityren, hvilken tekstur/klebrighet det har, og dermed hvor mye av det som vil sette seg på den i utgangspunktet glutenfrie rekechipsen. Antakelig vil glutenmengden du til syvende og sist får i deg være svært liten, men det er vanskelig å gi deg en garanti for at det vil være helt rent i dette tilfellet. I og med at sabrura serverer mye sushi med fritystekt mat, er sannsynligheten stor for at det kan være noe gluten igjen i frityren. Tenker derfor at det kan være lurt å bruke skjønn (og øyne), og spørre restauranten om de kan bytte olje ved behov. 

1. Forsett med vanlig glutenholdig kost til du har fått svaret på biopsien. Av og til ser vi at man har for lav cøliaki-aktivitet og må på økt glutendose for å få frem de karakteristiske forandringene i tarmepitelet. Forandringen er ofte litt flekkvis ved lav cøliakiaktivitet. Skal man reprovoseres med gluten, så er det en fordel om man ikke har spist glutenfritt først 

2. Behandling for en eventuell DH er strikt glutenfri kost, men det kan ta tid (år) før man blir kvitt alle utbruddene (som også utløses av jod-holdig mat som saltvannsfisk/skalldyr og melkeprodukter). Dersom man har DH-utbrudd så kan dette behandles symptomatisk med tabletter ("Dapson"), men de bør kun brukes mens man "helbredes" på glutenfri kost. Dapson virker kun på DH, ikke på annet kløende utslett så derfor anbefaller jeg å få en eventuell DH diagnose fra hudlegen, som så kan være ansvarlig for eventuell Dapson foreskrivning.

Hei. Dette er en medlemsfordel, så du finner dem på min side eller i app'en. Lykke til og god tur.

Quicktest som å påvise IgA-TG2 i blodprøver er en test beregnet på å diagnostisere aktiv cøliaki, den er ikke egnet til undersøke om dietten er glutenfri nok. Vi oppfatter ikke "spor av" merkingen eller realiten bak slik merking som et reelt problem for de med cøliaki. Det er mer en juridisk beskyttelsesmerking hentet fra USA for å unngå juridiske problemer. Merkingen vi skal se etter er om maten inneholder hvete, bygg eller rug, eller komponenter fra disse kornsortene. Det du nevnte er naturlig fri for gluten og vil ikke merkes glutenfritt da de alltid er fri for gluten (like lite som det ikke er lov å merke appeliser med at de er glutenfrie da alle appelsiner er glutenfrie).

Sporadisk konsum av varer som er merket "kan inneholde spor av" er stortsett helt trygt for en med cøliaki, selv der vi vet det forekommer utilsiktet forurensning (sjokolade) har man mål mindre enn 100ppm gluten (Freia sjokalde laget på fabrikken som også lagde kvikklunsj etc, målt til 40-60ppm). Det er lavere enn den andre lav-gluten grensen, <100ppm gluten som er godkjent i mat beregnet til cøliakere (Codex allimentarius). Selv om all mat man spiste inneholdt 100ppm gluten var det kun 3 av 10 unge italienske gutter som fikk litt reaksjon i tarmen (økning av antallet hvite blodceller i tynntarmsepitelet) etter lengre tids konsum. Best er et glutenfritt kosthold, men sporadisk konsum av mat som inneholder <100ppm gluten ser ikke ut til å være skadelig. Derfor anser vi at de med cøliaki trygt kan spise mat som er merket "kan inneholde spor av gluten"

Jeg har forsøkt å finne vitenskaplige arbeider som kunne belyst problemstillingen, dels om udiagnostisert, aktiv cøliaki under svangerskap øker risikoen for psykomotorisk utviklingsforstyrrelser hos barnet, og hvordan forholdet mellom cøliaki og ADHD / autisme etc er. Ingen ser ut til å ha sett direkte på det du spør om, men alle med cøliaki har heller ikke ernæringsproblemer, så om du var avmagret og cøliakipåvirket under svangerskapet og i ammeperioden, er det mange andre med cøliaki som ikke ville ha vært ernæringsmessig påvirket, noe som ville gjordt det vanskelig å se en eventuell sammenheng. Det er en sammenheng mellom cøliaki og ADHD (og andre utviklingsforstyrrelser) og begge deler har en arvelig komponent (sterkest for ADHD/ADD), så indirekte kan man se disse tilstandene dukke opp samtidig, men årsakssammenhengen er ikke klarlagt.

Dette var mange spørsmål og ikke alle variantene av arvlighet er kartlagt. Man arver ofte genet som trengs for å kunne utvikle cøliaki (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8), og noen andre genområder som påvirker hvor lett man får autoimmun sykdom. Men i det store og hele så antas arvligheten å være lav, ca 10-15% av førstegradsslektninger av en med cøliaki får/har selv cøliaki. Det betyr at de fleste søsken/barn-foldre etc av en med cøliaki, ikke får diagnostisert cøliaki. Men vi har alle hørt om familier hvor nesten alle har cøliaki, så hos noen er arvligheten mye større. Derfor screener vi alle førstegradsslektninger av en med nyoppdaget cøliaki for cøliaki, da de har det hyppigere enn den generelle befolkningen.

Det er dessverre et kjent faktum at de med cøliaki (og særlig ubehandlet/uoppdaget) har økt risiko for svakere skjelett, og beinskjørhet. Ler mer her: https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-benskjorhet, og https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-osteoporose. 
Generelt er det viktig å få i seg nok kalsium (melk og meieriprodukter, særlig oster), vitamin D (fet fisk, tran, nok sol, ofte tilsatt noe i meieriprodukter), protein (kjøtt, fisk, fugl, egg, bønner/linser, fullkorn) og vitamin K (fermentert mat, grønne bladgrønnsaker). Om det er behov for kosttilskudd er vanskelig for meg å svare på uten å ha sett blodprøveverdiene dine. De fleste trenger tilskudd av vitamin D (10 - 20 mikrogram, avh av alder, men enda høyere dose ved påvist mangel). Det kan også være behov for kalsiumtilskudd, men det er det viktig å snakke med fastlegen din om, som har tilgang til dine medisinske data. Dersom du bør ta begge, kan det være greit med et kombinasjonspreparat. 

Et sunt kosthold med gode kilder til næringsstoffene som er nevnt over anbefales, samtidig som det er viktig å begrense inntaket av junk food/fast food. Trening er også bra, særlig vektbærende trening og styrketrening. Siden cøliakien din nå er oppdaget, tenker jeg at det viktigste du gjør for å legge til rette for økt opptak av næringsstoffene du trenger, er å spise konsekvent glutenfritt. Det er også helt normalt å være litt redusert i starten. Gi tarmen tid og kjærlighet i form av næringsrik og sunn mat, så er du på god vei med tanke på kostholdet. 

Vanskelig å svare kategorisk på det da det kan skjule seg gluten f.eks. i en "hjemmelaget" kryddermiks, mens andre er glutenfrie. Du kan ta et pragmatisk valg som å strippe kyllinghuden med kryddermiksen av, velge noe annet, ha med noe eget i reserve. Jeg forstår lett at det er problematisk å ha cøliaki i sosiale settinger. Det skal en viss mikromengde gluten til, gjentatte ganger, før cøliakien blir reaktivert

Ja, det er typisk at man ønsker å ta noe som kan beskytte mot glutereaksjon ved uhell når man spiser ut og ikke har kontroll.

Forskning viser at det sannsynligvis er mindre risiko for kontaminering ved samtidig matlaging av glutenfritt og glutenholdig mat enn man har trodd. Så lenge man holder maten adskilt, enten ved å holde en avstand på minimum 2 meter mellom, eller ved et fysisk skille, så blir kontamineringen minimal. Rent praktisk vil det komme an på hvor stort kjøkken du har, og hvilke muligheter du har til å skille maten godt nok dersom det ikke er mulig å holde 2 meter mellom. Dersom det blir vanskelig, anbefaler vi å lage den glutenfrie maten først. Forskningen jeg henviser til ble utført i en pizzarestaurant. 

Så flott at du ønsker å benytte deg av oversettelseskortene våre på reise! Noen av oversettelseskortene våre er laget i samarbeid med den svenske cøliakiforeningen. Derfor er flere av kortene oversatt fra svensk. Meningsinnholdet er det samme, så det er bare å bruke de selv om de står skrevet på svensk. 

Siden det er så stor individuell variasjon på hvordan en med cøliaki reagerer på gluten, er det ingen som har testet dette ut i en klinisk praktisk hverdag. Det man har sett er at små mengder (typisk 200 ppm gluten) blir brutt ned av disse enzymene, men har man først fått reaksjon er lite å hente. Er nok endel som tar disse enzymene "for sikkerhetsskyld" når de spiser ute.

Sikker diagnose, trenger ingen biopsi. Hun har cøliaki => glutenfri kost resten av livet!