Spør våre eksperter

Dette er det mange som lurer på, så det er veldig bra at du spør! I prinsippet går det helt fint for et barn med cøliaki å ha noe glutenholdig på hendene. Glutenet må nemlig ned i tynntarmen for å gjøre skade. I forskning ser man derfor at det som er avgjørende er hvor mye gluten barnet får i seg under slike aktiviteter. Det vil typisk avhenge av barnets alder (små barn er mer utsatt for å putte hender i munnen), om aktiviteten er under oppsyn av voksne (som dermed kan påse at barnet ikke putter hendene i munnen), og hvor klebrig massen de leker med er (dess mer klebrig, dess mer sannsynlig at glutenet finner veien inn i munnen). Det viktige her er å vurdere om man kan sørge for at barnet vasker hendene godt nok etter aktiviteten, og at barnet ikke putter hendene i munnen mens aktiviteten pågår. Dersom svaret er at det blir vanskelig å følge med på/kontrollere, bør man vurdere om akkurat dette barnet bør få en tilrettelagt aktivitet (glutenfri deig/baking). Jeg vil også legge til at når det gjelder baking spesielt så mener vi i Norsk cøliakiforening veldig sterkt at barnet bør få bake bakst som han/hun tåler. 

I prinsippet trenger du ikke egen fjøl til glutenfritt, poenget er at den må være vasket godt nok (med såpe, siden gluten ikke er vannløselig). Men - litt avhengig av typen fjøl, er det ikke nødvendigvis så lett å rengjøre fjøla godt nok. Typisk gamle trefjøler med masse sprekker, kan være vanskelig å vaske tilstrekkelig for hånd (hvis glutenet fester seg i sprekkene). Slike trefjøler skal heller ikke vaskes i oppvaskmaskinen. Dersom du har en plastfjøl tilgjengelig som kan vaskes i oppvaskmaskin, vill jeg heller brukt denne. 

Med det sagt erfarer vi at mange familier med et eller flere medlemmer med cøliaki synes det er praktisk å ha en egen glutenfri fjøl, nettopp for å slippe å vaske fjølene hele tiden. Dersom man er vant til den rutinen er det veldig enkelt å anbefale den videre til andre. Dessuten ønsker man jo selvfølgelig at sitt barn skal holde seg friskt i slike sosiale tilstelninger, og da er det kanskje lettere å si at "dere må bruke egen glutenfri fjøl", i stedet for å forklare dette med den grundige vaskingen :) 

Her er ingredienslisten til Gullpinne: "Skummetmelk, kremfløte (19 %), sukker, vegetabilsk olje (kokos), glukosesirup, mysepulver (melk), fettredusert kakao, hvetemel, skummetmelkpulver, emulgator (mono- og diglyserider av fettsyrer, soyalecitin), stabilisator (guarkjernemel, cellulosegummi, karragenan), aroma, smør (melk), salt, hevemiddel (natriumhydrogenkarbonat)."

Som du kan se i listen, står hvetemel listet opp som uthevet allergen. Hvetemel inneholder gluten. Denne isen bør derfor ikke spises av de med cøliaki. Men - det finnes mange andre gode og glutenfrie iskrempinner :) 

1) Ja, det er vanlig å reagere kraftigere på glutenuhell når man har vært glutenfri en periode.

2) Det er ingen automatikk i å få utvidet sykedager fordi man har en behandlet cøliaki. Snakk med fastlegen din, og bruk heller lege-sykemeldinger ved uhell. Finn teknikker/steder som minimaliserer uhell (= ikke ta risikoen om du ikke stoler på spisestedet).

Man behandler i utgangspunktet ikke en forhøyet blodprøve, det er dine plager og andre tegn til aktiv cøliaki man ville ha behandlet. Men man må huske på at immunsystemet har hukommelse, og en forhøyet blodprøve (antar vi snakker om IgA-TG2) behøver ikke nødvendigvis bety at du får i deg gluten, men man vil selvsagt mistenke det og derved gå nøye igjennom kosten din. En tynntarmsbiopsi ville eventuelt vise om du fortsatt har en aktiv cøliaki, da den viktigste årsaken til å ikke bli frisk på GFD er diettsvikt, altså at man får i seg gluten uten å være klar over det. Dersom dette er ekskludert, så går man inn i landskapet av refraktær cøliaki, som krever sin egen utredning.

Selv om voksendiagnostiserte cøliakere tenderer til å beholde et forhøyet antistoffnivå lenge, er 10 år på GFD for lenge til at det er hele forklaringen. Dersom du heller ikke reagerer akutt på gluten, kan du ha ubeviste glutenkilder i kosten som du ikke merker og som bidrar til ditt forhøyete antistoffnivå. Den glutenfri havren er neppe synderen da svært få reagerer cøliaki-aktig på ren havre. Se over kosten og eventuelle uhell. Det er mulig det ikke skal så mange uhell til for å opprettholde et forhøyet antistoffnivå.

Cøliaki kan bare diagnostiseres på en aktiv cøliaki, noe som forutsetter at du må spise nok gluten lenge nok til å reaktivere din mulige cøliaki. På glutenfri kost er det ingenting konklusivt å finne på tynntarmsbiopsiene. Du har nok en IBS, og eventuelt også en cøliaki. Dersom du vil glutenprovosere deg med ren gluten, så må du bruke "glutenmel" som er et tørt pulver du får kjøpt på helsekostforetninger og/eller på nettet. Det er nesten rent, tørket gluten. Bruk 5 til 15 gram av glutenmelet pr. dag (kan strøs på annen mat) i minimum 6 uker. Da slipper du å spise brødmat, som inneholder foodmap-karbohydratene kalt fructaner, som mange med IBS reagerer på.

Foreldre til barn med kronisk sykdom kan få ekstra sykedager opp til barnet er 18 år. Et barn med cøliakidiagnosen vil bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost (GFD). Dersom det fortsatt er utfordrende helseplager som rettferdiggjør dobbelt sykedager for foreldrene, så kan man søke om dette med støtte fra fastlegen/legespesialisten som behandler barnet. En cøliakidiagnose i seg selv, vil neppe utløse dobbelt sykedager da et barn med behandlet cøliaki på GFD oppfattes som frisk fra sin kroniske cøliakisykdom.

Les mer om dette hos Nav.

Det er mulig at vi pleier å si det på den måten, men egentlig er det litt upresist og dumt av oss. Det vi mener er at det i praksis ikke er noe særlig "spor av" i produkter med spormerking - fordi merkeordningen er frivillig. I praksis brukes den nok mer som ansvarsfraskrivelse. I forskning ser vi at det ikke er forskjell på produkter med og uten spormerking, når det gjelder både andelen som faktisk inneholder spor, og den eventuelle spormengden. Man har dermed ingen garanti for at det ikke er spormengder i produkter uten merkingen, og motsatt. Fordi mange opplever denne merkingen som forvirrende og mot sin hensikt, er den nå oppe til revidering i EU. Så får vi vente tålmodige og se hva utfallet blir...... I mellomtiden kan du trygt spise produkter med spormerking med god samvittighet. 

Når det gjelder symptomer har du rett i at fravær av symptomer, særlig ved inntak av små små mengder gluten, ikke nødvendigvis sammenfaller med tarmskade/reaksjon. Symptomer er generelt lite til å stole på ved små mengder gluten - i alle fall foreløpig (hvem vet hva fremtidens forskning vil vise). 

Enig med deg i at det virker forvirrende. Jeg har ikke sjekket fysisk på pakkene ute i butikk, men ser at nettbutikker som Oda og meny.no har skrevet "havregryn" med fet skrift under "innhold" på de vanlige havregrynpakningene, som er korrekt. Selv om havre i utgangspunktet er glutenfritt, vet vi at risikoen for kontaminering er høy. Havregryn skal derfor merkes som glutenholdig korn. Vanlige havregryn skal ikke spises av de med cøliaki, fordi vi ikke har mulighet til å måle gluteninnholdet. Hadde man målt hver enkelt batch, kan det godt hende at de med cøliaki kunne spist spesifikke, testede bathcer med vanlige havregryn - dersom de var påvist glutenfrie etter å ha blitt testet. Kanskje er det sånn at mye av havregrynet som selges på det norske markedet inneholder minimalt med gluten, men poenget er at vi ikke vet, og ikke har noen garanti for det. Derfor er det nok dessverre bare å smøre seg med tålmodighet, så håper vi på at det kommer mer glutenfritt havregryn i butikkhyllene snart. 

Jeg tror ikke at de er farlige å spise, men kvaliteten er nok forringet. Det kan nok også være lurt å sjekke de ordentlig først (lukt og smak), før du spiser mye av det. Forstår godt problematikken med å skulle ha et stort beredskapslager i leilighet med begrenset plass. Tenker at det kan være lurt å ikke nødvendigvis tenke brødmat, men kanskje naturlig glutenfri mat og hermetikk som holder lenge. Fullkornsris eller glutenfrie havregryn kan være fint, for eksempel. Glutenfri hermetikk eller typisk turmat (hvor man tilsetter vann, som f.eks. kan kokes på primus), kan også være lurt. Hermetikk og frysetørket turmat kan godt lagres i bod, mens jeg ville funnet plass til tørrvarene i et skap inne i selve leiligheten. Bønner og linser er også smart mat å ha en del av i tilfelle, disse kan spiser kalde ved behov. 

Dette er det mange som lurer på i disse havremangeltider, så skjønner godt at du spør! :) Jeg mener at jeg svarte på omtrent det samme for to uker siden, den 21. oktober:

Det vet vi ikke, for produsenten har ennå ikke villet merke den tydelig. Per nå står det formulert en litt forvirrende tekst på pakken som antyder at produktet er glutenfritt, men de vil altså ikke garantere det. Dessverre. I motsatt fall skulle jeg veldig gjerne anbefalt svarthavre til de med cøliaki, for det er et fantastisk produkt! 

Såvidt jeg vet har de ikke endret ordlyden på pakkingen eller merkingen i mellomtiden. 

Dersom du er godt substituert (behandlet) med Levaxin, og dine T4/T3 verdier er normalisert med en TSH verdi nede på 1,0, så burde din tilhelende cøliaki på glutenfri kost ikke i seg selv utgjøre noen komplikasjon for stoffskiftebehandlingen (du tar opp medikamentene). Det tar tid å bli frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki, ofte må du regne med å være påvirket de første 3 årene, noen ganger lengere avhengig av hvor lenge du har hatt det (alder ved diagnosetidspunktet) og hvor syk du var. I tillegg så er det noen pasienter med lavt stoffskifte som ikke får tilbake sin vanlige energi selv etter at de er behandlet og blodprøvene ser fine ut. Det er noe der vi ikke helt forstår, men dersom du også er medlem av Stoffskifteforbundet, så vil det være mer informasjon om dette der. Så du kan altså ha ekstra tretthet både pga. en ikke helt tilhelet cøliaki og en "suboptimal" (lar seg ikke helt behandle) behandlet hypotyreose (lavt stoffskifte). 

Apotekene selger tester som kan påvise autoantistoffene (IgA mot TG2 (transglutaminase-2) en cøliaker har i blodet om man spiser nok (minimum 2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag) glutenholdig mat (og har gjort det lenge nok >6 uker), slik at cøliakien er så aktiv at den kan diagnostiseres. Alternativet er å be fastlegen om en utredning for mulig cøliaki fordi du er, og har vært lav på folinsyre.

Det at du har lagt på deg 20 kg sier vel egentlig det meste, tarmen din fungerer nå. Det mest følsomme er egentlig jernopptaket (og folinsyre), så om du har gode jernlagre (og ikke menstruerer) så vil man anta at tarmen er fungerende. Historien din illustrerer det vi ofte sier: Det tar lang tid på glutenfri kost for en voksendiagnostisert cøliaker å bli frisk ( og ennå lengere tid før man er tarmslimhinnefrisk). Det tok 6,5 år på GFD før du kunne anse deg for frisk fra cøliakisykdommen (men du har forstatt rester av din cøliakiendringer i tarmen). I forhold til de krav vi har til tarmens absorbsjonsevne i vår del av verden (lite fysisk aktivetet og god tilgang på næringsrik mat) så fungerer du helt fint. Marsh-3a er ikke friskt, men "godt nok" siden cøliakien er inaktiv på GFD.

Forskning som undersøker dette tilsier at risikoen for kontamineringen er liten, og at eventuelle glutenmengder i kontaminerte produkter er svært lav. Likevel er det noen produkter som skiller seg ut. Det gjelder spesifikt vanlig havre, bokhvete og linser. Havre vet vi fra før at det er risiko for kontaminering, og derfor anbefaler vi som du vet glutenfri havre. Fremover tyder det også på at vi vil anbefale alle med cøliaki å bruke bokhvete og linser som er merket glutenfri (med tekst eller crossed grain). Hvis jeg ikke husker helt feil er de fleste bokhveteprodukter på det norske markedet merket som glutenfrie. Ut ifra det vi vet, er quinoa, hirse, teff, amarant og sorghum fortsatt trygt. 

Følg gjerne med i kommende utgave av glutenFRI, der skriver seniorrådgiver i ernæring, Lise Friis Pedersen, en artikkel om nettopp dette. 

Generelt sett tenker jeg at dette sies fordi man ønsker å sikre seg og ha ryggen fri i tilfelle det skjer et uhell. Foreløpig forskning og erfaring tilsier at det går veldig fint å spise glutenfri pizza ute på restaurant. Jeg ville nok stilt noen kontrollspørsmål dersom du er usikker på håndteringen, og kanskje understreke viktigheten av å holde den glutenfrie pizzaen adskilt fra den glutenholdige (og det er den jo på eget underlag). De fleste restauranter har rutiner på hvordan de skal håndtere dette, selv om man aldri kan utelukke at det skjer menneskelige feil. Så lenge du melder ifra om at du har cøliaki og de bekrefter at de forstår det, synes jeg at du skal kose deg med glutenfri pizza på restaurant med god samvittighet :) 

Jeg klarer heller ikke å komme til bunns i dette. Men det kan se ut til at "Provena" er et svensk merke som tilbyr/har tilbudt glutenfrie produkter. Vil tro at Provena Rosa kanskje er en type melblanding, men at denne har gått ut av sortement. Fordi jeg ikke vet hva den inneholder, er det litt utfordrende å foreslå en erstatning - men siden dette er en oppskrift på banankake vil jeg tro at det fungerer greit med de fleste typer glutenfrie fine mel, og melblandinger med lite psylliumfrøskall. 

Det holder med ett kopi av "cøliakigenet". Genet for cøliaki øker risikoen for å kunne ha/få cøliaki, men ikke så mye da svært mange har det genet (ca 40%), men det er (nesten) en forutsetning for å kunne få cøliaki da (nesten) alle cøliakere har dette genet. De fleste (>90%) som har genet, har ikke cøliaki. Man ser (sjeldent) noen som har cøliaki uten å ha de klassiske genvariantene som er forbundet med cøliaki (HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8), men de fleste av disse har beslektede genvarianter (f.eks: HLA-DQ2.2). Skal man kunne diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv nok til å bli diagnostisert og da må man spise nok gluten til at cøliakien er diagnostiserbar. Man antar at minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker vil reaktivere cøliakien, men ofte trengs det mer daglig gluten i lengere tid før cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere på tradisjonelt vis. Selv i familier hvor det er vanlig å ha genet for cøliaki, vil de fleste, (>85%) av nære slektninger av en cøliaker (søsken-foreldre-barn), ikke selv få/ha cøliaki. Samtidig er det vanlig at andre familiemedlemmer i familier med en cøliaker spiser lite glutenholdig mat og da vil den eventuelle cøliakien ofte ikke være aktiv nok til å kunne bli diagnostisert. I samråd med legen så må man da vurdere å øke glutenmengden i kosten for å få cøliakien aktiv. Dersom det er stor mistanke om at barnet har cøliaki, så kan man stille en foreløpig diagnose og vente med en glutenpropvokasjon til 7-8 årsalder så ikke den reaktiverte cølaikien påvirker dannelsen av de permanente tennene (emaljedefekter).

Ubehandlet aktiv cøliaki kan gi slike plager, men det er også mange andre årsaker til at man lettere blir utmattet og har kort lunte. Det kan være greit å utelukke cøliaki (enkel blodprøve hos legen/egentest på apoteket) før man tester ut glutenfri kost. En omlegging av kosten før man vet om dette er den riktige årsaken vil bare rote til diagnostiseringen. Det tar lang tid å bli bra fra en ubehandlet cøliaki, så konklusjonen om dette var årsaken kommer først etter lang tid. Da er det best å ha en riktig diagnose (cøliaki/ikke-cøliaki) før du begynner å tvile på om en glutenfri kost hjelper.

De med ikke-cøliakisk glutensensitivitet har vist seg ikke å reagere på gluten i hveten, men noe annet. En glutennedbrytende enzympille vil da neppe ha betydning for de som ikke reagerer på gluten-proteinene.