Spør våre eksperter

Ordet: "kan" er veldig stort, så selvsagt kan dette være DH, men hans KLL kompliserer det hele da 30-40% av disse pasientene får/har hudutslett à la det du beskriver (små prikker over hele kroppen). Ofte får de også infeksjoner i huden (og det er det vanligste). Men at dere andre har cøliaki burde ha ført til at far hadde blitt screenet for cøliaki, men 1/3 av de med DH har ikke cøliaki i tarmen så vil de heller ikke ha IgA antistoff mot TG2 (men mot TG3, men det måles ikke). Dersom det plager ham fortsatt, så kan du jo lufte tankene dine for legen hans, så kan man gjøre de nødvendige undersøkelsene. Men som sagt, leukemi-relatert utslett er det vanligste.

JA, fortsett med å spise glutenholdig mat fram til du har tatt gastroskopi. Og om noe, spis så mye du orker, slik at biopsisvaret blir entydig.

Vanlig havre kan inneholde inntil 5 % tilblandet annet korn (f.eks. hvete), men hvor mye den valige havren faktisk inneholder, er nok veldig varierede og avhengig av hvor havren er dyrket. Selv om vanlig havre kan være glutenfri så vet vi det ikke, og man kan være uheldig å få temmelig hveteforurenset havre i det man spiser. Freia sjokolade setter "kan inneholde spor av", men de har faktisk målt og funnet ca. 50-80ppm gluten der de fant spor av i sin sjokolade. Jeg kan ikke annet enn å anbefale deg å holde deg unna matvarer med "vanlig" havre, da man ikke vet hvor mye hvete den havren kan inneholde.

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker ofte lang tid på å bli friske. Mange må gå 2-3 år på glutenfri diett før de synes de er tilbake i form. Undersøker man tarmen på dem så tar det faktisk >10 år før 90 % av dem er friske i slimhinnen, så det tar mye lengre tid enn man skulle tro å bli frisk fra sin cøliaki.

Det må nesten CanEat svare for selv, men ut ifra vår erfaring her i NCF fremstår CanEat som et trygt hjelpemiddel for å identifisere glutenfri/holdig mat riktig. En bør imidlertid alltid kontrollsjekke ingredienslisten til produktet raskt for å sikre seg at det stemmer. 

Forstår godt at du er forvirret. Buljong er en av matvarene som vi opplever at stadig endrer ingrediensliste. Det er umiddelbart litt vanskelig å vite om vi har bedømt den som glutenfri mens "hydrolysat" av hvete har vært en ingrediens, eller om ingredienslisten er endret i senere tid. Teknisk sett er hydrolysat glutenfritt, fordi glutenproteinene er brutt ned til aminosyrer (de minste bestanddelene til proteinene), som ikke setter i gang noen immunreaksjon i tarmen. I dette tilfellet tenker jeg at produktet mest sannsynlig er glutenfritt (også ut ifra rekkefølgen på ingredienslisten), men at det kan være greit å sjekke med produsenten. Husk at hvete er obligatorisk å merke selv om produktet skulle være glutenfritt, fordi det kan være viktig for hveteallergikere. 

Ja, klassisk beskrevet, men da har du nok fått god nok respons på glutenspisingen di,n og kan be om nye blodprøver etc. Det er fettet i avføringen din som gjør den så klebrig (og du kan forvente å gå ned i vekt når du har det slik).

No, does not make sense. If we consider your CeD as inactive due to long GFD, then there must be another cause for your obstipation. One would, most presumably, consider the possibility that you are suffering from IBS-O, the obstipation variant of the irritable bowel syndrome. Unfortunately, this variant is more difficult to treat and respond poorly on reduction in FODMAP-carbohydrates. There are some more specific diseases that have obstipation has main problem, but these are rare in Norway (like Chagas disease from south America etc). But your long healed coeliac disease is not to be blamed for your obstipation.

Du kan prøve denne: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter/grovt-eltefritt-olivenbrod. 
Bruk gjerne møllerens grove glutenfrie miks i stedet for rundstykkemiksen, tror nemlig sistnevnte er gått ut av produksjon. 

Veldig individuelt, noen får raskt hudutbrudd etter gluteninntak, andre har ikke så tydlig sammenheng mellom gluten inntak og hudutbrudd. Mange med DH har ikke så uttalte tarmplager.

Nei, ikke i samme grad da endringene i huden går mye langsommere. Man skal ta biopsi av lesjonen og av frisk hud. Den friske huden undersøkes ved immunhistokjemi for granulære IgA nedslag i hudens papillespisser, og det tar lang tid å akumulere slike immunkomplekser (IgA rettet mot hudens transglutaminase TG3) de og de bruker lang tid på å bli borte på GFD.  

Vanskelig spørsmål som er veldig relevant, og vanskelig fordi vi ikke vet hvor mye vanlig havre inneholder av "forurensende" hvete. Vanlig havre kan inneholde inntil 5% annet korn (les hvete), og da blir det for mye gluten i havren, men dette er veldig avhengig av om havren dyrkes i et hveteområde (og derved kan være tilblandet med hvete),eller ikke. Siden vi ikke vet, og maks-grensen er såpass høy, så kan vi ikke annet enn å anbefale cøliakere til å holde seg borte fra det. Problemet er selvsagt den praktiske hverdagen med sultne barn, etc. Men siden vi ikke vet hvor mye den vanlige havren faktisk inneholder av hvetetilblanding (eller bygg/rug) er det umulig å være sikker på om det er verdt risikoen. (Og det kan nok variere veldig mye). Muligens bør vi teste det ut om vi fikk funding (penger) til å teste. Det kan godt gå bra en gang, kanskje flere ganger, men så er man muligens uheldig og så.... 

Det første spørsmålet du stiller er det litt komplisert å svare på. Dersom du tenker på selve klassifiseringen av cøliaki ut ifra grad av tarmskade, er det per def. ulike grader av cøliaki (Marsh 1-4), men dette handler ikke egentlig om "graden av cøliaki", men om hvor langt tarmskaden har kommet. Fra forskning vet vi at toleransen for gluten kan være individuell, men vi vet også at det i praksis er vanskelig å sjekke hvem det gjelder. Selv om toleransen er noe individuell, er det likevel ikke snakk om et stort spenn av hvor mye man tåler. Derfor har man vurdert det til at de aller, aller fleste tåler en grenseverdi på 20 ppm gluten (20 mg/kg matvare), som er lovregulert. En må derfor være like nøye for alle, fordi vi ikke vet hvem som tåler hva. For å komplisere det enda mer, har ikke symptomer noen sammenheng med mengden gluten man inntar. 

Når det gjelder baking/matlaging, er det tilstrekkelig å vaske overflater (benk) og utstyr med varmt vann og såpe, og sørge for at eventuelle rester er borte. Du kan derfor bruke samme benk, men vær nøye med hygienen. 

Det med laktose er individuelt og forutsetter at man har såpass store cøliakiforandringer i tarmen at overflatecellene er så umodne at de ikke uttrykker laktase (enzymet som spalter laktose). Selv de med genetisk laktasemangel i voksen alder (de fleste i verden), tåler ca 1/2 dl melk før de får "bulder og brak" reaksjoner i magen. Dette er ikke en farlig reaksjon, men kan være sosialt ubehagelig. De som diagnostiseres med cøliaki blir (eller ble) anbefalt å holde seg borte fra fersk melk i ca. 3 mnd. og så introdusere det gradvis og se hvordan det gikk. Din sønn har muligens cøliaki som delvis forklaring på sine plager, men tilstanden forblir udiagnostisert da han muligens ikke har spist nok gluten til at hans eventuelle cøliaki har vært diagnostiserbar. Da vil forandringene i tarmen mest sannsynelig heller ikke ha vært uttalte, og da vil heller ikke hans potensielle laktasemangel og laktoseintoleranse heller ikke vært uttalt. Men det er bare å teste det ut. Kumelkallergi er vanlig og vi trenger ikke kumelk i vårt kosthold da vi har tilgang til så mye annet, så det er bare å kutte det ut (kumelkprotein-fri diett) en stund og se om det hjelper (ca. 3 mnd).

Ja, du kan godt utvikle reaksjoner/allergier mot matbestandeler som inngår i et glutenfritt kosthold, mye fremmede "korn" som du kan reagere på. Vi har begrenset med testsystemer for å identifisere klassiske IgE-antistoffer mot f.eks. quiona som ofte brukes i et GF kosthold. Her bør du drive litt jakt selv, men plagene dine kan være forenlig med allergisk reaksjon i spisrøret (smertefull pressfølelse i brystet) som oftest går under navnet "eosinofil øsofagitt", som kan diagnostiseres via øsofagoskopi ("slange ned i magen"). Ta det opp med legen din.

Reaksjonsformen din tyder på en IgE-mediert klassisk allergisk reaksjon mot brødmat, ikke nødvendigvis gluten - selv om det også finnes. Dette er ikke cøliaki. Og cøliaki er ikke i snever forstand "gluten allergi", men en egen autoimmun reaksjonsform mot gluten. Ja, det blir ofte kraftigere reaksjon når man holder seg borte fra sitt allergen og typisk for IgE-allergier er at du reagerer på svært små mengder. Håper du kan få det diagnostisert via ulike klassiske allergitester hos legespesialist, da du også skal kunne få grunnstønad for fordyrende kosthold (uten at du har cøliaki)

Ja, det fremstår som litt tullete at man må "ødelegge tarmen ytterligere" for å kunne stille diagnosen, dersom legespesialisten er i tvil siden du tilsynelaten ble bedre når du forsøkte å bli sykere. Men du har en tynntarmbiopsi som sier Marsh 3a og forhøyet IgA-TG2, men ikke forhøyet IgG-DGP. Da har du i henhold til NAV en cøliaki: 

Fra rundskrivet til NAV endret januar 24 (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00):

"Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat." Så i henhold til NAV har du en sikker cøliakidiagnose. Ta det opp med legespesialisten din.

Det er absolutt mulig å ha tarm-cøliaki uten utslag på blodprøver, men det er uvanlig for en 8 åring. Hvite flekker på tennene er vanlige og kan ha mange årsaker, hvorav cøliaki ikke er særlig vanlig. De fleste søsken av cøliakere får ikke selv sykdommen, så det er det vanligeste. Å være tynn kan ofte bare være sånn man er. Er det andre tegn på dårlig tarmfunkjon, som f.eks. jernmangelanemi? Husk man må spise gluten for at cøliakien skal være diagnostiserbar, minimum 5-15 gram gluten pr. dag i min. 6 uker for å gi cøliakien en reassimilerings forsøk. Det bør være andre tegn til dårlig tarmfunksjon før man går til det skrittet å gjennomfører en tynntarmsbiosi                                                                                                                                                                                                                                                    

Det er riktig at de med cøliaki oftere har annen autoimmun sykdom, men dette har ingenting med hverandre å gjøre. Det er bare to selvstendige autoimmune prosesser med felles risiko (tendensen til å utvikle autoimmun sykdom). Det er ingenting man kan gjøre utover spesifikk alopesi-behandling.

Når tarmen din tilheler seg absorberer du mer av maten du spiser og om du spiser like mye som før, så legger du på deg. I tillegg er nok den glutenfrie maten mer karbohydratrik og det glutenfrie brødet har mer hurtigabsorberbare karbohydrater enn vanlig brød. Tilsammen fører det lett til at du spiser mer hurtig absorberbare karbohydrater som gir rask blodsukkerstigning, og mye insulinrespons. Da får man ofte ulvehunger, og ingenting hjelper. Man må altså legge om kosten til å spise proteiner og langsomt absorberbare karbohydrater, såkalt lavkarbo diett (men uten den overdrevne fettspisingen, som kan føre til for høyt kolesterol i blodet). Spis mye proteiner og salater/rå rotfrukt (ikke kokt potetet, ikke glutenfri pasta, ikke ris). Mye proteiner fører til matleihet, og kontroll over ulvehungeren. Bryter man matleiheten og spiser litt hurtigabsorberbare karbohydrater, tar det ca. 15-20 minutter før sulten slår inn. Du kan teste dette på deg selv, spis bare kjøtt og fisk + salat og kjenn hvordan sulten gradvis blir borte. Matlysten forsvinner etter noen dager og så føler du ikke noe sult.