Spør våre eksperter

Selvom jeg ikke har alle data, så ville jeg selv ha betraktet meg som 100% cøliaker med de prøvene dine, og spist glutenfritt. Det å bake med glutenfritt mel er jo en utfordring, som jeg er sikker på du tar på strak arm. tTG var negativ for 3 uker siden, betyr det at den ble negativ på glutenfri kost?

Har hun jernmangel? og det er forklaringen på det lave hemoglobulinet?  tTG-verdiene angir hvor sannsynelig det er at det foreligger tottatrofi påbiopsien, så desto lavere titer, desto mindre sannsynelig, men sikker er man ikke før man seg etter. Kan øke glutenmengden frem til hun tar biopsi, desto mer desto bedre.

Det kan være flere typer "korn" som er forurenset, men langt fra alle. I en italiensk undersøkelse ble 200 ulike matvarer tilfeldig valgt ut og testet for gluteninnhold. Det var både "naturlig glutenfrie" og glutenfrie spesialproduserte og sertifiserte (merket med Crossed Grain) produkter med i denne testen. 173 av produktene hadde et gluteninnhold på under 10 ppm. Ni av produktene inneholdt mellom 10 og 20 ppm, mens 18 produkter hadde et gluteninnhold mellom 20 og 100 ppm (kalles svært lavt gluteninnhold). De aller fleste av produktene som inneholdt mer enn 20 ppm var basert på havre, bokhvete eller linser - og de var ikke sertifiserte, dvs merket med Crossed Grain. Dette viser at den største kontamineringsfaren, selv om den likevel ikke er veldig stor er i produkter laget av havre, bokhvete eller linser som ikke er merket med Crossed Grain. Nå finnes det heldigvis mange ulike bokhveteprodukter som er sertifiserte med Crossed Grain og som dermed er trygge!

Det er endel forskning på mental helse og cøliaki, men det som er cøliaki-utløst/drevet, det går vekk på glutenfri kost. Dersom man velger å trosse legens råd om å spise glutenfritt når man har cøliaki så risikerer man endel inkludert at man kan få psykisk uhelse ("emosjonelle" vanskligheter). Men dette er vanskelig å forske på, og den eneste måten å finne ut om det er glutenspisingen som påvirker følelseslivet er å spise strengt glutenfritt lenge nok (>6 mnd) og så få de nærmeste til å bedømme om man fremstår mindre deprimert enn før. Muligens bør vi skrive om dette i "glutenfri".

Det tror jeg går bra, en lav-karbo diet er i utgangspunktet uten brød og kornprodukter. Det meste av det vi spiser er glutenfritt i utgangspunktet. Men det du tenker deg er vel en keto-diet, at du skal spise så lav-karbo at kroppen lager ketonlegmer og at dette hjelper. Da må du være forsiktig med fett-mengden i kosten og heller holde deg til proteinrik kost (fisk/kjøtt), men ikke så mye fet kost (egg og bacon ++), da set siste er uheldig da det øker kolesterolet i blodet ditt.

Lillebror på15 mnd kan godt undersøkes mhp cøliaki, men en negativ blodprøve sier ikke så mye da ca 50% av alle cøliakibarna <2 år er negative på blodprøve. Jeg kan ikke uttale meg om treåringens gule avføring, men 7 mnd på glutenfri kost burde ha roet ned cøliakien og normalisert fordøyelsen hos en 3 åring. Spørsmålet er om det er andre tegn til cøliaki-aktivitet. 

Ordet "kan" er stort, så ja det kan være cøliaki, men det er endel som kompliserer bildet. Din alder betyr noe mhp hvilke sykdommer man anser som sannsynelig at du har, og en autolog benmargstransplantasjon har vel visse potensielle bivirkninger. Vekttap og diare har mange ulike årsaker, hvorav cøliaki kun er en mulig forklaring. Jeg antar du vil bli undersøkt nærmere enten før eller etter gastroskopien. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarmtotter også, ikke bare cøliaki, så jeg håper de undersøker deg grundig. 

I utgangspunktet ikke, med mindre du får (får forverrelse av) atopisk eksem fordi du reagerer allergisk på noe av det som ofte inngår i det glutenfrie kosholdet, slik som havre, teft, etc. 

Da var det rart at du ikke hadde TG2-IgA (eller TG2-IgG). Er du positiv på stiksen så burde du være positive hos legen. Og ja man må spise gluten for å ha en aktiv diagnostiserbar cøliaki.

Hvordan oppfølgningen av cøliakere varierer mye rundtomkring i landet. Legen din bør følge deg opp ernæringsmessig (måle noen av de essensielle sporstoffene og ernæringsparametrene)m, påse at autoantistoffet TG2-IgA  titeret faller etterhvert som du spiser glutenfritt. Litt avhengig av din situasjon, men dine nærmeste familie (barn-foreldre) bør screenes for cøliaki, og du bør muligens screenes for annen autoimmun sykdom (primær tstoffskifte). Det er greit å få en bentetthetsmåling, dersom det er tilggjengelig hos deg. Hvor ofte man trenger å gå til kontroll er mye avhengig av det praktiske (tilgjengelighet etc), men vi anbefaler en 3 mnd kontroll (går alt bra, har jern-lagrene kommet seg opp igjen etc). Så varierer det hvor hyppig man går til kontroll, men etter ca 2 år er de fleste cøliakere selvhjulpne og "friske" fra sin cøliaki (selvom det tar lengere tid å bli helt slimhinnefrisk). Vi anbefaler å ha en kontroll hver annet år for å holde motivasjonen oppe for å spise glutenfritt. I tillegg bør/må du melde deg inn i NCF og delta på kurs ditt lokallag arrangerer så du treffer andre i din situasjon. Det lærer du mye av.

Det er i såfall 15 % av cøliakere som ikke blir bra av glutenfri kost. De som har målt pancreasfunksjonen både hos nydiagnostiserte cøliakere og de som ikke er blitt bra finner at mange nyoppdagete cøliakere har tegn til pancreasinsuffisiense, men de normaliseres på glutenfri kost. Hos de som fortsetter å ha diare på glutenfri kost, hos dem er det en stor andel med pancreas insuffisiense. De glutenfrie cøliakere som responderer greit på glutenfri diet, de har ingen nytte av ekstra pancreas enzymer. Det er mye vanligere at cøliakere har IBS som forblir ubehandlet på glutenfri kost..

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

De typene glutenfrie (<20 ppm) havremelk vi kjenner til er Voelkel Havredrik som selges på Økoland. Allergikost har en type havre-tørrmelk, hvis det kan være interessant. Ellers kan man lage sin egen havremelk. Du finner mange oppskrifter på nettet. 

Havremelken fra Oatly er laget av «vanlig» havre og inneholder, ifølge produsenten, mindre enn 100 ppm gluten, noe som gjør det til et lavglutenprodukt (mellom 20 og 100 ppm gluten). I mange tilfeller inneholder den også mindre enn 20 ppm, men det varierer nok noe. NCF testet et utvalg Oatly-produkter og alle inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Men hverken vi eller produsenten kan garantere at det gjelder i alle tilfeller, da glutenforurensingen i vanlig havre kan variere.

Gluteninnholdet i Gryr sine havreprodukter har vi liten kjennskap til, men den er også laget på vanlig havre, så det samsvarer nok i stor grad med Oatly sine produkter.

4-5 timer skal gå greit i følge ekspertene. Stort sett overalt hvor det er beskrevet faren for toksiner i lagret ris og pasta står det romtemperatur. I mattermos holdes jo maten varm, noe som gir mindre grobunn for disse toksinene - og som dermed gjør det tryggere. Tips til alternativ til brødskiver er brødskivevafler. Lag vaffelrøre av egg, syrnet melk, glutenfritt havremel/havregryn (eller annet fullkornsmel), bakepulver og olje/smør og stek vafler som erstatning for brødskiver. Disse er mye mer fristende og blir ikke så fort tørre. Hvis du lager en stor porsjon røre kan du oppbevare den i kjøleskapet i flere dager. Stek de vaflene du trenger, legg på valgfritt pålegg og brett de dobbelt og legg de i matboksen. Veldig populær erstatning for brødskiver!

Hjemmetestene er mer kjent for å ikke være så følsomme som lab-testene, ikke for å gi falsk positive resultater. Var det 2 bånd på testene?

Ja, dette går begge veier, men som oftest oppdages diabetes først, så blir de screenet for cøliaki. Samme med autoimmune stoffskiftesykdommer, de rammer også oftere de med cøliaki. Det å ha en autoimmun sykdom gir en ofte høyere risiko for å få flere autoimmune sykdommer, mest pga. felles genetisk risiko. 

DH utløses av glutenholdig mat, men før man har blitt frisk fra sin DH på glutenfri kost (kan ta 5-7 år) så tåler men heller ikke jodholdig mat, slik som saltvannsfisk (sjømat) og kumelk. Dine utbrudd kan man behandle med Dapson, men dersom du fortsetter å spise glutenfritt vil du bli mer og mer kvitt utbruddene, og da vil du kunne slutte med Dapson, og igjen spise sjømat (og melk).

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Når de svarer på om melken inneholder <100 ppm gluten så svarer de bare på melken. De fleste cøliakere kan konsumere dette. Dersom det ikke er merket kan du ikke gå utifra at alt de lager har samme innhold.

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.