Spør våre eksperter

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

"Kan inneholde" faller inn under samme spormerkingsordning som "Kan inneholde spor av", selv om det er noe språklig misvisende. "Kan inneholde" er lett å tolke i retning av at produktet inneholder mer enn de eventuelle spormengdene i "Kan inneholde spor av", men i praksis er merkingen ensbetydende. Du kan derfor trygt spise produkter som er merket "Kan inneholde", på lik linje med spormerkede produkter. 

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Jeg måtte lete litt, men tror jeg har funnet produktet du spør om (røkt tofu fra produsenten "Grønn Lykke"?). I prinsippet har ikke produsenten lov å skrive at produktet er glutenfritt (< 20 ppm) dersom det ikke er det. I dette tilfellet var jeg imidlertid i tvil, og tok derfor kontakt med produsenten for å avklare gluteninnholdet. 
Produsenten kunne informere om at produktet er glutenfritt, og at de har fått utført analyser for å bekrefte dette. Røkt tofu er dermed helt trygt å spise for de med cøliaki. 
 

Som jeg svarte på ditt andre innlegg, "Go asian" - og lag deg glutenfrie kyllingsalater som du tar med deg på skolen, eller annen godmat (omeletter, pai (obs bunnen skal være glutenfri), glutenfri pastasalat, etc). 

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Jeg kan ikke anbefale "hjemmetesting". Cøliakisykdommen bruker lang tid på å gå til ro, så det å aktivt reaktivere den tror jeg ikke er lurt. Det er ikke sikkert du reagerer kraftig på forurensingsuhell, ikke alle gjør det. Når man er ute og reiser er det mange land som er gode på glutenfri mat (Italia f.eks.), men man kan selvsagt ikke være trygg da kunnskapen om cøliaki ikke er like god overalt (Og de sier gjerne at sausen er glutenfri om du spør (ikke tro dem)). Måten en cøliaker reagerer på glutenuhelle er veldig forskjellig, så det er vanskelig å spå hvordan man reagerer. Noen får akutte oppkast etter ca 2 timers tid, andre både oppkast og diare, og er dårlige i noen dager -> uke, mens andre ikke reagerer akutt i det hele tatt (selv om tarmen nok reagerer). Bare vær forsiktig og vit hva du bør holde deg borte fra på resturanter: Sauser, "glutenfri" spagetti utenfor Italia (stoler ikke på informasjonen); Blandingsmat (supper etc), eller generelt ting som vanligvis lages med mel som fortykningsmiddel bør du holde deg unna. Det pleier å gå bra. Cøliakiforeningenes medlemmer har ofte chattegrupper og Facebook-grupper som kan anbefale hvor det er trygt å spise ute i de ulike europeiske byene, det er iallfall noe å ta med seg. 

Dessverre, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og har man spist glutenfritt i lengere tid så må sykdommen aktiveres ved å spise nok (minimum 2 brødskiver eller 5-15 gram glutenmel/dag) i lang nok tid (over 6 uker) før man kan forvente at cøliaki-sykdommen er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere med blodprøver og, for voksne, også med tynntarmsbiopsi. Har cøliakien for lav aktivitet får man ikke-konklusive svar og må fortsette å spise mer glutenholdige produkter for å fremprovosere høyere sykdomsaktivitet så den lar seg entydig diagnostisere. Man leser og hører om nye metoder som kan avsløre en cøliaki selv om man har spist glutenfritt, men disse metodene finnes kun i forskningslabbene og er heller ikke godkjente diagnostiske prosedyrer så NAV godtar de ikke. Man må derfor gjennom en glutenprovoseringsperiode for å få en NAV-godkjent diagnose.

Mange produkter er merket "kan inneholde gluten" eller "kan inneholde spor av gluten" (eller hvete), og særlig sjokoladeprodukter er et typisk eksempel. Grunnen til at Freia merker disse produktene slik er for å informere forbrukeren om at produktet kan inneholde spor av gluten, uten at produktet inneholder glutenholdige ingredienser. Det er relevant i Freias tilfelle fordi de også produserer sjokolade med glutenholdige ingredienser (eks. kvikk lunsj). I praksis ser vi at produkter med spormerking ikke inneholder nevneverdige mengder gluten, og vi anser derfor slike produkter som trygge og glutenfrie. Dessuten er merkingen frivillig, og du har derfor ingen garanti for at produkter uten spormerking ikke inneholder de samme spormengdene (i forskning der man tar stikkprøver ser man ingen forskjell mellom produkter med og uten spormerking). 
Ser at spørsmålet ble sendt inn på skjærtorsdag, og beklageligvis svarer vi på nettpraten på onsdager. Håper du likevel fikk spist Freia påskeegg med god samvittighet i løpet av påsken! :)

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Vi vet lite om hvor god den er, men i mangel av alternativer kan man ta dette for å være på den "sikre" siden. Den kan ikke brukes som hjelp om man ikke har fortalt at man har cøliaki (så mengden gluten i maten kan være høyt), da fungerer det ikke. Men ved uhell/småmengden så tror vi det kan hjelpe, men foreløpig mangler vi gode studier på dette.

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke spesiell oppfølgning (så lenge den glutenfrie kosten går greit). Men for å forsikre seg om at alt går greit og at ingen andre autoimmune sykdommer dukker opp, er det lurt å ha et fast mønster med legekontroll. Oppsøker du lege for kontroll annen hvert år, er mer enn nok hvis alt ellers er uproblematisk.

Antar at du med brødbakemaskin mener frittstående maskiner som både blander, hever og steker deigen ferdig til brød. Uten at jeg har testet alle, opplever jeg at de fleste brødbakemaskiner på markedet er gode (nok) til glutenfri bakst. Sjekk gjerne ulike tester på nett, eller spør andre med cøliaki/behov for glutenfri mat i ulike sosiale medier for gode tips til valg av maskin. Dette er nok smak og behag, og individuelt hvilken man foretrekker. 

Aller først - siden jeg ikke har tilgang til dine medisinske data, kan jeg dessverre ikke gi deg gode nok medisinsk tilpassede råd. Forsøker derfor å svare på spørsmålet ditt i mer generelle termer. Utgangspunktet er at man ved behandlet cøliaki (altså med et glutenfritt kosthold), er frisk, og ikke nødvendigvis trenger noen form for kosttilskudd utover d-vitamin i vinterhalvåret. Mange har imidlertid mangler ved diagnosetidspunkt, og trenger derfor tilskudd i en periode frem til tarmen heles. Ved påvist mangel bør man også ta tilskudd. Det høres i utgangspunktet ut som at du ikke trenger tilskudd siden blodprøvene er fine, og kostholdet (ut ifra det du skriver) er godt. Når det gjelder magnesium opplever mange at det har effekt på muskelkrampe og stivhet, men vi har ikke gode nok data til å si om det gjelder for alle. I hvilken grad det påvirkes av CP er også vanskelig for meg å si. Jeg vil derfor anbefale deg å høre med fastlegen din for å få tilpassede råd til din situasjon. Siden du har spist glutenfritt i 8 år, spiller sannsynligvis cøliakien en mindre rolle i denne sammenhengen. 

Forstår ikke hva du mener. Glutenfri kost er medisinen for cøliakere.

Hull i tennene (karies) har i utgangspunktet ingen ting med hennes cøliaki å gjøre. Men rent vitenskaplig kan vi ikke utelukke at ubehandlet cøliaki i barneårene ga henne en svakere emalje, men da dette ikke er vitenskaplig bevist blir det spekulasjoner. De undersøkelsene man har, har viser at cøliakibarn har bedre tannhelse (mindre karies) enn andre (men de kan ha emeljedefekter pga ubehandlet cøliaki i barneårene).

Siden glutenfri deig ofte er mer klissete og kan inneholde flere typer mel/ingredienser, opplever vi at kjøkkenmaskin er praktisk å bruke i glutenfri baking fordi den hjelper til å blande deigen ordentlig. I tillegg opplever vi at baksten blir noe mer luftig, fordi K-kroken/eltekroken og hastigheten kan medføre at det kommer mer luft inn i deigen. Selv om det ikke er noe gluten som skal eltes ved glutenfri bakst, vil kjøkkenmaskinen bidra til mer kaos i deigen, som særlig vil virke positivt inn på stivelsen (les mer om retrogradering av stivelse - som betyr at deigen i praksis blir tørr og smulete). 
Når det gjelder typen kjøkkenmaskin har vi ikke hatt noe eget innlegg om dette. Kan imidlertid anbefale deg å sjekke den nyeste testen for kjøkkenmaskiner på tek.no, de pleier å teste grundig. En god kjøkkenmaskin er vel verdt investeringen når det gjelder glutenfri bakst. Håper du kan finne en du liker, og blir fortolig med! 

Godt spørsmål. Man skal ikke svelge tannkremen, så de eventuelle restene av intakt gluten i det hydrolyserte hveteproteinet (hvor intenst hydrolysert = ødelagt det er) ville nok ikke utgjøre noe mengder selv om man skulle være "uheldig" å svelge tannpussspytt, bare ikke spis opp hele tuben :-)