Spør våre eksperter

Greit

Smerter i epigastriet kan ha mange årsaker, så du bør vel få dette utredet på vanlig måte. Protonpumpe hemmere, som hindrer syredannelsen i magesekken, ville ha hjulpet dersom dette var smerter pga sure oppstøt. Ettersom cøliakien roer seg på GFD så kan du nok oppdage at du får kraftigere reaksjon på glutenuhell enn du hadde da du var syk. At du reagerer sterkere på andre ting også kan delvis skyldes manglende syre pga. PT behandlingen, men du skal ikke gå på det så lenge, og du bør utredes for å finne årsaken til plagene dine (det er ikke vanlig å ha det slik på GFD).

Ingen vet vel om dette er tilfelle, at friske cølikere lettere får mage-tarm plager ved annen sykdom, men dersom han får oppkast hver gang han bli syk, kan man ikke utelukke at det er en resttilstand etter hans aktive cøliaki. Selvom cøliakien ikke lenger er aktiv og han er cøliakifrisk, så må vi anta at immunsystemet i tarmen hos en eks-cøliker er i mer beredskap og lettere lar seg aktivere av infeksjoner som influensa. Muligens er det dette forklaringen på hvorfor han får mer plager fra mage-tarmsystemet ved annen sykdom. Men det blir spekulasjoner siden vi ikke har noe systematiske undersøkelser på det. 

Det er mange som ikke reagerer akutt på gluten selv om de har cøliaki, men cøliakien vil reaktiveres om man fortsetter på glutenholdig kost og symptomene kan komme veldig snikende. Hos voksne (>18 år) fordrer cøliakidiagnosen at man får bekreftet diagnosen på tynntarmsbiopsi, hos barn holder det med veldig høye autoantistoffverdier (IgA-TG2 >10x øvre normale område) som enten bekreftes med annen blodprøve (enten anti-endomycium test, eller DGP-IgG) eller ved samme forhøyede utslag på IgA-TG2 ved to uavhengige tidspunkter. Spørsmålet er derfor hvordan ble din cøliaki diagnostisert, og om det var med svært høye TG2-IgA-autoantistoffverdier? Jeg synes godt du kan ta dette opp med legen din og få vite hvordan du ble diagnostisert. Får du grunnstønad fra NAV har du en godkjent diagnose som er stilt på riktig måte og har cøliaki uavhengig av hvordan du reagerer akutt på gluten.

Først bør du avvente patologens svar på tynntarmsbiosien, det kan være vanskelig å bedømme totter ved endoskopi, og det er vevsprøven som gir fasiten. Svaret på spørsmålet ditt er ja. Det er flere ting som kan gi flat tarm, alt fra parasitter i vannet (som i Bergen på begynnelsen av 2000-tallet), bivirkning /allergiske reaksjoner på medisiner, glutenindusert reaktivering av cøliakien, og ikke minst (det mange frykter, men som er veldig sjeldent) at man kan ha en refraktær cøliaki. Sistnevnte trenger egen behandling i tillegg til glutenfri kost. Det blir lettere å sortere ut hva som er din situasjon når dere får patologibeskrivelsen av tynntarmsbiopsien. 

Det er lurt å passe på at de gravide (og barna) får i seg nok jod, og saltvannsfisk og melkeprodukter er vår vanligste jodkilde. Siden vi spiser lite fisk og mange ikke drikker melk ser vi en økende jodmangel i befolkningen. Jod er imidlertid kun problematisk for de som har den cøliakiassosierte tilstanden Dermatitisk Herpetiformis (DH, "hudens cøliaki"). De med DH tåler ikke jod, da får de oppblussing av sin hudsykdom. De med DH blir også friske på glutenfri kost, selv om det kan ta en del år før de igjen kan spise saltvannsfisk uten fare for DH-utbrudd (5-7 år på GFD). Cøliakere som ikke samtidig har DH, har ingen problemer med jod. Cøliakere som spiser glutenfritt regnes som friske, og stiller likt som alle andre med tanke på jod. Det kan være lurt å ta en multivitamin tablett hver dag, som alle andre bør (mest pga. D-vitamin). Altså ingen grunn til å begrense jodinntaket til en behandlet cøliaker uten DH.

Mange melmikser inneholder som du påpeker mye stivelse og andre stoffer av ulike slag (fortykningsmidler, emulgatorer, osv). Disse brukes i utstrakt grad for å bedre egenskapene og smaken til den glutenfrie baksten. Dersom man har kapasitet og lyst, anbefaler vi å bake egne brød av glutenfritt fullkornsmel som havre (gryn kan kvernes til mel i blender eller stavmikser), sorghum, teff, quinoa, bokhvete, hirse, etc. Fullkonrsrismel og maismel er også helt fint å bruke i glutenfri bakst. Ofte bør man bruke en blanding av melsorter grunnet ulike egenskaper og smak. I tillegg kan det være lurt å bruke psyllium frøskall som bindemiddel (fiber som fungerer som glutenerstatning), og tilsette frø og kjerner. Ellers vil bruk av f.eks. revet frukt/grønt (gulrot, eple, squash), meieriprodukter (kefir, kulturmelk, cottage cheese), og egg gi en saftigere, mer holdbar og ikke minst sunnere bakst. NCF holder bakekurs over store deler av landet, så delta gjerne på kurs dersom du ønsker å lære mer om glutenfri bakst fra våre dyktige og erfarne bakeledere! Vi har også gode oppskrifter på hjemmesidene våre. 

Dere bør få innkalling til opplæring i glutenfri kost hos klinisk ernæringsfysiolog ila de første tre månedene etter diagnose (men det varierer ut ifra kapasitet ved sykehusene og at man skal ha mulighet til å prøve litt selv først). Det er uansett veldig individuelt hvor lang tid det tar før man føler seg bedre på glutenfri kost. Mange opplever rask bedring, men hos noen tar det lengre tid. Dere trenger i utgangspunktet kun å ekskludere gluten fra kostholdet. Det er imidlertid vanlig å også reagere på laktose i starten som følge av at enzymet som bryter ned laktosen sitter på den delen av tynntarmen som er betent og ødelagt (sekundær laktoseintoleranse). Rådet er i disse tilfellene å forsøke laktosefritt i 1-3 måneder, for så å reintrodusere vanlige laktoseholdige meieriprodukter. Dere bør ikke å kutte havre, men bruk glutenfri merket havre. Selv om bedringen i symptomer så langt har uteblitt anbefaler vi ikke å ekskludere melkeprotein fra kostholdet, fordi meieriprodukter bidrar med viktige næringsstoffer som det kan være utfordrende å dekke med et melkeproteinfritt kosthold. Dessuten er det begrensende nok å kun spise glutenfritt. Dersom dere etter en stund på glutenfri og laktosefri kost mistenker at han likevel reagerer på melkeprotein, anbefaler vi å utrede for allergi i samråd med spesialist på barneavdeling. Husk at tilhelingen i tarmen på glutenfri kost skjer sakte men sikkert selv om han ikke opplever bedring i symptomene. Fokuser derfor på gluten (og evt. laktose), det er mer enn nok i starten! 

Du har forsåvidt rett i at kalprotectin i avføringen kan være lett forhøyet ved udiagnostisert aktiv cøliaki. Til mitt forsvar er det den distinkte evnen F-kalprotektin har til å identifisere de med inflammatoriske tarmlidelser (IBD) fra alt annet, som gjør F-kalprotektin til en meget nyttig test. Normalt er det <50 mg calprotectin/kg avføring, og er det <100 så kan det skyldes nesten hva som helst. Man må helst ha >250 mg/kg før man mistenker betennelsestilstander i tarmen og da gjerne IBD. Ved IBD er prøvene ofte betydelig høyere (>1250mg/kg). Nydiagnostiserte barn og voksne med cøliaki har ofte lett forhøyet F-kalprotektin, typisk 50-200 mg/kg (som deg), med noe variasjon. De med mageplager har mer enn de som har mer ekstraintestinale plager. Verdiene bedrer seg på GFD, og når de tilfriskner er det typisk <50 mg lalprotektin/kg. F-kalprotektinprøven er tradisjonelt ikke blitt brukt til å diagnostisere cøliaki, men brukes ved mistanke om IBD. Derfor har jeg forsøkt å skjule den tekniske sannheten at F-kalprotektinprøvene er mildt positive ved ubehandlet cøliaki. Det er imidlertid ikke der man har mest nytte av den, det er i diagnostiseringen av IBD ved mage-tarmplager (og cøliaki har ingenting med IBD å gjøre).

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Hydrolisert protein betyr at proteinet er brutt ned til sine minste bestanddeler, som vi kaller aminosyrer. Alle proteiner er bygget opp av et visst antall aminosyrer. Disse aminosyrene danner ulike kjeder som vi kaller peptider. Proteiner er satt sammen av flere slike peptider som er bundet eller foldet sammen. Gluten er egentlig et proteinkompleks, og består av flere proteiner (gliadin og glutenin). Det er gliadinet som gir immunreaksjon i kroppen. For at gliadinet skal bli skadelig for oss må det imidlertid gjøres om på (transglutamineres) av enzymet vevstransglutaminase. Det betyr at hydrolisert hveteprotein i form av aminosyrer dermed ikke er skadelig for en med cøliaki, fordi peptidet som gir skade både er brutt ned, og ikke er tilgjengelig for vevstransglutaminasen i tynntarmen. 

Ja, ubehandlet cøliaki gir økt risiko for benskjørhet (grunnet bl.a. risiko for D-vitamin mangel + +), mens en cøliaker som har spist glutenfritt siden barneårene ikke har økt risiko. Desto lengre på glutenfri kost, desto mindre ekstra risiko. Den samme risikoen som rammer andre rammer også cøliakere, og det er primært østrogenmangel etter overgangsalderen som fører til benskjørhet.

Patologene ser på biopsiene i mikroskopet. For at de skal kunne stille cøliakidiagnosen må tarmen ha tydlig cøliakiforandringer med tap av tarmtotter og kraftig økning av hvite blodceller i overflate-celle-laget (lymfocytter i epitelet). Ved lav cøliakiaktivitet, often pga. lite gluteninntak og/eller lite immunaktivitet (pubertet f.eks.) så kan det være vanskelig å stille en cøliakidiagnose da sykdomsaktiviteten kan være lav. Det er riktig at det ofte ikke er samsvar mellom nivået av antistoffer i blodet (IgA-TG2) og cøliakiendringene i tarmen. Man må nesten bare vente på biopsisvaret og blir det ikke-konklusivt (uspesifikke forandringer med eller uten økning av de intraepiteliale lymfocyttene) så er det godt å høre at sykehuset følger opp med kontroller. Dersom  man ønsker et konklusiv avklaring så må man nesten spise seg mer cøliaki-syk ved å øke mengden gluten i kosten til sykdommen blir så aktiv at den lar seg diagnostisere med dagens rutineundersøkelser (NAV-godkjent diagnose). Det finnes andre diagnostiske teknikker som kan benyttes ved tvilstilfeller, men de er ikke i rutinebruk, dessverre.

Ingen kjent sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste (men det går for tiden både forkjølelsesvirus som gir tørrhoste i etterkant og mycoplasma-lungebetennelse som har tørr-hoste som hovedplage (+ at man føler seg dårlig)).

Noen matallergier kan gi anstrengelses-utløst astma, og tidlig/mild astma kan starte som irritasjonshoste, men det er en sjeldenhet. Det er mange andre mere vanlige årsaker til (forbigående) tørrhost.

Ordet "kan" er stort, men det er lite sansynelig at cøliaki forklarer hans plager med de lave IgA-TG2 verdiene. Jeg antar at det ikke er andre tegn til aktiv cøliaki slik som jernmangel, vekttap, vekst-stopp. Problemet kan være at mengden gluten han spiser er lavt da han lever i en glutenfri familie, men dersom han spiser minimum 2 brødskiver om dagen og har gjort det i minimum 6 uker så pleier cøliakien å bli/være aktiv og diagnostiserbar. Hyppigste årsak til trette gutter (på skolen) er skjult dataspilling utover kvelden, så slå av (det trådløse) internettet på kvelden-natten og se om han ikke kvikner til. :-)

Gallesten har ingenting med cøliaki å gjøre. Dersom du lurer på om du kan ha cøliaki, kan det greit avklares med en enkel blodprøve (IgA-TG2).

"Kan inneholde spor av" er en merkeordning som opplyser om at produktet ikke inneholder glutenholdige ingredienser, men kan ha blitt forurenset under produksjon. Vi anser slike produkter for å være glutenfrie. I praksis er denne merkeordningen både frivillig (du har altså ingen større garanti for å slippe potensielle spormengder dersom det ikke står "kan inneholde spor av"), og brukt mer som en juridisk ansvarsfraskrivelse. Du kan dermed helt trygt spise colagodteriet, og det var nok ikke gluten du ble dårlig av denne gangen. Husk at det er mye annet i mat man kan reagere på, som bakterier og sopp (mugg). Det er man ikke immun mot med cøliaki. 

Problemstillingen er at han godt kan ha en lavgradig cøliaki (ingen grunn for en mann å ha jernmangel eller folinsyremangel med normalt norsk kosthold), mest fordi han kanskje ikke spiser så mye glutenholdige mat da han lever i en glutenfri cøliakifamilie. Det at mangeltilstanden bedrer seg på tilskudd utelukker ikke at han har en cøliaki. IgA-TG2 nivået indikerer mulig cøliaki om han har normale serum-IgA verdier. Har han helt eller delvis IgA mangel så må man teste ham mot IgG-TG2 antistoffer (men de pleier å teste for totalt IgA nivå for å vurdere dette), Det er bra at han har fått normalisert vitaminmangelene, men man må spørre seg selv hvorfor han har fått disse manglene. Cøliaki er absolutt en berettiget mistanke, selv med negativ IgA-TG2. Alternativt så må han spise så mye glutenholdige produkter han kan i noen mnd for å øke sykdomsaktivitet slik at den blir diagnostiserbar.

Beklager sent svar, men denne må ha gjemt seg.  Tja, glutenreaksjoner hos en cøliaker kan komme forsinket, men det er ikke så vanlig å få en så forsinket reaksjon (2 dager).  Det er mange grunner til å ha vondt i magen for en 14-åring. Vi får håpe dere nå har fått eller snart får svar på biopsien og dersom denne er positiv så vil dette bedre seg ettersom tiden går og han spiser (strikt) glutenfritt.