Spør våre eksperter

Veien videre er søknad om gastroskopi fra fastlegen hans, fortsett eller øk gluten-mengden i kosten og ny blodprøve. Han må spise glutenholdig kost (så mye som  mulig) til biopsi er tatt eller til IgA-TG2 verdien hans blir >70U/ml (da slipper han biopsi).

Det du beskriver er typisk for irritabel tykktarmskatar (IBS) og er helt ufarlig, men veldig plagsomt. Dette skyldes tarmens reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater og ved å redusere på mat som inneholder slike karbohydrater (masse lister på internett, søk på FODMAP-redusert diett) reduseres plagene (eller blir helt borte). En klinisk ernæringsfysiolog ville kunne hjelpe deg til å finne hvilke matvarer du reagerer mest på.

Det er alltid vanskelig å vite om man reagerer fordi man har fått i seg gluten eller om man har fått en annen standard form av matforgiftning. Alle opplever akutt magesjau i blant, men en cøliaker lurer alltid på om det skyldes utilsiktet gluten i maten. Du poengterer helt riktig at det tok litt lang tid før du reagerte, så muligens var dette noe annet. Kanskje fikk du en akutt magesjau pga. dårlig hygiene der du spiste. 

Det  er veldig varierende hvordan og hvor lenge etter gluteninntak en cøliaker reagerer. Alt fra ingen akutt reaksjon til oppkast/magekramper/diare er vanlig. Det kan komme etter 2 timer,  og varer som oftest minst ett døgn og ofte 5-8 døgn før det klinger av.  Men du kan reagere på andre ting enn gluten, dels akutt magesjau som alle andre, eller nyutviklet "allergi" mot komponenter i maten. Alle mage-tarm reaksjoner er ikke utilsiktet gluteninntak hos en GFD-behandlet cøliaker (selvom man selvsagt først tenker på det). 

Det var et komplisert spørsmål som jeg skal forsøke å besvare så godt jeg kan. Det finnes ikke noe eksakt vitenskap knyttet til hvor lenge man bør elte. Noen mener det er viktig å elte lenge, mens andre synes de får en like god deig ved å elte kortere tid. Det kommer kanskje an på deigtypen. Noen mener at å elte lenge aktiviserer gjæren, at det er lettere å få den i gang på et vis. Jeg har ikke noe kjennskap til om lang hevetid kan erstatte lang eltetid, men vet at lang hevetid gir et bedre sluttprodukt.

Selvsagt kan du ha utviklet ekte IgE-mediert melkeproteinallergi, eller du reagerer på en ikke-klassisk allergisk måte (noe som er vanlig mhp kumelkallergi). Laktoseintoleransen som "alle" med nyoppdaget cøliaki har en periode til tarmen har fått roet seg og begynt å tilhele, har du neppe etter ett år på GFD. Det store spørsmålet er om du har begynt å spise noe nytt som muligens kan inneholde gluten uten at du vet at det inneholder gluten (tenk nøye etter). I tillegg kan du ha utviklet en IBS som ofte gir mer mage-tarmplager enn det cøliakien gjør. Da er det totalmengen av de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene som må begrenses i kosten. Det er altså en rekke andre årsaker til mage-tarmplager hos en eks-cøliaker på GFD, enn gluten. Er det nytilkommede plager og man er i en voksen alder så må man tenke på andre tilstander som kan gi mage-tarmplager. Ta det opp med legen din.

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliaki-aktivitet har man. Det tar tid å utvikle de klassiske tegnene på cøliaki, derfor minimum 6 uker. Men det er mye i hveten man kan reagere på, utover gluten. Klassisk er reaksjon på de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Dersom det er dette man egentlig reagerer på, så kan man bytte ut brødmat (hvete) med "Glutenmel" som er nesten rent gluten som man får kjøpt på helsekostforetninger og på nettet. Vei opp ca. 5-15 gram glutenmel som du spiser i løpet av dagen. Desto mer desto bedre mhp. cøliakiaktiviteten. Dersom du også reagerer såpass kraftig på dette, så kontakt legen din for fornyet blodprøve.

Tarmen blir bra igjen, etter provokasjonsperioden (på GFD).

Dersom du reagerer så sterkt på hvete/brød så har du enten en tydelig cøliaki og burde raskt få økende antistoffnivåer i blodet (TG2-IgA) eller du regerer på andre deler av hveten som de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene, og da reagerer du som en IBS pasient (tykktarmkatarr) med gassproduksjon og diare. Du kan erstatte brødspising med å spise 10-15 gr. gluten som du får kjøpt på nettet og i helsekostbutikker som "glutenmel". Vei opp 10-15 gram og strø det på annen mat så kan du provosere deg med gluten uten å få i deg andre ting i hveten, som du muligens reagerer på. Reagerer du så kraftig på glutenmelet så ta kontakt med legen din og forhør deg om ny blodprøve etc.

Beklager, forskere kan ha behov for positiv PR, og kan bli litt for ivrige, men det er ingen holdepunkter for at dette vil kunne erstatte glutenfri kost for cøliakere. Om noe, så vil det kunne brukes for å ungå utilsiktet forurensing. Det gjenstår veldig mye forskning før man kan konkludere om det kan erstatter GFD, og alle tester de ulike behandlingsprinsippene på lav-gluten inntak. Man må ha mye større undersøkelser hvor pasientene blir fulgt over mye lengre tid, før man kan begynne å konkludere. Men det er jo interessant at det forskes på slike løsninger siden vi har en helt bivirkningsfri behandling (GFD), så en dag kan det være de finner frem til et medikament eller en kombinasjon av medikamenter som faktisk gjør hverdagen for cøliakere lettere.

Det er ikke forsket på dette da omgangssyke kommer akutt og alle har ulike forløp. Selv cøliakere som blir utsatt for gluten reagerer veldig ulikt. Tarmen din kan ha en høyere betennelsesberedskap som gjør at annen infeksjon gir kraftigere reaksjon, men det er ingen systematisk forskning på dette.

Jeg kan anbefale Hatting sine grove glutenfrie produkter. Spesielt «grovt sandwichbrød» er supergrovt og har fire fylte kakestykker på Brødskala’n. Kolonihagen sine glutenfrie produkter, to typer rundstykker og to typer brød, er også sunne og grove. De selges på Rema 1000.

Flott om du har lyst til å bake selv. Da kan jeg i så tilfelle anbefale Det glutenfrie verksted sine to grove mikser «Monicas rundstykker» og «Monicas superbrød». Møllerens har også minst en grov og sunn melmiks. De har også oppskrifter tilpasset miksene sine. De finner du her: https://www.mollerens.no/oppskrifter/glutenfri

Det er flott å tilsette nøtter og frø til deigen, men som du sier det kan bli et veldig fett produkt, selv om det er sunt fett. Jeg tenker at 1 dl frø til et glutenfritt brød er helt innafor. For å øke proteininnholdet ytterligere kan du bake med fullkornsmel – ikke stivelse -  og/eller kikertmel, eller gram-mel som det også heter.

Ellers vil jeg anbefale deg å delta på et av våre bakekurs der vi baker kun grovt og naturlig glutenfritt, nemlig «Sunnere glutenfri bakst». Dette kurset settes opp flere stedet i landet utover våren. Informasjon om tid og sted for våre bakekurs finner du på ncf.no/kurs

De ulike testene har ulike tall, men den vanligste stopper på 128 U/ml (Phada som Fürst og mange andre benytter). Er det 120 så er dette tett på toppen av det som er målbart. Dersom det er over øvre måleområde så betegnes det: >128U/ml. Det er mer enn nok og sier klart fra at man har cøliaki. Det er dårlig sammenheng mellom TG2-IgA nivået og hvor skadet tarmen er. Man tar bare vevsprøve (biopsi) fra den første delen av tynntarmen og vi må anta at hvor langt nedover i tynntarmen skaden er, avgjør hvor store konsekvenser cøliakien har for næringsopptaket. Siden jern tas opp i første del av tynntarmen er jernmangel en av de følsomme cøliaki-assosierte sporstoffmangler (men det er mange andre grunner til å få jernmangel, særlig om man menstruerer. Tilbakevendende vaginal candidas er nokså vanlig og har mange ulike medvirkende årsaker, alt fra forhøyet blodsukker (som ved diabetes), etter menopausen pga. manglende østrogen (som stimulerer slimhinnen = mer motstandsdyktig) og som en konskevens av seksuell aktivitet. Noen sliter veldig med dette, og må ha systemisk behandling (= tabletter) eller ta anti-sopp vagitorier (Canesten) før de får klinisk infeksjon for å unngå soppinfeksjonen. Dette har i utgangspunktet ingenting med cøliaki som sådan å gjøre. Marsh sier noe om hvor skadet tarmen er, men ikke hvor langt nedover i tarmen forandringen går. Hvor mye dette påvirker næringsopptaket er derfor avhengig av hvor langt nedover i tarmen forandringene går. Vanlige vitamintabletter løses raskt opp og vil bli vannløslige i tarmen så det holder med det. Hadde du mangeltilstand da du ble diagnostisert?

Litt avhengig av alderen på barna og hvilke plager de har (og andre tegn til cøliaki som veksthemming, vektnedgang etc), men har de småplager og man har tatt blodprøver som var negative (og de er >4 år så blodtesten er pålitelig) OG de spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, helst mer). Man kan kun dignsostisere en aktiv cøliaki og da må det spises gluten. I en cøliakifamilie er det tradisjonelt lite glutenholdig mat (utover brødskiver), så de kan spise så lite gluten at det ikke slår ut på blodprøver, men nok til at de er litt påvirket. Men dette er vanskelig, vondt i magen fungerer nok bra hos eldre, vondt i hode fungerer mindre bra, så det kan være utfordrende å sortere ut hva som er hva. Går man for ofte for å teste så blir dette en "greie" og en del av samspillet i familien. Hvert annet år er på kanten for mye om tilstanden er stabil og siste prøve var negativ. Sannsynligheten for at neste prøve er positiv er liten om det ikke har tilkommet noen endringer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som har en dose-respons sammenheng: desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden.

Som du ser av sammendraget så var det bare 4 av de 75 som kun var TG2-IgG positive, som fikk sin cøliaki bekreftet ved biopsi. Det er derfor så uspesifikt at det ikke kan benyttes til å diagnostisere cøliaki på det alene. Man er nesten nødt til å se etter andre tegn på cøliaki dersom man kun er DPG-IgG-positiv, og TG2-IgA-negativ. TG2-IgG brukes mindre så den er nok en mer manuell test (mer personellkrevende), men det viktigste er at den gir lite holdepunkter for cøliaki da den positive prediktive verdi er kun 5-6%.  Det som oftest måles samtidig med TG2-IgA er IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG). Vi vet at DGP-IgG er veldig uspesifikk, og mange ikke-cøliakere er positive (når TG2-IgA er negativ). Derfor benyttes den testen kun dersom man har helt eller delvis IgA mangel. I tillegg må du gastroskopere 75 slike ensidige TG2-IgG positive men TG2-IgA negative personer for å finne 4 cøliakere, så alene er dette en en dårlig test. Men sammen med andre tegn på cøliaki som familiebelastning, fall i vekt/vekstkurven, plager + + , så ville man kunne vurdere det anderledes.

Non Stop produseres av Freia som i mange år har merket sine produkter med "kan inneholde hvete". Det betyr det samme som "kan inneholde spor av hvete". Begge disse merkingene er trygge for de aller fleste med cøliaki. Om de har endret farge har nok ingen ting med spormerkingen å gjøre. Alle fargestoffer (e-stoffer) er glutenfrie.

Sjekk ut faktaarkene og brosjyrene våre. Et faktaark som kan være aktuelt er "Cøliaki og glutenfri mathåndtering". Du finner den her: https://ncf.no/coliaki/brosjyrer-og-faktaark/coliaki-og-glutenfri-mathandtering  En brosjyre som kan være verdt å se på er: "Tips til glutenfri matlaging" Du finner den her: https://ncf.no/coliaki/brosjyrer-og-faktaark/tips-til-glutenfri-matlaging 

Lykke til :)

Ja, alle indiske curryer er meg bekjent glutenfrie. Men for sikkerhets skyld bør du spørre betjeningen.

Ja, de ville nok ha sett det om han var plaget med dette da han tok gastroskopien. Man ser det på vei ned om nedre del av spiserøret er preget av magesyreetsing (rødt og betent). Men har han blirr verre og fått plager først nå så er det ikke sikkert det var noe å se i februar.

Livet skal leves, med den tilstanden man har. Derfor må man leve glutenfritt så langt som det går. Men man har ikke hyperakutt allergi, Du kan lage mat på andres kjøkken, bare fjerne synlige smuler med fuktet klut, bruk ny skjærefjel etc. På resturant må du si i fra at du har cøliaki og vær litt skeptisk dersom de/kelner sier at "all vår spagetti er glutenfri" for da vet de ikke hva de sier. Men prøv å lev et normalt liv. Beviste uhell er dumt da mengden gluten kan bli høy. Utilsiktet "spor av" forurensninger som i sauser noen påstod var glutenfrie, ødelegger ikke all tilhelingsarbeid, men er selvsagt en reaktivering av cøliaki-betennelsen. Hvor lenge og hvor skadelig det er er selvsagt glutendoseavhengig (og avhengig av vertens reaksjonsmønster/følsomhet). Man bør unngå å bli overforsiktig så livet ikke leves, og unngå å ikke bry seg om å spise GFD (mange uehell) for da kan også livet bli "ulevelig" med kraftig reaktivert cøliakisykdom.

Det er litt vanskelig å vite hva legen din har målt og funnet ut og hvorfor hen har kalt det cøliaki. Du har rett, laktosefri melk alene er ikke en behandlig for cøliaki. Men du må diagnostiseres hos en legespesialist så du må be om en henvisning fra legen din til en til mage-tarm doktor (gastroenterolog på sykehus) for cøliaki-diagnostisk vurdering som inkluderer gastroskopi og tynntarmsbiopsi.