Spør våre eksperter

Ubehandlet aktiv cøliaki kan gi alt fra dødlig underernæring til ingen erkjente plager. De fleste sykdommer som aktiv ubehandlet cøliaki kan føre til, skyldes enten den manglende absorbsjonen av enkelte næringemner slik som mangel på vitamin-D gir kalsium-mangel, som igjen gir økt risiko for osteoporose (benskjørhet). Eller betennelsen i tarmen som gir økt risiko for tynntarmskreft (særlig for lymfekreft). Ellers er det påvist at aktive cøliakere (eller de som er diagnostisert i voksen alder) har økt risiko for å få alvorlig infeksjon med lungebetennelsesbakterien: pneumokokker (derfor skal man ta vaksine mot denne bakterien). Det å ha cøliaki gjør også at man lettere får annen autoimmun sykdom, men ikke fordi man har cøliaki, men fordi man deler felles genetisk risiko for å få annen autoimmunitet. En behandlet cøliaker blir frisk fra sin cøliakisykdom så lenge man spiser glutenfritt og det forhindrer utvikling av sykdommene som skyldes den aktive, ubehandlete cøliakien.

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Det er lite data på dette, kun noen veldig få gamle undersøkelser på hva som skjer i tarmen når en cøliaker får i seg gluten. Noen reagerer etter 2 timer, andre senere, og noen ikke i det hele tatt.  De som har undersøkt har funnet ut at cøliakipasientene får en kraftig aktivering av immunsystemet som gir plager, oftest i 3-6 dager etterpå. Hvor alvorlig enkelthendelsene er eller om det må flere enkelthendelser til for å gi alvorlig tynntarmsforandringer, er det ingen som vet fordi en slik undersøkelse ville ikke vært etisk forsvarlig å gjøre, man ville da påført en frisk cøliaker en aktiv cøliakisykdom. At man delvis gjør dette for å diagnostisere cøliaki blir anderledes da man kun har mistanke om cøliaki og skal bekrefte/avkrefte det. Det er store individuelle forskjeller, så det er vanskelig å gi en generelt beskrivelse av hva som skjer. Utilsiktet gluten-uhell som ikke gjentar seg (!) gir tilsynelatende ikke varig skade, men gjentatte "uhell" vil føre til cøliaki reaktivering og plager som det kan ta lang tid å bli kvitt. Det tar en voksen diagnostisert cøliaker 3-5 år å bli frisk i sin tynntarm på GFD, så det tar tid å bli frisk på GFD.

Du må nok tilbake på glutenholdig mat. Anbefalingen er: minimum 2 brødskiver pr dag i minst 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres såpass at den blir diagnostiserbar.

Nei, du må ha en dokumentert cøliakisk forandret tarmslimhinne og forhøyet autoantistoff-titer (IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA)). Hva dine tidligere blodprøver viste er uansett ikke nok for å få en NAV-godkjent diagnose, du må også dokumentere tarmforandringene på tynntarmsbiopsi. Det betyr at du må reaktivere din cøliaki ved å spise gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er dessverre ingen vei utennom.

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Hei Bjørn Inge! Denne oppskriften på lapper synes jeg høres veldig fin ut - disse kan du spise med meget god samvittighet. Helt supert med inntak av glutenfri havre, som er en fullkornsvare som gir massevis av næring. Kos deg med havrelapper! 

Glutenholdige korn er merkepliktig, og du skal kunne stole på at restauranter gir riktig informasjon om innholdet i maten. Med det sagt er det imidlertid alltid lurt å informere om cøliakien (gjerne på forhånd), slik at personalet kan være litt ekstra påpasselige. Ved uhell er det lurt å melde inn saken til mattilsynet, slik at de kan foreta evt tilsyn med rutiner og hygiene. 
Merkeplikten er nedfelt i EU-lovverket, og skal derfor følges også i Europa utenom Norge. Kunnskapen til å gjøre dette riktig i praksis derimot, er ikke alltid på plass. Men i all hovedsak skal saus på restaurant være trygt å spise i Norge. 

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

"Kan inneholde" faller inn under samme spormerkingsordning som "Kan inneholde spor av", selv om det er noe språklig misvisende. "Kan inneholde" er lett å tolke i retning av at produktet inneholder mer enn de eventuelle spormengdene i "Kan inneholde spor av", men i praksis er merkingen ensbetydende. Du kan derfor trygt spise produkter som er merket "Kan inneholde", på lik linje med spormerkede produkter. 

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Jeg måtte lete litt, men tror jeg har funnet produktet du spør om (røkt tofu fra produsenten "Grønn Lykke"?). I prinsippet har ikke produsenten lov å skrive at produktet er glutenfritt (< 20 ppm) dersom det ikke er det. I dette tilfellet var jeg imidlertid i tvil, og tok derfor kontakt med produsenten for å avklare gluteninnholdet. 
Produsenten kunne informere om at produktet er glutenfritt, og at de har fått utført analyser for å bekrefte dette. Røkt tofu er dermed helt trygt å spise for de med cøliaki. 
 

Som jeg svarte på ditt andre innlegg, "Go asian" - og lag deg glutenfrie kyllingsalater som du tar med deg på skolen, eller annen godmat (omeletter, pai (obs bunnen skal være glutenfri), glutenfri pastasalat, etc). 

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Jeg kan ikke anbefale "hjemmetesting". Cøliakisykdommen bruker lang tid på å gå til ro, så det å aktivt reaktivere den tror jeg ikke er lurt. Det er ikke sikkert du reagerer kraftig på forurensingsuhell, ikke alle gjør det. Når man er ute og reiser er det mange land som er gode på glutenfri mat (Italia f.eks.), men man kan selvsagt ikke være trygg da kunnskapen om cøliaki ikke er like god overalt (Og de sier gjerne at sausen er glutenfri om du spør (ikke tro dem)). Måten en cøliaker reagerer på glutenuhelle er veldig forskjellig, så det er vanskelig å spå hvordan man reagerer. Noen får akutte oppkast etter ca 2 timers tid, andre både oppkast og diare, og er dårlige i noen dager -> uke, mens andre ikke reagerer akutt i det hele tatt (selv om tarmen nok reagerer). Bare vær forsiktig og vit hva du bør holde deg borte fra på resturanter: Sauser, "glutenfri" spagetti utenfor Italia (stoler ikke på informasjonen); Blandingsmat (supper etc), eller generelt ting som vanligvis lages med mel som fortykningsmiddel bør du holde deg unna. Det pleier å gå bra. Cøliakiforeningenes medlemmer har ofte chattegrupper og Facebook-grupper som kan anbefale hvor det er trygt å spise ute i de ulike europeiske byene, det er iallfall noe å ta med seg. 

Dessverre, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og har man spist glutenfritt i lengere tid så må sykdommen aktiveres ved å spise nok (minimum 2 brødskiver eller 5-15 gram glutenmel/dag) i lang nok tid (over 6 uker) før man kan forvente at cøliaki-sykdommen er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere med blodprøver og, for voksne, også med tynntarmsbiopsi. Har cøliakien for lav aktivitet får man ikke-konklusive svar og må fortsette å spise mer glutenholdige produkter for å fremprovosere høyere sykdomsaktivitet så den lar seg entydig diagnostisere. Man leser og hører om nye metoder som kan avsløre en cøliaki selv om man har spist glutenfritt, men disse metodene finnes kun i forskningslabbene og er heller ikke godkjente diagnostiske prosedyrer så NAV godtar de ikke. Man må derfor gjennom en glutenprovoseringsperiode for å få en NAV-godkjent diagnose.