Spør våre eksperter

Dessverre, dersom du har en glutenindusert polyneuropati, så vil de pågående nerve-ødeleggelsene opphøre ettersom du blir frisk fra din aktive cøliaki. Men det som er ødelagt, er ødelagt. Din Hashimoto går uavhengig av din cøliaki, og må håndteres uavhengig. Du blir frisk fra din cøliaki ved å spise glutenfritt, og forverrelsen av eventuelle gluten-induserte cøliaki-assosierte plager (polynevropatien) vil stoppe opp, og endel plager vil kunne gå tilbake.

Ja, særlig en glutenfri cøliaker kan betraktes som alle andre mhp pollenvaksinering.

Dersom det er påvist DH skal du begynne med glutenfri kost, mens Dapson hjelper deg under anfallene vil den glutenfrie kosten gjøre deg frisk (men det tar noen år før anfallene blir borte). Du vet sansynligvis at du ikke skal spise saltvannsfisk eller melkeprodukter (eller jod-holdig salt) før du er blitt frisk på glutenfri kost. Dapso har endel potensielle bivirkninger som legen din skal følge med på at du ikke får, med blodprøver.

Medisinsk er det ikke nødvendig, men problemstillingen er også mors angst. Det skal mer til enn tilfeldige håndsmittesmuler for å holde en cøliaki aktiv. Men mor trenger å bli trygget på dette fra barnets lege. Det er mange påstander der ute.

For en cøliaker vil (store) mengder gluten gi kraftig betennelse i tarmen og hos mange, men ikke alle, mange plager. Dersom det gjentas daglig, i flere uker, så endres tarmen og man klarer ikke å ta til seg næringsstoffer og kan sulte ihjel selvom man spiser. Det er ikke å anbefale, spesielt ikke for en som har en historie med anoreksi, da det kan ta lang tid å bli frisk igjen.

Prinsippielt ja, men jernmangel er et tidlig tegn på dårlig opptak av jern og det er typisk for aktiv cøliaki. Om man faktisk utvikler jernmangel er også avhengig av hvor mye man taper gjennom f.eks. menstruasjon.  Menn har svært sjeldent jernmangel uten at det er en underliggende årsak, som f.eks. cøliaki. Men ikke alle med cøliaki utvikler jernmangel, og skaden i tarmen er avhenig av mengden gluten man spiser og immunreaksjonens intentet (som endres igjennom livet). Derfor ser man cøliaki også hos personer uten jernmangel.

Antar det dreier seg om allergiantistoffet IgE mot kumelkproteiner, og det normale er <0.35 U/ml, så da er 0,47 U/ml svakt positiv og ikke ensbetydende med å reagere på kumelk. De fleste kumelkallergiske barna vil da også utvikle toleranse mellom 4-7 år, så jeg er nok enig med fastlegen hans, det er neppe noe å ta hensyn til med mindre han faktisk reagerer (akutt) på melkeprodukter.

Produktet "Softbake" er egentlig et E-stoff (E464), og består 100 % av hydroksypropylmetylcellulose (HPMC). Det brukes (i likhet med liknende cellulosebaserte produkter, eks. karboksymetylcellulose, CMC) som fortykningsmiddel i blant annet glutenfrie produkter. Softbake gir som navnet tilsier, et litt mykere bakverk, mer volum og luft i baksten. HPMC er allerede tilsatt i flere glutenfrie erstatningsprodukter og melblandinger, men ble introdusert som eget produkt for kort tid siden. Det erstatter ikke fiberhusk, men kan brukes i tillegg. HPMC gir ikke smak. Bruk av softbake/HPMC i et industrifremstilt produkt vil per definisjon medføre at produktet havner i kategorien "ultraprosessert". 

HPMC, CMC og tilsvarende stoffer, er godkjent i bruk av EFSA (de europeiske matmyndighetene) og dermed også de norske matmyndighetene.

De siste årene har slike tilsetningsstoffer fått en del negativ oppmerksomhet grunnet negativ effekt på mikrobiotaen (tarmflora), spesielt i musestudier. I den forbindelse ble det senest i fjor utarbeidet en rapport på bestilling fra mattilsynet om effekt på human helse. Det ble konkludert med at forskningen hittil er for mangelfull til å trekke noen klare konklusjoner. 

Dette fremstår som et komplekst tilfelle. Jeg antar at sønnen har en underliggende diagnose som har medført at han har fått anti-psykotika. Disse medisinene har parkinsonisme som doseavhengig bieffekt (jeg håper ikke de har gitt ham antipsykotika mot en parkinsonistisk motorisk rigiditet). Den rigiditet og manglende motoriske kontrollen dere ser hos ham er derfor mest sannsynelig en konsekvens av de anti-psykotiske medisinene. Selvom han har en ikke-cøliakisk hveteproteinintoleranse og man har mistenkt at han reagerer på kumelkproteiner, så er det problematisk at bofelleskapet ikke ikke tar hensyn til dette. Der ville jeg anta at man burde kunne be om mer forståelse. Men det har neppe noe å si på hans motoriske problemer. Det er kun en sjelden variant av lillehjerneødeleggelse (Cerbellar ataxia) som er vist å være assosiert med glutenkonsum. Den underliggende tilstanden hans vil man også måtte ta hensyn til når man skal vurdere hva som er hva mhp utviklingen. Lab1 er dessverre ikke helt seriøs aktør så jeg kan ikke forholde meg til påstanden om deteksjon av glutenpeptid B4 (jeg kjenner kun til påvisning av exorphines B4 og B5 etter glutenmåltid hos cøliakere, og der brukes det veldig følsomt utstyr). Hvorfor man i Oslo ikke har kunnet henvise ham til neurologisk tilsyn, virker merkelig (uavhengig av hans underliggende tilstand), siden det ikke er så stor mangel på neurologisk kompetanse i Oslo. Melkeproteinintoleranse og cøliaki er i utgangspunktet uavhengige tilstander, selvom en cøliaki på gluten ville gjordt melkedrikking problematisk pga. sekundær laktasemangel (klarer ikke å bryte ned melkesukker (laktosen) pga cøliakiendringer av tarmen (får mangel på det laktose-nedbrytende enzymet laktase). 

Tilsynslegen bør kunne henvise ham til neurologisk utredning/tilsyn mtp. hans rigiditet/parkinsonistiske motoriske rigiditet.

Den praktiske tilnærmingen er at når gastrokirurgen har diagnostisert deg med sannsynelig cøliaki, da har du cøliaki. At du ikke har en NAV-godkjent cøliaki diagnose spiller egentlig mindre rolle (utover at du ikke får grunnstønaden) for selve diagnostiseringen er det en legespesialist som har satt. Din HLA-variant bør være innenfor den utvidete cøliaki-assosierte familien (HLA-DQ2-familien) for å kunne støtte cøliakidiagnosen, men det viktigeste er at du er blitt frisk på GFD. På samme måte som man kan si klart i fra at man ikke tåler f.eks. hvitløk, kan du si klart i fra at du ikke tåler gluten / at du har hveteproteinintoleranse/allergi eller i kort daglig talemåte cøliaki/glutenallergi. Så lenge du er nøye med din diett og derved holder deg frisk, så betyr det lite hva andre måtte mene. Det å skulle utsette seg for glutenprovokasjon for å få diagnosen når man endelig har blitt frisk oppfattes som  unødvendig og direkte sykdomsfremkallende, så lenge du vil spise GFD, er det bare å gjøre det. Prinsippielt burde alle som mistenker å ha cøliaki spise gluten frem til de er ferdig utredet (og heller spise mer gluten frem mot tynntarmsbiopsien), men når man først har kommet dit du er nå, så er det forstårlig at man heller lar det være. 

Ja, fecalt calprotectin kan være forhøyet ved cøliaki, typisk mellom 50 og 250 (sjelden høyere). Bare spis så mye glutenholdige produkter du orker frem til den nye biopsien skal tas, desto mer, desto bedre da man kun kan diagnostisere en aktiv cølikai og det forutsetter at du spiser gluten da det er et dose-respons forhold mellom cøliakisymptomer / diagnostiserbare sykdomstegn og mengden gluten man spiser, så lemp innpå mens du ennå kan.

Det varierer, men oftest sier man minimum 6 uker før du skal ta biopsi. Og du bør spise så mye gluten du bare kan i tide frem til biopsi er tatt. Desto mer glutenholdige produkter du spiser, desto lettere er det å bli diagnostisert. Du bør spise minimum 2 brødskiver om dagen. Dersom cøliakien ikke blir tilstrekkelig reaktivert, er det vanskelig for legene å se såpass store endtinger på tarmen at du får diagnosen, derfor spis mass pizza/boller/brød etc.

Nei i utgangspunktet ikke, MEN du må ikke komme i kalori-underskudd. Du må få i deg nok næring og vitaminer etc. Du må ikke falle i vekt så du må kontrollere vekten din jevnlig.

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.

Samme stekeovn kan brukes til glutenfri og glutenholdig mat samtidig, men det er viktig å påse at den glutenfrie maten ikke kan bli kontaminert av den glutenholdige. Vær derfor forsiktig med å bruke varmluft dersom det er sannsynlighet for at melstøv eller smuler kan spres fra glutenmaten over på den glutenfrie. Det sikreste er over og undervarme, samt å sette det glutenfrie øverst i ovnen (for at smuler/mel ikke skal drysse ned, dersom det ligger på rist for eksempel). Dersom du bruker varmluft kan du også dekke til den glutenfrie med folie for å unngå kontaminering. Airfryer blir litt samme konsept som varmluft, men med større risiko for kontaminering fordi alt stekes i samme rom (ikke mulighet til å adskille maten med stekeplate eller rist på samme måte som i ovn). Airfryer kan også være vanskelig å rengjøre godt nok dersom den er brukt til glutenholdig mat. 

Ja, det er fra gammelt av anbefalt, men det er et ressursspørsmål. Dersom man har en klassisk cøliaki med klart forhøyete cøliaki-blodprøver (TG2-IgA / DGP-IgG), og klare cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien, og plagene man hadde forsvinner på GFD sammen med at TG2-IgA nivået i blodet synker jevn og trutt, så er det ikke noen faglig grunn til fornyet tynntarmsbiopsi, dersom man vet med seg selv at man er glutenfri. Da vil man tilfriskne sakte men sikkert og det tar tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli helt frisk (for noen minimum 3 år eller lengre). Hensikten med en slik 2 års-biopsi er å kontrollere at dietten fungerer og at tarmen normaliseres, men med de nye diagnostiske metodene vi har i dag, så kan man benytte fallende TG2-IgA titer i blodprøver som et surrogat på at det går den rette veien (men det tar lengre tid enn man før var klar over). Mange steder har man ikke kapasitet til å kontrollbiopsere alle cøliakere ~2 år etter diagnosen, så da må man bruke andre metoder til å etterprøve pasientens GFD-etterlevelse og sykdommens tilbakegang.

Vi tar utgangspunkt i at du er en frisk cøliaker på GFD, altså at cøliakien ikke lenger er aktiv, tarmen er normalisert slik at cøliakien ikke lenger har noen innvirkning på hvor godt du tar til deg næringsstoffene. Du har en BMI på 17,7, som er definert som underernært, men det er helt avhengig av kroppsfasong/muskelmasse/alder/kjønn etc om det i seg selv skal hindre deg i å faste. For hva mener du med å faste? ikke spise fra middagtid (kl. 17-18) til neste dags lunsj (1200)?, eller å gå dages/ukesvis uten å spise? Periodevis faste vil raskt kunne gå utover muskelmassen din (som brukes for å holde blodsukkeret opp og dekke opp kaloriunderskuddet ditt når fettreservene er brukt opp), og spesielt dersom du går i kaloriunderskudd. Man kan selvsagt faste 12-18 timer i døgnet om du spiser nok mat/næring/kalorier i løpet av de resterede 6-12 timene. Faren er at man utvikler en anoreksi-liknende tilstand og det er ikke sunt/bra/fint når du i utgangpunktet ikke har så mye å gå på. Skal du prøve dette må du ikke komme i kaloriunderskudd, men passe på så du får i deg nok næring og da må du følge med på vekten din så du ikke faller mer i BMI.

Dette blir lett litt komplisert. Først: lithium er ikke kjent for å kunne etterlikne cøliaki på tarmbiopsier (mange andre medikamenter kan det). Du har nok hatt cøliaki lenge, ofte vil man kunne huske plager fra barndommen som er forenlig med at man har hatt cøliaki "hele livet". Hadde du forhøyete cøliaki-prøver i blodprøvene dine da du fikk diagnosen? (TG2-IgA eller DGP-IgG). Lithium brukes mot endogene depresjoner/manisk-depressiv sinnslidelse (type 1). Hvordan har det gått med deg etter at du sluttet på lithium? Noen kan avslutte lithium-behandling uten å få tilbakefall, men ikke alle. En alternativ (del) mulighet er at din ubehandlete cøliaki har påvirket din psykiske helse negativt, muligens har den bidratt til din diagnose. I så fall så vil du få det bedre på GFD.

Dersom man antar dette har vært målt slik Fürst laboriatorier måler dette så er øvre normale grenseverdi 7U/ml, og da er 8 så vidt over øvre grenseverdi. Hva det betyr er avhengig av mye, alder, hvor mye gluten man spiser (cøliaki-sykdommens aktivitet er glutenmengde avhengig: desto mer gluten desto høyere aktivitet og desto høyere blir som oftest antistoffnivåene). Skal man igjennom en cøliakidiagnostisering må man ha en såpass aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar, og da må man spise minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, helst mer gluten og gjerne i lengere tid før cøliakien blir så aktiv at den lar seg diagnostisere. Spiser man i praksis lav-gluten diett, så er det ikke sikkert cøliakien lar seg diagnostisere, da aktiviteten er for lav (ofte kalt potensiell cøliaki).

Greit