Spør våre eksperter

Mange forsøker og de lager stadig nye tabletter med nye enzymer, men ingen har klart å lage et produkt som bryter ned/uskadeliggjør gluten raskt nok til at man som cøliaker kan spise normal mat uten problemer. Det jobbes med flere prinsipper, og muligens vil de kunne få det til i framtiden, men enn så lenge er det kun snakk om å ta slike tabletter for sikkerhetsskyld ved misstanke om gluten-forurensing når man spiser ute. 

Havrekli er laget av glutenfrie produkter. Havre kan betyr spesialdyrket havre eller havre som er undersøkt å ikke være forurenset med annet korn (havrens "gluten" er ikke farlig for cøliakere), men det behøver ikke bety det.. Men dersom de skriver at produktet er glutenfritt så må du anta at de har tatt sine forhåndsregler og at produktet er glutenfritt, for uansett, hvor mye havre er det snakk om. Selvom de skulle ha benyttet kommersiell havre som kunne ha vært forurenset med annet korn (maks 5%), hvor mye gluten kune det da ha kommet i det ferdige produktet som tross alt er ost. Her ville jeg følt meg trygg og ikke tatt hensyn til den teoretiske muligheten av mikromengder som kunne ha kommet over i osten.

Man kan ikke utelukke cøliaki på annet HLA-grunnlag ved "negativ" HLA-variant, men det er veldig lite sannsynelig. Det er andre grunner til mage-tarm problemer enn cøliaki, men ved tegn til malabsorbsjon, manglende vekt/høyte oppgang og jernmangel selvom barnet spiser godt (?), bør man vurdere videre undersøkelser.

Enkelt, alle blanke spritvarianeter og vin er glutenfrie. I tillegg har du mye øl å velge i da "LITE"-øl er glutenfrie (og Corona) da de er tilsatt enzymer som bryter ned glutenrestene. Likører kan være problematisk dersom de er tilsatt glutenholdige smakstilsetninger i ettertid (les på innholdfortegnelsen).

Gentesten sier lite om risikoen for å ha cøliaki da det er så mange som har dette genet (ca 40 %, men har man det ikke har man neppe cøliaki). En total serum IgA på 0,8 hos en 10 åring er i nedre normale området, men ikke så lav at  TG2-A /IgA-endomycium test ville ha blitt negativ ved klar cøliaki. Man tester ikke rutinemessig på IgG-endomycium eller på TG2-IgG, men det gjøres total IgA analyser om IgA-TG2 er påfallenede negativ og DGP-IgG er høy.  Dette tas det hensyn til i vurderingen av om barnet kan ha cøliaki eller ikke (under forutsetning av at barnet spiser nok gluten og har gjort det lenge nok). Det er mange årsaker til mageproblemer hos barn, cøliaki er ikke den vanligeste årsaken.

Dette blir litt på siden av de spørsmålenen jeg pleier å svre på og jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så dette må du betrakte som løse tanker omkring dine hud-problemer. Det å ha det riktige HLA-genet betyr bare at man kan ha/få cøliaki/DH, men det er ikke særlig økt risiko for det da ca 40% av oss har enten HLA-DQ2.5 eller -DQ8, og det er bare 1,5% som har cøliaki og (antatt) ca 0,15% som har DH. Hudprøblemene du beskriver er ikke karakteristisk for DH, og dersom du spiser vanlig glutenholdig kost (minimum 2 brødskiver om dagen) og har gjort det i minimum 6 uker før prøvene tas, og de var negative, så har du neppe (les ikke) cøliaki. Kløende utslett i albuegropen og i knehasen er klassiske atopiske eksemområder. Dersom du reagerer på laktoseholdig mat da har du også konsumerer melkeproteiner og det er det mange som reagerer på, inkludert hudutslett. Skal du teste cøliakimistanken din bør du provosere deg med ren gluten ala "Glutenmel" som man får kjøpt på nettet /helsekostforetninger og som er nesten ren gluten i pulverform som du kan bruke ca 15 gr om dagen av (dryss det over annen mat) for å finne ut om det er gluten du reagerer på. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til at din eventuelle cøliaki er så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er mye i hveten man kan reagere på utennom gluten. 

En DGP-IgG på 250 U/ml (dersom øvre normalområde er 7 U/ml), er veldig cøliakisuspekt og serum konsentrasjonen på 0,8 er i nedre normalområde, så man kan misstenke en partiell IgA-mangel som forklaring at han ikke har økning av TG2-IgA eller IgA-antiendomyciumantistoffer. Dersom man tenker å biopsere ham bør dere forstå at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten før biopsitaking. Her er det bare å spise så mye glutenholdige produkter som han orker, desto mer desto bedre, siden det gjør cøliakien hans lettere diagnostiserbar, i alle fall blir det konklusivt, så man slipper å lure på om biopsien er inkonklusiv pga. manglende glutenkonsum.

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise glutenholdig mat. Når man spiser nok gluten (minimum 2-3 brødskiver pr dag) lenge nok (minimum 6 uker) så pleier de fleste å ha høy nok cøliakiaktivitet til at cøliakien er diagnostiserbar. Prøveperiode med glutenfri kost roter det bare til da det kan bli tøft å reintrodusere glutenholdig kost etter en pause (man kan reagere mye kraftigere) og man må være cøliakisyk skal man kunne diagnostisere en cøliaki.

Undersøkelser viser at det kan greit å spise "vanlig" pommes frites i mange tilfeller, mens det i andre tilfeller ikke er greit. Det kommer helt an på hvor forurenset frityroljen er. Så det er lurt å spørre spisestedet om de friterer feks løkringer eller tilsvarene som er dyppet i glutenholdig frityrrøre. Gjør de detville jeg vært skeptisk til å spise deres pommes frites.

Hatting sitt grove glutenfrie sandwichbrød er et supert produkt, som inneholder bare sunne ingredienser, og anbefales derfor på det varmeste. 

Dersom han mottar grunnstønad fra NAV har han garantert cøliaki. Cøliaki er ikke nødvendigvis en akuttreaksjon, det er en autoimmun reaksjon på gluten som det tar tid å utvikle og ofte lang tid å bli kvitt. Samtidig er denne immunologiske reaksjonen avhengig av mengden gluten man spiser og immunsystemets reaktivitet. Nå er han i puberteten og klassisk betyr det mye kjønnshormoner som fungerer immunsupresivt, dvs. hans immunsystem er litt sløvt for tiden => han reagerer mindre. Men tro meg, han har cøliaki (mange reagerer ikke akutt på gluten inntak), og vil langsom utvikle cøliakisykdommen igjen og da tar det ofte enda lenger tid å bli frisk igjen, så det er ikke å anbefale. Den pubertets-induserte immunhemmingen var grunnen til at man tidligere trodde at cøliaki var en barnesykdom som man "vokste av seg". Det gjorde man ikke, man fikk bare en midlertidig dempet immunreaksjon og så kom reaksjonen tilbake i fult monn. Cøliaki er en livslang reaksjon på gluten, han må bare forstå at slik er det bare.

Det kan være utfordrende å stille cøliakidiagnosen etter NAV sine krav, som jeg har klippet inn fra lovdata nedenfor. (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-4) Se ca midt på "siden".

Diagnosekriteriene er litt forskjellige for voksne og barn. Nedenfor gis en nærmere beskrivelse av kriteriene.

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege

Som man ser så forlanger ikke NAV lenger sikker dianose med både forhøyet antistoffnvå og minimum Marsh 3 forandringer på tyntamsbiopsien. En kombinasjon av postiv cøliakblodpøve (TG2-IgA / DGP-IgG) og små endringer på biopsen (Marsh 1->2) skulle holde.

Ja, egentlig alle her i Norge bør ta et slikt sikringsvitamintilskudd Særlig D-vitamin og jod er et problem å få nok av nå. Ekstra kalsiumtilskudd er det ikke så farlig med, da det er mye kalsium i vanlig norsk kosthold og du evner å ta opp mye kalsium om du har mangel på dette i kroppen og du har nok D-vitamin.

Denne typen worcestersaus inneholder malteddik fra bygg, så den kan være glutenholdig. Malteddik inneholder i mange tilfeller gluten, men det finnes også glutenfrie varianter. Men uten å ha testet den er det vanskelig å si hvor mye gluten den inneholder. Derfor anbefaler vi ikke Heinz sin worcestersaus til de med cøliaki.

Det finnes imidlertid glutenfrie Worcestersauser å få kjøpt. Fant en på nettbutikken Mecindo.no som heter Biona. Den er glutenfri.

Du kan varsle Mattilsynet. De har en tjeneste som heter «Varsle om noe som gjelder mat eller drikke». Her er lenken til tjenesten på Mattilsynets nettsider: Om bekymringen: Steg 1 av 3 - Varsle om noe som gjelder mat eller drikke | Mattilsynet

Hvis de er lydhøre kan du også printe ut og levere NCFs "seks tips til hvordan tilbrede trygg glutenfri mat" som du finner her: https://ncf.no/om-ncf/hva-gjor-ncf-/arlige-kampanjer/glutenfritt-pa-banen/6-kjappe-tips-

Jeg tenker at å børste bort mel/gluten ikke er godt nok, og at de bør steke den glutenfrie pizzaen på for eksempel et engangs aluminiumsbrett. Mange med cøliaki får ikke veldig lett symptomer, men de bør unngå gluten uansett da det er usikkert hvilke skader inntak av gluten gjør med tarmen og kroppen. Et «uhell» en gang i blant er greit, men stadige uhell er ikke greit.

Det er riktig at det er valgfritt å informere om spormerking, og det er heller ikke noe lovverk rundt dette foreløpig, kun anbefalinger fra Mattilsynet om å unngå overdrevet bruk. Forskning viser at det ikke er noen forskjell i «gluteninnhold» på de produktene som er merket «spor av» og de som ikke er merket på den måte.

Litt vanskelig å være sikker på hva du mener med "nivået av gluten" ikke har gått ned. Vanligvis bruker vi IgA mot TG2 som mål på gluteneksponering. Immunsystemet har hukommelse og IgG mot deamiderte glutenpeptider (DGP-IgG) er ikke en så dynamisk markør på gluteneksponering og tenderer å henge i selvom man spiser glutenfritt.

Dette er en utfordrende diskusjon fordi vi vet lite, men tror mye. For de aller fleste så inneholder ikke produkter som er merket med "spor av" så mye gluten at en med cøliaki reagerer på dette. Noen hevder de reagerer på så små mengder, men vi vet ikke om dette er reelle reaksjoner da ingen har gjennomført dobbelt blindet provoseringsforsøk (dvs. ingen vet hva de får og så skal de notere om de reagerer eller ikke). Det er sterke følelser og mye tro. Der vi har glutenmålinger er det som oftest ingenting, eller, som i Freia skjokolade, mellom 50 0g 80 ppm gluten som er under 100 ppm gluten grensen, som også er gyldig grense å ha på mat som kan markedsføres til cøliakere (kalles lav-gluten). I tillegg har vi "jokeren", IBS som blander seg inn med mye mage-tarmplager og som er uforutsigbar mhp når man får symptomer. Mye mulig man mistolker disse plagsomme symptomene som glutenreaksjoner, mens det egentlig er en annen reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater.

Havrekli som er merket glutenfri finnes det ikke mye av i handelen, men jeg fant en type på nettbutikken Mecindo.no som heter Natur-Drogeriet Havreklid.

Jeg forstår godt at du er forundret. Dette er nok mer komplekst enn det ser ut til. Du har økt risiko for autoimmun leverbetennelse, men det forklarer ikke dine andre plager. Jeg antar du er veldig nøye med dietten så vi kan utelukke en cøliaki-reaktivering, Da blir det en diagnostisk utfordring å finne ut hva du feiler. Svært få, men noen få pasienter har blitt publisert at de kan reagere på havre på noe av den samme immunologiske måten som cøliakere gjør på hvete, spiser du mye havre? Man må ta en ting av gangen, først leverbiopsien så man får en formening om hva det er, så får man ta det andre etterhvert.