Spør våre eksperter

De fleste cøliakere kan spise mat merket med "kan inneholde spor av". I praksis er dette en juridisk forsiktoghetsmerking som ikke alltid reflekterer reell forurensningsfare. De som har målt på produktene sine (Freia i gml dager) fant at det kunne inneholde 50-70 ppm gluten som er mer enn glutenfritt (<20ppm), men mindre enn gensen som kalles lav-gluten (<100 ppm) som også ansees for å være OK for de fleste cøliakere om enn i  begrenset mengde.Men en italiensk undersøkelse fant at om man bare spise mat med 100 ppm i 6 uker så fikk 3 av 10 ungdommer tegn til begynnende reaksjon i tarmen (økning av intraepiteliale lymfocytter), så bare å spise mat med 100 ppm gluten er nok muliges ikke så lurt.

Lea & Perrins worchestersauce inneholder byggmalteddik – ikke byggmalt. Produksjonen av byggmalteddik starter på samme måte som byggmaltekstrakt, men den blir i stedet fermentert og deretter omdannet til eddik. Under fermenteringsprosessen hydrolyseres (spaltes) glutenproteinene i bygg, noe som fører til at glutenproteinet blir brutt ned i små biter. Vanligvis betyr dette at mengden gluten som er igjen i produktet er veldig lav.

I 2022 testet Norsk cøliakiforening Lea & Perrins worchestersauce og fant at den inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Dette tyder på at spaltingen av glutenproteinene gir et veldig lavt gluteninnhold. Imidlertid er dette en enkeltest og vi kan ikke være 100 % sikre at alle worchestersauce i handelen er trygge. Så lenge produsenten ikke tester produktet og produksjonslinjen jevnlig kan for eksempel ikke produktet merkes med Crossed Grain. Men man brukes uansett små mengder av denne sausen, så det bør ikke være noen problem.

Det finnes en worchestersauce som er merket glutenfri som heter Biona Worcestershire Sauce. Men denne får man nok mest sannsynlig bare kjøpt i nettbutikk.

Dette er forenlig med klassik cøliaki, så du har nok cøliaki, men det var muligens ikke årsaken til mageplagene dine siden de ikke ble bedre på GFD (men det har ikke gått så lang tid). Ofte vil den "kroniske gastritten" bestå selv på GFD så den er ikke så cøliaki-assosiert, og kan muligens forklare noe av plagene dine. men mye vanligere er det at cøliakere også har IBS, altså de reagerer på ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater og må begrense inntaket sitt av dette + finne ut hva de særlig ikke tåler (rødløk, hvitløk, epler etc). Det er begrenset kunnskap om IBS der ute, men du finner endel på nettet og det finnes mange lister over mat som er rik på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater som gir mye gassdannelse, diareer/ forstoppelse og magesmerter hos enkelte. Dersom en veldig restriktet diet hvor du kun spiser kyllingfilet og ris i minimum 10 dager (kun, morgen middag kveld) ikke gjør deg symptomfri, er det neppe IBS og du bør oppsøke legen din for videre utredning.

Genet for cøliaki er egentlig kun et veldig vanlig gen-par som 30-40% av oss har (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), men som øker sansynligheten for å kunne utvikle cøliaki. Det er noen som har utviklet cøliaki uten å ha disse HLA-genene, eller deler av dem (er egentlig 2 gener som opprer sammen) men det er veldig sjeldent. 

Norsk cøliakiforening anbefaler kun øl merket med symbolet Crossed Grain eller øl merket GLUTENFRI til de med cøliaki. Så lenge produsentene ikke tester ølet er det vanskelig å vite hvor mye gluten det egentlig inneholder. Clarex inneholder enzymer som redusererer gluteninnholdet i øl, men vanskelig å vite hvor stor reduksjonen er, så lenge man ikke måler det ferdige produktet. Så NCF kan ikke gå god for dette.

Du har helt rett. Antar det er snakk om IgA antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA, alias tTG-IgA) som normalt er <7 U/ml, og barnet ditt hadde 37 U/ml. Barn kan få cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA / tTG-IgA er høyere enn 10x øvre normale grense (altså >70 U/ml) ved 2 uavhengige anledninger, og diagnosen skal settes av barnelege (pediater) for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad for fordyrenede kosthold. Fastlegen kan altså ikke sette diagnosen alene. Med "kun" TG2-IgA = 37 U/ml  må man enten henvise barnet til biopsi i narkose på sykehuset (har ofte lang ventetid) og som du påpeker, bør man ikke redusere på gluteninntaket (heller tvertimot) før alle prøver er tatt. Reduserer man på gluteninntaket risikerer man bare at diagnosen blir usikker da tarmforandringene kan gå tilbake og ikke lenger være cøliaki-spesifikke nok (Tynntarmsforandringer må være Marsh 2 eller mer for at NAV anser det som cøliakispesifikt). Dersom barnet settes på glutenfri kost og man tar ny blodprøve etter noen måneder som da viser nedgang i TG2-IgA titeret, så er nok det typisk og medisinsk klassisk for cøliaki, men ikke diagnostisk for NAV og ikke godt nok til å få en NAV-godkjent diagnose som utløser en livslang grunnstønad. Barn kan ha flukturende TG2-IgA uten at alle utvikler tarmforandringer som ved cøliaki. Det er bakgrunnen for at man enten må ha veldig høyt TG2-IgA titer eller positiv TG2-IgA (>7 U/ml) OG klassiske cøliaki-tarmforandringer. Ofte må man øke glutenspisingen i venteperioden til biopsi eller blodprøve skal tas for å gjøre cøliakien så aktiv at den er entydig diagnostiserbar.

NAV sitt rundskrift på lovdata har følgende ordlyd vedrørende cøliaki hos barn (ca. midt i dokumentet): https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00

 "Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege"

Rice Krispies inneholder ris, sukker, byggmalt og salt. Byggmalt inneholder varierende mengder gluten, så det kan være at sluttproduktet er glutenholdig - det er i hvert fall uthevet i ingredienslisten. Så lenge man ikke vet med sikkerhet, er det lurt for de med cøliaki å unngå Rice Krispies. 

Det enkle svaret er: NEI. NAV er rigid, de har sine regler og de søknadene som ikke passer kravene, avises. Du må ha de riktige autoantistoffene og forandringer på tynntarmsbiopsien for å kunne få grunnstønad for fordyrende kosthold ved cøliaki. Sånn er det bare.

Del i vei, ingen fare, bare hold deg unna de glutenholdige "ubåtene"  i flasken (spøk).

De fleste (80 %) nære slektninger av cøliakere får ikke selv cøliaki, så det er ikke så arvelig. Det er så vanlig med mageplager hos de små barn, både forstoppelse og diarerer med/uten luftplager, at cøliaki bør ikke være det første man tenker på. Prøv å finn ut om det er noe spesielt han ikke tåler siden matvareallergier er mye vanligere årsak til mageplager enn cøliaki i barneårene. Han blir nå også såpass stor at de fleste cøliakere får positive blodprøver om det er dette som er årsaken til plagene hans. En tynntarmsbiopsi i narkose er et stort skritt å gå uten objektive tegn til cøliaki, som tydelige tegn på dårlig tarmfunksjon, som manglende lengdevekst og manglende vektøkning.

Jeg tar det siste først: Nei, dersom BUP setter ADHD diagnosen på en jente, så la de gjøre det og test ut de ulike medikamentelle alternativene som finnes. Så er den biten under kontroll (er det en cøliaki-utløst ADHD "look-alike" så responderer den neppe på ADHD-medisiner).  Dersom TG2-IgA er veldig lavt, testes barnet for IgA-mangel automatisk, og ofte tester man DGP-IgG samtidig, som vanligvis er høy ved IgA-mangel selv når TG2-IgA er lav. Ta det viktigste først: Få kontroll på ADHD'en, så ser vi hva som står igjen. De fleste familiemedlemmer av en cøliaker får ikke cøliaki, selv om cøliaki "runs in families". Dersom hun er kresen og sær i matveien, så kan mangelen på B12 skyldes lite animalsk kost. Det samme kan da også forklare det lave jernet, selvom lavt jern er en av de få blodprøvene som typisk identifiserer cøliaki. De aller, aller fleste har positive serumverdier (enten TG2-IgA og/eller DGP-IgG). Er denne negativ, så må man nesten ha andre objektive tegn på cøliaki som nedsatt tarmfunksjon (malabsorbsjonssyndrom), veksthemming eller fallende vekt, før man kan vurdere tynntarmsbiopsi i full narkose (som man må gjøre hos barn).

En tynntarmsbiopsi med Marsh 3b er ikke normal, og er forenlig med ubehandlet cøliaki. En negativ blodprøve kan ha mange årsaker, inkludert såkalt seronegativ cøliaki. Tradisjonelt stilte man cøliakidiagnosen på barn ved å påvise typiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsi når de fikk diagnosen, så ble de satt på GFD i minimum 6 måneder med ny tynntarmsbiopsi for se etter forbedring av tarmmorfologien, og så ble de glutenprovosert til de fikk tilbakefall eller til de hadde spist glutenholdig mat i 2 år og rebiopsert. En cøliaker ville da hatt en tynntarmsbiopsi som viste tottatrofi ved diagnosetidspunktet, var vesentlig forbedret på GFD, og som ble forverret på glutenholdig mat. Dette var vanlig rutine i mange år, så det går nok fint, men kanskje barnelegen burde styre dette?

Det vet jeg ikke om noen har testet. Jeg sender spørsmålet over til Lise som kan se litt på det. I hvilken mengde er dette tilsatt, pluss ofte er slike brendte eller hydrolyserte produkter smaksforsterkere og tilsatt i små mengder. Har du noen produkter hvor dette inngår? Husk at grensen for glutenfritt går ved <20 PPm = < 20 mg gliadin/kg ferdig produkt.

Vi kjenner til at det er bedre oppfølging av barn med cøliaki i Sverige enn i Norge - både når det gjelder lege og ernæringsfysiolog. Det er imidlertid ulik praksis i de ulike lãn (fylker), og det er Skåne som scorer høyest. Vi i NCF er enige i at det bør bli bedre oppfølging i Norge, og jobber for at dette skal bli et av våre satsningsområder framover.

Normalverdien for hbA1c er 20-42 mmol/L, og verdien varierer etter gjennomsnitlig blodsukker, som igjen er kostavhengig uten at det betyr noe så lenge man er innenfor normalområdet. Legen hennes gjør en seriøs god jobb ved å passe på blodsukkeret hennes så en eventuell dibetesutvikling skal kunne fanges opp tidlig. Hun er fortsatt i normalområdet, så foreløpig trenger du ikke engste deg, og muligens har legen hennes også tatt de typiske autoantistoffer som kommer før det utvilkles type 1 diabetes. Er de negative behøver du iallefall ikke være bekymret. Sier hennes lege at dette behøver du ikke bekymre deg for, så trenger du nok ikke det. Man kan foreløpig ikke forhindre at en diabetes utvikles, så dersom hun utvikler diabetes, må du nesten forholde deg til det når det eventuelt kommer. Men: Prøv ikke å  være (unødvendig) redd for noe som, mest sannsynelig, ikke kommer.

Her er jeg enig med fastlegen, men dersom du vil forholde deg til verdien - er det også viktig å forstå hva som påvirker den. Så lenge verdien går nedover og barnets kliniske tilstand "oppover", så går dette den riktige veien. Immunsystemet har hukommelse og det kan ta tid, for mange tar det mange år, å bli biokjemisk frisk fra den autoimmune reaksjonen på gluten, som jo er det cøliaki er. Det kan altså ta flere år å få normal verdi og for noen blir den aldri normal (<7). Det er den kliniske tilhelingen som er viktigst, ikke den biokjemiske. Men dersom en tilhelet cøliaki med lav serum TG2-IgA verdi begynner å stige igjen, er det som oftest tegn på diett "svikt" enten bevist (mange fristelser der ute) eller via ukjente glutenkilder. 

Hen lege tar nok de vanlige  ernæringsblodprøvene som du nevner.  I tillegg er det visse andre ting man pleier å se på avhengig av kjønn og alder. Når cøliakien roer seg, og man normaliseres, så pleier de fleste å få tilbake eventuelle reduserte ernæringstatus, dersom de spiser vanlig norskt kosthold (+ event vanlige vitaminpiller).

Vanskelig å svare på når jeg ikke vet hvilken tarmbetennelse han har fått. Får han noe medisinsk behandlig for betennelsen, og har legen sagt noe om mat? Jeg vil anbefale deg å be fastlegen om en henvisning til klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset.

Ingenting som betyr noe, så du behøver ikke være engstlig for dette.

Sitronsyre er glutenfri selv om den er utvunnet av havre (eller hvete), da det ikke er gluten igjen i sluttproduktet. Så det er et helt trygt produkt!