Spør våre eksperter

Det er enkeltpasienter som har en cøliaki uten å ha disse klassiske cøliaki-vevstypene. Jeg lurer på om hjemmetesten (hvilken er det du har benyttet?)  også påviser IgG anti-TG2, noe som er vanlig å påvise dersom man har IgA-mangel, noe du ikke har. Men det er riktig som fastlegen påpeker, at med de blodprøvene har du neppe klassisk cøliaki, men du spiste muligens glutenfritt når prøvene ble tatt? Dersom du gjorde det (mange FODMAP-dietter utelukker brød) så kan man ikke tillegge ditt lave nivå av IgA anti-TG2 for da har du behandlet evt cøliaki med GFD (men da skulle hjemmetesten ha vært negativ). Du har fått påvist forandringer i tynntarmen forenlig med cøliaki, hvordan var blodprøvene da? Når dette er sagt så er det mange årsaker til en slik tarmforandring (tottatrofi), selvom cøliaki er det vanligeste. 

Nå hadde ikke spørsmålet ditt noe vedlegg (tror ikke det kan vises dersom det inneholder "sensitive" helseopplysninger og persondata). Jeg må derfor (foreløpig) svare deg prinsippielt på de faglige spørsmålene. Det er en klar økt hyppighet av autoimmune stoffskifteproblemer hos de med cøliaki fordi begge sykdommene deler de samme risikogener. Det som gir deg økt risiko for cøliaki gir deg også økt risiko for autoimmun ødeleggelse av skjoldbruskkjertelen (stoffskifteproblemer). Et lavt stoffskifte går ikke over av seg selv, men ved en bestemt autoimmun stoffskiftesykdom (Hashimotos), kan det gå fra høyt stoffskifte (kjertelen blir ødelagt) til lavt (lite kjertelvev igjen) og variere mens man får behandling (som kan gjøre det utfordrende å behandle). Hvorfor legen har valgt å "vente å se" kan jeg ikke kommentere da jeg ikke har noe data (vedlegget ikke vedlagt). 

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Det er ikke noe problem å fortsette med glutenfri kost, kan være lettere logistikk i hjemmet. Men, på et eller annet tidspunkt vil hen lure på hvorfor hen ikke kan spise det samme som alle andre. Dersom dere tenker å endre kosten så ville jeg foreslått at dere tok kopntakt med legen (helst en som kunne fungert som fastlege) og foralte hva dere planlegger. Da er det fint om legen da tar en del blodprøver for å ha noe å sammenlikne med. Så, i samråd med legen, får hen normal glutenholdig kost og så avventer man situasjonen. Blir det en diffus reaksjon må man ta kontakt med lege igjen og undersøke om det kan påvises tegn til cøliaki eller ikke. Fremkommer det en cøliaki så ville denne ha kommet frem senere uansett, skjer det ingenting så kan hen fortsette på glutenholdig kost med jevenlig kontroll hos legen (ta IgA mot TG2).

Ikke gluten i havre, men havreprodukter kan være forurenset med glutenholdige kornsorter (særlig hvete), da det tillates inntil 5% forurensing. Den såkalte glutenfrie havren er dyrket p åspesielle steder som passer p åat man kun høster ren havre, uten andre kornsorter tilblandet og at den males/valses på møller som ikke håndterer glutenholdige kornsorter. Derfor kun spesialdyrket havre (såkalt glutenfri havre ) til cøliakere.

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Forstår ikke at dine hjemmetester er positive, men blodprøven hos lege er negativ. Jeg antar legen tester deg for det samme som hjemmetesten tester, IgA mor transglutaminase-2. Du bør ta med testene til legen og vise hen resultatet. Plagene dine er også forenlig med irritabel tykktarmsyndrom (IBS) men noen har begge deler så det utelukker ikke at du også har en cøliaki. Jeg antar du og legen har en plan for når dere skal konkludere mhp å spise/provosere deg med glutenholdig kost. Dersom hjemmetesten fortsetter å være positiv, inkludert når du tar den på legens kontor, så bør dere vurdere at du henvises til gastroskopi og får tatt en tynntarmsbiopsi mens du spiser så mye gluten som du bare klarer, da har du størst sannsynlighet for at man kan gi deg en konklusiv resultat, cøliaki eller ikke. Ved en ren IBS så vet du muligens hva du må gjøre?, da er det en FODMAP-fattig kost som gjelder. 

Mange barn, cøliakere og ikke-cøliakere sliter med "magen", og forstoppelse er et av de vanlige problemene. Den glutenfrie kosten er nokså fiberfattig, så det kan bli en utfordring å spise nok fiber (grønnsaker er ofte ikke så populære). I tillegg pleier man å være raskt ute med å sette obstipasjonsbarn på melkefri kost, da melkeproteiner kan omdannes til opiode peptider som påvirker tarmen (=gir obstipasjon). I utgangspunktet er en glutenfri cøliaker frisk fra sin (aktive) cøliaki, så man bør primært tenke på andre, vanlige årsaker til forstoppelse hos barn. 

Obstipasjon hos barn kan være problematisk, noe er tarmfunksjon, noe er vaner, stress, ikke tid, glemmer å gå på do etc. I tillegg infiserer Corona tarmen, og man kan skille ut virus via tarmen i lengre tid enn i luftveiene. Jeg har ikke sett noen vitenskapelig oversikt over etterplager av tarminfeksjon med corona, men man kan jo spekulere om det har hatt betydning. Det er viktig å motvirke forstoppelsen, og så kan det ha kommet inn et element av IBS og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder (se på nettet). Men ofte trengs det hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog til å sette sammen en slik diett, og det er ikke så enkelt for 9-10 åringene å skulle følge en slik (litt kjedelig) diett, men det er verdt å prøve. IBS med forstoppelse er vanskeligere å behandle enn IBS med diaré, dessverre.

Jeg antar at dine ATG-IgA verdier var vesentlig lavere før, og at du ikke får i deg noe deig (via munnen) når du baker med vanlig hvetemel. Det er mange "glutenfeller", noen mer vanlige enn andre, inkludert "glutenfritt" brød hos baker med masse gluten i (testet på 2000-tallet).

Det er ofte en oppgave for en ernæringsfysiolog å gå igjennom det man spiser for å se om varene er glutenfrie, men jeg antar du har spist glutenfritt så lenge at du vet hva som er trygt. Da bør du muligens se på endringer i spisevaner, hva har du endret den siste tiden som kan forklare økningen i ATG-IgA. Det blir en dagbokoppgave og muligens må du være spesielt varsom en tid for å se om ATG-IgA nivået da synker. Har du full kontroll på ingrediensene i det du spiser for tiden? Dersom det er noe som du ikke egentlig vet hva inneholder så ta det ut noen mnd for å se om det hjelper. 

Ja, det er ikke noe gluten i hvetefiber. Glutenproteinet finnes bare i selve kornet.

Begrepet «gjærallergi» kjenner jeg lite til. Var det gjennom fastlegen du tok blodprøven? Jeg har forsøkt å Google dette begrepet for å se om det kommer opp noe god informasjon, men jeg fikk veldig få treff og stort sett bare på "usikre" nettsider og i diskusjonsforum. Fant heller ikke noe informasjon hos Norges Astma- og Allergiforbund og veldig lite på Helsebiblioteket. Men det jeg fant var at diagnosen gjærallergi er omstridt, og at noen mener problemet kan være at man ikke tåler finmalt mel i form av brød og bakervarer så godt - og at denne typen mat kan gi oppblåsthet og magesmerter. Grunnen er at tarmbakteriene nærer seg på finmalt mel og stivelse og produserer Co2.

Er derfor usikker på hvor seriøs denne lidelsen er, og hvordan det kan kureres - dvs. om det finnes noe tilskudd man kan ta? Jeg fant kun informasjon om at man må unngå mat og drikke med gjær, slik som alle typer bakervarer med gjær. Man kan spise det som er hevet med bakepulver, natron og surdeig. Man skal også unngå alle typer sopp og muggoster, samt eddik og alkohol.

Jeg vil anbefale at du tar opp dette med din fastlege eller en spesialist på mage-tarm. Kan være det er noe helt annet enn gjær i maten som gir deg plager.

Hele mais blir ikke tygget i stykker, du svelger hele maisskall med masse mais inni seg (selv om man tygger litt på de) og de går rett igjennom. Da forer du bakteriene i tykktarmen med masse mais-mat. Mange lager mye gass av mais, så det virker naturlig at det fungerer som FODMAP-karbohydrat selv om selve mais-karbohydratene ikke har så mye FODMAP-karbohydrater i seg. Så ja, dette kan veldig godt skyldes ufordøyd mais (inne i hvert maiskornskall).

De lave forlatverdiene vil kunne gitt misstanke om reaktivering av cøliakien, men det forutsetter at han faktisk spiser gluten, og det er det vel lite sannsynelig at han gjør så plaget som han er. Dersom vi derfor forutsetter at han er glutenfri og ikke lenger har en aktiv cøliaki, så må plagene hans skyldes noe annet enn den,nå, inaktive cøliakien (på GFD). Barnelegen bør kunne nøste i dette. 

Tinnitus som følge av ubehandlet cøliaki er ikke vanlig om noen gang beskrevet. Mest sannsynelig er dette urelaterte tilstander, så øresuset vil nok ikke forsvinne på glutenfri kost, men du vil bli friskere til å takle dine plager på glutenfri kost. De cøliaki-assosierte tilstandene forsvinner på glutenfri kost om ikke vevet er permanent skadet. Ellers har du mye å takle, så en glutenfri kost håper jeg du klarer å følge for muligens blir noen av dine plager mindre fremtredende på GFD.

Du bør få undersøkt (om du ikke alt har det) at du ikke har spesielle mangler på visse næringsemner, som jern, vitamin D, B12 etc. Det bør du i såfall få ekstra tilskudd av. Selve den ubehandlete cøliakien tar tid for å roe seg ned, noen blir "friske" i løpet av 6 mnd, andre (avhengig av alder ved diagnosen og sykdommens intensitet) må bruke mye lengre tid før de føler at alt er ved det gamle (raskt 3-4 år på GFD). Men man blir frisk på GFD, bare man lærer seg å holde dietten.

Før du fikk diagnosen cøliaki, spiste du glutenholdig mat og hadde ubehandlet aktiv cøliaki. Da var nok tarmen sin evne til å suge opp næringsstoffer svært redusert, og du gikk ned i vekt fordi tarmen ikke tok opp næringen. Når du spiser glutenfritt, tilfriskner tarmen din, du suger opp mer av maten du spiser og du går ikke lenger ned i vekt, men legger på deg. (Kroppen husker også hungersituasjonen så du får ekstra appetitt). Grunnen til at man som cøliaker skal spise glutenfritt er at man da har det tildels mye bedre, er frisk(ere) og unngår andre sykdommer som oftere rammer de med ubehandlet cøliaki (som kreft f.eks.). I tillegg kan du både bli kvalm og få næringsstoffmangler ved å spise gluten fordi tarmens evne til å suge opp mineraler (jern f. eks.) og vitaminer blir dårligere. Dette kan igjen gi tørr hud.  

Så lenge du ikke plages med laktoseintoleranse kan du godt drikke og spise alle typer melkeprodukter. Sliter du derimot med laktoseintoleranse, slik noen med nyoppdaget cøliaki gjør, kan du med fordel redusere litt på de meieriproduktene som inneholder mye laktose, som alle typer (søt)melk, fløte, brunost og prim. Syrnede meieriprodukter og ost tåles godt av de fleste med laktoseintoleranse. Det er ikke farlig å få i seg laktose selv om man reagerer på det, men det kan være ubehagelig. Du kan lese mer om laktoseintoeranse her: ncf.no/resources/brosjyrer/Laktoseintoleranse.pdf 

Det har vært endel vitenskapelig diskusjon rundt emulgatoren Karragenan. Det kan gi en lav-gradig betennelsestilstand i tarmen, eller påvirke tarmbetennelsen negativt, da det stoffet påvirker tarmbakterienen vi har i tarmen. I tillegg kan man også reagere på det. Mange matprodusenter prøver nå å finne erstatningsprodukter for Karragenan, så forhåpenligvis blir det bedre etterhvert. Dette er nok en annen type mat-reaksjon enn det som er cøliaki-reaksjonen, så de henger ikke nødvendigvis sammen (men man kan spekulere på om man er mer følsom for å reagere når man har cøliaki).

Ja det er ikke alltid lett å vite hvor forsiktig man bør være. En tommelfingerregel er at det ikke må være synlige gluten-/melrester på kjøkkenredskapene og i nærheten av der du tilbereder glutenfri mat. Du kan selvfølgelig bruke redskaper, slik som miksmaster, eltemaskin dørslag, kjeler etc, som har vært brukt til glutenholdig mat/deig, men du må sørge for at de er rengjort og fri for synlige glutenrester. Det samme gjelder vaffeljern, toastjern etc. Du kan steke glutenfrie rundstykker samtidig med glutenholdige så lenge de ikke blir forurenset av gluten.

Når det gjelder ingredienser som for eksempel bakepulver, vaniljesukker og kakao kan det være en fordel å oppbevare det separat fra glutenholdig mat, eventuelt ha de i en boks eller en pose slik at man unngår smitte. Eller du kan ha eget som du oppbevarer separat. Men hvis boksene er tette og det ikke er synlige spor av mel/gluten på dem kan du jo bruke de samme som de andre. Vit at det ikke er noe som heter usynlig gluten.

Hvis du føler det er mel overalt på hytta, bør du ta det opp med de andre som bruker den eller som er der sammen med deg – slik at dere sammen kan lage rutiner for oppbevaring av mat som passer for alle. Pass på at dere har nok kluter og oppvaskhåndklær slik at dere kan bytte dem ut hvis det er mistanke om glutenforurensing. Det er viktig at familien får en forståelse av dine utfordringer, og at dere blir enige om gode løsninger.