Spør våre eksperter

Nå har jeg ikke alle dataene, og vet ikke hvor cøliakisyk du er nå (hvor lenge har du spist GFD), hvor gammel er du etc.

Men prinsippielt så tåler du denne behandlingen for osteoporose, men du må bruke kalsium og vitamin D-tilskudd da behandlingen kan gi lave kalsium-verdier i blodet.

DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet). 

Undersøkelser viser at produkter merket "spor av" er helt greit for de aller fleste med cøliaki. Det er stort sett alltid mindre enn 20 ppm i disse produktene, og mange produkter er unødvendig merket. Husk også at det er glutenmengden i det ferdige produktet som teller, og siden amaranten kun er en av ingrediensene i f.eks. et brød, vil et eventuelt spor bli enda mindre fortynnet i sluttproduktet.

Ja, men det kan også være andre årsaker til din utmattelse, så jeg ville gått til legen og bedt om en utredning som antar at dette IKKE skyldes cøliakien, men noe annet.

Vitamin B12 mangel gir økning av S-Metylmalonsyre, men skal ikke påvirke jernstatusen din. B12 kommer gjennom animalsk kost, og sliter man med absorbsjonen så er det sprøyter som gjelder. Det er nokså vanlig for cøliakere å ha B12-mangel, selv de som spiser GF. Jeg anbefaler deg å ta sprøyter, så sliper du å tenke på mulig absorbsjonsproblemer (B12 har litt komplisert absorbsjon vi B12-bindende faktor som lages i magesekken til absorbsjon i siste del av tynntarmen). Som voksen-diagnostisert cøliaker så tar det tid å bli frisk fra sin cøliaki, ofte forbausende lang tid (3-5 år på GFD før man er klinisk frisk, ennå lengre før tarmen er helt frisk).

Soyabønnene er fermentert, men slik innholdbetegnelsen er, så kan det virke som om hvetemelet er bruk som fortykkelsesmiddel og da er jeg usikker på om hveten har vært igjennom fermenteringen eller tilsatt etterpå. De sier selv at den inneholder gluten,  så mitt råd er å styre unna, ikke bruk den.

Hei!

Schär fiberbakst er dessverre blitt vanskeligere å få tak i på butikk siden den aktuelle oppskriften ble delt, men du kan kjøpe den hos Allergikost.no. Der heter den Schär Dunkel Rustico. Urtekram fiberbakst er dessverre utgått fra produsent. Når det gjelder sunt hverdags-/matpakkebrød til barn kan jeg anbefale Mølleren sine ulike brød- og rundstykkemikser, sjekk: molleren.no eller Det Glutenfrie Verksted sine grove brødmikser, sjekk: detglutenfrieverksted.no

FiberHUSK(R) er ikke det samme. Det er malte psylliumfrøskall og er et registrert varemerke fra Orkla. Det finnes også flere andre leverandører av samme produkt. Malte psylliumfrøskall brukes også som fortykningsmiddel, og kan tilsettes alle slags bakervarer. Når malte psylliumfrøskall løses opp i væske dannes en geleaktig konsistens. Derfor er den fin til å tykne, binde sammen og gjøre brødet mykt, saftig og mer holdbart. Av den grunn er malte psylliumfrøskall spesielt nyttig i glutenfri bakst, som ellers ville blitt tørr og smulete.  

Ja, man tar vanligvis biopsi fra affisert område til vanlig patologisk vurdering, OG en biopsi fra uaffisert område (oftest innsiden av armen) som sendes til direkte immunfluoresence studie for å påvise granulært IgA nedslag i hudens "papillespisser". Hvor den siste biopsien sendes er avhengig av hvor du bor i landet. Men, du har også mest sannsynlig cøliaki. Dersom du har spist strikt glutenfritt og vet du har cøliaki, og likevel fått utslettet, må man spørre seg om du har fått i deg gluten likevel og/eller så er det muligens ikke DH. Det finnes mer egnende behandlingsstrategier mot DH enn lokal steroidkrem (som kun tar kløen), så jeg er litt forundret over hudlegens vurdering. Oftest brukes "Dapson" tabletter mot DH-anfallene og i tillegg så skal du på glutenfri kost, resten av livet. Da vil DH-anfallene gradvis bli borte, men det tar noen år. Du må også huske på at DH-pasienter ikke tåler jod, slik som i jodert salt og saltvannsfisk/skalldyr/tang etc. (da får man utbrudd). Når tilstanden er helbredet på glutenfri kost, så tåler man jod-holdig mat igjen. Man kan fortsatt ta biopsi for påvisning av granulært IgA nedslag i huden, som er standard dokumentasjon for DH, som derved også utløser grunnstønad fra NAV for glutenfri kost. Så jeg er litt forundret over medikamentvalget dersom hudlegen var "sikker" på at det var DH. Se engelsk gjennomgang av DH: https://www.uptodate.com/contents/dermatitis-herpetiformis

For en cøliaker er det veldig individuelt hvordan man reagerer akutt på gluteninntak. Noen reagerer ikke i det hele tatt, mens andre blir dårlige etter ca. 2-3 timer med magesmerter/oppkast/diare/sykdomsfølelse i kroppen. Aktiv cøliaki og IBS kan lett forveksles, og ikke sjeldent diagnostiseres en cøliaki under utredning for IBS og ofte har man begge delene. Glutenprovosering (da med glutenmel uten hvetekarbohydratene som inneholder FODMAP-karbohydratene Fruktaner), og blodprøver + evt tynntarmsbiopsi vil kunne skille tilstandene.

Jeg skal forsøke å svare. Ved såpass svakt positive blodprøver, så må man fremprovosere mer cøliakiaktivitet skal man ha håp om at tynntarmsbiopsien blir konklusiv (les: viser tydlige cøliakiforandringer dersom du har cøliaki).  Dette er en dose-respons reaksjon, om enn med individuelle variasjoner, så det blir en høyere sannsynlighet å få tydelige tynntarmsforandringer dersom man spiser mye gluten. Dersom brødmengden virker høy (minimum 2 skiver glutenholdig brødskiver per dag, helst 4-6) så kan man spe på både med spagetti/pizza/boller etc., eller kjøpe Glutenmel på en helsekostforetning eller på på nettet (er nesten rent gluten) som du tilsetter annen mat du spiser. Bruk ca 10-15 gram gluten/dag, desto mer, desto bedre mhp cøliakiaktiviteten. Ha en avtale med legen din slik at du raskt kan komme til for å få tatt nye blodprøver dersom du skulle få mage-tarm eller andre plager.

Folatmangel er noe av det typiske ved cøliaki så det vekker jo mistanke om at du kan ha/har hatt en aktiv cøliaki. Men dette er også kostavhengig, hvorvidt du har nok folinsyre i kosten. Men etter å ha spist vanlig kosttilskuddsmengder med folsyre (B9) på 400mcg/dg så fikk du et adekvat serumnivå. Det er kun ved påvist manglende absorbsjon fra tarmen (malabsorbsjon) at man anbefaler 5 mg folsyre/dg, ved påvist mangel uten holdepunkter for malabsorbsjon holder det med 400mcg-1mg/dg i 3 mnd (og du har holdt på i ett år). Nivået av Folsyre (5nmol) som du hadde i 2022 var for lavt, men nå har du godt med folsyre (16 nmol). Folsyre og B12 henger litt sammen, så det er mulig B12 har økt fordi du har tatt Folsyre-tilskudd. D-vitamin er et fettløslig vitamin som man med aktiv cøliaki kan ha problemer med å absorbere, så selv om du ligger rett under anbefalte nedre grense så taler det også for at du har en viss grad av malabsorbsjon.

Gjør det først enklere for deg selv ved å maksimere inntaket av gluten i minimum 6 uker, og så vurderes endringer av blodprøvesvar. Ved økende nivåer henvises du til tynntarmsbiopsi.

Dersom du som 20 åring, har diagnosen ADHD så burde du få ordnet med medisiner via fastlegen (det er du som har rettighetene til å bli medisinert, trenger ikke ny kontakt med psykiater). Ritalin synes mange voksne med ADHD er ubehagelig ("kjenne på seg selv" lett grad av "fylleangst"), men det finnes alternativer (Adjuvanze (Lisdeksamfetamindimesilat)) med færre emosjonelle bivirkninger. I tillegg til medisinering bør du ha fast kontakt med en samtaleperson "behandler" som kan hjelpe deg til å bli kjent med deg selv på nytt, uten alle de tankene inni i hodet ditt som du vanligvis må forholde seg til. Det kan bli litt stille, men det venner du deg til. Fordelen er at det blir lettere å få ting gjort og etterhvert får du mindre emosjonelle "gjennombrudd" (som angst). Ubehandlet så roter man det lett til for seg selv.

Håper dette hjalp litt :-)

Dette er et viktig politisk innspill til den løpende debatten NCF har med de politiske partiene, men som du/dere sikkert vet så er ikke NAV/departemenetet/de politiske partiene så veldig opptatt av pasientrettigheter eller å økte folketrygdsutgifter, for tiden. Det er mange som mottar grunnstønad etter ulike satser og de har alle samme problem med at verdien av stønaden synker for hvert år da staten ikke kompenserer for prisstigningen. Takstene for 2023 er satt til: Sats 1 = 705.- og takst 2 = 1076 ( https://ncf.no/coliaki/hva-er-coliaki/grunnstonad-fra-nav). De automatiske satsene som cøliakere får, som du påpeker, basert på SifO sin rapport, som var heftet med mange feil og mangler (noe jeg og NCF har påpekt en rekke ganger). SifO sin gjennomgang av fordyrende kosthold var et bestillingsverk og ikke verdig en uavhengig undersøkelse (selvom de selv påpeker feil og mangler i sin rapport, benyttet man den til å sette ned takstene). Selve inflasjonsjusteringen av satsene er det mange som arbeider politisk for å få til, inkludert NCF. At vi i tillegg argumenterer for at satsene er satt for lavt, at det er et mye høyere merutgift enn det SifO la til grunn, er en pågående diskusjon. Hvordan de ulike politiske partiene ser på saken nå, vet jeg ikke, men både KrF og Venstre var vel motstander av at satsene ble senket og/eller at de med ikke-cøliakisk gluten sensitivitet mistet grunnstønaden selv om de lever på glutenfritt kosthold. Men hva et politisk parti sier i opposisjon og hva det gjør i posisjon kan, som vi ofte opplever, være veldig ulikt. 

Uten å kunne vite sikkert, så prinsippielt ja. En aktiv cøliaki med dårlig absorbsjon av sporstoffer og vitaminer og påvirket Transglutaminase-enzym (pga autoantistoffet mot tTG/TG2) over alt i kroppen, så vil man teoretisk kunne argumentere for at en seneskade tilheles langsommere.

Som du muligens har sett fra andre svar her på nettpraten, så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv, og det forutsetter at det spises nok gluten og, om man har redusert på glutenspisingen, at man har spist glutenholdig mat lenge nok. Minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker, helst mer og helst lengere. Reduseres glutenmengden (og det gjøres ofte i husholdinger med andre cøliakere) så kan mengden gluten som konsumeres være såpass lav at cøliakien ikke er entydig diagnostiserbar, heller ikke på tynntarmsbiopsien. Dersom dere skal til fornyet undersøkelse så spis så mye gluten hen orker eventuelt kjøp "glutenmel" på nettet eller i en helsekostbutikk. Det er nesten rent gluten og kan tilsettes annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag , som er det den europeiske barnelegers forening anbefaler når det gjelder mengden gluten man bør spise forut for diagnostiseringen. Det er greit å få det utredet, og da på en måte som kvalitetssikrer svaret.  

Mye øl er i dag glutenfritt, slik som Rignes Lite, så mye mulig han drikker glutenfritt øl? I tillegger han ung, full av immundempende hormoner som gjør at han (midlertidig) reagerer mindre på eventuell gluten i ølet (her byggets gluten, Hordein). Det er også riktig at "skadene" i tarmen kommer før man ser utslaget på blodprøvene. Det er viktig å lose ham gjennom pubertetens stormer slik at den glutenfrie kosten ikke blir en stor protestsak, faren er at de gir blanke i dietten, føler ingen umiddelbar reaksjon når de spiser glutenholdig mat, men over tid vil cøliakien langsomt reaktiveres og uten at de muligens merker så mye (det går så langsomt) så er livskvalieten, energien, overskuddet og læringen blitt dårligere uten at magen har blitt vond/løs. Da er det bedre å råde ham til å drikke det glutenfrie ølet, og holde fast ved den glutenfrie dietten, da selv frossen-pizza kommer i glutenfrie varianter.

Slik jeg tolker det så er forskjellen på merkingene "spor av gluten" og spor av hvete" at "spor av gluten" gjelder alle de glutenholdige kornsortene, mens "spor av hvete" gjelder kun hvete (som jo inneholder gluten og som forsåvidt også kunne vært merket spor av gluten). Denne spormerkingen er jo også beregnet på de som ikke tåler hvete (hveteallergikere) og som kanskje tåler noen av de andre glutenholdige kornsortene, men for en med cøliaki vil det ikke spille noen rolle. 

Du berører et veldig viktig poeng for mange. Hvor nøye skal man være med "hygienen" når man lever som glutenfri cøliaker i en familie med glutenspisere. Hva er nødvendig, rent medisinsk dokumenterbart, og hva er nødvendig for sin egen trygghetsfølelse? Her er det ingen egentlig fasitsvar. Helt glutenfritt er selvsagt, prinsippielt, best, men er det praktisk gjennomførbart og hvor mye gluten/dg skaper problemer (for de fleste)? Vi har to ulike glutengrenser: glutenfritt som er <20 ppm gluten (=20 mg gluten pr kg ferdiglaget mat) og en annen grense kalt lav-gluten som er 100 ppm = 100 mg gluten/kg. Det er ikke så mange undersøkelser, men italienske forskere testet ut en kost som tilsvarte "lav-gluten" grensen til WHO (Codex alimentarius) på unge cøliakere. De spiste 100 ppm-mat i noen uker og så så man på endringer i tarmen, og de fleste (7av 10) fikk økning av hvite blodeceller i tynnarmsepitelet, som er det førse tegnet til en cøliakireaktivering. Men de ble ikke syke. Det betyr at dersom all mat inneholder 100 ppm gluten så reaktiveres cøliakien hos de fleste, men siden aktiviteten er dose-avhengig vil 100 ppm gluten (gliadin) i all mat nok være for lite til å bli cøliakisyk, da det i praksis er en svært lav-gluten diett. Vanligvis er det 2 gram gluten i hver brødskive og man anbefaler 5-15 gram gluten pr. dag for å få reaktivert en cøliaki for å sikre at den er diagnostiserbar. 

Livet skal leves, og man må nesten være litt pragmatisk. Det er langt unna å ha noen (kake/saus/måltids) uhell (som kan gi mange gram med gluten) i uken/mnd til det å vaske alle redskaper som har vært benyttet av ikke-cøliakere, eller ha eget skap/benk eller til og med eget kjøkken til det glutenfrie kostholdet. Innimellom får vi påstander fra cøliakere at de reagerer på minimale (<5ppm) mengder gluten, men det er aldri testet med dobbelt blindet provokasjon så vi vet ikke om de faktisk reagerer eller om det er psyken som spiller dem et puss. Fra andre undersøkelser vet vi at slike mekanismer kan spille inn i personers egenoppfatning av å reagere på mat.

Som et minimum pleier vi å anbefale at man børster bort synlige smuler/tørker over benkflater med fuktig klut/snur brødfjelen, og holder seg langt unna brødsmulene i smørpakken. Til brødristere så finnes det poser man kan benytte om man ikke vil ha sin egen brødrister. En viss form for oppdragelse av de andre glutenspisende familemedlemmene, som må vise at de faktisk tar hensyn, må nok påregnes. Men rent helsemessig så viste ikke de gamle svenske undersøkelser (oppfølgning fra 1974 til 2000) at den gamle 200 ppm glutengrensen i brødmiksene (Egentlig var det kun det som hadde vært glutenholdig og som var gjort glutenfritt (f.eks. hvetestivesle) som maksimalt kunne inneholde 200ppm gluten for å kunne benyttes i produksjonen mat mat til cøliakere), var helsemessig skadelig. Dersom man grovregner på det: hvetstivelsen i brødmiksen kunne maksimalt inneholde 200 ppm gluten => 100 ppm i brødmiksen siden det maksimalt er 50% hvetestivelse i de => det ferdige brødet hadde maksimalt 50 ppm gluten (ca 50% vann i et ferdig brød)). Så om alt brødet man spiste hadde 50 ppm gluten i seg så viste etterundersøkelsene ikke tegn til at dette var forbundet med økt sykelighet/død (som kreft) dersom man startet med glutenfri diett før 12 års alder. Det er også viktig at du, som en nøye cøliaker, føler deg trygg i ditt eget hjem og da kan dine familiemedlemmer ta såpass hensyn at de respekterer din uro for å få i deg for mye "smuler". Husk at en 10 mg smule knapt er synlig, så det skal ikke så mange, gjentatte smuler til før det begynner å bli en del. Jeg ville mene at et bakepapir mellom rist og det glutenfrie produktet er et minimum av hensynstaking fra de andre familiemedlemmene, særlig om det er viktig for deg og din trygghet.

Havre er fra naturens side glutenfri med tanke på hva en med cøliaki kan spise. Havren er såpass evolusjonsmessig langt unna de andre kornslagene at havrens "gluten" Avenin, ikke gir cøliakiproblemer. Se den engelske cøliakiforeningens nettsted:   https://www.coeliac.org.uk/information-and-support/living-gluten-free/the-gluten-free-diet/about-gluten/oats/

Gluten er en fellesbetegnelse på strukturelle proteiner i korn, slik som Gliadin i hvete, Sekalin i rug, Hordein i bygg og altså Avenin i havre. Mens hvete inneholder mye Gliadin og Gliadin inneholder mange områder som cøliakere reagerer på, er det mindre Sekalin i rug og mindre Hordein i bygg og disse gluten-variantene inneholder også færre områder som cøliakere reagerer på (men nok til at de blir syke). Man trodde lenge at cøliakere reagerte på havrens Avenin, men så viste det seg at havren man hadde brukt i de forsøkene hadde vært forurenset med andre kornsorter (hvete, bygg, rug). Dersom man dyrker havren uten andre kornsorter i nærheten og/eller kontrollerer havreåkrene slik at det kun er havre man maler opp/valser, så kan de aller, aller fleste cøliakere spise havre uten problem, og det er et stort pluss. Noen (både cøliakere og ikke-cøliakere) reagerer på havren, både med "ekte" IgE-medierte matallergireaksjoner og med volumøse, løse avføringer (+ gass etc. pga. av dens fiberinnhold). Noen ytterst få, og det er kun beskrevet (publisert) et par pasienter, har utviklet en cøliaki-liknende reaksjon på havre. Problemet blir derfor et "names game". Vi forenkler språkbruken og snakker om gluten som om det er synonymt med de glutenvariantene som cøliakere ikke tåler, men det er en overforenkling da det finnes andre evolusjonsmessige fjerne glutenproteiner i andre kornsorter (som havre) som cøliakere kan spise (selv om havren rent teknisk inneholder gluten, er det en variant som cøliakere kan spise  = Avenin).

Det å ha vevstypen som "alle" med cøliaki har sier ikke så mye da ca. 25% av oss har det. Har man ikke noen av de cøliaki-assosierte vevstypene (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så har man neppe cøliaki som årsak til plagene. Har han fått nye plager, så burde han gå til legen som kan teste om han har utviklet cøliaki ved å måle nivået av det svært cøliaki-spesifikke IgA autoantistoff mot Transglutaminase-2 (TG2; også kalt vevs-transglutaminase (tTG)), oftest betegnet som tTG-IgA. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2-brødskiver om dagen) og har gjort det lenge nok (minimum 6 uker) for å holde cøliakien aktiv eller å reaktivere en cøliaki som er selvbehandlet med glutenfri/fattig kost. 

Smør deg med tålmodighet, desto eldre, og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det for å bli frisk. Voksen-diagnostiserte cøliakere, som deg, og som tenker tilbake på plagene i barndommen som sannsynliggjør at de faktisk har vært syke hele livet, må forvente at sykdomsaktiviteten holder seg oppe i noen år før kroppens immunsystem roer seg. Som du vet så har imunsystemet hukommelse så betennelsen i tarmen/kroppen holder seg oppe selvom du har sluttet å spise gluten. Det vil bedre seg, men ikke bli overrasket om det tar sine 2-3 år før du er tilbake i "normal" form. Når det er sagt, så forutsetter jeg at du følges opp slik at man ser at den glutenfrie kosten demper cøliakiaktiviteten (at tTG-IgA /TG2-IgA titeret faller og at du blir bedre). I tillegg antar jeg man har undersøkt deg for andre tilleggsplager (f.eks. osteoporose) og for annen autoimmunitet (stoffskifte), sp, cøliakere har mer av enn andre. Man skal også være klar over at man ikke er beskyttet mot andre sykdommer selvom man har cøliaki, så om trettheten din ikke gir seg så bør legen din utrede deg for andre årsaker til plagene, for event. å utelukke andre årsaker til plagene dine.

Du har rett i at en svak positiv blodtest kan bli negativ etter en liten periode på lite (glutenholdig) mat hos en 2 åring. Skal du da øke sannsynligheten for at hans cøliaki blir diagnostiserbar, må du øke mengden gluten i kosten hans. Det kan i utgangspunktet være utfordrende å diagnostisere 2-åringer da mange av barn < 2 år med aktiv cøliaki har negative blodprøver (de er litt for små til at nok antistoffene kommer over fra tarmen, hvor de produseres, og ut i blodet hvor de måles (tTG-IgA alias TG2-IgA)). Desto mer gluten han spiser desto høyere sannsynlighet er det for at hans potensielle cøliaki blir diagnostisert. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gr gluten pr dag, som tilsvarer 2-6 brødskiver pr dag (selvsagt avhengig av størrelsen og tykkelsen på brødskivene), hvor 2 brødskiver pr dag er et minimum, og i minimum >6 uker, noe som kan være utfordrende for en 2-åring, så da kan man bruke glutenholdig middagsmat i tillegg slik som spagetti etc.  Hvor raskt antistoffnivåene synker er veldig individuelt. Desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto langsommere synker tTG-IgA titeret.