Spør våre eksperter

Takk for innspill. Først så vil jeg bare nevne at de ansatte på kjøkkenet må ikke ha kunnskap om cøliaki, men de må ha kjennskap til hvordan de skal håndtere glutenfri mat slik at kontaminering unngås. God skilting er viktig her og da bør man ha skilt som er tydelige og ikke minst stødige. Det bør være eget bord til glutenfrie spesialprodukter der det også er eget smør og eget smørepålegg/syltetøy.

Du forteller hvordan den "naturlig glutenfrie" (ikke spesialprodukter) og den glutenholdige maten står ved siden av hverandre på buffeten. Det kan jo føre til kontaminering/forurensing ved at pasientene bytter om på serveringsbestikket eller mister glutenholdig mat opp i den glutenfrie. Men de kan ikke plassere all den "naturlig glutenfrie" maten på eget bord/område fordi alle forsyner seg av den. Hvis de samler den glutenfrie maten så godt det lar seg gjøre på ett område så vil kontamineringsrisikoen reduseres. F.eks. en salatbar, der bør de samle de glutenholdige ingrediensene i den ene enden og ikke blande glutenfrie  og glutenholdige ingredienser.

Forstår at du synes det hadde vært bedre med egen sone, men det blir vanskelig på en buffet. Det som er viktig er at de ansatte tenker over kontamineringsfaren og tilrettelegger slik at den minimeres.  

Det er flere problemer knyttet til usikkerheten vedrørende havre og cøliaki. De aller, aller fleste cøliakere kan konsumere ren, uforurenset havre som er merket "glutenfri" uten andre problemer enn det som kan ramme alle når man spiser endel havre (oppblåsthet, volumiøse, løse avføringer). Alle kan også utvikle ekte allergi mot havre og derved ikke tåle det så godt etter en stund (kvalme, oppkast etc). Det er ulik toleranse for ulike havresorter, og det er ofte ikke så tydelig hvilken havresort som er benyttet i de ulike studiene som har sett på cøliakeres toleranse ovenfor havre. I tillegg viser det seg at mye av havren som er benyttet i disse undersøkelsene har vært forurenset med andre, glutenholdige kornslag som har påvirket resultatet. Reaktivering av cøliakien burde gi økt IgA-anti TG2 nivå i blodet, men det er uansett et sent tegn som forutsetter en sterk cøliaki-reaktivering. Dersom endringene i tarmtottene er små, er det ikke sikkert autoantistoffnivået (IgA-TG2)  stiger i blodet, og det er ofte en subtil endring i tynntarmen selv hos de friske cøliakerene som har spist GFD i mange år, så det er vanskelig å bedømme om eventuelle endringer i tynntarmen er normale restforandringer eller om det er en nytilkommet endring pga. havren. Utgangspunktet er at du tåler ren havre som er merket glutenfri, men om du føler deg oppblåst etc. etter inntak, kan du redusere mengden havre. Dersom du mot formodning skulle reagere på havren som en cøliaker (med forandringer i tynntarmen), må man nesten ta det dersom du får plager.

Ja. I Toro sine allergenlister er den merket "glutenfri", og i følge innholdsfortegnelsen består Toro mørk buljong av: proteinekstrakt av soya, gjærekstrakt, salt, kjøttekstrakt 4%, rapsolje, sukker, fargestoff (ammonisert karamell), aroma, krydder, løkekstrakt, persilleekstrakt, selleriekstrakt.

Man kan godt dele redskaper med andre, men man må passe på at det er helt rent. Vanlig renhold med oppvaskmiddel eller vasking i oppvaskmaskin er tilstrekkelig. Er det synlige spor av deig/mel/gluten må det selvfølgelig vaskes bort. Vær obs på at oppvaskbørste, klut og glasshåndkle kan inneholde melrester, så bytt ofte.

Tradisjonell soyasaus er laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer mekesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige er vanlig soyasaus ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkelttest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og de er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskemelde soyasaus på generell basis. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Så da vet du historien bak, og kan gjøre dine egne vurderinger utfra dette.

Ja, puffet ris inneholder kun ris, og er glutenfritt. Noen slike produkter spormerket med gluten ("kan inneholde spor av"/"kan inneholde"), men produktet er likevel glutenfritt og helt trygt. God bakst og god jul! 

Det korte svaret er at nei, du kan ikke spise vanlige havregryn (dersom du har cøliaki). Vanlige havregryn merkes kun med havregryn, som regnes som en glutenholdig ingrediens. Det er derfor misvisende å merke dem med spormerking i tillegg. Vanlige havregryn har stor risiko for kontaminering i produksjonsprosessen, derfor regnes vanlig havregryn som glutenholdige (på tross av at selve havregrynet i seg selv er glutenfritt).

Jeg forstår imidlertid ikke helt siste setning i spørsmålet ditt, om at du tåler litt gluten fordi du kan spise Toro glutenfrie vafler. Disse er nemlig helt glutenfrie. Er det mulig at du tenker på grenseverdien som er oppgitt på pakken? I Norge (og EU) er det tillatt å merke matvarer med opptil 20 ppm (20 mg/kg) gluten som glutenfrie, og vaflene til Toro er merket glutenfri. Teoretisk sett kan vaflene derfor inneholde opptil 20 mg gluten per kg vare, altså 4,8 milligram gluten per hele pakke (5-7 vaffelplater, 242 gram per pakke). Denne grenseverdien er svært, svært lav, og betyr ikke at du tåler å spise vanlig havre, eller "litt gluten" av noe slag utover merkede glutenfrie produkter. Grenseverdien er satt ut ifra klinisk forskning på cøliakipasienter og analytiske verktøy som er tilgjengelige for produsentene. 

Jeg forstår svært godt at du lurer på dette i disse havremangeltider, og det er mange som har spurt om det samme de siste månedene. Skrev følgende svar til forrige spørsmål om den sorte havre, som jeg tenker at fortsatt gjelder:

Produsenten skriver på produktene at "Havre er naturlig glutenfritt, og vi bruker en ren havremølle til kornet vårt", altså indirekte at produktet er glutenfritt, som er veldig forvirrende. Men - de skriver ikke at produktet ER glutenfritt, og de vil heller ikke garantere for det. Videre skriver de under "spørsmål og svar" på nettsidene sine, følgende svar på spørsmål om den sorte havre er glutenfri:

"Svarthavren som Den Sorte Havre dyrker er i utgangspunktet fri for gluten akkurat som vanlig havre. Mange ønsker å spise mindre gluten (proteinet som gjør at brød hever seg – og som finnes i hvete, rug og bygg), fordi dette påvirker tarmfunksjonene. Ønsker man å redusere inntaket av gluten, er havregryn fra Den Sorte Havre ideelt selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Forurensninger fra andre kornslag kan forekomme frem til forbruker, selv om vi gjør vårt ytterste for at dette ikke skal forekomme."

Vi anbefaler som kjent at alle med cøliaki kun spiser sertifisert glutenfri havre grunnet kontamineringsrisikoen (som absolutt ikke er ubetydelig slik det kan høres ut som her). Her skriver den sorte havre selv at de ikke garanterer at produktene ikke er forurenset (de tester dem jo ikke, slik de ville gjort dersom produktet var sertifisert). Den sorte havre kan derfor ikke vite hvor mye gluten det er i sluttproduktet, og følgelig vet vi faktisk ikke om det er glutenfritt eller ikke. Vi i NCF kan derfor ikke anbefale de med cøliaki å spise produkter fra den sorte havre. Dessverre! For dette er meget, meget gode produkter, som jeg virkelig skulle ønske at vi kunne anbefale. 

Dessverre, er det ingenting vi vet om som hjelper når først uhellet er ute. Man må bare stå i det. Når reaksjonen først kommer, er den immunmologiske reaksjonen igang og kun immunologisk manipulering ville teoretisk kunnet ha hjulpet, men det er en for tøff behandling i forhold til at "ubehaget" går over. Vi vet i dag ikke hvor store skader slike glutenuhell gjør med tarmen, men for at det skal gi langvarig skade, så må det gjentas slik som før man fikk diagnosen og spiste gluten hver dag. 

Du stiller gode spørsmål, og jeg er litt usikker på om jeg får til å svare godt på alle. Jeg tror nok i hovedsak at "fullkorn" maismel markedsføres som fullkorn fordi hele maiskornet blir malt til mel, og folk flest er vant med produktet "maizenna", som er maisstivelse. En del tror nok at maizenna er det samme som maismel, men det er det ikke. "Fullkornsrismel" bør være malt med skallet på ja (upolert), eller rett og slett av brun ris/villris. Såvidt meg bekjent er det ikke påvist kontaminering i rismel og maismel, men som du også skriver angående linsene - dette er relativt ny kunnskap, så litt utfordrende å si noe om. Når det gjelder linsene som Lise skrev om i glutenFRI, var det en dansk studie det ble referert til. Jeg tror ikke liknende er gjort med norske linser, så det er rett og slett ikke mulig å svare på om det er direkte overførbart til norske matvarer. Kunnskapen er nok for ny, som du skriver, til at dette per nå anses som et problem. Tiden vil vise, og matmyndighetene pleier å være tidlig ute når det er grunn til bekymring. Til sammenlikning endret man raskt merkingen på bokhvete da man så at denne hadde økt risiko for kontaminering, og nå tror jeg det skal godt gjøres å finne bokhvetemel som ikke er merket "glutenfri" i norske fysiske matvarekjeder. 

Nei, det er ikke typisk ved udiagnostisert cøliaki. Blod i urinen hos en voksen mann skal undersøkes spesielt.

Hudlegen burde kunne mye om hud, inkludert DH. Plagene dine og utslettes lokalisering passer med DH (DH starter som sterk kløende, små blemmer (vesikler) som ligner det man ser ved herpesutbrudd, men de klør så intenst at man klorer ut bunnen av blæren og da blir det lite igjen å vise frem. Diagnosen kan stilles med hudbiopsi av frisk hud som legges på "saltvann" (ikke formalin) og sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse hvor man kan påvise "granulært IgA nedslag i hudens papillespisser". I tillegg tas ofte biopsi av selve utslettet. Mye mulig slike spesialundersøkelse ikke er tilgjengelig der du bor, men det er det som er diagnostisk for DH. Din datters utslett kan være så mye, så det kan jeg desverre ikke spekulere på hva kan være. 

Oppskriften ligger under fanen "glutenfri mat" og under "oppskrifter" i nedtrekksmenyen. Der ligger den øverst til høyre. Legger også lenke her: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter/glutenfri-surdeigsstarter 

Lykke til med surdeigsbaksten :) 

Prinsippielt har ingen av de mange gluten-nedbrytende enzymene blitt godkjent til bruk for de med cøliaki, kun for de som mener de har "glutensensitivitet/intoleranse". Jeg har ikke sett noen tester som sammenligner de ulike enzymenes effektivitet i et komplekst måltid i et menneske, men fordelen med noen enzymer er at de fungerer i magesekkens sure miljø, slik AN-DEP også gjør. Jeg kan ikke drive reklame eller anbefale noe produkt fordi dette skal man i utgangspunktet ikke "gamble" med. Jeg er klar over at mange sliter på resturanter, særlig i utlandet, og føler seg tryggere om de kan ta slike enzymtilsetning "for sikkerhets skyld", men da skulle vi gjerne hatt realistiske, sammenlignbare, uavhengige undersøkelser som angir hvor mye gluten de ulike enzymene klarer å bryte ned før maten kommer over til tarmen, og hvor nedbrudt det er. Slike tester mangler vi i dag. I tillegg er den subjektive opplevelsen av gluteneksponering veldig forskjellig fra person til person, så man må nesten måle i tarmen hvor mye restgluten det er igjen etter at man har spist både enzymer og glutenholdig mat, og i tillegg gjøre det med flere enzym-formularer. 

To uker med gluten er for kort. Skal man ha håp om å få frem autoimmuniteten må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag), i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Når du per i dag har negative blodprøver, så får du ikke time til gastroskopi med biopsi fordi da er det veldig liten sannsynlighet for at man kan diagnostisere deg på biopsien. Du må da ha andre tegn til en cøliaki (avmagring, jernamngel, etc) før man vurderer dette ved negative blodprøver. Mange kan også reagere på hvete fordi det også inneholder FODMAP-karbohydratene Fruktaner, som mange med IBS reagerer på.

Cøliakiforandringene i tarmen kan være flekkvise og du kan ha vært uheldig slik at det ble tatt prøve fra de mindre ødelagte områdene. I tillegg kan det komme rask tilheling av tarmen dersom du reduserte på gluteninntaket fra du fikk blodprøvesvaret til du fikk tatt tynntarmsbiopsi (tar ofte noen mnd). Helt negativ er neppe tarmprøven, men muligens ikke så klart cøliaki-endret at man har kunnet konkludere. Noen få har høye blodprøver (IgA-TG2) som ikke gjenspeiler cøliaki og da er selvsagt tynntarmsprøven normal.

Det høres godt ut :) Kollegaene mine og jeg klarer dessverre heller ikke å finne denne oppskriften, og drar heller ikke kjensel på den. Kanskje den kommer fra noen andre? En av kollegaene mine fant noe liknende hos "magevennlig mat", av Julia Edin, så det kan jo være verdt å sjekke ut? Håper du finner noe som kan fungere. God jul! 

Det er fult mulig du har IgE-,ediert hveteallergi i tillegg til din cøliaki og at de plagene du har hatt er korrelert til din IgE-medierte hveteproteinallergi, som Xolair nå hindrer at du får plager fra.

Takk for innspillet. Det ser ut til at vi bør kontakte Mattilsynet som kan kontake det svenske Livsmedelverket som har bedre økonomi til å teste gluteninnholdet i matvarer inkludert den glutenfrie økologiske havren. Mulig den økologiske havren har andre "forurensninger" enn gluten som man har reagert på, vi er på saken.

I utgangspunktet er man frisk fra sin cøliaki når man har spist (streng) glutenfri mat de siste 10 årene. Dersom man vet man lever glutenfritt (ikke alle gjør det) så er det best om nye helseutfordringer som dukker opp  blir undersøkt og utredet uten at en aktiv cøliaki blir brukt som forklaring. Senkomplikasjonene etter langvarig aktiv cøliaki, annen autoimmunitet (stoffskifteproblemer er vanligst) eller helt annen årsak(er) til det å være utslitthet og deprimert (f.eks cytomegalvirus reaktivering, annen sykdom), må også utelukkes. Mye er mulig, men neppe aktiv glutenindusert cøliaki.