Spør våre eksperter

Det er ikke så mange av havremelkene som er glutenfrie, men noen finnes det. I nettbutikker er det noen typer glutenfri (<20 ppm) havremelk å få kjøpt. Blant annet på Bodystore.no og Økoland.no. Har ikke funnet noen i dagligvarebutikker, men det kan hende det finnes i helsekostforretninger. I havremelk som ikke er spesialprodusert er gluteninnholdet nok veldig varierende, men er testet til stort sett å ligge mellom 0-100 ppm. Siden det er mye usikkerhet knyttet til det eksakte gluteninnholdet, ønsker ikke produsentene å selge havremelk laget på vanlig havre som et glutenfritt produkt. I NCF har vi testet et utvalg havreprodukter fra Oatly. Alle de vi testet var glutenfrie, men vi kan ikke si at det gjelder alle vanlige typer havremelk - men mye gluten er det ikke i disse produktene, men pga usikkerheten anbefaler vi det ikke.

Vanlig havredrikk, slik som Berit Nordstrand sin (som ikke er spesialprodusert glutenfri), kan i noen tilfeller inneholde mer enn 20 ppm gluten. Derfor anbefaler vi at cøliakere ikke drikker så mye av den.

Gentesten påviser om du har en spesiell "vevstype" som "alle" med cøliaki har, men som også 25% av alle har, så det å ha denne "vevstypen" sier lite om risikoen for å ha cøliaki, men uten disse vevstypene er det veldig lite sannsynelig at man har cøliaki). Genene dine har du uavhengig av hva du spiser. Plagene dine er godt forenlig med tykktarmskatar (IBS), og mye glutenholdig kost inneholder FODMAP-karbohydrater som IBS pasienter tåler dårlig så mange får et bedre liv på glutenfri mat (GFD). Skal cøliakien diagnostiseres så må den være aktiv og da trenger man å spise nok gluten, lenge nok. Dersom du selv mener du spiste for lite gluten til at din eventulle cøliaki var diagnostiserbar, så må du enten starte med å såpass glutenhodlig mat (2 brødskiver pr dag), lenge nok (>6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Alternativet er at du slår deg til ro med å ha en IBS eller annen reaksjon på hvete, og at du derved må leve glutenfritt, men at du ikke oppfyller kravene til NAV om å få grunnstønad pga meromkostningene ved GFD. 

Det er sikkert en individuell vudering, men prinsippielt bør bentettheten måles og eventuell tilleggsbehandling gis dersom det påvises redusert bentetthet.

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Ikke annet enn at cøliaki-assosierte plager langsomt klinger av. Man kan selvsagt reagere på noe av den maten man konsumerer som cøliaker som f.eks. havren, som 5-10% av oss sliter litt med å tolerere, men utover det så bør det meste være til det bedre.

Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.

Alle de drikkene du nevner er glutenfrie. Sider, vin og sprit (spritholdig drikke) er også glutenfrie. Når det gjelder øl så finnes det både glutenfrie og glutenholdige typer. Sjekk ingredienslisten eller se om det er merket glutenfritt på annet vis på emballasjen (tekst eller symbolet Crossed Grain). Å lese ingredienslisten er forøvrig et must når det gjelder å finne ut om et produkt er glutenfritt eller ikke.

Mest sannsynlig så har du cøliaki, men nå må du ikke starte opp med en glutenfri diet (eller å redusere på glutenmengden i kosten) for da risikerer du bare å redusere tegnene på cøliaki slik at det blir umulig for legene å konkludere når du har tatt biopsi. Nå skal du spise så mye glutenholdig mat du bare kan, (pizza, boller, pasta, brød etc) slik at cøliakisykdommen blir så aktiv du klarer og slik at cøliakien lar seg diagnostisere, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser endel gluten. Synes du det blir for mye brødmat så kan du kjøpe "Glutenmel" som er nesten renset gluten som du kan strø på annen mat. Bruk minimum 10gr gluten pr dag (en brødskive = ca 2gr. gluten), frem til du har tatt bioppsien. Blir du cøliaki syk i løpet av ventetiden så går du til legen og får tatt nye blodprøver og evt så kan legen din forsøke å purre på timen til gastroskopien (ventetiden kan være lang noen steder).

Jeg forstår at du ikke helt oppfatter at du har cøliaki da du muligens ikke har oppleved mageplager (men de har ikke de fleste voksendiagnostiserte cøliakere heller gjort), men dine B12 og D-vitamin mangler (jern?) kan nok skyldes cøliakien og vanligvis vil du oppleve hva det er som faktisk er sykdomsplager først etter at du har blitt frisk på GFD, men det tar en stund, for noen tar det noen år før de er tilbake i form.

Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.

Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjordt det lenge nok (minimum 6 uker), så burde autoantistoffverdiene (tTG-IgA ) og IgG-antistoffverdiene mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) har vært forhøyet (noe de ikke er). Det å ha disse vevstypegenene er svært vanlig da ca 25-30% av oss har det og mer enn 90% av de med disse genene får ikke eller har ikke cøliaki. 

Nå har jeg ikke alle dataene, og vet ikke hvor cøliakisyk du er nå (hvor lenge har du spist GFD), hvor gammel er du etc.

Men prinsippielt så tåler du denne behandlingen for osteoporose, men du må bruke kalsium og vitamin D-tilskudd da behandlingen kan gi lave kalsium-verdier i blodet.

DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet). 

Undersøkelser viser at produkter merket "spor av" er helt greit for de aller fleste med cøliaki. Det er stort sett alltid mindre enn 20 ppm i disse produktene, og mange produkter er unødvendig merket. Husk også at det er glutenmengden i det ferdige produktet som teller, og siden amaranten kun er en av ingrediensene i f.eks. et brød, vil et eventuelt spor bli enda mindre fortynnet i sluttproduktet.

Ja, men det kan også være andre årsaker til din utmattelse, så jeg ville gått til legen og bedt om en utredning som antar at dette IKKE skyldes cøliakien, men noe annet.

Vitamin B12 mangel gir økning av S-Metylmalonsyre, men skal ikke påvirke jernstatusen din. B12 kommer gjennom animalsk kost, og sliter man med absorbsjonen så er det sprøyter som gjelder. Det er nokså vanlig for cøliakere å ha B12-mangel, selv de som spiser GF. Jeg anbefaler deg å ta sprøyter, så sliper du å tenke på mulig absorbsjonsproblemer (B12 har litt komplisert absorbsjon vi B12-bindende faktor som lages i magesekken til absorbsjon i siste del av tynntarmen). Som voksen-diagnostisert cøliaker så tar det tid å bli frisk fra sin cøliaki, ofte forbausende lang tid (3-5 år på GFD før man er klinisk frisk, ennå lengre før tarmen er helt frisk).

Soyabønnene er fermentert, men slik innholdbetegnelsen er, så kan det virke som om hvetemelet er bruk som fortykkelsesmiddel og da er jeg usikker på om hveten har vært igjennom fermenteringen eller tilsatt etterpå. De sier selv at den inneholder gluten,  så mitt råd er å styre unna, ikke bruk den.

Hei!

Schär fiberbakst er dessverre blitt vanskeligere å få tak i på butikk siden den aktuelle oppskriften ble delt, men du kan kjøpe den hos Allergikost.no. Der heter den Schär Dunkel Rustico. Urtekram fiberbakst er dessverre utgått fra produsent. Når det gjelder sunt hverdags-/matpakkebrød til barn kan jeg anbefale Mølleren sine ulike brød- og rundstykkemikser, sjekk: molleren.no eller Det Glutenfrie Verksted sine grove brødmikser, sjekk: detglutenfrieverksted.no

FiberHUSK(R) er ikke det samme. Det er malte psylliumfrøskall og er et registrert varemerke fra Orkla. Det finnes også flere andre leverandører av samme produkt. Malte psylliumfrøskall brukes også som fortykningsmiddel, og kan tilsettes alle slags bakervarer. Når malte psylliumfrøskall løses opp i væske dannes en geleaktig konsistens. Derfor er den fin til å tykne, binde sammen og gjøre brødet mykt, saftig og mer holdbart. Av den grunn er malte psylliumfrøskall spesielt nyttig i glutenfri bakst, som ellers ville blitt tørr og smulete.  

Ja, man tar vanligvis biopsi fra affisert område til vanlig patologisk vurdering, OG en biopsi fra uaffisert område (oftest innsiden av armen) som sendes til direkte immunfluoresence studie for å påvise granulært IgA nedslag i hudens "papillespisser". Hvor den siste biopsien sendes er avhengig av hvor du bor i landet. Men, du har også mest sannsynlig cøliaki. Dersom du har spist strikt glutenfritt og vet du har cøliaki, og likevel fått utslettet, må man spørre seg om du har fått i deg gluten likevel og/eller så er det muligens ikke DH. Det finnes mer egnende behandlingsstrategier mot DH enn lokal steroidkrem (som kun tar kløen), så jeg er litt forundret over hudlegens vurdering. Oftest brukes "Dapson" tabletter mot DH-anfallene og i tillegg så skal du på glutenfri kost, resten av livet. Da vil DH-anfallene gradvis bli borte, men det tar noen år. Du må også huske på at DH-pasienter ikke tåler jod, slik som i jodert salt og saltvannsfisk/skalldyr/tang etc. (da får man utbrudd). Når tilstanden er helbredet på glutenfri kost, så tåler man jod-holdig mat igjen. Man kan fortsatt ta biopsi for påvisning av granulært IgA nedslag i huden, som er standard dokumentasjon for DH, som derved også utløser grunnstønad fra NAV for glutenfri kost. Så jeg er litt forundret over medikamentvalget dersom hudlegen var "sikker" på at det var DH. Se engelsk gjennomgang av DH: https://www.uptodate.com/contents/dermatitis-herpetiformis