Spør våre eksperter

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, særlig om den er funnet i voksen alder. Du kan i utgangspunktet forvente at det kan ta opptil en 3 års-tid på GFD før du blir frisk fra din cøliaki. Du ble muligens undersøkt fordi du var så slapp og trøtt og så fant de en cøliaki, men det betyr ikke at cøliakien var alene om å gi deg tretthet og slapphet. Cøliakere har en overhyppighet av andre autoimmune sykdommer slik som stoffskiftesykdommer. Jeg antar at man har undersøkt deg for lavt stoffskifte og ikke funnet noe. At noen legger på seg og samtidig har cøliaki kan virke som en motsetning, men det er avhengig av hva slags mat man spiser. Dersom man roer ned en cøliaki-induserte mageuro med f. eks. en 1/2 kg. smågodt så vil man nok legge på seg siden tarmen ikke er så ødelagt. 

Blir du ikke bedre av din slapphet (og du vet du ikke har noen mangeltilstander (jern?) så må du tilbake til legen å be hen fortsette å utrede deg for om mulig finne den andre medvirkende årsak(er) til din slapphet.

I utgangspunktet må du svelge kornproduktene for at de skal kunne gi deg cøliakiplager. Du reagerer ikke på kornstøvet i seg selv (men støvmaske er lurt). Det gjelder å ha litt renhold og skifte klær, vaske seg på hendene før du spiser så ikke "støvskyen rundt deg" faller ned i maten.  

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Høres utfordrende ut. Men hun må netsen bare prøve det ut. Den mageromlingen-diareen en laktoseholdig diett eventuelt ville gitt er ufarlig, men plagsom (gjæring i tykktarm, har ingenting med cøliakien å gjøre). De fleste tåler litt laktose (1 dl) og syrnede melkeprodukter. Havren kan hun starte med en gang. I Afrika (Sør-Afrika?) må hun finne glutenfrie alternativer (ting som ikke inneholder hvete, bygg eller rug), og det kan, men behøver ikke være en stor utfording, litt avhengig av hva de andre i kollektivet spiser/kan godta å spise. Det er mange gode glutenfrie og proteinrike ingredienser som kan erstatte kornprodukter slik som quiona, kikerter, etc. 

Nei, hun vil ikke "helt sikker få emaljeskader". Kun et mindretall av barn med aktiv cøliaki under tanndannelsen får emaljeskader på tennene. Kolikk er veldig vanlig, mye vanligere enn cøliaki, så mest sannsynelig hadde hun kolikk av andre årsaker enn at hun var i ferd med å utvikle cøliaki. Graden av tarmforandring hos de minste sier lite, utover at hun har cøliaki. Vanligvis følger de henne med blodprøver og klinisk respons på glutenfri kost. Det pleier ikke være nødvendig med en ny biopsi om alt går greit. 

Det forekommer som symptom på cøliaki, og det snakkes om fordi mange har en formening om at cøliakere skal ha diaré. Forstoppelse er mye vanligere enn forstoppelse pga. cøliaki. En nytilkommet forstoppelse hos en eldre persom må undersøkes av lege før man forsøker seg på egenhånd med f. eks. glutenfri kost.

I nettpraten er det kun mulig å gi deg et overfladisk svar, da problemkomplekset er stort og dataene sprikende. Vi må forholde oss til myndighetenes faglige anbefalinger og grenser, men vi følger med. Cøliakere på GFD vil, ettersom tiden går, være tilnærmet som alle andre mhp tarmen. Fagrådet i NCF har diskutert problemstillingen, og vi var vel mest skeptisk til karragenan ut fra de dyreforsøken som er publisert, men hvilke (skadelige) effekter dette faktisk har på mennesker er langtfra klarlagt. Alle som spise ferdigprosessert mat får i seg en del av disse fortykningsmidlene, det være seg "vanlige" barn, cøliakibarn eller voksne. Grensen for skadelig effekt er som hovedregel satt så langt unna daglig inntak at om man bare spiser slike produkter så var man likevel langt unna de doser som eventuelt har vist helseskadlig effekt. Problemet er ofte at man kan spekulere i om det gir en påvirkning som er uheldig, men skal man endre på bruken av slike ingredienser i matindustrien så må man kunne påvise en sammenheng mellom bruken og helseskade, og det har man ikke kunnet påvise. Det er derfor ingen egne råd for cøliakibarn (på GFD) i forhold til andre ikke-cøliakere. 

Tynntarmens lymfocytose er ved cøliaki primært lokalisert til epitelet (økning av intraepiteliale lymfocytter) og er første tarmreaksjon man ser ved cøliaki. Det er en gluten-dose avhengig økende reaksjon på gluten som går fra økende lymfocytter i overflateepitelet (Marsh-grad 1) til gradvis mer og mer "tynntarmstottatrofi" Marsh-3c (helt flat tarm). Som du påpeker, så vil du få en tilheling på glutenfri kost om denne økte lymfocytosen i tynntarmen skyldes cøliaki. Men en slik økt mengde intraepiteliale lymfocytter er et ukarakteristisk fenomen som har mange andre årsaker enn cøliaki. Derfor ønsker man å se tottatrofi og en forhøyet TG2-IgA titer i blodet (cøliakiprøven) før man stiller cøliakidiagnosen. Cøliaki gir oftest ingen økning av lymfocytter i perifert blod (i blodprøven). Du har en mer komplisert sykehistorie og dine smerter er ikke det vanligeste en udiagnostisert cøliaker har, så spørsmålet er om det er en annen grunn til dine magesmerter enn en mulig cøliaki. Du skal nå gjennom normal cøliakiutredning og det forutsetter at du fortsetter (eller øker) å spise glutenholdig mat så de kan avklare om du har cøliaki eller ikke. Det burde la seg avklare relativt raskt.

Begrepet er mer et juridisk beskyttelsesbegrep enn en reell situasjon. De som har målt på produkter som faktisk kan inneholde spor av gluten pga. produksjonsprosessen, målte maksimalt 50-100 ppm gluten (Freia og skjokolade), men som oftest er det ingenting. Produsenten vil bare ikke garantere for at prodkutet er uten gluten selv om det ikke er tilsatt noen glutenholdige ingredienser. Siden det gjelder mange produkter, så har vi sagt at for de fleste går dette bra, men er man spesielt følsom eller, som for deg at du er i den første tilhelingsfasen, så bør man holde seg til produkter som er merket glutenfritt eller som er glutenfrie fra naturens side. 

Ikke pga av cøliakien (og så mye hvetemel er det ikke i luften om de ikke kaster mel på hverandre). Baker hun med glutenfritt mel hjemme, og da går det greit? Er hun redd for det "farlige" melet de andre baker med, er hun redd for å få det i seg? Mange årsaker til å bli kvalm, men det er neppe melinntaket fra luften som er årsaken, man skal tross alt få seg noe som svelges og så mye melstøv er det vel ikke i luften.

Forstoppelse er en vanskelig tilstand å behandle, uavhengig av om en har en behandlet cøliaki eller ikke. Det dreir seg dels om toalettvaner (etter måltider gå på do og vent en stund på at det skal komme igang), og at det er nok "fiber" i maten. Ved mye mat med et høy fiberinnhold, inkludert klikjeks, så dannes mye avføring, men man må selv lage seg dovaner og ha god tid på do. Stress er ikke noe tykktarmen liker, da rører den ikke på seg. Hennes behandlete cøliaki har neppe noe med hennes forstoppelse å gjøre, men er nok en selvstendig tilstand som derved må løses på egenhånd.

Man har ikke fullt ut kartlagt hva det er med hvetestivelsene cøliakere ikke tåler, da den er glutenfri. Man har antatt at det skyldes mengden FODMAP-karbohydratene (fructaner) i hvetestivelsen og at reaksjon er en variant av irritabel tykktarmskatarr (IBS). Dette gir ingen skade på tynntarmen, men skyldes nok ubalanse i tykktarmens bakterier med mye gassdannelse. LakerisPASTA har ingenting med ordet pasta som i spagetti å gjøre. Ordet "pasta" sier noe om en grøtet form, som i tannPASTA. Det er ikke opplyst om at solvipect inneholder noe fra hvetemel, og det må de skrive i pakningsvedlegget. Jeg tror derfor det er en misforståelse ved at tilsatt lakerisPASTA har blitt forvekslet med (hvetemels)PASTA, og at man derfor tror at det er tilsatt hvetemel.

Spirex (Spironolakton) er en aldosteron-hemmer, Aldosteron er et hormon kroppen bruker for å regulere kroppens saltbalanse. Det påvirker ikke veksthormonutskillelsen, det vil heller ikke kunne maskere målinger av veksthormon eller IGF-1. Ubehandlet cøliaki vil kunne bremse lengdeveksten og forsinke puberteten, men jeg antar at det er lengdeveksten du er mest bekymret for, og at du har vært igjennom puberteten + + . At du, forsinket, strekker høyden din 2 cm fra 20-28 år er uvanlig, men muligens sjedde det rett etter at du ble 20, og da er det muligens ikke så rart. Det er ryggvirvlene som strekker seg da lengdeveksten i ben og armer ofte har stoppet opp lenge før 20-årene. Er du blitt spesielt høy siden du ble utredet for acromegali? 

Hei, det ser ut som juleoppskriftene våre fungerer her: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter#jul.

Vi har redesignet nettsiden det siste året, og det kan kanskje være at ikke alle lenker er oppdaterte. Så dersom du fortsatt ikke kommer inn, send oss gjerne lenken som ikke fungerer til post@ncf.no, så kan vi se på det.

I følge produsenten er det kun ordlyden som har endret seg, ikke forurensingsgraden. Så ja, matvarer merket på den måten er trygge for de aller fleste med cøliaki. Hvis man er ekstra følsom og reagerer på "spor" bør man stå over.

Tannpasta inneholder ikke gluten, og reaksjonsformen din er mer forenlig med akutt, IgE-medierte allergiske reaksjoner.

Ubehandlet cøliaki hos mor var forbundet med ryggmargsbrokk (midtlinjedefekter) hos fosteret, men dette var inndirekte pga. folsyre (vitamin B9) mangel. Det er derfor alle kvinner som planlegger å bli gravide oppfordres til å ta ekstra folsyre tilskudd. Det var altså den dårlige tarmfunksjonen som gjennom manglende vitaminabsorbsjon ga økt risiko for ryggmargsbrokk, ikke selve cøliakien. Dersom hun er sterkt påvirket av cøliakien med tegn på vitamin og jern mangel så bør dere få fastlegen til å purre på sykehuset så biopsi kan taes så raskt som mulig.  Det er også en økt forekomst av spontanabort ved ubehandlet cøliaki, et forhold som også kan brukes til å komme frem i køet og få tatt biopsi ASAP.  Det er ikke slik at alle med aktiv cøliaki under svangerskapet fikk barn med ryggmarksbrokk, men det var en økt risiko for det. Ryggmargsbrokk kan man også diagnostisere senere i svangerskapet. 

Alkoholholdig drikke er ikke pliktig til å ha ingrediensliste på emballasjen, derfor er den ikke merket. Vinmonopolet merker derimot hvis det er allergener i produktene deres. Denne drikken er nok tilsatt malt som smaksforsterker etter destillering, for det er som du sier riktig at whisky er glutenfri. Om drikken er glutenholdig eller ikke (<20 ppm) er vanskelig å si, det kommer an på gluteninnholdet i malten og mengden malt som er brukt. Riktig informasjon om dette får du bare fra produsent importør, så du får spørre de igjen. 

Jeg tror, men vet ikke, at levrandøren må inngå i en test-sirkel og teste hver Batch med en viss mengde uttak. Jeg skal spørre våre ernæringsfysiologer i fagrådet som også har industri-kompetanse, og hvordan systemet er bygget opp. Men mange reagerer på hvetstivelsen fordi det inneholder andre hvetekomponenter som man kan reagere på, som FOODAP-karbohydratene, fruktaner som kan gi IBS-reaksjoner (bulder og brak, luft, mageknip, diare)

Jeg vet ikke hvor de har dette fra, at hvetestivelse brukt i glutenfrie produkter kan inneholde opptil 100 ppm gluten. Hvetestivelsen som brukes i glutenfrie produkter er i dag glutenfrie (<20 ppm), men all hvetestivelse på markedet behøver ikke følge disse strenge kriteriene, så andre produkter som ikke er beregnet til cøliakere og som ikke er merket "glutenfrie" kan godt benytte mindre "ren" hvetetsivelse som da kan inneholde mer enn 20 ppm. I gamle dager var det slik at ingredienser som var gjort glutenfrie ikke måtte inneholde mer enn 200 ppm gluten i tørrstoffet. Ved innføring av de nye testmetodene og glutenfri kravet (20 ppm som praktiske nedre grense), fikk svenskene igjennom at man skulle ha en lav-gluten grense som ble satt til 100 ppm i produkter "as sold to the consumer", altså slik det selges til forbrukeren, inkludert vann i vekta, og siden brød inneholder ca. 50 % vann ble 200 ppm omgjordt til 100 ppm. Men det er litt høyt nivå dersom all mat man spiser inneholder 100 ppm, så de aller fleste tilbydere benytter 20 ppm grensen og tilsetter glutenfri (<20 ppm) hvetestivelse.

Det stod ikke noe navn på foredraget så jeg vet ikke hvem vi skulle hendvendt oss til, men dette punktet i et ellers utmerket foredrag, er nok feil.