Spør våre eksperter

Du har spist glutenfritt siden 2018 (ca 6 år), da har du nok ikke en aktiv cøliaki lenger. Så nå er du lang på vei en frisk cøliaker (så lenge du spiser glutenfritt). Men, det at du fikk/har cøliaki forteller oss at du er i en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Mange har Raynaud's fenomen og det blir med det, men for noen er dette en forvarsel om utvikling av annen autoimmun sykdom. Da vil som oftest ulike autoantistoffer (som anti-nukleære antistoffer, ANA) bli målbart i blodet. Jeg kjenner ingen neurologisk avdeling som har spesialkompetanse på cøliaki og nevrologi, men dette har neppe noe med din (behandlete) cøliaki å gjøre, da din tilstand har forverret seg mens du har spist glutenfritt. Dette er da mest sannsynlig en annen, selvstendig prosess. Hva det kan være og om det finnes behandling for det, må de legene som ser og undersøke deg kunne diagnostisere, men det du beskriver kunne vært forenlig med en relativt sjelden tilstand kalt: axial spondyloarthropati (spondyloarthritis) hvor over 40% av pasientene hadde ulike grader av neuropatiske smerter  (forskningsartikkel her: https://link.springer.com/article/10.1007/s10067-023-06531-w). 

Ingen. Emaljeskader på melketennene skyldes ting som hendte mens du var et foster i mors liv, mens dine permanente tenner de dannes fra ca 1/2 års alder til du er en 6-7 år (+ noen visdomstener som fortsatt emaljeres utover). Det er vanlig med små emaljeskader, mens det vi har sett på er årsaken til at noen som har aktiv cøliaki som barn kan få karakteristiske emaljeskader på de permanente tennene (ikke på melketennene). 

Det ser riktig bra ut. En voksen-diagnostisert cøliaker bruker lang tid på å tilfriske (år), så at verdiene dine har falt såpass mye, men ennå ikke er normale er helt etter boka (det er store individuelle forskjeller, desto eldre man er og desto mer uttalt tarmforandringene var, desto lengere tid tar det å tilfriskne biokjemisk, og ennå lengere tar det for tarmen å bli helt normal). IgG-systemet har bedre hukommelse enn IgA systemet, så du kan forvente at DGP-IgG holder seg forhøyet lengere enn TG2-IgA. Så lenge du holder deg til en glutenfri diet, og ikke får nye plager, så går dette den rette veien og du trenger ikke kontrollere verdiene mer enn maks annen hvert år (litt avhengig av tilgang til helsevesenet). Ettersom du tilfriskner helt (gi det en 2-3 års tid), blir kontrollene kun et grovmål på om du får i deg skjult gluten og har en reaktivering av cøliakien. En glutenfri cøliaker blir frisk fra sin cøliaki og har derved ikke lenger cøliakisykdommen så lenge man holder seg til en glutenfri kost. 

Nei, det er lite trolig dette har direkte sammenheng med din behandlete cøliaki. Etter 20 år på GFD må vi betrakte deg som frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du fortsatt spiser glutenfritt). Tilkommer det andre tilstander, så må de undersøkes og diagnostiseres på selvstendig grunnlag. Det du har, som cøliaker, er en økt risiko for annen autoimmun sykdom, og vi vet om en autoimmune magekatar (atrofisk gastritt) som gjør at man mister evnen til å absorbere B12, muligens er det årsaken til ditt lave B12, men behandlingen er den samme (injeksjoner med B12). En nytilkommet svimmelhet må diagnostiseres selvstendig, helst hos en nevrolog (og skal ikke bortforklares med cøliaki).

Vodka er laget på hvete, så destilert. De som har undersøkt har ikke funnet noe glutenproteiner i klart brennevin, som vodka. Så vi anser vodka å være helt greit å konsumere for cøliakere.

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Vi vet at det forekommer cøliaki hvor det ikke er et overskudd av antistoffer i blodet. Dette er f.eks. veldig vanlig hos barn < 2år der ca. 50 % av de cøliakisyke barna ikke har positive blodprøver. Man antar de er for små så det kommer ikke så mye antistoff ut i blodet, det meste bindes opp i tarmen. Men barn av cøliakere er i hovedsak ikke selv cøliaki-syke, selv om vi alle har hørt om familer der alle har cøliaki, så er det kun ca 10-15 % av førstegradsslektninger til en cøliaker som selv har/får diagnostisert en cøliaki. I min erfaring er det ofte slik at en ikke-cøliaker i en cøliakifamilie ikke spiser så mye glutenholdig kost da det meste av middagsmaten er glutenfri, og brødmengden kan variere veldig. Skal man kunne forvente å reaktivere en cøliaki så bør man spise 5-15 gr. gluten pr dag. Man antar det er 2-3 gr gluten i en vanlig brødskive, så minimum er 2 brødskiver pr. dag og man må spise dette i minimum 6 uker (ofte lengre) for å få cøliakien såpass reaktivert (eller aktivert) at den er diagnostiserbar med dagens rutinemetoder. En negativ blodprøve må ha andre cøliki-assosierte tegn før man gjennomfører tynntarmsbiopsi, ellers blir det mange bortkastete undersøkelser. Slike tegn er jernmangel hos et ikke-menstruerende menneske (altså mann, eller pre-post pubertale jenter-kvinner), vitaminmangler, avmagring, manglende lengdevekst etc. Det kreves en viss aktivitet før cøliakien er diagnostiserbar på tynntarsbiopsiene og aktiviteten er glutenavhengig, desto mer gluten desto lettere å bli diagnostisert.. 

Det er vanskelig å si hva som skjer hos den enkelte. Man har ikke gjort så mye undersøkelser hva som skjer i tarmen hos de glutenfrie cøliakerene dersom de får i seg utilsiktet gluten. Hos de fleste gir det akutt reaktivering av immunsystemet og betennelse, men ikke alle får mage-tarmproblemer. Dersom du hadde klare høye TG2-IgA verdier så må du anta at du har cøliaki og at selvom en enkelt episode med glutenuhell ikke gir varig skade i tarmen, vil gjentatte "uhell" reaktivere cøliakien og kunne gi mye ubehag, om enn ikke nødvendigvis i mage-tarm området. Ofte er slapphet, snikende bentap, vitaminmagel, hjernetåke og andre "ekstraintestinale" symptomer mer vanlig og vanskeligere å identifisere fordi de kommer snikende.

Helt riktig, det er ubehandlet cøliaki, særlig hos barn som potensielt er dødlig om det ikke oppdages tidsnok. Men stort sett oppdages det så tidig at dette nå er veldig sjeldent at noen blir så syke. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og de som vet de har cøliaki, de blir friske på glutenfri kost, mens de som er cøliakisyke de vet oftest ikke at de har cøliaki, så det å få diagnosen gjør at man kan bli frisk fra cøliakisykdommen (så lenge man spiser glutenfritt). Desto lengre man har gått uoppdaget med aktiv cøliaki (på glutenholdig kost) desto større sansynlighet er det å få senkomplikasjoner som lymfekreft i tynntarmen (men dette er også en sjelden reaksjon). Akutte reaksjoner kan nok være alvorlige nok, men jeg vet ikke om noen som har dødd av akutte reaksjon etter utilsiktet glutenuhell (da hos en glutenfri "cøliaki-frisk" cøliaker).

Godt spørsmål. Det skal jeg ta opp med ledelsen. Antar man da må lage en egen støttemedlemsgruppe med redusert medlemsavgift, men mulig man trenger alle full-pris medlemmene man kan få da også statsstøtten er avhengig av antall medlemmer (og NCF sliter med økonomien i disse dager).

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Det varierer veldig, fra ingen plager til dårlig-dårlig en 3-7 dagers tid. En enkelt glutenholdig fiskebolle gjør neppe så mye ugang, bare det ikke gjentar seg.

Dersom du er negativ på de typiske cøliaki-assosierte autoantistoffene i blodet (TG2-IgA), så er det neppe en skjult glutenkilde som har reaktivert cøliakien din. Men da bør du nok bli utredet for refraktær cøliaki, altså at det er tilkommet en forandring i tarmene dine som likner cøliaki, men uten at gluten driver det. Du må da bli henvist til sykehusets gastroenterologisk poliklinikk for en ny tynntarmsbiopsi for å undersøke om tynnntarmen ser helt fint ut eller om du har fått en variant av refraktær cøliaki. Det er uvanlig å få det, men man bør få det undersøkt først. Alternativet, om det viser seg at alt er i orden, er at du reagerer på noe i den glutenfrie maten. Alt fra FODMAP karbohydrater (og at du har en IBS-variant) til at du har begynt å spise mye av noe glutenfritt (som havre), og som du nå reagerer på. 

Cøliakien som en gluten-indusert tynntarmsreaksjon på gluten med autoantistoffer mot TG2, er neppe forklaringen på hans plager da han ble dårlig under gluten-provoseringen, men ikke hadde tegn til cøliaki hverken i blodprøver eller på tynntarmsbiopsi. Men det betyr ikke at han ikke reagerer på hvete/korn. Men vi er i et mindre kartlagt landskap. Det er andre ting i hveten man kan reagere på (f.eks proteinet "Amylase-Trypsin-Inhibitoren (ATI)). Men der mangler vi diagnostiske hjelpemidler/teknikker (pågående forskning). Det viktigste er at han forholder seg til sine plager og spiser glutenfritt som sannsynlig resten av familien fort gjør siden dere har en cøliaker i husholdet. 

Dessverre finnes det per nå såvidt oss bekjent ingen slike tester som er godkjente for å verifisere gluteninnholdet i hjemmebrygget øl. Foreløpig enkleste (men også dyr) løsning er å sende inn til kommersielt godkjent laboratorie. 

Tror du har kommet inn på feil nettprat- "Norsk cykkel forening" er ikke det samme som NCF :-)

I believe that my colleague Lars has already answered your question by mail? If not, we reccomend that you start out following the instructions on this page belonging to the Norwegian Food authorities: https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke. The page is in Norwegian, but may easily be translated to English (or any other language) by google. If you have further questions, we are happy to help you at post@ncf.no (which will redirect you to Lars or me). 

Ikke-cøliakisk glutenintoleranse er, som du vet, ikke lenger en diagnose da vi og andre har vist at det ikke er gluten i hveten disse reagerer på. Ren glutenprovokasjon ga ingen plager hos disse og man mener at de hovedsaklig reagerer på FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner), som en IBS pasient. Italienske forskere fulgte mange barn med blodprøver og så at mange barn (<3 år) med positive blodprøver utviklet ikke cøliaki, men desto eldre barna var (med positive blodprøver) desto større sansynlighet var det for at det var cøliaki. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og for at den skal være aktiv må man spise nok gluten (5-15 gr gluten/dg eller min. 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) for at man kan forvente at cøliakien blir reaktivert og diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer aktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Siden han ikke fikk reaktivert cøliakien ved glutenprovosering, så provoserte man enten med for lite gluten i for kort periode, eller så har han ikke cøliaki/er han blitt tolerant. Dersom han ikke har cøliaki, så burde man kunne gå over til glutenholdig mat / lav-gluten kost. Siden man er klar over problemstillingen så vet man hva man skal undersøke på dersom han blir plaget/værre på glutenholdig kost.

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Mengden gluten i en slik lebestift er så lav og mengden du potensielt kan få i deg er så mikroskopisk at det neppe (les ikke) kan være årsaken til dine plager. Siden du spiser lav-FODMAP så har du nok også IBS-plager og da er det ofte enkelte matvarer som hyppigere enn andre gir plager (utover FODMAP-innholdet).  Du kan enkelt teste det ved å droppe lebestiften en 14 dg tid, og ikke endre noe annet, skriv en liten dagbok, hva spiser du og hvordan oppleves magen (smerter?). IBS-plagene er et resultat av totalmengden med FODMAP-karbohydrater i løpet av siste 14 dg, så selvom du spiser lav-FODMAP, så kan totalmengden bli i høyeste laget (for deg). I tillegg mistenker vi at enkelte matvarer er mer reaktive enn andre, ofte de klassiske "allergene" matvarer som egg, bønner, citrus, (melk-ost), reker/krabbe, fisk (og løk/hvitløk, sopp etc holder du deg jo unna uansett). Matvarer man ofte har allergiske reaksjoner mot, men som nok kan gi en lav-gradig "allergisk" reaksjon uten at man kan påvise IgE-antistoffene mot matvarene i blodet (tyske studier tyder på noe de kaller "alternative allergier" med lokale tarm- slimhinne reaksjoner man kan observere med spesiell "confocal endoskopi"). En måte å få oversikt over hva kroppen din reagerer på er å føre dagbok, hvor du noterer ned hva du spiser og når du har mageplager/vondt. Og så får man la det gå noen mnd før man ser om det er noen sammenheng mellom det du spiser/har spist mye av en stund og plagene dine