Spør våre eksperter

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hos genetisk predisponerte individer. Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er den å diagnostisere og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Man kan ha cøliaki som ikke blir så aktivert at den lar seg sikkert diagnostisere med dagens rutinemetoder (man får inkonklusive svar). Dersom man da spiser mye gluten og derved får en mer aktiv cøliaki, vil cøliakien lettere la seg entydig, konklusivt diagnostisere.

 Det er ingen holdepunkter for at det hjelper å holde risikobarn borte fra gluten, man utvikler likevel cøliaki når man spiser gluten om man "har det i seg". Man anbefaler å vente til barnet er 4 mnd gammelt, men etter denne aldren kan man introdusere gluten som man lyster. Ofte spises det lite gluten i en familie med en annen cøliaker, så den totale glutenbelastningen blir ofte lavere hos disse barna, så de kan lettere komme i en mellomfase med en lavgradig aktiv cøliaki (pga lavt glutenkonsum), men som i perioder gir plager, men som ikke er aktiv nok til å bli diagnostisert. Uten gluten ikke noe cøliaki. Anbefaler å starte opp med normale mengder gluten i barnematen, og får hun cøliaki så var det meningen, og ville ikke ha kunnet blitt forhindret selvom du hadde ventet i flere år med å introdusere gluten. 

Du har veldig sterk reaksjon på det du mener kun kan være "spor av". Enten så er det ikke kun "spor av", men mye mer gluten i de varene du spiser, eller så har du en annen reaksjon på andre bestandeler i maten, litt som om du har utviklet en klassisk matallergi mot noe i maten. Vet du om du har vært lavere enn 10 i den blodprøven som nå var 15 (og hva var det? var det IgA mot TG2 (IgA-TG2), eller IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP)? Dersom  man får økende cøliaki-assosierte antistoffnivåer i blodet og plager, så vil man måtte tenke at du får i deg gluten uten å være klar over det. Noen cøliakere får ikke helt normalisering av antistoffnivåene på GFD, særlig tenderer IgG-DGP å forbli forhøyet (immunsystemet har hukommelse), så det er vanskelig å spekulere i hva årsaken kan være når det er uvisst hvilken blodprøve som var forhøyet. I tillegg må man ta hensyn til at du selvsagt kan få andre sykdommer selv om du har cøliaki, så disse plagene kan representere noe helt annet som bør utredes, uavhengig av din diettbehandlede cøliaki. 

Det skal visstnok være glutenfrie havregryn i de fleste matvarebutikker nå, men det kan hende det er lite der du bor. Hvis du bor i nærheten av en Felleskjøpet-butikk så kan det hende de har glutenfrie havregryn der. Du kan jo prøve nettbutikken Økoland, der har det glutenfrie havregryn og mye annet glutenfritt. Medlemmer av NCF har rabatt.

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Mye mulig han ble diagnostisert med cøliaki fordi han hadde disse andre plagene som er best forenlig med IBS. Da han nå er glutenfri så er cøliakien under kontroll (cøliakien er ikke lenger aktiv), men han kan fortsatt ha IBS og reagere på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i mat. Da må han spise en glutenfri diett som har et redusert innhold av FODMAP-karbohydrater. Det står mye om dette på nettet. 

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke noe mer vitaminer enn andre. Forholdet mellom B12 og folat er noe mer komplisert, dels pga genetisk variasjon i befolkningen og hvordan andre blodprøver ser ut (i denne sammenhengen er det nivået av plasma homocystein som betyr noe). Du har et normalt B12 nivå og et greit folatnivå. Men det er andre vitaminer man bør tenke på. De fleste av oss trenger ekstra D-vitamin (+ selen og E-vitamin, og mange må ha ekstra jod) så jeg anbefaler alle å ta en "multi" vitamintablett som inneholder D-vit (+ selen, jod, etc) som rutine. Har man cøliaki så har man økt risiko for annen autoimmunsykdom og det spekuleres i om de lave D-vitaminnivåene i Scandinavia kan delforklare hvorfor vi har høy forekomst av autoimmune sykdommer (utover det den økte genetiske risikoen gir oss). D-vitamin spiller en rolle i immunsystemets regulering, så man bør passe på å ha nok av det. Drikk tran eller spis "multi"vitamin hver dag!

Så flott at du baker surdeigsbrød, både glutenholdige og glutenfrie. Til "eget bruk" kan du godt gjøre som du gjør i dag, bare pass på at redskaper og overflater er rene og frie for mel- og deigrester. Jeg er ikke noe ekspert på hva som må til for å starte eget mikrobakeri, men Mattilsynet beskriver hvordan du må tilrettelegge når du skal tilberede og selge mat fra kjøkkenet ditt her:
https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/matservering/salg-av-mat-fra-privat-kjokken

Ta kontakt med litt lokale Mattilsyn så får du sikkert råd og tips.

Vet at det er noen som driver mikrobakeri på eget kjøkken, men siden du skal satse på glutenfritt bør du nok bake på et adskilt og rent kjøkken. Ellers blir det fryktelig mye rengjøringsjobb hver gang du skal bake glutenfritt. Selv store bakerier sliter med å få det rent nok når de baker i samme lokale. Det har vi sett av undersøkelser. Så hvis du fortsatt skal bake både glutenholdig og glutenfritt, bør du kanskje tenke på å leie eller låne et kjøkken eller et annet type egnet lokale.

Masse lykke til! Det er nok mange der ute som ønsker seg glutenfrie surdeigsbrød.

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Testene man benytter for å diagnostisere cøliaki måler mengden av IgA antistoffer mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA-TG2). Endel mennesker lager ikke IgA, så da kan man måle IgG-antistoffer mot TG2 eller man ser på nivået av IgG mot deamidert gliadin (som er det man reagerer på). Dette er den vanlige/berømte "cøliakitesten". Mange andre tester der ute som skal være mer følsomme, er enten tester som kun brukes i forskningen, eller useriøse. Siden man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og en aktiv cøliaki forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr./dag) og har gjort det lenge nok (min 6 uker) før man tar blodprøve og/eller tarmbiopsi, så må du vurdere om du skal glutenprovosere deg. Enten med minimum 2 brødskiver pr. dag eller så kjøper du "glutenmel" på nettet eller i en helsekostforetning, og veier ut 15 gr glutenpulver som du spiser hver dag (kan strøes over annen mat) i minimum 6 uker. Da vil cøliakien være diagnostiserbar, og har du ikke fått aktiv cøliaki da med økende IgA-antistoffer mot TG2 ( og ikke har IgA-mangel) i blodet da, så har du neppe cøliaki.

Nei, legen kan ikke pålegge dere noe, kun anbefale dere å gjennomføre en glutenprovokasjon for å kunne stille cøliakidiagnosen etter NAV sine retningslinjer, og da mangler dere positive blodprøver, eller påvisning av IgA mangel, siden hun ikke hadde IgA-antistoffer mot TG2. En tynntarmsbiopsi som viser avflatede tarmtotter har mange potensielle årsaker, hvor cøliaki er en av de hyppigeste, men uten påvisbare autoantistoffer (IgA/IgG mot TG2) eller økt IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) så mangler hun dokumentasjon på den autoimmune cøliakispesifikke delen. Hun fremstår såpass anorektisk dårlig at en cøliakidiagnose nå fremstår underordnet det å finne ut hva som feiler henne og å få henne friskere. Det er ikke noe galt å spise glutenfritt, i tillegg bør hun få fylt opp jern-, og andre vitamin/sporstoff-lagre ved ekstra kosttilskudd/injeksjoner, så man får et best mulig ernæringsmessig utgangspunkt. Dersom man lurer på om hun har tarmbetennelsen Mb. Crohn, så vil det være klare tegn til det i avføringen (mye høyere nivåer av fecalt calprotectin enn det som sees ved cøliaki). Jeg må nesten bare anta at de holder på med utredningen og at det muligens primært er en Crohn's, men plages hun av glutenholdig mat, så spis glutenfritt. Så får man ta problemstillingen rundt cøliaki og diagnosen når hun er blitt friskere.

NAV har sine retningslinjer for hva som er de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen. De savner objektive tegn til at tynntarmsforandringene skyldtes cøliaki siden ingen (?) av de godkjente blodprøvesvarene ga indikasjon på cøliaki (IgA-TG2 og/eller IgG-DGP), det var kun forandringer på biopsien. I det du skriver, kan det virke som om du hadde Marsh 3b etter 3 år på glutenfri kost?. Dersom du ikke tok noen blodprøver mens du spiste gluten daglig, var det muligens ikke så rart at blodprøven etter 3 år på GFD var negativ, du hadde jo behandlet deg selv. Mye mulig man nå kan se en forbedring av tyntarmen din siden det har gått 3 nye år på GFD, så tilsammen har du nå spist GFD i 6 år og da burde tynntarmsforandringene ha gått tilbake om det er cøliaki som er årsaken til forandringene. Anbefaler ny tynntarmsbiopsi for å kunne dokumentere tilbakegang av tarmforandring på GFD. Jeg antar det er en legespesialist (gastroenterolog som det må være) som har konkludert med at du har cøliaki? Dersom tynntarmsbiopsien nå viser klar tilbakegang av forandringene, kan du søke på nytt. Eventuelt be om dokumentasjon slik at du kan forberede rettsak inn for trygderetten siden legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki.

Det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD, minimum ett, ofte flere år, særlig for de voksen-diagnostiserte. Men så dårlig som du beskriver henne bør man ikke være av sin etterhvert diett-behandlete cøliaki (inaktive cøliaki). Jeg kan selvsagt ikke diagnostisere henne over nettet, så jeg må svare i litt generelle vendinger. Det at man har cøliaki synliggjør at man har en tendens for annen autoimmun sykdom, som man ofter screener cøliakipasienter for, særlig ved andre plager. Alt fra stoffskifteproblemer (med varierende stoffskifte (Hashimoto)), andre hormonelle autoimmune sykdommer til bindevevssykdommer, som man kan screene for, men igjen dersom de har lav aktivitet kan de gi mye plager uten å være så lette å diagnostisere. 

En med cøliaki kan også ha andre tilstander, så det er et møysommelig detektivarbeid å sortere ut hva som er hva, inkludert diffuse plager som for noen ender ut i ME-diagnose, uten at vi vet hva det er. Men man blir ikke så syk av minimale spormengder gluten. Cøliaki krever en viss mengde gluten hver dag for å bli og holde seg aktiv nok til å gi sykdom. Jeg er sikker på at dere leser alt som står på innholdsfortegnelsen så hun er glutenfri. Dersom man ikke finner andre årsaker til plagene så må man nesten betrakte det som en langsom tilhelende cøliaki som trenger mer enn ett år på GFD for å bli bra.

Ja, dårlig ide. Mange får ingen akutte symptomer, selv om tarmen reagerer, og da kan det være problematisk å holde seg til sin glutenfrie diett da man tror at fravær av akutte symptomer er det samme som at man ikke reagerer, men det gjør man (og betennelsen i tarmen går sin gang). Det tar lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk fra cøliaki-sykdommen på GFD, minimum ett år, ofte minst 3 år før man er klinisk frisk fra selve cøliakisykdommen. Det tar ennå lengre tid før tarmens slimhinne normaliseres. Ikke test det ut, hold deg langt unna noe som kan inneholde gluten!

Du kan godt fortsette å bake selvom du får cøliakidiagnosen. Det er ikke hvetegluten slik det er i melet du reagerer på, men det som er enzymatisk endret av tarmens enzym (Transglutaminase-2) som har endret på aminosyrene. Det er slik TG2-endret gliadin du reagerer på, og det forutsetter at du spiser det. Innhalasjon av hvetemel har andre potensielle problemer knyttet til seg (Bakerastma) og da er det andre proteiner i hveten man reagerer på. Anbefaler at du prøver å spise så mye glutenholdig mat du orker frem til du har tatt biopsi, så du holder cøliakien aktiv, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki.

NEI, men mange drømmer om det og det forskes mye på det, men enn så lenge har den ikke kommet på markedet.

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Ja, bearnaisesaus er glutenfri. Både den man lager fra bunn av og meg bekjent den man kjøper ferdiglaget.
Ingen av de ferdiglagede bernaisesausene som jeg finner på nett inneholder gluten/mel. Man bør uansett være påpasselig og sjekke ingredienslisten.  
 

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Man har virkelig prøvd å finne ut om det å ha ubehandlet aktiv cøliaki "hele livet" øker risikoen for å få annen autoimmun sykdom. Svaret er nei, det å få/ha cøliaki synliggjør at man har økt risiko for annen autoimmunsykdom, man deler altså felles genetisk risko for autoimmunitet. Det tar lang tid å bli cøliakifrisk på glutenfri kost, oftest 1-3 år før man føler seg frisk, og enda lengre før tarmslimhinnen roer seg.  De andre plagene dine er det vanskelig for meg å ha noen formening om, men du vil iallfall bli frisk fra din cøliaki på glutenfri kost, det tar bare litt lengre tid.