Spør våre eksperter

Ja, men unngå "ubåtene" (eller la være om det er for mye "ubåter" i saftflasken). Gluten må spises for å kunne påvirke en cøliaker, så å bli tatt på er ufarlig. De bakere som baker glutenfritt skal ha rutine på vasking etc så det skal være OK, men dersom det lages i lite lokalt bakerlokale så vet man aldri. Glutenfrie brød lages ved å ta bort allt glutenhodlig korn, så det skal nå være glutenfritt. En sjokoladebolle som er laget med vanlig komersiell havre kan ha brukt have som kan være forurenset med annet korn. Havren i seg selv er glutenfri, men den vanlige havren kan inneholde inntil 5 % andre kornsorter og da blir ikke havremelet glutenfritt.

Jeg forutsetter i svaret mitt her at barnet har påvist jernmangel (ellers vil jeg ikke anbefale å ta tilskudd av jern i det hele tatt), men understreker at jeg utover det må svare på generelt grunnlag, fordi jeg ikke kjenner til barnets helsetilstand. Det er også meget viktig at dere blir enige med barnets lege om hvordan dere gjør det :) 

I utgangspunktet er det ikke noe i veien for at barnet kan ta tabletter i stedet for dråper, men det bør da stå spesifisert på pakken at tablettene kan brukes av barn. Denne opplysningen oppgis gjerne som aldersgrense eller vektgrense. Mange barn synes imidlertid det er utfordrende å svelge tabletter, og slike jerntilskudd har en lei tendens til å bidra til treg mage. På generelt grunnlag kan derfor dråper være både mer skånsomt, og litt enklere å få barnet til å svelge. På tross av at de misfarger tennene. For å kamuflere smaken (dersom det er en utfordring), kan man blande dråpene med f.eks. juice eller yoghurt. Jerndråpene vil misfarge maten/drikken på samme måte som tennene, så det kan lønne seg å ha miksen i en kopp/flaske som ikke er gjennomnsiktig, slik at barnet ikke ser fargen og påvirkes av det. Det er helt riktig at vitamin C øker opptaket av jern, og det kan derfor lønne seg å spise/drikke noe med mye vitamin C sammen med tilskuddet. For eksempel kan du lage en smoothie med blåbær og appelsinjuice, med jerndråpene tilsatt. Det vil både kamuflere fargeendringen, og barnet vil få rikelig med vitamin C. På motsatt side vil kalsiumrike matvarer (spesielt meieriprodukter) hemme opptaket av jern, som kan være greit å ha i bakhodet dersom dråpene blandes ut i f.eks. yoghurt (men det er selvfølgelig helt greit å blande med yoghurt dersom barnet godtar det, og dermed får i seg jerntilskuddet). 

Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn anbefaler for øvrig at barnet bør få foreskrevet et legemiddel ved jernmangel, og ikke kosttilskudd (fordi kosttilskudd strengt tatt er ment som et supplement til kosten, og dosering og sammensetning vil derfor være litt annerledes). Jeg vil derfor igjen understreke at det er helt essensielt at typen tilskudd og dosering avklares grundig med barnets lege, og at dere ikke bruker rådene jeg kommer med her uten å snakke med legen. 

Nei, ikke nødvendigvis. Det tar tid å få roet ned immunsystemet, særlig dersom man fikk diagnosen i voksen alder, men har det gått trutt nedover så går dette den rette veien. Hva som skjer etter ett uhell er veldig individuelt og ingen har systematisk undersøkt det, så vi vet ikke, men tarmen reagerer.

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).

De klassiske cøliakiblodprøvene er: IgA-TG2 og IgG-DGP og så noen ernæringsparametre som jern, folinsyre og Hb. Man kan få mistanke om cøliaki på blodprøver, men hos voksne må man også ha cøliakiforandringer i tynntarmen (biopsi) før man får diagnosen. Ja, fint om du spiser så mye gluten du orker en stund før blodprøvene tas. 

Du bør få tatt blodprøvene (mens du fortsatt spiser glutenholdig mat). Legen din bør kunne gjøre det (IgA-TG2 og IgG-DGP). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og glutenspising (minimuim 2 brødskiver pr. dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) pleier å reaktivere cøliakien og gjøre den diagnostiserbar. Har du lave autoantistoff-verdier i blodprøven din så kan det skyldes at du har spist veldig lite gluten og derved behandlet deg selv. Da må du tilbake på glutenholdig kost, men du kan jo vente til over sommeren før du gjennomfører en gluten-provokasjonsperiode.

NCF har bare denne: https://ncf.no/resources/brosjyrer/Friskutengluten_engelsk.pdf 

Men du kan også finne mye informasjon på de britiske cøliaki sidene: https://www.coeliac.org.uk/home/

På pakken du har lenket til står det som du skriver "naturlig glutenfritt". Det er en påstand som ikke er lov å sette på produktet med mindre det stemmer, på samme måte som crossed grain symbolet. Forskjellen på crossed-grain og at det kun står "glutenfri(tt)" er at førstnevnte innebærer jevnlig testing for å få lov å bruke symbolet (du har altså en garanti for at det er glutenfritt), mens for "glutenfri(tt)" følges ikke dette opp systematisk. Men kravene er de samme (innhold på mindre enn 20 ppm), så denne pakken bør være helt trygg og glutenfri. 

Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.

Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).

De kom tydeligvis ikke forbi utløpet av magesekken og inn i tynntarmen så de fikk ikke tatt biopsi. Da må du nesten vente til de har tatt MR av tynntarmen, fordi de ikke forstår helt hvorfor de fikk problemer med å få scopet inn i tynntarmen. Din MR er derfor ikke for å diagnostisere cøliaki, men for å undersøke de lokale forholdene ved magesekkens utløp ut i duodenum og tynntarmen.

Dessverre er det et kjent faktum at mange glutenfrie ferdigprodukter inneholder en del stivelse, og har lavere næringsinnhold enn tilsvarende glutenholdige produkter. Brødet du spør om føyer seg inn i rekken av mindre gunstige brød, selv om det faktisk er nøkkelhullsmerket (!). Jeg synes ditt forslag om boller med havremel og egg i utgangspunktet høres spennende ut. Ulempen er at bollemiksen inneholder en god del sukker i tillegg til stivelsen. Et annet forslag er å bruke glutenfri fin melmiks (eller til og med grov etter hvert) fra Møllerens, og gjerne tilsette både egg og havremel (eller hele havregryn, det merkes ikke så godt i den ferdige baksten uansett, er min erfaring!) som du foreslår. Du kan også med fordel bake ut miksen med melk/kefir som væske i stedet for vann. Det vil øke proteininnholdet, og gi en saftigere bakst. 
Jeg synes også det er helt supert at dere har prøvd brødvafler, selv om det ble for annerledes enn brødskivene. Dersom barnet ditt er villig til, og liker, havregrøt, er det også et supert alternativ til et brødmåltid. Glutenfri havregrøt ser jo helt lik ut som vanlig havregrøt. For eksempel er såkalt "over night oats" eller kjøleskapsgrøt veldig enkelt og godt. 

Først litt bakgrunnsstoff: Cøliaki er en autoimmun reaksjon mot transglutaminase-2 enzymet (TG2) karakterisert av IgA-antistoffer mot et aktivert TG2 (IgA-TG2), og reaksjonen drives av glutenspising. Det dannes et kompleks mellom aktivert TG2 og gliadin (som derved blir endret til deamidert gliadin) som lurer immunsystemet til å lage antistoff mot TG2. Det er en dose-respons sammenheng: desto mer gluten man spiser desto mer aktiv blir cøliakien, men immunreaksjonen er modulert av både arvelige og biologiske faktorer. Det å ha dobbelt genetisk risiko (HLA-DQ2.5 homozygot) øker sannsynligheten for å få en cøliakidiagnose sammenliknet med de som bare har et slikt HLA-molekyl. I tillegg er det sikkert en rekke andre genetiske faktorer vi ikke kjenner til da kun noen av de som har den genetiske risikoen utvikler cøliaki, de fleste gjør det ikke. I tillegg endres kroppens immunsystem gjennom livet. Mest tydelig i ungdomsårene hvor immunsystemet hemmes pga kjønnshormonene og da blir også cøliakireaksjoner hemmet (man trodde tidligere at cøliaki var noe man vokste av seg). Sammenhengen mellom glutenmengden i kosten og graden av tarmskade/cøliakiaktivitet er derfor litt individuell, men cøliakiaktiveten øker med  mengden gluten man spiser/dg og i hvor land tid man har spist gluten. Hvor sterk mage-tarm reaksjonene er på glutenuhell er veldig individuelt, og det er få undersøkelser som har kartlagt tarmskaden ved enkeltuhell. Det tar tid (år) for en cøliaker på glutenfri diet (GFD)  å bli frisk i tarmslimhinnen, så alt går langsomt. Man har undersøkt om 100ppm gluten i all mat i 6 uker gir tarmskade hos glutenfrie "friske" cøliakere, og fant at noen (ca 30%) av dem fikk en økning av antallet hvite blodceller i tynntarmens overflateepitel (økning av IEL), som er det første tegnet på at tarmen reagerte på gluten. Det tyder på at dersom all mat du spiser inneholder 100ppm gluten (=100 mg gluten pr kg mat eller pr liter drikke) så kan endel reagere på det. Ingen har gjort tilsvarende undersøkelser for 20ppm, men siden de fleste analyser ikke kan måle lavere verdier troverdi har man satt grensen på <20ppm for å kalle noe for glutenfritt. I praksis betyr det at det som heter glutenfritt (<20ppm) ikke inneholder noe som helst gluten, det er kun en måte å sette nivået på. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydrater kalt Fruktaner, som vi ikke kan fordøye og som derved blir fermentert/gjæret av tarmbakteriene. Dette gir noen IBS-plager (irritabel tykktarmskatar). Mange med IBS reagerer på hvete (stivelse) og det er ubehagelig med oppblåsthet, diare, og mye luftavgang, men dette er ikke en cøliakireaksjon og skyldes ikke eventuelle minimale glutenmengder i hvetstivelsen (som nå er laget med ny teknikk så den er glutenfri), men skyldes nok IBS-plager pga hvetestivelsens innhold av Fruktaner. Mange reagerer på havre, også ikke-cøliakere. Glutenfri havre er havre dyrket under kontrollerte betingelser så den ikke forurenses med andre kornsorter. Havren i seg selv er en såpass fjern slektning av de andre kornsortene at den ikke inneholder proteiner som en cøliaker reagerer på, men man kan godt reagere på mengden fiber (bløt rikelig avføring), og på havreproteiner med å utvikle ulike varianter av havreallergi. Dels hjelper det da å redusere mengden (fiberreaksjon) eller man må teste ut om man har utviklet en allergi som gjør at man dessverre ikke kan bruke havren i kosten.

Man har kontroll over barnas matinntak når de er små, så mister man litt kontrollen når de starter i barnehagen (utrolig hvor mange matgaver man kan få mens man leker), dernest blir de utrolig fort store og de endrer hvordan de reagerer på mors kommentarer og formaninger om glutenfrihet og mat. På ett eller annet tidspunkt må barna lære seg til å ta ansvaret og å forstå sin cøliaki. På glutenfri kost er de friske som alle andre, men dersom de sklir ut så vil de bli cøliakisyke etterhvert, men det tar tid (mnd ->år) og det går så langsomt og det er ikke nødvendigvis så tydelige mage-tarmplager, men mer ukarakteristiske plager og slitenhet. Mange tror at dersom de tester ut sin cøliaki med et glutenholdig måltid og ikke reagerer akutt, så må det bety at de er blitt friske fra sin cøliaki.  Det er de ikke!  Vi har ingen grunn til å tro at de som får akutte mage-tarmplager på glutenuhell er mer immunologisk aktivert enn de andre (det er muligens kun ulike immunologiske reaksjonsformer).  Dersom dette gjentar seg ofte så reaktiveres cøliakisykdommen og man blir cøliakisyk igjen. Balansegangen mellom å være en omsorgsfull mor/far med alle våre formaninger (om GFD) og barnets pubertale selvstendighetstrang ser vi kan gå galt når de i sin hormonstorm gir blaffen i alt og alle og vil frigjøre seg fra mor/far og alle våre formaninger og dermed ofres GFD. Når de i tillegg ikke synes de reagerer særlig på å spise glutenholdig mat, så kan det være problematisk å få dem tilbake på "den smale sti" før de erkjenner at de er blitt cøliakisyke på normalkost. Det kan gå så langsomt at når de inser at de egentlig er cøliakisyke så har det gått endel år. Typisk for voksendiagnostisert cøliaker er at de ikke har så mye erkjente plager, men etter 1-2 år på GFD  kommer listen over alt som er blitt bedre, men som de ikke forstod skyldtes cøliakisykdommen. 

Så man må håndtere dette med is i magen. Glutenuhell er uheldig, men ikke livsfarlig som enkelttilfelle. Man må gradvis overlate ansvaret for et glutenfri kosthold til barnet etterhvert som det vokser til. Man må også lese innleggene i ulike cøliakifora med en klype salt. Noen har en sterk overbevisning om at de reagerer på spormengder, men av erfaring vet vi at man må teste ut slike opplevelser i en "blindet" test hvor de ikke vet hva de spiser. Når man gjør det, så har man observert at kun 10% av de som hevder de reagerer allergisk på en matkomponent (matvareallergi), reagerer når de ikke vet om de spiser sitt allergen. Man mistolker kroppslige fenomener med spesifikke reaksjoner, og så får man en forventningsbias, som betyr at man lager sammenhenger mellom det man tror er sammenhengen uten at det er en reell sammenheng. Det må testes såkalt dobbelt blindt (og med krysset placebo eksponering). Det var slik vi fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke egentlig reagerte på gluten i hveten da de ikke reagerte på ren gluten skjult i annen mat. De reagerer på noe annet i hvete.

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Dette var en stor artikkel i et av det prestisjetunge vitenskaplige magasinet "Nature" sine tidsskrifter, men det ble slått opp litt sterkt at det var kumelkdrikking som var årsaken til at udiagnostiserte cøliakiske barn med aktiv cøliaki kunne få emaljeskade på de permanente tennene. Som vi, og de i Bergen som var med på artikkelen, tydliggjorde i intervjuer så vet vi ikke om det virkelig er reaksjon på kappa-kasein i melk som fører til emaljeskadene, og cøliakibarna må være udiagnostiserte med aktiv cøliaki mens tennene dannes for at de skal kunne utvikle emaljedefekter. Etter at de blir glutenfrie så normaliseres emaljedannelsen. Et barn som derved har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt vil derfor være frisk fra sin cøliakisykdom, og melkedrikking ville da ikke ha noen betydning for emaljedannelsen. Rett etter diagnosen er satt så skal barna uansett ikke drikke vanlig melk fordi cøliaki gir forbigående mangel på melkesukker-nedbrytende enzymer i tarmen. I tillegg har vi ved odontologiske fakultet ved universitetet i Oslo påvist andre mulige årsaker til hvorfor cøliakibarna kan få emaljeskader som ikke involverer kumelk. Man har derfor ikke konkludert på årsakssammenhengen mellom aktiv udiagnostsiert cøliaki og emaljedefekter på de varige tennene. Melkedrikking kan derfor fortsette og emaljedannelsen er uansett stort sett ferdig ved 8-års alder.

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Det er vanskelig å¨orientere seg i jungelen av ulike mer eller mindre vitenskaplig dokumenterte påstander. Det er ekstra vanskelig fordi det er så mye penger involvert. Foreløpig er det ingen studie som påviser noe annet enn redusert immunologisk cøliakireaksjon når pasienter provoseres med moderate mengder gluten og spiser noen spesielle medikamenter (som blokkerer TG2-enzymet). Vaksineforsøket feilet, De gluten-nedbrytene enzym-pillene gir kun i begrenset grad beskyttelse og da mot små mengder gluten (typisk 200ppm) som kunne tenkes å forekomme i saus. De er da også tenkt bruk "for sikkerhetsskyld". Så foreløpig er det tryggeste en glutenfri kost.

Vi vet lite om hvor mye skade et enkeltuhell gir. Det er ikke gjort noen undersøkelser på barn (det ville være uetisk). Tarmoverflaten fornyer seg på 3 dager, så en enkelt-skade burde være raskt reparert, men den underliggende immunologiske aktiveringen kan vare lengere, avhengig av hvor lenge man har vært glutenfri. Enkeltuhell er uheldig, ofte smertefult, men ikke livsfarlig. Man må bare forklare at dersom dette blir ofte, så kommer sykdommen tilbake for fult og da kan det ta lang tid å bli frisk igjen.

Ikke veldig vanlig, men det forekommer (man er da allergisk for andre proteiner i hveten, reaksjonen mot hvetestivelse blir noe annet (IBS)). Ja, som cøliaker har man økt risiko for å få annen autoimmun sykdom da man deler felles genetisk risiko får å få autoimmune sykdommer.

I Norge er alle restauranter og andre serveringssteder forpliktet til å følge EU-regelverket om informasjonsplikt for allergener i mat. Det betyr at utsalgsstedet skal ha informasjon om de ulike allergenene, som skal være enkel for forbrukerne å finne. Glutenholdig korn er et av de merkepliktige allergenene, og informasjonen skal stemme. Dersom en rett er merket glutenfri skal du derfor kunne være trygg på at det stemmer. Men - vi vet at mange mangler kunnskap og forståelse for trygg tilberedning av glutenfri mat og riktig merking. Det er derfor lurt å gjøre noen forberedelser (om mulig) før restaurantbesøket. Sjekk gjerne menyen, og ta kontakt på forhånd for å informere om at en/flere av gjestene har cøliaki. Da får restauranten sjans til å forberede seg (og du får noen ganger litt bedre service). Gi f.eks. beskjed når du booker bordet. Husk også å minne dem på det når dere ankommer restauranten. I tillegg er det lurt å snakke med serveringspersonalet, og stille noen kontrollspørsmål ved mistanke om manglende kunnskap (lages glutenfritt separart fra glutenholdig, brukes egne redskaper, osv). Husk også at det er helt lov å forlate spisestedet dersom man opplever at det er utrygt. 

Når det gjelder pizzarestauranter spesifikt, tenker jeg at det ikke nødvendigvis trenger å være mindre trygt enn andre steder - fordi de fleste steder som serverer glutenfri pizza oppbevarer disse separat fra den glutenholdige deigen (f.eks. fryst). Men, man kan tenke seg at kontinuerlig melstøv på kjøkkenet med glutenholdig mel kan utgjøre en risiko. I forskning har man sett at en avstand på 2 meter, eller rett og slett en skillevegg mellom det glutenfrie og det glutenholdige, reduserer risikoen for kontaminering betraktelig. Under stekning brukes som regel enten en egen ildfast panne til glutenfritt, eller eget bakepapir. Konklusjonen er egentlig den samme - still noen kontrollspørsmål, informer om cøliakien (og at det er viktig at de tilstreber trygg mat), og kos dere ute på restaurant! 

Vi i NCF jobber kontinuerlig med å øke kunnskapen om cøliaki, også på restauranter og spisesteder, slik at det skal være trygt for alle å spise ute :)