Spør våre eksperter

I begynnelsen, de første 2 årene, er det greit å kontrollere at alt går den rette veien. Så etterhvert blir cøliakien passiv, cøliakisykdommen blir borte på GFD. Da er man egentlig lik alle andre og det burde ikke være behov for rutinekontroller. Men her er det individuelle variasjoner, da legebesøk nok også hjelper til med å holde kost-disiplinen igjennom ungdomsårene. Men rent medisinsk er det ikke nødvendig med rutinekontroller.

Nei, egentlig ikke. Når reaksjonen kommer er det nok for sent, dessverre.

Ja det kan godt være noe annet. Jeg tror dere må be om en selvstendig undersøkelse uavhengig av hans cøliaki.

MR av tynntarm er feil undersøkelsesteknikk om det er cøliaki man vil se etter. Ved cøliaki har de aller, aller fleste økt IgA-antistoffer mot enzymet: "Transglutaminase-2" (TG2-IgA). I tillegg må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi som gjennomføres ved bruk av endoskop (der man tar ned slange i magesekk og videre ut i tynntarmen) som tillater at man kan ta en liten vevsprøve fra tynntarmen (bit av tynntarmsslimhinnen), som støpes inn i parafin, tynnsnittes og snittene farges slik at vevet kan undersøkes av legespesialist (patolog) i mikroskopet. Ved cøliaki er det karakteristiske forandringer av tynntarmslimhinnen forenlig med cøliaki. Før en slik undersøkelse er det viktig å få frem en aktiv cøliaki og det gjøres gjennom å spise så mye gluten man klarer i minst 6 uker før undersøkelsen. MR-tynntarm kan se andre ting, men er ikke egnet for å diagnostisere cøliaki.

Tja, man kan få mistanke om cøliaki ved CT/MR av tynntarmen pga økt tykkelse av den betente tarmveggen, men man må gjennomføre gastroskopi (slange ned) og tynntarmsbiopsi for å bekrefte diagnosen.

Det kommer nok an på hvor mye av "glutenrusket" som smitter over på den glutenfrie maten. Generelt vil det avgjøres av klebrigheten til både rusket og maten som skal spises, og hvor mye kontakt det er mellom de to. Dersom en med cøliaki får i seg synlige mengder med gluten, pleier vi å si at det er for mye. Man tror at de med cøliaki i gjennomsnitt tåler mellom 10-50 mg (og kanskje opptil 100 mg for noen) gluten daglig. Den mengden er ikke nødvendigvis lett å se med det blotte øyet. Glutenet som måtte finnes i annen mat (også glutenfri, som tillater opptil 20 mg gluten/kg matvare) må også regnes med. Hypotetisk sett kan man da ende på et gluteninntak som er høyere enn toleransegrensen. Utfordringen er at vi ikke kjenner all gluteninnhold i mat, og heller ikke nøyaktig toleransegrense hos individer. Det betyr at det lille rusket, dersom det hypotetisk sett kommer over i maten - både kan være helt uproblematisk, men også at det kan bli for mye. For å være på den sikre siden vill jeg gitt en ren tallerken til barnet, og se om det bedrer symptomene. Dersom dere er interessert (og medlemmer) kan vi gjerne ta en samtale om det også, og grave litt i det sammen. Ta i så tilfelle gjerne kontakt med meg på therese.lensnes@ncf.no. For å oppsummere, er det korte svaret på spørsmålet ditt: Ja. 

Først og fremst tenker jeg at det er viktig at barnet med cøliaki venner seg til, og er trygg på, å befinne seg i et hjem der det både lages mat med og uten gluten. Det er i utgangspunktet helt supert at dere har en egen glutenfri sone, det er akkurat det vi ville anbefalt i slike situasjoner. Dere gjør også helt rett i å vaske av benken før dere lager felles glutenfri middag. At smuler kan falle ned i bestikkskuffen er dessverre et kjent problem. Kanskje dere kan flytte på bestikkskuffen, eller ha noe (nok) bestikk som er rent og kan brukes til glutenfritt separat, i tilknytning til den glutenfrie sonen? Dere andre tåler jo godt bestikk som har ligget i smuler. Jeg synes også definitivt at søsknene må få lov til å fortsette å spise vanlig brød, lage seg toast, og bake vanlige kaker. Selv om det er litt jobb å vaske etterpå. Det viktige er å begrense muligheten for at melstøv kommer over på den glutenfrie maten, så å skure/vaske ned hele kjøkkenet er strengt tatt ikke nødvendig. Fra forskning ser vi at det går fint å lage glutenholdig og glutenfri mat ved siden av hverandre, men at det bør være en avstand mellom på 2 meter. En annen løsning er å legge bakepapir/aluminimusfolie/noe annet som kan dekke flaten, før dere begynner med noe glutenfritt (dersom det blir kjedelig og tidkrevende å vaske hele tiden). Stå på, det er slett ikke lett med denne kombinasjonen innad i en familie i en hektisk hverdag! 

Så flott at dere skal lage glutenfrie falafler, det blir sikkert gjesten med cøliaki veldig glad for. Det er ingenting i ingredienslisten som tilsier at dette produktet inneholder gluten, så dette er helt trygt. Det eneste du bør være obs på er om det skal blandes med noe som inneholder gluten. Ut i fra emballasjen klarer jeg nemlig ikke å se fremgangsmåten. Dersom den kun blandes med væske, i form av vann, og f.eks. olje, så er det trygt. Kos dere med falafler :)

Jeg har forhørt meg med Vinmonopolet, og produsenten har gått god for at denne er glutenfri. Glutenet i kornet som er brukt til å lage vodkaen brytes ned og fjernes ved destillering. 

En negativ blodprøve hos barn < 2 år sier ikke så mye da ca 50% av disse barna er negative selv ved aktiv cøliaki. Men man skal være klar over at de fleste barna av cøliakere (85-90%) ikke selv får cøliaki. Det er også en utfordring at barn i cøliakifamilier ofte spsier lite gluten, så lite at en eventuell cøliaki har lav aktivitet og dermed ikke er diagnostiserbar med dagens rutineteknikker. (En gentest sier lite, er den positiv så kan barnet utvikle cøliaki, men ca 35% av oss slike risikogener). Mange barn har mageplager, men en blodprøve ved 2 årsalder ved kliniske tegn på cøliaki bør være greit. Dernest ville jeg på et generelt grunnlag sagt at man ikke tester oftere enn hvert annet år, og helst ikke så ofte dersom det ikke foreligger symptomer. 

Du har spist glutenfritt siden 2018 (ca 6 år), da har du nok ikke en aktiv cøliaki lenger. Så nå er du lang på vei en frisk cøliaker (så lenge du spiser glutenfritt). Men, det at du fikk/har cøliaki forteller oss at du er i en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Mange har Raynaud's fenomen og det blir med det, men for noen er dette en forvarsel om utvikling av annen autoimmun sykdom. Da vil som oftest ulike autoantistoffer (som anti-nukleære antistoffer, ANA) bli målbart i blodet. Jeg kjenner ingen neurologisk avdeling som har spesialkompetanse på cøliaki og nevrologi, men dette har neppe noe med din (behandlete) cøliaki å gjøre, da din tilstand har forverret seg mens du har spist glutenfritt. Dette er da mest sannsynlig en annen, selvstendig prosess. Hva det kan være og om det finnes behandling for det, må de legene som ser og undersøke deg kunne diagnostisere, men det du beskriver kunne vært forenlig med en relativt sjelden tilstand kalt: axial spondyloarthropati (spondyloarthritis) hvor over 40% av pasientene hadde ulike grader av neuropatiske smerter  (forskningsartikkel her: https://link.springer.com/article/10.1007/s10067-023-06531-w). 

Ingen. Emaljeskader på melketennene skyldes ting som hendte mens du var et foster i mors liv, mens dine permanente tenner de dannes fra ca 1/2 års alder til du er en 6-7 år (+ noen visdomstener som fortsatt emaljeres utover). Det er vanlig med små emaljeskader, mens det vi har sett på er årsaken til at noen som har aktiv cøliaki som barn kan få karakteristiske emaljeskader på de permanente tennene (ikke på melketennene). 

Det ser riktig bra ut. En voksen-diagnostisert cøliaker bruker lang tid på å tilfriske (år), så at verdiene dine har falt såpass mye, men ennå ikke er normale er helt etter boka (det er store individuelle forskjeller, desto eldre man er og desto mer uttalt tarmforandringene var, desto lengere tid tar det å tilfriskne biokjemisk, og ennå lengere tar det for tarmen å bli helt normal). IgG-systemet har bedre hukommelse enn IgA systemet, så du kan forvente at DGP-IgG holder seg forhøyet lengere enn TG2-IgA. Så lenge du holder deg til en glutenfri diet, og ikke får nye plager, så går dette den rette veien og du trenger ikke kontrollere verdiene mer enn maks annen hvert år (litt avhengig av tilgang til helsevesenet). Ettersom du tilfriskner helt (gi det en 2-3 års tid), blir kontrollene kun et grovmål på om du får i deg skjult gluten og har en reaktivering av cøliakien. En glutenfri cøliaker blir frisk fra sin cøliaki og har derved ikke lenger cøliakisykdommen så lenge man holder seg til en glutenfri kost. 

Nei, det er lite trolig dette har direkte sammenheng med din behandlete cøliaki. Etter 20 år på GFD må vi betrakte deg som frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du fortsatt spiser glutenfritt). Tilkommer det andre tilstander, så må de undersøkes og diagnostiseres på selvstendig grunnlag. Det du har, som cøliaker, er en økt risiko for annen autoimmun sykdom, og vi vet om en autoimmune magekatar (atrofisk gastritt) som gjør at man mister evnen til å absorbere B12, muligens er det årsaken til ditt lave B12, men behandlingen er den samme (injeksjoner med B12). En nytilkommet svimmelhet må diagnostiseres selvstendig, helst hos en nevrolog (og skal ikke bortforklares med cøliaki).

Vodka er laget på hvete, så destilert. De som har undersøkt har ikke funnet noe glutenproteiner i klart brennevin, som vodka. Så vi anser vodka å være helt greit å konsumere for cøliakere.

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Vi vet at det forekommer cøliaki hvor det ikke er et overskudd av antistoffer i blodet. Dette er f.eks. veldig vanlig hos barn < 2år der ca. 50 % av de cøliakisyke barna ikke har positive blodprøver. Man antar de er for små så det kommer ikke så mye antistoff ut i blodet, det meste bindes opp i tarmen. Men barn av cøliakere er i hovedsak ikke selv cøliaki-syke, selv om vi alle har hørt om familer der alle har cøliaki, så er det kun ca 10-15 % av førstegradsslektninger til en cøliaker som selv har/får diagnostisert en cøliaki. I min erfaring er det ofte slik at en ikke-cøliaker i en cøliakifamilie ikke spiser så mye glutenholdig kost da det meste av middagsmaten er glutenfri, og brødmengden kan variere veldig. Skal man kunne forvente å reaktivere en cøliaki så bør man spise 5-15 gr. gluten pr dag. Man antar det er 2-3 gr gluten i en vanlig brødskive, så minimum er 2 brødskiver pr. dag og man må spise dette i minimum 6 uker (ofte lengre) for å få cøliakien såpass reaktivert (eller aktivert) at den er diagnostiserbar med dagens rutinemetoder. En negativ blodprøve må ha andre cøliki-assosierte tegn før man gjennomfører tynntarmsbiopsi, ellers blir det mange bortkastete undersøkelser. Slike tegn er jernmangel hos et ikke-menstruerende menneske (altså mann, eller pre-post pubertale jenter-kvinner), vitaminmangler, avmagring, manglende lengdevekst etc. Det kreves en viss aktivitet før cøliakien er diagnostiserbar på tynntarsbiopsiene og aktiviteten er glutenavhengig, desto mer gluten desto lettere å bli diagnostisert.. 

Det er vanskelig å si hva som skjer hos den enkelte. Man har ikke gjort så mye undersøkelser hva som skjer i tarmen hos de glutenfrie cøliakerene dersom de får i seg utilsiktet gluten. Hos de fleste gir det akutt reaktivering av immunsystemet og betennelse, men ikke alle får mage-tarmproblemer. Dersom du hadde klare høye TG2-IgA verdier så må du anta at du har cøliaki og at selvom en enkelt episode med glutenuhell ikke gir varig skade i tarmen, vil gjentatte "uhell" reaktivere cøliakien og kunne gi mye ubehag, om enn ikke nødvendigvis i mage-tarm området. Ofte er slapphet, snikende bentap, vitaminmagel, hjernetåke og andre "ekstraintestinale" symptomer mer vanlig og vanskeligere å identifisere fordi de kommer snikende.

Helt riktig, det er ubehandlet cøliaki, særlig hos barn som potensielt er dødlig om det ikke oppdages tidsnok. Men stort sett oppdages det så tidig at dette nå er veldig sjeldent at noen blir så syke. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og de som vet de har cøliaki, de blir friske på glutenfri kost, mens de som er cøliakisyke de vet oftest ikke at de har cøliaki, så det å få diagnosen gjør at man kan bli frisk fra cøliakisykdommen (så lenge man spiser glutenfritt). Desto lengre man har gått uoppdaget med aktiv cøliaki (på glutenholdig kost) desto større sansynlighet er det å få senkomplikasjoner som lymfekreft i tynntarmen (men dette er også en sjelden reaksjon). Akutte reaksjoner kan nok være alvorlige nok, men jeg vet ikke om noen som har dødd av akutte reaksjon etter utilsiktet glutenuhell (da hos en glutenfri "cøliaki-frisk" cøliaker).

Godt spørsmål. Det skal jeg ta opp med ledelsen. Antar man da må lage en egen støttemedlemsgruppe med redusert medlemsavgift, men mulig man trenger alle full-pris medlemmene man kan få da også statsstøtten er avhengig av antall medlemmer (og NCF sliter med økonomien i disse dager).