Spør våre eksperter

Her er du nok inne på det aller mest komplekse spørsmålet om cøliaki - for hvor mye gluten tåler egentlig en person med cøliaki og/eller DH? Ut ifra forskning vet vi at svaret er "små mengder", og derav grenseverdien på 20 ppm (20 mg/kg matvare), men vi vet også at det synes som om toleransen er litt indiviuell. Det som er kanskje aller mest frustrerende med et glutenfritt kosthold, er nettopp å ikke vite nøyaktig hvor mye man får i seg, og om man er streng nok. Foreløpig finnes det heller ingen tester som kan hjelpe oss med å svare direkte (og det ville jo vært ekstremt tid- og ressurskrevende, samt ubehagelig, å teste mengde gluten man får i seg, og immunreaksjon vha blodprøver/gastroskopi, jevnlig). Det beste man kan gjøre, er å gjøre så godt man kan. 

Derfor er indirekte målinger, som allmenntilstand (og fravær av symptomer), vitamin- og mineralstatus, en indikasjon på hvordan det står til i tynntarm og hud. Ut ifra dine målinger høres det ut som om du er streng nok, selv om det er litt utfordrende for meg å bekrefte siden jeg ikke har tilgang til dine helseopplysninger. Vi anbefaler også å ha en god balanse mellom hvor streng man er, og veie av mot livskvalitet. Som i prinisppet stemmer godt overrens med slik du beskriver at du lever. 

Dersom dette ble et langt og diffust eller forvirrende svar, må du mer enn gjerne ta kontakt med meg for en samtale - jeg diskuterer gjerne tematikken videre om aktuelt :) 

Så fint at du ønsker å bake selv, det er kjempebra! Det er helt riktig at du ikke finner ren hvetestivelse på butikken. Sannsynligvis har produsenten av brødet du spiste brukt en melblanding som er basert på hvetestivelse. Ingredienslisten står oppført i synkende rekkefølge (ingrediensen det er mest av står først), men det er ikke noe krav om at man skal deklarere typen/merket av melblanding. For eksempel, dersom produsenten har benyttet "Semper mix" (som er hvetestivelsesbasert) i produktet, vil det ikke stå "Semper mix" i ingredienslisten, men selve ingrediensene i miksen (Glutenfri hvetestivelse, skummetmelkpulver (12%), fortykningsmidler (guarkjernemel, hydroxipropylmetylcellulose), osv). 

Når du skal bake hjemme, er det enklest å kjøpe en melblanding. Om du velger basert på hvete-, mais- eller potetstivelse er helt opp til deg, det er smak og behag. Jeg er mer fortrolig med mikser basert på mais, men kjenner mange som foretrekker hvetestivelsesbasert. Prøv deg gjerne frem, og se hva du liker best. Anbefaler deg også å finne noen gode og velutprøvde oppskrifter, og å ikke gi deg på første forsøk dersom baksten ikke blir vellykket. Glutenfri bakst er uvant, men veldig gøy når man får det til :) 

Siden gluten må omdannes av enzymer i tynntarmveggen for å bli "farlig" oppfatter vi ikke gluten i kosmetikk som noe en med cøliaki behøver å forholde seg til - det er ufarlig. Hvetestivelse er da også som oftest helt glutenfri, men uansett på huden gjør det ingen skade og kan trygt benyttes.

Beklager forsinket svar, men jeg har egentlig tatt fri fra nettpraten (sommerferie med variabel netttilgang (:-)). 

Marsh 3c er så flat tarmoverflate som det går, altså ingen tarmtotter = så cøliakisyk som man kan. En voksen diagnostisert cøliaker bruker lengere tid på å bli frisk enn om man får diagnosen som barn. Her snakker vi år på glutenfri kost (for de fleste 1-3 år). Du vet ikke hvordan det er å være frisk, så du vil nok først oppleve hva som var sykdommen etter at du har blitt frisk. Vi vet ikke hvor lenge du har hatt det, men mest sannsynlig har du hatt det siden barneårene. Sykdommens aktivitet er avhengig av mengden brødmat (glutenholdig mat) du spiser og immunsystemets reaktivitet. Uansett om du merker noe ved "glutenuhell" eller ikke så bør du være streng med degselv og spise strengt glutenfritt, for så langsomt oppleve hvordan det er å være frisk frisk. 

Vanskelig å vite eksakt årsaken, og det er uvanlig at verdiene fluktuerer såpass mye uten at det periodevis gluten inntak er involvert (det er det som er den vanligeste årsaken til "dietsvikt"). Det er vanskelig for en 12-åring å være andeledes og det nytter ikke å spørre/grave etc, hun vil mest sannsynelig holde eventuelle bevisste "uhell" skjult. Alternativt er at det foreligger en skjult glutenkilde som man spiser i perioder (uten å vite at den faktisk inneholder gluten). Men alt dette blir kun spekulasjoner og gavner henne ikke. Det at hun har plager er det viktigeste, men dersom det er cøliakien som er årsaken til plagene, er det vanskelig å forklare dette uten at gluten er involver etter så mange år som glutenfri. Alternativt er at det er andre årsaker til mageplager og det hyppigeste her er det som går under navnet IBS, da tåler man dårlig enkelte komplekse ikke-abosberbare karbohydrater (såkalt FODMAP-karbohydrater inkludert for mange, fruktose). Mange med cøliaki har også dette og da hjelper en FODMAP redusert diett (må nesten lese om dette på internett). Men hun må selv passe på når hun spiser uten/hos venner etc, det er ikke sikkert at all informasjonen hun får er riktig (at det er glutenfritt).

Ja, det stemmer. Men, det tar gjerne litt tid før den cøliakiske sykdomsprosessen roer seg ned (opptil flere år på GFD). Eventuelle mage-tarmplager man har på GFD kan da skyldes andre tilstander, som f.eks. en IBS i tillegg til cøliaki.

Nei. Mat med gluten, inkludert rester, kan godt fryses, og gluten er helt intakt etter opptining og like "farlig" for cøliakere som før frysing.

Det er vanskelig og komplekst å finne ut hvorfor barn er mer slitne enn man synes de bør være. Alder, kjønn, familiesituasjon, skolesituasjon spiller også inn. Er barnet eldre enn 2-4 år vil man forvente at blodprøvene på cøliaki er positive (økt) om plagene har sammenheng med cøliaki. Selv om noen med cøliaki opplever at deres hodepine ("migrene") blir borte på glutenfri kost, er cøliakien sjeldent årsaken til migrenen. Tilsvarende, selv om ubehandlet, aktiv cøliaki ofte gir "slitenhet" som symptom, er udiagnostisert cøliaki ikke den vanligeste årsaken til at man føler seg sliten. Spiser man nok glutenholdige produkter til å holde cøliakien aktiv (minimum 2 brødskiver pr. dag og i minimum 6 uker) så bør blodprøvene bli positive. 

Du har Ikke helt klassisk allergi-reaksjoner, og det er dårlig forhold mellom nivået av allergi-antistoffene (IgE) og plager ved inntak, så det lave nivået av IgE-mot hveteproteiner passer dårlig med hvor plaget du blir. Det finnes flere måter å reagere på hvete, inkludert cøliaki, og atypisk allergi. Ved sistnevnte kan man ikke kan påvise IgE mot hveteproteiner i blodet, men slimhinnen reagerer allergisk ved provokasjon (observert etter slimhinneprovokasjon ved hjelp av laser-konfokal-duodenoskopi (ikke tilgjengelig i Norge ennå, men vi har forsøkt, og forsøker å få penger til å sette det opp). Ganske mange cøliakere har tilsvarende mentale plager ved hvete (gluten) inntak. Dersom det skal undersøkes om du har cøliaki, må sykdommen aktiveres nok til å diagnostiseres, som forutsetter at du spiser nok glutenholdige produkter (eventuelt bruke ren "glutenmel" (5-15 gr/dag) som man får kjøpt i helsekostforetninger/på nettet) i lang nok tid (>6 uker). Siden du er såpass mentalt plaget, høres dette ikke ut som en farbar strategi. Alternativet er at du godtar det du opplever, og spiser hvetefritt (som i praksis tilsvarer den klassiske cøliakiske glutenfrie kosten). 

To tredjedeler av de med DH har aktiv cøliaki (og de resterende 1/3 ansees å ha potensiell cøliaki). Her høres det ut som litt språklig sammenblanding, slik at legen kan ha betraktet DH som en del av et utvidet cøliakisykdomsbegrep. Men, du har helt rett, man kan kun stille diagnosen DH på hudbiopsier, og cøliaki på tarmbiopsier.

Det varierer hvor mye melk man tåler som nyoppdaget cøliaker. Man kan teste det ut og blir det bløt avføring + mye luft, så bør man vente noen uker før man prøver igjen, eller redusere på mengden. Reaksjonen er helt ufarlig, men plagsom. Etter noen mnd på GFD bør man kunne konsumere normale mengder med melk.

Man kan ha delvis IgA-mangel, og IgA verdiene i blodprøvene varierer endel. Men dersom man ved flere prøver finner svært lave nivåer av total IgA så tyder det på en IgA mangel, som godt kan være del-mangel av IgA.

Ja, det er sikkert nok når det tas 2 prøver på 2 uavhengige tidspunkter, som begge er såpass høye så har hun cøliaki og skal over på glutenfri kost resten av livet.

Høres litt for strengt ut. Holde hen borte fra mat som med stor sannsynlighet inneholder gluten, som endel av ingrediensene (pasta, sauser, brødbakst etc), men ikke vær redd for "forurensning". Det at det tok 2 år for IgA-TG2 nivået normaliserte seg, høres helt normalt ut, så dere har holdt hen veldig glutenfri. Men man må som barn lære seg å leve med sin cøliaki og sine begrensninger. Snart blir hen en av "kidsa" og veldig raskt kan dere ha en emosjonell 13-14 åring i huset og da er det viktig at GFD-behandlingen av cøliakien ikke er endel av frigjøringstematikken, for da ryker alt dere har forsøkt å få til og mange ender opp med å gå på normalkost en god stund som endel av den emosjonelle foreldreprotesten. Det vil vi helst unngå, så kostrestriksjonene skal være formålstjenlige. Nei til mat som er tilsatt glutenholdige ingredienser, men man behøver ikke være redd for "gluten forurensning" eller for mat som er merket: "kan inneholde spor av" for det har vi ingen holdepunkter for er medisinsk nødvendig. Det skal en viss daglig dose av gluten for å trigge og holde cøliakien aktiv, men vanlig glutenhodig mat har mye gluten i seg så derfor er det absolutt nei mat, men ikke alt mulig annet som er naturlig fri for gluten. 

Problemet med en flekkvis cøliakiliknende forandring i tynntarmen, er at det er mange tilstander som kan gi slike forandringer. Det som er spesifikt er at man har forhøyede antistoffer ved cøliaki (IgA-TG2) og tarmeforandringer. Men, det skal en god del gluten til daglig for å gi både tarmeforandringer og økt IgA-TG2 på blodprøvene. HLA-testing sier ikke så mye, men kan brukes til å utelukke cøliaki dersom den er negativ. Om den er positiv betyr det imidlertid ikke så mye, fordi mange av oss har disse HLA-genene uten å ha cøliaki. Medisinene han tar (Fluoxitine)  kan gi plager fra mage-tarmkanalen, så det er mye mulig at er de årsaken og/eller bidragsytere til plagene. Dette synes jeg er en kompleks problemstilling, som legene hans må se på sammen. Særlig dersom man vil vurdere å endre medikamentene hans. Jeg har dessverre ingen andre (gode) forslag utover å se hvordan tilstanden hans utvikler seg på glutenprovokasjon (spise mye mer gluten for på se om cøliakien blir tydligere).

Det er egentlig bare du som kan vite om du får i deg nok gluten til å holde cøliakien såpass aktiv at du fortsatt har forhøyet IgA-TG2 (antar dere bruker en test som skal være <7 U/ml). Men immunsystemet har hukommelse og det er derfor ikke så uvanlig at nivået av IgA-TG2 blir stående lett forhøyet på tross av GFD. Men samtidig så vet vi at den vanligeste årsaken til at man ikke blir helt bra/bra på GFD, er svikt av den glutenfrie dietten (=> man spiser noe glutenholdig mat enten man vet det eller ikke). Alt mat du kjøper i butikken skal være merket om det inneholder hvete (bygg, rug), og "kan inneholde spor av" nivåene antar vi ikke er store nok til å holde cøliakien så aktiv at nivået av IgA-TG2 holder seg forhøyet. Så om du spiser mat du har kontroll på er glutenfri er den mest sannsynlige forklaringen at nivået holder seg forhøyet pga immunologisk hukommelse. Men dette forutsetter at 20 (U/ml) er definert som forhøyet så det hele ikke beror på en misforståelse (at den testen som brukes ikke har f.eks 20 (U/ml) som øvre normale grense. Det er ulike tester som benyttes med ulike tall på hva som er normale nivåer.

IBS med forstoppelse som hovedproblem er vanskelig å behandle med kostendringer. Du kan kjøpe volumøkende avføringsmidler, og derved unngå svisker, etc. Rutinemessige dobesøk om morgenen (til fast tid), tålmodighet (ikke stress, les en bok) og bløtgjørende avføringsmidler (f.eks. movicol), pleier å hjelpe litt. Men dette har sannsynligvis ikke noe med din cøliaki å gjøre. Spørsmålet er om det er assosiert med noe i din glutenfrie kost, er det der noe nytt du muligens ikke tåler?

Risikoen for slik kreft er svært liten, og det gjelder hovedsaklig de som har hatt aktiv cøliaki i lang tid, og som har fått diagnosen i voksen alder. Når cøliakien debuterer er det ingen som vet, vi vet bare tidspunktet man diagnostiseres. Vi tror cøliakien utvikles i barneårene, men akkurat når er vanskelig å si. Du har ikke hatt aktiv cøliaki så lenge at du skal bekymre deg for denne skjeldne komplikasjonen, som noen få med langvarig aktiv, udiagnostisert cøliaki kan utvikle. Svenskene fant ingen overhyppighet av slike senkomplikasjoner blant barn som hadde fått diagnosen før fylte 12 år (som var deres grense), så at du fikk diagnosen 14,5 år gammel vil innebære minimal risiko for å utvikle en slik alvorlig senkomplikasjon.

Jeg svarte nettopp på et liknende spørsmål, så sjekk gjerne svaret mitt der også. I utgangspunktet anbefaler vi at spisesteder skal bytte ut frityroljen før de lager glutenfri mat. I praksis vil gluteninnholdet i pommes friten dere spiser være avhengig av hvor mye glutenholdige rester som befinner seg i oljen, og hvor stor evne disse restene har til å smitte over på pommes friten. Det er usikkert om temperaturen på oljen er av betydning. 

Siden dere har sagt ifra til restauranten at dere trenger glutenfri mat, bør restauranten sørge for at de serverer dere trygg mat. Det er heller ikke lov å merke mat glutenfri med mindre det stemmer. Dere burde derfor blitt opplyst om kontamineringsrisikoen ved bestilling. 

Det har vært forsket en del på dette. Cøliakien er i liten grad arvelig, som gjenspeiles i at kun 10-15 % av nære familiemedlemmer med cøliaki får cøliaki. Man arver disposisjonen gjennom vevstypene (HLA-DQ2.5 og eller -DQ8), men det er noe annet som avgjør om man får cøliaki eller ikke (som i logikken betegnes: "Man arver en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse" (for å få cøliaki)). Det ser ikke ut til at tidspunktet for når man introduserer gluten (etter 3 mnd alder) betyr noe for hvor mange som har fått cøliaki (diagnosen) ved 10-12-års alder. Men det ser ut til at forekomsten av cøliaki øker med totalmengden gluten som barna konsumerer. Desto mer gluten, desto flere får cøliaki. TEDDY-studien (stor kohortestudie) påviste en dose-respons sammenheng mellom glutenmengde og utvikling av cøliaki, men det er usikkert om den egentlig årsaken til funnene var at cøliaki trenger en viss mengde gluten over tid for å bli aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Uten glutenholdig mat i kosten, får ingen cøliaki. Og desto mer gluten i kosten, desto mer aktiv blir cøliakien, og desto høyere er sansynligheten for å bli diagnostisert.