Når ungdomsskolen serverer havregrøt til frokost til skoleelevene, kan de da utelate de som for eksempel har cølliaki? Det err flere på denne ungdomsskolen som har cølliaki.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!

Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.

Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Skolen utelater de med cøliaki



Nei, de kan ikke utelukke de som har cøliaki - og det er også merkelig at de gjør det. I opplæringslovens §§12-2 står det som følger: Alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring. Matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer. Inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse. Så dette bør du ta opp med skolen.
Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger?


Hei! Sønnen min på 13 år har cøliaki. Han har IgA-mangel, men det ble målt DG IgG på 51 og han fikk diagnosen etter gastroskopi høsten 2023. I juni 2024 var DG IgG nede på 8, mens i januar 2025 var den oppe på 11 igjen. Vi spiser stort sett hjemme, men er en gang i blant ute og spiser. Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger? Kan det være noe annet som får DG IgG til å stige? Vi ønsker å ta en kontroll blodprøve, hvor lenge etter forrige prøve kan vi ta en ny som forhåpentligvis er helt negativ? Hvor store skader kan tarmen få ved slike antistoffnivåer? På forhånd takk :)

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.
Kan dere skrive mer om at det tar lang tid å bli bra av cøliaki?


Hei! Jeg synes det er lite kommunisert at det kan ta veldig lang tid å bli bra, selv om man spiser glutenfritt. Leger jeg har snakket med har sagt at man kan kjenne bedring etter et par uker, men det stemmer ikke nødvendigvis for alle, ref. f.eks. denne artikkelen: https://www.beyondceliac.org/research-news/five-years-after-diagnosis-more-than-half-have-symptoms/ Er dette noe dere kunne ha skrevet litt om, enten i bladet eller på bloggen?

God ide, det er særlig de voksen-diagnostiserte som kan bruke lang tid på å bli bra. Selvom de fleste merker bedring i løpet av de første 6-12 mnd (altså ikke etter noen uker) er det mange som sliter i lang tid (år), så jeg pleier å si man må ikke fortvile selvom det tar 3-5 år før man blir "normalisert", for det tar lang tid å roe tarminflammasjonen på GFD.
Kan en biopsi gi feil svar?


Kan en biopsi gi feil svar. Jentungen har slått ut på cøliaci på biopsi, positivt på genet og negativt på blodprøver. Nav innvilger ikke stønad når blodprøven er negativ. Når hun tok testen hadde hun så vondt at hun levde nesten bare på yoghurt og lett mat. Burde vi sende klage?

Som du sikkert vet så har vi en undergruppe av cøliaki hvor man ikke har de karakteristiske antistoffene i blodet, men karakteristiske cøliakiforandringer i tynntarmen. Dette er faktisk vanligere hos de minste barna, men er ikke eksplisitt gjengitt i lovdata/Nav sine forskrifter for hvilke betingelser Nav skal legge til grunn for å innvilge grunnstønad. Denne pasientgruppen er derimot inkludert hos de voksne hvor det står følgende:
"Usikker diagnose (voksne)
[Tilføyd 1/24]
Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.
Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."
Det er mange andre årsaker til å få cøliaki-liknende tarmforandringer, men cøliaki er den vanligeste. Det er merkelig at denne pasientgruppen ikke er inkludert i de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen hos barn. Det er muligens en forglemmelse. Jeg anbefaler dere å klage med delbegrunnelsen at denne pasientgruppen er akseptert hos voksne (og ca 50 % av cøliakibarn < 2 år har ikke påvisbare autoantistoffer i blodet, men ved biopsi er det karakteristiske cøliakiforandringer). Hun er muligens satt på glutenfri kost og da vil hennes kliniske bedring og etterhvert normaliserte tynntarmslimhinne utgjøre en tilleggsdokumentasjon Nav må ta hensyn til. Får dere avslag på klagen kan dere alltids be om sakspapirene med påstand om at dere forbereder saken til trygderetten. Da pleier Nav å gi seg.
Finnes det en hurtigtest for øl?


Hei Jeg har et spørsmål om glutentesting: Er det noen godkjent hurtigtest for å kontrollere om Ufiltrert håndtverksøl/mikroøl inneholder under grenseverdien for gluten?

Øl brygget på bygg inneholder byggets gluten (prolamin): Hordein. Det er en viss kryssreaksjon mellom hvetens gliadin og byggets hordein, men gliadin test kittene for hjemmebruk vil neppe gi riktig bilde av hordein innholdet. Følsomheten kan lett bli for lav. Reglene for hva som kalles glutenfritt for øl og andre væsker er at det skal være < 20 mg gluten/ liter (20ppm). De som lager glutenfritt øl tilsetter ofte enzymer som bryter ned proteinene og/eller filtrerer ut proteinene slik at ølet blir gluten (hordein) fritt (Corona, Ringnes lite etc.). Hvor mye bygg det er i mikrobryggerienes øl og hvor spirende bygget var før det ble brukt til ølbrygging (maltes) spiring bryter også ned hordein) vet jeg ikke. Vi har begrensede økonomiske midler til å gjennomføre glutentesting av matvarer som produksjonsteknisk kan inneholde gluten, Mattilsynet sponset tidligere noen få glutentestrunder på mat som var merket glutenfritt, men meg bekjent har de ikke testet mat som man antar inneholder gluten (i tradisjonelt brygget øl, er det Hordein).
Er fire dager med diaré normalt?


Jeg fikk nylig diagnostisert cøliaki. Før dette var jeg lite plaget, men nå etter at jeg kuttet ut gluten virker det som om jeg reagerer voldsomt på å ha hatt et glutenuhell. Er på dag 4 med diaré og det er ingenting som holder seg i tarmen. Hvor lenge er det vanlig å ha symptomer etter inntak av gluten og kan man gjøre noe for at man raskere kan komme tilbake til normal form?

Når du har fått i deg gluten og har reagert, er det for sent å gjøre noe, "skaden" har alt skjedd. Men 4 dager med diare etter en enkelt hendelse høres ille ut (mye glutenholdig mat?). De fleste har en kortere reaksjon, selv om mange har en ukes reaksjonstid (hvor det tross alt klinger av). Kan du ha noe annet?
Bør jeg utredes for bukspyttkjertelbetennelse?


Er det vanlig å ha lav verdi av s-amylase pankreas (5) 6 år etter diagnose stilt og GFD?

Hos de fleste som har cøliaki-asossiert ekstraintestinale manifestasjonen og affeksjon av pancreas (og lever), blir det normalisert på GFD, men det er en økt risiko for å ha eller få akutt og kronisk pancreatitt (bukspyttkjertelbetennelse), inkludert autoimmun pancreatitt (sjelden tilstand). Man bør nok utrede dette for seg, som en selvstendig cøliaki-asossiert tilstand.
Hvor lenge må jeg spise gluten før biopsien?


Jeg går nå og venter på å ta en ny biopsi for cøliakiutredning. Jeg gjorde dette for noen år tilbake, men har etterhvert skjønt at det ikke kan påvises, hvis man ikke har en aktiv cøliaki og at man da må spise gluten. Dette hadde jeg ikke noe info om den gangen og hadde spist gluten i 4 dager før biopsien. (Litt info fra leger og spesialister hadde vært greit.) Nå er jeg stadig usikker på hvor lenge jeg skal spise gluten før denne biopsien, da jeg har satt meg selv på relativt streng FODMAP diett i mange år for ikke bli så dårlig. Det skal nå ganske lite gluten til før jeg reagerer, så jeg spiser glutenfritt og har gjort dette i mange år nå. Denne gang har fastlegen skrevet i henvisning at jeg har spist streng FODMAP diett i flere år og bør spise gluten i ca 6 uker før biopsi, slik dere i NCF anbefaler. Likevel så forteller 2 av stedene med gastroenterologer her i byen at de pleier å ta biopsi etter 1 uke på glutenholdig mat og den tredje forteller at de tar det etter 2 uker. Dette er visstnok mer enn nok. Av de ressursene jeg finner på internett er det ikke så mange som viser til hvor lenge man må utsette seg for gluten før en biopsi. Legemiddelhandboka.no viser til provokasjon i minst 4 uker, hvis det er startet med glutenfri kost før tynntarmsbiopsi. Nettsidene til St. Olavs hospital viser til det samme. Hvorfor spriker det så avhengig av av hvilke spesialister man hører med. Hvor lenge bør jeg spise gluten denne gangen? Takk for svar.

Problemet er de som tar en tynntarmsbiopsi og så får de et inkonklusivt svar, hvor lenge har de spist gluten før biopsien ble tatt? (og hvor mye gluten har de spist?). For å være på den sikre siden sier vi (og OUS) at du må som et minimum ha spist (nok) gluten i 6 uker før du kan forvente at cøliakien er aktiv nok til at biopsien med høy sansynlighet vil kunne gi et entydig svar mht på å diagnostisere cøliakien. Du må også spise nok gluten, minimum 2 brødskiver (4-5gr gluten), helst mye mer. Dersom du reagerer på FODMAP-karbohydratene i hvete (Fruktaner) så kan du få kjøpt såkalt "glutenmel" på helsekostforetninger/nettbutikker, dette er nesten ren gluten i tørket pulverform og dersom du tar 5-15 gram pr dag (så mye som du orker, strø det over annen mat), så kan du provosere deg selv uten å bli eksponert for hvetestivelsens fodmap-karbohydrater "Fruktaner". Hvorfor rådene varierer vet jeg ikke, tror ingen har kvalitetssikret sine råd, men resultatet er at mange dessverre får inkonklusive biopsisvar, som kan skyldes at de har spist for lite gluten i for kort tid før biopsien ble tatt.
Er det vanlig å ha lave pancreas-verdier ved cøliaki?


Er det vanlig å ha lave verdier (5) av s-amylase pankreas ved cøliaki?

Ja, det er vanlig å ha tegn på affeksjon av både lever og pancreas ved nyoppdaget cøliaki, men dette går tilbake ettersom cøliakien tilfriskner på GFD.
Kan jeg ha melkeproteinallergi og ikke cøliaki?


Hei, Jeg har Marsh grad 1 og kun IGg 13 (skal være under 7) så jeg får ikke grunnstønad fra Nav. Grunnet en invalidiserende long covid tør jeg ikke provosere med glutenholdig kost, og kan dermed enn så lenge ikke ta nye prøver. Da Nav mener det er lite sannsynlig at jeg har cøliaki med disse prøvene (selv om spesialist har satt diagnosen) lurer jeg på om disse prøvene kan være noe annet? I en lang periode har jeg også reagert på melk, men har forsøkt å reintrodusere dette litt i det siste i håp om at magen må "venne seg til det" igjen. Merker både mageproblemer og forverring av formen når jeg inntar melkeprodukter. Spørsmålet mitt er; kan disse svarene f.eks. tyde på en melkeproteinallergi i stedet for cøliaki, eller er det mest sannsynlig at jeg har begge deler (evt. en melkeproteinintoleranse).

De diagnostiske kriteriene som NAV har som absolutte krav forutsetter 2 uavhengige blodprøver og cøliakiendringer på tarmbiopsien. IgG mot deamidert gliadin peptider (IgG-DGP) er den minst sikre cøliakidiagnostiske blodprøven vi har. IgA-TG2 er mye mer treffsikker, og slike antistoffer hadde du ikke. Mange ulike tilstander kan gi forandringer i tarmen tilsvarende Marsh grad 1, så det alene sier ikke så mye om sansynligheten for at du har cøliaki. Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over nettet, men man kan å både cøliaki og melkeproteinintoleranse på samme tid.
Må DH-barn kutte melkeprodukter?


Hei! Min datter på 11 fikk diagnosen cøliaki i november '24 etter å ha vært plaga med kløende utslett, milde mageplager og lite energi. Barnelegen mente at hun har DH i tillegg til cøliaki, og det stemmer godt med symptomene da utslettet var primærårsaken til at vi oppsøkte fastlegen. Omlegging til glutenfritt kosthold har gått fint, men symptomene har ikke endra seg veldig (enda). Ettersom jeg har lest mer om DH har jeg skjønt at det er vanlig å også måtte kutte/redusere inntak av jod. Dette fikk vi ingen informasjon om fra barnelegen. Er det anbefalt å kutte jod fra starten av, eller hvor lenge bør vi evt se an symptomene etter omlegging til glutenfritt kosthold? Hun er veldig glad i melk og yoghurt, så å kutte ut dette føles som en større utfordring for oss enn å kutte gluten… Vi har bytta til salt uten tilsatt jod og unngår sjømat med mye jod (spiser fortsatt laks), men vil gjerne fortsette å spise meieriprodukter. Hun har fått noe nytt utslett i det siste. Hun klager litt på kløe, men virker ikke veldig plaga av det. Hvis anbefalinga er å kutte jod, hvilke effekter kan dette ha på stoffskiftet eller andre ting? Vi er flere i familien med stoffskiftesykdommer (jeg har hypotereose).

På glutenfri kost helbredes også DH, men det tar lang tid (år) før man kan spise sjømat og melkemat uten å risikere å få utbrudd. Mengden jod som kreves som dagsdose (vitaminpiller) skal vistnok være uproblematisk, men saltvannsfisk/skalldyr/tang/etc inneholder såpass mye jod at dette utløser DH-utbrudd. Reduser på melkekonsumet til utslettet er borte (og ingen nye utbrudd på min. en mnd). Så forsiktig reintrodusering av melkemat, men forsiktig og hold samme dose i en-to mnd før dere gjør endringer. Går det bra så vurder å øke dosen, men man kan ikke spise mye av slike (melke) produkter før det fører til nye utbrudd. Man må nesten føle seg frem da alle er forskjellige med hensyn til hvor mye de tåler av jod-holdig mat før de får DH-utbrudd.
Har 11-åringen cøliaki eller IBS?


Barn på 11 som har søsken med cøliaki. Negative cøliakiprøver, men har i flere år hatt laktoseintoleranse relatert til barne IBS, tror de. Har andre matallergier. Reagerer med diaré på rug, men ikke hvete. Fastlege ville ikke ta genprøve på cøliaki pga negative cøliakiprøver. Vi synes det hadde vært greit å vite om barnet er disponert eller ikke, da det er vanskelig å vite om det er vanlige reaksjoner på ulike matvarer pga IBS eller at det er i ferd med å utvikle cøliaki. Hva tenker dere?

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.
Hvor lang tid tar det før barnet blir bedre?


8 år gammelt barn fikk påvist cøliaki sep-24 etter gradvis økende fatigue, vantrivsel og leddsmerter. Fikk monunekleose sommeren 24 og ble veldig utslått i flere uker. Tomme jernlagre. Nå etter 5 mnd på streng glutenfri diett og jerntilskudd, ser vi bedring, men barnet er fortsatt preget av fatigue og klarer ikke å gå på SFO eller fritidsaktiviteter. Også periodevis hevelser rundt øynene, spesielt om morgenen. Hvor lang tid kan man forvente at det tar før barnet blir bedre? Kan hevelser rundt øyene ha noe med stoffskiftet å gjøre?

Her kan begge deler spille inn. Mononukleose (EBV-infeksjon) er notorisk berømt for å kunne gi en ME-liknende utslittthet i mange måneder etter at det akutte forløpet er over (i opptil 2 år), i tillegg er ofte restaktivitet i cøliakien, selv om man spiser GFD, som i seg selv kan gi sykdomsfølelse i kroppen og utslitthet. De tomme jernlagrene bidro sikker de også. Her må man muligens avvente og håpe at det kommer seg ettersom barnet tilfriskner fra mononukleosens og cøliakiens etterdønninger. Hevelse rundt øynene er ikke klassiske tegn på stoffskifteproblemer (men jeg hadde nok mistenkt dårlig søvn pga natt-spilling på PC/playstation?)
Kan vannflaskene i barnehagen kontamineres?


Hei. Det er to barn i barnehagen til min sønn som har cøliaki (ink min sønn). I barnehagen har de kasser hvor vannflaskene plasseres. Flaskene står forholdsmessig ganske tett . Barna bruker flaskene igjennom dagen, og til måltider. Flaskene blir ikke rengjort igjennom dagen, og det er kun håndvask før måltid. Kan det her være en risiko for overføring av gluten, evt at et barn drikker av feil flaske? Bør vi be barnehagen finne en annen løsning for flaksene til de med cøliaki. Vi vil ikke stille for store krav om det ikke er grunn til det :)

Jeg forstår tanken din, men nei, dette utgjør ingen reell trussel. Det er mye mer problematisk om de deler kjeks(pakker) og/eller annen glutenholdig mat med andre barn, da kan det bli symptomgivende mengder med glutenholdig mat, men ikke dette med vannflaskene.
Hva kan jeg spise i Japan?


Hei. Jeg er på ferie i Japan og leser mye forskjellig om «starch» eller stivelse blandt folk som ikke tåler gluten. Visstnok kan det være laget av både hvete, mais, bygg og malt. Mais er ok, og trodde også at hvetestivelse stort sett var ok? Eller må det være spesifikt gl.fri hvetestivelse? Lurer også på om når jeg f.eks har spist mochi som inneholder stivelse, hvor stor skade dette vil gi om det kommer fra bygg/malt? Har allerede fått det i meg. Dette er ingredienslisten oversatt: red bean paste, glutinous rice flour, strawberries, sugar, starch processed products (starch, vegetable oils and fat), processed starch (contains soybeans). Spiste en halv slik, vil tro den veier ca 50-80g visst det var hele. Må jeg unngå alt av stivelse? Og alt av som kan være kryss-kontaminert? Og hva med soyasaus? Vet noen sier det ikke egentlig inneholder, men man bør velge gl.fri bare for sikkerhetsskyld. Takk på forhånd :)

Stivelse lages stor sett alltid av mais, ris eller hvete. Malt er ikke stivelse, men "sukker" utvunnet av bygg. Glutenfri hvetestivelse er ekstra godt renset, mens vanlig hvetestivelse kan i noen tilfeller inneholde gluten. Selv om det ikke er mye gluten i vanlig hvetestivelse, kan det være nok til å gi en reaksjon, spesielt hvis det er mye av den i matvaren. Du må ikke unngå alt av stivelse, da mesteparten er trygg.
Jeg har aldri vært i Japan, men jeg tror ikke de bruker noe særlig hvetestivelse. Det står i hvert fall ikke oppgitt på ingredienslisten som du refererer til, og det er heller ikke en av ingrediensene i de mochi-produktene jeg finner på nettet. Så den er mest sannsynlig trygg, men det er lurt at du leser ingredienslisten uansett.
Når det gjelder soyasaus så er tradisjonell soyasaus laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer melkesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige er vanlig soyasaus nå ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkeltest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og mange av disse er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskmelde soyasaus på generell basis. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Det samme gjelder når soyasaus er en ingrediens i et annet produkt. Hvilke typer soyasaus de bruker i Japan kjenner jeg ikke til, men de japanske soyasausene som selges i Norge er i hvert fall brygget på tradisjonelt vis.
Kan cøliakisymptomer henge igjen?


Hei Etter å ha fått påvist cøliaki (grad marsh 3c) i voksen alder, viste gastroskopien min etter et år på glutenfri kost at tarmene så helt fine ut igjen. Vil det si at eventuelle symptomer jeg nå opplever ikke kommer fra cøliakien? Eller kan det henge igjen lenger?

Når du har blitt slimhinnefrisk på GFD, og du fortsatt er glutenfri, vil man nok si at du ikke lenger har noe cøliakiaktivitet og er frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du holder deg glutenfri). Eventuelle andre mage-tarmplager vil da måtte stamme fra noe annet. Mange med cøliaki har IBS i tillegg, og da må man redusere på mat som inneholder mye såkalte fodmap-karbohydrater. I tillegg ser vi at noen utvikler varianter av matvareallergi slik at det er enkelte matvarer de ikke tåler og må holde seg borte fra, i tillegg til å spise glutenfritt.
Hva kan magesmertene være?


Datter på 9 år fikk påvist cøliaki i mai 2024. Har reagert fint på glutenfri kost, men sliter fremdeles en del med magesmerter. Er såpass ille at hun må hentes på skolen/ bli hjemme 2-3 dager i strekk gjennomsnittlig 1 gang per måned. Har hatt to glutenuhell og det arter seg annerledes enn disse smertene. Hun spiser variert. Både gryn, grovbrød, kjøtt, fisk, frukt og grønnsaker. Holder oss foreløpig til laktosereduserte melkeprodukter.

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.
Kan man utvikle cøliaki i voksen alder?


Hei igjen. Først vil jeg si tusen takk for svar. Beklager at det ble så mange innlegg, men når jeg skrev på telefonen så jeg ikke at det ble sendt inn. Hjelper å skrive på pc :) Jeg har cøliaki selv, fikk diagnosen når jeg var 23 år, det ble helt tilfeldig oppdaget. Nå er jeg 45. Du sier noe om at man utvikler cøliaki før man når puberteten. Hvis jeg forstår det riktig. Så kan det bety at jeg gikk ca 10 år med uoppdaget cøliaki? Kan man også utvikle i voksen alder eller er det før man når puberteten, og så er det kosten som avgjør om den er aktiv? Synes ikke jeg fikk god nok forklaring den gangen jeg fikk diagnosen selv. Takk for svar.

Vi vet nok mer nå enn for 22 år siden og det er dessverre store forskjeller på hvor oppdaterte legene er på cøliaki. De fleste (men sikkert ikke alle) cøliakere får en aktiv, diagnostiserbar cøliaki i barneårene, om man bare kommer på tanken og undersøker pasientene med tanke på cøliaki. Noen (mange) merker selv at de ikke "liker" brødmat så de blir middagsrestespisere, og da blir cøliakien mindre aktiv og vanskeligere å diagnostisere. Det skal endel gluten til over tid for å få en cøliaki så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Oppe i denne miksen kommer puberteten, med sine immunhemmende kjønnshormoner. Da dempes cøliakien, og den er enda vanskeligere å diagnostisere. Vi vet ikke hvor mange som faktisk utvikler cøliaki i voksen alder, men forekomsten av aktiv, diagnostiserbar cøliaki er avhengig av mengden gluten i kosten. Desto mer gluten, desto flere cøliakibarn får diagnosen (Teddy-studien) noe som forstås slik at flere får cøliaki, men det kan likegodt sees på som at flere får cøliakidiagnosen når sykdommen blir så aktiv at den blir diagnostiserbar på tradisjonelt vis. Når vi vet at 2/3 av de voksene som får diagnosen ved befolkningsscreening ikke vet at de har cøliaki, så er flertallet av cøliakere faktisk udiagnostiserte, slik som du også var.
Hvor ofte bør barn testes for cøliaki?


Hei, Du skriver at barn av foreldre med Cøliaki er liten sannsynlig utvikler/får cøliaki og at man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en screening ved ca 12 års alder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar. Hva med at alle barna som har vevstypen for å utvikle det? Hvor ofte skal de ta testes? Mvh Solstråle

Det var implisitt barna som har gen-risikoen (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) svaret gjaldt. I den norske befolkningen har vi ca 1,5 % med cøliaki, og siden "alle" med cøliaki er HLA-DQ2.5 (og ca 10% er DQ8) så gjelder poenget med at de fleste barn (søsken/foreldre) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Og dette gjelder jo de barna som har "cøliakigenet".
Når kan tenåringen forvente bedring?


Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.