Spør våre eksperter

Når man har tatt blodprøve som viser at man kan ha utviklet cøliaki, hvor stor er sjansen for at man da virkelig har cøliaki? Finnes det tall på hvor mange med «positiv» blodprøve som senere får påvist cøliaki?

Jeg får ikke støtte pga. glemt tatt blodprøve før siste biopsi for 10 år siden. Hadde positiv test for 20 år siden, men den gang trodde legene cøliaki kunne gå over etter 3 mnd. på glutenfritt kosthold. Problemet etterpå er at det er umulig å gjennomgå en ny provokasjon og ny test, da jeg får allergisk sjokk som første reaksjon, evt. behov for EPI-Pen og videre syk i 1-2 uker med typiske kraftige cøliakisymptomer og utslett etter bare en brødsmule med gluten (tåler ingen glutenholdige produkter). Er det vanlig at en kan utvikle så kraftig allergisk reaksjon i tillegg hvis en har gått for lenge udiagnosisert? Tåler glutenfri hvetestivelse.

Meg som har vokst 2 cm i 20 årene. Hei igjen, takk for svar. Jeg stilte spørsmål ved spørsmålsrunden 7. desember. Jeg er ikke spesielt høy, jeg er gjennomsnittlig, men jeg har en kjeve som muligens har blitt større. Og det gir meg mange plager, blant annet i nakken. Derfor ville jeg teste meg for akromegali. Jeg målte meg i en alder av 22 år og da var jeg 2 cm lavere enn jeg er nå. Jeg tror ikke jeg målte meg noe særlig etter det, før nå (28 år.) Ja, jeg har vært gjennom puberteten som tenåring. Grunnen til at jeg spurte om det, var at jeg ikke vet noen annen grunn til at man vokser i høyden enn puberteten. Jeg har ikke hørt om at noen vokser i 20-årnene. Og fra ca. 18-22 år så vokste jeg ingenting. Jeg trodde jeg var ferdig utvokst som 18 åring.

Hei! Etter blodprøve (P-Transglutaminase (tTG) IgA (U/mL): 36), koloskopi og gastroskopi sa legen at han ville bli veldig overrasket om jeg ikke hadde cøliaki. Har nå fått til svar: «vevsprøven viser intet farlig». Så da er jeg like klok på hva som gjør meg så utmatta og trøtt. Opplever å ha dårlig hukommelse og konsentrasjon, og har så lenge jeg kan huske vært periodevis plaga med mage. Prøvesvar: colonslimhinne tubulært adenom med lavgradig dysplasi. DNA-LCT (Laktoseintoleranse): Genotype: CC Pasienten har genotype LCT g.-13910C/C Har 3 barn som plages med mage. Min bror har ulcerøs kolitt. Er det ut fra prøvene utelukket at jeg har cøliaki? Er det dumt av meg å legge om til glutenfri kost uten diagnose? Vil så gjerne bli bedre.

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Hei. Blodprøvene mine viser IgG:35*H og IgA:60*H. Biopsi frå tynntarmen viser innslag av inflammasjon i duodenslimhinnen, som kan være forenlig med cøliaki. Det står ingenting om marsh grad. Har jeg cøliaki? Og hvorfor er ikke graden oppgitt?

Dette er både et spørsmål, men også en erfaring jeg vil dele, som gjerne kan komme andre til gode. Jeg fikk diagnosen cøliaki for ca. 25 år siden, 37 år gammel, var i dårlig forfatning – svært avmagret/underernært, med hypertyreose i tillegg. Startet da med «vanlig» glutenfritt kosthold og gikk etter hvert over på naturlig glutenfritt, og trengte likevel flere år for å få et godt nok resultat. Melkemat har vært begrenset til laktosefri melk i te/kaffe, pluss noe surmelk, yoghurt og ost. Mageaktiviteten og næringsopptaket bedret seg med tiden, men jeg har alltid hatt litt dårlige perioder. Faktisk forverret tilstanden seg, slik at jeg de siste 5 årene også har prøvd FODMAP-dietter uten synlig/tilfredsstillende resultat. Ved FODMAP opplevde jeg å måtte gi opp mange nyttige næringsmidler som erter, eple, grønnsaker m.m. og resultatet var ikke tilfredsstillende. De siste 2-3 årene ble det så ille (diare, mye «urge» og voldsom mavetømming), at jeg igjen måtte oppsøke lege for å høre om der var andre muligheter. Han kunne ikke hjelpe stort, men henviste meg til ernæringsfysiolog som jeg ba om, siden jeg hadde vært hjulpen med det også tidligere. Ernæringsfysiologen jeg kom til var ei klok, ung dame, som analyserte det hun kunne. Hun mente jeg levde sunt og rett – men spurte om jeg drakk kaffe. Jo, jeg måtte medgi at jeg var ganske glad i kaffe, og drakk minst 4-5 kopper daglig. Hun ba meg prøve å kutte ut kaffe helt, noe jeg syntes var nesten traumatisk! Jeg har tross alt drukket kaffe i snart 40 år. Og når jeg opplever å komme til folk og ikke kan ha kake eller annet de setter fram, så kan jeg iallfall ta en kopp kaffe. Nå måtte jeg i tillegg be om te eller noe annet å drikke. Det er grenser for hvor mye en vil være til bry! Men greit; mitt problem var for stort til ikke å prøve. Etter kun kort tid har jeg fått bortimot full kontroll på magen, så å si normal avføring egentlig for første gang etter alle disse årene. Og det har gått mye lettere å kutte ut kaffen enn hva jeg fryktet. OBS: det gjelder enten kaffen er koffeinfri, instant, laget med maskin, traktekaffe eller kokt på grut – så det har klart ikke med koffeinet å gjøre. Spørsmålet til dere blir da om dere har ide om hva årsaken er eller hvilke stoffer i kaffen som er så drivende både på urin og avføring? Dersom andre også har «prøvd alt», som jeg ofte hører, lurer jeg på om de har fått samme råd om å kutte ut kaffe. Leser og hører stadig at folk må gå over på FODMAP i tillegg til glutenfritt, noe som er langt mer inngripende. Har aldri lest i NCF-sammenheng at dette har blitt problematisert. Sett det nevnt i forbindelse med IBS, men sjelden også der. Etter noe tid, kan jeg nå drikke en liten kopp kaffe litt utpå dagen (ikke til frokost) – og den er ekstra god😊 (noen dager må jeg likevel hoppe over). Ellers drikker jeg te til de fleste måltid – en like god opplevelse, og betydelig livskvalitetsheving.

Hei, Har et spørsmål til oppklaring, siden jeg har lest innlegg der eksperten Trond Halstensen ved flere anledninger beskriver det å leve glutenfritt som at man ikke har sykdommen cøliaki, men bare diagnosen «og vil kun bli cøliakisyk igjen om man spiser glutenholdig mat». Jeg forstår godt forskjellen på å ha en sykdom (symptomfri) og det å være syk (av samme sykdom). Men for meg virker dette som en litt merkelig formulering å si at man kun har diagnosen cøliaki. Betyr det at man, i det man spiser en hvetebolle så får man sykdommen (igjen)? Ta en ekvivalent med diabetes f.eks., som også er en autoimmun sykdom, hvor personen må ta insulin for å unngå symptomer. Vil du si at personen har diagnosen diabetes så lenge en balanserer kosthold og medisin og ikke har symptomer på sykdommen? Og at en tilsvarende får sykdommen i det øyeblikket en får føling eller sukkersjokk? For min del vil en slik beskrivelse ikke stemme med den praktiske oppfattelsen og bruken av sykdomsbegrepet. Folk jeg kjenner har (sykdommen) diabetes og jeg har cøliaki, selv om vi er symptomfrie. Men vi må hhv. bruke insulin og spise glutenfritt for å unngå å bli syke (få symptomer). Jeg forstår også at man ikke skal eller trenger se en sykdom som en entitet, altså noe iboende og varig/uforanderlig, og at frisk-syk ikke er et dikotomisk par, men at vi mer befinner oss på en skala mellom disse to ytterpunktene (ytterpunktet er kanskje død, men la gå). Diagnoser derimot er tross alt en vitenskapelig og sosialt konstruert oversikt over en samlinger symptomer og tegn, som kan gi sykdom. Grenseverdier i diagnosesystemet er jo høyst diskutable; noen er svært syke, men faller likevel utenfor en diagnosebeskrivelse, mens andre oppfyller kriteriene – uten å væres syk/ha symptomer. Jeg kan likevel ikke komme på restaurant og si at jeg ikke har sykdommen (bare diagnosen) cøliaki, men må spise glutenfritt, ellers så får jeg sykdommen!

Jeg har sannsynligvis cøliaki og er henvist til gastroskopi. Spørsmålet mitt er om jeg bør be fastlege om andre undersøkelser av tarm. Det kjennes ut som om endetarmen er betent /øm. Merker det spesielt når jeg skal legge meg for natten. Kan cøliaki gi denne typen symptomer i endetarm? Jeg frykter kreft. Har vært tappet for energi det siste året.

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Hei! Datteren vår (7 år) fikk cøliaki for ca. et år siden. Da hadde hun S-Anti-tTG IgA >120. Siden det har den sakte gått ned, 29 ca. et halvt år etter og 14 i oktober og 12 i desember. Vi er veldig nøye med hygiene og tror ikke hun får i seg noe gluten. Hun har hatt 2 "uhell" i barnehage og sfo, sist for ca. 2 måneder siden. Vi har gått gjennom hygiene og slikt med sfo og vi har inntrykk av at de gjør alt riktig. Barnelegen syns verdiene går ned for sakte, og tror hun får i seg gluten et sted. Fastlegen er fornøyd så lenge den fortsatt går ned. Hva tror dere? Takk for hjelpen!

Dette føles litt teit, og jeg vet ikke hvilken kategori det passer under medisinsk/ernæring, men: Jeg ble diagnostisert som voksen, 2 år siden. Kom i kjølvannet av en annen og mer krevende diagnose, gjennom kontrollprøver i forbindelse med den andre sykdommen, og disse viste veldig lav folat. Fastlegen undret seg og kom på å tenke på cøliaki, og når han fikk spurt litt rundt var det helt åpenbart at jeg hadde det. Bra lege! Jeg er veldig glad for å vite det, for jeg var helt åpenbart cøliakisyk. Men dette kom jo fram midt oppi annen sykdom, og jeg rakk aldri å «fordøye» nyheten, men har vært 100 % glutenfri og det er uten tvil bra for meg. Men nå først (når annen sykdom har stabilisert seg og jeg har «vent meg til» den) så får jeg en psykisk reaksjon på cøliakien. Jeg skjønner først nå at dette er «ekte», at jeg må forholde meg til det resten av livet, at du må forholde deg til at andre personer skal mene både det ene og det andre om maten og helsa di, og at det innebærer mye mtp kosten og er en ganske kjip diagnose å ha. Jeg føler meg helt teit som blir sur på diagnosen. Jeg er en voksen person med «livet på stell», jeg er selv helsepersonell, det finnes egentlig ikke synd i meg og jeg burde virkelig klare å forholde meg voksent til dette. Er det vanlig å reagere psykisk på en sånn diagnose, eller er det på tide at jeg begynner å bekymre meg for om jeg er helt i vater? Noen tips til å klare å «godta» at sånn er det?

Når kommer cøliakipillen?

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Hei. Jeg lurer på om akevitt inneholder gluten. Har nylig kjøpt en gammel Opland, og Vinmonopolets kundeservice sa at denne typen ikke skal inneholde gluten. De rådet meg uansett til å spørre dere.

Jeg lurer på om det er økonomisk stønad på emaljeskader, nå sprekker tenna og har måtte trekke. Cøliaki er påvist i voksen alder for to år siden, er nå 48 år. Tannlegen sier det er emaljeskader som har vært der fra barndommen, men kjenner ikke til sammenheng med cøliaki. Hvordan går jeg fram for å søke om refusjon?

Hei kjære eksperter! Jeg er nylig diagnotisert med cøliaki (1. september 2022) og jobber i barnehage. Har siden jeg startet på glutenfri diett hatt noen fåtall uhell. Den ene gangen spiste jeg fire brødskiver med vanlig kneipbrød. Var slått ut i flere dager og måtte ta fri fra jobb. Uansett, spørsmålet mitt nå er smuler (og melrester). Jeg jobber tett på små barn som har smuler overalt. Og jeg føler noen ganger at oppgaven med å holde alle smuler unna kan være vanskelig... Akkurat nå kom jeg hjem fra jobb og følte jeg hadde fått i meg en smule. Fordi jeg ble plutselig ganske uggen i magen på slutten av dagen. Som fortsatt sitter i. Er samtidig nesten helt umulig å si om det er det, eller at jeg bare reagerer på noe annet. Magen er jo langt ifra "frisk" siden det er ganske nylig jeg startet opp på GFD. Føler kanskje jeg burde vurdere å bytte jobb hvis jeg føler dette ikke går lenger? Jeg er helt sår på hendene fordi jeg vasker så ofte, og det er rester av mel og smuler på hver eneste overflate i barnehagen. Jeg har heller ikke lyst å være han som må dytte bort barna når de kommer og vil lese en bok på fanget. Er kjempeusikker på hva jeg skal gjøre. Jeg har jo så lyst at magen skal bli frisk, samtidig føler jeg det nesten er umulig å ikke ha noen uhell her og der (uten at jeg kan garantere for at det er hva mageplagene skyldes da, så kjennes det veldig sånn ut)

Hei! Har under hele oppveksten slitt mye med vondt i magen. Tok masse tester for alt av allergier, men ingenting slo ut. Jeg fortsatte å leve som normalt, men mot slutten av videregående gikk det ikke lengre. Jeg hadde skikkelig luftsmerter i magen hver kveld og kunne ikke lengre sove borte fordi jeg ble så oppblåst. Dro etter hvert til legen og fikk beskjed om å forsøke å eliminere ulike matvaregruppen én etter én for å finne ut av hva det kunne være, men fikk ingen videre beskjed. Testet ut litt forskjellig, men når jeg sluttet med gluten var jeg ikke i tvil om at jeg hadde funnet årsaken. Har hatt røde små nupper på overarmene hele livet og disse forsvant etter bare en uke, det gjorde også de verste gassdannelsene. Jeg fortsatte av den grunn med et glutenfritt kosthold (i tro om at jeg kanskje bare hadde glutenintoleranse), men merket etter hvert som året gikk at jeg begynte å få sterkere reaksjon hver gang jeg med et uhell fikk det i meg. Begynte kun med prikker på overarmene, men utviklet seg etterhvert til rødt, varmt og flekkete utslett i ansiktet og nedover overkroppen, i tillegg til de røde nuppene, men de fikk jeg nå også over hele beina. Det hele toppet seg da jeg opplevde en skikkelig allergisk reaksjon. Merket først at halsen begynte å klø, og oppdaget like etterpå at tunga, leppene og halsen begynte å hovne. Fikk raskt ned allergipiller og fikk stoppet den verste reaksjonen, men deler av ansiktet ble smålig hovent, øynene klødde og fikk masse utslett på kroppen. En ukes tid senere hadde jeg enda skikkelig magesmerter, var oppblåst og i allment dårlig form. Forsto at dette måtte være litt for sterke reaksjoner for kun en intoleranse, så dro tilbake til legen. Viste bilder og forklarte hva jeg opplevde og han sa at jeg uten tvil har cøliaki eller en sterk allergi mot en av glutensortene, men at noe mer kunne han ikke gjøre. Syntes selv dette vare veldig rart, men som helt ny i gamet i en alder av 20 år visste jeg ikke bedre. Fikk skrevet ut allergitabletter, men utenom dette ble det ikke gjort noe mer. Han mente det var umulig for meg å kunne gjennomføre noen tester siden jeg aldri ville klart å spise gluten i 6 uker før testene og at i og med at jeg har spist glutenfritt så lenge vil jeg ikke kunne få noen utslag på noen tester. Går i dag rundt og er livredd for å få i meg gluten. For hver gang blir reaksjonene sterkere, og jeg venter på den gangen det blir så ille at ambulanse må tilkalles, først da vil jeg kunne få bla. epipen. Har heller ingen papirer på hans «diagnose» på meg, så har i grunn ingen bevis på noen ting. Syntes dette er skikkelig ubehagelig da jeg hele tiden går rundt engstelig for å få det i meg uten at jeg er i nærheten av noen som kan hjelpe. Er det noe jeg kan gjøre, eller noen tester jeg kan ta?

Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vanskelig å være på glutenfri diett og i tillegg ikke spise jodholdig mat.

Hei. Jeg har rosacea og lurer på om det kan kobles opp mot cøliaki og dermatitis herpetiformis? Fikk ikke utslag på blodprøver eller koloskopi for 2 år siden. Kan også nevne at jeg har mye mageplager i form av diaré (2-6) ganger for dag. Legen mener det kan kobles opp mot IBS. Har 2 barn med cøliaki.