Spør våre eksperter

Dette er en utfordrende diskusjon fordi vi vet lite, men tror mye. For de aller fleste så inneholder ikke produkter som er merket med "spor av" så mye gluten at en med cøliaki reagerer på dette. Noen hevder de reagerer på så små mengder, men vi vet ikke om dette er reelle reaksjoner da ingen har gjennomført dobbelt blindet provoseringsforsøk (dvs. ingen vet hva de får og så skal de notere om de reagerer eller ikke). Det er sterke følelser og mye tro. Der vi har glutenmålinger er det som oftest ingenting, eller, som i Freia skjokolade, mellom 50 0g 80 ppm gluten som er under 100 ppm gluten grensen, som også er gyldig grense å ha på mat som kan markedsføres til cøliakere (kalles lav-gluten). I tillegg har vi "jokeren", IBS som blander seg inn med mye mage-tarmplager og som er uforutsigbar mhp når man får symptomer. Mye mulig man mistolker disse plagsomme symptomene som glutenreaksjoner, mens det egentlig er en annen reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater.

Havrekli som er merket glutenfri finnes det ikke mye av i handelen, men jeg fant en type på nettbutikken Mecindo.no som heter Natur-Drogeriet Havreklid.

Jeg forstår godt at du er forundret. Dette er nok mer komplekst enn det ser ut til. Du har økt risiko for autoimmun leverbetennelse, men det forklarer ikke dine andre plager. Jeg antar du er veldig nøye med dietten så vi kan utelukke en cøliaki-reaktivering, Da blir det en diagnostisk utfordring å finne ut hva du feiler. Svært få, men noen få pasienter har blitt publisert at de kan reagere på havre på noe av den samme immunologiske måten som cøliakere gjør på hvete, spiser du mye havre? Man må ta en ting av gangen, først leverbiopsien så man får en formening om hva det er, så får man ta det andre etterhvert.

Ingen spesielle regler utover at man bør vente til 6 måneders alder. Ingenting man gjør har vist seg å redusere cøliakiforekomsten. Den kommer når den kommer, når gluten introduseres.

Mye mulig dette ikke er glutenforurensning (men man vet jo aldri). Det vi erfarer er at mange med cøliaki har i tillegg IBS-plager med mye gass og mageknip. Da må man redusere på mengden mat som inneholder mye ikke-absortive karbohydrater såkalte FODMAP-karbohydrater (står mye om det på nettet). Reaksjonene er langsomme, så det tar en 10 dagers tid å bli bra og ditto å bli dårlig igjen, men dersom det ikke er noen annen opplagt årsak så test det ut.

Det spørs hva man mener med "bare litt gluten", og ja noen får plager etter nokså lite gluten, mens andre tåler det tilsynelatende uten akutte plager (men tarmen reagerer). Forskningsmessig kan man påvise signalsubstanser i blodet hos de som har glutenuhell, men det er kun benyttet i forskningsøyemed og er ikke en rutineundersøkelse.

Rådet for innføring av gluten til spedbarn som har førstegradsslektninger med cøliaki, er at det skal innføres med forsiktighet mellom 4 og 6 måneder og øke mengden langsomt. Man bør helst ikke innføre hvete for tidlig, men heller ikke for sent. Det er uansett ikke noen garanti for at barnet ikke utvikler cøliaki. Sannsynligheten for å få cøliaki hvis en eller begge foreldre har det, er ca 10 %.  

Når du har spist glutenfritt i så lang tid (15 år) så må vi anta at selve cøliakien din ikke er aktiv lenger. Men det er mange årsaker til å være sliten, alt fra lav blodprosent, overgangsalder, lavt stoffskifte, som cøliakere oftere får enn andre (felles genetisk risiko for annen autoimmun sykdom), andre sykdomer som man må utredes for. Det å være ekstra sliten er forbundet med ubehandlet aktiv cøliaki, ikke en som har sist glutenfritt lenge, som da har en inaktiv cøliaki.

Om du sliter med IBS og tenker at fecal transplantasjon ville kunne hjulpet deg (?), så ville man nok kunnet komme til en ordning hvor donor spiser glutenfritt. Men først gjelder det å finne hva du egentlig ikke tåler og så redusere på FODMAP-karbohydratene i maten din, så kommer du muligens til målet uten fecal transplantasjon.

Den økte risikoen er der, statistisk påvisbar, men ikke så stor på gruppebasis. Man antar det hovedsaklig gjelder de med klassisk cøliaki som har vært dårlig før de ble diagnostisert. Her skal man vurdere pneumokokkvaksine, individuelt. Hva som er årsaken til risikoøkningen (for sepsis delen av pneumokokk infeksjon) vet man ikke og så har man spekulert i om den påvisbare miltatrofien, som man har sett hos syke voksendiagnostiserte cøliakere, har noe med dette å gjøre siden de som ikke har milt, har klart større risiko for å få pneumokokksepsis (lungebetennelsen går ofte over i en sepsis = "blodforgiftning" = bakterien gror i blodet => alvorlig/dødlig).

Uansett anbefales det alle å ta pneumokokkvaksine ved fylte 65 år, og er man i tvil så be om en vaksine fra legen din og så er det gjort, men man må betale den selv.

Det er ingen rutinemessig test for å undersøke miltfunksjonen.

Vi har ikke gode data på om man hvor mange som faktisk utvikler toleranse etter lang tids GFD, men vi kjenner til mange tilfeller hvor man tror man er blitt "frisk" og så spiser normal kost, en stund før sykdommen bryter ut i full blost. Det tar 5-7 år på GFD å bli kvitt en DH, slik at man ikke får utbrudd av jod og derigjennom saltvannsfisk (og selvsagt ikke av gluten). Spørsmålet er hvor lenge du kan spise glutenholdig mat før sykdommene reaktiveres og du får tilbake både cøliakien i tarmen og DH i huden. Ofte blir det en kraftigere reaksjon ved reaktivering som det selvsagt tar lang tid å bli kvitt. Det er ingen medisinsk logikk i at cøliakien skal sitte på steder som gjør at din gastric bypass fører maten (gluten) utennom og at du derfor ikke får reaktivert cøliakien. Cøliaki er en systemsykdom og blir den først aktiv så aktiveres den der gluten kommer i kontakt med tarmen, og det tar lang tid å bli frisk. Jeg kan ikke anbefale deg å fortsette på glutenholdig kost, til det er faren for at du blir både cøliaki og DH-syk igjen for stor.

Hvis du ønsker å bake med mel som er uten tilsetningsstoffer kan jeg anbefale Møllerens melmikser, melmiksene og de rene melblandingene til det Glutenfrie Verksted. Helios har også "rent" glutenfritt mel. Du finner oppskrifter på de respektive produsentenes nettsider. Jeg vil også anbefale nettbutikker som Allergikost.no og Økoland.no, der har de stor utvalg av denne typen mel. Masse lykke til :-)

Selvom cøliaki går i familier er det ikke så arvelig, så det er stor sannsynlighet for at du ikke har/får cøliaki selvom du har den riktige HLA-en (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8). Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten i korn og det trengs en viss mengde gluten pr dag i lang nok tid til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. Minimumsdosen for å kunne forvente en diagnostiserbar aktivitet er 4-5 gram gluten = 2-3 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minst 6 uker, helst mer gluten i lengere tid om man skal være sikker på et konklusivt svar. Dersom man reagerer på andre bestanddeler i brødmat  enn gluten, som mange gjør, så kan man kjøpe renset gluten på helsekostbutikker eller via internett (kalles "glutenmel" som er et pulver du kan strø over annen mat. Man har antatt at 10-15 gram gluten pr dag i 6 uker burde reaktivere en cøliaki såpass at den er diagnostiserbar. Får man ikke økning av de karakteristiske autoantistoffene TG2-IgA (cøliakiprøven) og/eller det cøliaki-assosierte IgG-antistoffet mot Deaminert GliadinPeptider (DGP-IgG) etter å ha spist 15 gram gluten pr dag i over 6 uker så har man neppe cøliaki. Men gjør en slik glutenprovosering i samarbeid med din fastlege, så du får tatt de riktige blodprøvene.

Det er ikke gitt at de plagene du fortsatt har, skyldes cøliakien, man kan godt ha mer enn en tilstand, f.eks. er det mange med cøliaki som også har irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da er det reduksjon av såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater som gjelder. Begrepet " betennelsedempende medisiner" er litt for uspesifikt til at jeg kan si noe fornuftig. Det er mange ulike immunmodulerende/dempende medisiner og noen av disse vil virke betennelsesdempende også på en evt. restbetennelse etter en aktiv cøliaki som ikke har roet seg helt ned på GFD, ennå, andre kan dempe smertene ved f. eks. IBS. I tillegg kan det være andre årsaker til mageproblemene som medisinene demper, så det er vanskelig å si hva dette er. Jeg foreslår du tar det opp med legen din som behandler den andre tilstanden din, slik at man kan få utredet hva som er hva. Beklager, men jeg kan ikke være mere spesifikk.

Den hypotetiske cøliakien er ikke aktiv nok til å være diagnostiserbar. TG2-IgA = 7U/ml er helt på grensen til å være forhøyet og hos barn i hans alder vil man kunne se fluktuasjoner i TG2-IgA titeret (titer er konsentrasjonen av antistoffer i blodet) hvor noen blir negative, mens andre får økende titer og utvikler etterhvert cøliaki. Derfor er det vanskelig å spå hans prognose, man må bare vente å se. Man kan eventuelt øke glutenmengden han spiser for å øke cøliakiaktiviteten for deigjennom gjøre cøliakien så aktiv at den etterhvert blir diagnostiserbar.

Ja, som en av de få varseltegnene er jernmangel (anami) noe som klassisk skal få tankene inn på cøliaki, selvom mange barn har andre årsaker til jernamangel enn cøliaki.

Dette kan være et komplekst landskap å orientere seg i, hvor flere faktorer samspiller. Hun har vært glutenfri i ca ett år før hun begynte å få tilbake mange av de plagene hun hadde før hun ble diagnostisert. Det er vanskelig å være i puberteten, så her må man ha flere tanker i hodet samtidig. Det første, som også er det vanligeste, er at man får i seg gluten, enten bevist (kan være vanskelig å ikke være som alle andre), eller via noe man ikke vet at inneholder gluten. Da vil som oftest, men ikke alltid, cøliakiprøvene begynne å bli positive igjen (TG2-IgA/DGP-IgG). På direkte spørsmål kan man ikke forvente å få (ærlige) svar, for hun vet at det er feil, om det er bevist diettsvikt, så det blir mer en tanke man må ha i bakhodet dersom man ikke finner noen annen årsak til de "nyoppståtte" plagene. I tillegg har cøliakere høyere risiko for annen autoimmun sykdom. Legen hennes har muligens tatt blodprøver for å screene henne de vanligeste andre autoimmun sykdommene slik som stoffskiftesykdom (høy/økende TPO-IgG titer i blodet) og begynnende diabetes type 1. Legen bør screener henne for slike cøliaki-assosierte autoimmune tilstander bare for å kunne utelukke dette som årsak. I tillegg vil en12-år gammel jente kunne bruke magevondt som kommunikasjon for emosjonelle "problemer" siden magevondt fungerer  bedre som f.eks. skolevegringsunnskyldning for en cøliaker enn andre vondter. Men en slik forklaring bør være en  utelukkelsesdiagnose, etter at alle andre fysiske årsaker er avklart. Utgangspunktet er at en glutenfri cøliaker er/blir frisk fra sin cøliakisykdom. Plager som dukker opp mens man er glutenfri har derfor i utgangspunktet andre årsaker enn cøliakien.

Vitaminmangler bør ikke være et problem etter > 1års glutenfrihet, utover de utfordringer alle har i Norge. Jeg anbefaler alle å ta en multivitamin tablett som inneholder D-vitamin, selen og jod +++  (det gjør de fleste multivitaminpreparatene) daglig. Dersom hun har forstoppelse er det ingenting i veien for å benytte Movicol, uavhengig av hennes behandlete cøliaki.

Du har fått en noe upresis oppgave. "Glutenallergi" har ofte blitt benyttet som et folkelig uttrykk for cøliaki, men har ikke så mye med klassisk (IgE-mediert) allergi å gjøre. Barn kan ha IgE-mediert hveteproteinallergi (hveteallergi), og noen ytterst få har en ekte IgE-mediert allergi mot omega-gliadin, de får ofte anstrengelsesutløst allergisk reaksjon etter å ha spist hveteholdig mat. Jeg antar oppgaven gjelder cøliaki, ikke hveteallergi.

Glutenfri pasta basert på ris- og maisstivelse, er ikke like næringsrik som glutenholdig pasta. Stivelse som de fleste glutenfrie pastasortene er produsert av inneholder mindre protein, fiber, vitaminer og mineraler sammenliknet med vanlig mel. Prøv å spise linsepasta innimellom. Den inneholder mye mer protein og fiber enn vanlig pasta og er også rik på vitaminer og mineraler. Da vil det utligne seg i lengden. Varier gjerne middagene med ris eller potet, da det er viktig med variasjon. Du kan også spise kokt (glutenfri) bokhvete i stedet for ris. Bokhvete er mye mer næringsrik og har en god nøtteaktig smak. 

Dette er ikke en kjent problemstilling, så spørsmålet er om det er kviser ala puberteten (overproduksjon av talg i talgkjertler og betennelsesreaksjon) eller brennkopper = infeksjon med bakterien gule stafylokokker. Du bør muligen gå til legen din å få det undersøkt, for brennkopper kan behandles med antibiotikakrem/salve.