Spør våre eksperter

NAV har sine retningslinjer for hva som er de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen. De savner objektive tegn til at tynntarmsforandringene skyldtes cøliaki siden ingen (?) av de godkjente blodprøvesvarene ga indikasjon på cøliaki (IgA-TG2 og/eller IgG-DGP), det var kun forandringer på biopsien. I det du skriver, kan det virke som om du hadde Marsh 3b etter 3 år på glutenfri kost?. Dersom du ikke tok noen blodprøver mens du spiste gluten daglig, var det muligens ikke så rart at blodprøven etter 3 år på GFD var negativ, du hadde jo behandlet deg selv. Mye mulig man nå kan se en forbedring av tyntarmen din siden det har gått 3 nye år på GFD, så tilsammen har du nå spist GFD i 6 år og da burde tynntarmsforandringene ha gått tilbake om det er cøliaki som er årsaken til forandringene. Anbefaler ny tynntarmsbiopsi for å kunne dokumentere tilbakegang av tarmforandring på GFD. Jeg antar det er en legespesialist (gastroenterolog som det må være) som har konkludert med at du har cøliaki? Dersom tynntarmsbiopsien nå viser klar tilbakegang av forandringene, kan du søke på nytt. Eventuelt be om dokumentasjon slik at du kan forberede rettsak inn for trygderetten siden legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki.

Det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD, minimum ett, ofte flere år, særlig for de voksen-diagnostiserte. Men så dårlig som du beskriver henne bør man ikke være av sin etterhvert diett-behandlete cøliaki (inaktive cøliaki). Jeg kan selvsagt ikke diagnostisere henne over nettet, så jeg må svare i litt generelle vendinger. Det at man har cøliaki synliggjør at man har en tendens for annen autoimmun sykdom, som man ofter screener cøliakipasienter for, særlig ved andre plager. Alt fra stoffskifteproblemer (med varierende stoffskifte (Hashimoto)), andre hormonelle autoimmune sykdommer til bindevevssykdommer, som man kan screene for, men igjen dersom de har lav aktivitet kan de gi mye plager uten å være så lette å diagnostisere. 

En med cøliaki kan også ha andre tilstander, så det er et møysommelig detektivarbeid å sortere ut hva som er hva, inkludert diffuse plager som for noen ender ut i ME-diagnose, uten at vi vet hva det er. Men man blir ikke så syk av minimale spormengder gluten. Cøliaki krever en viss mengde gluten hver dag for å bli og holde seg aktiv nok til å gi sykdom. Jeg er sikker på at dere leser alt som står på innholdsfortegnelsen så hun er glutenfri. Dersom man ikke finner andre årsaker til plagene så må man nesten betrakte det som en langsom tilhelende cøliaki som trenger mer enn ett år på GFD for å bli bra.

Ja, dårlig ide. Mange får ingen akutte symptomer, selv om tarmen reagerer, og da kan det være problematisk å holde seg til sin glutenfrie diett da man tror at fravær av akutte symptomer er det samme som at man ikke reagerer, men det gjør man (og betennelsen i tarmen går sin gang). Det tar lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk fra cøliaki-sykdommen på GFD, minimum ett år, ofte minst 3 år før man er klinisk frisk fra selve cøliakisykdommen. Det tar ennå lengre tid før tarmens slimhinne normaliseres. Ikke test det ut, hold deg langt unna noe som kan inneholde gluten!

Du kan godt fortsette å bake selvom du får cøliakidiagnosen. Det er ikke hvetegluten slik det er i melet du reagerer på, men det som er enzymatisk endret av tarmens enzym (Transglutaminase-2) som har endret på aminosyrene. Det er slik TG2-endret gliadin du reagerer på, og det forutsetter at du spiser det. Innhalasjon av hvetemel har andre potensielle problemer knyttet til seg (Bakerastma) og da er det andre proteiner i hveten man reagerer på. Anbefaler at du prøver å spise så mye glutenholdig mat du orker frem til du har tatt biopsi, så du holder cøliakien aktiv, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki.

NEI, men mange drømmer om det og det forskes mye på det, men enn så lenge har den ikke kommet på markedet.

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Ja, bearnaisesaus er glutenfri. Både den man lager fra bunn av og meg bekjent den man kjøper ferdiglaget.
Ingen av de ferdiglagede bernaisesausene som jeg finner på nett inneholder gluten/mel. Man bør uansett være påpasselig og sjekke ingredienslisten.  
 

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Man har virkelig prøvd å finne ut om det å ha ubehandlet aktiv cøliaki "hele livet" øker risikoen for å få annen autoimmun sykdom. Svaret er nei, det å få/ha cøliaki synliggjør at man har økt risiko for annen autoimmunsykdom, man deler altså felles genetisk risko for autoimmunitet. Det tar lang tid å bli cøliakifrisk på glutenfri kost, oftest 1-3 år før man føler seg frisk, og enda lengre før tarmslimhinnen roer seg.  De andre plagene dine er det vanskelig for meg å ha noen formening om, men du vil iallfall bli frisk fra din cøliaki på glutenfri kost, det tar bare litt lengre tid.

Når du har vært så lenge glutenfri, så har man som oftest ikke IgA-antistoffer mot TG2 i ditt blod og et enkelttilfelle fører ikke til så mye endring. Det er derfor lite sannsynelig at denne ene gangen har så mye å si. Vi har ingen holdepunkter for at dette kan øke riskoen for at babyen din får cøliaki.

Potetmel og potetstivelse er vel egentlig det samme. I følge store Norske Leksikon er potetmel stivelse utvunnet av poteter. 90 % av potetmelet er stivelse og resten er stort sett bare vann https://snl.no/potetmel  Matvaretabellen oppgir omtrent de samme tallene: https://www.matvaretabellen.no/potetmel-potetstivelse/ 

Så ja, potetmel er det samme som potetstivelse.

Informer legen om familiehistorien, men husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så han må spise "normale" mengder med glutenholdig mat for at cøliakien er diagnostiserbar. Ved negativ blodprøve vil man se etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon, som lave jerndepoter, manglende vekst/vektoppgang og andre tegn på mangeltilstander. Er disse tilstede vil man nok vurdere om man skal ta en tynntarmsbiopsi, men selv da bør cøliakien være så aktiv som mulig for å få en konklusiv diagnose.

Det er naturlig at legen din forsøker å finne ut hva du feiler. Dersom det ikke er cøliaki, kan man forfølge andre muligheter avhengig av hvilke plager du har og hva dine (blod-, og andre prøver viser).

Forstoppelse er veldig vanlig hos barn og bør behandles uavhengig av cøliakibehandlingen. Det er ikke sikkert forstoppelsen løsner på den glutenfrie kosten. Dersom barnet har en sekundær mangel på det melkesukker-nedbrytende enzymet "laktase" så kunne konsekvensen vært bløt avføring. Men mange barn reagerer på melkeproteinene med forstoppelse, så ofte blir man oppfordret til å teste ut en melkeproteinfri periode ved barneforstoppelse. Movikol er vel den best tolererte volumøkende avføringsmiddelet man har som svært mange må ty til. Men test ut en måned med melkefrihet (uten melkeproteiner) for å undersøke om dette avhjelper forstoppelsesproblemene.

NEI, Couscous er laget av Durumhvete. (https://no.wikipedia.org/wiki/Couscous) så det er IKKE glutenfritt

Ja det er vanlig å ta blodprøver mhp cøliaki i forkant av en gastroskopi (som kan påvise de karakteristiske IgA-TG2 autoantistoffene), men her var det akutt og man har nok mistenkt at du har blødd deg lav i blodprosent, og da er det vanligeste at man blør fra sår i mage-tarmkanalen. Cøliaki kan gi svakt opptak av næringsstoffer som folinsyre og jern, men man skal være veldig underernært i tillegg til å tape blod over lang tid, som via f.eks menstruasjon, om man skal kunne få så lav blodprosent av cøliakien alene. Cøliaki gir ofte ingen erkjente mage-tarmplager, så de plagene betyr ikke så mye. Det er like vanlig at man ikke erkjenner noen plager, men merker hva som blir borte av plager ettersom en glutenfri kost gjør en frisk fra cøliakisydommen. Først må de finne ut hvorfor du fikk så lav blodprosent, så får de utrede/undersøke om du kan ha cøliaki i tillegg.

Det er mange årsaker til mage-tarmplager, cøliaki er en slik mulig årsak, men ikke den vanligste. Det er mye vanligere med irritabel tykktarmskatarr (IBS). Du må spise nok gluten til å holde cøliakien aktiv for at man skal kunne stille en diagnose. De lave blodprøvene dine kan enten tyde på at du ikke har cøliaki eller at du i praksis spiser glutenfritt. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker (helst mer og lengre) skal du kunne forvente at cøliakien din er så aktiv at den er diagnostiserbar. Anbefaler derfor sterk glutenprovokasjon frem mot eventuell tynntarmsbiopsi, og reagerer du på brødmat kan du benytte "glutenmel" som du får kjøpt i helsekostforetninger / på nettet (består hovedsaklig av gluten). Bruk 15 gram pr dag som glutenprovosering i minst 6 uker. Dersom alt da er OK på blodprøver og biopsi så har du neppe (lese ikke) cøliaki som årsak til dine plager. 

(Angående spørsmål om undersøkelse hos Aleris, må de stilles direkte til Aleris.)

Takk for innspill. Først så vil jeg bare nevne at de ansatte på kjøkkenet må ikke ha kunnskap om cøliaki, men de må ha kjennskap til hvordan de skal håndtere glutenfri mat slik at kontaminering unngås. God skilting er viktig her og da bør man ha skilt som er tydelige og ikke minst stødige. Det bør være eget bord til glutenfrie spesialprodukter der det også er eget smør og eget smørepålegg/syltetøy.

Du forteller hvordan den "naturlig glutenfrie" (ikke spesialprodukter) og den glutenholdige maten står ved siden av hverandre på buffeten. Det kan jo føre til kontaminering/forurensing ved at pasientene bytter om på serveringsbestikket eller mister glutenholdig mat opp i den glutenfrie. Men de kan ikke plassere all den "naturlig glutenfrie" maten på eget bord/område fordi alle forsyner seg av den. Hvis de samler den glutenfrie maten så godt det lar seg gjøre på ett område så vil kontamineringsrisikoen reduseres. F.eks. en salatbar, der bør de samle de glutenholdige ingrediensene i den ene enden og ikke blande glutenfrie  og glutenholdige ingredienser.

Forstår at du synes det hadde vært bedre med egen sone, men det blir vanskelig på en buffet. Det som er viktig er at de ansatte tenker over kontamineringsfaren og tilrettelegger slik at den minimeres.  

Det er flere problemer knyttet til usikkerheten vedrørende havre og cøliaki. De aller, aller fleste cøliakere kan konsumere ren, uforurenset havre som er merket "glutenfri" uten andre problemer enn det som kan ramme alle når man spiser endel havre (oppblåsthet, volumiøse, løse avføringer). Alle kan også utvikle ekte allergi mot havre og derved ikke tåle det så godt etter en stund (kvalme, oppkast etc). Det er ulik toleranse for ulike havresorter, og det er ofte ikke så tydelig hvilken havresort som er benyttet i de ulike studiene som har sett på cøliakeres toleranse ovenfor havre. I tillegg viser det seg at mye av havren som er benyttet i disse undersøkelsene har vært forurenset med andre, glutenholdige kornslag som har påvirket resultatet. Reaktivering av cøliakien burde gi økt IgA-anti TG2 nivå i blodet, men det er uansett et sent tegn som forutsetter en sterk cøliaki-reaktivering. Dersom endringene i tarmtottene er små, er det ikke sikkert autoantistoffnivået (IgA-TG2)  stiger i blodet, og det er ofte en subtil endring i tynntarmen selv hos de friske cøliakerene som har spist GFD i mange år, så det er vanskelig å bedømme om eventuelle endringer i tynntarmen er normale restforandringer eller om det er en nytilkommet endring pga. havren. Utgangspunktet er at du tåler ren havre som er merket glutenfri, men om du føler deg oppblåst etc. etter inntak, kan du redusere mengden havre. Dersom du mot formodning skulle reagere på havren som en cøliaker (med forandringer i tynntarmen), må man nesten ta det dersom du får plager.

Ja. I Toro sine allergenlister er den merket "glutenfri", og i følge innholdsfortegnelsen består Toro mørk buljong av: proteinekstrakt av soya, gjærekstrakt, salt, kjøttekstrakt 4%, rapsolje, sukker, fargestoff (ammonisert karamell), aroma, krydder, løkekstrakt, persilleekstrakt, selleriekstrakt.