Spør våre eksperter

Marsh-2 sier noe om hvor cøliakipåvirket tarmen din var, og det er IKKE farlig. Velkommen som cøliaker. Meld deg inn i NCFU eller NCF (avhengig av alder), delta på møter/samlinger så du får tips om hvordan man kan leve glutenfritt, og gled deg til at du nå kan bli frisk fra det du ikke visste (ennå) var en sykdom (og ikke slik du er/livet). Men det tar en stund, ett år eller 2-3 år på GFD før man er "normal-frisk" (avhengig av hvor syk man er/var) 

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Mye mulig din datter fortsatt har forhøyet IgA-TG2 verdier, selv etter 6 mnd på GFD, så det er mulig å få tatt blodprøve hos hennes fastlege. Men jeg kan vanskelig forestille meg at de har att tynntarmsbiopsi uten at de tok IgA-TG2 blodprøve (som nok har vist seg å være forhøyet), så be om kopi-utskrift av journalen hennes, der alle blodprøvesvarene står. Hva skrev sykehus-overlegen i attesten som vel følgte med NAV-søknaden? Her skal de diagnostiske premissene være inkludert.

Hun hadde jernmangel (andre mangler??), påvist flat tynntarm (Marsh-3C), men tilsynelatende har de ikke tatt IgA-TG2 (?). Uansett, dersom overlegen på sykehuset setter cøliakidiagnosen etter vanlige anerkjente diagnostiske prinsipper, så skal NAV ta overlegens konklusjon til følge, så hent inn mer data fra sykehuset, mål  nivået av TG2-IgA og GDP-IgG hos fastlegen,  klag på vedtaket og legg ved de nye dataene (send forespørsel til overlegen for mer detaljert attest slik NAV vil ha de, og send en skriftlig forespørsel til avdelingens administrative overlege om dere ikke får svar), får dere et nytt NAV-avslag så be om kopi av NAV sin saksbehandling i forbindelse med at dere forbereder saken for trygderetten. Da pleier de å gi seg, de vet de taper i trygderetten.

Det er viktig at man leser ingredienslisten og har kjennskap til hvilke ingredienser som er glutenholdige/glutenfrie. Det er også greit å vite at forskning viser at det er sjelden målbare mengder gluten i "vanlig" naturlig glutenfri mat selv om den er merket "spor av" eller ikke. Han kan ha fått i seg gluten på andre måter, feks på skolen eller når han har spist utenfor hjemmet. Det finnes flere test-kit der du kan teste om det er gluten i mat. Disse er ganske sikre og denne: https://nimapartners.com/products/nima-partners-gluten-sensor er kjekk å ha med seg i veska.

Cøliaki gir økt risiko for lymfekreft i tynntarmen (sjeldent for "tarmkreft") og for tynntarmskreft, men ikke økt risiko for den vanligste kreftformen i tarmen, tykktarmskreft.

Det er ingen automatikk i dette, men din arbeidsgiver kan søke om å få refundert sin utgift i arbeidsgiverperioden ved mye sykdom/egenmeldinger, dersom du er kronisk syk. (https://www.nav.no/fyllut/nav082005)

Det er litt ulike avtaler mellom partene i arbeidslivet, så det er vanskelig å gi noen generelle råd.

Det er så individuelt hva som trengs av oppfølgning, mye avhengig av hvor dårlig du var før de oppdaget cøliakien. Har du fått påvist mangeltiltander (jern, folinsyre, magnesium, D-vitamin etc.) så skal du ha tilskudd og man skal se at du "fylles opp" og at du normaliseres. Var du avmagret må man vurdere om du skal ta pneumovax-vaksinen mot alvorlig pneumokokk-sykdom. Man screener ikke cøliakere rutinemessig for annen autoimmunsykdom, men har det i tankene om noe merkelig skulle dukke opp (og den vanligste autoimmune sykdommen er stoffskiftproblemer, som oftest rammer kvinner). Ofte screener legen for generelle markører på autoimmun sykdom, så det er muligens allerede gjort, uten at du nødvendigvis vet om det. Man ser også at autoantistoffnivået (TG2-IgA) synker på GFD (at du holder deg til dietten), og at du ellers har det fint. Etter ca 2 år på GFD er du nesten frisk fra din cøliaki og har ikke lenger en aktiv sykdom så lenge du holder deg glutenfri.

Du har cøliaki (antar vi snakker om Fürst sin verdier hvor TG2-IgA =128 U/ml er topp, og <7 U/ml er normalt. Men man forutsetter en positiv diagnostisk biopsi for å kunne dokumentere tilstanden, for å få grunnstønad og for å være på den sikre siden (så du ikke skal starte å tvile i fremtiden). Bare ta den biopsien (og ikke slutt med gluten før biopsien er tatt), man har mange teknikker for å dope deg såpass ned at du ikke merker så mye til den. 

Nei, så lenge du bare har genet (som 30-40% av oss har) og man ikke ser noen andre tegn til cøliaki, så har du mest sannsynlig ikke cøliaki som årsaken til dine mage-plager. Det er mye annet i hvetemel man kan reagere på, inkludert FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som klassisk gir mye luft og gassproblemer (som igjen ofte gir magevondt).

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.

Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering  (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])

følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)

Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.

Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:

1.IgA (IgG)-TG2

2.IgG (IgA)-DGP

3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)

Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.

Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA)  og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.

En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, så da er det ingen spesielle hensyn å ta mhp P-piller. Du er å betrakte som en hvilken som helst kvinne, og de ulike P-pille merkene har ulike bivirkninger så noen ganger må man prøve seg frem. Så vet du sikkert at det å ha glutenuhell, hvor du får diare, kan begrense opptaket av P-pillens hormoninnhold og derved påvirke hvor sikker prevensjon du har den måneden.

Smirnoff Ice er glutenfri. Når det gleder sprit forøvrig så stemmer det at all gluten ikke blir med videre i destillasjonsprosessen. Men noen få spritholdige produkter kan være tilsatt glutenholdige smaksforsterkere etter destillasjonsprosessen. Dette gjelder ikke vodka, som er beskyttet av et regelverk som gjør at den ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet, feks Vodka Lemon. Whisky, konjakk, armagnac, calvados og grappa mister retten til å bruke merkenavnet hvis det tilsettes noe etter destillering, så de er trygge. Gin er ikke underlagt dette regelverket og kan derfor være tilsatt smaksforsterkere (både med og uten gluten) uten at det står på etiketten.

Dette er en vanskelig balansegang, og folk med DH har ulik følsomhet for jod. Normalt vil denne jod-følsomheten gradvis forsvinne på glutenfri kost, men det tar noen år på GFD (5-7 år) før DH blir innaktiv og man igjen kan nye sjømat uten fare for utbrudd. Jeg antar du er klar over hvilke matvarer du skal holde deg unna.  John J. Zone, MD, Professor i hudsykdommer ved Utha Universitet (US) og medlem av det amerikanske cøliakiforeningens fagråd sier til Celiac.org (https://celiac.org/about-the-foundation/featured-news/2015/10/dermatitis-herpetiformis-and-iodine-exposure/) at de lave jod-nivåene man finner i multivitamintabletter ikke utgjør noe problem hos DH pasienter, samtidig som man da får nok jod i seg. Muligens kan du prøve det, men ja før  GFD har roet DH, så kan det være utfordrende å få i seg nok jod.

Cøliaki-sykdommen utvikles nok langsom og går ennå langsommere vekk på glutenfrri mat (GFD), særlig hos de som får diagnosen i voksen alder -> så 2 mnd er ikke så lang tid å bli frisk på (noe blir raskt bedre, men det tar 1-3 år før de fleste føler at de er "friske" fra sin cøliaki). Men, slapphet/tretthet og svimmelhet kan, men behøver ikke være relatert til cøliakien (slapphet er ofte et symptom på cøliaki så den forventer man skal bli bedre på GFD). Muligens har du en annen underliggende tilstand som gir deg svimmelhet og så oppdaget man cøliakien fordi du ble undersøkt, uten at den behøver å ha noe med svimmelheten å gjøre. Her betyr alderen din endel for hvilke andre tilstander du kan ha som gir svimmelhet? Jeg antar/forutsetter at eventuelle næringstoffmangler som lavt jern, og vitaminmangler er forsøkt korregert med ekstra tilførsel, så du ikke er trett og svimmel pga jernmangel-anemi (=> at du er blodfattig). Jeg anbefaler at du holder deg til din GFD, og lar tilhelingsprosessen bruke den tiden den trenger, og så ber du legen din vurdere andre årsaker til svimmelheten enn at den skyldes cøliakien.

(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)

Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).  

Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Der de lister opp følgende: 

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
• Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

I Italia har de et greit utvalg i butikkene og restaurantene kan også tilby en del glutenfritt, spesielt de litt bedre restaurantene. I Italia har de en sertifiseringsordning for spisesteder som den italienske cøliakiforeningen står bak. Det er en turistversjon på engelsk som man kan kjøpe som gjelder for 15 dager. Du kan lese mer om det her: https://www.celiachia.it/dieta-senza-glutine/alimentazione-fuori-casa/ricerca-esercizi/ 

Du kan også søke litt på nettet eller i sosiale medier. Det er mange med cøliaki som har reist i Italia og som deler sine erfaringer der. Lykke til!