Spør våre eksperter

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise glutenholdig mat. Når man spiser nok gluten (minimum 2-3 brødskiver pr dag) lenge nok (minimum 6 uker) så pleier de fleste å ha høy nok cøliakiaktivitet til at cøliakien er diagnostiserbar. Prøveperiode med glutenfri kost roter det bare til da det kan bli tøft å reintrodusere glutenholdig kost etter en pause (man kan reagere mye kraftigere) og man må være cøliakisyk skal man kunne diagnostisere en cøliaki.

Undersøkelser viser at det kan gå greit å spise "vanlig" pommes frites i mange tilfeller, mens det i andre tilfeller ikke er greit. Det kommer helt an på hvor forurenset frityroljen er. Så det er lurt å spørre spisestedet om de friterer feks løkringer eller tilsvarene som er dyppet i glutenholdig frityrrøre. Gjør de det, ville jeg vært skeptisk til å spise deres pommes frites.

Hatting sitt grove glutenfrie sandwichbrød er et supert produkt, som inneholder bare sunne ingredienser, og anbefales derfor på det varmeste. 

Dersom han mottar grunnstønad fra NAV har han garantert cøliaki. Cøliaki er ikke nødvendigvis en akuttreaksjon, det er en autoimmun reaksjon på gluten som det tar tid å utvikle og ofte lang tid å bli kvitt. Samtidig er denne immunologiske reaksjonen avhengig av mengden gluten man spiser og immunsystemets reaktivitet. Nå er han i puberteten og klassisk betyr det mye kjønnshormoner som fungerer immunsupresivt, dvs. hans immunsystem er litt sløvt for tiden => han reagerer mindre. Men tro meg, han har cøliaki (mange reagerer ikke akutt på gluten inntak), og vil langsom utvikle cøliakisykdommen igjen og da tar det ofte enda lenger tid å bli frisk igjen, så det er ikke å anbefale. Den pubertets-induserte immunhemmingen var grunnen til at man tidligere trodde at cøliaki var en barnesykdom som man "vokste av seg". Det gjorde man ikke, man fikk bare en midlertidig dempet immunreaksjon og så kom reaksjonen tilbake i fult monn. Cøliaki er en livslang reaksjon på gluten, han må bare forstå at slik er det bare.

Det kan være utfordrende å stille cøliakidiagnosen etter NAV sine krav, som jeg har klippet inn fra lovdata nedenfor. (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-4) Se ca midt på "siden".

Diagnosekriteriene er litt forskjellige for voksne og barn. Nedenfor gis en nærmere beskrivelse av kriteriene.

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege

Som man ser så forlanger ikke NAV lenger sikker dianose med både forhøyet antistoffnvå og minimum Marsh 3 forandringer på tyntamsbiopsien. En kombinasjon av postiv cøliakblodpøve (TG2-IgA / DGP-IgG) og små endringer på biopsen (Marsh 1->2) skulle holde.

Ja, egentlig alle her i Norge bør ta et slikt sikringsvitamintilskudd Særlig D-vitamin og jod er et problem å få nok av nå. Ekstra kalsiumtilskudd er det ikke så farlig med, da det er mye kalsium i vanlig norsk kosthold og du evner å ta opp mye kalsium om du har mangel på dette i kroppen og du har nok D-vitamin.

Denne typen worcestersaus inneholder malteddik fra bygg, så den kan være glutenholdig. Malteddik inneholder i mange tilfeller gluten, men det finnes også glutenfrie varianter. Men uten å ha testet den er det vanskelig å si hvor mye gluten den inneholder. Derfor anbefaler vi ikke Heinz sin worcestersaus til de med cøliaki.

Det finnes imidlertid glutenfrie Worcestersauser å få kjøpt. Fant en på nettbutikken Mecindo.no som heter Biona. Den er glutenfri.

Du kan varsle Mattilsynet. De har en tjeneste som heter «Varsle om noe som gjelder mat eller drikke». Her er lenken til tjenesten på Mattilsynets nettsider: Om bekymringen: Steg 1 av 3 - Varsle om noe som gjelder mat eller drikke | Mattilsynet

Hvis de er lydhøre kan du også printe ut og levere NCFs "seks tips til hvordan tilbrede trygg glutenfri mat" som du finner her: https://ncf.no/om-ncf/hva-gjor-ncf-/arlige-kampanjer/glutenfritt-pa-banen/6-kjappe-tips-

Jeg tenker at å børste bort mel/gluten ikke er godt nok, og at de bør steke den glutenfrie pizzaen på for eksempel et engangs aluminiumsbrett. Mange med cøliaki får ikke veldig lett symptomer, men de bør unngå gluten uansett da det er usikkert hvilke skader inntak av gluten gjør med tarmen og kroppen. Et «uhell» en gang i blant er greit, men stadige uhell er ikke greit.

Det er riktig at det er valgfritt å informere om spormerking, og det er heller ikke noe lovverk rundt dette foreløpig, kun anbefalinger fra Mattilsynet om å unngå overdrevet bruk. Forskning viser at det ikke er noen forskjell i «gluteninnhold» på de produktene som er merket «spor av» og de som ikke er merket på den måte.

Litt vanskelig å være sikker på hva du mener med "nivået av gluten" ikke har gått ned. Vanligvis bruker vi IgA mot TG2 som mål på gluteneksponering. Immunsystemet har hukommelse og IgG mot deamiderte glutenpeptider (DGP-IgG) er ikke en så dynamisk markør på gluteneksponering og tenderer å henge i selvom man spiser glutenfritt.

Dette er en utfordrende diskusjon fordi vi vet lite, men tror mye. For de aller fleste så inneholder ikke produkter som er merket med "spor av" så mye gluten at en med cøliaki reagerer på dette. Noen hevder de reagerer på så små mengder, men vi vet ikke om dette er reelle reaksjoner da ingen har gjennomført dobbelt blindet provoseringsforsøk (dvs. ingen vet hva de får og så skal de notere om de reagerer eller ikke). Det er sterke følelser og mye tro. Der vi har glutenmålinger er det som oftest ingenting, eller, som i Freia skjokolade, mellom 50 0g 80 ppm gluten som er under 100 ppm gluten grensen, som også er gyldig grense å ha på mat som kan markedsføres til cøliakere (kalles lav-gluten). I tillegg har vi "jokeren", IBS som blander seg inn med mye mage-tarmplager og som er uforutsigbar mhp når man får symptomer. Mye mulig man mistolker disse plagsomme symptomene som glutenreaksjoner, mens det egentlig er en annen reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater.

Havrekli som er merket glutenfri finnes det ikke mye av i handelen, men jeg fant en type på nettbutikken Mecindo.no som heter Natur-Drogeriet Havreklid.

Jeg forstår godt at du er forundret. Dette er nok mer komplekst enn det ser ut til. Du har økt risiko for autoimmun leverbetennelse, men det forklarer ikke dine andre plager. Jeg antar du er veldig nøye med dietten så vi kan utelukke en cøliaki-reaktivering, Da blir det en diagnostisk utfordring å finne ut hva du feiler. Svært få, men noen få pasienter har blitt publisert at de kan reagere på havre på noe av den samme immunologiske måten som cøliakere gjør på hvete, spiser du mye havre? Man må ta en ting av gangen, først leverbiopsien så man får en formening om hva det er, så får man ta det andre etterhvert.

Ingen spesielle regler utover at man bør vente til 6 måneders alder. Ingenting man gjør har vist seg å redusere cøliakiforekomsten. Den kommer når den kommer, når gluten introduseres.

Mye mulig dette ikke er glutenforurensning (men man vet jo aldri). Det vi erfarer er at mange med cøliaki har i tillegg IBS-plager med mye gass og mageknip. Da må man redusere på mengden mat som inneholder mye ikke-absortive karbohydrater såkalte FODMAP-karbohydrater (står mye om det på nettet). Reaksjonene er langsomme, så det tar en 10 dagers tid å bli bra og ditto å bli dårlig igjen, men dersom det ikke er noen annen opplagt årsak så test det ut.

Det spørs hva man mener med "bare litt gluten", og ja noen får plager etter nokså lite gluten, mens andre tåler det tilsynelatende uten akutte plager (men tarmen reagerer). Forskningsmessig kan man påvise signalsubstanser i blodet hos de som har glutenuhell, men det er kun benyttet i forskningsøyemed og er ikke en rutineundersøkelse.

Rådet for innføring av gluten til spedbarn som har førstegradsslektninger med cøliaki, er at det skal innføres med forsiktighet mellom 4 og 6 måneder og øke mengden langsomt. Man bør helst ikke innføre hvete for tidlig, men heller ikke for sent. Det er uansett ikke noen garanti for at barnet ikke utvikler cøliaki. Sannsynligheten for å få cøliaki hvis en eller begge foreldre har det, er ca 10 %.  

Når du har spist glutenfritt i så lang tid (15 år) så må vi anta at selve cøliakien din ikke er aktiv lenger. Men det er mange årsaker til å være sliten, alt fra lav blodprosent, overgangsalder, lavt stoffskifte, som cøliakere oftere får enn andre (felles genetisk risiko for annen autoimmun sykdom), andre sykdomer som man må utredes for. Det å være ekstra sliten er forbundet med ubehandlet aktiv cøliaki, ikke en som har sist glutenfritt lenge, som da har en inaktiv cøliaki.

Om du sliter med IBS og tenker at fecal transplantasjon ville kunne hjulpet deg (?), så ville man nok kunnet komme til en ordning hvor donor spiser glutenfritt. Men først gjelder det å finne hva du egentlig ikke tåler og så redusere på FODMAP-karbohydratene i maten din, så kommer du muligens til målet uten fecal transplantasjon.

Den økte risikoen er der, statistisk påvisbar, men ikke så stor på gruppebasis. Man antar det hovedsaklig gjelder de med klassisk cøliaki som har vært dårlig før de ble diagnostisert. Her skal man vurdere pneumokokkvaksine, individuelt. Hva som er årsaken til risikoøkningen (for sepsis delen av pneumokokk infeksjon) vet man ikke og så har man spekulert i om den påvisbare miltatrofien, som man har sett hos syke voksendiagnostiserte cøliakere, har noe med dette å gjøre siden de som ikke har milt, har klart større risiko for å få pneumokokksepsis (lungebetennelsen går ofte over i en sepsis = "blodforgiftning" = bakterien gror i blodet => alvorlig/dødlig).

Uansett anbefales det alle å ta pneumokokkvaksine ved fylte 65 år, og er man i tvil så be om en vaksine fra legen din og så er det gjort, men man må betale den selv.

Det er ingen rutinemessig test for å undersøke miltfunksjonen.