Spør våre eksperter

Ja, bare som datter av en med cøliaki burde du vært "screenet" for cøliaki. Dersom du spiser glutenholdig mat, burde du testes for mulig cøliaki. Men du må spise nok gluteholdig mat (minimum 2-3 brødskiver) i lang nok tid (minimum 8 uker) for å kunne forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar.

Det er vanskelig å vite sikkert, siden det ikke er krav om å merke emballasje med allergener. Vi vet at det finnes engangsservice, sugerør og tilsvarende som inneholder gluten, men har aldri hørt at papptallerkner gjør det. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med produsent/distributør. 

Jeg er enig i at Møllerens grov melblanding er et supert produkt. Havre blir ofte benyttet i grove glutenfrie produkter og bakst, så det er vanskelig å finne noen ferdige grove fullkornsmelmikser som ikke inneholder havre. Men jeg fant ut at Fiberbrødet til Det Glutenfrie Verksted ikke inneholder havre. Her er lenke til nettsiden der du kan bestille om du ønsker: https://www.detglutenfrieverksted.no/b/fiberbroed  Mulig fiberbrødet finnes å få kjøpt i dagligvarehandelen. Sjekk med produsenten. Sjekk også om de har andre melmikser uten havre, eller om det er oppskrifter på nettsiden der du kan bake med rene meltyper (ikke melmikser).

Havre er veldig sunt, men har en fibertype som kan gi mageplager. Det kan være havre som er problemet, men det er ikke sikkert. Det kan være tarmen som er trøblete i begynnelsen. Så test gjerne uten havre en stund, og blir du bedre kan du prøve havre igjen for å se om du blir verre eller om ikke det er noen endring. Lykke til!

Vanlig (ikke glutenfri) hvetestivelse kan inneholde mer enn 20 ppm. Men det er ikke alltid den gjør det, og det er vanskelig å vite uten at hvetestivelsen/produktet er testet. Jeg pleier å si at hvis det er lite hvetestivelse i produktet, dvs at hvetetivelse står langt ned på ingredienslisten, og man spiser litt så bør det ikke være et problem.

Vi vet pillene har lovende resultater, men testingen må gjentas og med større doser gluten før det kan bli aktuelt å slippe pillene på markedet. ZES1227 er en stoff som blokkerer Transglutaminase-2, det enzymet som cøliakere har autoantistoffer mot (TG2-IgA). Disse autoantistoffene gjør at enzymet er aktivt hele tiden, derfor har man tenkt at å blokkere enzymaktiviteten ville forhindre tarmskaden. Men det gjenstår mye forskning før man kan teste det ut i større skala.

De gluten-nedbrytende enzymene som finnes tilgjenglig som tabletter allerede har ikke høy tok aktivitet til å kunne brukes ved cøliaki. Så enn så lenge er det ingen pille mot cøliaki på vei. Foreløpig er alt på forskningsstadiet. Mye som virker oppløftende i dyremodeller fungerer dessverre ikke hos mennesker i det virkelige livet. Enn så lenge er det glutenfri kost som gjelder. 

Hjemmetestene er prinsippielt konstruert på samme måte som de testene laboriatoriene bruker, men er muligens noe mindre følsom. Det viktigeste du gjør om du mistenker cøliaki, er å spise så mye glutenholdig mat som du orker (minimum 2-3 brødskiver) lenge nok (8 uker) før du tester deg slik at sykdommen holdes aktiv, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. En hjemmetest er helt greit, når den blir positiv (2 streker), men så må du ta testen med til legen din og starte en vanlig cøliaki-diagnostisk utredning med blodprøver og, som voksen, med tynntarmsbiopsi, mens du hele tiden spiser glutenholdig mat. Først når diagnosen er satt, kan du starte med glutenfri kost.

Milky Way inneholder byggmaltekstrakt, en smaksforsterker fremstilt av uttrekk fra spiret og tørket bygg. Byggmaltekstrakt brukes blant annet i bakverk, frokostblandinger og sjokolade. Byggmaltekstrakt inneholder veldig lite gluten, men kan inneholde mer enn 20 ppm. Tester viser at hvis det er veldig lite byggmaltekstrakt i et produkt, er sluttproduktet mest sannsynlig glutenfritt, dvs <20 ppm gluten. I 2022 testet NCF blant annet Milky Way, Japp og Krokanrull og publiserte resultatene i glutenFRI nr 1-2022. Den gang inneholdt alle disse sjokoladene <10 ppm gluten = glutenfri. Ser av ingredienslisten til Milky Way at byggmaltekstrakt er fjerde siste ingrediens, så det er ikke mye i det. Hvis det er lite gluten i en råvare og lite av denne råvaren i produktet, så er ofte sluttproduktet glutenfritt.

Du har økt risiko for andre autoimmune sykdommer fordi cøliaki deler mange av de samme risiko-genene. Dersom du har hatt lavt stoffskifte så kan det tyde på at du har en pågående autoimmun ødeleggelse av skjoldbrusk kjertelen som etterhvert kan gi deg permanent lavt stoffskifte (som behandles med stoffskiftehormonet tyroksin). Psoriasis har en beslektet årsak (autoimmune), men har andre ting i tillegg (ikke helt avklart ennå). Men det har ingen sammenheng med sukkerspising noe vanlig autoimmun type 1 diabetes heller ikke har. 

NEI, det enkle medisinsk-ansvarlige svaret er nei. De har endel cøliakere i USA og det å spise glutenfritt har vært populært der, så det burde ikke være vanskelig å unngå glutenholdige måltider. Uhell er det vanskeligere å beskytte seg mot, men man må forsøke å unngå utilsiktet glutenspising da det forsinker/hemmer/hindrer tilhelingen av tarmen og opprettholder betennelsen. Han har et langt, glutenfritt liv foran seg, så det er bare å være strenge/forklarende/inspirerende etc slik at det blir lettere for ham å holde seg glutenfri. 14 år er en vanskelig alder og det blir ikke lettere å være anderledes og glutenfri, så det er viktig at han forståtr alvoret, uavhengig av om han har akutte reaksjoner på glutenspising eller ikke.

Vanskelig å forstå et slikt avslag om grunnstønad pga. cøliaki siden diagnosen er påvist på blodprøve (forhøyet tTG-IgA alias TG2-IgA) og tynntarmsbiopsi (Marsh grad 2 eller mer) og en spesialist har satt diagnosen, da skal NAV føye seg. Ta evt. den andre blodprøven som fortsatt kan være forhøyet. Klag avgjørelsen og be om dokuemntasjon på avslaget. Informer dem om at du forbereder saken din til trygderetten om klagen ikke går igjennom. Da pleier de å gi seg.

Forstår problemet, men han bør gå et års tid på strikt glutenfri kost for så å oppfdage forskjellen. Men er det fastlegen hans som har gitt ham diagnosen? Cøliakidiagnosen skal settes av spesialist (barnelege) og dersom blodprøven var veldig høy så må han spise vanlig glutenholdig mat til han har fått diagnosen av barnelegen evt, må han ta en tynntarmsbiopsi. Så før den endelige diagnosen er satt så skal ha spise som vanlig og heller øke mengden glutenholdig mat så diagnosen kan settes med sikkerhet. Dere skal henvises til barnelege/poliklinikk på barneavdeling på sykehuset.

Det i USA får man ta opp når diagnosen er satt ordentlig.

Det at nivået av TG2-IgA stiger blir som oftest tolket som pågående gluteneksponering, og det er dette legen forsøker å begrense med gastroskopitrusselen. Glutenkilden kan være skjult, dvs man vet ikke at det man spiser faktisk inneholder gliuten. Da må det litt detektivarbeid til for å gå igjennom alt man spiser med tanke på skjulte kilder. Noen tror/trodde at speltmel var glutenfritt, det var det ikke med ditto reaksjoner. En biopsi ville kunne dokumentere skade på tarmen forenlig med gluteneksponering, som vel er det legen eventuelt vil undersøke siden blodprøvene og din datters påstand om strikt glutenfri kost, ikke stemmer overens.

Det var leit å høre at du blir så dårlig, selv om det høres ut som om du/dere gjorde alt riktig med tanke på innkjøp og rengjøring av overflater og redskaper i forkant av tilberedningen. Du skriver at kuttestasjonen var nærme brødstasjonen, men vet du om maten som ble tilberedt på kuttestasjonen ble kontaminert? I så tilfelle hvorfor ble ikke kuttestasjonen eller brødstasjonen flyttet slik at man unngikk en eventuell kontaminering? Var det mangel på plass som gjorde at det ble sånn? Mange spørsmål her men det er viktig å tenke over alt som kan gå galt på et kjøkken og hva man kan gjøre for å unngå kontaminering - for det er mulig. Man kan for eksempel vente med å skjære brød til all maten er tilberedt og flyttet. Man må også passe på under måltiden at ikke det drysser glutenholdige smuler opp i den trygge maten. 

Det virker som om dere var veldig nøye i starten, men at det kanskje ikke ble fulgt opp hele veien. Hvis du/dere gjør det er det ikke noe i veien for at du kan spise med vennene dine.

Dette vet jeg ikke, men om det lages av glutenfrie ingredienser så burde sluttproduktet også være glutenfritt, selv om noen av ingrediensene er merket med "kan inneholde spor av".

Kroppen klarer å ta opp mer jern fra kjøtt og blodmat enn fra tabletter så det det er den beste kilden (inkludert lever, men det er det få barn som spiser). Men hvorfor faller det etter 2-3 år på GFD.  Gutter har ikke jernmangel uten grunn, og nå burde tarmen ha blitt vesentlig bedre om han da ikke får i seg gluten som dere ikke vet om. Det er en vanskelig alder, vanskelig å være anderledes. Lett å være med gutta på godmat som inneholder gluten, særlig om han ikke reagerer akutt på gluteuhell. Men dette er det vanskelig for dere å få ærlige svar på, men man kan/bør ta opp praten om det, at det faktisk er dumt om han blir med på fellesskapen på "Mækkern". Ta dette opp med hans lege, som lettere kan vurdere hva som er beste strategi med tanke på hvorfor det er blitt et problem med jernopptaket (eller økt tap)

Dette er et kjent problem man har forsøkt å få politisk forståelse for, men enn så lenge er det bare påviste strukturelle emaljedefekter som sees ved tannfrembrudd (6-10 år) som repareres og dekkes av det offentlige. Din tannhelse kan, men behøver ikke være koblet til din ubehandlete cøliaki. Som du muligens vet, så utreder man nå muligheten for at tannhelsen skal inn under den offentlige helseordningen så muligens blir det økonomisk letttere i fremtiden. 

Nei, en med ubehandlet cøliaki mangler enzymet laktase og det gir diare ved melkesukker (laktose) inntak. De plagene du beskriver høres mer ut som klassisk IgE-mediert kumelkallergi.

Ting tar ofte lang tid, særlig i forskningen, men har du spurt Nancy som leder studien? Nancy Odden: nancyod@medisin.uio.no

Vi har ingen spesielle merker å anbefale, da det er flere ulike å velge mellom, men det er viktig at masken er tett og samtidig behagelig å ha på seg. Er det mye støv bør masken slutte tett til ansiktet og gjerne ha en åndedrettsventil. Du kan jo google og se hva som dukker opp. Ta gjerne kontakt med produsent/leverandør for å høre om masken/maskene du finner egner seg til din bruk. Pass også på at du tar av deg arbeidstøyet og vasker hendene godt før du tar av deg masken.

Vi anbefaler ikke havremelk som ikke er glutenfri hvis den brukes som drikkemelk. Litt havremelk i kaffen en gang i blant går greit, siden den er ikke veldig kontaminert. Det finnes glutenfri havremelk på markedet, men jeg har ikke sett det i vanlig butikk. På nettbutikk selger Mecindo en glutenfri havremelk, det samme gjør Kinsarvik. Vet også at de har en glutenfri havremelk i Sverige som heter Oddlygood hvis dere har anledning til å dra dit og handle. Det har også kommet på markedet en maskin som lager alle typer melkedrikker. Den heter Mylky og kan kjøpes på mylky.no. Det kan jo være et godt alternativ.