Fastlegen gir råd til en gravid med nyoppdaget aktiv cøliaki om å ikke spise glutenfritt så lenge siden vedkommende ikke har symptomer. Det blir pga av graviditeten ikke gjennomført gastroskopi. Cøliakien ble oppdaget av oppmerksom privat lege, de nødvendige blodprøver (antistoffer) for påvisning av cøliaki ble tatt og legen henviser til fastlegen for videre oppfølging av cøliaki. Hos fastlegen blir derfor tatt nye blodprøver som viser aktiv cøliaki. Gastroskopi blir som nevnt ikke gjennomført. Fastlegen gir rådet å ikke begynne å spise glutenfritt så lenge vedkommende ikke har symptomer. Mitt spørsmål er om dette er riktig? Er det ikke nok at blodprøvene indikerer cøliaki for å måtte spise glutenfritt, særlig når man ikke får testet om tynntarmen er skadet eller ikke?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF, og har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Lise brenner for at den glutenfrie maten bør bli sunnere, og ønsker å bevisstgjøre forbrukerne til å foreta bedre matvarevalg. Lise har master i samfunnsernæring fra OsloMet.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Laktoseintoleranse
- Medisinsk
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Symptomer
- Tannskader
Er det ikke nok at blodprøvene indikerer cøliaki?
Hun har nok cøliaki og bør spise glutenfritt, litt avhengig av ernæringstilstanden hennes og hvor langt i graviditeten hun har kommet. Jeg antar fastlegen hennes vurderer det dithen at skal man få et NAV-godkjent diagnose, og få tilstanden bekreftet/dokumentert slik at hun kan motta grunnstønad, så må man diagnostisere cøliakien på tradisjonell måte med tynntarmsbiopsi etter at barnet er født, og for ikke å forkludre en cøliakidiagnostikk så har man vurdet at det er bedre å spise normalt til diagnosen kan settes med gastroskopi og tynntarmsbiopsi. Begynner man på GFD så vil jo cøliakiforandringene gå tilbake og hun vil da måtte ta opp igjen normalkost (med nok gluten) til å reaktivere cøliakien (og det kan ta noen mnd), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. Når det er sagt, så er det jo potensielt uheldig å ha ubehandlet cøliaki i et svangerskap, men igjen dette avhengier av hvor aktiv cøliakien er og hvor påvirket hun er av tilstanden rent ernæringsmessig. Men dette er en avggjørelse hun må ta del i og vurdere hva hun mener er best for seg (i samråd med sin fastlege). Dersom hun velger å spise glutenfritt /fattig i resten av svangerskapet så er det forsåvidt bare å reintrodusere gluten etterpå og, når man kan påvise autoantistoffene i blodet ("cøliakiprøven" IgA mot transglutaminase-2) så kan man gå igjennom den diagnostiske prosedyren med gastroskopoi og biopsi (bare husk å spise masse gluten frem mot biopsi-tidspunktet, så forandringene i tarmen blir tydelige nok, så blir det ikke noe tvil rundt diagnosen).
Kan pusteproblemene ha noe med cøliakien å gjøre?
I oktober 2020 fikk jeg diagnosen cøliaki. I mai samme år var jeg utrolig slapp, og begynte å få pusteproblemer. Var sykemeldt ca. 2 uker. Har fremdeles pusteproblemer, og lurer på om dette kan ha sammenheng med sykdommen. Vil dette eventuelt forsvinne, og er det hjelp å få/medisiner?
I utgangspunktet vil ikke pusteproblemer være assosiert med cøliaki under forutsetning at du ikke har alvorlig mangler på sporstoffer som jern så du har en alvorlig jernmangel anemi (lav blodprosent). Pusteproblemer kan være så mangt og, avhengig av din alder så er dette i seg selv et symptom som kan skyldes sykdom/tilstander i både lunger og hjerte (og i blodet). Ta kontakt med fastlegen din og få dette utredet uavhengig av din cøliaki, som du nå sikker er blitt vesentlig bedre fra etter 2 år på GFD.
I have been on a GF diet for over a year and I don not feel better
Hello, I have been on a GF diet for over a year and I don not feel better. My doctor has checked that I don't have any vitamins or mineral deficiency and everything seems to be normal. However, I don't feel better and to some extent I feel worse. I used to feel tired all the time and had anaemia. But now I don't have anaemia anymore but still feel tired, my leg muscles have started to have spasms and occasionally I feel one of my legs go numb. I know it can take several years before I feel healthy, but is it really normal that I start feeling worse before I feel well? Can the long term anaemia I had have caused irreversible issues with my muscles?
First, long standing anemia does not gives you chronic leg cramps and numbness. Sometimes it may be secondary to magnesium deficiency but the data on his connection is not that convincing. Depending on your age and other medical information, your current problem may not be related to your celiac disease, only (although many adults with long standing, untreated celiac disease use several years on GFD before they return to “normal” health). If your celiac diagnosis was performed “after the book” with intestinal biopsy, and you have almost no clinical improvement after one year on GFD, you should return to your GP to be examined for other condition that may explain your fatigue and other problems. The celiac disease may have been discovered, "accidentally" during the GP- examination for your original condition and my not explain it all. You may suffer from other conditions as well.
Kan man bake bare med bygg?
Min datter hadde utslag på prikktest med 3+ på hvetekorn og 1+ på hvetemel. Hun reagerte ikke på rug og har spist ting med "spor av hvete" eller der hvor hvetemel står ganske langt nede på ingredienslisten uten å reagere. Så det er hvete hun reagerer mest på. Legen sa vi skulle gi henne glutenfri kost i 1 mnd for å teste ut hva hun tåler. Kløe i halsen og magevondt er borte👍🏻 Legen sa vi kunne teste ut annet mel, som rug, bygg, havre og spelt. Men i brødoppskrifter man baker skal ofte byggmel blandes med sammalt hvete. Kan man bake bare med bygg?
Jeg finner ingen oppskrifter bare med byggmel på nettet, så det er nok ikke vanlig – men du kan jo forsøke. Jeg ville ikke bakt bare med bygg, det blir nok ganske kompakt. Men du kan jo blande bygg og spelt, som de har gjort i disse oppskriftene: https://brodogkorn.no/oppskrift/byggbrod/ https://www.mollerens.no/oppskrifter/byggbrod/ https://www.matoppskrift.no/oppskrift/grovt-byggbroed Husk å bytte ut hvetemelet med speltmel. Lykke til!
Kan jeg ta Paracet?
Jeg har fått i meg gluten ved et uhell, og det er 3. gang på mine 14 år med diagnosen at jeg har fått kraftig reaksjon. (Én gang spiste jeg flere pizzabiter med gluten uten å reagere, noe jeg vet kan skje) Etter 3 dager med oppkast og diaré er jeg mørbanket og utslitt i opptil 6 uker, huden føles sår og "alt" gjør vondt. Merker også at blodtrykket er påvirket, kan ha tendens til ørhet og må sette meg ned / senke hodet. Jeg sover mye, og holder meg unna melkeprodukter og havre, spiser lette måltider med mye grønnsaker. Tar en multivitamin beregnet på veganere. I går tok jeg 500 mg Paracet og følte meg så mye bedre - kroppen føltes ikke sår og øm. Spørmålet er derfor om det er greit å ta Paracet daglig i en periode, eller om kroppens reaksjoner helst bør få gå sin gang? (Jeg er ikke i jobb for tiden, så jeg trenger ikke presse meg selv.)
Du vet hva som var årsaken, så da kan du trygdt ta paracetamol for de plagene du fikk. Ingen grunn til å være syk uten at det gir deg noen gevinst mhp å bli frisk.
Hva er symptomene dersom man inntar jod?
Hei! Med alt som skjer i verden nå har det blitt mye snakk om å ha jodtabeletter (jodix) tilgjengelig hjemme, i tilfelle en atomulykke. Jeg leste i en Facebooktråd på Norsk cøliakiforening forum at personer med dermatitis herpetiformis ikke tåler jod, og i felleskatalogen står det at jodix ikke skal inntas dersom man har dermatitis herpetiformis. Det står også at det alikevel kan være aktuelt å ta det dersom myndighetene sier det (jeg tolker for øvrig dette som at skadene ved å ikke innta jodix ved en atomulykke vil være mer skadelig for en med DH, enn det skader å ta det, men dette vet jeg jo ikke ettersom jeg ikke vet hva skadene/symptomene ved å innta jod er). Jeg fikk påvist dermatitis herpetiformis (og cøliaki) for ca. 15 år siden, og har levd på glutenfri diett siden da, og har ikke hatt hudplager eller mageplager på mange år. Jeg har aldri hørt noe om at jeg ikke tåler jod eller at jeg kan være overfølsom for jod. Jeg er i overkant glad i melk, ost og fisk (noe jeg etter research har skjønt at inneholder mye jod), og lurer på hva symptomene på en eventuell overfølsomhet for jod er og hvordan jeg kan finne ut om dette gjelder meg. Jeg har prøvd å lete etter dette på troverdige sider på internett, men finner ingen svar der. Håper noen hos dere kan hjelpe meg med dette :)
Du har helt rett, du som har spist GFD i >15 år og ikke lenger har DH-utbrudd har ingen problemer med jodinntak og behøver ikke ta noen ekstra hensyn. Jeg har i et annet innlegg skrevet endel om dette med DH og jodtabletter, og det leggges ut/er lagt ut noe på NCF sin nettside.
Har datteren min DH?
Hei! Min datter fikk plutselig en voldom kløe i fjor høst. Hun klødde så mye at hun ikke fikk sove. Så ingen tegn til eksem. Hun hadde noen blemmer ved baken som hun klødde opp og som hun blødde fra. Fastlegen tenkte på DH og tok blodprøver og det viste seg at hun har cøliaki. Jeg spurte legen om vi ikke skulle ta en hudprøve for å få fastslått at hun også har DH, og han svarte nei og at dette var en klinisk diagnose. Utslettene og kløen forsvinner utover høsten etter at hun starter med glutenfri kost. Men hun virker fortsatt veldig dårlig. Lang historie kort - etter masse frem og tilbake finner vi ut at hun også har Borrelia. Borrelia kan også gi kløe. Hun er nå behandlet for Borrelia og er i fin form. Men - mitt store spørsmål er om hun har DH? Og vil vi kunne finne ut av det nå? Dette har blitt spesielt relevant i forbindelse med Jod-tabletter ved atomutslipp. Har skjønt det slik at de med DH ikke skal ta dette? Det irriterer meg nå at det ikke ble tatt en hudprøve da hun hadde utslettene og kløen.
DH er ikke kun en klinisk diagnose, man kan påvise spesielle IgA-nedslag i huden papillespisser i frisk hud ved DH, men det forutsetter hudbiopsi som sendes til spesialundersøkelse (immunhistokjemi). Det kan ha betydning å vite om man har DH fordi man da bør være litt forsiktig med inntak av saltvannsfisk/skalldyr (og melkeprodukter) som ofte innholder en del jod (gir utbrudd). Mhp jodtabletter har jeg i et annet innlegg skrevet en del om det og det kommer ut noe fra NCF som legges på nettsiden. Foreløpig er det ikke aktuelt å ta jodtabletter i Norge, ikke før vi får bruk av atomvåpen på norsk jord. Se annet innlegg så forstår dere.
Hvilke prøver kan hun ta?
Hei, vi har vært utallige runder med fastlegen, uten at det har blir gjort noen tiltak eller henvisning til barnelege. Det er klart at ting ikke er som de skal være, men legen vil fortsatt se det an etter å ha tatt blodprøver over flere år: Datteren min på snart 8 år har siden hun var veldig liten hatt trøbbel med alvorlig forstoppelse, opplåst mage og luft. Vi har prøvd Movicol og på eget initiativ testet vi en lengre periode uten gluten og hun ble litt bedre. Hun har nå vanlig kosthold med gluten. Jeg synes det har vært vanskelig å unnlate gluten fra kosten hennes uten et bekreftet medisinsk grunnlag. Hun sliter med rastløshet, mye fustrasjon og irritabilitet og er veldig sensitiv på å ha på klær og sko som ikke føles rett, samt har vanskelig for å sovne. Unormale blodprøver har vært som følger: Jernmangel: Laveste målt er 4, høyeste målt nå i februar etter å ha tatt jerntilskudd er 16. Hun har hatt jernmangel siden hun var 2 år. S-Anti-Deam glia IgG har vært positiv på verdier 9 og10. Vevstype for cøliaki var negativ, og negativ S-Anti-tTG IgA. Allergitester på andre matvarer har vært negativ. Hun har emaljeskader på tennene. Det er tydelig at hun ikke har det bra, hva kan jeg be fastlegen om å gjøre, hvilke andre prøver kan hun ta for å være sikker på om det ikke faktisk er cøliaki som er årsaken til problemene?
Du har vel selv konstantert at plagene hennes neppe skyldes cøliaki alene, da hun bare ble "litt bedre" på GFD. IgG deamidert gliadinpeptider er lite spesifikk mhp cøliaki. Dersom hun mangler de klassiske cøliaki assosierte HLA-variantene, ikke har IgA anti-transglutaminase-2, og ikke responderer særlig på GFD, så bør man lete etter svaret et annet sted. Det er andre årsaker til jernmangel enn cøliaki, og søvnvansker, rastløshet, og uro tilhører oftest andre diagnoser enn cøliaki, selv om udiagnostisert cøliaki også kan gi mistrivsel. Det minste du kan be om, og dette er nok avhengig av hvor dere bor, er å få en henvisning til en barnelege som kunne utredet henne uten å være fokusert på cøliaki.
Tør ikke drikke glutenfritt øl
Hei! Eg er ei jente med cøliaki, men tørr ikkje å drikke glutenfritt øl pga at det i ingrediensene står rug, malt og bygg? Er dette trygt for oss som har cøliaki? På førehand takk for svar😊
Øl merket med Crossed Grain-symbolet og/eller teksten GLUTENFRI er glutenfritt selv om det står rug, malt og bygg på ingredienslisten. Glutenfri øl brygget på glutenholdige kornsorter er tilsatt et enzym som bryter ned glutenproteinene i mindre enheter - såkalte peptider. Det lages også øl brygget av naturlig glutenfrie kornsorter, som hirse, ris, sorghum, bokhvete eller mais, men jeg vet ikke om det finnes på det norske markedet.
Kan jeg drikke ølet Mythos?
Hei :) Jeg lurer på om jeg med cøliaki kan drikke den greske ølen Mythos? Hvordan er gluteninnholdet i denne ølen?
Med alle de forbehold man må gjøre når ting ikke er garantert glutenfrie, så har noen faktisk testet Mythos og ikke funnet gluten i den flasken de testet (påstår at det da er < 2ppm). Se link her: http://www.lowgluten.org/mythos-gluten-test/
Som du ser av de andre kommentarene så virker det greit nok, men du drikker det på eget ansvar, siden produsenten ikke garanterer at det er glutenfritt.
Kan jeg drikke Kalinka?
Hei. Jeg lurte på om Kalinka sprit 20 % er glutenfri? Jeg har sjekket på vinmonopolet.no at Vikingfjord, for eksempel, er potetbrennevin, men på samme plass på nettsiden når jeg går inn på Kalinka så står det landbruksetanol. Hva er det? Og er det glutenfritt?
Alle de rene brennevinene er glutenfrie. Noen likører og andre alkoholholdige drikker som er tilsatt glutenholdige produkter, er ikke glutenfrie, men selv korn-brennevin som vodka er glutenfri.
Jodix og DH
Hei, jeg har en datter på 10 år med ny cøliakidiagnose. Hun har hatt utslett jeg ikke helt har funnet ut av hva er, og jeg har jo lurt litt på om det kan være DH. Dersom vi får beskjed av myndighetene om å ta jodtabletter, skal jeg gi henne det? Hva blir konsekvensene av en slik høydose dersom det viser seg at hun ikke tåler jod/har DH?
Du burde muligens få utslettet diagnostisert hos en hudlege, for det kan ha konsekvenser for hvilken diett hun bør følge, da DH-pasientene tåler dårlig sjømat som ofte har mye jod i seg. Når det er sagt så vedlegger jeg utdrag av et skriv jeg nettopp sendte over til NCF som vil legges ut i disse dager:
"Det er kun pasienter med dermatitis herpetiformis (DH) som har et potensielt problem ved inntak av jod, da dette utløser/forverrer hudutslettet. De som kun har cøliaki behøver ikke ta noen spesielle hensyn. Videre er det kun DH-pasienter som ennå ikke har blitt friske av sin sykdom på glutenfri kost (GFD) som trenger å tenke på dette. Det tar oftest ca 3-5 år på GFD før man blir frisk fra sin DH og kan spise jodholdige produkter som saltvannsfisk/skalldyr etc. uten fare for at dette utløser hudutslettene.
Skjoldbruskkjertelen vår styrer stoffskifte via jod-holdige hormoner som lagres i kjertlene for senere bruk. Vi har lite jod i kosten, så kjertlene tar opp det jodet den kan for å sikre et lager av forhåndslaget jod-holdig tyroksin-hormon.
Når kjernen i en atomreaktor blir ødelagt og radioaktiv materiale slipper ut, er radioaktiv Jod131 et av de elementene som blir en del av den radioaktive skyen som kan drive over lengere avstander, slik vi så med atomkraftverket i Tsjernobyl. Radioaktiv Jod131 har kort halveringstid, dvs at radioaktiviteten halveres hver 8-dag og raskt blir borte. Problemet er at skjoldbruskkjertelen kan ta opp det radioaktiv jodet om det ikke er annen jod tilstede som kan konkurere ut den radioaktive jodet (i tillegg til at skjoldbruskkjertlene lett blir mettet med jod og da ikke tar opp radioaktiv jod131). Det er derfor man anbefaler å spise jod tabletter ved påvist forurensing av radioaktiv Jod131. Det hjelper altså ikke å spise jod tabletter for sikkerhetsskyld, man må kun spise det når slik forurensing er påvist i nærmiljøet. Hensikten er å blokkere for opptak av det radioaktive jodet, som kan oppkonsentreres i skjoldbruskkjertelen, gi lokal stråling og derved økt risiko for kreft i kjertelen. Siden slik kreftutvikling tar tid, er det primært de under 40-50år som bør tenke på slik profylaktisk bruk av jod tabletter. Det å spise mye jod uten grunn er potensielt farlig da kjertelen kan bli «jod-forgiftet» og ødelagt og dels er det mange med en overaktiv kjertel som kan få laget for mye tyroksin-hormon og få for høyt stoffskifte ved økt jod inntak.
Radioaktiv jod en risikofaktor innenfor en ca 100 km sone rundt den ødelagte reaktoren. Siden halveringstiden er såpass kort vil radioaktiviteten fort bli borte om den radioaktive skyen tar lang tid å nå oss. Det er ikke ved inhalasjon man tar opp jodet. Analyser etter Tsjernobyl ulykken viste at det var via forurenset mat og vann man fikk i seg radioaktivt jod131. Mye av den radioaktiviteten vi fikk etter Tsjernobyl ulykken bestod primært av den mer langlivede radioaktive isotopen Cesium134/137 (halveringstid 30 år) som tas opp som om det var kalsium og akkumuleres i benvev og muskulatur.
Den kan være vanskelig å vite eksakt hvilke radioaktive isotoper som befinner seg i en radioaktiv sky på vei mot Norge, men erfaring tilsier at radioaktiv jod131 ikke representerer den store faren når uhellet skjer så lang unna Norge som Ukraina tross alt er. Skulle man mot formodning havne i en situasjon med påvist radioaktiv jod131 forurensning så er den beste beskyttelsen å ikke spise ferskfanget mat eller drikke vannet som har tatt imot forurensingen, da det var via mat og drikke de fleste i Ukraina fikk i seg radioaktivt jod131 etter Tsjernobyl ulykken. Men det var bare de som var i nærheten av ulykkesstedet som ble eksponert for radioaktiv jod131 da det lett regner ned og går med vannet ut i elver og fortynnes tilslutt i havet. Med en såpass kort halveringstid som 8 dager er radioaktiviteten også raskt borte.
Problemstillingen med bruk av «kald» jod for å unngå opptak av hot-radioaktiv jod131 hos pasienter med DH er derfor mer en teoretisk diskusjon enn et praktisk problem, enn så lenge. Skulle den ultimate situasjon oppstå, med bruk av kjernefysiske våpen på norsk jord, og man stod i en radioaktiv jod131 forurensningssituasjon, var ung, med relativt ny-diagnostisert DH, så ville man kunne ta sine jod-tabletter i den korte tiden forurenset jod131 kunne bli tatt opp, brukt Dapson tabletter mot det jod-utløste DH-anfallet og konsentrert seg om alle de andre problemene som et slikt senario ville gitt."
Blir forvirret av rådene jeg får
Fikk nylig diagnosen i en alder av 27 år. Jeg blir litt forvirret av rådene jeg fikk av legen og råd jeg hører fra andre med cøliaki. Må jeg vente i 6 måneder før jeg spiser glutenfri havre for å se om jeg tåler det? Og kan jeg bruke samme brødrister som blir brukt til vanlig brød?
Velkommen til NCF. Du kan starte med ren, spesialdyrket havre med engang. Vi var litt forsiktig i begynnelsen, men det er nå dokumentert at det går fint mhp cøliakien, men noen reagerer litt på havremengden så ta det litt rolig i begynnelsen. Ved vanlig renhold av brødrister er det ingen fare for kontaminering (man har faktisk testet), så du kan bruke den vanlige brødristeren.
Bør han testes på nytt?
Har en sønn på 8 år som ofte er oppblåst, går ofte på toalettet etter måltid, varierende type avføring og klager på vondt i magen. Har lite energi, vil gjøre lite fysisk aktivitet og er av og til lei seg uten at han vet hvorfor. Jeg har cøliaki, påvist i voksen alder. Han testet negativt for cøliaki/antistoffer og melkeallergi for et halvt års tid siden. Det ble ikke analysert for gentype. Bør han testes på nytt for mistanke om cøliaki? Og eventuelt hvor ofte?
Dersom den kliniske tilstanden er uendret fra sist han ble testet (for 6 mnd siden) så er det lite sannsynelig at plagene skyleds en påvisbar (på blodprøver) cøliaki, men om han er blitt påvisbart dårligere så skader det ikke å teste ham på nytt. Men man kan bare påvise en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr gluten om dagen som er minimum 2-3 norske brødskiver (blingser) pr. dag) lenge nok (minimum 6 uker) til at en evt. halv/hel-behandlet cøliaki (GFD) skal bli så aktiv at den er diagnostiserbar på blodprøver. Er det ingen tegn til cøliaki på blodprøver, eller tegn til dårlig tarmfunksjon, så burde man muligens se etter andre årsaker. Det er andre tilstander som gir tilsvarende plager, så spørsmålet blir heller om hvorfor/hva er det som er årsaken til disse mage-tarm plagene. Vanligst er irritabel tykktarmssyndrom (IBS, og da gjelder det å spise mat med lite FODMAP-karbohydrater), selv hos unge, og så finnes det en lang rekke mer eller mindre uvanlige årsaker til hans plager, som man må undersøke. I tillegg er det mange "årsaker" til tristhet/følsomhet/nedsatt energi/ som ikke nødvendigvis har noe med fysisk sykdom å gjøre, men det ligger utenfor det jeg skal gi råd om.
Ved pågående tegn til cøliaki burde man øke glutenmengden i kosten og teste etter en par mnd tid på maks glutenbelastning.
Er det nødvendig med egen mikrobølgeovn ved cøliaki?
Hei! Jeg har en stedatter med cøliaki, hun spiser ofte ostesmørbrød som er stekt samtidig med og ved siden av glutenholdige ostesmørbrød - og det går helt fint. Men hun har en egen mikrobølgeovn. Er det nødvendig? Er det ikke nok å ha den glutenfrie maten på et reint fat i mikrobølgeovnen?
Det er ikke nødvendig med egen mikrobølgeovn til tilberedelse av glutenfri mat. Det går fint å bruke den samme, bare man passer på at den glutenholdige maten ikke forurenser den glutenfrie.
Må jeg vente på gastroskopi for å få diagnosen cøliaki med DH?
Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.
Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.
Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog. Var hudbiopsien fra frisk hud?. Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.
Hva betyr dette prøvesvaret etter biopsi og gastroskopi?
Duodenal-biopsier:"Dueodenalbiopsier uten sykelige forandringer, fokalt lite lavere villi". Ber om at det hos fastlege ved anledning blir tatt cølaki-serologi. Hovuddiagnose er Gastroøsofageal reflux sykdom. Hva betyr dette prøvesvaret etter biopsi og gastropi? Da jeg vart sendt til gastropati var det pga kvalme,magesmerter ,luft ,oppgulp og sure oppstøtt .Kostholdet var da noen rundstykker ca 14 dager før undersøkelsen med uttak av makaroni og sauser til middag .I tillegg blodtrykksmedisin Esidrex som inneholder svært lavt innehold av gluten (1 tabelett inneholder 147 ppm gluten.Siden Januar har jeg ete 30 gram fire korngryn,40 gram honni korn,60gram loff og ca 100 gram makaroni 3 til 4 ganger i veka,litt kvikklunsj . Var til samtale med fastlege i slutten av November og vart anbefalt å spisse små mengde gluten i 1 til 2 månader før blodprøve blir tatt.Har ikke bestilt time enda til fastlege for blodprøve enda fordi har tatt to hjemmetester som er negativ er det for tidlig eller for lite gluten i kostholdet eller er det ikkje cøliaki .Tok blodprøve 27.9.2021 da var p-ferritin på 34 normal område var 20 til 200,folat 6,7 normalnivå 6,3 til 34 tatt før gastropati.
Forstår ikke helt hvorfor man har misstenkt at du har cøliaki. Men dersom man skal kunne stille den diagnosen, bør du spise så mye gluten du får ideg, i minimum 6 uker og du kan godt teste deg med hjemmetester for å se om det dukker opp antistoffer. Men det tynntarmssvaret du fikk tyder ikke på cøliaki, ikke om du spiste de mengdene med gluten du beskriver.
Bør vi ta enda en ny gastroskopi på 7-åring?
Hei Trond, jeg sendte inn et spørsmål som du svarte på 19 januar med tittel: "Hva bør vi gjøre med 7-åring med cøliakisymptom som er uten utslag på biopsi". Det gjaldt min datter som vi lurer på om burde ta ny gastroskopi eller ikke. Du svarte oss og la inn noen spørsmål i svaret ditt. Jeg har lyst til å svare på dem, samt gi deg litt ny informasjon. Vi har vært hos enda en ny vikarlege, og jeg er veldig usikker på veien videre. Håper du husker casen da jeg ikke skriver alt på nytt igjen. Du skriver: Klassisk problemstilling i en cøliakifamilie, Tallverdiene av IgA anti-TG2 titeret, den hun hadde 9 U/ml må tolkes i relasjon hva som er øvre normale verdi: Fürst laboratorier har 7 U/ml, (Hun har blitt testet hos Furst. I september var verdiene på 12, i januar var de på 9). Hun har arvelig risiko, hun har symptomer inkludert jernmangel (i følge vikar nummer to har hun ikke det. Verdiene i januar var: S-Ferritin på 14.), og svak /tynn emalje på jekslene (en ny tannlege sa at de ikke kunne se noen skader på tennene, verken emaljeskader eller syreskader). Hvor mye gluten spiser hun egentlig? (hun spiser gluten flere ganger om dagen og hver dag: brødskiver, polarbrød, knekkebrød, frokostblanding, pasta til middag, pizza, pølsebrød/lefser til taco, hamburgerbrød osv. osv. Hun har aldri levd på glutenfri diett, det er det kun jeg som gjør. Hun er oppblåst, har mye luft i magen, klager på magevondt (ikke daglig) og har avføring hver 2-3 dag. Da bruker hun laaaaang tid. Samtidig har hun nå våknet med magvondt og hatt diare). En cøliakiutredning vil måtte inkludere ny narkose med tynntarmsbiopsi, men da burde muligens autoantistoffnivået være høyere for å være mer sikker på at cøliakiforandringene kan påvises i tynntarmen. Var tynntarmsbiopsien helt normal, eller var den en såkalt Marsh-1 lesjon, med for mange lymfosytter i overflateepitelet? (Jeg ba vikarlegen undersøke dette. Han svarte at det sto ingen merknader om det du beskriver i papirene fra Ahus. Det sto bare at tarmen var normal og at det ikke var cøliaki). Vi som foreldre hadde landet på, etter drøfting med første vikarlege, før resultatene var klare fra blodprøvene, at hvis de ikke var høyere eller lavere, ville vi vurdere å avvente med en ny gastroskopi. Når jeg leste svaret ditt her, tenkte vi også det samme og ble tryggere på at det ville være lurt å avvente ny narkose og gastroundersøkelse. Men, noen uker senere dukket det plutselig opp en innkallelse til Ahus sin barneavdeling med time til gastroskopi. Jeg tok kontakt med Ahus for å høre hva som var bakgrunnen for dette, men de henviste meg til fastlegen. Jeg bestilte time hos fastlegen, Den nye vikaren sa under legetimen at Ahus har vurdert det som nødvendig med gastroskopi, og at de ikke har noe annet valg å ta datteren vår inn til en slik undersøkelse når de får en henvisning fra fastlegen. Jeg spurte om hva som var grunnen til henvisningen i utgangspunktet, da vi hadde tolket svarene fra blodprøvene som positive i den forstand at hun kanskje ikke har cøliaki. Vikaren leste da bare opp symptomene på datteren vår og "skyldte på meg" for henvisningen. Jeg spurte om han kunne ta kontakt med Ahus for å høre om de kunne gi tilbakemelding på hva som var grunnlaget for deres vurdering, eventuelt om de kan gjøre en ny vurdering og inkludere oss i den, ikke bare sette opp gastroskopi. Men det ville ikke vikaren gjøre. Han sa jeg måtte ta kontakt med Ahus selv (noe jeg hadde gjort uten å lykkes) eller avlyse timen. Hva tenker du er lurt at vi gjør nå? Vi hadde slått oss til ro med at vi avventer gastro til eventuelt verdiene blir høyere igjen, men blir veldig usikre når legene vurderer det som at hun burde ha en gastro. Vi ønsker ikke å overgå legenes anbefalinger og faglige vurderinger, vi er jo ikke leger. Men kjenner oss veldig usikre på om de er vel gjennomtenkt.
Hilsen Ida forvirret og usikker forelder.
Forstår du er forvirret/frustrert. Hun ligger jo på grensen for det meste (og har falt i IgA-anti TG2 fra 12 til 9, noe som jeg tolker som redusert gluteninntak). Mye mulig dere bør gjennomføre en ny gastroskopi med biopsi (hun merker lite til det da hun er i narkose), men da ville jeg virkelig ha maksimert mengden gluten som spises frem mot gastroskopien, for å øke sannsynligheten for at tynntarmsforandringene blir tydelige nok. I tillegg er det kommet metode for å påvise den økte forkomsten av gamma-delta T celler i overflateepitelet som cøliakere har, på rutinefiksert biopsier (formalin-fiksert), men om de har etablert denne immunhistokjemiske teknikken på patologisk avdeling, Ahus, vet jeg ikke (før kunne man bare utføre dette på frysesnitt og det var for arbeidskrevende (les for dyrt) for de ulike patologiske avdelingene). Jeg er forundret over at du ikke får kontakt med barneavdelingen på Ahus. Prøv igjen, de vil vel heller snakke med deg/dere enn å gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi dersom det ikke er nødvendig (mulig har de annen informasjon om den forrige biopsien).
Er det mulig å få positivt resultat på selvtesten for cøliaki og deretter negative blodprøver?
Hei, er det mulig å få positivt resultat på selvtesten for cøliaki og deretter negative blodprøver?
Tja, jeg pleier å si at en positiv selvtest er cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Selvtesten er noe mindre følsom enn blodprøven, men like spesifikk. Jokeren i dette er at om man stopper å spise glutenholdige produkter så vil nivået av autoantistoffene man påviser, falle. Så går det endel tid fra man tok selvtesten og til legen tok blodprøven, og man har spist glutenfritt i denne perioden, så kan nivået ha blitt tilnærmet normal (avhengig av hvor syk man er, hvor gammel man er). Dersom du vil teste det ut må du starte opp igjen (?) med glutenholdig kost, og som du ser fra andre poster så antar vi at 5-15 gr. gluten pr dag i minimum 6 uker (ofte lengre) må til for å aktivere/reaktivere cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter glutenspising. Det er ca 2 gr gluten i en norsk "brødblings", så 2-3 brødskiver om dagen burde holde for de fleste.
Lillian, 21. februar 2022 13:15
Hei! Barn på 7 år ble nylig diagnostisert med cøliaki etter biopsi. Barnet hadde da IgA 6,5 og IgG 10. Har nylig tatt blodprøver av søsken som er ett år eldre, der er IgA 0 og IgG 8 (og positiv HLA DQ2). Søsken er testet tidligere også (uten utslag) på bakgrunn av liten vekst og periodevise plager med magesmerter og løs avføring. Plages fortsatt med magesmerter og løs avføring i perioder. Jeg synes jo blodprøveverdiene var i grenseland også på barnet som nå har fått påvist cøliaki, og lurer derfor på om vi bør vi avvente videre utredning av søsken, eller ikke bør vente? Søsken er fortsatt lavere av vekst enn gjennomsnittet.
Tallene som det referers til er det litt vanskelig for meg å bedømme da de ulike labbene har ulike måleenheter (hva er øvre normale verdi). Jeg antar du mener at 7 åringen hadde IgA anti TG2 (alias tTG) på 6,5 U/ml, men øvre normalområde kan gå fra 3 til 7 U/ml. IgG (mot deamidert gliadin?) er en mer usikker målemetode mhp å diagnostisere cøliaki. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser minimum 5 gram gluten pr dag i lang nok tid (minimum 6 uker) til at en cøliaki kan bli/være aktiv. Dersom man har redusert gluteninntaket så vil antistoffnivået i blodet falle, og det kan være vanskelig å få en endelig diagnose. Det er en dose-respons sammenheng, desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv vil cøliakien være og desto lettere er den å diagnostisere både med at autoantistoffnivået (IgA anti-TG2 (alias tTG) øker, og tynntarmsslimhinnen blir mer tydelig cøliakisyk (tottatrofi på tynntarmsbiopsi). Redusert høyde er avhengig av fødselshøyde og om barnet faller ned/avviker fra sin percentil (høydevekstkurve). Noen fødes korte og forblir korte, ubehandlet cøliakibarn vil ofte fravike sin høydevekstkurve, som da er tegn på cøliakien. Om dere skal fortsette utredningen er en avgjørelse legen til barnet må ta sammen med dere, men uten gluten ingen cøliakisykdom, så skal man få frem cøliakisykdommen så må det spises nok gluten. 5 gram gluten tilsvarer ca 2 "blingser" brød pr dag (eller 2 glutenholdige måltider pr dag (spagetti etc)).