Spør våre eksperter

Nei, slike plager er ikke vanlige hos glutenfrie cøliakere, så jeg anbefaler deg å få dette utredet hos legen din da det kan ha helt andre årsaker enn cøliakien din.

Det er ingen forskjell på disse to ordlydene, og produktene merket på den ene eller den andre måten er trygge for de aller fleste med cøliaki.

Nei og ja, det er avhengig av mengden gluten man har i kosten i kombinasjon med immunresponsen man har mot gluten, altså hvor aktiv cøliakien er. I gamle dager var kosten veldig hveterik, og da ble de sykeste cøliakerene veldig syke og tynntarmen klarte ikke å absorbere maten, men i dag hvor mange spiser alt mulig annet enn masse brød, så kan cøliakiaktiviteten være lokalisert i starten av tarmen, men resten av tarmen klarer å gjøre jobben. Det man ser først er faktisk en jernmangel da jern absorberes i første del av tynntarmen, der cøliakiforandringen starter. I tillegg regulerer vi næringsinntaket etter hva kroppen trenger og det er lett å legge på seg ved å spise kaloririke, glutenfrie produkter som potetgull, smågodt og nøtter (++), så det er ikke feilernæringen som dominerer hos nydiagnostiserte cøliakere, selv om det også forekommer, særlig hos barna.

Med fare for at svaret har mistet sin aktualitet, og at det akutte nå for lengst er gått over, så tror jeg heller synderen er pølsene enn smitteffekt av frityrstekingen. De som har målt gluten-smitte i frityrgryten har ikke klart å påvise smitteeffekt (men det er klart her er det rom for ulikheter alt avhenger av hvor mye glutenholdige produkter det er som stekes i frityrkokeren og hvor "rotete" man jobber). Men hvor sikre var dere på at det faktisk var allergi-vennlige (frie) pølser? Så vidt jeg ser fra nettet er det Leiv-Vidar som lager slike pølser (som er glutenfrie), men hva var det dere egentlig fikk? 

Gluten-biter (peptider) går i blodet og kommer ut i urinen, og skulle jeg anta at de også kommer ut i morsmelken. Men mengden er så liten og det er mye vanligere å ha andre årsaker til magevondt enn cøliaki når man er så liten (og det er vanskelig å diagnostisere før han har blitt større og spiser glutenhodlig mat). Blodtestene er upålitelige ved at svært mange cøliakiske barn under 2 år (50%) har negative blodprøver (der er rett og slett for små), så en negativ blodprøve sier ikke så mye. 

Jeg er enig med Marit Kolby i at dette ikke er det beste brødet å spise jevnlig. Innimellom er det helt greit, men til daglig bør man velge et som inneholder mindre stivelse og tilsetningsstoffer og mer fullkorn og dermed også fiber og vitaminer og mineraler. Forstår at det kan være utfordrende ift 8-åringen, men barn bør utfordres på matens ulike smaker og konsistenser. Når man velger brød bør man se på innholdsfortegnelsen framfor produktnavnet. Er den/de første ingrediensene stivelse, inneholder det mange tilsetningsstoffer med tildels ukjente navn og har en lang ingrediensliste bør ikke det være førstevalget. Velg brød med fullkorn og glutenfritt mel framfor stivelse og de med få tilsetningsstoffer og korte ingredienslister. Det er foreløpig ikke så mange å velge mellom, men det kommer stadig flere. Kolonihagen har et par typer brød og rundstykker som har bra ingredienslister og som smaker godt. Det er spesifikke krav og restriksjoner for bruk av tilsetningsstoffer og konserveringsmidler i glutenfri mat. Tilslutt et tips: lag brødskivevafler med egg, melk (gjerne syrnet melk), havregryn og havremel. Det pleier å være veldig populært som brødskiveerstatning og er veldig mye sunnere enn mange av de glutenfrie brødene. 

Det er mange ulike behandlingsstrategier for cøliaki som man tester ut, men ingen har blitt godkjent til bruk for cøliakere. Det er heller ingen forskningsdata som tyder på at man skal kunne slippe å spise glutenfritt. Så foreløpig er nok glutenfri kost den eneste behandling for cøliaki.

Beklager forsinket svar, Men Giardia kan gi flat tarm (akutt), men ikke positive autoantistoffer (IgA-TG2). Det er ikke så uvanlig at det tar lang tid å bli frisk fra sin voksendiagnostiserte cøliaki, men man må også være åpen for at man får i seg gluten via en ukjent kilde, enten fordi man tror noe er glutenfritt som ikke er det, eller fordi noe av det som er merket glutenfritt faktisk inneholder gluten (har eksempler på det). Hvordan er det med autoantistoffnivået? Har det blitt normalisert?

Beklager sent svar.

Det er litt vanskelig å svare direkte på spørsmålene siden det er veldig personlig og griper inn i behandlingen av deg. Jeg må derfor svare litt generelt. En glutenfri cøliaker vil bli normalisert mhp cøliakisykdommen i løpet av 5-10 år (for å ta litt godt i). Men man kan utmerket godt ha andre sykdomstilstander selvom man har cøliaki. Plagene dine bør derfor undersøkes uavhengig av din (behandlete) cøliaki for å finne ut årsaken til plagene dine.

Dette kjenner jeg ikke og synes det høres veldig suspekt ut, så det ville jeg ikke respondert på. Det er spesielt det med gavene som "skurrer". Det er mye luring på nettet for tiden. 

Hvis den er lik den som selges i Norge er den glutenfri. 

NAV sine regler er klare: De som er mellom 5-30 år får sats 2 (kr 1076/pr mnd) (pga. forventet høyere kaloribehov), mens de andre får Sats 1: kr 705 per mnd. Så dersom barna faller i ulike aldergrupper er det riktig, dersom begge er mellom 5-30 år så er det feil. 

De fleste alternative meltyper som feks de du nevner er ansett som glutenfrie. I en italiensk undersøkelse av alternative meltyper fant de kun spor av gluten i havre og bokhvete. Grunnen er at disse produseres og videreforedles ofte sammen med glutenholdige kornsorter. Så det er greit å bruke det i glutenfri bakst.

I Sverige er vanlig soyasaus ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende test, og fikk samme resultat som i Sverige, men vi sier at så lenge ikke produsentene er villige til å teste jevnlig kan vi ikke gå god for at alle typer soyasaus og alle produksjons-batcher er glutenfrie til all tid.  

Rådet er å betrakte deg som en voksendiagnostisert cøliaker, og de aller fleste av de som diagnostiseres i voksen alder erkjenner ingen cøliakiplager på diagnosetidspunktet, da de ikke vet om noe annet. Spis strikt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp en mening om du har det bedre som glutenfri cøliaker. De fleste forblir glutenfri etter at de oppdager forskjellen. Risikoen ved å fortsette å aktivere sykdommen via glutenspising er en statistisk påvist overdødlighet som er proposjonal med antall år man har vært en udiagnostiert cøliaker. Overdødlighten skyldes flere sykdommer inkludert det du sikkert har hørt om, som de ulike sjeldne kreftformene i tynntarmen. Men det viktigste er nok at du ikke vet hvordan det er å være (helt) frisk. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden glutenholdige mat du spiser og din immunologiske reaktivitet, og du har mest sansynlig hatt en aktiv cøliaki i svært lang tid. Du kan forvente at en ren glutenfri kost vil øke energinivået og opplagtheten din, men du må ha tålmodighet til å la sykdomsaktiviteten falle til ro, og det tar lengre tid enn man tidligere var klar over.

Det er mulig svaret er uaktuelt da en sommer har gått mellom spørsmålet ble stilt og til jeg har kunnet svare på det. Dere vet sikkert nå at det muligens ikke var så klokt (men veldig forstårlig) å kutte ut gluten før hun var ferdigdiagnostisert. Kvalmen som kom tilbake på glutenfri kost kan ha hatt mange ulike årsaker, inkludert uheldig gluteninntak, reaksjon på noe av de glutenfrie nye produktene, melkedrikking med kvalme og diare som følger pga melkesukkerintoleranse (vanlig ved ubehandlet cøliaki, blir normalisert/går over på glutenfri kost). Det viktigeste er å få satt en riktig, "NAV-godkjent" diagnose så det ikke er tvil om diagnosen senere, og da må man nok spise normal, glutenholdig kost til alle prøver er tatt og man har fått diagnosen av en barnelege (noe NAV krever for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold).

Prinsippielt er det riktig at selv små mengder gluten (spor av) vil gi immunologisk reaksjon. Men dersom man ser på forskningen over hvordan det gikk med de cøliakerene som fikk diagnosen før 12 års alder og som hadde den gamle gluten-grensen på 200 ppm i produkter som var gjort glutenfrie (i praksis betydde det at brødene kunne inneholde 100 ppm gliadin/kg ferdig produkt, tilsvarende den grensen som i dag heter lav-gluten) så var det ingen oversykelighet av annen sykdom ettersom de ble eldre (svenske undersøkelser med cøliakere fra 1974 og fremover). Det er tiden man er udiagnostisert og cøliakisyk som øker risikoen for annen sykdom (som kreft i lymfesystemet). I den ideelle verden burde alle cøliakere kun spise det som er naturlig fritt for gluten eller garantert glutenfritt, men siden vi  lever i den virkelige verden og må "veie risikoen" det å spise noe som kan inneholde spor av gluten (stort sett under 100 ppm der man har målt) og om dette faktisk gir symptomer eller økt risiko for annen sykdom, mot at livet som cøliaker skal leves så ukomplisert (mhp cøliakien) som mulig og ikke være forbundet med kost-indusert økt risiko for akutte plager eller annen sykdom, så bør man ikke unngå enkeltmatvarer bare fordi produsenten ønsker å beskytte seg mot juridiske konsekvenser om det faktisk mot formodning skulle kommet noe glutenstøv over i varen. Er man spesielt bekymret og det plager en dersom man spiser noe man ikke vet er 100% glutenfritt, så må man bare ta konsekvensene av det, og holde seg til produkter som er garantert glutenfrie og/eller produkter som er naturlig glutenfrie. Det er som oftest helt andre utfordringer man som glutenfri cøliaker møter i hverdagen, særlig resturantbesøk hvor personalet tar litt lett på dette med glutenfrie produkter (så man får i seg gluten). Det å øke produktspekteret for en cøliaker ved å inkludere produkter som er merker "kan inneholde spor av gluten" (men som i praksis ikke gjør det), tror jeg gjør hverdagen enklere og livet bedre når man lever glutenfritt.

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Dessverre er det slik at man ofte blir alene om problemet ved IBS. Dersom du bor i nærheten av et sykehus så kan det være at du kan få time der og få hjelp til å tilpasse en FODMAP-redusert kost. Det står mye om dette p åinternett så du kan starte med å søke opp IBS og FODMAP og så se hvilke matvarer som inneholder mye FODMAP-karbohydrater som du da må unngå.

Feberreaksjoner (målt) ved glutenuhell er ikke vanlig, selvom mange blir dårlige og føler seg uggen som ved feber så er det ikke tempraturstigning hos de cøliakere som har reaksjon på gluten. Det behøver ikke ha vært gluten i maten, mange resturanter er flinke, men ikke alle, så man vet aldri om det forstår hva det betyr å ha cøliaki/spise glutenfritt. På ferie... lit tavhengig av hvor, Italia har mange cøliakere så der antar jeg de er godt skolert, men så varioerer det. Muligens kan man se på menyen og ikke ta det for gitt at de glutenfrie brød/pasta/pizza-erstatningene faktiske er glutenfrie. Så man velger ingredienser som er naturlig frie for gluten. Eventuell spormengder/forurensning (via tilberedning) pleier ikke å gi så sterke reaksjoner, så den risikoen må man muliges bare leve med.

Jeg har forsøkt å se om noen har skrevet noe om dette, men nei, jeg finner ingen rapporter eller vitenskaplig forklaring på det. Det virker også medisinsk merkelig. Siden du bruker "p-pille stav" så påvirkes ikke mage-tarm kanalens opptaksfunksjon. Så dine uhell må derfor gi deg menstruasjon på annen måte enn pga manglende absorbsjon av hormene i p-pillene. Mulig noen andre der ute kan kommentere på dette. Er det flere av dere som opplever noe likenende?