Spør våre eksperter

Beklager at svaret kommer litt sent, men jeg var på ferie med en PC som ikke hadde laderen sin, så...

Du illusterer hvor vanskelig det kan være å selvteste seg for cøliaki ved å starte prøveperiode med glutenfri kost uten å gjennomføre de diagnostiske testene. Ved klassisk cøliaki så henger de forhøyete antistoiffnivåene og tarmforandringene igjen i lang tid, men ved negative prøver så blir man i tvil om den glutenfrie kosten har påvirket prøvesvarene så derfor vil man ta nye blodprøver og eventuell biopsi etter en 6 ukers glutenprovokasjonsperiode for å være på den sikre siden. Du er som barn å betrakte da du er <18 år. Det betyr at om blodprøvene dine er veldig positive (over 10x over øvre normale grensenivå), så slipper du tynntarmsbiopsi. Ta nye blodprøver mhp cøliaki og gjør vurderingen din sammen med legen din, etter hva slags svar du får. Det er også andre ting i hveten som man kan reagere på, så selv om du ikke har cøliaki så kan du ha annen type reaksjon mot andre bestandeler i hveten som rettferdiggjør at du spiser en hvete (korn) fri diet.

Hun har nok cøliaki, og bør gjennomføre den vanlige diagnostiske prosedyren som for hennes del inkluderer tynntarmsbiopsi i narkose (da kjenner hun ingenting). Men man må være veldig forsiktig med å redusere på glutenmengden i kosten, heller tvert imot til hun har tatt tynntarmsbiopsi, så cøliakiforandringene i tarmen forblir entydige og tolkbare. Dette er ikke en "gluten intoleranse".

Beklager litt forsinket svar, men jeg har vært på ferie og uten PC.

Først. det å ha både DQ2.5 og DQ8 gir ikke spesiell høyere risiko for cøliaki (men det å ha HLA-DQ2.5 i dobbelt dose, gir en høyere sansynlighet for å få cøliakidiagnosen). Husk at de fleste med denne vevstypen ikke får cøliaki og ca 35-40% av oss har en av disse cøliaki-assosierte vevstypene uten å ha cøliaki.

Forstoppelse er vanlig hos barn og gir ofte magesmerter (og ved sprekkdannelse i endetarmen gjør det vondt å gå på do så det forsterker problemet). Problemet med barn og positive/negative cøliaki -blodprøver er at cøliaki-barn under 2 år ofte ikke har positive blodprøver (ca 50%). Noe man antar skyldes at de rett og slett er for små til at nok antistoffer kommer over i sirkulasjonen da antistoffene dannes i tarmen. Siden mage-tarm plagerer er så vanlig hos barn så kan man ikke tynntarmsbiopsere (som må gjøres i narkose) alle småbarn med mageplager og "riktig" HLA (som også er veldig vanlig). Man er derfor avhengig av å ha andre kliniske/ biokjemiske tegn på dårlig opptak av næringsstoffer fra tarmen, og jernmangel er et av de tidligeste tegnene på cøliakiforandringer i tynntarmen. Likledes er manglende vektoppgang og redusert lengdevekst (men det er sene tegn på cøliaki). Utover 2-årsalder så øker sannsynligheten for at man har positive blodprøver ved cøliaki, til at de fleste cøliakere er positive ved 4 års alder. Problemet er også at mange barn i risikogrupppen har varierende (fluktuerende) positivitet for cøliakiblodprøvene uten at de utvikler/har utviklet "tarmcøliaki" når de undersøkes på et senere alderstrinn. Man har derfor mange falske positive (positive cøliaki-blodprøver uten å ha cøliakiforandringer i tarmen) og falske negative blodprøver (cøliaki i tarmen uten positive cøliakiblodprøver) i denne aldersgruppen, noe som gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Fecal Kalprotektin (fCal) kan være lett forhøyet ved cøliaki og ved forstoppelse, men det skal ikke så mye blod i avføringen (pga f.eks. sprekkdannelse i analkanalen) til før fcal øker. Her må man faktisk stole på barnelegene som nok har den beste oversikten over hva som er den mest sannsynelige årsaken til plagene. Litt på siden, men jeg antar dere har blitt frarådet å gi barnet kumelk da det vel er en av de vanligeste årsakene til forstoppelse hos små barn.

Bacardi breezer rusbrus er glutenfri, og trygg for deg med cøliaki. 

Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.

Antakelig er vanlig brennevin uten tilsatt smak glutenfritt i utlandet også. Såvidt meg bekjent kan whiskey være en felle (brygget på korn), der vil gluteninnholdet avgjøres av destilleringsgrad. Smirnoff ice og cider er nok også glutenfritt, men jeg ville uansett alltid sjekket ingredienslisten for å være sikker. Spania plikter å følge det samme EU-regelverket som oss når det gjelder innhold av allergener i mat og drikke. Ellers ville jeg faktisk heller valgt vin, om du liker det, det er alltid trygt. 
Håper ferien ble fin! :) 

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Man må som voksen bekrefte diagnosen med biopsi og diagnosen må settes av en legespesialist for at NAV skal godkjenne diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold. Desto mer aktiv man holder cøliakien ved å spise gluten, desto større er risikoen for komplikasjoner, det være seg benskjørhet (osteoporose), slitenhet/fatigue, jernmangel og den mest alvorlige konsekvensen: lymfekreft i tynntarmen (som heldigvis er sjeldent). Fordelen ved å spise glutenfritt, i all fall så lenge at man merker hvordan det er å være frisk fra sin cøliaki (1-3 år), er at man da først opplever hvordan det er å være helt frisk, men som sagt det tar litt tid. 

Ja, det ligger en brosjyre "Frisk uten gluten" på ncf.no som er tilgjengelig for medlemmer av Norsk cøliakiforening.
Hvis du trenger noe mer spesifikt, kan kanskje google translate ordne en oversettelse?

Dette er veldig gode, og komplekse spørsmål. Det vi vet fra forskning, er at symptomer ikke har noen assosiasjon med grad av tarmskade, og at vi med all sannsynlighet ikke kan stole på symptomer når det gjelder inntak av små mengder med gluten. Vi vet heller ikke så godt om symptomene ved gluteninntak innad i et individ har en lineær dose-respons kurve, eller ikke - altså om man kan stole på at man får de samme symptomene hver gang man spiser noe gluten, og at de blir økende med økt mengde. 

En annen utfordring er at cøliakiprøvene som du nevner, ikke er gode nok til å bruke i oppfølging. Vi vet at de fungerer godt som indikator på tilheling av tarmen den første tiden etter at man har fått diagnosen, men at de egner seg dårlig til å vurdere gluteninntak dersom de først har blitt redusert til normale nivåer. Vi har heller ikke foreløpig noe godt verktøy å bruke i stedet for blodprøver (gullstandard ville vært samtale med klinisk ernæringsfysiolog, og ny biopsi ved mistanke om diettsvikt). 

Når det gjelder havregryn, vet vi at vanlige havregryn har høy risiko for kontaminering - i mengder som er skadelig for en med cøliaki å innta. Derfor anbefaler vi sterkt å bruke merket glutenfri havre, selv om man ikke har symptomer, og blodprøvene er fine. Jeg snakker også med mange som mener at de er fullstendig symptomfrie, men så kan det vise seg at symptomene i stor grad opptrer utenom fordøyelsessystemet, slik at man ikke selv kobler dem til cøliakien. Jeg ville derfor anbefalt begge eksempelpersoner å holde seg til sertifisert glutenfri havre. 

Her er du nok inne på det aller mest komplekse spørsmålet om cøliaki - for hvor mye gluten tåler egentlig en person med cøliaki og/eller DH? Ut ifra forskning vet vi at svaret er "små mengder", og derav grenseverdien på 20 ppm (20 mg/kg matvare), men vi vet også at det synes som om toleransen er litt indiviuell. Det som er kanskje aller mest frustrerende med et glutenfritt kosthold, er nettopp å ikke vite nøyaktig hvor mye man får i seg, og om man er streng nok. Foreløpig finnes det heller ingen tester som kan hjelpe oss med å svare direkte (og det ville jo vært ekstremt tid- og ressurskrevende, samt ubehagelig, å teste mengde gluten man får i seg, og immunreaksjon vha blodprøver/gastroskopi, jevnlig). Det beste man kan gjøre, er å gjøre så godt man kan. 

Derfor er indirekte målinger, som allmenntilstand (og fravær av symptomer), vitamin- og mineralstatus, en indikasjon på hvordan det står til i tynntarm og hud. Ut ifra dine målinger høres det ut som om du er streng nok, selv om det er litt utfordrende for meg å bekrefte siden jeg ikke har tilgang til dine helseopplysninger. Vi anbefaler også å ha en god balanse mellom hvor streng man er, og veie av mot livskvalitet. Som i prinisppet stemmer godt overrens med slik du beskriver at du lever. 

Dersom dette ble et langt og diffust eller forvirrende svar, må du mer enn gjerne ta kontakt med meg for en samtale - jeg diskuterer gjerne tematikken videre om aktuelt :) 

Så fint at du ønsker å bake selv, det er kjempebra! Det er helt riktig at du ikke finner ren hvetestivelse på butikken. Sannsynligvis har produsenten av brødet du spiste brukt en melblanding som er basert på hvetestivelse. Ingredienslisten står oppført i synkende rekkefølge (ingrediensen det er mest av står først), men det er ikke noe krav om at man skal deklarere typen/merket av melblanding. For eksempel, dersom produsenten har benyttet "Semper mix" (som er hvetestivelsesbasert) i produktet, vil det ikke stå "Semper mix" i ingredienslisten, men selve ingrediensene i miksen (Glutenfri hvetestivelse, skummetmelkpulver (12%), fortykningsmidler (guarkjernemel, hydroxipropylmetylcellulose), osv). 

Når du skal bake hjemme, er det enklest å kjøpe en melblanding. Om du velger basert på hvete-, mais- eller potetstivelse er helt opp til deg, det er smak og behag. Jeg er mer fortrolig med mikser basert på mais, men kjenner mange som foretrekker hvetestivelsesbasert. Prøv deg gjerne frem, og se hva du liker best. Anbefaler deg også å finne noen gode og velutprøvde oppskrifter, og å ikke gi deg på første forsøk dersom baksten ikke blir vellykket. Glutenfri bakst er uvant, men veldig gøy når man får det til :) 

Siden gluten må omdannes av enzymer i tynntarmveggen for å bli "farlig" oppfatter vi ikke gluten i kosmetikk som noe en med cøliaki behøver å forholde seg til - det er ufarlig. Hvetestivelse er da også som oftest helt glutenfri, men uansett på huden gjør det ingen skade og kan trygt benyttes.

Beklager forsinket svar, men jeg har egentlig tatt fri fra nettpraten (sommerferie med variabel netttilgang (:-)). 

Marsh 3c er så flat tarmoverflate som det går, altså ingen tarmtotter = så cøliakisyk som man kan. En voksen diagnostisert cøliaker bruker lengere tid på å bli frisk enn om man får diagnosen som barn. Her snakker vi år på glutenfri kost (for de fleste 1-3 år). Du vet ikke hvordan det er å være frisk, så du vil nok først oppleve hva som var sykdommen etter at du har blitt frisk. Vi vet ikke hvor lenge du har hatt det, men mest sannsynlig har du hatt det siden barneårene. Sykdommens aktivitet er avhengig av mengden brødmat (glutenholdig mat) du spiser og immunsystemets reaktivitet. Uansett om du merker noe ved "glutenuhell" eller ikke så bør du være streng med degselv og spise strengt glutenfritt, for så langsomt oppleve hvordan det er å være frisk frisk. 

Vanskelig å vite eksakt årsaken, og det er uvanlig at verdiene fluktuerer såpass mye uten at det periodevis gluten inntak er involvert (det er det som er den vanligeste årsaken til "dietsvikt"). Det er vanskelig for en 12-åring å være andeledes og det nytter ikke å spørre/grave etc, hun vil mest sannsynelig holde eventuelle bevisste "uhell" skjult. Alternativt er at det foreligger en skjult glutenkilde som man spiser i perioder (uten å vite at den faktisk inneholder gluten). Men alt dette blir kun spekulasjoner og gavner henne ikke. Det at hun har plager er det viktigeste, men dersom det er cøliakien som er årsaken til plagene, er det vanskelig å forklare dette uten at gluten er involver etter så mange år som glutenfri. Alternativt er at det er andre årsaker til mageplager og det hyppigeste her er det som går under navnet IBS, da tåler man dårlig enkelte komplekse ikke-abosberbare karbohydrater (såkalt FODMAP-karbohydrater inkludert for mange, fruktose). Mange med cøliaki har også dette og da hjelper en FODMAP redusert diett (må nesten lese om dette på internett). Men hun må selv passe på når hun spiser uten/hos venner etc, det er ikke sikkert at all informasjonen hun får er riktig (at det er glutenfritt).

Ja, det stemmer. Men, det tar gjerne litt tid før den cøliakiske sykdomsprosessen roer seg ned (opptil flere år på GFD). Eventuelle mage-tarmplager man har på GFD kan da skyldes andre tilstander, som f.eks. en IBS i tillegg til cøliaki.

Nei. Mat med gluten, inkludert rester, kan godt fryses, og gluten er helt intakt etter opptining og like "farlig" for cøliakere som før frysing.

Det er vanskelig og komplekst å finne ut hvorfor barn er mer slitne enn man synes de bør være. Alder, kjønn, familiesituasjon, skolesituasjon spiller også inn. Er barnet eldre enn 2-4 år vil man forvente at blodprøvene på cøliaki er positive (økt) om plagene har sammenheng med cøliaki. Selv om noen med cøliaki opplever at deres hodepine ("migrene") blir borte på glutenfri kost, er cøliakien sjeldent årsaken til migrenen. Tilsvarende, selv om ubehandlet, aktiv cøliaki ofte gir "slitenhet" som symptom, er udiagnostisert cøliaki ikke den vanligeste årsaken til at man føler seg sliten. Spiser man nok glutenholdige produkter til å holde cøliakien aktiv (minimum 2 brødskiver pr. dag og i minimum 6 uker) så bør blodprøvene bli positive. 

Du har Ikke helt klassisk allergi-reaksjoner, og det er dårlig forhold mellom nivået av allergi-antistoffene (IgE) og plager ved inntak, så det lave nivået av IgE-mot hveteproteiner passer dårlig med hvor plaget du blir. Det finnes flere måter å reagere på hvete, inkludert cøliaki, og atypisk allergi. Ved sistnevnte kan man ikke kan påvise IgE mot hveteproteiner i blodet, men slimhinnen reagerer allergisk ved provokasjon (observert etter slimhinneprovokasjon ved hjelp av laser-konfokal-duodenoskopi (ikke tilgjengelig i Norge ennå, men vi har forsøkt, og forsøker å få penger til å sette det opp). Ganske mange cøliakere har tilsvarende mentale plager ved hvete (gluten) inntak. Dersom det skal undersøkes om du har cøliaki, må sykdommen aktiveres nok til å diagnostiseres, som forutsetter at du spiser nok glutenholdige produkter (eventuelt bruke ren "glutenmel" (5-15 gr/dag) som man får kjøpt i helsekostforetninger/på nettet) i lang nok tid (>6 uker). Siden du er såpass mentalt plaget, høres dette ikke ut som en farbar strategi. Alternativet er at du godtar det du opplever, og spiser hvetefritt (som i praksis tilsvarer den klassiske cøliakiske glutenfrie kosten). 

To tredjedeler av de med DH har aktiv cøliaki (og de resterende 1/3 ansees å ha potensiell cøliaki). Her høres det ut som litt språklig sammenblanding, slik at legen kan ha betraktet DH som en del av et utvidet cøliakisykdomsbegrep. Men, du har helt rett, man kan kun stille diagnosen DH på hudbiopsier, og cøliaki på tarmbiopsier.