Spør våre eksperter

Aller først - det er helt normalt, og veldig vanlig, å oppleve en sorg over å ha fått en cøliakidiagnose. Særlig dersom diagnosen kommer helt uventet på, eller at man har hatt lite plagsomme symptomer. I starten kan det derfor være viktig å bruke litt tid på å anerkjenne følelsene og sorgen, og tillate at den er der en stund. For de fleste blir det bedre med tiden, selv om det er en meget fattig trøst innledningsvis. 

Når det gjelder hvilken mat som er lurt å velge, er jeg litt todelt. Det er helt klart noen glutenfrie valg som er sunnere og mer mettende enn annet, som f.eks. glutenfrie havregryn (som per nå dessverre er utsolgt i store deler av landet). Et annet godt alternativ er å tenke litt annerledes rundt de tradisjonelle brødmåltidene. Kanskje kan man spise middagsrester, eller annen enkel mat som ikke innebærer brød? Dersom brød er det store savnet ville jeg også sjekket ut siste nr av medlemsbladet vårt glutenFRI. Der har vi en sak om fullkorn, og ulike eksempler på hvordan man kan dekke anbefalingen om minst 90 g fullkorn/dag. Slike valg er verdt å prøve ut. 

Samtidig mener jeg at i startfasen av denne sykdommen, bør man tillate seg å spise det man kan, og ikke begrense kostholdet ytterligere utover at det skal være fritt for gluten. Man skal leve med cøliaki hele livet, og det er viktig å bruke den første perioden på å innarbeide gode vaner og nye rutiner. Da kan det være lurt å tillate og smake på mye av det som finnes på markedet. Husk at den glutenfrie maten er medisinen vår, selv om den tidvis er mindre sunn enn vanlig glutenholdig mat! 

Nei, det ser ikke ut til at det er lagt inn noen endringer i grunnstønaden, så takstene forblir nok på dagens nivå. 

Forstår det er vanskelig og frustrerende. Merkingen: "spor av" har ofte, men ikke alltid, ingen sammenheng med hva som faktisk ofte er i matvaren, det er primært en juridisk beskyttelsesfrase som derved begrenser en cøliakers liv, ofte unødvendig. Havre dyrkes f.eks. ofte i landskap hvor det også dyrkes hvete. Da kommer det lett hveteplaner over i havreåkeren og ved innhøstning blir havrene tilblandet hvetekorn. Derfor har man en toleransegrense på at det maksimalt kan være 5% tilblandet hvete-korn (eller annnet korn)  i havrekornene. Dyrkes havren i områder hvor det ikke dyrkes annet korn, så blir dette en spesialdyrket havre som dermed er glutenfri da den ikke inneholder noen andre kornsorter. Tilsvarende er det mye annet som er naturlig fritt for gluten, som kikerter, ris etc som man trygt kan spise. Det står ingenting på pakkene da dette er ingredienser som er naturlig frie for gluten. Er man spesielt følsom så bør man nok holde seg til mat som er garantert glutenfritt, med de begrensninger det gir. Men mange cøliakere er ikke så følsomme, og tåler greit "sporav"-merket mat som kan (men ikke behøver) inneholde 30-80ppm (Freia har testet og de har glutenholdige produkter i samme produksjonslinje). For voksendiagnostiserte pasienter tar det tid å bli frisk, så det er ikke så uvanlig at det tar lang tid før man "normaliseres". Så lenge dette går den rette veien bør du slå deg til ro med at dette klarer du bra.

Ja, linfrøolje er helt glutenfritt. Linfrø er i utgangspunktet glutenfritt (som andre frø og kjerner som ikke er korn), og olje utvunnet av linfrø er derfor helt trygt. 

Det kan du. Bare sørg for å være nøye med hygienen til den som skal ha glutenfritt, slik at du unngår utilsiktet kontaminering. Vi anbefaler i utgangspunktet kun at den som trenger glutenfritt skal spise glutenfritt, så det er veldig fint om resten av familien får vanlig mat. Med det sagt er det også viktig å gjøre det på en måte som fungerer godt for hele familien, siden man skal leve med cøliaki hele livet. 

Movicol skal i utgangspunktet primært brukes i korte kurerer  (3-ukers tid), men mange må gå på dette i årevis. Det er ikke kjent for å føre til redusert opptak av sporstoffer. 

I utgangspunktet har du litt høyere risiko for å ha/utvikle cøliaki, men den er ikke superhøy. Ca 10-15% av søsken til en cøliaker får/har også cøliaki. Det vil si at >85% av søsken til en cøliaker får IKKE cøliaki. Men man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at den blir så aktiv at den lar seg diagnistisere. 5-15 gr gluten pr dag = minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien har bltt så aktiv at den er diagnostiserbar. Så pøs på med glutenholdige produkter og retest deg igjen etter minimum 6 uker.

Forstår at du er frustrert, men man kan vanskelig i ettertid fastslå hva du reagerte på. Enten var det pizzaen som var glutenholdig eller så er det noe annet du reagerer på i tillegg. Vi har dessverre ikke noen steder man i dag kan få analysert glutenfri mat man mistenker man har reagert på og som derved er feilmerket. Men det har hendt at mat merket glutenfritt har inneholdt gluten, så det er mulig du reagerte på pizzaen. Men for å være sikker så måtte nesten pizzaen ha blitt analysert. Mattilsynet har ikke prioritert glutenanalyser av den glutenfrie cøliaki-maten, så vi vet ikke lenger hvor vanlig slik feilmerking er, men da vi gjorde slike analyser for ca 20 år siden fikk vi oss dessverre noen overraskelser.

Pseudokorn er betegnelsen på frø fra vekster som likner på korn, men som egentlig ikke er korn. Grunnet godt næringsinnhold brukes de imidlertid på samme måte som korn. Det finnes nok mange ulike typer pseudokorn, men bokhvete, amarant og quinoa er de desidert vanligste. 

Du skal klage på avslaget med den begrunnelsen at den patologikse beskrivelsen av tynntarmsbiopsien din med forlengete krypter og forkortete totter er forenlig med en Marsh-2 (uavhengig av hva patologen har kalt det) + du har forhøyet IgA-TG2. Så tar du nye blodprøver hos legen din hvor du også tar IgG-DGP. Etter de nye retningslinjene (januar 2024) skal NAV godta din cøliakidiagnose når 2 ulike blodprøver er positive for cøliaki (IgA-TG2 + IgG-DGP) og man finner Marsh 1 eller Marsh 2 i tynntarmsbiopsiene, og diagnosen er satt av en legespesialist (slik den er blitt hos deg). Før du går til legen for å ta nye blodprøver så spiser du så mye gluten du klarer, før å øke cøliaki-aktiviteten slik at du får så positive blodprøver som mulig. Du ettersender svarene som tillegg til din klage på vedtaket. Gir de deg på nytt avslag, så ber du om sakspapirene for å kunne forberede saken til trygderetten, da pleier de å gi seg. De må følge sine egne retningslinjer og må føye seg etter legespesialistens diagnose når det diagnostiske grunnlaget er medisinsk annerkjent, og det er det i din sak.

Nei, men mange pasienter ønsker det som en sikkerhet. Medisinsk er det ikke nødvendig. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år), men har noe høyere risiko for andre autoimmune sykdommer. Et visst fast sjekk-intervall kan være greit, men det holder med hvert annet år i begynnelsen til cøliakisykdommen har roet seg og så får legen vurdere nødvendigheten av kontroller/ screening for annen autoimmunitet etc. 

Vanskelig å si om du har spesielt vanskelig med å fordøye storfekjøtt eller om du nå har en mer normal tarmfunksjon og at du opplever at storfekjøtt er tungt fordøyelig, slik som de fleste også merker det. Når det er sagt, så kan man reagere på kjøtt fra spesifikke dyr. Reagerer du slik på andre dyreslag som lam, gris etc?

Ja, mange erkjenner ikke symptomene da de har kommet så langsomt. Da har man ofte "slitenhet", hjernetåke, og andre diffuse plager og ikke de karakteristiske mage-tarmplagene som symptom. Det er først når disse symptomene blir borte på glutenfri kost at man forstår at dette var sykdomsplager og ikke slik livet var. Man er altså egentlig ikke symptomfri, man har bare oppfattet det som det normale livet.

Det er mange problemer knyttet til slike helseundersøkelser, særlig fordi cøliaki er underdiagnostisert. De som har annen diagnose blir ofte undersøkt nøyere og da finner man også oftere cøliaki. Man må huske på at det meste man leser om cøliaki gjelder ubehandlet, aktiv cøliaki. De som har ubehandlet cøliaki vet ikke i utgangspunktet at det er cøliakien som gjør at de for eksempel ikke får barn. En behandlet, glutenfri cøliaker er "normal" og frisk fra sin cøliakisykdom, og da har man ikke så mye høyerer risiko for annen sykdom, bortsett fra andre autoimmune sykdommer. Det er generelt forsket for lite på spesifikk kvinnehelse.

De fleste "spor av" merkinger er satt av juridiske hensyn, ikke at man i produksjonslinjen bevist slurver eller at man har funnet "spor av". Vi vet kun om Freia som faktisk testet og fant mellom 40-80 ppm. Vi har 2 ulike grenser for gluten innhold i mat som markedsføres mot cøliakere. Vi har glutenfritt som da har en øvre grense (praktiske påvisbare) på 20ppm gluten (20mg gluten pr kg vare), eller det som er blitt kalt "lavgluten" som har 100ppm som øvre grense. I en italiensk studie fikk 10 ungdommer mat tilsatt 100 ppm gluten i fire dager. Tre av dem viste da tegn til at tarmen reagerte (biopsien viste økning av intraepiteliale lymfocytter IEL). Sporadisk inntak av mat som er merket spor av, har vi derfor betraktet som uproblematisk (de er som oftest helt glutenfrie). Det blir en vurdering mellom å ha mest mulig frihet til å leve så normalt som mulig og det å være 110% sikker på at man lever absolutt glutenfritt. Dersom vi ser på eldre undersøkelser, da vi hadde en 200ppm grense for gluteninnhold på ingredienser som er gjort glutenfri (typisk hvetestivelse, så de glutenfrie brødene ville hatt ca 100ppm gluten i seg), så var det ingen påvisbar økt sykelighet eller dødlighet for de barna som hadde fått diagnosen før 12 års alder. Så selv denne "løsere" glutenfrie dietten beskyttet barna for senkomplikasjonene. Det er tiden man går med en udiagnostisert, aktiv cøliaki som er den viktigeste risikofaktoren for å få senkomplikasjoner. 

Reparasjon av funksjonelle (ikke kosmetiske) emaljeskader, uansett årsak, dekkes av staten. Men det krever en forhåndsgodkjenning fra Helfo før en tannlege kan love deg at du får dette på trygden. 

Spørsmålet er om han egentlig er forstoppet og har såkalt forstoppelses (obstipasjons)-diare og da må han tømmes for avføring først. Men er dere i tvil så ta opp problemet med legen hans.

Ja, trettheten og kvalmen vil nok klinge av ettersom cøliakisykdomsaktiviteten reduseres på glutenfri kost. Hvor lang tid det tar er veldig individuelt, så det er vanskelig å si. Men det kan ta forbausende lang tid før man føler seg frisk og ennå lengere før tarmen blir normal (3-5 år eller lengere). Jeg ville anta at leverprøvene begynner å normaliseres nå. Når alle blodprøver er normale, burde du merke bedringen, så lenge du holder deg glutenfri.

Så leit å høre at det var vanskelig med glutenfri mat i København. Reise kan jo ofte være litt ekstra utfordrende, men det er ekstra kjedelig at det var så vanskelig i et av våre nærmeste naboland. Jeg vet at cøliakiforeningen i Danmark jobber iherdig med å øke kunnskapsnivået, så vi får håpe at det bedrer seg. Generelle tips i mellomtiden er å google flittig/bruke litt tid på research før man drar, og lage en liten oversikt over glutenfrie spisesteder man kan besøke. Reisen blir kanskje ikke like impulsiv, men da slipper man uforutsigbarhet mtp mat. Selv om det selvfølgelig ikke alltid er mulig å bruke masse tid på dette på forhånd. Kanskje det også kan fungere greit å bruke oversettelseskortene våre, selv om språk ikke nødvendigvis er hovedproblemet? 

Nei, Movicol fungerer primært i tykktarmen ved å hindre vann i å bli absorbert fra avføringen, slik at den forblir fuktig og smidig. Det er ingen kjente bivirkning som går utover absorbsjonen av sporstoffer.