Spør våre eksperter

Det å ikke føle at man blir tatt på alvor/hørt på er frustrerende. Det er mulig hennes plager ikke er relatert til hennes behandlete cøliaki (GFD) eller hormonlidelse (stoffskifte?), men man bør kunne forvente at legen hennes forsøker å finne ut hva som feiler henne. Det er ikke lett å være mamma i en slik situasjon. Tilgangen til uhildete/andre "second opinion" leger er veldig varierende her til lands, og diffuse plager hos barn-ungdommer kan være veldig vanskelig å finne ut av. Det viktigeste er å utelukke at det er noe alvorlig, som trenger behandling. Grensegangen mellom reelle mage-tarm plager, diffuse andre plager og psykiske/emosjonelle problemer/vanskeligheter kan også gjøre en diagnostisk tilnærming vanskelig, så det er et problematisk landskap å orientere seg i. Avhengig av alder på barnet så burde man kunne få til en spesialistkonsultasjon hos barnelege på ditt lokale sykehus (men du har muligens allerede vært der) for å utelukke at det er noe alvorlig. Så kan man ta utgangspunkt i at dersom det ikke er noe påvisbart alvorlig galt, så gjenstår enten at dette er endel av en IBS-liknende plager alternativ matvareallergier (hva slags mat tåles ikke), og/eller emosjonell kommunikasjon gjennom magevondt/sykdomsplager/skolevegring (?). Slikt finnes selvom det kan være svær utfordrende å få tak i hva som er årsaken og derigjennom få endret det som generer plagene. Til sist har vi de privatpraktiserende barnelegene (spesialistene) som vel også kan ta konsultasjoner via videosamtaler om de bor for langt unna dere.

Nei, Sol øl er ikke glutenfritt. I en test foretatt av det svenske Livsmedelsverket i 2013 målte de Sol øl til å inneholde ca 40 ppm gluten. Grensen for glutenfritt er 20 ppm. Norsk cøliakiforening anbefaler de med cøliaki å drikke øl merket med Crossed Grain-logoen eller som er merket GLUTENFRITT.

Har forståelse for at du er stressa, men det fører sjelden noe godt med seg – hverken for deg, barnet ditt eller omgivelsene. Hvis du ber noen om å bake glutenfritt, må du stole på at de gjør det riktig. Hvis ikke bør du ikke be de om å bake, men heller sende med kake.

Mange barn i hennes alder er veldig følsomme, og altfor mye «fuss» synes hun sikkert ikke noe om. Samtidig ønsker hun å glede deg og ønsker at du skal føle deg trygg. Ditt barn blir jo ungdom om noen år, og da er det naturlig at hun frigjør seg mer og mer fra foreldrene. Hun blir også voksen en gang, og det er egentlig ikke så lenge til, og da er det lurt at hun har lært å klare seg selv. God livskvalitet og et liv uten for mye helseangst er viktig.

Uhell skjer innimellom for de med cøliaki, det må man bare regne med, men uhell en sjelden gang iblant er ikke farlig. Det skal være ofte og mye gluten før det gir alvorlig skade på tarmen. Hvis barnet ditt blir syk av å få i seg gluten, så er jo det en «fordel» på ett vis. Da er det lettere å oppdage om hun har fått i seg noe slik at det blir lettere å unngå de såkalte glutenfellene.

Kreftrisikoen trenger du ikke bekymre deg så mye for. Som lege Trond Halstensen svarer en annen spørsmålsstiller på Nettprat, så er det ingenting som tyder på at risikoen for å utvikle kreft er større for de med cøliaki, såframt de har fått diagnosen før fylte 12 år. Videre skriver Trond at mange av de kreftformene som er forbundet med cøliaki er veldig sjeldne og at det uansett ikke er snakk om stor risiko.

Jeg synes du skal slippe taket litt og se hvordan det går. Kanskje det går helt fint, og at dere begge vil få det bedre. Lykke til!

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

For å kunne diagnostisere en cøliaki må den være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det krever derfor endel gluten pr dag (for barn 5-15 gram gluten tilsvarende 2-7 brødskiver pr dag, for voksne muligens ennå mer) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Mange må enten spise mer enn det minimummet på 2 brødskiver pr dag, eller lengere enn 6 uker før cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Man kan kjøpe "glutenmel", et tørket pulver som nesten er rent gluten (kjøpes på hesekostforetninger eller på nettet dersom man potesielt reagerer på andre bestandeler i gluten). Mange ikke-cølikere reagerer på hvetemel. Det å bli bedre på GFD er derfor en usikker observasjon mhp cøliakidiagnosen. Du må beregne å måtte ta "slangen" om du vil diagnostiseres, ingen vei utennom, men det kan gjøres skånsomt. Ingen hindrer deg i å fortsette med GFD, men da får  du ingen NAV-godkjent diagnose.

Havre kan alle reagere på med romling og gassing, da hjelper det å redusere mengden man spiser pr dag. Det er som oftest kun et mengdeproblem, men ja, noen kan også utvikle allergisk reaksjon på havre, selvom det er litt uvanlig. Alternativt er at du har en tendens til irritable tykktarmssyndrom (IBS) som gjør at havren og/eller annen mat skaper bulder og brak i magen. 

Nei, kapselendoskopi er ikke en godkjent diagnostisk prosedyre for å stille cøliakidiagnosen, men den kan gi mistanke om cøliaki ved uttale forandringer. NAV og de diagnostiske protokoller forlanger en kombinasjon av forhøyet IgA-TG2 antistoffer ("Cøliakiprøven") og klassiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (som man da også må ta). 

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Å holde seg unna havregryn og laktose i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra for flere år siden. Så du kan trygt bruke glutenfri havre fra dag én. Laktose trenger du bare å unngå hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen er at laktose kan gi problemer hos noen av de med cøliaki, er fordi det enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet.. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte. Helt melkefritt er ikke nødvendig.   

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Ingen har vel målt gluteninnholdet i smågodt systematisk så det blir en diskusjon over sannsynlighet og "kan inneholde spor av". Det skal en viss mengde gluten til for å reaktivere cøliakien, så jeg tror kontamineringsrisikoen fra skjeen er liten og til å leve med (se an smågodt hyllen). Men ingen vet om dette er en reell gluteneksponeringstrussel eller et mer hypotetisk problem. Livet skal tross alt leves og holder man seg unna mat man vet inneholder gluten, så burde det være greit. Vi hadde tidligere høyere grense for gluteninnhold i den glutenfrie maten (200ppm grensen), og statestikken viste at de som dengang fikk diagnosen som barn (og derved var glutenfrie det meste av livet) ikke hadde mer cøliaki-senkomplikasjoner enn barn som ikke hadde cøliaki.

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Spørsmålet er om det skyldes "gluten uhell"  eller ikke. Du kan ha fått annen sykdom i tarmen inkludert lymfocytær kolitt. Ta det opp med legen din og start med en utredning om dette ikke har gitt seg til nå 

Helsemessig er det en fordel å prøve ut den glutenfrie kosten. Mange cøliakere som i utgangspunktet mener de ikke har hatt noen plager på glutenholdig mat, kan etter omlegging av kostholdet fortelle hvilke plager som ble borte med glutenfri kost. Så de vet egentlig ikke hva det vil si å bli eller være friske. Gi det en mulighet, så kan du bestemme deg. Vi lever i et fritt land så om du vil følge legens råd eller ikke er opptil deg, bare du forstår konsekvensene av dine valg. 83 år gammel er en respektfull alder, men man kan godt ha mange gode år igjen og en glutenfri kost vil gi deg muligheten til å få det så bra som mulig. Den glutenfrie erstattningskosten inneholder mer hurtigabsorberende karbohydrater enn den maten den skal erstatte, og det kan lett gi økt appetitt, så muligens bør du erstatte glutenholdig mat med mer grønnsaker.

Tradisjonell soyasaus er laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer mekesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige og Finland er vanlig soyasaus ansett som glutenfri, og har vært det i en del år. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkelttest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og mange av disse er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskemelde soyasaus på generell basis. Det samme gjelder soyasaus man spiser/kjøper i utlandet. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Det samme gjelder når soyasaus er en ingrediens i et annet produkt. 

Nei, de kan ikke utelukke de som har cøliaki - og det er også merkelig at de gjør det. I opplæringslovens §§12-2 står det som følger: Alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring. Matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer. Inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse. Så dette bør du ta opp med skolen.

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

God ide, det er særlig de voksen-diagnostiserte som kan bruke lang tid på å bli bra. Selvom de fleste merker bedring i løpet av de første 6-12 mnd (altså ikke etter noen uker) er det mange som sliter i lang tid (år), så jeg pleier å si man må ikke fortvile selvom det tar 3-5 år før man blir "normalisert", for det tar lang tid å roe tarminflammasjonen på GFD.