Spør våre eksperter

Jeg skal forsøke å svare deg, men siden jeg ikke kan diagnostisere deg over nettet, så svarer jeg deg mer generelt. Selvom blodprøvene er normale og du har spist glutenfritt i >6 mnd så er nok tarmen din forsatt skadet av betennelesen som bruker tid på å roe seg for en som er diagnostisert i voksen alder. Du har rett i at du er i nedre grenseland og nok har en mild biokjemisk jernmangel, men det betyr ikke at dette er årsaken til dine plager. En begynnende overgangsalder kan man også få bekreftet via blodprøver og det finnes god hjelp i form av blant annet østrogenkremer som smøres på kroppen (gir ikke de gamle bivirkningene man hadde på østrogen tbl.). Snakk med din lege/gynokolog om dette. Beste måten å få i seg jern på (høyest biologisk tilgjenglighet) er via animalsk jernholdig kost og best er lever og blodprodukter (blodpannekaker/vafler/blodklubb). Hvor mye jern du trenger er avhengig av hvor mye blod du taper via menstruasjonen (og det kan variere veldig). I tillegg kan du med fordel spise en multivitamin tbl. pr dag så du er på den sikre siden med tanke på jod/selen/D-vitamin. I tillegg er du som cøliaker ekstra utsatt for annen autoimmunitet og da er det som oftest autoimmun skjoldbruskkjertekbetennelse som fører til lavt stoffskifte, men dette pleier de fleste fastleger å ta rutineprøver på, men for å være på den sikre siden kan du jo spørre din lege om dette. 

Be om henvisning til legespesialist (gastroenterolog/gastromedisinsk polikinikk på sykehuset) som kan vurdere om du trenger å få tynntarmen din undersøkt på nytt (gastroduodenoskopi med tynntarmsbiopsi), så man kan utelukke utviklingen av refraktær cøliaki. Er alt i orden så er det en mer standard utredning av matvare-indusert magevondt som du trenger.

Dersom man spiser nok gluten (2-3 brødskiver pr dag) og har gjort det lenge nok (minimum 6-8 uker) til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar, så holder det å teste seg ved 6-7 og 12-14 års alder for barn, og et par ganger (når man vet at man har spist for lite til at cøliakien er diagnostiserbar) i voksen alder. De fleste som får/har cøliaki har nok fått den i løpet av barneårene. Symptomer fra magen kan være så mangt og det vanligeste er irritabel tykktarmssyndrom (IBS).

Byggmalt (byggstivelse) er hovedsakelig et så renset karbohydrat-produkt at det er å betrakte som fri fra hordein (byggets gluten). I tillegg er det mye mindre hordein i bygg enn det er gliadin i hvete. Det man ønsker å undersøke er om bygg faktisk er farlig for cøliakere eller om de gamle undersøkelsene var heftet med problemet rundt korn (hvete) tilblanding, på samme måte som de gamle havreundersøkelsene hadde problemer med tilblandet hvetekorn.

Blir man diagnostisert med cøliaki i voksen alder bruker man gjerne lang tid på å bli helt frisk (ofte >3 år) selv på streng glutenfri diett. I fasen der immunreaksjonen klinger av, vil du ha ulik evne til å bryte ned melkesukkeret (mangler eller har redusert mengde melkesukker/laktose-nedbrytende ensymer (laktase) i tynntarmen). Mengden spiller da en rolle. Selv de med medfødt manglende evne til å bryte ned melkesukkeret i voksen alder, tåler litt søt-melk (ca 1 dl) før de får problemer med magen. Det er altså en terskel for hvor mye melk man tåler. Når du drikker en hel liter så kan du lett overstige den terskelen og da går melkesukkeret ufordøyd til tykktarmen hvor tarmbakterier bruker det som næring og det kan lett gi diare og mye gass (og mageknip). Det tok >10 år før 90 % av finske cøliakipasienter på glutenfritt kosthold var "friske" i tynntarmen (de ble ikke helt friske), og 60% av amerikanske cøliakipasienter blir ikke friske (de sliter med matvaremerking og tilgangen på glutenfri kost). Du bør redusere på melkedrikkingen og se om ikke det hjelper på magevondtet.

Dersom han spiser glutenholdig mat så har han ikke cøliaki siden han har negativ blodpøve og ikke har de HLA-variantene som er forbundet med cøliaki. De vanligste mage-tarmplagene, selv for unge, skyldes irritabel tykktarmsyndrom (IBS) og da er det mat som er rike på ikke absorberbare karbohydrater, såkalte FODMAP-karbohydrater som man skal unngå. Alternativt er det andre tilstander slik som bakteriell overvekst i tynntarmen som kunne ha passet med de lave folinsyrenivåene, men dette bør utredes hos mage-tarmspesialist  (gastroenterolog).

Ja,  det finnes endel forskning på dette. Primært dreier det seg om barn som har ubehandlet, aktiv cøliaki mens de permanente tennene dannes. De kan få emaljeforstyrrelser alt fra små fargeforandringer til nesten helt tap av emaljen. Man vet ikke helt hva det kommer av, men mest tyder på at det er en effekt av cøliakiens autoimmunereaksjon da disse pasientene har antistoff mot proteiner som er viktig i tanndannelsen (Amelogenin). Voksne og barn med behandlet cøliaki har ofte mindre karies enn resten av befolkningen.

Barnelegen kan sette cøliakidiagnosen på henne og utsette eventuell glutenprovokasjon til senere, til de er ca 7-8 år. Dersom hun alt er i den alderen så sier NAV sine egne retningslinjer dette angående cøliakidiagnosen hos barn:

"Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose
Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Dersom hun bare har en måling, men hvor både TG2-IgA og DGP-IgG var forhøyet (jeg kjenner ikke de australske nivåene i testen, og hva de har testet på) over 10 ganger høyere enn øvre normale nivå?), har god klinisk respons på GFD og fått akutte reaksjoner på glutenprovokasjon, så kan barnelegen argumentere med at videre glutenprovosering er uetisk da hun er underernært fra før(?). Da bør de gi seg, og om de ikke gjør det, så kan dere be om kopi av sakspapirene fra NAV med beskjed om at dere tenker å ta saken opp til tygderetten. Da pleier de å gi seg.

Det er endel ulike tabletter som har ulik virkning som testes ut mhp hva som ligger i ordet "cøliakitabletter" og jeg vet ikke om man driver med aktiv rekruttering til nye studier. Det er stort sett prof. Knut Lundin ved Rikshospitalet/OUS som driver disse forsøkene i Norge, så du kan eventuelt henvende deg til ham å høre om det er behov for flere til uttesting.

Ja, det stemmer at gluten kan overføres fra noen typer emballasje laget av hvetestrå eller lignende, i følge tysk forskning. Dette skal ikke være et problem i Norge, men NCF jobber for å få på plass en merkingsregel av dette sammen med andre europeisk cøliakiforeninger gjennom AOECS. Matemballasje som er laget av hvetestrå kan være forurenset med glutenholdig kornmaterialer,  og derved vil emballasjen kunne inneholde nok gluten til at maten som oppbevares får >20PPM gluten pga. overgang fra emballasjen. Du kan lese mer om gluten i engangsemballasje her.

Hvis det er den marsipanen fra Coop som inneholder sukker, mandler, glukosesirup, vann og bittermandel, så er den glutenfri.

En teori kan være at det er mye varmere på denne årstiden, slik at heveprosessen har gått raskere og at 40 minutter blir for lenge. Hvis deigen hever for mye/for lenge faller den sammen når den steker. Prøv å korte ned på hevetiden når det er varmere.

Vanlig (tykk)tarmkreft forekommer ekstremt sjeldent hos person under 55-60 år. Har man hatt ubehandlet cøliaki i mange år så kan man få lymfekreft i tynntarmen, selv om det også er veldig sjeldent. Ved avføringsendringer er det tykktarmskreft man tenker på, og da er det koloskopi som gjelder. Men ved endret avføringsmønster hos en ung person så er det vanligeste å ha irrritabel tykktarmskatar (IBS) og du kan ha den varianten som har forstoppelse som hovedproblem (IBS-O). Denne IBS varianten er litt vanskeligere å kostbehandle, men generelt for IBS gjelder det å redusere mengden ikke absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater) i kosten. Du reagerer altså på noe du spiser. Du kan lese endel om dette på nettet. Systemet i Norge er at alt går via fastlegen, så du får ta opp plagene og IBS/cøliaki/kreftangsten med legen din så du kan bli henvist til adekvat spesialist (gastroenterolog) for videre utredning.  

Hei barnelege. Ja, man kan lett tenke at smuler fra en glutenholdig brødskive smitter over på en glutenfri brødskive i brødriste. Det finnes vel egne rister-poser man kan putte sin glutenfrie brødskive i for å være på den sikre siden. Men de som har forsøkt å måle dette har ikke funnet tegn til smitte, så det later til å være et lite problem. Men i den praktiske hverdag hvor ting er litt mer slumsete, så er det muligens mye smuler etc..... Brødristere er billige og er man urolig, så er det en rimelig og beroligende metode selv om forskning på rene, nyinnkjøpte brødristere ikke viser smitte.

Ja, vi forsøker det, men det kan aldri gjøres godt nok. For hvordan skal du få de som ikke vil høre til å høre? Barn og unge tror ikke det er så farlig, særlig om de ikke reagerer akutt, da gir de f. Men virkeligheten kommer sigende og da med veldig mye mer plager enn det man hadde da man fikk diagnosen. Kom gjerne med gode forslag for hvordan man skal få de ungdommene som ikke vil høre om sin cøliaki til å forstå at de må ta hensyn til den, uansett reaksjon eller ikke. Send gjerne forslagene dine i en epost til post@ncf.no

Godt spørsmål! Prinsippielt så går dette begge veier, men cøliaki er mye oftere skjult. Derfor oppdages ofte diabetes tidligere enn cøliakien. Og på den måten oppdager man cøliaki hos en type 1 diabetiker mye oftere enn man oppdager diabetes 1 hos en med cøliaki. Man deler felles risiko-HLA gener og andre immunologiske gener som påvirker risikoen for disse to sykdommene.

Merkingene er merkelige, "Spor av" betyr så mye. Hvor mye som er for mye for den enkelte med cøliaki varierer fa pasient til pasient. Freia testet sine "spor av" merkede produkter og fant maksimalt 50-100 ppm, noe som er innenfor de tilleggsgrensene som heter lav-gluten, men som også ansees å være greit for cøliaker, om enn i moderate doser. Så ja, dersom man spiser veldig mye så kan det bli for mye (gluten).

Nei, ting tar tid og en voksendiagnostisert cøliaker må ha tålmodighet da det fort tar 1-3 år på GFD før man er tilbake til sitt sanne jeg. Tilsvarende synker autoantistoffnivået langsomt hos voksne. Dette går rette veien, så bare å på!

DH skal klassisk klø, en kløe så kraftig som du aldri har følt før! Klør det ikke så er det vanskelig å påstå at det er DH. Muligens bør du oppsøke annen hudspesialist. DH kdiagnostiseres på hudbiopsi på frisk hud, da disse pasientene har klassis påvisbar granulære IgA nedslag i hudens papillespisser, men til det trengs det spesialbiopsi (lagt i saltvann eler annen egnet fikeringsvæske) til et laboriatorium som utfører slike undersøkelser.

Det tar tid å utvikle cøliaki og å bli kvitt immunreaksjonen. Testene sier noe om nivået av IgA mot TG2, men det nivået går også veldig langsomt opp og langsomt ned. Om nivået begynner å stige så tyder det på mer aktiv cøliaki og dermed muligheten for at man får seg gluten. Nivåendringene er altfor langsomt regulerende til å si noe om akutte gluteninntak.