Spør våre eksperter

Dette behøver ikke ha noe med din behandlete cøliaki å gjøre. Det er mange ulike sykdommer man kan bli rammet av selv om man har en behandlet cøliaki. Men ved cøliaki har man økt risiko for å få andre autoimmune tilstander og stoffskifte problemer er det vanligeste (lavt stoffskifte). I tillegg er det mye annet man kan få i løpet av livet. La legen undersøke/utrede deg uavhengig av din behandlete cøliaki slik at legen kan utrede alternative årsaker til dine nye plager.

Dette er et godt eksempel på at man politisk ikke har tenkt tanken helt ut. Man får jo ikke økt egenandel ved legebesøk eller må betale en egenandel ved sykehusbesøk fordi man ikke har bodd lenge nok i Norge, så det burde være mulig å se næremere på paragraf 6-6 i trygdeloven som er den paragrafen som omhandler reduksjon av trygd ved redusert trygdetid (som du har). Grunnstønaden for fordyrende kosthold ved cøliaki er intet unntak, men det kan bli en politisk kampsak som nok krever en grundig forberedelse og "politisk korrekt" argumentasjon skal man kunne lykkes. Jeg sender problemstillingen videre til vår generalsekretær som kan ta opp saken i vår organisasjon og i ulike politiske fora. 

En eller annen gang vil jo en glutenholdig starter bli glutenfri, hvis man mater den nok med glutenfritt mel, men det er vanskelig å si akkurat når det vil skje. Men i teorien vil den jo bli glutenfri etter X antall delinger og matinger med glutenfritt mel. Men jeg ville nok ha forsøkt å lage en glutenfri starter. Prøv å bruke økologisk rismel, bokhvetemel og/eller teffmel. Da er det større sjanse for at den ikke mugner. Mange tilsetter noen økologiske rosiner eller litt skrell fra økologiske eple i surdeigsstarteren for å være helt sikkert på at den kommer skikkelig i gang. Masse lykke til uansett hvilken løsning du velger.

Forskning viser at gluten ikke smitter over fra glutenholdig til glutenfritt smågodt. Gluten er inni det glutenholdige smågodtet og ikke utenpå. Så de kan trygt spise glutenfritt smågodt! Det som kan være utfordrende er hvis det godteriet som er oppi boksen ikke stemmer med innholdsfortegnelsen. Der er det alltid lurt å dobbeltsjekke. 

Vanskelig å si noe sikkert, men dersom dette er den vanlige glutenreaksjonen hennes (oppkast), så ville jeg tenkt tanken at hun får i seg glutenholdig mat. Barnehagen er også et sted for barns interaksjon med barn utenfor voksnes kontroll og vi har endel eksempler på matbytte, kjeksgaver etc som en 5-åring neppe vil inrømme. Derfor er det vanskelig å finne ut av. Andre eksempler jeg kjenner til er tyvspising av kjeks/kaker hjemme som årsak til manglende cøliakitilheling på GFD,  Behandlete barns immunforsvar ansees å være tilsvarende som andres, bortsett fra en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Barnehagene er et smittested og dere får ofte alle virus som går, men enkeltoppkast er ikke typisk for omgangssyke, så dette blir en detektivundersøkelse. Prøv å lag en mat-dagbok hvor dere skriver opp hva hun spiser og når hun kaster opp og se om det er noe mønster. Hun kan ha utviklet allergi mot enkelte matvarer uavhengig av hennes cøliaki.

Dersom man kaster opp rett etter at man har spist en glutenholdig matvare så vil man forhindre/begrense en eventuel glutenreaksjon. Men cøliaki kommer langsom på repetiv glutenspising og går langsom tilbake etter at man begynner med GFD, så ting skjer langsomt. Prinsippielt er det riktig at enhver glutenspising fører til en viss grad av cøliaki-reaktivering, men skal sykdommen virkelig reaktiveres kreves det mer enn enkelttilfeller med glutenuhell. Man får ikke gjort noe med det som har skjedd, man må nesten bare "oppdra seg selv" til å bli mer årvåken med innholdsfortegnelsene (selv om det er slitsomt) siden det tross alt gjør vondt å få disse utilsiktede glutenuhellene. 

Det er Ikke vanlig å utvikle ekstrem cøliaki-reaksjon mot gluten-spormengder, men mange reagerer på mat og tolker det som glutenreaksjoner på spormengder. Vi har testet dette med rent gluten i annen mat, og da ble det klart at de som f.eks. hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten i hvetemelet, men noe annet. Man kan ha andre matreaksjoner enn IBS, men IBS er det vanligeste. En utredning for annen matreaksjon inkludert for IBS vil uansett kunne hjelpe. Alternativt så må man skrive mat-dagbok og notere ned hva man spiser og hvilke reaksjoner man har for på den måten få en bedre oversikt over hva /hvilke matvarer man faktisk reagerer på.

Nei, dere behøver ikke kutte ut gluten pga den genetiske markøren alene. Den genetiske risikoen er er nødvendig for å kunne utvikle cøliaki, men gir liten risikoøkning siden ca 40 % av oss har ett eller flere av disse genene uten å ha cøliaki. De aller, aller fleste med denne genetiske markøren får aldri cøliaki. Cøliakidiagnosen stilles på påvisning av cøliaki-blodprøven (IgA antistoffer mot enzymet TG2), eventuelt i kombinasjon med tynntarmsbiopsi som viser klassiske cøliakiforandringer.

Ny forskning viser at sjansen for å få i seg gluten ved å spise pommes frites, uten at det er egen glutenfri frityr, er veldig små. Men, som med alt annet som kanskje kan være kontaminert, det er sjelden lurt å overdrive inntaket.

Ja, de med cøliaki (diagnosen) har 2,7 ganger ofterer ulcerøs kolitt enn kontrollene, så det er en overhyppighet når man ser på de som har cøliaki diagnosen. Men optill 3/4 av de med cøliaki (funnet med populasjonsscreening av >12 000 voksne i Tromsø) visste ikke at de hadde cøliaki, så vi vet ikke om økningen gjelder alle med cøliaki, inkludert de som er funnet ved befolkningsscreening. Men generelt vet vi at de med cøliaki har høyere risiko for å få annen autoimmun sykdom.

Ikke som jeg vet om, men det er en god idé. Det er ikke lett å informere om cøliaki på en fornuftig og barnevennlig måte, som ikke skremmer (ved å fortelle om hva som skjer om man ikke bryr seg om dietten). Men behovet for en informasjons "bok" beregnet på barn-ungdommer er nok stort. Det finnes noen tegnefilmer på NCFs hjemmesider som dere kan ta en titt på: https://ncf.no/solja-og-ki

Dessverre er det lite man kan gjøre når gluten-reaksjon først er kommet. Man må nesten bare "stå han av". 

Jeg forstår frustrasjonen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, som opphører når gluteninntaket opphører. De dataene vi har tyder på at det IKKE hjelper å unngå gluten i de tidligeste barneårene, men antallet barn som får diagnosen cøliaki er proposjonal med mengden gluten som barna spiser. Men her må man forstå at for å diagnostisere en cøliaki så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at cøliakiren er diagnostiserbar, og desto mer gluten i barneårene, desto flere kommer over den diagnostiske terskelen (TEDDY studien). Vi anbefaler på en generelt grunnlag lav-dose gluten til man er 4 mnd gammel, og så har vi ikke data på at det hjelper med gluten-restriksjoner, når de begynner å spise normalt så får de likevel cøliaki. De fleste nære slektinger av cøliakere har ikke selv cøliaki, kun ca 15 % av barna/søsken etc til en cøliaker får selv diagnosen. Vi vet at flertallet av de som har cøliaki, ikke vet om det, men finnes ved screening, så flertallet av cølikere vet ikke at de er cøliakisyke siden de ikke er blitt diagnostisert. Det gjør det vanskelig å se på statestikk over de som har fått diagnosen, men som sagt, vi har ikke holdepunkter for at det hjelper å unngå gluten, men om man gir mye gluten så får man nok diagnostisert cøliakibarna tidligere enn om man gir lite gluten. Etterundersøkelser i 12-års alder viser ingen forskjel på gruppene.

De aller fleste med cøliaki tåler godt matvarer merket "kan inneholde spor av gluten/hvete" eller "kan inneholde gluten/hvete". Unntaket er vanlig (ikke spesialprodusert glutenfri) havre, bokhvete og linser, der undersøkelser viser kan være kontaminert. Når det gjelder andre matvarer så viser studier at det er ingen forskjell på gluteninnholdet i matvarer med eller uten spormerking. Ofte blir spormerking misbrukt av produsenter for å "ha ryggen fri" fordi det er ikke noen regler knyttet til dette ennå. 

Vanskelig faktisk å vite om du har en gluten reaksjon eller annen årsak til magetrøbbel. Vanlig lyst øl inneholder lite hordein (byggets "gluten"  som er mindre cøliaki-utløsende enn hvetegluten, så i utgangspunktet er det vanskelig å forestille seg at du faktisk fikk så mye gluten ned i tarmsystemet på bakgrunn av øl-kasting, at du reagerte. Det er mange andre årsaker til å reagere med magetrøbbel, så du bør vurdere om det kan være andre årsaker til plagene dine.

Ja, oversettelsene er oppdatert og forenklet noe. De ligger åpent for medlemmer på nettsidene våre: https://ncf.no/coliaki/reisetips/oversettelser

Takk for hyggelig tilbakemelding :-)

Forskning viser at det er først og fremst havre, bokhvete og linser som kan være kontaminert av glutenholdige kornsorter. Så hun kan trygt spise andre naturlig glutenfrie kornsorter, pseudokorn og belgfrukter, selv om det ikke er merket glutenfri.

Problemstillingen er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at du spiser nok gluten (og har gjort det enge nok) til at cøliakien er så aktiv at den efr diagnostiserbar. Ofte reduserer man på glutenmengden (i kosten) når man får mistanke om cøliaki, og da behandler man (delvis) seg selv og kan lett komme under den diagnostiske terskelverdien (i cøliakiaktivitet).  Når det er sagt så er det mange ulike årsaker til mageproblemer (IBS er det vanligeste) som også kan gjøre det ubehangelig å spise så man går ufrivillig ned i vekt. Skal du reteste deg så må du sikre at du spiser nok glutenholdig mat til at man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 8 uker burde avklare om du har cøliaki som årsaken til dine plager. Man kan kjøpe "glutenmel" som er en pulver bestående av gluten og bruker du ca. 10 gram om dagen så har du en høy nok dose til at cøliakien burde være entydig diagnostiserbar. Har du ikke forhøyet nivå av de karakteristiske cøliakiassosierte autoantistoffene (TG2-IgA) i blodet så er det fortsatt mulig  å ha cøliaki, men sannsynligheten er mye mindre. En såkalt seronegativ cøliaki krever en mer grundig diagnostisk prosedyre.

Nei, ikke rutinemessig da disse oppfattes som to ulike sykdommer i ulike organsystemer, og uten å være direkte koblet til hverandre.

Det stod blant annet følgende på side 57 i siste nummer av glutenfri: "Kjøper man naturlig glutenfri mat på spisesteder koster det ikke noe mer." Naturlig glutenfri mat på spisesteder er all mat som ikke er spesialprodusert glutenfri mat, som for eksempel rent kjøtt, fisk, grønnsaker, poteter, ris og liknende. Den type mat er ikke noe dyrere for de som må ha glutenfritt. Kjøper man derimot mat som glutenfri burger, pizza og pasta, må man i noen tilfeller betale et tillegg siden det er dyrere for restauranten. At stønaden må økes, siden glutenfrie spesialprodukter er mange ganger dyrere, er det ikke tvil om!