Spør våre eksperter

Ja,  det finnes endel forskning på dette. Primært dreier det seg om barn som har ubehandlet, aktiv cøliaki mens de permanente tennene dannes. De kan få emaljeforstyrrelser alt fra små fargeforandringer til nesten helt tap av emaljen. Man vet ikke helt hva det kommer av, men mest tyder på at det er en effekt av cøliakiens autoimmunereaksjon da disse pasientene har antistoff mot proteiner som er viktig i tanndannelsen (Amelogenin). Voksne og barn med behandlet cøliaki har ofte mindre karies enn resten av befolkningen.

Barnelegen kan sette cøliakidiagnosen på henne og utsette eventuell glutenprovokasjon til senere, til de er ca 7-8 år. Dersom hun alt er i den alderen så sier NAV sine egne retningslinjer dette angående cøliakidiagnosen hos barn:

"Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose
Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Dersom hun bare har en måling, men hvor både TG2-IgA og DGP-IgG var forhøyet (jeg kjenner ikke de australske nivåene i testen, og hva de har testet på) over 10 ganger høyere enn øvre normale nivå?), har god klinisk respons på GFD og fått akutte reaksjoner på glutenprovokasjon, så kan barnelegen argumentere med at videre glutenprovosering er uetisk da hun er underernært fra før(?). Da bør de gi seg, og om de ikke gjør det, så kan dere be om kopi av sakspapirene fra NAV med beskjed om at dere tenker å ta saken opp til tygderetten. Da pleier de å gi seg.

Det er endel ulike tabletter som har ulik virkning som testes ut mhp hva som ligger i ordet "cøliakitabletter" og jeg vet ikke om man driver med aktiv rekruttering til nye studier. Det er stort sett prof. Knut Lundin ved Rikshospitalet/OUS som driver disse forsøkene i Norge, så du kan eventuelt henvende deg til ham å høre om det er behov for flere til uttesting.

Ja, det stemmer at gluten kan overføres fra noen typer emballasje laget av hvetestrå eller lignende, i følge tysk forskning. Dette skal ikke være et problem i Norge, men NCF jobber for å få på plass en merkingsregel av dette sammen med andre europeisk cøliakiforeninger gjennom AOECS. Matemballasje som er laget av hvetestrå kan være forurenset med glutenholdig kornmaterialer,  og derved vil emballasjen kunne inneholde nok gluten til at maten som oppbevares får >20PPM gluten pga. overgang fra emballasjen. Du kan lese mer om gluten i engangsemballasje her.

Hvis det er den marsipanen fra Coop som inneholder sukker, mandler, glukosesirup, vann og bittermandel, så er den glutenfri.

En teori kan være at det er mye varmere på denne årstiden, slik at heveprosessen har gått raskere og at 40 minutter blir for lenge. Hvis deigen hever for mye/for lenge faller den sammen når den steker. Prøv å korte ned på hevetiden når det er varmere.

Vanlig (tykk)tarmkreft forekommer ekstremt sjeldent hos person under 55-60 år. Har man hatt ubehandlet cøliaki i mange år så kan man få lymfekreft i tynntarmen, selv om det også er veldig sjeldent. Ved avføringsendringer er det tykktarmskreft man tenker på, og da er det koloskopi som gjelder. Men ved endret avføringsmønster hos en ung person så er det vanligeste å ha irrritabel tykktarmskatar (IBS) og du kan ha den varianten som har forstoppelse som hovedproblem (IBS-O). Denne IBS varianten er litt vanskeligere å kostbehandle, men generelt for IBS gjelder det å redusere mengden ikke absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater) i kosten. Du reagerer altså på noe du spiser. Du kan lese endel om dette på nettet. Systemet i Norge er at alt går via fastlegen, så du får ta opp plagene og IBS/cøliaki/kreftangsten med legen din så du kan bli henvist til adekvat spesialist (gastroenterolog) for videre utredning.  

Hei barnelege. Ja, man kan lett tenke at smuler fra en glutenholdig brødskive smitter over på en glutenfri brødskive i brødriste. Det finnes vel egne rister-poser man kan putte sin glutenfrie brødskive i for å være på den sikre siden. Men de som har forsøkt å måle dette har ikke funnet tegn til smitte, så det later til å være et lite problem. Men i den praktiske hverdag hvor ting er litt mer slumsete, så er det muligens mye smuler etc..... Brødristere er billige og er man urolig, så er det en rimelig og beroligende metode selv om forskning på rene, nyinnkjøpte brødristere ikke viser smitte.

Ja, vi forsøker det, men det kan aldri gjøres godt nok. For hvordan skal du få de som ikke vil høre til å høre? Barn og unge tror ikke det er så farlig, særlig om de ikke reagerer akutt, da gir de f. Men virkeligheten kommer sigende og da med veldig mye mer plager enn det man hadde da man fikk diagnosen. Kom gjerne med gode forslag for hvordan man skal få de ungdommene som ikke vil høre om sin cøliaki til å forstå at de må ta hensyn til den, uansett reaksjon eller ikke. Send gjerne forslagene dine i en epost til post@ncf.no

Godt spørsmål! Prinsippielt så går dette begge veier, men cøliaki er mye oftere skjult. Derfor oppdages ofte diabetes tidligere enn cøliakien. Og på den måten oppdager man cøliaki hos en type 1 diabetiker mye oftere enn man oppdager diabetes 1 hos en med cøliaki. Man deler felles risiko-HLA gener og andre immunologiske gener som påvirker risikoen for disse to sykdommene.

Merkingene er merkelige, "Spor av" betyr så mye. Hvor mye som er for mye for den enkelte med cøliaki varierer fa pasient til pasient. Freia testet sine "spor av" merkede produkter og fant maksimalt 50-100 ppm, noe som er innenfor de tilleggsgrensene som heter lav-gluten, men som også ansees å være greit for cøliaker, om enn i moderate doser. Så ja, dersom man spiser veldig mye så kan det bli for mye (gluten).

Nei, ting tar tid og en voksendiagnostisert cøliaker må ha tålmodighet da det fort tar 1-3 år på GFD før man er tilbake til sitt sanne jeg. Tilsvarende synker autoantistoffnivået langsomt hos voksne. Dette går rette veien, så bare å på!

DH skal klassisk klø, en kløe så kraftig som du aldri har følt før! Klør det ikke så er det vanskelig å påstå at det er DH. Muligens bør du oppsøke annen hudspesialist. DH kdiagnostiseres på hudbiopsi på frisk hud, da disse pasientene har klassis påvisbar granulære IgA nedslag i hudens papillespisser, men til det trengs det spesialbiopsi (lagt i saltvann eler annen egnet fikeringsvæske) til et laboriatorium som utfører slike undersøkelser.

Det tar tid å utvikle cøliaki og å bli kvitt immunreaksjonen. Testene sier noe om nivået av IgA mot TG2, men det nivået går også veldig langsomt opp og langsomt ned. Om nivået begynner å stige så tyder det på mer aktiv cøliaki og dermed muligheten for at man får seg gluten. Nivåendringene er altfor langsomt regulerende til å si noe om akutte gluteninntak.

Dette blir litt feil. Cøliakidiagnosen skal settes av legespesialist i mage-tarmsykdommer (en gastroenterolog) for at NAV skal godta diagnosen som grunnlag for grunnstønad for fordyrende kosthold. Hos voksne er det i tillegg krav om at diagnosen settes etter at man har påvist klassiske cøliaki-forandringer på tynntarmsslimhinnen. Siden man bare kan diagnostisere en aktiv cøliaki, må man derfor spise nok gluten frem til alle prøver, inkludert tynntarmsbiopsi, er tatt. Tynntarmsbiopsien tas via gastro-duodenoskopi. Man må spise minimum 2-3 brødskiver pr dag i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Ved positive blodprøver (IgA mot vevtransglutaminase (tTG-IgA) alias transglutaminase-2, TG2-IgA) pleier de fleste almenleger å henvise pasienten til nærmeste gastrolab/indremedisinske poliklinikk for formell cøliakidiagnostisering via  tynntarmsbiopsi.

Det kan ta ganske lang tid (noen år) før cøliakiaktiviteten avtar såpass mye at man føler seg frisk, selv på strikt glutenfri diett. Tretthet, "hjernetåke"/apati er etterhvert erkjent å være vanlige plager ved aktiv cøliaki og dette kan henge i i en god stund. Når du sier at du har kuttet ut bakst, men spiser det av og til så antar jeg at du snakker om glutenfri bakst (?!), Du sier ikke om alder etc, så selvsagt kan det være andre (tilleggs) årsaker til at du har økt tretthet, som legen din kan utrede. Som cøliaker har man økt risiko for andre autoimmune sykdommer, sånn som stoffskiftesykdommer, så be legen din sjekke dette. Men det er altså ikke så uvanlig at cøliakiaktiviteten henger i noen år når man diagnostiseres i voksen alder, litt avhengig av hvor gammel og hvor syk du var ved diagnosesetidspunktet. 

De fleste cøliakere kan spise mat merket med "kan inneholde spor av". I praksis er dette en juridisk forsiktoghetsmerking som ikke alltid reflekterer reell forurensningsfare. De som har målt på produktene sine (Freia i gml dager) fant at det kunne inneholde 50-70 ppm gluten som er mer enn glutenfritt (<20ppm), men mindre enn gensen som kalles lav-gluten (<100 ppm) som også ansees for å være OK for de fleste cøliakere om enn i  begrenset mengde.Men en italiensk undersøkelse fant at om man bare spise mat med 100 ppm i 6 uker så fikk 3 av 10 ungdommer tegn til begynnende reaksjon i tarmen (økning av intraepiteliale lymfocytter), så bare å spise mat med 100 ppm gluten er nok muliges ikke så lurt.

Lea & Perrins worchestersauce inneholder byggmalteddik – ikke byggmalt. Produksjonen av byggmalteddik starter på samme måte som byggmaltekstrakt, men den blir i stedet fermentert og deretter omdannet til eddik. Under fermenteringsprosessen hydrolyseres (spaltes) glutenproteinene i bygg, noe som fører til at glutenproteinet blir brutt ned i små biter. Vanligvis betyr dette at mengden gluten som er igjen i produktet er veldig lav.

I 2022 testet Norsk cøliakiforening Lea & Perrins worchestersauce og fant at den inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Dette tyder på at spaltingen av glutenproteinene gir et veldig lavt gluteninnhold. Imidlertid er dette en enkeltest og vi kan ikke være 100 % sikre at alle worchestersauce i handelen er trygge. Så lenge produsenten ikke tester produktet og produksjonslinjen jevnlig kan for eksempel ikke produktet merkes med Crossed Grain. Men man brukes uansett små mengder av denne sausen, så det bør ikke være noen problem.

Det finnes en worchestersauce som er merket glutenfri som heter Biona Worcestershire Sauce. Men denne får man nok mest sannsynlig bare kjøpt i nettbutikk.

Dette er forenlig med klassik cøliaki, så du har nok cøliaki, men det var muligens ikke årsaken til mageplagene dine siden de ikke ble bedre på GFD (men det har ikke gått så lang tid). Ofte vil den "kroniske gastritten" bestå selv på GFD så den er ikke så cøliaki-assosiert, og kan muligens forklare noe av plagene dine. men mye vanligere er det at cøliakere også har IBS, altså de reagerer på ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater og må begrense inntaket sitt av dette + finne ut hva de særlig ikke tåler (rødløk, hvitløk, epler etc). Det er begrenset kunnskap om IBS der ute, men du finner endel på nettet og det finnes mange lister over mat som er rik på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater som gir mye gassdannelse, diareer/ forstoppelse og magesmerter hos enkelte. Dersom en veldig restriktet diet hvor du kun spiser kyllingfilet og ris i minimum 10 dager (kun, morgen middag kveld) ikke gjør deg symptomfri, er det neppe IBS og du bør oppsøke legen din for videre utredning.

Genet for cøliaki er egentlig kun et veldig vanlig gen-par som 30-40% av oss har (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), men som øker sansynligheten for å kunne utvikle cøliaki. Det er noen som har utviklet cøliaki uten å ha disse HLA-genene, eller deler av dem (er egentlig 2 gener som opprer sammen) men det er veldig sjeldent.