Spør våre eksperter

Merkingene er merkelige, "Spor av" betyr så mye. Hvor mye som er for mye for den enkelte med cøliaki varierer fa pasient til pasient. Freia testet sine "spor av" merkede produkter og fant maksimalt 50-100 ppm, noe som er innenfor de tilleggsgrensene som heter lav-gluten, men som også ansees å være greit for cøliaker, om enn i moderate doser. Så ja, dersom man spiser veldig mye så kan det bli for mye (gluten).

Nei, ting tar tid og en voksendiagnostisert cøliaker må ha tålmodighet da det fort tar 1-3 år på GFD før man er tilbake til sitt sanne jeg. Tilsvarende synker autoantistoffnivået langsomt hos voksne. Dette går rette veien, så bare å på!

DH skal klassisk klø, en kløe så kraftig som du aldri har følt før! Klør det ikke så er det vanskelig å påstå at det er DH. Muligens bør du oppsøke annen hudspesialist. DH kdiagnostiseres på hudbiopsi på frisk hud, da disse pasientene har klassis påvisbar granulære IgA nedslag i hudens papillespisser, men til det trengs det spesialbiopsi (lagt i saltvann eler annen egnet fikeringsvæske) til et laboriatorium som utfører slike undersøkelser.

Det tar tid å utvikle cøliaki og å bli kvitt immunreaksjonen. Testene sier noe om nivået av IgA mot TG2, men det nivået går også veldig langsomt opp og langsomt ned. Om nivået begynner å stige så tyder det på mer aktiv cøliaki og dermed muligheten for at man får seg gluten. Nivåendringene er altfor langsomt regulerende til å si noe om akutte gluteninntak.

Dette blir litt feil. Cøliakidiagnosen skal settes av legespesialist i mage-tarmsykdommer (en gastroenterolog) for at NAV skal godta diagnosen som grunnlag for grunnstønad for fordyrende kosthold. Hos voksne er det i tillegg krav om at diagnosen settes etter at man har påvist klassiske cøliaki-forandringer på tynntarmsslimhinnen. Siden man bare kan diagnostisere en aktiv cøliaki, må man derfor spise nok gluten frem til alle prøver, inkludert tynntarmsbiopsi, er tatt. Tynntarmsbiopsien tas via gastro-duodenoskopi. Man må spise minimum 2-3 brødskiver pr dag i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Ved positive blodprøver (IgA mot vevtransglutaminase (tTG-IgA) alias transglutaminase-2, TG2-IgA) pleier de fleste almenleger å henvise pasienten til nærmeste gastrolab/indremedisinske poliklinikk for formell cøliakidiagnostisering via  tynntarmsbiopsi.

Det kan ta ganske lang tid (noen år) før cøliakiaktiviteten avtar såpass mye at man føler seg frisk, selv på strikt glutenfri diett. Tretthet, "hjernetåke"/apati er etterhvert erkjent å være vanlige plager ved aktiv cøliaki og dette kan henge i i en god stund. Når du sier at du har kuttet ut bakst, men spiser det av og til så antar jeg at du snakker om glutenfri bakst (?!), Du sier ikke om alder etc, så selvsagt kan det være andre (tilleggs) årsaker til at du har økt tretthet, som legen din kan utrede. Som cøliaker har man økt risiko for andre autoimmune sykdommer, sånn som stoffskiftesykdommer, så be legen din sjekke dette. Men det er altså ikke så uvanlig at cøliakiaktiviteten henger i noen år når man diagnostiseres i voksen alder, litt avhengig av hvor gammel og hvor syk du var ved diagnosesetidspunktet. 

De fleste cøliakere kan spise mat merket med "kan inneholde spor av". I praksis er dette en juridisk forsiktoghetsmerking som ikke alltid reflekterer reell forurensningsfare. De som har målt på produktene sine (Freia i gml dager) fant at det kunne inneholde 50-70 ppm gluten som er mer enn glutenfritt (<20ppm), men mindre enn gensen som kalles lav-gluten (<100 ppm) som også ansees for å være OK for de fleste cøliakere om enn i  begrenset mengde.Men en italiensk undersøkelse fant at om man bare spise mat med 100 ppm i 6 uker så fikk 3 av 10 ungdommer tegn til begynnende reaksjon i tarmen (økning av intraepiteliale lymfocytter), så bare å spise mat med 100 ppm gluten er nok muliges ikke så lurt.

Lea & Perrins worchestersauce inneholder byggmalteddik – ikke byggmalt. Produksjonen av byggmalteddik starter på samme måte som byggmaltekstrakt, men den blir i stedet fermentert og deretter omdannet til eddik. Under fermenteringsprosessen hydrolyseres (spaltes) glutenproteinene i bygg, noe som fører til at glutenproteinet blir brutt ned i små biter. Vanligvis betyr dette at mengden gluten som er igjen i produktet er veldig lav.

I 2022 testet Norsk cøliakiforening Lea & Perrins worchestersauce og fant at den inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Dette tyder på at spaltingen av glutenproteinene gir et veldig lavt gluteninnhold. Imidlertid er dette en enkeltest og vi kan ikke være 100 % sikre at alle worchestersauce i handelen er trygge. Så lenge produsenten ikke tester produktet og produksjonslinjen jevnlig kan for eksempel ikke produktet merkes med Crossed Grain. Men man brukes uansett små mengder av denne sausen, så det bør ikke være noen problem.

Det finnes en worchestersauce som er merket glutenfri som heter Biona Worcestershire Sauce. Men denne får man nok mest sannsynlig bare kjøpt i nettbutikk.

Dette er forenlig med klassik cøliaki, så du har nok cøliaki, men det var muligens ikke årsaken til mageplagene dine siden de ikke ble bedre på GFD (men det har ikke gått så lang tid). Ofte vil den "kroniske gastritten" bestå selv på GFD så den er ikke så cøliaki-assosiert, og kan muligens forklare noe av plagene dine. men mye vanligere er det at cøliakere også har IBS, altså de reagerer på ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater og må begrense inntaket sitt av dette + finne ut hva de særlig ikke tåler (rødløk, hvitløk, epler etc). Det er begrenset kunnskap om IBS der ute, men du finner endel på nettet og det finnes mange lister over mat som er rik på ikke-absorberbare FODMAP karbohydrater som gir mye gassdannelse, diareer/ forstoppelse og magesmerter hos enkelte. Dersom en veldig restriktet diet hvor du kun spiser kyllingfilet og ris i minimum 10 dager (kun, morgen middag kveld) ikke gjør deg symptomfri, er det neppe IBS og du bør oppsøke legen din for videre utredning.

Genet for cøliaki er egentlig kun et veldig vanlig gen-par som 30-40% av oss har (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), men som øker sansynligheten for å kunne utvikle cøliaki. Det er noen som har utviklet cøliaki uten å ha disse HLA-genene, eller deler av dem (er egentlig 2 gener som opprer sammen) men det er veldig sjeldent. 

Norsk cøliakiforening anbefaler kun øl merket med symbolet Crossed Grain eller øl merket GLUTENFRI til de med cøliaki. Så lenge produsentene ikke tester ølet er det vanskelig å vite hvor mye gluten det egentlig inneholder. Clarex inneholder enzymer som redusererer gluteninnholdet i øl, men vanskelig å vite hvor stor reduksjonen er, så lenge man ikke måler det ferdige produktet. Så NCF kan ikke gå god for dette.

Du har helt rett. Antar det er snakk om IgA antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA, alias tTG-IgA) som normalt er <7 U/ml, og barnet ditt hadde 37 U/ml. Barn kan få cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA / tTG-IgA er høyere enn 10x øvre normale grense (altså >70 U/ml) ved 2 uavhengige anledninger, og diagnosen skal settes av barnelege (pediater) for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad for fordyrenede kosthold. Fastlegen kan altså ikke sette diagnosen alene. Med "kun" TG2-IgA = 37 U/ml  må man enten henvise barnet til biopsi i narkose på sykehuset (har ofte lang ventetid) og som du påpeker, bør man ikke redusere på gluteninntaket (heller tvertimot) før alle prøver er tatt. Reduserer man på gluteninntaket risikerer man bare at diagnosen blir usikker da tarmforandringene kan gå tilbake og ikke lenger være cøliaki-spesifikke nok (Tynntarmsforandringer må være Marsh 2 eller mer for at NAV anser det som cøliakispesifikt). Dersom barnet settes på glutenfri kost og man tar ny blodprøve etter noen måneder som da viser nedgang i TG2-IgA titeret, så er nok det typisk og medisinsk klassisk for cøliaki, men ikke diagnostisk for NAV og ikke godt nok til å få en NAV-godkjent diagnose som utløser en livslang grunnstønad. Barn kan ha flukturende TG2-IgA uten at alle utvikler tarmforandringer som ved cøliaki. Det er bakgrunnen for at man enten må ha veldig høyt TG2-IgA titer eller positiv TG2-IgA (>7 U/ml) OG klassiske cøliaki-tarmforandringer. Ofte må man øke glutenspisingen i venteperioden til biopsi eller blodprøve skal tas for å gjøre cøliakien så aktiv at den er entydig diagnostiserbar.

NAV sitt rundskrift på lovdata har følgende ordlyd vedrørende cøliaki hos barn (ca. midt i dokumentet): https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00

 "Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege"

Rice Krispies inneholder ris, sukker, byggmalt og salt. Byggmalt inneholder varierende mengder gluten, så det kan være at sluttproduktet er glutenholdig - det er i hvert fall uthevet i ingredienslisten. Så lenge man ikke vet med sikkerhet, er det lurt for de med cøliaki å unngå Rice Krispies. 

Det enkle svaret er: NEI. NAV er rigid, de har sine regler og de søknadene som ikke passer kravene, avises. Du må ha de riktige autoantistoffene og forandringer på tynntarmsbiopsien for å kunne få grunnstønad for fordyrende kosthold ved cøliaki. Sånn er det bare.

Del i vei, ingen fare, bare hold deg unna de glutenholdige "ubåtene"  i flasken (spøk).

De fleste (80 %) nære slektninger av cøliakere får ikke selv cøliaki, så det er ikke så arvelig. Det er så vanlig med mageplager hos de små barn, både forstoppelse og diarerer med/uten luftplager, at cøliaki bør ikke være det første man tenker på. Prøv å finn ut om det er noe spesielt han ikke tåler siden matvareallergier er mye vanligere årsak til mageplager enn cøliaki i barneårene. Han blir nå også såpass stor at de fleste cøliakere får positive blodprøver om det er dette som er årsaken til plagene hans. En tynntarmsbiopsi i narkose er et stort skritt å gå uten objektive tegn til cøliaki, som tydelige tegn på dårlig tarmfunksjon, som manglende lengdevekst og manglende vektøkning.

Jeg tar det siste først: Nei, dersom BUP setter ADHD diagnosen på en jente, så la de gjøre det og test ut de ulike medikamentelle alternativene som finnes. Så er den biten under kontroll (er det en cøliaki-utløst ADHD "look-alike" så responderer den neppe på ADHD-medisiner).  Dersom TG2-IgA er veldig lavt, testes barnet for IgA-mangel automatisk, og ofte tester man DGP-IgG samtidig, som vanligvis er høy ved IgA-mangel selv når TG2-IgA er lav. Ta det viktigste først: Få kontroll på ADHD'en, så ser vi hva som står igjen. De fleste familiemedlemmer av en cøliaker får ikke cøliaki, selv om cøliaki "runs in families". Dersom hun er kresen og sær i matveien, så kan mangelen på B12 skyldes lite animalsk kost. Det samme kan da også forklare det lave jernet, selvom lavt jern er en av de få blodprøvene som typisk identifiserer cøliaki. De aller, aller fleste har positive serumverdier (enten TG2-IgA og/eller DGP-IgG). Er denne negativ, så må man nesten ha andre objektive tegn på cøliaki som nedsatt tarmfunksjon (malabsorbsjonssyndrom), veksthemming eller fallende vekt, før man kan vurdere tynntarmsbiopsi i full narkose (som man må gjøre hos barn).

En tynntarmsbiopsi med Marsh 3b er ikke normal, og er forenlig med ubehandlet cøliaki. En negativ blodprøve kan ha mange årsaker, inkludert såkalt seronegativ cøliaki. Tradisjonelt stilte man cøliakidiagnosen på barn ved å påvise typiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsi når de fikk diagnosen, så ble de satt på GFD i minimum 6 måneder med ny tynntarmsbiopsi for se etter forbedring av tarmmorfologien, og så ble de glutenprovosert til de fikk tilbakefall eller til de hadde spist glutenholdig mat i 2 år og rebiopsert. En cøliaker ville da hatt en tynntarmsbiopsi som viste tottatrofi ved diagnosetidspunktet, var vesentlig forbedret på GFD, og som ble forverret på glutenholdig mat. Dette var vanlig rutine i mange år, så det går nok fint, men kanskje barnelegen burde styre dette?

Det vet jeg ikke om noen har testet. Jeg sender spørsmålet over til Lise som kan se litt på det. I hvilken mengde er dette tilsatt, pluss ofte er slike brendte eller hydrolyserte produkter smaksforsterkere og tilsatt i små mengder. Har du noen produkter hvor dette inngår? Husk at grensen for glutenfritt går ved <20 PPm = < 20 mg gliadin/kg ferdig produkt.

Vi kjenner til at det er bedre oppfølging av barn med cøliaki i Sverige enn i Norge - både når det gjelder lege og ernæringsfysiolog. Det er imidlertid ulik praksis i de ulike lãn (fylker), og det er Skåne som scorer høyest. Vi i NCF er enige i at det bør bli bedre oppfølging i Norge, og jobber for at dette skal bli et av våre satsningsområder framover.