Spør våre eksperter

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat er glutenfri, så en cøliaker reagerer ikke på gluten i hvetestivelsen. Men hvetestivelse inneholder også mye FODMAP-karbohydraten(e) "Fruktaner" som mange reagerer på som en tykktarmskatar (IBS). Så ja en cøliaker kan reagere på hvetestivelse, men da via andre mekanismer enn cøliakireaksjonen på gluten.

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Smågodt, som er glutenfri, og som selges i løsvekt kan inkluderes i et glutenfritt kosthold da risikoen for kontaminering mellom spaden og godteriene er svært liten. Det er imidlertid viktig at godteriene ligger i den riktige boksen, slik at innholdsfortegnelsen stemmer med innholdet.

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Det finnes øl brygget på ikke-glutenholdige råvarer også i Norge, men tilgjengeligheten er nok blitt begrenset ettersom vi har fått så mange "glutenreduserte" ølvarianter. Det å bli dårlig er ikke nødvendigvis pga gluten-restene. De som tester disse ølsortene påviser ofte lang under 20ppm gliadin-reaktive propteiner i ølet, og man kan reagere på andre komponenter i øl inkludert ølgjær. Ingen som har testet Corona har kunnet påvise noe som helst gliadin-reaktivitet i dette ølet, selvom de ikke merker det som glutenfritt. Det er også et glutenredusert øl, ved at man tilsetter protein-nedbrytende enzymer i ølet for å unngå at det blir blakket. Du har sikker sett NCF sin siste øltest som vel kun hadde en øl-variant som var laget av glutenfrie ingredienser (mais-øl; https://ncf.no/aktuelt/vi-tester-ol.). NCF har også en oversikt over alle glutenfrie ølsorter som selges i Norge, men i lsiten står det ikke om det er glutenredusert eller naturlig fri for gluten-øl: https://ncf.no/glutenfri-mat/ol/copy_of_trygt-ol

Lykke til :-)

Alt med måte og normal fysisk ativitet skulle dette, i utgangspunktet, ikke være noe problem, men det begrenser seg selv ved jern mangel (man blir sliten ved anemi (blodmangel)). B-vitamin mangel (utennom B12 og folinsyre) er veldig uvanlig ved et normalt norsk kosthold. For B12 og Folinsyre så kan dette også gi anemi så da igjen begrenser den fysiske aktiviteten seg selv.  Dert viktigeste blir da å ta de nødvendige tilskuddene så man raskes mulig får "fylt på lagrene".

tTG nivået (IgA mot transglutaminase-2) er avhengig av glutenmengden du spiser, men det burde plagene også være. Så med glutenspising (min 2-3 brødskiver pr dag) og plager burde nok tTG nivået vært forhøyet ved en aktiv cøliaki. Vi har eksempler på såkallt sero-negativ cøliaki, dvs at man ikke finner forhøyet nivå av tTG i blodet, men de har cøliaki på tarmbiopsier, men det er sjeldent. HLA-typing egner seg best for å ekskludere en cøliakidiagnose da 30% av oss har en av de HLA-variantene som er forbundet med cøliaki, så det er veldig vanlig (uten at man har cøliaki). Plagene du beskriver er også typisk for diarè-dominert IBS, og da vet du muligens hvordan du skal,dels teste det ut, dels behandle dette med FODMAP redusert kost. Spiser du ekstremt FODMAP-fri mat i 14 dager (min 10 dg) og plagene så og si blir borte (men kommer tilbake i løpet av en uke med den gamle kosten) ja da er det overveiende sannsynelig at du har IBS og må redusere på mengden ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater i kosten (løk/hvitløk, epler, etc, mange tabeller der ute) . En slik ekstrem FODMAP-fri diet er å spise kylling (file/lår) og kokt ris til hvert måltid i 10-14 dager (vi snakker bare kylliung og ris, med litt smakskrydder/soyasaus).  Blir plagene borte så vet du hva du har, og må finne frem til de matvarene du ikke tåler ved å ta bort de mest klassiske FODPAP-rike matvarene og se om det går bra (må holde endringen en 14-dg tid før konklusjon). Dersom du har tilgang på en klinisk ernæringsfysiolog så vil det gjøre kostomleggingen mye enklere. 

Ikke så uvanlig. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund, og det er ikke uvanlig at man får influensa-liknende symptomer som varer noen dager som reaksjon på "glutenuhell", Men dette er veldig individuelt. Noen reagerer tilsynelatende ikke i det hele tatt, selv om om de får kraftig lokal reaksjon i tarmen.

Nei, men blir det veldig mye så vil de fleste få litt mageplager.

Usikker på hva spørsmålet ditt var. Dersom legen din ikke vil cøliakiteste deg etter 5-6 mnd på glutenholdig mat, så kan du selvteste deg. De blodprøvene du oppga ga ikke holdepunkter for cøliaki, men var de tatt på GFD eller etter glutenspising. Havre gir allergisk reaksjoner hos noen, så mulig dette forklarer noe av dine plager. 

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Cøliakien er en selvstendig reaksjon på gluten, laktasemangel som gir laktoseintoleranse er en konsekvens av at tarmen har cøliakireaksjon. Du kan konsumere så mye ferskmelk du klarer, og får du diaré er det en annen mekanisme enn cøliakien (skyldes at laktose kommer over i tykktarmen, forer bakterier som lager gass og diare). De fleste med latoseintoleranse tåler ost og fermenterte melkeprodukter, og ca. et halvt glass melk, men her kan du prøve deg frem. Dette er ikke en farlig reaksjon. De andre plagene bør du muligens få utredet uavhengig av din cøliaki da du har litt høyere sannsynlighet for annen autoimmun sykdom.

De blodprøvene du tok viser at den aktive cøliakien blir behandlet med glutenfri kost og at du kommer deg fra din cøliaki. Men, mulig hadde du IBS (tykktarmskatar) plager før du fikk cøliakidiagnosen ("tilfeldig" oppdaget pga mageplagene) og så er du behandlet for cøliakien (mulig du merker bedring på energinivået ++), men du kan ha IBS i tillegg, og da er det FODMAP redusert kost som gjelder. Mye grønnsaker inneholder komplekse karbohydrater som vi ikke kan fordøye og disse bruker bakterier i tarmen som mat og lager gass og mage-tarmproblemer slik du beskriver. Dette har mest sannsynlig ikke noe med cøliakien å gjøre, men er en egen plagsom reaksjon på slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det står masse om dette på internett, da det er en vanlig plage.

FindOut tester for IgA-anti-TG2 og den må da være falsk positiv med de blodprøvesvarene du har fått. Da er det ikke IgA anti-TG2 antistoffet som tester oppdager men noe annet. Det er svært lite sannsynlig at du har cøliaki med de blodprøvene du har, også tatt i betraktning at du ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene. Men det er mer enn gluten i brød/hvetemel man kan reagere på, så du må nesten teste ut hva du tolererer og så finne fram til din FODMAP-diet.

Det er enkeltpasienter som har en cøliaki uten å ha disse klassiske cøliaki-vevstypene. Jeg lurer på om hjemmetesten (hvilken er det du har benyttet?)  også påviser IgG anti-TG2, noe som er vanlig å påvise dersom man har IgA-mangel, noe du ikke har. Men det er riktig som fastlegen påpeker, at med de blodprøvene har du neppe klassisk cøliaki, men du spiste muligens glutenfritt når prøvene ble tatt? Dersom du gjorde det (mange FODMAP-dietter utelukker brød) så kan man ikke tillegge ditt lave nivå av IgA anti-TG2 for da har du behandlet evt cøliaki med GFD (men da skulle hjemmetesten ha vært negativ). Du har fått påvist forandringer i tynntarmen forenlig med cøliaki, hvordan var blodprøvene da? Når dette er sagt så er det mange årsaker til en slik tarmforandring (tottatrofi), selvom cøliaki er det vanligeste. 

Nå hadde ikke spørsmålet ditt noe vedlegg (tror ikke det kan vises dersom det inneholder "sensitive" helseopplysninger og persondata). Jeg må derfor (foreløpig) svare deg prinsippielt på de faglige spørsmålene. Det er en klar økt hyppighet av autoimmune stoffskifteproblemer hos de med cøliaki fordi begge sykdommene deler de samme risikogener. Det som gir deg økt risiko for cøliaki gir deg også økt risiko for autoimmun ødeleggelse av skjoldbruskkjertelen (stoffskifteproblemer). Et lavt stoffskifte går ikke over av seg selv, men ved en bestemt autoimmun stoffskiftesykdom (Hashimotos), kan det gå fra høyt stoffskifte (kjertelen blir ødelagt) til lavt (lite kjertelvev igjen) og variere mens man får behandling (som kan gjøre det utfordrende å behandle). Hvorfor legen har valgt å "vente å se" kan jeg ikke kommentere da jeg ikke har noe data (vedlegget ikke vedlagt).