Spør våre eksperter

Nei, kapselendoskopi er ikke en godkjent diagnostisk prosedyre for å stille cøliakidiagnosen, men den kan gi mistanke om cøliaki ved uttale forandringer. NAV og de diagnostiske protokoller forlanger en kombinasjon av forhøyet IgA-TG2 antistoffer ("Cøliakiprøven") og klassiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (som man da også må ta). 

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Å holde seg unna havregryn og laktose i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra for flere år siden. Så du kan trygt bruke glutenfri havre fra dag én. Laktose trenger du bare å unngå hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen er at laktose kan gi problemer hos noen av de med cøliaki, er fordi det enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet.. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte. Helt melkefritt er ikke nødvendig.   

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Ingen har vel målt gluteninnholdet i smågodt systematisk så det blir en diskusjon over sannsynlighet og "kan inneholde spor av". Det skal en viss mengde gluten til for å reaktivere cøliakien, så jeg tror kontamineringsrisikoen fra skjeen er liten og til å leve med (se an smågodt hyllen). Men ingen vet om dette er en reell gluteneksponeringstrussel eller et mer hypotetisk problem. Livet skal tross alt leves og holder man seg unna mat man vet inneholder gluten, så burde det være greit. Vi hadde tidligere høyere grense for gluteninnhold i den glutenfrie maten (200ppm grensen), og statestikken viste at de som dengang fikk diagnosen som barn (og derved var glutenfrie det meste av livet) ikke hadde mer cøliaki-senkomplikasjoner enn barn som ikke hadde cøliaki.

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Spørsmålet er om det skyldes "gluten uhell"  eller ikke. Du kan ha fått annen sykdom i tarmen inkludert lymfocytær kolitt. Ta det opp med legen din og start med en utredning om dette ikke har gitt seg til nå 

Helsemessig er det en fordel å prøve ut den glutenfrie kosten. Mange cøliakere som i utgangspunktet mener de ikke har hatt noen plager på glutenholdig mat, kan etter omlegging av kostholdet fortelle hvilke plager som ble borte med glutenfri kost. Så de vet egentlig ikke hva det vil si å bli eller være friske. Gi det en mulighet, så kan du bestemme deg. Vi lever i et fritt land så om du vil følge legens råd eller ikke er opptil deg, bare du forstår konsekvensene av dine valg. 83 år gammel er en respektfull alder, men man kan godt ha mange gode år igjen og en glutenfri kost vil gi deg muligheten til å få det så bra som mulig. Den glutenfrie erstattningskosten inneholder mer hurtigabsorberende karbohydrater enn den maten den skal erstatte, og det kan lett gi økt appetitt, så muligens bør du erstatte glutenholdig mat med mer grønnsaker.

Tradisjonell soyasaus er laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer mekesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige og Finland er vanlig soyasaus ansett som glutenfri, og har vært det i en del år. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkelttest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og mange av disse er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskemelde soyasaus på generell basis. Det samme gjelder soyasaus man spiser/kjøper i utlandet. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Det samme gjelder når soyasaus er en ingrediens i et annet produkt. 

Nei, de kan ikke utelukke de som har cøliaki - og det er også merkelig at de gjør det. I opplæringslovens §§12-2 står det som følger: Alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring. Matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer. Inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse. Så dette bør du ta opp med skolen.

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

God ide, det er særlig de voksen-diagnostiserte som kan bruke lang tid på å bli bra. Selvom de fleste merker bedring i løpet av de første 6-12 mnd (altså ikke etter noen uker) er det mange som sliter i lang tid (år), så jeg pleier å si man må ikke fortvile selvom det tar 3-5 år før man blir "normalisert", for det tar lang tid å roe tarminflammasjonen på GFD.

Som du sikkert vet så har vi en undergruppe av cøliaki hvor man ikke har de karakteristiske antistoffene i blodet, men karakteristiske cøliakiforandringer i tynntarmen. Dette er faktisk vanligere hos de minste barna, men er ikke eksplisitt gjengitt i lovdata/Nav sine forskrifter for hvilke betingelser Nav skal legge til grunn for å innvilge grunnstønad. Denne pasientgruppen er derimot inkludert hos de voksne hvor det står følgende: 

"Usikker diagnose (voksne)

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Det er mange andre årsaker til å få cøliaki-liknende tarmforandringer, men cøliaki er den vanligeste. Det er merkelig at denne pasientgruppen ikke er inkludert i de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen hos barn. Det er muligens en forglemmelse. Jeg anbefaler dere å klage med delbegrunnelsen at denne pasientgruppen er akseptert hos voksne (og ca 50 % av cøliakibarn < 2 år har ikke påvisbare autoantistoffer i blodet, men ved biopsi er det karakteristiske cøliakiforandringer). Hun er muligens satt på glutenfri kost og da vil hennes kliniske bedring og etterhvert normaliserte tynntarmslimhinne utgjøre en tilleggsdokumentasjon Nav må ta hensyn til. Får dere avslag på klagen kan dere alltids be om sakspapirene med påstand om at dere forbereder saken til trygderetten.  Da pleier Nav å gi seg.

Øl brygget på bygg inneholder byggets gluten (prolamin): Hordein. Det er en viss kryssreaksjon mellom hvetens gliadin og byggets hordein, men gliadin test kittene for hjemmebruk vil neppe gi riktig bilde av hordein innholdet. Følsomheten kan lett bli for lav. Reglene for hva som kalles glutenfritt for øl og andre væsker er at det skal være < 20 mg gluten/ liter  (20ppm). De som lager glutenfritt øl tilsetter ofte enzymer som bryter ned proteinene og/eller filtrerer ut proteinene slik at ølet blir gluten (hordein) fritt (Corona, Ringnes lite etc.). Hvor mye bygg det er i mikrobryggerienes øl og hvor spirende bygget var før det ble brukt til ølbrygging (maltes) spiring bryter også ned hordein) vet jeg ikke. Vi har begrensede økonomiske midler til å gjennomføre glutentesting av matvarer som produksjonsteknisk kan inneholde gluten, Mattilsynet sponset tidligere noen få glutentestrunder på mat som var merket glutenfritt, men meg bekjent har de ikke testet mat som man antar inneholder gluten (i tradisjonelt brygget øl, er det Hordein). 

Når du har fått i deg gluten og har reagert, er det for sent å gjøre noe, "skaden" har alt skjedd. Men 4 dager med diare etter en enkelt hendelse høres ille ut (mye glutenholdig mat?). De fleste har en kortere reaksjon, selv om mange har en ukes reaksjonstid (hvor det tross alt klinger av). Kan du ha noe annet? 

Hos de fleste som har cøliaki-asossiert ekstraintestinale manifestasjonen og affeksjon av pancreas (og lever), blir det normalisert på GFD, men det er en økt risiko for å ha eller få akutt og kronisk pancreatitt (bukspyttkjertelbetennelse), inkludert autoimmun pancreatitt (sjelden tilstand). Man bør nok utrede dette for seg, som en selvstendig cøliaki-asossiert tilstand. 

Problemet er de som tar en tynntarmsbiopsi og så får de et inkonklusivt svar, hvor lenge har de spist gluten før biopsien ble tatt? (og hvor mye gluten har de spist?). For å være på den sikre siden sier vi (og OUS) at du må som et minimum ha spist (nok) gluten i 6 uker før du kan forvente at cøliakien er aktiv nok til at biopsien med høy sansynlighet vil kunne gi et entydig svar mht på å diagnostisere cøliakien. Du må også spise nok gluten, minimum 2 brødskiver (4-5gr gluten), helst mye mer. Dersom du reagerer på FODMAP-karbohydratene i hvete (Fruktaner) så kan du få kjøpt såkalt "glutenmel" på helsekostforetninger/nettbutikker, dette er nesten ren gluten i tørket pulverform og dersom du tar 5-15 gram pr dag (så mye som du orker, strø det over annen mat),  så kan du provosere deg selv uten å bli eksponert for hvetestivelsens fodmap-karbohydrater "Fruktaner". Hvorfor rådene varierer vet jeg ikke, tror ingen har kvalitetssikret sine råd, men resultatet er at mange dessverre får inkonklusive biopsisvar, som kan skyldes at de har spist for lite gluten i for kort tid før biopsien ble tatt.

Ja, det er vanlig å ha tegn på affeksjon av både lever og pancreas ved nyoppdaget cøliaki, men dette går tilbake ettersom cøliakien tilfriskner på GFD.