Spør våre eksperter

Hos de fleste som har cøliaki-asossiert ekstraintestinale manifestasjonen og affeksjon av pancreas (og lever), blir det normalisert på GFD, men det er en økt risiko for å ha eller få akutt og kronisk pancreatitt (bukspyttkjertelbetennelse), inkludert autoimmun pancreatitt (sjelden tilstand). Man bør nok utrede dette for seg, som en selvstendig cøliaki-asossiert tilstand. 

Problemet er de som tar en tynntarmsbiopsi og så får de et inkonklusivt svar, hvor lenge har de spist gluten før biopsien ble tatt? (og hvor mye gluten har de spist?). For å være på den sikre siden sier vi (og OUS) at du må som et minimum ha spist (nok) gluten i 6 uker før du kan forvente at cøliakien er aktiv nok til at biopsien med høy sansynlighet vil kunne gi et entydig svar mht på å diagnostisere cøliakien. Du må også spise nok gluten, minimum 2 brødskiver (4-5gr gluten), helst mye mer. Dersom du reagerer på FODMAP-karbohydratene i hvete (Fruktaner) så kan du få kjøpt såkalt "glutenmel" på helsekostforetninger/nettbutikker, dette er nesten ren gluten i tørket pulverform og dersom du tar 5-15 gram pr dag (så mye som du orker, strø det over annen mat),  så kan du provosere deg selv uten å bli eksponert for hvetestivelsens fodmap-karbohydrater "Fruktaner". Hvorfor rådene varierer vet jeg ikke, tror ingen har kvalitetssikret sine råd, men resultatet er at mange dessverre får inkonklusive biopsisvar, som kan skyldes at de har spist for lite gluten i for kort tid før biopsien ble tatt.

Ja, det er vanlig å ha tegn på affeksjon av både lever og pancreas ved nyoppdaget cøliaki, men dette går tilbake ettersom cøliakien tilfriskner på GFD.

De diagnostiske kriteriene som NAV har som absolutte krav forutsetter 2 uavhengige blodprøver og cøliakiendringer på tarmbiopsien. IgG mot deamidert gliadin peptider (IgG-DGP) er den minst sikre cøliakidiagnostiske blodprøven vi har. IgA-TG2 er mye mer treffsikker, og slike antistoffer hadde du ikke. Mange ulike tilstander kan gi forandringer i tarmen tilsvarende Marsh grad 1, så det alene sier ikke så mye om sansynligheten for at du har cøliaki. Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over nettet, men man kan å både cøliaki og melkeproteinintoleranse på samme tid.

På glutenfri kost helbredes også DH, men det tar lang tid (år) før man kan spise sjømat og melkemat uten å risikere å få utbrudd. Mengden jod som kreves som dagsdose (vitaminpiller) skal vistnok være uproblematisk, men saltvannsfisk/skalldyr/tang/etc inneholder såpass mye jod at dette utløser DH-utbrudd. Reduser på melkekonsumet til utslettet er borte (og ingen nye utbrudd på min. en mnd). Så forsiktig reintrodusering av melkemat, men forsiktig og hold samme dose i en-to mnd før dere gjør endringer. Går det bra så vurder å øke dosen, men man kan ikke spise mye av slike (melke) produkter før det fører til nye utbrudd. Man må nesten føle seg frem da alle er forskjellige med hensyn til hvor mye de tåler av jod-holdig mat før de får DH-utbrudd.

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.

Her kan begge deler spille inn. Mononukleose (EBV-infeksjon) er notorisk berømt for å kunne gi en ME-liknende utslittthet i mange måneder etter at det akutte forløpet er over (i opptil 2 år), i tillegg er ofte restaktivitet i cøliakien, selv om man spiser GFD, som i seg selv kan gi sykdomsfølelse i kroppen og utslitthet. De tomme jernlagrene bidro sikker de også. Her må man muligens avvente og håpe at det kommer seg ettersom barnet tilfriskner fra mononukleosens og cøliakiens etterdønninger. Hevelse rundt øynene er ikke klassiske tegn på stoffskifteproblemer (men jeg hadde nok mistenkt dårlig søvn pga natt-spilling på PC/playstation?)

Jeg forstår tanken din, men nei, dette utgjør ingen reell trussel. Det er mye mer problematisk om de deler kjeks(pakker) og/eller annen glutenholdig mat med andre barn, da kan det bli symptomgivende mengder med glutenholdig mat, men ikke dette med vannflaskene.

Stivelse lages stor sett alltid av mais, ris eller hvete. Malt er ikke stivelse, men "sukker" utvunnet av bygg. Glutenfri hvetestivelse er ekstra godt renset, mens vanlig hvetestivelse kan i noen tilfeller inneholde gluten. Selv om det ikke er mye gluten i vanlig hvetestivelse, kan det være nok til å gi en reaksjon, spesielt hvis det er mye av den i matvaren. Du må ikke unngå alt av stivelse, da mesteparten er trygg.

Jeg har aldri vært i Japan, men jeg tror ikke de bruker noe særlig hvetestivelse. Det står i hvert fall ikke oppgitt på ingredienslisten som du refererer til, og det er heller ikke en av ingrediensene i de mochi-produktene jeg finner på nettet. Så den er mest sannsynlig trygg, men det er lurt at du leser ingredienslisten uansett. 

Når det gjelder soyasaus så er tradisjonell soyasaus laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer melkesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige er vanlig soyasaus nå ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkeltest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og mange av disse er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskmelde soyasaus på generell basis. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Det samme gjelder når soyasaus er en ingrediens i et annet produkt. Hvilke typer soyasaus de bruker i Japan kjenner jeg ikke til, men de japanske soyasausene som selges i Norge er i hvert fall brygget på tradisjonelt vis.    

Når du har blitt slimhinnefrisk på GFD, og du fortsatt er glutenfri, vil man nok si at du ikke lenger har noe cøliakiaktivitet og er frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du holder deg glutenfri). Eventuelle andre mage-tarmplager vil da måtte stamme fra noe annet. Mange med cøliaki har IBS i tillegg, og da må man redusere på mat som inneholder mye såkalte fodmap-karbohydrater. I tillegg ser vi at noen utvikler varianter av matvareallergi slik at det er enkelte matvarer de ikke tåler og må holde seg borte fra, i tillegg til å spise glutenfritt.

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.

 Vi vet nok mer nå enn for 22 år siden og det er dessverre store forskjeller på hvor oppdaterte legene er på cøliaki. De fleste (men sikkert ikke alle) cøliakere får en aktiv, diagnostiserbar cøliaki i barneårene, om man bare kommer på tanken og undersøker pasientene med tanke på cøliaki. Noen (mange) merker selv at de ikke "liker" brødmat så de blir middagsrestespisere, og da blir cøliakien mindre aktiv og vanskeligere å diagnostisere. Det skal endel gluten til over tid for å få en cøliaki så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Oppe i denne miksen kommer puberteten, med sine immunhemmende kjønnshormoner. Da dempes cøliakien, og den er enda vanskeligere å diagnostisere. Vi vet ikke hvor mange som faktisk utvikler cøliaki i voksen alder, men forekomsten av aktiv, diagnostiserbar cøliaki er avhengig av mengden gluten i kosten. Desto mer gluten, desto flere cøliakibarn får diagnosen (Teddy-studien) noe som forstås slik at flere får cøliaki, men det kan likegodt sees på som at flere får cøliakidiagnosen når sykdommen blir så aktiv at den blir diagnostiserbar på tradisjonelt vis. Når vi vet at 2/3 av de voksene som får diagnosen ved befolkningsscreening ikke vet at de har cøliaki, så er flertallet av cøliakere faktisk udiagnostiserte, slik som du også var. 

Det var implisitt barna som har gen-risikoen (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) svaret gjaldt. I den norske befolkningen har vi ca 1,5 % med cøliaki, og siden "alle" med cøliaki er HLA-DQ2.5 (og ca 10% er DQ8) så gjelder poenget med at de fleste barn (søsken/foreldre) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Og dette gjelder jo de barna som har "cøliakigenet".

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.

Jeg kan ikke og skal ikke diagnostiere enkeltpasienter over nettet, så jeg skal forsøke å svare deg på de prinsipielle problemstillingene spørsmålet ditt reiser. Man kan kun diagnosisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (et minimum er 2 brødskiver om dagen, helst mye mer, og man må ha gjodt det lenge nok (>6 uker)) slik at en eventuell cøliaki er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom hun spiser såpass mye gluten nå, så har hun ingen tegn til aktiv cølaki nå. Problemet med en glutenfri periode er at dersom hun blir bedre, så er det vanskelig å få henne til å spise gluten igjen i forbindelse med glutenprovoseringen som trengs å gjennomføres for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Derfor kan det være like greit å begynne med gluenprovosering først som sist, men gjør det i samarbeid med legen hennes.

Tradisjonell soyasaus er laget av fire ingredienser; vann, soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca. 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer mekesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteinene opp til de enkelte aminosyrer, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige er vanlig soyasaus nå ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende enkelttest, og fikk samme resultat som i Sverige. Flere andre land har også testet ulike typer soyasaus og kommet fram til samme resultat. Men det finnes mange typer soyasaus på markedet, både i vanlige matbutikker og i såkalte innvandrerbutikker, og mange av disse er mest sannsynlig ikke testet, så det er vanskelig å friskemelde soyasaus på generell basis. Imidlertid jobber vi med å lage en oversikt over de typene som er testet. Det samme gjelder når soyasaus er en ingrediens i et annet produkt. 

Nei, det er det ikke. I følge Vinmonopolet er det ikke gluten i noen av Minttu-sortene.

Det å ha "riktig" HLA betyr i seg selv lite, da 30-35% av oss har det (HLA-DQ2.5 / HLA-DQ8). De fleste (>85 %) av barna av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg antar du har cøliaki (?). Da er det som oftest redusert mengde glutenholdig mat i kosten, så mengden gluten de spiser kan være under det som gjør cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg leser av dine andre innlegg at to av barna har emaljeskade slik man kan se hos cøliakere, noe som styrker mistanken. Den tradisjonelle veien til diagnosen er da å spise så mye glutenholdig mat lengenok (>6 uker) at den eventuelle cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. 5-16 gr gluten om dagen noe som tilsvarer minimum 2 brødskiver pr. dag. Helst mer, for at cøliakien kan bli så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Tynntarmsbiopsier vil ofte heller ikke være konklusive, dersom cøliakien ikke er aktiv (nok). Man kan kjøpe glutenpulver (glutenmel) i helsekost butikker/på nettet, og dette kan tilsettes annen mat for å få opp glutenprovoseringdosen Gjør dette i samarbeid med fastlegen som kan ta blodprøver når de eventuelt reagerer. Man kan kun diagnostieren aktiv cøliaki.

Jeg forstår godt at du gjerne skulle ha visst om du hadde fått feil rundstykke eller ikke. Dersom noen ved en feiltagelse ga deg et glutenholdig vanlig rundtstykke, så er det ikke sikkert den ansvarlige tør innrømme det. Men har du hatt uhell tidligere, så du vet hvordan du pleier å reagere - eller var dette første gang? Man får ofte ikke frem sannheten fordi man har spist opp "beviset" før man reagerer, så det er ingenting igjen å analysere. Det kan jo ha vært noe annet, men det er vanskelig å vite og da blir man selvfølgelig redd for å utsette seg for slike uheldige reaksjoner en gang til. Men det får vi ikke gjort noe med, utover å drive opplysningsarbeid og påse at de som jobber i kafeér/resturanter vet hva cøliai faktisk er.

Det skjer jo innimellom at de med cøliaki får i seg gluten på restaurant eller cafe, men i de aller fleste tilfeller går dette veldig bra. Når fylkeslagene i NCF inviterer til glutenfrie arrangementer, må vi regne med at de velger spisesteder de stoler på. Hvis du fortsatt føler deg usikker, vil jeg anbefale deg å ta kontakt med fylkeslaget.