Hva med komplisert cøliaki da?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Hva med komplisert cøliaki?
Komplisert cøliaki, eller følgetilstander etter langvarig aktiv cøliaki, kan få oppfyllende prosesser i tynntarmen (svulst) som kan stenge tarmen.
Kor vanlig er det med jernmangel ved irritabel tarm?
Kor vanlig er det med jernmangel og folat ved irritabel tarm? Skyldes ikke usunt kosthold.
En ukomplisert IBS skal ikke ha vitamin-, eller jernmangel, så dette bør utredes for seg selv.
Crossed grain - symbolet på glutenfritt øl?
Jeg lurer litt på dette med glutenfritt øl. Da Ringnes LITE ble lansert for mange år siden, var det mye snakk om at dette ølet var det første godkjente glutenfrie ølet på markedet. Det ble henvist til "crossed grain" symbolet med nummer 001.001. Idag er det svært mange flere glutenfrie produkter i ølhylla, og mange av dem med "crossed grain"-symbolet. Spørsmålet mitt er: Jeg ser på nett at Mack har "crossed grain" symbolet oppgitt på alle sine Isbjørn LITE produkter, samt Isbjørn Free. Men ingen av symbolene har nummer under seg... Betyr dette at Mack har en felles godkjenning på alle sine LITE produkter fra Cøliakiforeningen, eller er nummeret kun oppgitt på emballasjen? Og: Hvordan kan et alkoholfritt øl være glutenfritt? Forsvinner ikke gluten under gjæring og filtrering på LITE-produkter?
Det stemmer at Ringnes LITE var det første lisensierte glutenfrie ølet i Norge. Hver produsent har sitt eget lisensnr. (de første tre siffrene), etterfulgt av produktnr. (de tre siste siffrene). Derav Ringnes LITE som har nr. 001.001. De ulike produktene fra samme produsent skal derfor ha unike lisensnumre under crossed grain symbolet. Mack har produsentnr. 021., så alle produktene skal begynne med disse siffrene. Lisensnummeret bør være oppgitt under crossed grain symbolet på selve boksen, så dersom du har observert at dette ikke stemmer, ta gjerne kontakt med min kollega som er ansvarlig for lisensieringen her i Norge (lars.johnsrud@ncf.no).
Når det gjelder alkoholfritt glutenfritt øl, er det slik at mye av glutenet brytes ned og fjernes under gjæring og filtrering. I tilleg må man i de fleste tilfeller tilsette et enzym for å oppnå ønsket nedbrytning (og derved uskadeliggjøring) av glutenproteinet. Men nedbrytningen av gluten er ikke i utgangspunktet avhengig av alkoholinnholdet. At det er litt mindre gluten i LITE produkter i utgangspunktet vil ha med filtreringen å gjøre, som du påpeker (men filtreringen holder altså ikke som eneste metode for å fjerne gluten).
Hvordan forholder jeg meg til leddplagene mine?
Hei, Jeg tok gastroskopi i slutten av mai og begynte på glutenfri diett litt etter det. Jeg hadde ingen spesielle cøliakisymptomer før jeg begynte på diett bortsett fra at jeg muligens var litt sliten, men de siste dagene har jeg begynt å få litt plager i leddene. Det er ikke direkte vondt, men jeg kjenner at det er noe ubehag, en slags mild brennende følelse, i fingre og tær. Lillefingeren kjennes også litt stiv av og til. Jeg har lest at leddplager kan være forårsaket av cøliaki og håper jo dette er det (og ikke en ny sykdom). Spørsmålet mitt er hvordan jeg forholder meg til dette? Bør jeg bruke hendene minst mulig for å unngå at det blir verre, eller har det ingen hensikt dersom dette er cøliakirelatert? Eller er det tvert imot best å holde dem så aktive som mulig? Jeg spør blant annet fordi jeg har en jobb der jeg en dag i uken enten snakker i telefon eller chatter med jobbens brukere. Dersom dere anbefaler å ikke bruke hendene mer enn man må, vil jeg bytte bort chatvaktene. Har dere ellers andre tips? Er det f.eks. et poeng å holde seg ekstra varm? Takk for svar!
Dersom leddplagene skyldes cøliakien, så vil de forsvinne på glutenfri kost. Dersom dette er noe helt annet så vil de fortsette å plage deg og bør diagnostiseres på egenhånd. Hvilke råd jeg ville kunne gitt deg vil derfor være avhengig av hvilken bakenforliggende årsak du har til plagene. Stort sett er det en fordel å holde leddene i bevegelse.
Burde jeg be om å ta blodprøve for gluten?
Hei. Jeg har IBS, men føler at magen håndterer gluten innimellom greit. Men jeg blir ganske sliten, utmattet og får konsentrasjonsvansker flere dager i etterpå, så spiser glutenfritt så godt det går. Burde jeg be om å ta blodprøve for gluten?
Det skal endel glutenspising til før du får opp antistoffene som man bruker til å sannsynliggjøre cøliaki (IgA mot Transglutaminase-2 også kalt IgA-TG2). Det er mer i hvete enn gluten, også ting man kan reagere på, så mye mulig du ikke har en klassisk cøliaki som årsak til å reagere på hvete. Men det skader ikke å undersøke. Det er enkelt for legen din å ta en blodprøve som undersøkes for IgA-TG2 nivået. Er den negativ så ville du måttet spise endel gluten (minimum 2 brødskiver) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Mye mulig det blir for vanskelig, men start med blodprøver for cøliakidiagnostikk, så tar du det derfra.
Hvor mye gluten må jeg spise under en glutenprovokasjon?
Skal glutenprovosere, hva kan eg spise? Er det mye gluten i firkorn? Fungerer det å spise wasa knekkebrød, både fine og grove, eller bør eg bare spise skive? Er det mest gluten i grovt eller fint brød? Er det mye gluten i wasa havre knekkebrød?
Mulig at Trond er bedre skikket til å svare på spørsmålet ditt, men jeg gir det et forsøk. I utgangspunktet vil jeg anbefale deg å spise brødskiver i stedet for knekkebrød. Da får du i deg mer gluten. Fagrådet i Norsk cøliakiforening (med Trond i spissen) sier at man bør spise minst to brødskiver om dagen i seks uker. Dersom du ikke blir særlig plaget av gluteninntaket er det veldig lurt å spise mye mer enn det. Så mye som mulig er aller best. Det er også mulig å få kjøpt rent gluten, og ta dette som tilskudd - da kan du spise knekkebrød eller glutenfritt, og ta glutenet i ren form ved siden av (kan kjøpes på helsekost i butikk og online, bare søk på "hvetegluten" eller "glutenmel").
Når det gjelder gluteninnholdet i loff og grovbrød, vil det sannsynligvis ikke ha så stor betydning om du velger det ene eller det andre, fordi grovbrød (og mange brød generelt) ofte er tilsatt ekstra gluten. En brødskive inneholder ca. 2-3 g gluten, avhengig av type brød og tykkelse på brødskiven. Det viktigste ved en glutenprovokasjon er å få i seg nok gluten.
Kan en få stenose i tarm av cølaki?
Kan en få stenose i tarm av cølaki?
Nei, ikke av ukomplisert cøliaki.
Kan en tvilling ha cøliaki-genet, men ikke den andre sjølv om dei er eneggede tvillinger?
Kan en tvilling ha cøliaki-genet, men ikke den andre sjølv om dei er eneggede tvillinger?
Nei, er de eneggete så har de de samme genene.
Går en alltid ned i vekt ved ubehandlet cøliaki, eller kan vekta også gå opp ved ubehandlet cøliaki?
Går en alltid ned i vekt ved ubehandlet cøliaki, eller kan vekta også gå opp ved ubehandlet cøliaki?
Kan gå begge veier, men ved behandlet cøliaki går som oftest vekten opp pga. bedret tarmfunksjon og økt appetitt.
Hvorfor anbefaler dere fremdeles DAPSON for å behandle DH?
Hvorfor anbefaler dere fremdeles DAPSON for å behandle DH dermatitis herpetiformis («Rottegift»), gikk på dette i flere år med brutale bivirkninger
Vi anbefaler det ikke som hovedbehandling mot DH, men det er det eneste som hjelper mot anfallene (de intense kløende anfallene).
Vi anbefaler alle å gå på strikt glutenri kost, og kun bruke Dapson ved anfall. Man må ha tålmodighet da det kan ta 5-7 år på glutenfri kost før anfallene er helt borte (og man igjen kan spise sjømat og meieriprodukter (som man ikke kan spise mens man har aktiv DH pga jodinnholdet).
Kan gluten smitte fra vannflaske?
1. Kan søsken dele vannflaske når det ene barnet spiser kjeks som har gluten innhold? 2. Hvis et barn spiser ostebriks (gluten innhold) og så er borte å tar på barnet med cøliaki, er det risk at barnet blir dårlig? 3. Bakeri som baker gluten og glutenfritt i samme kjøkken til samme tid, er det trygt å spise det glutenfrie? Eller er det egentlig ikke glutenfritt? 4. Er det nok å ta vekk gluten for å senke nivået? Eller kan det være andre ting som må tas vekk i tillegg? 5. Kan man si at en sjokoladebolle som består av vanlig havre (ikke glutenfri) er glutenfri?
Ja, men unngå "ubåtene" (eller la være om det er for mye "ubåter" i saftflasken). Gluten må spises for å kunne påvirke en cøliaker, så å bli tatt på er ufarlig. De bakere som baker glutenfritt skal ha rutine på vasking etc så det skal være OK, men dersom det lages i lite lokalt bakerlokale så vet man aldri. Glutenfrie brød lages ved å ta bort allt glutenhodlig korn, så det skal nå være glutenfritt. En sjokoladebolle som er laget med vanlig komersiell havre kan ha brukt have som kan være forurenset med annet korn. Havren i seg selv er glutenfri, men den vanlige havren kan inneholde inntil 5 % andre kornsorter og da blir ikke havremelet glutenfritt.
Hva slags jerntilskudd kan jeg gi barnet mitt?
Hva anbefales for jerntilskudd til barn på 5-10 år? Dråper misfarger tennene. Trenger man C-vitamin i tillegg? (Barn som ikke har stor matlyst).
Jeg forutsetter i svaret mitt her at barnet har påvist jernmangel (ellers vil jeg ikke anbefale å ta tilskudd av jern i det hele tatt), men understreker at jeg utover det må svare på generelt grunnlag, fordi jeg ikke kjenner til barnets helsetilstand. Det er også meget viktig at dere blir enige med barnets lege om hvordan dere gjør det :)
I utgangspunktet er det ikke noe i veien for at barnet kan ta tabletter i stedet for dråper, men det bør da stå spesifisert på pakken at tablettene kan brukes av barn. Denne opplysningen oppgis gjerne som aldersgrense eller vektgrense. Mange barn synes imidlertid det er utfordrende å svelge tabletter, og slike jerntilskudd har en lei tendens til å bidra til treg mage. På generelt grunnlag kan derfor dråper være både mer skånsomt, og litt enklere å få barnet til å svelge. På tross av at de misfarger tennene. For å kamuflere smaken (dersom det er en utfordring), kan man blande dråpene med f.eks. juice eller yoghurt. Jerndråpene vil misfarge maten/drikken på samme måte som tennene, så det kan lønne seg å ha miksen i en kopp/flaske som ikke er gjennomnsiktig, slik at barnet ikke ser fargen og påvirkes av det. Det er helt riktig at vitamin C øker opptaket av jern, og det kan derfor lønne seg å spise/drikke noe med mye vitamin C sammen med tilskuddet. For eksempel kan du lage en smoothie med blåbær og appelsinjuice, med jerndråpene tilsatt. Det vil både kamuflere fargeendringen, og barnet vil få rikelig med vitamin C. På motsatt side vil kalsiumrike matvarer (spesielt meieriprodukter) hemme opptaket av jern, som kan være greit å ha i bakhodet dersom dråpene blandes ut i f.eks. yoghurt (men det er selvfølgelig helt greit å blande med yoghurt dersom barnet godtar det, og dermed får i seg jerntilskuddet).
Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn anbefaler for øvrig at barnet bør få foreskrevet et legemiddel ved jernmangel, og ikke kosttilskudd (fordi kosttilskudd strengt tatt er ment som et supplement til kosten, og dosering og sammensetning vil derfor være litt annerledes). Jeg vil derfor igjen understreke at det er helt essensielt at typen tilskudd og dosering avklares grundig med barnets lege, og at dere ikke bruker rådene jeg kommer med her uten å snakke med legen.
Hva bør nivået av transglutaminase ligge på etter tre år på glutenfri kost?
Når man har spist glutenfritt i 3 år, bør ikke nivået være nede på 0? Hva skal man gjøre hvis det fortsatt ligger på transglut: 14? Hvor mye kan det nivået på blodprøver gå opp av 1 uhell? Hvor lenge syns et uhell på blodprøven?
Nei, ikke nødvendigvis. Det tar tid å få roet ned immunsystemet, særlig dersom man fikk diagnosen i voksen alder, men har det gått trutt nedover så går dette den rette veien. Hva som skjer etter ett uhell er veldig individuelt og ingen har systematisk undersøkt det, så vi vet ikke, men tarmen reagerer.
Bør jeg be om gastroskopi?
Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodprøver. Men, mangel på B12, folat og D-vitamin til tross for jeg eter bra med kjøtt og grønt. Bør jeg be om gastroskopi? Eller er det bortkastet tid for legen?
Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).
Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose?
Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose? Kan man få påvist cøliaki uten gastroskopi? Og bør man spise mye gluten før blodprøvetaking?
De klassiske cøliakiblodprøvene er: IgA-TG2 og IgG-DGP og så noen ernæringsparametre som jern, folinsyre og Hb. Man kan få mistanke om cøliaki på blodprøver, men hos voksne må man også ha cøliakiforandringer i tynntarmen (biopsi) før man får diagnosen. Ja, fint om du spiser så mye gluten du orker en stund før blodprøvene tas.
Ingrid, 1.juni 2024 12:18
Hei! Jeg har vært til gastroskopi og fikk svaret: "Vevsprøvene viser litt økte betennelsesceller i tynntarmen- noe som ikke er tilstrekkelig til å kalle det cøliaki - da lignende funn kan ses pga. mange andre årsaker. Jeg anbefaler at du spiser MYE gluten i 3 måneder og så tar en ny gastroskopi, samtidig som du sjekker cøliakiblodprøver hos fastlegen. Jeg setter deg opp til ny time. Sjekk med fastlege om du har en bakterie i magesekken - Helicobacter pylori- da den kan gi slike forandringer i tynntarmen. Ring og gi beskjed dersom du ikke ønsker denne kontroll gastroskopien." Jeg har genet for utvikling av cøliaki, (legen tok aldri de vanlige blodprøvene), moren min og broren min har cøliaki. Det er helt uaktuelt for meg å spise store mengder gluten hele sommeren. Det vil ødelegge hele ferien og føre til sykemelding. På bakgrunn av at legen min ikke tok blodprøver og jeg er usikker, så vil jeg bare høre med dere hvilke råd dere har for min vei videre. Og bør jeg spise mye gluten før det blir tatt blodprøver? Redd det er det som skjedde før gastroskopi, at jeg ikke fikk i meg nok gluten i forkant.
Du bør få tatt blodprøvene (mens du fortsatt spiser glutenholdig mat). Legen din bør kunne gjøre det (IgA-TG2 og IgG-DGP). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og glutenspising (minimuim 2 brødskiver pr. dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) pleier å reaktivere cøliakien og gjøre den diagnostiserbar. Har du lave autoantistoff-verdier i blodprøven din så kan det skyldes at du har spist veldig lite gluten og derved behandlet deg selv. Da må du tilbake på glutenholdig kost, men du kan jo vente til over sommeren før du gjennomfører en gluten-provokasjonsperiode.
Har dere noen brosjyrer om cøliaki på engelsk?
Hei! Jeg lurte på om dere har noen brosjyrer om cøliaki på engelsk?
NCF har bare denne: https://ncf.no/resources/brosjyrer/Friskutengluten_engelsk.pdf
Men du kan også finne mye informasjon på de britiske cøliaki sidene: https://www.coeliac.org.uk/home/
Er bokhvete kun trygt hvis det er merket glutenfritt?
Hei! Ser fra tidligere svar at man bør være forsiktig med bokhvete som ikke er sertifisert som glutenfritt. Men jeg ble litt usikker på hvordan jeg ser det, med mindre produktet har cross-grain symbol. Kan jeg anta at bokhvetemel fra sanabona er glutenfri? Det er bare merket "naturlig glutenfritt" https://sanabona.no/butikk/produktkategori/okologiske-matvarer/glutenfritt-mel/bokhvetemel-fullkorn-okologisk-400-g/
På pakken du har lenket til står det som du skriver "naturlig glutenfritt". Det er en påstand som ikke er lov å sette på produktet med mindre det stemmer, på samme måte som crossed grain symbolet. Forskjellen på crossed-grain og at det kun står "glutenfri(tt)" er at førstnevnte innebærer jevnlig testing for å få lov å bruke symbolet (du har altså en garanti for at det er glutenfritt), mens for "glutenfri(tt)" følges ikke dette opp systematisk. Men kravene er de samme (innhold på mindre enn 20 ppm), så denne pakken bør være helt trygg og glutenfri.
Må jeg øke mengden gluten?
Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ?
Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.
Bør jeg spise glutenfri kost eller ikke?
Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin og B12, men i nedre sjiktet. Har flere symptomer på cøliaki. I dag ringte legen fra sykehuset og informerte om at biopsi viste ingen funn. Legen ville ikke anbefale glutenfri kosthold, hun anbefalte å ta kontrollprøve om 1 år, da jeg enda kan utvikle cøliaki. Veldig usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Har du noen råd?
Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).