Spør våre eksperter

Så fint at du etterspør heftet vårt. Du må gjerne dele med læreren. Oppskriftsheftet ligger under "Om oss" --> Hva gjør NCF?" --> "Årlige kampanjer" --> "klart du kan!", lenke: https://ncf.no/om-ncf/hva-gjor-ncf-/arlige-kampanjer/2014-15-klart-du-kan-

Heftet begynner å bli gammelt, så det er ikke sikkert at alt er like relevant, men bruk gjerne det du tenker er passende. Vi håper sønnen din får en god opplevelse i mat og helsetimene :) 

Jeg forstår godt uroen din, men selv om man har undersøkt og funnet at gluten fra emballasjen kan gå over i maten, gjelder dette kun spesiell bionedbrytbar emballasje som er laget av glutenholdige råvarer. Det meste vi bruker er vanlig papp (og melken er vel til og med i vokset papp, altså glutenfri), eller laget av bionedbrytbare og glutenfrie materialer. Men vi skal prøve å få en oversikt over hva som brukes i Norge, og om det er et reelt problem. I en italiensk undersøkelse fant de at etter 30 minutters kontakt med maten, inkludert oppvarming, ble den glutenfrie maten gluten-kontaminert til å inneholde 40-80 ppm gluten, som er over 20 ppm, men under de såkalte lav-gluten grensen på 100 ppm (som mange med cøliaki tåler greit). Men som sagt vi skal gjøre våre undersøkelser om den bionedbrytbare emballasjen (og spisebestikk) som er i bruk i Norge er laget av glutenholdig eller glutenfrie råvarer.

Ja, referanseverdiene er avhengig av hvilket system de bruker. Fürst laboriatorier har et Phadia-system med 7 U/ml som øvre normalverdi, og da blir 10X = 70. Men om systemet de bruker på Haukland har 14,9 som øvre normalverdi, da er det >150 som er mer enn 10x. Men det er lov å bruke sunn fornuft, og dersom barnet på 3 år er dårlig, så ville jeg ha mast på systemet for å korte ventetiden ned. Ellers se annet svar til annet familiemedlem om samme barn.

Tallene er avhengig av hva som er øvre normalgrense. Reglene er at man slipper gastroskopi om antistoffnivået er over 10x øvre normalgrense. Dersom de sier det skal over 150, så er vel øvre normalgrense i Bergen 15 (?)). Spesialisten kan ta et selvstendig valg og sette diagnosen ved gjentatte blodprøver + andre tegn til cøliaki (jernmangel etc), men da vil NAV at man reprovoseres ved 7-8 års alder for å få diagnosen bekreftet. Legene på Haukland er også bundet av disse reglene. Når det gjelder ventetiden: Push på køen og påpek hvor dårlig barnet er. Ikke reduser glutenmengden, men evntuelt gi mer glutenholdig mat og ta nye blodprøver så antistoffnivået (TG2-IgA) muligens kommer opp over 150 (tåpelig at det skal være slik, men sånn er reglene p.t.)

Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag (eller 5-15 gram gluten /dg) i minimum 6 uker for å ha såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere. Du har tilsynelatende ikke spist nok gluten og må spise mye mer, skal du kunne forvente at cøliakien blir diagnostiserbar.

Så fint at du også har oppdaget allergikost. Vi er godt kjente med dem også, men de er antakelig utelatt fordi vi har brukt typiske dagligvarekjeder når vi sammenlikner prisene på glutenfritt. 

Du kan helt trygt spise glutenfri sushi på Sumo. Man tar alltid en viss risiko ved å spise ute fordi man ikke tilbereder maten selv, og dermed ikke har full kontroll. Så må man veie det opp mot livskvalitet og at man skal leve med cøliaki hele livet. Restauranter plikter å følge lovverket når det gjelder merking av allergener i mat, så om det ikke er deklarert at det er gluten i retten, skal det være trygt. Kelneren sa nok at det kunne være spor fordi de ikke vil garantere for at det er helt glutenfritt, men jeg synes du skal stole på at det er det. Kos deg med glutenfri sushi på restaurant! 

Man vil kunne forvente at opptaket av Levaxin endres/reduseres ved glutenuhell, men jeg har ikke sett noen studier på det. Men den vanligeste årsaken til autoimmunt lavt stoffskifte kan gi varierende TSH verdier fordi ødeleggelsen av kjertelen varierer, så det er kjent at det kan være vanskelig å stablisere stoffskiftet. Noen ubehandlete cøliakere har en migrene som blir bedre på glutenfri kost, men langt fra alle. Du kan godt ha tre ulike kroniske sykdommer uten at de har direkte sammenheng med hverandre. Spesialisthelsetjenesten er noe en almenlege tyr til for råd og veiledning, om man ikke klarer å behandle pasientens sykdommer (eller lurer på hva pasienten har). Det er derfor man må henvises til spesialisthelsetjenesten. Mulig du bør be om henvisning til endokrinolog for ditt stoffskifte og nevrolog for din migrene. Jeg antar du klarer ganske godt å holde deg glutenfri, siden reaksjonen din på glutenuhell er såpass kraftig.

Tja, det er avhengig av glutenmengden du spiser. Det er selvsagt feil å provosere seg med gluten, samtidig som man spiser glutennedbrytende enzymer, da blir totaldosen av gluten mindre og som du vet så kan man bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten lenge nok. Men disse tablettene er ikke så effektive, så det meste av gluten har nok nådd tarmen din.

Det er litt usikkert hva som menes med "hveteallergi". Dersom man mistenker cøliaki skal han spise normal, glutenholdig kost helt til man har konkludert hva han feiler. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) gluten. Dersom det er en annen form av reasjon (da hveteallergi oftest henviser til en klassisk allergisk reaksjon på hvete), så bør man unngå hvete.   

Vanskelig å si. Dette er ikke typiske cøliaki-plager og for å vite hva det er må du gå igjennom vanlig diagnostiske prosedyrer som muligens inkluderer vevsprøve fra blemmeområdet i munnen. Muligens er dette bare vedvarende, men ufarlige "munnskåll" (after), men det kan også være noe annet. Som cøliaker har du høyere sannsynlighet for å få annen autoimmunsykdom. Det tar tid å bli frisk av sin cøliaki (på glutenfri diett), så vær tålmodig, la det gå minst 1/2-1 år før du kan forvente å føle deg "normal" igjen. For noen voksen-diagnostiserte cøliakere tar det enda lengere tid før cøliakien roer seg. 

Som du vet så er dette en spørsmål/svar service innen cøliaki, og cøliaki har du ikke. Man kan ikke stille diagnosen: "Inflammatorisk tarmsykdom" på en MR undersøkelse alene, men det kan gi en mistanke. For din del kan funnet være forenlig med Crohn's sykdom i terminale ileum, men det må andre undersøkelser til, inkludert colonoskopi med biopsi fra terminale ileum og fecal calprotectin målinger, for å komme nærmere svaret.

Du må ikke ha dårlig samvittighet for at du har gitt barnet ditt Floradix, du har jo kun forsøkt å hjelpe i god tro. "Hvetekimekstrakt" står oppført som glutenholdig ingrediens på listen vår. Det er imidlertid utfordrende å vite hvor mye gluten som faktisk er igjen i Floradix (den er jo ikke første ingrediens, men lengre ned på lista). Jeg ville, som påpekt i et tidligere svar fra Lise, hørt med produsenten i dette tilfellet. 

Det går sikkert helt fint å doble oppskriften, det pleier å fungere fint med sukkerbrød. Det kan være lurt å følge med på steketiden. 

Uten å vite hva som har hendt, så bør man spørre om hvordan blandingsmat er laget når man spiser borte. Mange lager kjøttkaker med hvetemel som bindemiddel og dersom man ikke spør og naboen ikke tenker seg om, så kan det være du har spist glutenholdige kjøttkaker som har gitt deg plager.

Ikke som jeg vet om. Men de butikkene som selger varer på nettet har nok en søkerfunksjon slik at du kan se de glutenfrie produktene og pris (slik som ODA og Meny)

Oppblåsthet og mye luftavgang (promping) kommer oftest av at man spiser endel karbohydrater som man ikke klarer å bryte ned, såkalte FODMAP-karbohydrater. For noen er fruktose innholdet i druer et problem (og de blåser opp), mais kan være gassdrivende, etc. Man må undersøke sammenhengen mellom hva man spiser og hvor oppblåst man blir, og så redusere på de matvarene man opplever at man blåses opp av. Man finner endel informasjon på nettet om redusert FODMAP diet hos pasienter med IBS (tykktarmskatar). Mange med cøliaki har også IBS.

Nei, vi anser det for veldig usannsynlig, og cøliakireaksjonene er ikke allergiske reaksjoner, så her har det nok vært noe annet i colaen hun reagerte allergisk på.

Som du sikkert vet så bør han kun testes etter å ha spist nok gluten, lenge nok til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Man angir at det trengs 5-15 gram gluten pr dag, så et minimum er 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (ofte trengs det mer gluten i lengere tid før cøliakien er så aktiv at den er entydig diagnoistiserbar). Dersom dere går for en glutenprovoseringsperiode, så gjør dette i samråd med legen hans. Bruk eventuelt "Glutenmel" som er nesten ren gluten (fås på helsekostforetninger og via nettet) som glutenkilde. Som bror av en med cøliaki, så har han høyere sansynlighet for cøliaki, men fortsatt har >85% av førstegradsslektinger av en cøliaker ikke selv cøliaki.

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose.