Spør våre eksperter

Du vet ikke hvordan det er å være frisk før du har gått 6-9 mnd helt glutenfri. De fleste merker raskt forbedringer, men så klinger tilfriskningen av, og undersøker man tarmen så tar det lengre tid før den tilfriskner (men betennelsesaktiviteten er lav siden man spiser glutenfritt). Spis strengt glutenfritt, de fleste resturanter og hoteller også i utlandet er veldig profesjonelle mhp glutenfri mat, så bare man sier ifra, så pleier det være uproblematisk. Nei, ingen cøliaker kan spise litt gluten og være garantert at det er helt OK, selvom mange tror det er greit fordi de ikke reagerer akutt på gluteninntak. De subjektive opplevelsene av cøliakisykdommen sier lite om hvor aktiv sykdommen er i tarmen og i systemet ditt. Cøliaki-sykdommen kommer langsomt og forsvinner langsomt på GFD. Gi deg selv muligheten til å føle hvordan det er å være helt frisk, spis strengt glutenfritt i minimum 6 mnd. før du vurderer hva som er best for deg.

Andre plager som du har nå bør utredes selvstendig. Foten din skal ikke henge når du går, så da må man finne ut hvorfor den gjør det. Det er naturlig å undersøke om du har annen autoimmun sykdom, som stoffskifteplager eller annet. Ta dette opp med legen din.

Bare i den grad cøliakien er blitt reaktivert pga. gluten-inntak. Det kan være vanskelig å være ung og holde seg helt glutenfri når de andre spiser (ingen vil skille seg ut). Men dersom vi går utfra at hun er helt glutenfri, så er dette ikke direkte koblet til en aktiv cøliaki, og trenger derfor egen legeutredning. 

Fallet i TG2-IgA er som forventet for en voksen-diagnostisert cøliaker. Når du går på en "smell", hvilke plager har du da? Mange som tror de reagerer på spormengder gluten reagerer egentlig på ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP-karbohydrater) i hveten (fruktaner) og annen mat (mageknip, gassing, diare-småskvetting av avføring etc, typiske plager for tykktarmeskatarr - IBS). Man kan bli veldig følsom for andre matvarer ettersom cøliakien går til ro på GFD, men dersom du har en IBS-reaksjon, så kan du lese mye om dette på nettet ved å søke på IBS og FODMAP.

Melstøvet må svelges for å kunne være skadelig for din cøliaki. Kommer det så mye melstøv i luften (undommer som tuller), så bør du muligens bruke støvmaske så du slipper å tenke på det.

Oppblåsthet og mye gassing er typiske plager ved irritabel tykktarmskatar (IBS), og da gjelder det å begrense mengden med ikke-absorberbare karbohydrater, såkalt FODMAP-karbohydrater. Søk på internettet, så finner du mye informasjon hvilke matvarer du skal unngå og hvilke som er OK.

Ja, du bruker samme passord som på nettsiden/min side, så du må logge deg inn der først. Trykk på "Glemt passord", så får du  tilsendt passord på mobilen. Hvis du ikke får det til å fungere, ta kontakt på post@ncf.no.

Du har nok cøliaki (til det motsatte er bevist). Bare spis glutenholdig mat (så mye du orker, kast innpå), så du sikrer et konklusivt svar på biosien (dvs. at forandringen er entydige) og derved at du får diagnosen når du tar tynntarmsbiopsien.

Vanskelig å vite, men plagene dine er ikke klassiske cøliakiplager, så det er mulig de bare fant din udiagnostiserte cøliaki mens de undersøkte deg for andre ting. Jeg håper de ikke har slått seg til ro med at det er cøliakien som årsaken til dine smerter, for de er ikke typisk for cøliaki. Glemsomhet (foggy) hjerneaktivitet kan skyldes ubehandlet cøliaki, men ikke tåkesyn. 

Hvorfor krever foreldrene at skolen vasker (gulvene?) med vann og såpe. Tenker de at brødsmuler fra andre elevers nistepakke skal falle ned på gulvet og potensielt være skadelig for deres datter med cøliaki? Jeg antar at datteren ikke ligger på gulvet og slikker i seg de andres brødsmuler. Man må spise glutenholdige mat for å aktivere cøliakien. Dette er ikke en klassisk allergi med IgE mot gluten, som potensielt kan reagere på svært små mengder allergen. Cøliaki er en gluten-indusert autoimmun sykdom hvor glutenproteinene må forandres (deamideres) av et enzym (TG2) før en cøliaker reagerer på det, og reaksjonen kommer langsomt og forsvinner langsomt (på GFD). 

En biopsi nå (som må tas i narkose) ville mest sannsynelig ikke vist noe da en evt. cøliaki ikke er så aktiv. Er man i tvil i hans alder, så kan man utsette glutenprovoseringen til et senere tidspunkt (6-7 års alder) for å unngå risikoen for at han utvikler emaljedefekter. Da får man også sett hvordan han reagerer på å gå glutenfritt en stund. Mye mulig han vil komme til å reagere akutt på gluten etter den glutenfrie perioden, men det får man ta da. Dersom han har cøliaki så kan han ikke ha fått i seg så mye gluten med den lave TG2-IgA.

Refraktær cøliaki er en sjelden tilstand, men luft er ikke den vanligste plagen. Dersom du har hatt cøliaki lenge og lurer på om du har refraktær cøliaki, så må du nesten be om en vurdering fra en legespesialist og godta at de må ta en ny biopsi fra tynntarmen. Men slike luftplager skyldes oftest "Irritabel tykktarmssyndrom" kalt IBS. Det er en reaksjon på matens innhold av  ikke-absorberbare karbohydrater, kalt FODMAP (du kan google det på nettet. Mye mat har såpass mye FODMAP-karbohydrater at det blir mye gassing/bulder og brak. Dersom du trenger hjelp, så kan du se om det finnes en klinisk ernæringsfysiolog du kan få hjelp av. Mange med cøliaki blir kvitt slike plager ved å redusere på FODMAP-karbohydratene i maten.

For at cøliakien skal være diagnostiserbar, så må den være så aktiv at det er entydige cøliakiforandringer i tynntarmen. Du hadde såvidt forhøyet TG2-IgA, så det var ikke forventet at cøliakien var så veldig aktiv, litt avhengig av hvor mye gluten du konsumerte i de 6 ukene (Det pleier å holde med 2-3 glutenholdige brødskiver per dag, eller 10-15 gram gluten (som kan kjøpes som "Glutenmel" på nettet/helsekostbutikker) per dag før man kan forvente en reaktivering av cøliakien. Du er absolutt i risikogruppen med riktig HLA, med barn som har cøliaki og du selv med autoimmun skjoldbruskbetennelse (lavt stoffskifte), som begge deler øker risikoen for cøliaki. Nå som du har spist glutenfritt og opplevd en glutenfri tilværelse, så forstår jeg godt at det ikke frister å skulle spise seg syk igjen. Det er primært mangel på grunnstønad som mangel på diagnose gir. I tillegg er det tvilen som alltid er der siden du da blir selvdiagnostisert, og muligheten for at du ikke blir trodd dersom du er innlagt på sykehus/helseinstitusjoner og ber om glutenfri mat. Men jeg forstår deg godt, og nei det er sannsynligvis like ille å reaktivere cøliakien nå som senere (siden du har blitt bra fra plagene på GFD nå).

Selv om kurven er laget av hvetestrå er den helt trygg, da gluten befinner seg kun i kornet og ikke i hvetestrået. 

De aller fleste med cøliaki tåler godt mat med spormerking, dvs mat merket «kan inneholde gluten» eller «kan inneholde spor av gluten». Spormerking av matvarer er foreløpig en frivillig merking som ikke er underlagt kontroll. Mange produsenter spormerker produktene «for sikkerhets skyld» og for å ha «ryggen fri». Noen har nok grunn til å bruke merkingen, da det kan være fare for forurensing. Men selv i disse tilfellene er forurensingen veldig liten, og overstiger sjelden mer enn 20 ppm.

En dansk undersøkelse testet vanlige matvarer, både med og uten spormerking, og fant ingen forskjell i forhold til om det var spor av gluten eller ikke i matvarene. Med unntak av én kake, som var naturlig glutenfri, men produsert i et vanlig konditori, fant de ikke mer enn 20 ppm gluten i noen av matvarene. Dette tyder jo på at spormerkingen blir brukt feil og i mange tilfeller unødvendig.

Konklusjonen må vel da være at det er uproblematisk å spise det meste som er merket slik, men selvom de fleste med cøliaki vil kunne konsumere matvarer som f.eks. Freia sjokolade som har testet og funnet >20ppm, men < 100 ppm, uten problemer, iallfall om man spises det med måte.  

Du bør kanskje gå bort fra frøknekkebrødene som er veldig fettrike (selv om de er veldig sunne) og gå over til for eksempel knekkebrødene til Semper. De finnes på en del butikker, men kan også kjøpes på nett for eksempel hos Allergikost.no, som har mange ulike typer i salg på nettbutikken. De inneholder litt mer fett enn vanlige knekkebrød, men likevel såpass lite at det ikke betyr så mye. Et eksempel er Semper Powerknekke, som inneholder lite fett, men mye fiber og protein, eller Semper Quinoaknekke. Gå inn på nettsiden til Allergikost, søk opp knekkebrød og les på næringsinnholdet, så får du dannet deg et bilde av næringsinnholdet. Velg de som har høyt innhold av fiber og protein og lavt fettinnhold. Det er en fordel å variere litt mellom de ulike typene. 

Prinsippielt skal grunnstønaden som foreldrene får for fordyrende kosthold for barnet med cøliaki, kunne brukes på den økte matprisen. Det er ikke noe spesifikt ekstratilskudd da matutgiftene i barnehagene vel er ment å bli dekket av foreldrene selv (?). 

Gratulerer. Som 12 årig glutenfri cøliaker så er du nok frisk fra din cøliaki og derved har du i utgangspunktet ingen flere helse/kost utfordringer enn andre som er gravide. Ta anbefalte tilskudd av jern, Folsyre, vitamin D etc, som andre gravide.

Alle disse enzymene klarer bare å bryte ned små mengder/forurensende mengder gluten og er ment å skulle kunne tas ved slike usikre situasjoner "for sikkerhets skyld". Det er ikke beregnet på at cøliakere skal kunne spise normal glutenholdig kost, bare de tar en slik pille. Det går ikke, og det er heller ikke markedsført som en anti-cøliakpille.

Gastroenterologen skal skrive en bekreftelse på at du har fått diagnosen cøliaki OG hen må si på hvilke premisser diagnosen er satt. Dersom Marsh-1 skal brukes til å sannsynliggjøre en cøliakidiagnose skriver NAV at det da må foreligge 2 uavhengige blodprøver som viser karakteristiske cøliakiantistoffer, du har bare en som såvidt er forhøyet (dgp = 7,6), men ikke TG2-IgA. Tradisjonelt vil derfor NAV avvise søknaden din, iallfall i første omgang med henvisning til premissene NAV bruker til å akseptere en cøliakidiagnose: 

Jeg klipper fra NAV sitt rundskriv på "Lovdata" (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00)

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

[Endret 1/24]

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Som du ser av dette rundskrivet så mangler du det andre positive antistoff-svaret.