Spør våre eksperter

Enig i at det er vanskelig å orientere seg.

Det er ikke så mange sunne ferdigbakte på markedet ennå, men det kommer stadig flere heldigvis! Jeg har i mange år etterlyst glutenfrie brød med fullkorn – i motsetning til de med stivelse, tilsatt fiber og fortykningsmidler.

Når det gjelder hvilke brød/rundstykker som er sunne så kan jeg jo nevne noen jeg kommer på i forbifarten. Noen av Hatting sine brød/rundstykker er rike på fullkorn, Kolonihagen sine brød og rundstykker samt spirebrødet til PureFood er også bra. Mitt tips er at du går inn på nettsidene til Oda.no eller Meny.no og søker opp glutenfrie brød. Les innholdsfortegnelsen og ingredienslisten. Står stivelse oppført som første (evt andre og tredje) ingrediens, og det er mange ulike fortykningsmidler og emulgeringsmidler i brødet, kan du med fordel velge et annet brød. Velg et som inneholder mer mel/fullkornsmel enn stivelse og har de korteste ingredienslistene.

Hvis du ikke har mistet helt gløden på bakingen, så kan jeg anbefale noen ferdige sunne glutenfrie melmikser som ikke er så vanskelig å bake, så lenge du følger oppskriftene på pakken eller på de respektive produsentenes nettsider. Her vil jeg anbefale Det Glutenfrie Verksted sine melblandinger og sunne melmikser. Møllerens har også et grovt fullkornsmel som gir gode bakeresultater. Bor du i nærheten av et sted der NCF arrangerer bakekurset "Sunnere glutenfri bakst" kan jeg anbefale det. Der bakes det kun med mel og fullkornsmel og uten stivelse.

Enig med deg i at å spise sunt med nok fullkorn og fiber er viktig for de med cøliaki. Tarmslimhinnen har også godt av det siden når fiber fermenteres av tarmbakteriene i tykktarmen, dannes det såkalte frie fettsyrer som er med på å vedlikeholde tarmslimhinnen.

Når det gjelder sunnhetsmerking så jobber vi for at flere naturlig glutenfrie kornsorter kan bli innlemmet i Brødskala’n. Vi bør kanskje også jobbe for at det ikke bør være lov å kalle et glutenfritt brød for «grovbrød» eller «fiberbrød» når det inneholder for det meste stivelse. Mange lar seg lure av navnet.

Lykke til med å finne ut av det!

Prøvesvarene dine er innenfor normalområdet og du spiser nok glutenholdig kost til at man ville forventet at disse blodprøvene hadde synliggjort en symptomgivende cøliaki. Ren økning av serumnivået av DGP-IgG har vist seg lite egnet til å sannsynliggjøre en cøliaki (utennom de som har selektiv IgA mangler og svært høye nivåer av DGP-IgG). De aller fleste nære familiemedlemmer til en med cøliaki har ikke/får ikke selv cøliaki (>80%), så selvom det å ha cøliaki i familien er en risikofaktor for å få/ha cøliaki, vil de fleste ikke få det. Skal du teste deg selv så kan du provosere deg med gluten ved å bruke (nesten) rent gluten som man kan få kjøpt som  "Glutenmel", et pulver man kan tilsette annen mat. Anta du trenger 15 gram gluten pr dag (øvre barneprovoseringsgrensen) og fortsett med den dosen i 6 ukers tid før du ber om fornyet test for cøliaki. Det beste er om du avtaler dette med legen din så dere begge vet hva som foregår og dermed får du tatt nye blodprøver for å undersøke om TG2-IgA /DGP-IgG øker. Så tar man det derfra.

De eneste store havregryn, ikke lettkokte, jeg kan finne er Goodly (Rema 1000 sin egen merkevare) og AXA (Bjørn) havregryn. Mulig det finnes flere, men vanskelig å spore opp.

Nei, disse hudproblemene er vanlige og ikke direkte koblet til cøliaki og gluten"uhell". Begge disse hudtilstandene kan enkelt behandles med selektive kremer.

Nei, ikke alltid, man har det som kalles seronegativ cøliaki, men det fordrer en mer utførlig diagnostikk for å være sikker på at det er cøliaki. Som oftest, litt avhengig av alder og mengden gluten man har i kosten, vil en symptomgivende cøliaki gjenspeiles i forhøyet nivå av TG2-IgA i blodet (cøliakiprøven). Det er mange årsaker til slike mangeltilstander og selvom cøliaki er en av dem, ville man forventet at blodprøvene er positive dersom cøliakien er såpass aktiv at den er ansvarlig for jernmangelen. 

En cøliaki må være aktiv for å kunne diagnostiseres, og det forutsetter at det spises nok gluten lenge nok til å holde sykdomsaktiviteten høy nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Mengden gluten som trengs er individuell, men man har antatt at mellom 5-15 gram gluten pr dag skulle være nok hos barn. Dette tilsvarer ca 2-7 brødskiver pr dag (eller tilsvarende glutenholdige produkter). Hvete innholder andre ting enn gluten man kan reagere på, så dersom man bare vil provosere med gluten kan man kjøpe såkalt "Glutenmel" som er et pulver med nesten rent gluten som kan tilsettes annen mat. De aller fleste cøliakere som har en såpass aktiv sykdom at man kan forvente at tynntarmen har typiske cøliakiforandringer vil også ha økning av TG2-IgA titeret i blodprøven. Selvom vi kjenner til noen (få) som har såkalt seronegativ cøliaki, vil man hos de fleste ikke få frem klassiske cøliakiforandringer i tynntarmen dersom TG2-IgA er normal (og man ikke har selektiv IgA mangel). Tester man ut glutenfri kost og barnet blir kvitt plagene så vet man ikke om det egentlig var en cøliaki eller om det var en annen reaksjon på andre bestandeler i hveten, ala en IBS (irritable tykktarms) reaksjon pga FODMAP-karbohydratene i hveten kalt "Fruktaner". I tillegg kan det være vanskelig å reintrodusere hveten i kosten for å fremprovosere mer tydelige tarmforandringer da reaksjonene tenderer til å bli kraftigere etter et gluten (hvete) fritt opphold. Det anbefales derfor ikke å gjennomføre en prøveperiode med GFD, men heller øke mengden gluten for å få frem tydelige reaksjoner og da heller benytte "Glutenmel" for å glutenprovosere uten for mye annet fra hveten enn gluten. 

Jeg skal forsøke å svare deg på et prinsippielt grunnlag. Sannsynligheten for å kunne påvise klassiske cøliakiforandringer i tynntarmen øker med økende nivå av TG2-IgA. Selvom han er helt på den nedre grensen for serumkonsentrasjon av IgA, så ville selv en delvis IgA mangel gitt utslag ved forhøyet TG2-IgA, og klassisk ville da DGP-IgG være vesentlig høyere enn 7 U/ml som er øvre normale grense, dersom han var såpass cøliakisyk at dette var forklaringen på hans jern og folinsyre mangler. Men, når det er sagt, så kjenner vi til det som kalles "seronegativ" cøliaki, altså ingen klar økning av serum TG2-IgA titeret,men påvisbar typiske cøliaki-tarmforandringer ved biopsi som bedres på glutenfri kost (GFD). Mengden gluten påvirker sykdomsaktiviteten, og 4 brødskiver/dg er ansett å være nok gluten (ca 8 gr/dg) til å holde en cøliaki så aktiv at den er diagnostiserbar med dagens rutineteknikker. Som du vet så må en 7 åring legges i narkose før man kan gjennomføre en gastroskopi med biopsi fra duodenum, så cøliakimistanken må være berettiget. Rutineteknikkene ved biopsievaluering forutsetter en tydelig endret tynntarmsslimhinne før patologen kan konkludere med cøliaki. Det er derfor mulig biopsien blir inkonklusiv om han ikke er ordentlig cøliakisyk.  Muligens må han spise ennå mer gluten enn det han gjør idag for å fremprovosere eventuelle cøliakiforandringer i blodet (TG2-IgA) og/eller i tarmen (kryptcellehyperplasi). Dersom man avviser (midlertidig) cøliaki som årsak til hans reduserte tarmfunksjon, så bør han vel undersøkes mtp andre årsaker til malabsorbsjonen. 

Nei, det er gastroøsofageal reflux som gir plager pga magesyre som etser spiserøret, ikke cøliaki.

Regal sine lyse muffins er glutenfrie, da det er oppgitt "glutenfri hvetestivelse" i ingredienslisten. Men de er ikke hvetefrie, dvs at en med hveteallergi kan reagere på dem. Kanskje det er der det er oppstått en misforståelse i CanEat-appen? 

Forandringene i tarmen sier noe, men ikke nok om graden av cøliakireaksjoner, for reaksjonen er veldig avhengig av mengden gluten man spiser. De små mengdene som "spor av " eller "kan inneholde spor av", er for de aller fleste for lite gluten til at det kan opprettholde den autoimmune cøliakiske reaksjonen. Ofte er det maksimalt snakk om 50-80 pppm, som er mer enn glutenfritt (som må være <20ppm), men mindre enn den lave gluten grensen på 100 ppm som også er godkjent som en "glutenfattig" mat til cøliakere.

Vevstypene som er assosiert med cøliaki er veldig vanlig (40% av oss har den), så den forteller i utgangspunktet lite, bare at du har muligheten til å kunne ha/få dermatitis herpetiformis (DH) som er det sterkt kløende hudutslettet som er forbundet med cøliaki. Du må få det undersøkt hos lege/spesialist.

Det er jo veldig leit å høre, men kan du ikke sjekke med butikkeier om de kan ta inn de varene du trenger? Det er ikke sikkert det går, men du kan jo prøve. Mange varer er frivillige for butikkeier å ta inn, så de har jo kanskje tilgang på det. Ellers så er det mange nettbutikker som selger glutenfri mat, og de har et godt utvalg. Lykke til!

Det er uvist hva man reagerer på i hveten når man har såkalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse, men de forsøkene vi og andre har gjordt tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, men muligens er det de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i hveten kalt fruktaner som gir deg en IBS-liknende reaksjon. Da er i inne i IBS-problematikken som er noe mer komplisert og det er mengden FODMAP-karbohydrater man har spist den siste uken som betyr noe for om man reagerer eller ikke. Spelt inneholder mindre fruktaner enn vanlig hvete og mengden fruktaner i hveten er avhengig av hvordan kornet har vokst: Er det kaldt så er det mer fruktaner i kornet enn om det er varmt. Så mengden fruktaner kan variere fra produkt-batch til produkt-batch. 

Normalt pleier labb'en som måler TG2-IgA /GDP-IgG å måle totalmengden av IgA i serum når du er GDP-IgG positiv og TG2-IgA negativ. Mest sannsynelig er du testet for det. Mange blir dårlige av hvetebrød, og det er ikke nødvendigvis gluten som er årsaken. Det betyr at du godt kan reagere på andre ting i hveten, inkludert FODMAP-karbohydratene fruktaner som der er mye av i hvete. Slik reaksjon tilsvarer IBS-reaksjoner (tykktarmskatar) med gassdannelse, magevondt og endret avføringsmønster. Men det er også mulig du faktisk har en cøliakisk reaksjon på gluten, men ikke har spist nok gluten til at de cøliaki-assosierte autoantistoffene mot TG2 kom opp i blodet ( de lages lokalt i tarmen). Men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og i henhold til NAV må man ha en en cøliakiendring på tynntarmsbiopsi og en positiv TG2-IgA, eventuelt også en positiv DGP-IgG dersom man har små-moderate endringer i i tarmen. De såkalte seronegative cøliakerene (de uten økning av TG2-IgA i serum), er få og det  er en egen diagnostisk utfordring da der er mye annet enn cøliaki som kan gi avflatet tynntarm). En mulighet er å provosere seg med "rent gluten" kalt glutenmel som man får kjøpt i helsekostforetninger eller på nettet. Spiser man ca 15 gram av dette pr dag så slipper man å eksponeres for andre bestandeler i hveten man kan reagere på. Man gjennomfører en "ren" glutenprovokasjon i minimum 6 uker eller lengere, for å finne ut om  man har cøliaki eller ikke. Dersom nivået av TG2-IgA øker i serum på slik glutenprovokasjon så kan man gå videre i utredningen (les => tynntarmsbiopsi). 

Du må få diagnosen av en spesialist i mage-tarmsykdommer (gastroenterolog) og du må ta en gastroduodenoskopi med biopsi fra tynntarmen som viser typiske cøliakiforandringer skal du kunne få en NAV-akseptert diagnose som gir deg rett til å motta grunnstønad for fordyrende kosthold. Be legen din om en henvisning til gastromedisinsk poliklinikk for å få tatt tynntarmsbiopsi. I mellomtiden må du nok fortsette med å spise vanlig glutenholdig mat slik at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. NAV godtar kun cøliakidiagnosen fra en legespesialist, så du har egentlig ikke noe valg. Om legen din skulle protestere så henvis hen til Nav sitt rundskriv: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00, hvor det står følgende om å få diagnosen som voksen: (litt nedpå siden):

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Absolutte krav for voksendiagnose er at man har både positive blodprøver og cøliakiforandringer på biopsi og det er kun relevant legespesialist som kan sette diagnosen i henhold til NAV.

Hvis dere skal bo på et sted dere dere kan ordne noe av maten selv, så er det alltid lurt å ha med seg noen tørrvarer i kofferten. Havregryn, vakumpakkede brød og andre bakervarer, kjeks, kanskje naturlig glutenfri og frysetørret turmat. 

Når dere kjøper lokal mat, så er det lurt å holde seg til rene ubearbeidede råvarer. Jeg vet ikke i hvilken grad ferdigprodusert mat inneholder gluten, eller er kontaminert.

Jeg har aldri vært på Sri Lanka og opplevd matutvalget selv, men tradisjonelt er det lite gluten i maten. Når har de jo sikkert blitt mer "vestlige" på Sri Lanka som mange andre steder, så det kan jo være utfordrende, Men den tradisjonelle maten er det som sagt lite gluten i. Bruk gjerne en oversettelses-app og bruk ordet hvete og hvetemel når dere forklarer hvis de ikke vet hva gluten er. Det kan også være lurt å søke på nettet for å se om dere finner reiseblogger og nettsider som beskriver hvordan det er å være en glutenfri turist på Sri Lanka. God tur og lykke til!

Sprø negler og hårproblemer er noe som kan sees ved vitaminmangel, men det er ingen grunn til at du skal ha det, da du er frisk fra din cøliakisykdom på glutenfri mat. Dette forutsetter selvfølgelig at du spiser vanlig sundt norskt kosthold og tar din "multivitamin" tablett hver dag, som vi anbefaler alle å gjøre. Dette er ikke en kjent problemstilling hos cøliakere etter 20 år på GFD.

Han hadde en noe økt IgG-DGP ved 2 årsalder (om det er <7 U/ml som er øvre normalgrense) og en vekstretardasjon som bedret seg på (legeinstruert?) GFD -> 3 årsalder. Nå igjen klinisk symptomatisk og på ny lengdevekstretardasjon. Hva sier hans lege/barnelege? Når det foreligger tydelig vekstretardasjonen så bør han nok følges opp av en pediater. Dersom det er såpass stor respons på GFD mhp veksten og en positiv blodprøve (IgA-mangel?) så åpner NAV for å stille en foreløpig cøliakidiagnose som gir grunnstønad frem til man kan gjennomføre en glutenprovoseringsperiode i 6-7 års alder. Jeg har ikke all informasjon og kan ikke, og skal heller ikke, diagnostisere noen over nettet, så dere må nesten ta dette tilbake til legen/barnelegen hans for videre vurdering mhp GFD.

Som vel også ble nevnt i Lundin og mine kommentarer så er den absolutte risikoen for kreft i mage-tarmkanalen for en glutefri cøliaker veldig lav, men de kreftformene man har økt risiko for er veldig skjeldne, så den relative risikoen er økt. Tilsvarende er det en økt risiko for å få andre autoimmune sykdommer dersom har fått påvist cøliaki da man deler felles genetisk risiko med mange av de andre autoimmune sykdommene, inkludert autoimmune hepatitt som var det den franske undersøkelsen fokuserte på, men igjen er det en veldig skjelden lidelse så det utgjør ingen stor absolutt risikoøkning for cøliakere. Da er det mer vanlig at man har økt risiko for å få andre, mer vanlige autoimmune sykdommer som skjoldbruskkjertelbetennelse og derigjennom stoffskifteproblemer. Allmennlegene har nok svært varierende og oftest begrenset kunnskap om dette, men de vanlige legekontrollene pleier å inkludere screeningsblodprøver som undersøker disse organsystemene. Det er økt forekomst av autoimmun atrofisk gastritt med B12 mangel hos de med cøliaki, det er egentlig godt kjent. Det er ikke kjent at det skal forekomme økt forekomst av tykktarmskreft og/eller tykktarmspolypper hos de med cøliaki. De bredbaserte (flate) tykktarmspolyppene har høyere kreftutviklingsrisiko enn de stilkete, men kun om de blir stående i tarmen. At slike sagtaggede, bredbaserte hyperplastiske tykktarmspolyppene har kreftutviklingspotensiale er styrket ved at de ofte har mutasjoner i KRAS og BRAF genene, som er kjent å øke kreftrisikoen. Det er ikke mulig å se hvem av polyppene som har slike mutasjoner og når den først er tatt ut, er kreftpotensialet fjernet. Det er altså ikke du som har en genetisk risko for slike polypper ved at du har mutasjoner i disse genene, det er selve polyppen som har slik mutasjon og derved har en potensiell kreftutviklingsmulighet i seg. (5-7% utvikler seg til kreft).  Disse polyppene er nokså vanlige og når de fjernes så fjernes også kreftrisikoen. Noen få har mange slike polypper og da må de gå oftere til kolonoskopisk kontroll for å fjerne dem før de utvikler seg til kreft. 

Da har du to barn som lever på GFD og derved er de friske fra sin cøliakisykdom. De trenger derfor ikke mer vitamintilskudd enn andre, men mange (veldig mange) i Norge har mangel på D-vitaminer og etterhvert faktisk lav på stoffskiftemineralet jod (som finnes i saltvannsmat og i kumelkprodukter). En multivitamin tran/sanasol hver dag er derfor en god forsikring for de fleste av oss. Glutenfrie cøliakibarn trenger ikke mer av dette enn andre, men de trenger det like mye som alle i Norge.