Spør våre eksperter

Dette var mange spørsmål og ikke alle variantene av arvlighet er kartlagt. Man arver ofte genet som trengs for å kunne utvikle cøliaki (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8), og noen andre genområder som påvirker hvor lett man får autoimmun sykdom. Men i det store og hele så antas arvligheten å være lav, ca 10-15% av førstegradsslektninger av en med cøliaki får/har selv cøliaki. Det betyr at de fleste søsken/barn-foldre etc av en med cøliaki, ikke får diagnostisert cøliaki. Men vi har alle hørt om familier hvor nesten alle har cøliaki, så hos noen er arvligheten mye større. Derfor screener vi alle førstegradsslektninger av en med nyoppdaget cøliaki for cøliaki, da de har det hyppigere enn den generelle befolkningen.

Det er dessverre et kjent faktum at de med cøliaki (og særlig ubehandlet/uoppdaget) har økt risiko for svakere skjelett, og beinskjørhet. Ler mer her: https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-benskjorhet, og https://ncf.no/forskning/siste-innen-forskning/coliaki-og-osteoporose. 
Generelt er det viktig å få i seg nok kalsium (melk og meieriprodukter, særlig oster), vitamin D (fet fisk, tran, nok sol, ofte tilsatt noe i meieriprodukter), protein (kjøtt, fisk, fugl, egg, bønner/linser, fullkorn) og vitamin K (fermentert mat, grønne bladgrønnsaker). Om det er behov for kosttilskudd er vanskelig for meg å svare på uten å ha sett blodprøveverdiene dine. De fleste trenger tilskudd av vitamin D (10 - 20 mikrogram, avh av alder, men enda høyere dose ved påvist mangel). Det kan også være behov for kalsiumtilskudd, men det er det viktig å snakke med fastlegen din om, som har tilgang til dine medisinske data. Dersom du bør ta begge, kan det være greit med et kombinasjonspreparat. 

Et sunt kosthold med gode kilder til næringsstoffene som er nevnt over anbefales, samtidig som det er viktig å begrense inntaket av junk food/fast food. Trening er også bra, særlig vektbærende trening og styrketrening. Siden cøliakien din nå er oppdaget, tenker jeg at det viktigste du gjør for å legge til rette for økt opptak av næringsstoffene du trenger, er å spise konsekvent glutenfritt. Det er også helt normalt å være litt redusert i starten. Gi tarmen tid og kjærlighet i form av næringsrik og sunn mat, så er du på god vei med tanke på kostholdet. 

Vanskelig å svare kategorisk på det da det kan skjule seg gluten f.eks. i en "hjemmelaget" kryddermiks, mens andre er glutenfrie. Du kan ta et pragmatisk valg som å strippe kyllinghuden med kryddermiksen av, velge noe annet, ha med noe eget i reserve. Jeg forstår lett at det er problematisk å ha cøliaki i sosiale settinger. Det skal en viss mikromengde gluten til, gjentatte ganger, før cøliakien blir reaktivert

Ja, det er typisk at man ønsker å ta noe som kan beskytte mot glutereaksjon ved uhell når man spiser ut og ikke har kontroll.

Forskning viser at det sannsynligvis er mindre risiko for kontaminering ved samtidig matlaging av glutenfritt og glutenholdig mat enn man har trodd. Så lenge man holder maten adskilt, enten ved å holde en avstand på minimum 2 meter mellom, eller ved et fysisk skille, så blir kontamineringen minimal. Rent praktisk vil det komme an på hvor stort kjøkken du har, og hvilke muligheter du har til å skille maten godt nok dersom det ikke er mulig å holde 2 meter mellom. Dersom det blir vanskelig, anbefaler vi å lage den glutenfrie maten først. Forskningen jeg henviser til ble utført i en pizzarestaurant. 

Så flott at du ønsker å benytte deg av oversettelseskortene våre på reise! Noen av oversettelseskortene våre er laget i samarbeid med den svenske cøliakiforeningen. Derfor er flere av kortene oversatt fra svensk. Meningsinnholdet er det samme, så det er bare å bruke de selv om de står skrevet på svensk. 

Siden det er så stor individuell variasjon på hvordan en med cøliaki reagerer på gluten, er det ingen som har testet dette ut i en klinisk praktisk hverdag. Det man har sett er at små mengder (typisk 200 ppm gluten) blir brutt ned av disse enzymene, men har man først fått reaksjon er lite å hente. Er nok endel som tar disse enzymene "for sikkerhetsskyld" når de spiser ute.

Sikker diagnose, trenger ingen biopsi. Hun har cøliaki => glutenfri kost resten av livet!

Det er ikke så mye nytt. Det er noen forskningsprosjekter på gang som tester ut ulike varianter av "cøliaki-pillen", men foreløpig er det ingen som vist tilstrekkelig effekt til å kunne erstatte den glutenfrie kosten. Man har sett økt toleranse og manglende reaksjon, men det er på lave glutenddoser, lave i forhold til det et vanlig brødmåltid ville ha gitt. 

Ting tar tid, og immunsystemet har hukommelse. Restproduksjonen er nok et tegn på det, så jeg er enig med legen din, bare fortsett med å leve glutenfritt, slik du har gjort det, så vil cøliakiaktiviteten holde seg lav/borte. Det tar noen år før tarmen er normalisert (Det tok ti år før 90 % av de voksendiagnostiserte, finske pasientene var tilnærmet normale i tarmen),.

Vanskelig å si eksakt, noen jenter er veldig småspiste og da blir det vanskelig å fylle opp lagrene. Jern tas lettes opp fra animalske kilder, inkludert fra blodprodukter og lever (men det er neppe populært). Jerntilskudd hjelper, men mange synes det er noe herk pga bivirkninger som forstoppelse. Det tar tid å bli frisk om man hadde veldig aktiv cøliaki. Antistoffnivået synker lenge før tarmen er normalisert, men den normaliseres på glutenfri kost, det tar bare litt lang tid (år). Ta det opp med legen hennes, om hun trenger ekstra jerntilskudd og/eller en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog om det finnes tilgjenglig.

Neida, bare gå ned i vekt du. Du må bare holde deg borte fra glutenholdig mat, så kan du dandere kosten som du vil, bare du får i deg nok mineraler og vitaminer. Best er vel en variant av lav-karbo, høy protein, lav fett, så er det lettere å gå ned i vekt.

Nei, det er ingen sammenheng. Det er gluten i kornsortene hvete, bygg og rug som holder cøliakien aktiv, og som du skal holde deg borte fra. Ellers kan du dandere kosten så mye du vil, så lenge du får i deg de nødvendige næringsstoffene.

Ja, dersom de har høye nivåer av autoantistoffet: IgA-TG2 (må være over 10x øvre normale grense ved 2 separate anledninger, som ved Fürst lab sine målinger betyr >70 U/ml), og annen cøliakiblodprøve også er positiv (oftest IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) eller IgA mot "endomycium" (spesialprøve). Diagnosen må stilles av spesialist i barnesykdommer (pediater) for å få en NAV-godkjent diagnose (og derved grunnstønad).

Hvorfor skulle hun ha cøliaki? Er det mange i familien som har cøliaki, har hun falt av på sin vekst/vektkurve? Er det tegn på dårlig tarmfunksjon? Jeg vil ikke anbefale å kutte ut gluten i kosten for å teste, da cøliaki kommer og går langsomt og reaksjonen på å reintrodusere  gluten etter en glutenfri periode kan være kraftig så det nesten er umulig å få frem en aktiv cøliaki igjen (barnet nekter å spise glutenholdig mat), som er nødvendig for å kunne diagnostisere cøliakien. 

Bare fortsett å spise glutenholdig mat så går nok dette "bra". Sannsynligheten for å ha forandringer ved biopsi øker med økende IgA-TG2 antistoff nivå (der du hadde >128 U/ml), men man kan få seg noen overraskelser av og til (fordi forandringene kan være flekkvise), så spis så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du har tatt biopsi så får du et konklusivt svar.

Vanskelig å vite grunnen til at han fortsatt har forhøyete cøliakiprøver, men erfaringsmessig er den vanligeste årsaken at man får i seg gluten på en eller annen måte (og den glutenfrie stivelsen er i dag glutenfri, så det er ikke den som er synderen). Jeg er sikker på at dere og barnehagen holder ham glutenfri, men dere (og barnehagen) har ikke full kontroll på en 3-åring. Det er mange fristelser der ute, inkludert små kjeksgaver fra andre barn, eller barnet har funnet et mat/kake/sjokopopps-lager som de vet de egentlig ikke skal spise av, men det er så godt. Vanskelig å få ærlige svar (eller å vite om svaret er riktig) da barn lett merker om de er i ferd med å komme i trøbbel, og da svarer de nok slik de forventer at vi (foreldre) helst vil at svaret skal være. Så her må spørsmålene til barnet og reaksjonen på eventuell opprørende svar være avdempet, for så så ta det forsiktig opp med f.eks. de andre barna i barnehagen. Men trå varsomt frem, vi vet ikke om dette er årsaken til den forsinkete responsen på GFD.

Mange barn med cøliaki har i tillegg annen matvareallergi som kan gi slike akutte mageplager. Lekedeig av hvetemel er ikke lurt å gi et barn med cøliaki. Men man må spise på lekedeigen for at den skal kunne utløse cøliakiske reaksjoner. 

Dette går på vekt, en normal "blings" kneip har ca. 2 gram gluten. Hensikten er å få i seg nok gluten før prøvetaking, så da kan man kjøpe glutenmel (nesten rent gluten) og ta ut 15 gr gluten som man spiser hver dag (strø det på noe annet). Grovbrød inneholder mer gluten enn loff da en grovbrødskive veier mye mer enn en loffskive (og man tilsetter gluten i grovbrøddeigen for å få den til å heve bedre). De andre brødvariantene, inkludert  knekkebrød-forslagene dine, vil man måtte undersøkt separat for å se om hvor mye gluten de kunne ha i seg.

Blodprøvene vil ikke vise noe cøliakiaktivitet ved refraktør cøliaki type I eller II. Da går immunologien uavhengig av glutenspisingen og man har ikke noe autoantistoffer (IgA-TG2) siden man ikke spiser glutenholdig mat. Da er tynntarmsbiopsi det som best kan utelukke en refraktør cøliaki -> EATL (lymfekreft i tynntarmen). Det siste er sjeldent, men det forekommer. Private aktører er helt OK mhp selve prosedyren, og de sender biopsien til andre patologilaboriatorier, inkludert Fürst lab. Dersom problemstilingen blir kommunisert tydelig nok bør de kunne håndtere dette greit. Men prøv gjerne Moloklinikken, Fornebu og spør etter dr. Arne G. Røseth, han kan cøliaki.