Spør våre eksperter

Forstoppelse er en vanskelig tilstand å behandle, uavhengig av om en har en behandlet cøliaki eller ikke. Det dreir seg dels om toalettvaner (etter måltider gå på do og vent en stund på at det skal komme igang), og at det er nok "fiber" i maten. Ved mye mat med et høy fiberinnhold, inkludert klikjeks, så dannes mye avføring, men man må selv lage seg dovaner og ha god tid på do. Stress er ikke noe tykktarmen liker, da rører den ikke på seg. Hennes behandlete cøliaki har neppe noe med hennes forstoppelse å gjøre, men er nok en selvstendig tilstand som derved må løses på egenhånd.

Man har ikke fullt ut kartlagt hva det er med hvetestivelsene cøliakere ikke tåler, da den er glutenfri. Man har antatt at det skyldes mengden FODMAP-karbohydratene (fructaner) i hvetestivelsen og at reaksjon er en variant av irritabel tykktarmskatarr (IBS). Dette gir ingen skade på tynntarmen, men skyldes nok ubalanse i tykktarmens bakterier med mye gassdannelse. LakerisPASTA har ingenting med ordet pasta som i spagetti å gjøre. Ordet "pasta" sier noe om en grøtet form, som i tannPASTA. Det er ikke opplyst om at solvipect inneholder noe fra hvetemel, og det må de skrive i pakningsvedlegget. Jeg tror derfor det er en misforståelse ved at tilsatt lakerisPASTA har blitt forvekslet med (hvetemels)PASTA, og at man derfor tror at det er tilsatt hvetemel.

Spirex (Spironolakton) er en aldosteron-hemmer, Aldosteron er et hormon kroppen bruker for å regulere kroppens saltbalanse. Det påvirker ikke veksthormonutskillelsen, det vil heller ikke kunne maskere målinger av veksthormon eller IGF-1. Ubehandlet cøliaki vil kunne bremse lengdeveksten og forsinke puberteten, men jeg antar at det er lengdeveksten du er mest bekymret for, og at du har vært igjennom puberteten + + . At du, forsinket, strekker høyden din 2 cm fra 20-28 år er uvanlig, men muligens sjedde det rett etter at du ble 20, og da er det muligens ikke så rart. Det er ryggvirvlene som strekker seg da lengdeveksten i ben og armer ofte har stoppet opp lenge før 20-årene. Er du blitt spesielt høy siden du ble utredet for acromegali? 

Hei, det ser ut som juleoppskriftene våre fungerer her: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter#jul.

Vi har redesignet nettsiden det siste året, og det kan kanskje være at ikke alle lenker er oppdaterte. Så dersom du fortsatt ikke kommer inn, send oss gjerne lenken som ikke fungerer til post@ncf.no, så kan vi se på det.

I følge produsenten er det kun ordlyden som har endret seg, ikke forurensingsgraden. Så ja, matvarer merket på den måten er trygge for de aller fleste med cøliaki. Hvis man er ekstra følsom og reagerer på "spor" bør man stå over.

Tannpasta inneholder ikke gluten, og reaksjonsformen din er mer forenlig med akutt, IgE-medierte allergiske reaksjoner.

Ubehandlet cøliaki hos mor var forbundet med ryggmargsbrokk (midtlinjedefekter) hos fosteret, men dette var inndirekte pga. folsyre (vitamin B9) mangel. Det er derfor alle kvinner som planlegger å bli gravide oppfordres til å ta ekstra folsyre tilskudd. Det var altså den dårlige tarmfunksjonen som gjennom manglende vitaminabsorbsjon ga økt risiko for ryggmargsbrokk, ikke selve cøliakien. Dersom hun er sterkt påvirket av cøliakien med tegn på vitamin og jern mangel så bør dere få fastlegen til å purre på sykehuset så biopsi kan taes så raskt som mulig.  Det er også en økt forekomst av spontanabort ved ubehandlet cøliaki, et forhold som også kan brukes til å komme frem i køet og få tatt biopsi ASAP.  Det er ikke slik at alle med aktiv cøliaki under svangerskapet fikk barn med ryggmarksbrokk, men det var en økt risiko for det. Ryggmargsbrokk kan man også diagnostisere senere i svangerskapet. 

Alkoholholdig drikke er ikke pliktig til å ha ingrediensliste på emballasjen, derfor er den ikke merket. Vinmonopolet merker derimot hvis det er allergener i produktene deres. Denne drikken er nok tilsatt malt som smaksforsterker etter destillering, for det er som du sier riktig at whisky er glutenfri. Om drikken er glutenholdig eller ikke (<20 ppm) er vanskelig å si, det kommer an på gluteninnholdet i malten og mengden malt som er brukt. Riktig informasjon om dette får du bare fra produsent importør, så du får spørre de igjen. 

Jeg tror, men vet ikke, at levrandøren må inngå i en test-sirkel og teste hver Batch med en viss mengde uttak. Jeg skal spørre våre ernæringsfysiologer i fagrådet som også har industri-kompetanse, og hvordan systemet er bygget opp. Men mange reagerer på hvetstivelsen fordi det inneholder andre hvetekomponenter som man kan reagere på, som FOODAP-karbohydratene, fruktaner som kan gi IBS-reaksjoner (bulder og brak, luft, mageknip, diare)

Jeg vet ikke hvor de har dette fra, at hvetestivelse brukt i glutenfrie produkter kan inneholde opptil 100 ppm gluten. Hvetestivelsen som brukes i glutenfrie produkter er i dag glutenfrie (<20 ppm), men all hvetestivelse på markedet behøver ikke følge disse strenge kriteriene, så andre produkter som ikke er beregnet til cøliakere og som ikke er merket "glutenfrie" kan godt benytte mindre "ren" hvetetsivelse som da kan inneholde mer enn 20 ppm. I gamle dager var det slik at ingredienser som var gjort glutenfrie ikke måtte inneholde mer enn 200 ppm gluten i tørrstoffet. Ved innføring av de nye testmetodene og glutenfri kravet (20 ppm som praktiske nedre grense), fikk svenskene igjennom at man skulle ha en lav-gluten grense som ble satt til 100 ppm i produkter "as sold to the consumer", altså slik det selges til forbrukeren, inkludert vann i vekta, og siden brød inneholder ca. 50 % vann ble 200 ppm omgjordt til 100 ppm. Men det er litt høyt nivå dersom all mat man spiser inneholder 100 ppm, så de aller fleste tilbydere benytter 20 ppm grensen og tilsetter glutenfri (<20 ppm) hvetestivelse.

Det stod ikke noe navn på foredraget så jeg vet ikke hvem vi skulle hendvendt oss til, men dette punktet i et ellers utmerket foredrag, er nok feil.

Har man lite jern bør man ta jerntilskudd, planlegger man å bli gravid bør man ta tilskudd av folat, i vinterhalvåret bør man ta tran eller vitamin-D tilskudd og eldre får ofte tilskudd av B12. Men det er ikke nødvendig, og heller ikke anbefalt (ref. WHO) å ta tilskudd hvis man ikke har mangler. Mitt råd er at din datter tar en blodprøve hos fastlegen for å få stadfestet eventuelle mangler.

Det kan være mange grunner til svimmelhet, jernmangel eller mangel på andre mikronæringsstoffer kan være en grunn, men det er ikke sikkert at det er det som er problemet. Så det ville jeg ha sjekket opp samtidig.

Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet. 

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Aktiviteten til cøliaki-sykdommen kommer langsomt, og går enda langsommere (på glutenfri kost), avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Når man følger cøliakere opp med tynntarmsbiopsier så ser man at det tar lang tid å bli helt frisk i tarmen, men vi vet ikke om det har noen negative helsemessige konsekvenser at betennelsen i tarmen bruker så lang tid på å roe seg ned. Cøliaki-blodprøvene går også langsomt tilbake, og de blir tidligere normalisert enn tarmens slimhinne. Cøliakisykdommen er et produkt av mengden gluten man spiser og ens immunaktivitet, som endrer seg igjennom livet. Et enkelt "uhell" eller en flaske øl med gluten endrer ikke på blodprøvene dagen etterpå, men mange "uhell" vil, over tid reaktivere cøliakien. Det å holde seg glutenfritt er den beste måten å være så frisk fra sin cøliaki som man kan være, og så tar det en del tid å bli helt frisk, uten at man nødvendigvis selv merker endringene. De som ikke reagerer akutt på gluten har et potensielt motivasjonsproblem, da det er mange som, feilaktig, tror at dersom man ikke kjenner noe så er det ikke så farlig. Men, så vidt vi vet, så påfører gluten samme skaden i tarmen etter "uhell", uavhengig av hvordan man selv reagerer. Du må nesten bare være litt streng med deg selv og holde deg glutenfri. For. eks. så finnes det så mange glutenfrie (lite) ølvarianter nå så man trenger jo ikke drikke glutenholdig øl, gjør man? 

Så vidt jeg klarer å lese ut av innholdsfortegnelsen er det glutenfritt og dermed "safe" for en med cøliaki. Men det å spise brusk-bestandeler har aldri vist seg å virke på artose eller andre leddlidelsen, bare så det er sagt. Det brytes ned i mage-tarm kanalen og blir da som mat å betrakte. 

NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en  legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver. 

Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.

I lovdata står det nå følgende: 

Cøliaki

Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021 

Sykdommen

Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.

Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.

De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.

Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.

Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.

To typer sjeldne tarmkreftformer har økt forekomst hos personer med aktiv, ubehandlet cøliaki. Cøliaki-barn som spiser glutenfritt har ikke en økt risiko etterhvert som de eldes. Voksendiagnostiserte cøliakere som er gamle når de får diagnosen og som er preget av sykdommen (avmagring etc), har økt risiko (gått lenge med aktiv cøliaki. En cøliaker på GFD har ikke en slik økt risiko.

Det er økt risiko for tynntarmslymfom, dvs lymfekreft i tarmslimhinnen. Dette er en sjelden tilstand, men man ser den primært hos cøliakere som har gått lenge med udiagnostisert sykdom og derved hatt en aktiv sykdom i lang tid. I tillegg har ubehandlete cøliakere økt risiko for en svært sjelden form av tarmkreft som rammer tynntarmsepitelet. Tynntarmskreft er ekstremt sjeldent, men rammer nesten bare cøliakere, og må ikke forveksles med tykktarmskreft som er vanlig hos alle. 

Symptomene på refraktær cøliaki - lymfekreft i tynntarmsslimhinnen er avmagring, som om man fikk alvorlig cøliaki igjen selv om man spiser glutenfritt. Tynntarmskreft vil ofte oppdages sent som obstruksjon av tarmkanalen, men dette er en veldig sjelden sykdom. Det er mye vanligere for glutenfrie cøliakere å få en av de andre vanlige kreftformene som ca. 25% av oss får.

Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem. 

Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker). 

Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk. 

Så lenge ikke gluten er en ingrediens, dvs. at det står oppgitt i ingredienslisten, så er det kun eventuelle spormengder det er snakk om. Noen produsenter har valgt å merke "kan inneholde" framfor "kan inneholde spor av" men ifølge produsentene selv er det ingen forskjell i produksjonsmetoden. Jeg anbefaler at du tar kontakt med produsenten (Brynild) hvis du vil ha en mer utfyllende forklaring på en eventuell forurensingsgrad og kilder til kontaminering.