Spør våre eksperter

Det varierer, men oftest sier man minimum 6 uker før du skal ta biopsi. Og du bør spise så mye gluten du bare kan i tide frem til biopsi er tatt. Desto mer glutenholdige produkter du spiser, desto lettere er det å bli diagnostisert. Du bør spise minimum 2 brødskiver om dagen. Dersom cøliakien ikke blir tilstrekkelig reaktivert, er det vanskelig for legene å se såpass store endtinger på tarmen at du får diagnosen, derfor spis mass pizza/boller/brød etc.

Nei i utgangspunktet ikke, MEN du må ikke komme i kalori-underskudd. Du må få i deg nok næring og vitaminer etc. Du må ikke falle i vekt så du må kontrollere vekten din jevnlig.

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.

Samme stekeovn kan brukes til glutenfri og glutenholdig mat samtidig, men det er viktig å påse at den glutenfrie maten ikke kan bli kontaminert av den glutenholdige. Vær derfor forsiktig med å bruke varmluft dersom det er sannsynlighet for at melstøv eller smuler kan spres fra glutenmaten over på den glutenfrie. Det sikreste er over og undervarme, samt å sette det glutenfrie øverst i ovnen (for at smuler/mel ikke skal drysse ned, dersom det ligger på rist for eksempel). Dersom du bruker varmluft kan du også dekke til den glutenfrie med folie for å unngå kontaminering. Airfryer blir litt samme konsept som varmluft, men med større risiko for kontaminering fordi alt stekes i samme rom (ikke mulighet til å adskille maten med stekeplate eller rist på samme måte som i ovn). Airfryer kan også være vanskelig å rengjøre godt nok dersom den er brukt til glutenholdig mat. 

Ja, det er fra gammelt av anbefalt, men det er et ressursspørsmål. Dersom man har en klassisk cøliaki med klart forhøyete cøliaki-blodprøver (TG2-IgA / DGP-IgG), og klare cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien, og plagene man hadde forsvinner på GFD sammen med at TG2-IgA nivået i blodet synker jevn og trutt, så er det ikke noen faglig grunn til fornyet tynntarmsbiopsi, dersom man vet med seg selv at man er glutenfri. Da vil man tilfriskne sakte men sikkert og det tar tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli helt frisk (for noen minimum 3 år eller lengre). Hensikten med en slik 2 års-biopsi er å kontrollere at dietten fungerer og at tarmen normaliseres, men med de nye diagnostiske metodene vi har i dag, så kan man benytte fallende TG2-IgA titer i blodprøver som et surrogat på at det går den rette veien (men det tar lengre tid enn man før var klar over). Mange steder har man ikke kapasitet til å kontrollbiopsere alle cøliakere ~2 år etter diagnosen, så da må man bruke andre metoder til å etterprøve pasientens GFD-etterlevelse og sykdommens tilbakegang.

Vi tar utgangspunkt i at du er en frisk cøliaker på GFD, altså at cøliakien ikke lenger er aktiv, tarmen er normalisert slik at cøliakien ikke lenger har noen innvirkning på hvor godt du tar til deg næringsstoffene. Du har en BMI på 17,7, som er definert som underernært, men det er helt avhengig av kroppsfasong/muskelmasse/alder/kjønn etc om det i seg selv skal hindre deg i å faste. For hva mener du med å faste? ikke spise fra middagtid (kl. 17-18) til neste dags lunsj (1200)?, eller å gå dages/ukesvis uten å spise? Periodevis faste vil raskt kunne gå utover muskelmassen din (som brukes for å holde blodsukkeret opp og dekke opp kaloriunderskuddet ditt når fettreservene er brukt opp), og spesielt dersom du går i kaloriunderskudd. Man kan selvsagt faste 12-18 timer i døgnet om du spiser nok mat/næring/kalorier i løpet av de resterede 6-12 timene. Faren er at man utvikler en anoreksi-liknende tilstand og det er ikke sunt/bra/fint når du i utgangpunktet ikke har så mye å gå på. Skal du prøve dette må du ikke komme i kaloriunderskudd, men passe på så du får i deg nok næring og da må du følge med på vekten din så du ikke faller mer i BMI.

Dette blir lett litt komplisert. Først: lithium er ikke kjent for å kunne etterlikne cøliaki på tarmbiopsier (mange andre medikamenter kan det). Du har nok hatt cøliaki lenge, ofte vil man kunne huske plager fra barndommen som er forenlig med at man har hatt cøliaki "hele livet". Hadde du forhøyete cøliaki-prøver i blodprøvene dine da du fikk diagnosen? (TG2-IgA eller DGP-IgG). Lithium brukes mot endogene depresjoner/manisk-depressiv sinnslidelse (type 1). Hvordan har det gått med deg etter at du sluttet på lithium? Noen kan avslutte lithium-behandling uten å få tilbakefall, men ikke alle. En alternativ (del) mulighet er at din ubehandlete cøliaki har påvirket din psykiske helse negativt, muligens har den bidratt til din diagnose. I så fall så vil du få det bedre på GFD.

Dersom man antar dette har vært målt slik Fürst laboriatorier måler dette så er øvre normale grenseverdi 7U/ml, og da er 8 så vidt over øvre grenseverdi. Hva det betyr er avhengig av mye, alder, hvor mye gluten man spiser (cøliaki-sykdommens aktivitet er glutenmengde avhengig: desto mer gluten desto høyere aktivitet og desto høyere blir som oftest antistoffnivåene). Skal man igjennom en cøliakidiagnostisering må man ha en såpass aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar, og da må man spise minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, helst mer gluten og gjerne i lengere tid før cøliakien blir så aktiv at den lar seg diagnostisere. Spiser man i praksis lav-gluten diett, så er det ikke sikkert cøliakien lar seg diagnostisere, da aktiviteten er for lav (ofte kalt potensiell cøliaki).

Greit

Smerter i epigastriet kan ha mange årsaker, så du bør vel få dette utredet på vanlig måte. Protonpumpe hemmere, som hindrer syredannelsen i magesekken, ville ha hjulpet dersom dette var smerter pga sure oppstøt. Ettersom cøliakien roer seg på GFD så kan du nok oppdage at du får kraftigere reaksjon på glutenuhell enn du hadde da du var syk. At du reagerer sterkere på andre ting også kan delvis skyldes manglende syre pga. PT behandlingen, men du skal ikke gå på det så lenge, og du bør utredes for å finne årsaken til plagene dine (det er ikke vanlig å ha det slik på GFD).

Ingen vet vel om dette er tilfelle, at friske cølikere lettere får mage-tarm plager ved annen sykdom, men dersom han får oppkast hver gang han bli syk, kan man ikke utelukke at det er en resttilstand etter hans aktive cøliaki. Selvom cøliakien ikke lenger er aktiv og han er cøliakifrisk, så må vi anta at immunsystemet i tarmen hos en eks-cøliker er i mer beredskap og lettere lar seg aktivere av infeksjoner som influensa. Muligens er det dette forklaringen på hvorfor han får mer plager fra mage-tarmsystemet ved annen sykdom. Men det blir spekulasjoner siden vi ikke har noe systematiske undersøkelser på det. 

Det er mange som ikke reagerer akutt på gluten selv om de har cøliaki, men cøliakien vil reaktiveres om man fortsetter på glutenholdig kost og symptomene kan komme veldig snikende. Hos voksne (>18 år) fordrer cøliakidiagnosen at man får bekreftet diagnosen på tynntarmsbiopsi, hos barn holder det med veldig høye autoantistoffverdier (IgA-TG2 >10x øvre normale område) som enten bekreftes med annen blodprøve (enten anti-endomycium test, eller DGP-IgG) eller ved samme forhøyede utslag på IgA-TG2 ved to uavhengige tidspunkter. Spørsmålet er derfor hvordan ble din cøliaki diagnostisert, og om det var med svært høye TG2-IgA-autoantistoffverdier? Jeg synes godt du kan ta dette opp med legen din og få vite hvordan du ble diagnostisert. Får du grunnstønad fra NAV har du en godkjent diagnose som er stilt på riktig måte og har cøliaki uavhengig av hvordan du reagerer akutt på gluten.

Først bør du avvente patologens svar på tynntarmsbiosien, det kan være vanskelig å bedømme totter ved endoskopi, og det er vevsprøven som gir fasiten. Svaret på spørsmålet ditt er ja. Det er flere ting som kan gi flat tarm, alt fra parasitter i vannet (som i Bergen på begynnelsen av 2000-tallet), bivirkning /allergiske reaksjoner på medisiner, glutenindusert reaktivering av cøliakien, og ikke minst (det mange frykter, men som er veldig sjeldent) at man kan ha en refraktær cøliaki. Sistnevnte trenger egen behandling i tillegg til glutenfri kost. Det blir lettere å sortere ut hva som er din situasjon når dere får patologibeskrivelsen av tynntarmsbiopsien. 

Det er lurt å passe på at de gravide (og barna) får i seg nok jod, og saltvannsfisk og melkeprodukter er vår vanligste jodkilde. Siden vi spiser lite fisk og mange ikke drikker melk ser vi en økende jodmangel i befolkningen. Jod er imidlertid kun problematisk for de som har den cøliakiassosierte tilstanden Dermatitisk Herpetiformis (DH, "hudens cøliaki"). De med DH tåler ikke jod, da får de oppblussing av sin hudsykdom. De med DH blir også friske på glutenfri kost, selv om det kan ta en del år før de igjen kan spise saltvannsfisk uten fare for DH-utbrudd (5-7 år på GFD). Cøliakere som ikke samtidig har DH, har ingen problemer med jod. Cøliakere som spiser glutenfritt regnes som friske, og stiller likt som alle andre med tanke på jod. Det kan være lurt å ta en multivitamin tablett hver dag, som alle andre bør (mest pga. D-vitamin). Altså ingen grunn til å begrense jodinntaket til en behandlet cøliaker uten DH.

Mange melmikser inneholder som du påpeker mye stivelse og andre stoffer av ulike slag (fortykningsmidler, emulgatorer, osv). Disse brukes i utstrakt grad for å bedre egenskapene og smaken til den glutenfrie baksten. Dersom man har kapasitet og lyst, anbefaler vi å bake egne brød av glutenfritt fullkornsmel som havre (gryn kan kvernes til mel i blender eller stavmikser), sorghum, teff, quinoa, bokhvete, hirse, etc. Fullkonrsrismel og maismel er også helt fint å bruke i glutenfri bakst. Ofte bør man bruke en blanding av melsorter grunnet ulike egenskaper og smak. I tillegg kan det være lurt å bruke psyllium frøskall som bindemiddel (fiber som fungerer som glutenerstatning), og tilsette frø og kjerner. Ellers vil bruk av f.eks. revet frukt/grønt (gulrot, eple, squash), meieriprodukter (kefir, kulturmelk, cottage cheese), og egg gi en saftigere, mer holdbar og ikke minst sunnere bakst. NCF holder bakekurs over store deler av landet, så delta gjerne på kurs dersom du ønsker å lære mer om glutenfri bakst fra våre dyktige og erfarne bakeledere! Vi har også gode oppskrifter på hjemmesidene våre. 

Dere bør få innkalling til opplæring i glutenfri kost hos klinisk ernæringsfysiolog ila de første tre månedene etter diagnose (men det varierer ut ifra kapasitet ved sykehusene og at man skal ha mulighet til å prøve litt selv først). Det er uansett veldig individuelt hvor lang tid det tar før man føler seg bedre på glutenfri kost. Mange opplever rask bedring, men hos noen tar det lengre tid. Dere trenger i utgangspunktet kun å ekskludere gluten fra kostholdet. Det er imidlertid vanlig å også reagere på laktose i starten som følge av at enzymet som bryter ned laktosen sitter på den delen av tynntarmen som er betent og ødelagt (sekundær laktoseintoleranse). Rådet er i disse tilfellene å forsøke laktosefritt i 1-3 måneder, for så å reintrodusere vanlige laktoseholdige meieriprodukter. Dere bør ikke å kutte havre, men bruk glutenfri merket havre. Selv om bedringen i symptomer så langt har uteblitt anbefaler vi ikke å ekskludere melkeprotein fra kostholdet, fordi meieriprodukter bidrar med viktige næringsstoffer som det kan være utfordrende å dekke med et melkeproteinfritt kosthold. Dessuten er det begrensende nok å kun spise glutenfritt. Dersom dere etter en stund på glutenfri og laktosefri kost mistenker at han likevel reagerer på melkeprotein, anbefaler vi å utrede for allergi i samråd med spesialist på barneavdeling. Husk at tilhelingen i tarmen på glutenfri kost skjer sakte men sikkert selv om han ikke opplever bedring i symptomene. Fokuser derfor på gluten (og evt. laktose), det er mer enn nok i starten! 

Du har forsåvidt rett i at kalprotectin i avføringen kan være lett forhøyet ved udiagnostisert aktiv cøliaki. Til mitt forsvar er det den distinkte evnen F-kalprotektin har til å identifisere de med inflammatoriske tarmlidelser (IBD) fra alt annet, som gjør F-kalprotektin til en meget nyttig test. Normalt er det <50 mg calprotectin/kg avføring, og er det <100 så kan det skyldes nesten hva som helst. Man må helst ha >250 mg/kg før man mistenker betennelsestilstander i tarmen og da gjerne IBD. Ved IBD er prøvene ofte betydelig høyere (>1250mg/kg). Nydiagnostiserte barn og voksne med cøliaki har ofte lett forhøyet F-kalprotektin, typisk 50-200 mg/kg (som deg), med noe variasjon. De med mageplager har mer enn de som har mer ekstraintestinale plager. Verdiene bedrer seg på GFD, og når de tilfriskner er det typisk <50 mg lalprotektin/kg. F-kalprotektinprøven er tradisjonelt ikke blitt brukt til å diagnostisere cøliaki, men brukes ved mistanke om IBD. Derfor har jeg forsøkt å skjule den tekniske sannheten at F-kalprotektinprøvene er mildt positive ved ubehandlet cøliaki. Det er imidlertid ikke der man har mest nytte av den, det er i diagnostiseringen av IBD ved mage-tarmplager (og cøliaki har ingenting med IBD å gjøre).

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Hydrolisert protein betyr at proteinet er brutt ned til sine minste bestanddeler, som vi kaller aminosyrer. Alle proteiner er bygget opp av et visst antall aminosyrer. Disse aminosyrene danner ulike kjeder som vi kaller peptider. Proteiner er satt sammen av flere slike peptider som er bundet eller foldet sammen. Gluten er egentlig et proteinkompleks, og består av flere proteiner (gliadin og glutenin). Det er gliadinet som gir immunreaksjon i kroppen. For at gliadinet skal bli skadelig for oss må det imidlertid gjøres om på (transglutamineres) av enzymet vevstransglutaminase. Det betyr at hydrolisert hveteprotein i form av aminosyrer dermed ikke er skadelig for en med cøliaki, fordi peptidet som gir skade både er brutt ned, og ikke er tilgjengelig for vevstransglutaminasen i tynntarmen.