Spør våre eksperter

Som du sikkert vet så bør han kun testes etter å ha spist nok gluten, lenge nok til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Man angir at det trengs 5-15 gram gluten pr dag, så et minimum er 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (ofte trengs det mer gluten i lengere tid før cøliakien er så aktiv at den er entydig diagnoistiserbar). Dersom dere går for en glutenprovoseringsperiode, så gjør dette i samråd med legen hans. Bruk eventuelt "Glutenmel" som er nesten ren gluten (fås på helsekostforetninger og via nettet) som glutenkilde. Som bror av en med cøliaki, så har han høyere sansynlighet for cøliaki, men fortsatt har >85% av førstegradsslektinger av en cøliaker ikke selv cøliaki.

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose. 

Selvom det er veldig ulogisk, er det ingen forskjell på "Kan inneholde spor av" og "Kan inneholde". I praksis har de to setningene samme betydning selv om ordlyden er ulik. Produkter merket med slike påstander er (i motsetning til det man skulle tro) trygge å spise for de med cøliaki. 

Asia oppleves av mange med cøliaki som litt ekstra utfordrende, nettopp grunnet det du nevner der, men også mangel på kunnskap om cøliaki - og man kan ikke alltid stole på svarene man får på restaurantene.  Tenker at du kan ha med Gluten go tablettene, og samtidig passe på å spørre og grave litt når du snakker med servitører og personalet på restaurantene. Men ikke vær bekymret, for det blir sikkert en fantastisk reise. Kos deg på tur! 

Jeg har nok ikke sagt direkte at det er en sammenheng mellom ADHD og cøliaki, det jeg nok har påpekt er at enkelete med ubehandlet cøliaki får påvirkning av hjernens funksjon og at dette da kan etterlikne andre mentale diagoser som autisme, ADHD/ADD, og faktisk psykoser. Disse blir da helbredet på glutenfri kost, men jeg må påpeke at dette er en sjelden årsak til disse mentale tilstandene. Det dreier seg om å etterape symptomene på en slik måte at man blir feildiagnostisert, ikke at man har disse tilstandene. Alle med cøliaki har noen bestemte vevstyper som også går igjen ved mange autoimmune sykdommer. I tillegg er det nok noe med immunsystemets evne til å hemme autoimmune reaksjoner som er felles, slik at dersom man har cøliaki så er man identifisert i gruppen av de som har en tendens til å få autoimmun sykdom og man har en vevstype som forbindes med mange autoimmune sykdommer. Det er ikke slik at cøliaki (ubehandlet eller behandlet) gir deg en økt risiko for annen autoimmunsykdom pga selve betennelsestilstanden i tarmen, men cøliakien er et uttrykk for den autoimmune tendensen man har.

Grov/hel og finmalt psyllium har etter min erfaring akkurat samme bruksområde og smak. Forskjellen utgjøres i hovedsak av hvor lang tid det tar før psylliumet stivner til gele sammen med væsken. Hel/grov psyllium bruker gjerne litt lengre tid på å stivne, og i oppskrifter vil du gjerne se at mengden grov/hel psyllium anbefales noe høyere (2-5 gram) enn finmalt. Rett og slett fordi finmalt binder seg til væske raskere. Personlig bruker jeg begge deler, men vet at mange foretrekker enten grov eller finmalt. Grov/hel psyllium selges også som helsekostprodukt, men den kan brukes på akkurat samme måte i glutenfri bakst som den finmalte. 

I prinsippet kan man reagere på cola med maltekstrakt som ingrediens ja, men det kommer an på mengden gluten i sluttproduktet, og hvor mye man drikker av det. Dersom maltekstrakt er oppgitt som ingrediens uten at produktet er merket glutenfritt/selve maltekstraktet er merket glutenfritt, er produktet per def glutenholdig. Det er nemlig strenge regler for hvor mye gluten det er lov å ha i et glutenfritt produkt (mindre enn 20 mg/kg vare). Utover det, er det litt vanskelig for meg å si om det var brusen datteren din reagerte på, eller om hun spiste/drakk noe annet den dagen som hun reagerte på. Jeg har ikke hørt om allergiske reaksjoner mot maltekstrakt før - med mindre det også er snakk om hveteallergi (hvor man også reagerer på bygg, som er opprinnelseskornet til maltekstrakt). 

Når diagnosen er endelig må du nok erkjenne realitetene. Dersom du har cøliaki så => glutenfri. Mulig det er vanskelig, men umulig er det ikke. Ingen medisin er utviklet for at en med cøliaki skal kunne spise glutenholdig mat. Det er kun snakk om glutennedbrytende enzymer, som vil kunne avhjelpe utilsiktede spormengder av gluten i maten. Du må la den glutenfrie kosten gi deg en mulighet til å kjenne på hvordan det er å bli helt frisk, men det tar en stund å roe ned sykdommen (1-2 år), du må minimum spise glutenfritt i 6 mnd før du kan vurdere om det faktisk er "umulig å spise glutenfritt ved alle anledninger". Etter 6 mnd på glutenfri diett bør du kunne begynne å kjenne forskjellen og hvordan det egentlig burde ha vært.  Det er ikke mage-tarmplager som dominerer hos en med cøliaki, men slapphet/energiløshet og andre diffuse plager.

Ja, du kan godt ha cøliaki og forstoppelse. Fortsett med glutenholdig mat, gå til legen din for å få utredet muligheten for cøliaki med blodprøver. Det er en viss overhyppighet av polynevropati hos cøliakere, men de fleste med polynevropati har ikke cøliaki.

Det er nok veldig vanlig og ikke noe du behøver å bekymre deg for. Det lyse er mest sannsynlig skalldelen av havren som går ufordøyd igjennom systemet. Du har nok ikke sett dette tidligere, fordi man ikke ser etter, men de fleste av oss har slike ufordøyde bestandeler i avføringen inkludert mais (skall), erte (skall) etc.

Aas Lite Vienna Lager er sertifisert glutenfritt øl. Det betyr at Aas bryggeri har testet ølet for glutenrester, og funnet at innholdet ligger under grenseverdien for glutenfritt. Altså helt trygt å drikke for deg med cøliaki :) 

Jeg er ikke kjent med detaljene i rutinene hos McDonalds, men vet at de er gode på glutenfritt (bl.a. gjennom kursing av oss i NCF), og at de har kontroll. Du kan derfor spise McFlurry med god samvittighet. 

Beklager at svaret kommer litt sent, men jeg var på ferie med en PC som ikke hadde laderen sin, så...

Du illusterer hvor vanskelig det kan være å selvteste seg for cøliaki ved å starte prøveperiode med glutenfri kost uten å gjennomføre de diagnostiske testene. Ved klassisk cøliaki så henger de forhøyete antistoiffnivåene og tarmforandringene igjen i lang tid, men ved negative prøver så blir man i tvil om den glutenfrie kosten har påvirket prøvesvarene så derfor vil man ta nye blodprøver og eventuell biopsi etter en 6 ukers glutenprovokasjonsperiode for å være på den sikre siden. Du er som barn å betrakte da du er <18 år. Det betyr at om blodprøvene dine er veldig positive (over 10x over øvre normale grensenivå), så slipper du tynntarmsbiopsi. Ta nye blodprøver mhp cøliaki og gjør vurderingen din sammen med legen din, etter hva slags svar du får. Det er også andre ting i hveten som man kan reagere på, så selv om du ikke har cøliaki så kan du ha annen type reaksjon mot andre bestandeler i hveten som rettferdiggjør at du spiser en hvete (korn) fri diet.

Hun har nok cøliaki, og bør gjennomføre den vanlige diagnostiske prosedyren som for hennes del inkluderer tynntarmsbiopsi i narkose (da kjenner hun ingenting). Men man må være veldig forsiktig med å redusere på glutenmengden i kosten, heller tvert imot til hun har tatt tynntarmsbiopsi, så cøliakiforandringene i tarmen forblir entydige og tolkbare. Dette er ikke en "gluten intoleranse".

Beklager litt forsinket svar, men jeg har vært på ferie og uten PC.

Først. det å ha både DQ2.5 og DQ8 gir ikke spesiell høyere risiko for cøliaki (men det å ha HLA-DQ2.5 i dobbelt dose, gir en høyere sansynlighet for å få cøliakidiagnosen). Husk at de fleste med denne vevstypen ikke får cøliaki og ca 35-40% av oss har en av disse cøliaki-assosierte vevstypene uten å ha cøliaki.

Forstoppelse er vanlig hos barn og gir ofte magesmerter (og ved sprekkdannelse i endetarmen gjør det vondt å gå på do så det forsterker problemet). Problemet med barn og positive/negative cøliaki -blodprøver er at cøliaki-barn under 2 år ofte ikke har positive blodprøver (ca 50%). Noe man antar skyldes at de rett og slett er for små til at nok antistoffer kommer over i sirkulasjonen da antistoffene dannes i tarmen. Siden mage-tarm plagerer er så vanlig hos barn så kan man ikke tynntarmsbiopsere (som må gjøres i narkose) alle småbarn med mageplager og "riktig" HLA (som også er veldig vanlig). Man er derfor avhengig av å ha andre kliniske/ biokjemiske tegn på dårlig opptak av næringsstoffer fra tarmen, og jernmangel er et av de tidligeste tegnene på cøliakiforandringer i tynntarmen. Likledes er manglende vektoppgang og redusert lengdevekst (men det er sene tegn på cøliaki). Utover 2-årsalder så øker sannsynligheten for at man har positive blodprøver ved cøliaki, til at de fleste cøliakere er positive ved 4 års alder. Problemet er også at mange barn i risikogrupppen har varierende (fluktuerende) positivitet for cøliakiblodprøvene uten at de utvikler/har utviklet "tarmcøliaki" når de undersøkes på et senere alderstrinn. Man har derfor mange falske positive (positive cøliaki-blodprøver uten å ha cøliakiforandringer i tarmen) og falske negative blodprøver (cøliaki i tarmen uten positive cøliakiblodprøver) i denne aldersgruppen, noe som gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Fecal Kalprotektin (fCal) kan være lett forhøyet ved cøliaki og ved forstoppelse, men det skal ikke så mye blod i avføringen (pga f.eks. sprekkdannelse i analkanalen) til før fcal øker. Her må man faktisk stole på barnelegene som nok har den beste oversikten over hva som er den mest sannsynelige årsaken til plagene. Litt på siden, men jeg antar dere har blitt frarådet å gi barnet kumelk da det vel er en av de vanligeste årsakene til forstoppelse hos små barn.

Bacardi breezer rusbrus er glutenfri, og trygg for deg med cøliaki. 

Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.

Antakelig er vanlig brennevin uten tilsatt smak glutenfritt i utlandet også. Såvidt meg bekjent kan whiskey være en felle (brygget på korn), der vil gluteninnholdet avgjøres av destilleringsgrad. Smirnoff ice og cider er nok også glutenfritt, men jeg ville uansett alltid sjekket ingredienslisten for å være sikker. Spania plikter å følge det samme EU-regelverket som oss når det gjelder innhold av allergener i mat og drikke. Ellers ville jeg faktisk heller valgt vin, om du liker det, det er alltid trygt. 
Håper ferien ble fin! :) 

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Man må som voksen bekrefte diagnosen med biopsi og diagnosen må settes av en legespesialist for at NAV skal godkjenne diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold. Desto mer aktiv man holder cøliakien ved å spise gluten, desto større er risikoen for komplikasjoner, det være seg benskjørhet (osteoporose), slitenhet/fatigue, jernmangel og den mest alvorlige konsekvensen: lymfekreft i tynntarmen (som heldigvis er sjeldent). Fordelen ved å spise glutenfritt, i all fall så lenge at man merker hvordan det er å være frisk fra sin cøliaki (1-3 år), er at man da først opplever hvordan det er å være helt frisk, men som sagt det tar litt tid.