Spør våre eksperter

Godt spørsmål. Det skal jeg ta opp med ledelsen. Antar man da må lage en egen støttemedlemsgruppe med redusert medlemsavgift, men mulig man trenger alle full-pris medlemmene man kan få da også statsstøtten er avhengig av antall medlemmer (og NCF sliter med økonomien i disse dager).

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Det varierer veldig, fra ingen plager til dårlig-dårlig en 3-7 dagers tid. En enkelt glutenholdig fiskebolle gjør neppe så mye ugang, bare det ikke gjentar seg.

Dersom du er negativ på de typiske cøliaki-assosierte autoantistoffene i blodet (TG2-IgA), så er det neppe en skjult glutenkilde som har reaktivert cøliakien din. Men da bør du nok bli utredet for refraktær cøliaki, altså at det er tilkommet en forandring i tarmene dine som likner cøliaki, men uten at gluten driver det. Du må da bli henvist til sykehusets gastroenterologisk poliklinikk for en ny tynntarmsbiopsi for å undersøke om tynnntarmen ser helt fint ut eller om du har fått en variant av refraktær cøliaki. Det er uvanlig å få det, men man bør få det undersøkt først. Alternativet, om det viser seg at alt er i orden, er at du reagerer på noe i den glutenfrie maten. Alt fra FODMAP karbohydrater (og at du har en IBS-variant) til at du har begynt å spise mye av noe glutenfritt (som havre), og som du nå reagerer på. 

Cøliakien som en gluten-indusert tynntarmsreaksjon på gluten med autoantistoffer mot TG2, er neppe forklaringen på hans plager da han ble dårlig under gluten-provoseringen, men ikke hadde tegn til cøliaki hverken i blodprøver eller på tynntarmsbiopsi. Men det betyr ikke at han ikke reagerer på hvete/korn. Men vi er i et mindre kartlagt landskap. Det er andre ting i hveten man kan reagere på (f.eks proteinet "Amylase-Trypsin-Inhibitoren (ATI)). Men der mangler vi diagnostiske hjelpemidler/teknikker (pågående forskning). Det viktigste er at han forholder seg til sine plager og spiser glutenfritt som sannsynlig resten av familien fort gjør siden dere har en cøliaker i husholdet. 

Dessverre finnes det per nå såvidt oss bekjent ingen slike tester som er godkjente for å verifisere gluteninnholdet i hjemmebrygget øl. Foreløpig enkleste (men også dyr) løsning er å sende inn til kommersielt godkjent laboratorie. 

Tror du har kommet inn på feil nettprat- "Norsk cykkel forening" er ikke det samme som NCF :-)

I believe that my colleague Lars has already answered your question by mail? If not, we reccomend that you start out following the instructions on this page belonging to the Norwegian Food authorities: https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke. The page is in Norwegian, but may easily be translated to English (or any other language) by google. If you have further questions, we are happy to help you at post@ncf.no (which will redirect you to Lars or me). 

Ikke-cøliakisk glutenintoleranse er, som du vet, ikke lenger en diagnose da vi og andre har vist at det ikke er gluten i hveten disse reagerer på. Ren glutenprovokasjon ga ingen plager hos disse og man mener at de hovedsaklig reagerer på FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner), som en IBS pasient. Italienske forskere fulgte mange barn med blodprøver og så at mange barn (<3 år) med positive blodprøver utviklet ikke cøliaki, men desto eldre barna var (med positive blodprøver) desto større sansynlighet var det for at det var cøliaki. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og for at den skal være aktiv må man spise nok gluten (5-15 gr gluten/dg eller min. 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) for at man kan forvente at cøliakien blir reaktivert og diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer aktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Siden han ikke fikk reaktivert cøliakien ved glutenprovosering, så provoserte man enten med for lite gluten i for kort periode, eller så har han ikke cøliaki/er han blitt tolerant. Dersom han ikke har cøliaki, så burde man kunne gå over til glutenholdig mat / lav-gluten kost. Siden man er klar over problemstillingen så vet man hva man skal undersøke på dersom han blir plaget/værre på glutenholdig kost.

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Mengden gluten i en slik lebestift er så lav og mengden du potensielt kan få i deg er så mikroskopisk at det neppe (les ikke) kan være årsaken til dine plager. Siden du spiser lav-FODMAP så har du nok også IBS-plager og da er det ofte enkelte matvarer som hyppigere enn andre gir plager (utover FODMAP-innholdet).  Du kan enkelt teste det ved å droppe lebestiften en 14 dg tid, og ikke endre noe annet, skriv en liten dagbok, hva spiser du og hvordan oppleves magen (smerter?). IBS-plagene er et resultat av totalmengden med FODMAP-karbohydrater i løpet av siste 14 dg, så selvom du spiser lav-FODMAP, så kan totalmengden bli i høyeste laget (for deg). I tillegg mistenker vi at enkelte matvarer er mer reaktive enn andre, ofte de klassiske "allergene" matvarer som egg, bønner, citrus, (melk-ost), reker/krabbe, fisk (og løk/hvitløk, sopp etc holder du deg jo unna uansett). Matvarer man ofte har allergiske reaksjoner mot, men som nok kan gi en lav-gradig "allergisk" reaksjon uten at man kan påvise IgE-antistoffene mot matvarene i blodet (tyske studier tyder på noe de kaller "alternative allergier" med lokale tarm- slimhinne reaksjoner man kan observere med spesiell "confocal endoskopi"). En måte å få oversikt over hva kroppen din reagerer på er å føre dagbok, hvor du noterer ned hva du spiser og når du har mageplager/vondt. Og så får man la det gå noen mnd før man ser om det er noen sammenheng mellom det du spiser/har spist mye av en stund og plagene dine

Det kommer nok litt an på meltypen. Noen typer naturlig glutenfritt mel ser vi i forskning at det er stor risiko for kontaminering, med glutenmengder over grenseverdien. Det gjelder blant annet bokhvete, og til dels mais. Leverandører som ikke vil merke produktene sine, vil heller ikke garantere for innholdet, men det kan være økonomiske hensyn som gjør at de ikke ønsker å merke (og ikke den reelle faren for kontaminering). Generelt tenker jeg at det er lurt å i hovedsak bruke produkter merket med glutenfritt eller sertifiserte med crossed grain symbolet, men at det kommer helt an på mengden man bruker og konsumerer. Antakelig bør det gå fint å bruke små mengder av usertifisert mel (men ikke av bokhvete og mais). 

Om de kun er interessert i magesekk/12-fingertarm sår så er det ikke sikkert de tar tynntarmsbiopsi med tanke på cøliaki. Du bør ha tatt blodprøver mhp cøliakidiagnostikk, og dersom denne er positiv, så må du ta opp med legen din at de bør undersøke med tanke på cøliaki i tillegg til magesår. Mulig så har de alt tenkt tanken, men det kan være greit å få det bekreftet.

Dersom du er til undersøkelse for cøliaki, spiller det ingen rolle om avslutter eller bruker nexium. Dersom de undersøker deg mhp halsbrann (syre opp i spiserøret) bør du ta det opp med legen din, og du bør være ubehandlet på undersøkelsestidspunktet så magesyre etsingen i spiserøreret blir synlig. Bare husk å spise nok gluten til biopsien er tatt, så eventuell cøliakisykdom holder seg aktiv (man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og til det må man spise nok gluten)

Han må få diagnosen bekreftet av en legespesialist (barnelege/gastroenterolog), da NAV kun godtar cøliaki-diagnosen fra en spesialist. Dermed må dere fortsette med glutenholdig kost og få en henvisning til spesialisthelsetjenesten som kan bekrefte diagnosen. Husk å ta med blodprøvesvarene til spesialisten.

Vi har dessverre ikke noe informasjonsmateriell på ukrainsk utover oversettelseskortene våre. Men vi tar med oss spørsmålet ditt, og vil se på mulighetene for å få oversatt noe av materialet vårt til flere språk. 

Det som er viktig i vurderingen av spørsmålet ditt er hvor mye glutenrester (fra tidligere pizzasteking) som kommer over på og kontaminerer den glutenfrie pizzaen. I dette tilfellet vil jeg nok anbefale å steke den glutenfrie pizzaen først (som du skriver), og på en form for underlag (bakepapir/varmesikker form/brett) slik det typisk gjøres på pizzarestauranter. Kos dere med glutenfri pizza fra vedfyrt ovn! 

Cøliaki er en sykdomsprosess i tynntarmen, og påvirker ikke tykktarmen. Få endetarmen din undersøkt uavhengig av din cøliaki.

Du kan spise glutenfri havre med en gang, ingen grunn til å vente. Glutenfri havre er både sunt og godt, og lett å like fordi det smaker det samme som vanlig havre. Vi anbefaler faktisk at havre rett og slett bør være en daglig del av et sunt glutenfritt kosthold. Historisk har det vært en skepsis mot havrens plass i et glutenfritt kosthold, og i mer sydlige land er det lite bruk av havre. Norsk (og finsk) forskning viser imidlertid at glutenfri havre er trygt for de aller, aller fleste med cøliaki. Spis gjerne havre! 

Vanskelig å være sikker, og avhengig av alder kan det være ulike årsaker til plagene. Det er mer enn cøliaki som kan gi slike mageplager selv hos en cøliaker. Så få dette undersøkt hos legen din (inkludert at du muligens har irritabel tykktarmsyndrom (IBS) i tillegg til cøliakien.