Hei. To barn på 6 og 8 år med cøliaki siden 4 års alder. Har noen spørsmål angående oppføging: 1. Skal disse følges opp årlig enten av sykehus eller fastlege? 2. Anbefaler du multivitamin "just in case" pga. cølikai? De er som andre barn, spiser ikke alltid nok frukt og grønt 3. Hvilke blodprøver bør de ta årlig? Takk for svar og for denne tjenesten.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Hvordan skal barn med cøliaki følges opp?
Glutenfrie cøliakibarn er helsemessig like friske som andre barn, men de passes litt på av barnelegene/fastlegen så de ikke skal tvile på om de virkelig har cøliaki når de kommer inn i puberteten. Om man trenger kontroll hvert år (etter den første fasen) når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom, er et spørsmål om helsetjenestekapasitet. Hver annet år pleier å holde og det man da passer på er vekt/lengdevekst/andre sykdommer. Dersom det tas blodprøver anbefaler jeg bruk av bedøvelse-EMLA-krem over den blodåren de pleier å ta blodprøver fra. Alle i Norge bør ta tilskudd av Vitamin D, så i praksis betyr det å ta en multivitamin tablett om dagen som inneholde D-vit i tillegg til jod (som vi nå også ser et problem med). I gamle dager, da jeg vokste opp så var det helt vanlig kotyme å måtte ta tran og Sanasol, hver morgen. Ingen grunn til at våre barn skal "slippe unna" (:-)), selvom de nå har vitaminbjørner som man nesten må gjemme for at de ikke skal spises opp.
Er gastroskopi i narkose en grei metode?
Hei! Jeg skal ta gastroskopi i narkose og må spise gluten i 4-6 uker før denne undersøkelsen. Jeg er redd for at jeg kommer til å bli VELDIG dårlig av gluten og er derfor bekymret for den lange veien til sykehuset med tanke på magen min. Kan jeg få litt informasjon om gastroskopi i narkose er en grei metode eller er vanlig gastroskopi bedre? Jeg lurer også på om det finnes medisiner som kan dempe mine symptomer. Også lurer jeg på hvor mye gluten som skal til for at det viser cøliaki på prøvene? Fordi jeg er redd jeg ikke kan spise gluten i 5-6 uker og heller ikke så mye mengder. Håper å få svar på spørsmålene mine.
Hei, jeg har svart på deler av spørsmålet i ditt andre spørsmål. Det nye nå er om du lurer på om gastroskopi i narkose er bedre enn uten. Det er vel en grunn til at de setter deg opp på gastroskopi i narkose. For din del så merker du ingenting, du sover raskt inn og våkner når det hele er over. Noen synes "slangen" er ekkel/vanskelig, andre svelger den ned uten problemer (man får lokalbedøvelse). Er man engstlig for prosedyren så er det nok best med narkose.
Kan man få stress i kroppen eller blodsukkerfall av glutenfri mat?
Hei! Jeg opplever et høyt stress i en lang tid i etterkant av at jeg har spist glutenfrie ferdigprodukter. Er dette pga. at de produktene inneholder så mye stivelse, eller kan det også være andre ting jeg også reagerer på? Opplever også at jeg får plutselig blodsukkerfall når jeg ikke har spist på en stund etter et måltid med glutenfrie produkter. Har ikke opplevd dette før jeg begynte å spise glutenfrie produkter.
Prinsippielt vanskelig å svare på, da det er avhengig av hva du spiser (og kaffedrikking), om du virkelig har blodsukker fall (har du målt) etc. Dette er ikke kjente problemer med glutenfri kost.
Finnes det glutenfrie brød som ikke er ultraprosseserte?
Finnes det noen ferdigprodukter som f.eks. brød/lignende man kan kjøpe på dagligvarebutikk som ikke er ultraprosesserte? I så fall; hvilke?
De fleste glutenfrie brød er nok ultraprosesserte, men meg bekjent er det ett unntak; Hatting sine grove sandwichbrød (som forøvrig er på tilbud på meny.no akkurat nå). Jeg har ikke funnet flere. Et godt alternativ er Kolonihagen sine glutenfrie brød og rundstykker, som er økologiske og dermed et bedre alternativ, da økologisk mat har strengere regler for hva som kan tilsettes.
Kan tarmen slite med å ta opp næringsstoffer ved ikke cøliakisk glutensensitivitet?
Kan tarmen ha problemer med å ta opp næringsstoffer fra maten, som jern, magnesium, kalsium osv, hvis man kun har glutensensitivitet (altså ikke cøliaki)?
Nei, det har vi ingen holdepunkter for, men dersom man har plager pga. bakteriell overvekst i tynntarmen så kan disse (bakteriene) spise opp endel næringsstoffer som man da får mangeltilstand på.
Hvor lenge må jeg spise glutenholdig brød for at det skal synes på blodprøve?
Jeg mistenker at jeg reagerer på gluten, men det syntes ikke på blodprøven jeg tok i november i fjor da jeg var svært dårlig i magen i flere uker. Jeg spiste stort sett glutenfritt til sommeren og var stort sett bra i magen. Det siste halve året har jeg spist vanlig mat og har nå i november begynt å få løs mage og noe vondt. Jeg spiser sjelden flere brødmåltider om dagen. Min datter har cøliaki. Jeg kvir meg for å spise mye brød av frykt for å få løs mage, men det er vel det jeg må gjøre. Hvor lenge må jeg spise flere brødmåltider pr.dag for at det skal synes på blodprøve?
Hovedregel er minimum 5 gram gluten pr dag = 2 gode norske brød-blingser pr. dag i minimum 6 uker. Desto mer, desto bedre, Om du (også) reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan du kjøpe "glutenmel" som er nesten rent gluten og ta ca. 10-15 gram gluten (vei det opp de første gangene) som du tilsetter annen mat i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve. Mange må spise gluten i lengre tid før cøliakisykdommen kommer tilbake i for fullt.
Kan de røde prikkene være DH?
Hei! Jeg har cøliaki og fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg har ofte oppblåst mage og må spise fiberrikt, drikke mye vann og være i bevegelse for at tarmsystemet skal fungere normalt. Jeg merker også at jeg har en del rød små prikker på halsen/under haka. Det er ikke kvise, men små prikker/nupper. Har ikke alltid hatt det. Kan det være et tegn på at jeg reagerer på noe jeg spiser, eller kan det være fra cøliaki/DH-utslett? Hva kan jeg gjøre for å bli kvitt dette?
Jeg kan nok ikke fjerndiagnostisere deg over nettet, men DH er det neppe (og du spiser jo GFD). Det kan godt være mat du reagerer på, men det kan være vanskelig å finne hva man reagerer på siden slike prikker (som ikke kommer og går raskt) bruker noen uker på å komme og noen uker på å bli borte om du har en reaksjon på mat (som ikke er klassisk allergisk). Jeg tror du må ta dette opp med legen din og eventuelt be om henvisning til en hudlege som da vil kunne hjelpe deg.
Trine, 5. desember 2023 22:28
Røde prikker på halsen
ja, og de kan være reaksjon på mye, inkludert mat (som havre).
Har NCF tilbud om psykologhjelp?
Hei! Jeg ser den danske cøliaki-foreningen tilbyr samtale med psykolog. Kjenner dere til noe tilsvarende tilbud i Norge?
Nei, NCF har ikke noe slikt tilbud. Men man får mye praktsik og omsorgshjelp ved å møte andre cøliakere i samme situasjon så der er lokallaget av NCF og deres møter en viktig ressurs.
Hva mener du om "kosttilskudd med enzymer"?
Hei, det finnes noen produkter "kosttilskudd med enzymer" som f.eks. GlutenGo fra Apotek 1. Funker det? Kan man sjekke et sted om dette er noe sertifisert produkt? Eller bare til å prøve om det virker? Finnes det noe bedre? Hadde gjerne visst deres mening om det. Jeg har diagnostisert cøliaki, men har få symptomer. Lurer på om det er mulig å beskytte seg litt for noen effekter i enkelte tilfeller som f.eks. restauranter eller invitasjoner...
Disse gluten-nedbrytende enzymene fungerer kun for å avhjelpe de som har såkalt "ikke-cøliakisk glutensensitivitet". Man har aldri påstått at de kan brukes av cøliakere for å kunne spise glutenholdig mat. Eksperimentelt klarer enzymene å bryte ned spormengder av gluten, så ved usikker spising (resturanter selv om man har bedt om glutenfri mat) så er det lett å forstå at noen tar slike enzym-tabletter, for sikkerhetsskyld. Selvom det heller ikke er vist å avdempe cøliakireaksjoner (som igjen er avhengig av hvor følsom man er), så er det det eneste man for tiden har til å eventuelt å kunne redusere en potensiell reaksjon.
Kan cøliaki eller glutenallergi øke matlysten?
Hei, jeg har ikke påvist cøliaki, men er ganske sikker på at jeg reagerer på hvete. Har opplevd mange av symptomene på cøliaki, men ved et økt inntak av hvete, har også matlysten økt voldsomt… men om jeg spiser glutenfritt, holdes matlysten mer stabilt. Har hørt at ikke alle næringsstoffene blir tatt fullstendig opp når en spiser for mye hvete. Kan derfor cøliaki/glutenallergi øke matlysten?
Har aldri hørt at cøliaki/glutenallergi kan øke matlysten, men det er ikke dermed sagt at ikke noen opplever det. Det kan hende du ikke har cøliaki, men reagerer på gluten av andre grunner. Kanskje du har IBS eller tilsvarende, og reagerer på hvete av den grunn. Det er ikke sikkert det er gluten du reagerer på, men kanskje andre bestanddeler i hvete, som fruktaner eller ATI. Når det gjelder hvete og opptak av næringsstoffer, så er det jo sånn at hvete, som andre kornsorter, avgir mer næringsstoffer hvis kornet/melet får lov til å heve lenge framfor hurtigheving - men det har ikke noe med mengden å gjøre. En med cøliaki som spiser gluten vil jo ha skader på tarmen og da vil det bli mindre næringsopptak fra all mat, ikke bare hvete.
Vil bruk av kosttilskudd med glutenenzymer kunne ødelegge for diagnostiseringen av cøliaki?
Hei! Jeg ønsker gjerne å teste meg for cøliaki, da jeg hele livet har slitt med magen. Spiser vanligvis glutenfri kost og har hatt det fint etter dette. Da jeg jobber som frivillig i et land (i 3 måneder) hvor det ikke er mulig å spise glutenfritt, spiser jeg gluten hvor det ikke er andre muligheter. Sammen med dette tar jeg «Gluten Go» tabletter i håp om at det skulle føles bedre. Det gjør det absolutt ikke, og jeg har hatt masse trøbbel. Ønsker dermed å ta blodprøve for cøliaki når jeg kommer hjem. Jeg lurer på om dere vet om «Gluten Go» tablettene har noe påvirkning på blodprøven jeg tar når jeg kommer hjem igjen? Eller vil prøven fortsatt være representativ selv om jeg bruker disse ved måltid? Anbefales det at jeg dropper å bruke tablettene i form av representativt svar på prøven? Takk på forhånd.
Beklager, men denne posten ble av en eller annen grunn, forglemt. Jeg ble tipset om det så derfor besvares den nå. For å stille diagnosen cøliaki må sykdommen være aktiv som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker om man har spist glutenfritt lenge) for å reaktivere cøliakisykdommen. Tablettene du nevner evner i veldig begrenset grad å redusere mengden gluten som aktiverer cøliakien, så de betyr ikke så mye. Skal du kunne ta blodprøver og eventuell en tynntarmsbiopsi når du kommer hjem må du uansett fortsette å spise nok gluten til at cøliakien er aktiv, slik at den lar seg diagnostisere. Eventuelt må du spise mer gluten i lengere tid etter at du har kommet hjem slik at cøliakiprøvene blir entydige, og slik at eventuell tynntarmsbiopsi viser tydelige nok forandringer (om du har cøliaki).
Gruer meg til glutenprovosering, finnes det medisiner som kan roe symptomer?
Hei, jeg fikk påvist cøliaki for 2 år siden og har siden da vært på glutenfri diett. Jeg har ikke fått stilt diagnosen hos en spesialist og ble sendt hjem med å spise glutenfritt. Nå har jeg blitt innkalt på sykehuset for gastroskopi i narkose og må spise gluten i 6 uker frem til timen min. Jeg er veldig redd, bekymret og stresset for å spise gluten etter to år. Jeg vet ikke hvordan kroppen min vil reagere. Jeg er redd for å spy hele tiden eller ha store mageplager. Jeg har med andre ord store bekymringer. Finnes det noen medikamenter som kan roe ned symptomene? Håper på svar!
Sukk, du har kommet i den klassiske knipen når diagnosen ikke stilles på den riktige måte, hos en spesialist. Det er veldig vanskelig å si hvordan du kommer til å reagere. Noen reagerer nesten ikke i det hele tatt, andre får kraftige reaksjoner (og da må man nesten høre med gastro-avdelingen hvordan man skal få det til). Noen reagerer også på andre deler av brødet, så de kan få mindre reaksjon på rent speltbrød eller kjøpe "glutenmel" som man kan tilsette annen mat. Man må spise minimum 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver, helst mer. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten lenge nok (desto mer, desto bedre for muligheten til å få en sikker diagnose). Generell symptomlindring har vi nok ikke, og når vi ikke vet om og hvordan du reagerer så er det vanskelig å tenke ut et symptomlindrende medikamentregime. Du må nesten bare prøve det ut.
Hva bør vi gjøre med 8-åring som går på Movicol og sliter med kvalme og lite matlyst?
Datter på 8 fikk kontroll på forstoppelsen med økt dose med Movicol, men ble samtidig mye dårligere med enda mer kvalme og dårligere matlyst enn da hun var forstoppet. Synes dette er veldig rart, ettersom man skulle tro at dette ville gi seg når hun endelig klarte å gå på do hver dag? Hun har ikke klart å få i seg så mye movicol tidligere, men Movicol med sjokoladesmak i sjokolademelk fungerer. (Hun tar én pose voksendose noe som tilsvarer 2 poser til barn) Drikker derfor mye mer melk enn vanlig, så tror det enten må være melken eller bivirkninger av movicolen. Har spist glutenfritt siden mars og fikk problemer med forstoppelse etter glutenfri diett. Hva tror du er lurt å gjøre videre nå? Å få i henne movicol på andre måter enn melk er nærmest umulig, i hver fall ikke samme mengde.
Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?
Hvor lite symptomer kan man ha ved cøliaki?
Hei! Jeg har hørt at man kan ha «stille» cøliaki. Hvor lite symptomer kan man ha? Hvis blodprøver er ok mtp vitaminer o.l., man har normal avføring, men er ofte kvalm og har lite energi, er det da nødvendig å ta en ordentlig sjekk ang. cøliaki? Datteren min har i alle år slitt med magevondt og kvalme. Mye av det kan skyldes tidligere mistrivsel på skolen, men stusser over kvalmen hennes også når vi har det fint på ferie ol. Har vært på Balderklinikken da hun var 4 og der var det nivå 3 på IgG når det gjaldt hvete/gluten. Legen hennes sier at det er psykisk, så vi har gitt litt opp (er jo mulig det bare er psykisk også). Synes det ikke er normalt å være kvalm hele tiden, men hun har ikke de typiske andre symptomene på cøliaki. Kusina hennes og onkelen til mannen min har cøliaki. Mvh M
Forstår hvordan du tenker. Energiløshet er et vanlig symptom på cøliaki. Har dere vært hos fastlegen for å ta blodprøve for å se om hun har cøliaki?
Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever nok gluten i kosten over lang nok tid til å ha en aktiv cøliaki. Som et MINIMUM trengs det 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker. Man kan bruke brødskiver, spagetti/pizza/boller/loff som glutenkilde eller kjøpe seg "glutenmel" som er gluten i pulverform og tilsette dette til annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag, for å få cøliakien aktiv nok til at den lar seg diagnostisere.
Balderklinikkens nivå 3 for IgG mot hvetegluten kan jeg nok ikke forholde meg til, vet ikke hva de egentlig måler. Psykisk årsak til kvalme er absolutt mulig, men man bør ha noen klare tegn til at det er psykisk før man slår seg til ro med det, slik som forverrelse ved psykiske belastende situasjoner. Ser man ikke et slikt mønster så må man nesten tenke på en fysisk årsak. Det er mange årsaker til magevondt hos barn, så det er vanskelig.
Her kan du lese mer om symptomer på cøliaki for barn.
Vil jeg begynne å reagere på gluten etter at jeg starter på glutenfri kost?
Hei! Jeg har nylig fått påvist cøliaki selv om jeg ikke har reagert spesielt på glutenholdig mat. Er sannsynligheten stor for at jeg begynner å reagere etter å ha spist glutenfritt en periode? Kan man si noe om hvor lang tid det vanligvis tar før en begynner å reagere?
Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.
Bør familiemedlemmer testes?
Hei... Jeg fikk cøliakidiagnose I september i år i en alder av 36 år... Grunnen til at det ble oppdaget var at jeg slet med symptomer fra mage-/tarmsystemet. Men jeg leste en plass at familiemedlemmer bør testes, da det er mange som ikke har symptomer fra mage-/tarmsystem, stemmer dette?
Ja, alle i direkte linje (barn/mor/far/søsken) bør screenes for cøliaki uavhengig av om de har eller ikke har selverkjente symptomer. De fleste voksendiagnostiserte cøliakere har ingen selverkjente plager og 2/3 av dem er på pluss-siden mhp vekten. Men man må spise glutenholdig mat for å ha aktiv cøliaki som man må ha for å kunne bli diagnostisert
Kan det være mannen min som er bærer av genet?
Hei. Jeg har en sønn på 25 år som fikk påvist cøliaki for et år siden. Mine to døtre har ikke cøliaki, men har begge testet positivt for HLA DQ2. Jeg har to kusiner på min mor sin side som begge har cøliaki, påvist i voksen alder. I går fikk jeg prøvesvar som viser at jeg ikke har genet. Kan det da være mannen min som er bærer av genet eller kan det ha hoppet over et ledd fra min side? Mvh Tonje.
Mannen din er nok "bærer" eventuelt i dobbelt dose (homozygot), men det å ha HLA-DQ2.5 er veldig vanlig, hele 30% av oss har denne vevstypen i enkel, eller dobbel-dose (vi får ett sett HLA-vevstyper fra mor og ett sett fra far). Det å ha denne vevstypen sier derfor lite om risikoen for å få cøliaki.
Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager?
Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager? Har et barn som har gått 8 måneder på glutenfri kost, men strever fremdeles med mageplager og har en periode det hun spiser veldig lite. Ganske fortvilende. Er det vanlig at det er gode og dårlige perioder? Eller kan det dreie seg om noe annet?
Ja, det er vanlig å ha perioder med magetrøbbel mens cøliakiaktiviteten avtar. Det tar en stund å roe ned betennelsen i tarmen. I tillegg kan magevondtet ha andre årsaker enn cøliakien (og at cøliakien ble funnet fordi man undersøkte magevondtet). Både reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som er en viktig årsak til IBS (tykktarmskatar), og andre årsaker kan gi magevondt. Så det kan være vanskelig å sortere hva som er hva. Men om magevondtet egentlig ikke er blitt bedre, bør hun få en ny vurdering hvor cøliakien ikke er i fokus.
Kan man reagere med kvalme av hvetestivelse?
Fikk et tips på en cøliakigruppe på Facebook om å kutte ut hvetestivelse dersom man var plaget av kvalme og lite matlyst selv med 7 mnd på glutenfri kost. Hørt at noen kan reagere på hvetestivelse, men visste ikke at man reagerte med kvalme. Stemmer dette?
Hvetestivelse inneholder endel FODMAP-karbohydrater (fruktaner) som de med IBS kan reagere på. For noen er kvalme og/eller gassdannelse - diaré en slik IBS-reaksjon og da hjelper det å holde seg borte fra hvetestivelse.